Handicap et autodétermination, de l’intention à la réalité.

« Que la voix des sans-voix empêche les bien-pensants de dormir » aurait dit l’Abée Pierre. Ces temps-ci fleurissent nombre de déclarations de bonnes intentions autour du principe d’autodétermination pour les personnes handicapées ou vulnérables. Bienveillance affichée de partout, n’était-ce pas le cas avant ? En tout cas, de l’intention à la réalité il y a encore du chemin à faire dans l’organisation de intelligence collective qui permettra d’y arriver. Voyons cela de plus près.

S’il est démontré que la capacité de chacun à décider de sa vie par soi-même est l’une des conditions majeures d’une meilleure qualité de vie, cette faculté est pratiquement inaccessible à celui ou celle incapable de se protéger, de se défendre, puis de trouver des alternatives et les négocier au mieux de ses intérêts.

Une dépendance non forcement consentante reste le lot de nombre de Personnes vulnérables et de leurs entourages.

Il est donc maintenant temps d’inviter tous les participants de la « solidarité » à participer à l’amélioration de la vie des plus faibles pour de leur donner un légitime pouvoir, leur rendre ce pouvoir confisqué de fait pour différentes raisons et autres « bonnes raisons ».

Mais comment faire ? Comment donner envie, comment effacer les peurs et prendre des risques dans ce qu’il est possible ou permis de faire, comment bousculer les pouvoirs qui se sont mis indûment en place, comment vaincre les difficultés et la complexité ?

A l’évidence tout ceci est une affaire de bienveillance collective organisée, c’est à dire d’une organisation d’intelligences définie par des principes adaptables à toutes les situations.

Car il faudra effet pouvoir

  • Faire émerger la « parole » des sans-voix, dans le secret partagé, l’interpréter et la comprendre à plusieurs pour en décider en dernier ressort le vrai non biaisé, au plus juste
  • Décider dans les cercles du possible et des permissivités, décider dans le cadre d’une Éthique, de prises de risques, de conflits d’intérêts ou de loyautés,
  • Prendre soin de cette parole dans la durée, dans toutes les situations, partout, la porter constamment, la défendre, la protéger
  • Évaluer le bien être obtenu, le sourire, l’amélioration de la qualité de vie de la Personne

Alors invitons tous les acteurs à partager comprendre et expérimenter ce qu’ils pratiquent déjà sans doute avec bienveillance mais avec maladresse par le fait qu’ils nese se sont pas entendu sur les rôles qu’ils devraient jouer dans un processus qu’il ignorent encore.

Invitons les à définir et comprendre collectivement le jeu, cette organisation là, avant d’y être formé, acteurs des rôles qu’ils accepteront de jouer. .

Reposons nous les questions suivantes :

  • Qui/comment défend et protège, c’est à dire qu’elle organisation protège et décide en dernier ressort, tout le temps et à vie, pour le bien de la personne vulnérable ?
  • Qui/comment s’occupe de son cas, c’est à dire qu’elle organisation recherche, articule, négocie et pilote les décisions pour une meilleure qualité de vie, tout le temps et à vie ?

Ou encore :

  • Qui/comment/quelle organisation fait émerger la parole et la « comprend au plus juste » ?
  • Qui/comment/quelle organisation prend les risques ?
  • Qui/comment/quelle organisation défend les intérêts ?
  • Qui/comment/quelle organisation recherche et fait des propositions d’articulations ?
  • Qui/comment/quelle organisation pilote chaque expérimentation ?
  • Qui/comment/quelle organisation évalue le bien-être de la personne ?

En quelque sorte comment une intelligence collective s’accorde-t-elle et se met-elle en place, comment se coordonne-t-elle en partageant le secret sur l’intimité de la personne.

Invitons nous tous à participer à cette réflexion pour comprendre l’enjeu, le rapport d’amélioration potentiel /risque évalué. Invitons nous tous à une posture différente, invitons nous tous à convenir d’une autre organisation, sans doute radicalement nouvelle. Définissons-en les rôles et les pouvoirs, les régulations, les mises sous contrôles.

C’est le prix à payer pour qu’enfin puisse naître une réalité.

