La “Cabane au fond du jardin”

Vivre avec une vulnérabilité, c’est vivre dans des conditions où l’appui des autres est un impératif. En effet, dans certaines situations, nous avons besoin de la coopération des autres pour nous faire entendre et nous faire comprendre, pour essayer.

DEDIĈI invite des personnes handicapées mentales et vulnérables, parfois très lourdement empêchées, leurs proches et des professionnels à leur service, à coopérer régulièrement dans la simplicité.

La “Cabane au fond du jardin” de DEDIĈI est un lieu et un temps qu’on prend ensemble* pour s’écouter et se comprendre régulièrement, à chaque fois qu’il le faut, pour se rendre attentif aux envies de vivre de celui qui a besoin des autres pour dire et rêver, pour mieux partager le vrai dans l’intimité et la sécurité.

Depuis un an, en Alsace, une trentaine de personnes handicapées** font chacun avec leurs proches l’expérience de la cabane qui les réunit.

Ils nous montrent combien c’est bon pour eux.

L’environnement familial et institutionnel de cette innovation perçoit désormais concrètement combien l’organisation que propose DEDIĈI peut éclairer et renforcer tout ce qu’ils font déjà par ailleurs, dans une bienveillance collective à la recherche d’une convergente centrée sur le pouvoir d’agir des plus vulnérables.

Pour en savoir plus
Michel       LECLERC         06 67 32 74 04
Jean-Luc  LEMOINE        06 76 56 56 17
Nous contacter

* Triade, dite de triple expertise et d’autodétermination, constituée de la personne vulnérable, de ses proches et des professionnels qui la suivent dans leur projet de vie. Cette triade se compose donc de la Personne en premier chef, et des gens qui la défendent et qui s’occupent de sa situation sur le long terme.

** 3 associations: Au-fil-de-la-Vie (Thann), Apei-Centre-Alsace (Selestat), Sinclair (Mulhouse), ainsi que l’École de Praxis de Sociale de Mulhouse participent à cette recherche action.

Le projet de DEDIĈI est soutenu par la Fondation de France et la Collectivité Européenne d’Alsace.

La personne augmentée

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Oui cette Personne-là ne dispose pas de moyens équivalents aux autres pour mener sa vie. Elle a besoin de compensations, celles qu’elle aimerait avoir si elle pouvait le dire, sinon celles que d’autres pourraient décider pour elle.

D’ailleurs, quand elle sait se faire comprendre, peut-elle le faire vraiment librement, totalement ?

Si elle ne peut s’exprimer, qui l’entend, qui l’écoute, qui la comprend, qui interprète ce qu’elle exprime par tous moyens, qui arbitre dans tout ça en cas de difficultés, qui défend cette expression.

Qui décide pour elle de ce qui est indispensable, vital, recommandé, obligatoire, interdit pour elle, dans l’urgence, sur le moment, ou dans un autre temps.

Qui décide la limite de ses possibilités pour qu’elle puisse progresser, non pas dans la compétition, mais dans l’émulation qui permet la sublimation des différences et l’envie de progresser.

Qui a accès à son intimité, dans tous les registres, et comment cette intimité est-elle protégée.

Est-ce que la Personne a connaissance des possibles de ce qui l’entoure pour exprimer ses besoins, ses choix, ses désirs de façon éclairée.

Comment perçoit-on qu’elle va bien, vraiment. Qui décide que ça va bien pour elle. Comment tous ceux qui l’entourent et agissent pour elle partagent-ils la même perception de sa situation pour agir de façon cohérente et pilotée.

Comment réactualise-t-on ces informations, tout le temps, en fonction des événements de chaque instant, des évolutions de tous les temps.

Qui en réalité gouverne et pilote la Vie de cette personne.

Et puis enfin, comment la personne fera-t-elle pour avoir l’idée de rechercher ce qu’on ne lui dit pas, ce qu’elle ne sait pas, de trouver , de négocier, d’avoir ce qui lui faut et de dire elle-même ce qui va bien pour elle, ou non.

Comment fera-t-elle pour naviguer dans un système de solidarité complexe ou même les professionnels aguerris ne s’y retrouvent pas ?

