gestion de cas – Dediĉi

Le coordonnateur de parcours

Les prémices d’un rôle ; La quête d’une organisation idéale qui se révèle peu à peu.

Le temps est passé. On l’appelait le case-manager, le gestionnaire de cas, le référent unique, etc. Pour le nommer, les mots ont été inventés, je vous laisse les retrouver. Et il en vient d’autres encore, sans jamais pouvoir dire ce que c’est.

On l’a voulu un métier, une fonction, une mission. On en a fait des formations sans même en connaître la forme pour former ainsi un paradigme avec force d’arguments d’autorité.

Mais c’est quoi donc ce « coordonnateur de parcours » ?

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Depuis plus de 10 ou 20 ans, sous intuition que les choses devraient mieux aller si elles étaient coordonnées, et constatant qu’elles ne les étaient pas, sous injonctions et recommandations d’aides à la performance ou de bonnes pratiques, des professionnels vivent des expériences variables, parfois difficiles et éprouvantes.

Des coordinateurs il y en a donc eu et il y en a aujourd’hui partout. Mais bizarrement, pour la personne handicapée et ses proches, plus il y en a, moins c’est coordonné !

Grâce à leur abnégation, les professionnels méritant permirent tout de même de riches succès , l’exception permettant de croire à sa généralisation.

On en a fait des sujets de recherche-action pour déclarer, à l’occasion de tentatives très ciblées comme les « Alzheimer », les « Crétons » les « PCPE », qu’on en était arrivé à des modèles copyrightés..

Mais jamais le système de solidarité n’a su éclairer l’organisation que ces « coordonnateurs de parcours » servaient. Aucun rapport, aucun guide de bonne pratique, aucun rapport sur ce sujet n’est venu.

Ces professionnels disaient donc ce qu’ils faisaient sans savoir ce qu’ils faisaient au sens du grand sens qu’ils servaient.

La tête dans le guidon, malmenés, se débattant entre pouvoirs et contre pouvoirs, pris dans nombre injonctions paradoxales à les rendre fous, ils souffraient.

Et le système « pervers narcissique » était heureux d’afficher sa beauté et son humanisme en se gardant bien de laisser les Sans-voix, dépendants non forcement consentants, se contenter poliment de ce qu’on leur offrait, de peur de perdre le peu qu’ils avaient, en laissant les professionnels de terrain souffrir de ne pas leur avoir donné les moyens de cette grande ambition, privée de grand « quoi-comment » qu’ils étaient.

Ce grand « quoi-comment » dites-vous ?

À quoi bon vouloir en effet comprendre les choses si on n’en perçoit pas les tenants et les aboutissants, tenants et aboutissants d’une organisation bien sûr, de l’organisation systémique d’un système d’accompagnement décrit par son processus et ses rôles.

Hé oui, et si ce qu’on cherche à définir ne serait qu’un bout de l’un des rôles désincarnés à préciser d’un processus à découvrir ensemble, d’une organisation idéale qui se cherche, tant elle existe potentiellement déjà, mais qui ne se dévoile pas encore parce que trop peu de monde n’en a encore éclairé la simplicité ?

Hé oui, et si c’était le début d’un rôle désincarné, pour mieux être incarné par des Gens, des acteurs aux traits et aux compétences adaptées.

Hé oui, et si c’était la révélation d’un secret, un secret qui appartient à tous tant vous l’avez déjà entre vos mains, tant pour le faire déjà, mais trop court sans perception du grand sens et des conventions complexes qu’il faut vous accorder pour aboutir à la simplicité.

Oui ce que vous faites, professionnels méritants, ce que vous dénommez là par « coordonnateur de parcours », ce sont tout simplement les prémices d’un rôle d’une organisation idéale que vous allez découvrir.

Et attention, désormais, ne le confondez plus avec un métier, une fonction, une mission, et tout autre terme inapproprié.

En fait c’est le troisième rôle d’une organisation systémique qui se décrit toute entière en cinq rôles seulement.

Vous verrez, ça change toutes vos définitions, ça simplifie toutes vos conventions à condition que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs métiers, quelles que soient leurs fonctions, acceptent les principes de cette organisation, une organisation entre leurs mains et qu’il suffira de bien définir pour que tout soit soudain bien plus simple.

Vous avez envie d’en savoir plus ? Voyez du côté de DEDICI, où tout est déjà dit et révélé de ce que vous avez déjà entre vos mains.