Traitons le mal à la racine

Je fais appel aux citoyens handicapés et à leurs proches. Je fais appel aussi à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Dans nos singularités peut-être resterons nous opposés sur tout. Mais sur l’essentiel que dirons-nous ?

On ne peut pas résoudre correctement nos problèmes sans en connaître les causes. On ne peut pas répondre en même temps à toutes nos situations difficiles sans trouver les éléments communs qui les créent. On ne peut pas apaiser durablement toutes nos douleurs sans traiter les maux à leurs racines.

A l’évidence, la personne vulnérable n’est pas assez protégée et défendue. On ne s’occupe pas assez bien de sa situation et de celle de ses proches. Les gens qui disent le faire déjà ne discutent pas bien entre-eux et ne sont pas bien pilotées. Pourtant la France s’est dotée de toutes les lois possibles. Mais elle n’a jamais définit les devoirs et pouvoirs que les acteurs devraient avoir pour qu’une organisation efficace puisse fonctionner. Cette organisation manquante-là, jamais décrite, ne se voit que par les désordres que sont absence cause.

Attaquons nous aux racines du mal. Revendiquons la protection et la défense ultime de chaque Citoyen vulnérable. Revendiquons une organisation qui s’occupera de chaque situation jusqu’au bout.

Comment ?
Par une organisation radicalement différente portée par un projet de loi ! Lire la suite

En désaccord sur tout, sauf

Je fais appel à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Restons opposés sur tout, sauf peut-être sur l’essentiel. Qu’en pensez-vous ?

Citoyens handicapés, parents, familles, amis, à chacun d’écrire son « Essentiel ». Évident dites-vous, mais pas tant.

Pour mon fils Nicolas, l’essentiel je pense pour lui c’est peut-être ceci :

  • Qu’il soit protégé et défendu, tout au long de sa vie, jusqu’au bout
  • Que sa situation soit aidée à vie, par une coordination permanente ayant le pouvoir d’obtenir et de contrôler l’accompagnement qui lui faut.

Si c’est la même chose pour vous, pour vos protégés, que faites-vous ?
Moi je propose cette loi (cliquez sur le lien). C’est long mais lisez tout jusqu’au bout. Ça en vaut peut-être le coup.

Jean-Luc LEMOINE

L’Art, secours du Handicap.

L’Art transcende tous les rêves au travers de ses mille et une facettes. Qui des artistes de tout bord pourra sublimer le rêve d’une Personne sévèrement handicapée, pour la porter dans un Monde idéal et l’aider à justifier une demande d’aménagement de la Loi et de la Solidarité ?

Quel personnage souhaiteriez-vous incarner dans cette histoire là et quels pouvoirs lui donneriez-vous. Place au rêve et à l’imagination.

Il s’agirait de représenter la Personne très vulnérable en « capacité aidée » de s’autodéterminer grâce au soutien, sans faille et à vie, de deux anges gardiens, ses compensateurs « augmentés ».

Puis il s’agirait de représenter son premier héros, le premier ange gardien : Le Défenseur Ultime, celui qui protégera la Personne et la défendra tout au long de sa vie, jusqu’au bout s’il le faut. Ce héros là est un personnage de ventre, de cœur et d’esprit, un être extra-humain d’un infini dévouement qui saura protéger, défendre l’être le plus vulnérable avec cœur, jusqu’au sacrifice de sa vie. Il sera reconnu, légitime et respecté parce que, protégé des dieux, il pourra agir avec la menace des foudres de la Loi. Ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que celui-ci puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne vulnérable. (exemples de symboles: bouclier de protection, épée de défense et coeur « gros comme ça »)

Il s’agira de représenter également son second héros, le second ange gardien : Celui qui s’occupe du Cas, c’est à dire celui qui, en accord avec la Personne et son premier ange gardien, recherchera sans cesse dans la complexité et la magie de la Vie et des institutions de la Solidarité, des articulations et des essais de solutions, qui les négociera, qui les pilotera, qui en contrôlera le bon fonctionnement, et qui pourra mettre de l’ordre à tout désordre ou incompréhension des missions de ceux qui feront l’accompagnement. Ce héros là est un personnage de profession, averti, identifié et respecté parce qu’il aura pouvoir de coercition s’il le faut. Comme pour le premier héros, ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que ce dernier puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne très vulnérable. (exemples de symboles: professionnalisme, recherche, idées, négociations, rouages techniques, poste de supervision, de correction et d’arbitrage)

Pour que cela fonctionne bien, il s’agira d’imaginer en complément comment tous les acteurs qui seront appelés à animer les deux héros (êtres de puissance dotés d’un cerveau multi-céphales) seront sélectionnés, habilités, supervisés pour que ces héros puissent agir sans « diables incorporés ».