Que dire alors de la Personne épuisée d’essayer en vain, apeurée, qui se recroqueville sur le si peu qu’elle a, de peur que ce soit pire pour elle; prise dans des conflits de loyauté ou d’intérêts, en situation de dépendance non forcement consentante, qui n’a plus ni l’envie, ni la force, ni le courage de se défendre et de se protéger, qui ne peut rien faire et qui fait avec, parce que tout est bien trop compliqué.

Qui va lui accorder du temps et de l’attention, jusqu’à l’amour peut-être, cette ressource qu’on ne lui offre pas assez, qu’on ne valorise jamais dans les référentiels d’activités.

Devant cette énigme d’impuissance qu’ils ne peuvent résoudre, les plus forts continueront à arbitrer selon leurs contraintes et intérêts en prenant une position d’ascendance pour imposer leurs solutions, réductrices d’angoisses pour eux, à défaut d’abandonner et pire encore d’éliminer.

En conclusion : la Personne doit être augmentée de pouvoirs que d’autres lui permettront d’avoir.

Vous savez, la compensation, ce n’est pas la chose ou l’argent obtenus, c’est d’abord la capacité de s’autodéterminer dans l’impossible du moment et sa complexité

La personne empêchée doit être en mesure d’avoir d’abord et avant tout la compensation d’augmentation qui lui permet, aidée, augmentée,
de savoir ce qui est possible, et de pouvoir obtenir ce que la Solidarité lui accorde théoriquement par ses lois jamais appliquées.

L’argent n’est pas la solution.

Ainsi la première compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est la possibilité d’être défendue et protégée, sans concession, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, contre tout, autrement dit lui offrir une Défense Ultime.

La seconde compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est qu’on s’occupe de sa situation, tout le temps, dans une continuité sans cesse réactualisée, pour rechercher, négocier et piloter toutes les réponses possibles de la Solidarité et les tester.

Oui, à sa demande et selon les degrés d’intensités qui lui conviendront, la personne doit avoir deux compensations organisationnelles, essentielles, qui permettront de l’augmenter,

  • Sa Défense Ultime (par des acteurs de cœur et d’attention)
    Et
  • Celui qui s’occupe de sa situation (par des acteurs habiles rendant  accessible les choses de la Normalité)

Elle pourra ainsi obtenir toutes les compensations d’objets et de services que les lois de la solidarité lui réservent, pour devenir l’égal des autres.

Mon projet, moi handicapé

Voyez, c’est facile à lire et à comprendre.

Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut.

J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même. J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi.

Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux. Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement.

De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire

Merci

Questions aux lecteurs:
Et pour ceci quelle organisation pour les acteurs de la solidarité ?
Y avez-vous pensé ? 


« Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut ».

Comment la Personne arrive-t-elle à s’exprimer (…) , comment la comprend-on ?
Ça veut dire quoi « vivre comme les autres » ? Qui (au pluriel) est atour d’elle pour comprendre et accepter ce qu’elle dit sans biais, dans ce qui est possible ou nécessaire de faire ?


« J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi, tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même ».

Qui (au pluriel) défend la Personne tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa Vie, avec quelle éthique et quel désintéressement, légalement ?
Qui (plusieurs) s’occupe de sa situation, tout le temps, qui recherche et négocie, contrôle ce qui est bon pour elle, en ayant reconnaissance et pouvoir pour le faire ?


« J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? »  

Qui sont les personnes de confiance, les aimants, les amis, les bienveillants. Comment sont-ils identifiés et qui (au pluriel) les remplace quand ils disparaissent ? Ezer (s) (Bible).


« Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi ».

Comment est défendue l’intimité de la Personne, qui arbitre qui est (ou n’est pas) habilité pour partager tel ou tel secret ? Comment s’échange-t-on de l’information ? Sous quelle éthique, quelles responsabilités et devoirs ?


« Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux »

Comment s’organise la coopération entre tous les acteurs ? Qui gouverne et qui pilote tout ceci de façon transverse, quelque soient le lieu et le temps de l’accompagnement ?


« Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement ».

Comment est recueilli et se partage l’indicateur du sourire (bien-être) de la Personne et comment sont organisées les corrections, les recherches et les arbitrages d’autres pistes de solutions.


« De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire »

Comment est organisée et respectée l’autodétermination de la Personne. Et qui (au pluriel) est autorisé à arbitrer ?