Je veux vivre comme les autres

Voici sans doute quelques lignes que bien des personnes vulnérables ne savent ou ne peuvent pas dire ou qui pourraient être dites avec des degrés variables selon les situations. Lisons-les en une minute. C’est facile à comprendre.

“Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut.

J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même.

J’aime quelques personnes, et heureusement qu’elles sont là. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ?

Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi. Pourtant tous ceux qui font des choses pour moi doivent me comprendre et se comprendre entre-eux. Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute pour faire autrement.

De toute façon, c’est moi qui décide de faire, dans ce qu’il sera possible de faire”.

Vous avez compris. Alors comment leur permettre maintenant de vivre comme les autres. Quelle Organisation adaptable à toutes les situations les acteurs de la solidarité doivent-ils mettre en place ? Y avez-vous pensé ?

Mon projet, moi handicapé

Voyez, c’est facile à lire et à comprendre.

Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut.

J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même. J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi.

Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux. Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement.

De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire

Merci

Questions aux lecteurs:
Et pour ceci quelle organisation pour les acteurs de la solidarité ?
Y avez-vous pensé ?

« Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut ».

Comment la Personne arrive-t-elle à s’exprimer (…) , comment la comprend-on ?
Ça veut dire quoi « vivre comme les autres » ? Qui (au pluriel) est atour d’elle pour comprendre et accepter ce qu’elle dit sans biais, dans ce qui est possible ou nécessaire de faire ?

« J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi, tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même ».

Qui (au pluriel) défend la Personne tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa Vie, avec quelle éthique et quel désintéressement, légalement ?
Qui (plusieurs) s’occupe de sa situation, tout le temps, qui recherche et négocie, contrôle ce qui est bon pour elle, en ayant reconnaissance et pouvoir pour le faire ?

« J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? »

Qui sont les personnes de confiance, les aimants, les amis, les bienveillants. Comment sont-ils identifiés et qui (au pluriel) les remplace quand ils disparaissent ? Ezer (s) (Bible).

« Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi ».

Comment est défendue l’intimité de la Personne, qui arbitre qui est (ou n’est pas) habilité pour partager tel ou tel secret ? Comment s’échange-t-on de l’information ? Sous quelle éthique, quelles responsabilités et devoirs ?

« Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux »

Comment s’organise la coopération entre tous les acteurs ? Qui gouverne et qui pilote tout ceci de façon transverse, quelque soient le lieu et le temps de l’accompagnement ?

« Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement ».

Comment est recueilli et se partage l’indicateur du sourire (bien-être) de la Personne et comment sont organisées les corrections, les recherches et les arbitrages d’autres pistes de solutions.

« De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire »

Comment est organisée et respectée l’autodétermination de la Personne. Et qui (au pluriel) est autorisé à arbitrer ?

Comme vous le comprenez, pour que le projet de la Personne puisse avoir des chances de se réaliser, une organisation avec des rôles précis s’impose. Bien entendu, charge pour chaque de acteur de comprendre et d’accepter le ou les rôles qu’il jouera dans une organisation qu’il partagera.

DEDICI vous propose d’y réfléchir.

Un vulnérable vous parle

Nicolas

Un autiste avec déficiences vous parle par l’intermédiaire de la voix de son papa, autiste asperger.

Qui me protégera et me défendra tout le temps, quand je vis, tout au long de ma longue vie

Qui me protégera quand les moins gentils seront là, qui me défendra quand maman, papa et vous tous, vous ne serez plus là

Vous encore, de ventre, de cœur et d’esprit
Accordez moi du temps et de l’attention, percevez mes complexes expressions

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Soyez reconnus mes confiances absolues devant ces instances incongrues

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Faites-vous reconnaître et respecter auprès de toutes ces autorités

Adoptez l’Éthique qu’il conviendra
Pour qu’au mieux mes intérêts passent de l’Alpha a l’Oméga

Défenseurs ultimes, vous avez mon mandat
Car sans vous, quel espoir pour moi adviendra.

Et puis face à ce système solidaire complexe
Où même d’aguerris professionnels restent perplexes

Qui oserait demander à me débrouiller
Et même à mes ultimes défenseurs de s’y coller

Que cette turpitude veuille bien prendre en charge son ingratitude puisque elle me mange et me digère sans pour autant comprendre qu’elle exagère

Que les aidants bienveillants, ne puissent plus jamais l’avoir dans les dents

Que d’autres habiles mercenaires, de labeurs et de cœur, en phase avec mes ultimes défenseurs, s’occupent donc de négocier et de piloter tout ce que d’autres intervenants se proposeront de professer

Parce que tous ceux-là disent ce qu’il font sans savoir ce qu’ils font, que lumière survienne d’une intelligence collective souveraine née d’une organisation d’exception.