Restera enfin à représenter tous les acteurs de l’accompagnement, dans tous les registres de la vie de la Personne très vulnérable, partout où elle sera, tout le temps. Ces acteurs devront respecter l’organisation autour de la personne autodéterminée pour quelle puisse, augmentée de ses deux anges gardiens, gouverner et piloter sa vie.

Ceci est donc un appel aux idées artistiques et à la créativité pour porter un rêve à l’esprit de ceux qui ne savent pas encore entendre, écouter et comprendre ce que pourrait être le rêve inavoué de toute Personne handicapée et de son entourage impliqué.

Métiers de l’Art et des Beaux-Arts, infographistes, raconteurs d’histoires, illustrateurs, dessinateurs de bandes dessinées, conteurs, compositeurs, etc., merci de nous contacter si vous avez des supports associatifs à nous proposer .

Pour l’application de la Loi

La Loi de 2005 pour le handicap n’est pas appliquée. Les droits des plus vulnérables sont insuffisamment respectés et défendus. Citoyens handicapés, parmi les plus vulnérables, Citoyens bienveillants de leurs entourages, exigeons :

Une protection, une défense et des solutions pour tous

Demandons l’application de la loi par une organisation radicalement nouvelle de la solidarité, une organisation gouvernée et pilotée par le citoyen impliqué.

Pour ce faire, nous saisissons le Défenseur des Droits (voir projet de saisine 4 pages)

En effet, le Citoyen handicapé, parmi les plus vulnérables, a besoin :

  • d’être protégé et défendu à vie
  • qu’on s’occupe de son cas à vie

La protection et la défense de ce Citoyen là n’est pas assurée, elle se révèle régulièrement en défaut. Les pouvoirs et contre-pouvoirs des parents, des familles, des proches, des tuteurs, des curateurs, des personnes de confiance, des professionnels, des juges, des bonnes âmes de tous ordres, etc. tous ces pouvoirs et contre-pouvoirs là, qui introduisent conflits, confusions et incompréhensions, sont finalement la cause de tous les dysfonctionnements, de tous les abus de pouvoirs, de toutes les maltraitances et violences. Ils doivent être reformés au profit d’un rôle supérieur nouveau : Le Défenseur Ultime

La complexité du système de solidarité en France est une réalité impossible à maîtriser et à utiliser pour ce Citoyen là, parmi les plus vulnérables, et son entourage. Les professionnels, sans réelle continuité ni pouvoirs de coopération et de coordination, sans réels pouvoirs de régulation, s’y perdent même. Cette réalité là doit être travaillée et combattue par un second rôle supérieur nouveau : Celui qui s’occupe du Cas.

En complément de la Loi de 2005, nous demandons donc une loi d’application instituant, pour la première fois, de façon inédite, une Organisation autour de la personne handicapée, pensée par elle et pour elle. (voir le projet de texte de loi 26 pages). Cette loi d’application là inventera deux rôles supérieurs et leurs pouvoirs, et la manière dont les acteurs qui joueront ces rôles là seront choisis et contrôlés. Cette loi d’application là redonnera le pouvoir à tous les citoyens handicapés, parmi même les plus vulnérables.

Ainsi peut-être pourront-ils vivre une autre Vie, un avenir plus désirable.

Jean-Luc LEMOINE

Projet soutenu par la Fondation de France

Vœux de tous les temps

Vœux futiles, chaque année reconduits insincères, en voici de permanents et d’un contenu différent, pour que dans la durée, dans le handicap, les choses puissent se faire.