Comme vous le comprenez, pour que le projet de la Personne puisse avoir des chances de se réaliser, une organisation avec des rôles précis s’impose. Bien entendu, charge pour chaque de acteur de comprendre et d’accepter le ou les rôles qu’il jouera dans une organisation qu’il partagera.

DEDICI vous propose d’y réfléchir.

Handicap et autodétermination, de l’intention à la réalité.

« Que la voix des sans-voix empêche les bien-pensants de dormir » aurait dit l’Abbé Pierre. Ces temps-ci fleurissent nombre de déclarations de bonnes intentions autour du principe d’autodétermination pour les personnes handicapées ou vulnérables. Bienveillance affichée de partout, n’était-ce pas le cas avant ? En tout cas, de l’intention à la réalité il y a encore du chemin à faire dans l’organisation de intelligence collective qui permettra d’y arriver. Voyons cela de plus près.

S’il est démontré que la capacité de chacun à décider de sa vie par soi-même est l’une des conditions majeures d’une meilleure qualité de vie, cette faculté est pratiquement inaccessible à celui ou celle incapable de se protéger, de se défendre, puis de trouver des alternatives et les négocier au mieux de ses intérêts.

Une dépendance non forcement consentante reste le lot de nombre de Personnes vulnérables et de leurs entourages.

Il est donc maintenant temps d’inviter tous les participants de la « solidarité » à participer à l’amélioration de la vie des plus faibles pour de leur donner un légitime pouvoir, leur rendre ce pouvoir confisqué de fait pour différentes raisons et autres « bonnes raisons ».

Mais comment faire ? Comment donner envie, comment effacer les peurs et prendre des risques dans ce qu’il est possible ou permis de faire, comment bousculer les pouvoirs qui se sont mis indûment en place, comment vaincre les difficultés et la complexité ?

A l’évidence tout ceci est une affaire de bienveillance collective organisée, c’est à dire d’une organisation d’intelligences définie par des principes adaptables à toutes les situations.

Car il faudra effet pouvoir

  • Faire émerger la « parole » des sans-voix, dans le secret partagé, l’interpréter et la comprendre à plusieurs pour en décider en dernier ressort le vrai non biaisé, au plus juste
  • Décider dans les cercles du possible et des permissivités, décider dans le cadre d’une Éthique, de prises de risques, de conflits d’intérêts ou de loyautés,
  • Prendre soin de cette parole dans la durée, dans toutes les situations, partout, la porter constamment, la défendre, la protéger
  • Évaluer le bien être obtenu, le sourire, l’amélioration de la qualité de vie de la Personne

Alors invitons tous les acteurs à partager comprendre et expérimenter ce qu’ils pratiquent déjà sans doute avec bienveillance mais avec maladresse par le fait qu’ils nese se sont pas entendu sur les rôles qu’ils devraient jouer dans un processus qu’il ignorent encore.

Invitons les à définir et comprendre collectivement le jeu, cette organisation là, avant d’y être formé, acteurs des rôles qu’ils accepteront de jouer. .

Reposons nous les questions suivantes :

  • Qui/comment défend et protège, c’est à dire qu’elle organisation protège et décide en dernier ressort, tout le temps et à vie, pour le bien de la personne vulnérable ?
  • Qui/comment s’occupe de son cas, c’est à dire qu’elle organisation recherche, articule, négocie et pilote les décisions pour une meilleure qualité de vie, tout le temps et à vie ?

Ou encore :

  • Qui/comment/quelle organisation fait émerger la parole et la « comprend au plus juste » ?
  • Qui/comment/quelle organisation prend les risques ?
  • Qui/comment/quelle organisation défend les intérêts ?
  • Qui/comment/quelle organisation recherche et fait des propositions d’articulations ?
  • Qui/comment/quelle organisation pilote chaque expérimentation ?
  • Qui/comment/quelle organisation évalue le bien-être de la personne ?

En quelque sorte comment une intelligence collective s’accorde-t-elle et se met-elle en place, comment se coordonne-t-elle en partageant le secret sur l’intimité de la personne.

Invitons nous tous à participer à cette réflexion pour comprendre l’enjeu, le rapport d’amélioration potentiel /risque évalué. Invitons nous tous à une posture différente, invitons nous tous à convenir d’une autre organisation, sans doute radicalement nouvelle. Définissons-en les rôles et les pouvoirs, les régulations, les mises sous contrôles.