Ainsi, il sera peut-être possible pour moi d’envisager un avenir désirable sans effroi

Oui, aidé, je veux gouverner et piloter ma vie en toute magique autonomie

Qui me protégera et me défendra ? Est-ce trop demander pour qu’ensemble vous y réfléchissiez

Mais cette fois, s’il vous plaît, « avec la voix des Sans-Voix » et pour un beau projet.

Traitons le mal à la racine

Je fais appel aux citoyens handicapés et à leurs proches. Je fais appel aussi à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Dans nos singularités peut-être resterons nous opposés sur tout. Mais sur l’essentiel que dirons-nous ?

On ne peut pas résoudre correctement nos problèmes sans en connaître les causes. On ne peut pas répondre en même temps à toutes nos situations difficiles sans trouver les éléments communs qui les créent. On ne peut pas apaiser durablement toutes nos douleurs sans traiter les maux à leurs racines.

A l’évidence, la personne vulnérable n’est pas assez protégée et défendue. On ne s’occupe pas assez bien de sa situation et de celle de ses proches. Les gens qui disent le faire déjà ne discutent pas bien entre-eux et ne sont pas bien pilotées. Pourtant la France s’est dotée de toutes les lois possibles. Mais elle n’a jamais définit les devoirs et pouvoirs que les acteurs devraient avoir pour qu’une organisation efficace puisse fonctionner. Cette organisation manquante-là, jamais décrite, ne se voit que par les désordres que sont absence cause.

Attaquons nous aux racines du mal. Revendiquons la protection et la défense ultime de chaque Citoyen vulnérable. Revendiquons une organisation qui s’occupera de chaque situation jusqu’au bout.

Comment ?
Par une organisation radicalement différente portée par un projet de loi ! Lire la suite

En désaccord sur tout, sauf

Je fais appel à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Restons opposés sur tout, sauf peut-être sur l’essentiel. Qu’en pensez-vous ?

Citoyens handicapés, parents, familles, amis, à chacun d’écrire son “Essentiel”. Évident dites-vous, mais pas tant.

Pour mon fils Nicolas, l’essentiel je pense pour lui c’est peut-être ceci :

Qu’il soit protégé et défendu, tout au long de sa vie, jusqu’au bout
Que sa situation soit aidée à vie, par une coordination permanente ayant le pouvoir d’obtenir et de contrôler l’accompagnement qui lui faut.

Si c’est la même chose pour vous, pour vos protégés, que faites-vous ?
Moi je propose cette loi (cliquez sur le lien). C’est long mais lisez tout jusqu’au bout. Ça en vaut peut-être le coup.

Jean-Luc LEMOINE

L’Art, secours du Handicap.

L’Art transcende tous les rêves au travers de ses mille et une facettes. Qui des artistes de tout bord pourra sublimer le rêve d’une Personne sévèrement handicapée, pour la porter dans un Monde idéal et l’aider à justifier une demande d’aménagement de la Loi et de la Solidarité ?

Quel personnage souhaiteriez-vous incarner dans cette histoire là et quels pouvoirs lui donneriez-vous. Place au rêve et à l’imagination.

Il s’agirait de représenter la Personne très vulnérable en “capacité aidée” de s’autodéterminer grâce au soutien, sans faille et à vie, de deux anges gardiens, ses compensateurs « augmentés ».

Puis il s’agirait de représenter son premier héros, le premier ange gardien : Le Défenseur Ultime, celui qui protégera la Personne et la défendra tout au long de sa vie, jusqu’au bout s’il le faut. Ce héros là est un personnage de ventre, de cœur et d’esprit, un être extra-humain d’un infini dévouement qui saura protéger, défendre l’être le plus vulnérable avec cœur, jusqu’au sacrifice de sa vie. Il sera reconnu, légitime et respecté parce que, protégé des dieux, il pourra agir avec la menace des foudres de la Loi. Ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que celui-ci puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne vulnérable. (exemples de symboles: bouclier de protection, épée de défense et coeur « gros comme ça »)