Aux plus vulnérables
Qu’ils puissent dire, par mille façons
L’autodétermination de leur autodétermination

Aux conditions les plus misérables
Qu’à Vie, leur avenir plus désirable cristallise une radicale autre organisation
Celle que personne n’ose et ne veux faire émerger de leurs revendications

Référendum des citoyens fantômes
Apaise l’anxiété des familles mourantes
Imagine et garantit le bonheur de leurs protégés qui les hante

Et pour ceux, pour qui tout va bien
Qu’ils veuillent bien avoir l’Humanité de venir les aider.

Que la Voix des sans voix empêche les puissants et bien-pensants de dormir.
Pour ces derniers-là, sachez que certains vous voient nus et vous entendent,
Qu’ils ne vous reconnaissent pas premiers de cordée ni ce que d’autres vous prétendent

Aux plus vulnérables
Même si, dans la misère, votre entourage fulmine
Je vous l’affirme, vous n’êtes pas sans défenseurs ultimes.

Un père Asperger

Système de Solidarité, institutions et associations croulant sous les moyens, entendez, écoutez et comprenez la Voix des sans voix. Au delà de l’argent, Esprits et Intelligences, revoyez cette Vidéo et écoutez ce qu’en disait de l’Abbé Pierre.

Je m’accuse et j’accuse

Je m’accuse et j’accuse chacun d’entre-nous, d’entre-vous, d’une paresse envers nos plus faibles, nos enfants, nos handicapés, nos personnes âgées. Pourtant nous sommes tous d’accord, mais sommes-nous bien d’accord ? Vérifions cela.

Pour Eux, êtes-vous d’accord de : Les protéger et porter leur bouclier ; Les défendre, sortir et utiliser leur épée s’il le faut ; Les aider et être bienveillants à tout instant ; Percevoir leurs voix sans voix, les entendre, les écouter et les comprendre ; Leur accorder du temps et de l’attention, de l’amitié, de l’Amour pour leur permettre de s’autodéterminer ; Rechercher sans cesse pour eux des solutions ; Evaluer leurs sourires ou leurs pleurs ; En payer le prix et obliger la Société à partager une Solidarité.

Bien entendu à toutes ces questions là vous avez répondu « oui » et pourtant je m’accuse,  je nous accuse et je vous accuse de ne pas avoir fait suffisamment d’effort encore pour savoir comment faire tout cela.

Et pour cela nous ne sommes peut-être pas bien d’accord.

Alors imaginons ensemble, pour Eux, qu’elle organisation souhaiterions-nous qu’ils aient autour d’eux. Qui seraient les anges gardiens, les justiciers, les héros, les saints qui feraient cela. Posons nous la question du « c’est qui qui ». Et si nous ne savons pas répondre tant tout le monde y va de son refrain et de sa vision trop courte, désincarnons les rôles et écrivons un conte, une fable, un idéal. Rêvons pour Eux un instant ensemble. Réfléchissons, imaginons.

N’attendons pas un « Sauveur », une Loi, une Institution, un Expert de ceci ou de cela, un Professionnel, un Sachant, … le Temps. Ne déléguons rien aux  élus des « Meilleurs ». Pourquoi trouveraient-ils ce qu’ils ne  trouvent pas depuis toujours. Chacun d’entre-nous, d’entre-vous, impliqué plus que concerné, chacun de nous peut et doit réfléchir seul et écrire pour Eux, nos protégés. Ne soyons pas paresseux.

Et ce n’est peut-être pas si difficile si -plutôt que de se plonger et se perdre dans les détails des milles et unes situations toutes singulières et différentes les unes des autres-  nous nous accordons sur des principes jamais posés, mais qui nous relient tous et nous accordent tous de façon harmonieuse sur un Bon Sens d’une décence commune.

C’est à Eux de dire par nous ce qu’ils leur faut. Ne laissons pas les autres le dire pour Eux.

Gilets Jaunes du Handicap, voici deux questions :

Qui devrait protéger et défendre le plus faible d’entre nos protégés jusqu’au bout, avec quelle légitimité, quels pouvoirs.

Qui devrait rechercher, négocier et faire en sorte que tous ces trucs et machins, qui sont proposés par les bien-pensants, marchent pour que le plus faible de nos protégés puissent mieux vivre.