C’est le prix à payer pour qu’enfin puisse naître une réalité.

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

  • Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
  • Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
  • Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
  • Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
  • Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
  • Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
  • Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
  • Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
  • Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
  • Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
  • etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire. 

Autre article sur le même sujet.

Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

Télécharger le dossier FF

 

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

  • qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
  • qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
  • comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.

Un projet qui changera le Monde

Les Handicapés vivent des difficultés du fait d’une Solidarité mal organisée. Nous proposons qu’ils l’organisent eux-mêmes, et ça va tout changer. Ils peuvent le faire, aidés, si les règles du jeu sont renégociées.

Pour orchestrer les acteurs du handicap, nous avons défini une organisation radicalement différente associée à un système d’information inédit.

Imaginée par et pour le citoyen handicapé elle permettra de dépasser les excès des secrets professionnels et d’accéder à l’indispensable “secret partagé”, clé d’une coopération pilotée.

L’amélioration est conforme aux lois et aux injonctions de l’Etat.
Elle est destinée à être déployée sous couvert d’habilitations nationales.

Mais il nous faut de l’aide.

Nous cumulons plus de 5 000 jours de recherche en Organisation et Systèmes d’informations dédiés au Handicap. Notre innovation a donné naissance à un prototype, opérationnel depuis novembre 2016 en mode fermé. Nos travaux sont très avancés.

Pour lancer le déploiement en mode ouvert nous recherchons 100 000 € sur 2 ans pour refondre et durcir la première partie du système d’information qui se présentera au Public sous l’aspect d’un service hautement sécurisé.

Nous recherchons des testeurs pour cette organisation nouvelle, des situations, des familles et des professionnels ouverts. Nous recherchons également l’attention et la bienveillance des institutions.

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Secret partagé, entre loi et pratique.

Acteurs de la santé et du médico-social en charge de l’accompagnement coordonné de personnes handicapées, la loi Santé du 26 janvier 2016, texte N°21, modifiant les précédents textes sur le secret partagé, suscite de nombreuses observations et réactions du fait de ses difficultés d’application. Le temps est donc venu d’utiliser des outils adaptés.

Partis de bons principes, les textes sur le secret partagé sont aujourd’hui complexes et génèrent des inquiétudes de par le désarroi des acteurs confrontés à leur inapplicabilité.

L’interprétation et le flou subsistent. La responsabilité pénale est sans ambigüité. Le risque pour le détenteur d’informations s’accroit par l’obligation de partager certains éléments afin de permettre la coopération et la réalisation de l’accompagnement.

De façon pragmatique, plus que d’alimenter des débats, il semble donc aujourd’hui nécessaire de se consacrer à la mutation des pratiques.

Il parait évident que chaque acteur en possession d’informations sensibles sur un tiers est dans l’obligation par déontologie ou éthique, de les conserver enfouies et protégées dans ses plus intimes secrets. Il parait évident également que chaque acteur est dans l’obligation paradoxale de les « traduire » ou de les « farder » pour partie de façon adaptée dès lors qu’elles servent à la coopération recherchée.

Ce processus là, à la fois de secrets intimes et de partages adaptés, nécessite des habiletés, des pratiques et des techniques spécifiques qu’aucun outil ne permet encore.

En matière de système d’information, les techniques actuelles de gestion de dossiers « médicaux et sociaux, DMP ou Patient »  répondent comme elles peuvent à la première obligation: protéger. Encore que, si on les considère de près sur le terrain, elles ont dans l’usage presque toujours de très grosses failles de sécurité jamais dévoilées. Ces techniques là, déjà discutables, sont plus inadaptées encore pour aborder la seconde obligation: partager le secret sur la personne.

Il fallait donc inventer autre chose.

La voie d’espaces de confiance particuliers, administrables en privé pour inviter qui voudrait à sa table d’échanges, et accessibles de partout, permet aujourd’hui de donner une réponse au comment faire exigé. Ces espaces de confiance assurent protections et intimités absolues à chaque détenteur de secrets tout en lui en autorisant la maîtrise de partages adaptés.

DEDICI vous propose cet outil. Pour en savoir plus … contactez nous