Il s’agira de représenter également son second héros, le second ange gardien : Celui qui s’occupe du Cas, c’est à dire celui qui, en accord avec la Personne et son premier ange gardien, recherchera sans cesse dans la complexité et la magie de la Vie et des institutions de la Solidarité, des articulations et des essais de solutions, qui les négociera, qui les pilotera, qui en contrôlera le bon fonctionnement, et qui pourra mettre de l’ordre à tout désordre ou incompréhension des missions de ceux qui feront l’accompagnement. Ce héros là est un personnage de profession, averti, identifié et respecté parce qu’il aura pouvoir de coercition s’il le faut. Comme pour le premier héros, ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que ce dernier puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne très vulnérable. (exemples de symboles: professionnalisme, recherche, idées, négociations, rouages techniques, poste de supervision, de correction et d’arbitrage)

Pour que cela fonctionne bien, il s’agira d’imaginer en complément comment tous les acteurs qui seront appelés à animer les deux héros (êtres de puissance dotés d’un cerveau multi-céphales) seront sélectionnés, habilités, supervisés pour que ces héros puissent agir sans “diables incorporés”.

Restera enfin à représenter tous les acteurs de l’accompagnement, dans tous les registres de la vie de la Personne très vulnérable, partout où elle sera, tout le temps. Ces acteurs devront respecter l’organisation autour de la personne autodéterminée pour quelle puisse, augmentée de ses deux anges gardiens, gouverner et piloter sa vie.

Ceci est donc un appel aux idées artistiques et à la créativité pour porter un rêve à l’esprit de ceux qui ne savent pas encore entendre, écouter et comprendre ce que pourrait être le rêve inavoué de toute Personne handicapée et de son entourage impliqué.

Métiers de l’Art et des Beaux-Arts, infographistes, raconteurs d’histoires, illustrateurs, dessinateurs de bandes dessinées, conteurs, compositeurs, etc., merci de nous contacter si vous avez des supports associatifs à nous proposer .

Pour l’application de la Loi

Handicap. La Loi de 2005 pour le handicap est non appliquée. Exigeons une protection, une défense et des solutions pour tous.

La Loi de 2005 pour le handicap n’est pas appliquée. Les droits des plus vulnérables sont insuffisamment respectés et défendus. Citoyens handicapés, parmi les plus vulnérables, Citoyens bienveillants de leurs entourages, exigeons :

Une protection, une défense et des solutions pour tous

Demandons l’application de la loi par une organisation radicalement nouvelle de la solidarité, une organisation gouvernée et pilotée par le citoyen impliqué.

Pour ce faire, nous saisissons le Défenseur des Droits (voir projet de saisine 4 pages)

En effet, le Citoyen handicapé, parmi les plus vulnérables, a besoin :

d’être protégé et défendu à vie
qu’on s’occupe de son cas à vie

La protection et la défense de ce Citoyen là n’est pas assurée, elle se révèle régulièrement en défaut. Les pouvoirs et contre-pouvoirs des parents, des familles, des proches, des tuteurs, des curateurs, des personnes de confiance, des professionnels, des juges, des bonnes âmes de tous ordres, etc. tous ces pouvoirs et contre-pouvoirs là, qui introduisent conflits, confusions et incompréhensions, sont finalement la cause de tous les dysfonctionnements, de tous les abus de pouvoirs, de toutes les maltraitances et violences. Ils doivent être reformés au profit d’un rôle supérieur nouveau : Le Défenseur Ultime

La complexité du système de solidarité en France est une réalité impossible à maîtriser et à utiliser pour ce Citoyen là, parmi les plus vulnérables, et son entourage. Les professionnels, sans réelle continuité ni pouvoirs de coopération et de coordination, sans réels pouvoirs de régulation, s’y perdent même. Cette réalité là doit être travaillée et combattue par un second rôle supérieur nouveau : Celui qui s’occupe du Cas.

En complément de la Loi de 2005, nous demandons donc une loi d’application instituant, pour la première fois, de façon inédite, une Organisation autour de la personne handicapée, pensée par elle et pour elle. (voir le projet de texte de loi 26 pages). Cette loi d’application là inventera deux rôles supérieurs et leurs pouvoirs, et la manière dont les acteurs qui joueront ces rôles là seront choisis et contrôlés. Cette loi d’application là redonnera le pouvoir à tous les citoyens handicapés, parmi même les plus vulnérables.

Ainsi peut-être pourront-ils vivre une autre Vie, un avenir plus désirable.

Jean-Luc LEMOINE

Projet soutenu par la Fondation de France

Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”, vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste, depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
Contact

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.