Sans directive, de grâce, ne retombez pas trop bas dans la réflexion. Sans incarnations trop directes, ne répondez peut-être pas trop rapidement les parents, les professionnels etc., Imaginez, décrivez individuellement comme dans une histoire d’un Autre Monde ces anges gardien là, leurs rôles et pouvoirs, un Autrement. Sûrement vous verrez apparaîtront nos points communs.

Il sera ensuite, sans aucun doute, très difficile de dire des acteurs sur Terre, ici ou là selon les situations, qui joue tel ou tel rôle et comment nous, la « Bienveillance », nous les contrôleront.

Élaborons cela ensemble, sans « Grands Guides ». La nature chaotique est bien plus performante sans chefs élus. Regarder la Nature, elle fonctionne bien sans chef, et chacun de ses éléments s’autodétermine dans la compétition pour les plus forts, et dans l’émulation, la solidarité et l’intelligence collective pour les plus faibles… et les plus Humains. Ainsi nos intelligences sauront ce qu’elles font.

Soyons intelligents collectivement. Faisons émerger une constitution à sanctuariser pour nos protégés . Et que ceux des « Meilleurs », empêtrés dans leurs conflits d’intérêts, s’abstiennent d’y participer.

Jean-Luc LEMOINE
www.dedici.org

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L’habitat 100% inclusif

L’opportunité d’un accompagnement autrement.

En matière de handicap, l’injonction récente des institutions pour un habitat 100 % inclusif remet en perspective les immenses efforts des familles et de précurseurs depuis des dizaines d’années. La «Journée Régionale du Grand Est», le vendredi 30 novembre 2018 à Mulhouse, organisée par l’équipe du Dr Jean SENGLER du GHR Alister, sous la présidence de l’ARS et de la CNSA, rassemblait des expérimentations, mais aussi les éclairages de philosophes, de sociologues et d’ethnologues. Au delà de ce qui se dit généralement sur le sujet, cette journée a réussi à mettre en lumière une incontournable dimension transverse : l’accompagnement autrement.

Généralement ce qui est rapporté ou analysé de l’habitat inclusif pour le handicap, très médiatique et porteur de projets qui se ressemblent finalement tous, se limite souvent à des descriptions d’articulations d’architectures diverses dans des lieux particuliers assortis de formules de financements immobiliers variés. Ces débats là se complètent immanquablement par d’autres sur les organisations locales partagées reproduisant en quelque sorte, à une échelle plus petite, ce qui existe déjà dans les institutions. Ce sont du reste les mêmes acteurs auxquels il est confié les mêmes missions reproduisant ainsi le fameux « mais ça on le fait déjà ».

L’extra-muros déclaré ainsi risque d’être un intra-muros, une coquille protectrice inclue dans un extra-muros. Pourtant l’inclusion sociétale ne se fait pas si la coquille incluse est elle-même fermée. Reste donc l’éternel problème : comment vivre avec les autres, sujet du reste que nous pourrions traiter à partir des institutions existantes si le « chez soi » était une réalité.

L’analyse systémique réservée aux concepts les plus élevés, était ici étonnamment confirmée avec clarté par les réflexions d’intellectuels de la Vie. Elle révèle quelque chose de bien plus important.

Dans tous cas, dans toutes les situations, dans tous les lieux, partout ou se trouve la personne handicapée et son autodétermination, l’impératif est bien l’accompagnement humain autrement, dirons-nous profondément et totalement différent.

L’inclusion sociétale ne se fait pas sous l’organisation imposée d’intrus. Elle se fait grâce à l’apport d’invités dans l’intimité et la vie privée de personne handicapée. Reste pour les acteurs à connaître les rôles qu’ils joueront dans un processus qu’ils ignorent.

Tous les efforts d’innovation sont donc à concentrer sur ce point là.

Le « chez soi » qui doit impérativement exister pour que chaque être humain puisse se projeter, qu’il prenne la forme d’une chambre dans un foyer, d’un appartement dans une résidence, voire d’une cabane où on veut, pourvu que ce soit décent, tout cela ne peut convenir qu’avec un accompagnement innovant.

Voici l’interprétation de ce qu’ils ont dit dans cette journée :

Stéphane CORBIN, Directeur de la compensation à la CNSA
« Au delà des murs, parmi les éléments « principiels » (de principes), l’accompagnement autrement de la personne est majeur »

Bertrand QUENTIN, Philosophe Université Paris Est :
« On est chez soi partout, tant que nous sommes dans notre tête avec les autres »
« L’accessibilité relationnelle est sans doute plus importante que toute autre accessibilité »
« Attention à la confusion des rôles », nous rajoutons… semble-t-il par des acteurs ne comprenant pas les rôles d’un processus qu’ils ignorent encore.

Jean-Luc CHARLOT, Sociologue :
« Habiter ce monde ce n’est pas se loger »
« Attention à la conformité normative … aux solutions qui font bien, réductrices d’angoisses »

Eve GARDIEN, Ethnologue Université de Rennes
« L’expérience suédoise JAG, vieille de 20 ans déjà, interpelle »

Sur ces interventions, j’ai osé poser la question suivante :

Où sont donc les réflexions sur ces principes d’accompagnement autrement ?

  • Qui défend la personne et son autodétermination, avec quels pouvoirs (gouvernance) ?
  • Qui s’occupe de son cas, de sa situation et avec quels pouvoirs (pilotage) ?
  • Qui intervient ou aide et avec quels pouvoirs (interventions, rapport d’utilité) ?
  • Comment cela fonctionne-t-il, comme cela se régule-t-il ?

Aucun rapport n’a encore abordé ce sujet. Ne pensez-vous pas qu’il faille maintenant définir ce méta-processus* là ?

Stéphane CORBIN, directeur de la compensation à la CNSA et Christophe LANNELONGUE, directeur général ARS Grand Est ont admis que cette question là pourrait être la synthèse et la conclusion de la journée.

Jean-Luc LEMOINE
Administrateur de 5 associations parentales
Autiste asperger.
Militant impliqué, père de Nicolas un adulte autiste.
Président de DEDICI www.dedici.org

* Un process industriel, une procédure, un mode opératoire, ça s’applique. Un processus, et surtout un méta-processus « principiel » ça s’adapte à tous les cas, toutes les situations, toutes les singularités.

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C’est moi qui décide pour moi.

Comment je décide ce qui est possible et bon pour moi ? Où sont mes choix, qui peut me guider dans ce qu’il faut et ce qu’il ne faut pas ? Tout au long de notre vie, dès que nous le pouvons, nous essayons de nous déterminer par nous-même en fonction de ce qui se présente à nous et de ce que l’on imagine pour nous. Nous nous autodéterminons. Mais l’autodétermination, est-ce bien possible tout le temps pour tout le monde ?

Par exemple, pour une personne handicapée, singulière, fragile, dépendante, c’est très compliqué (pour certaines d’entre-elles c’est bien pire encore). Comment cela est-il possible alors pour elle dans tous les moments de sa journée, tout au long de sa vie ?

Si elle est autrement capable, quelles sont alors les conditions pour qu’elle puisse être en mesure de le faire par elle-même, avec un accompagnement sans autres considérations que son bien-être et son intérêt, dans les limites de ce qui est permis et possible de faire ?

Comment être à son écoute, comment lui accorder du temps et de l’attention, comment respecter sa parole et interpréter sa situation pour faire au mieux sans perturber ? Pour cela, à l’évidence, il faut un accompagnement collectif particulier, spécialement organisé et gouverné pour que cela puisse se faire de façon cohérente et adaptée.

Il faut donc accompagner autrement. Mais « autrement » comment ? Comment allons-nous convenir de le faire collectivement, avec l’accord de la personne, et préciser qui est qui, qui joue quel rôle, quels pouvoirs les acteurs ont-ils et comment ils sont amenés à bien jouer cet enjeux là ?

Entre familles, amis, aidants, professionnels, personnes de confiance, tuteurs, institutions, partout où la personne se trouve, tout le temps, c’est le défi que nous nous fixons et que s’est fixée notre laboratoire de recherche pour un accompagnement radicalement autrement.

Jean-Luc LEMOINE

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Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

  • Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
  • Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
  • Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
  • Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
  • Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
  • Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
  • Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
  • Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
  • Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
  • Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
  • etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire. 

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