Dans le handicap, si aucune situation n’est identique à une autre, on peut bien dire dans tous les cas que ceux qui s’en préoccupent essayent de tout faire pour s’en sortir. Fatigués, impuissants, ils n’ont souvent pas la capacité de percevoir le piège dans lequel le Système les laisse. Pourtant voici comment tout pourrait être différent.
A commencer par la personne handicapée et en poursuivant par ses aidants, les bonnes âmes se débattent comme elles peuvent. Elles ne perçoivent pas que le Système les laisse se défendre de ses violences, se battre face à ses complexités, et se débrouiller pour survivre dans ce qu’il propose.
Voici pour illustrer l’histoire d’une bonne âme de 65 ans, mariée à un autiste asperger de 66 ans, maman d’un fils autiste de 35 ans, sœur d’un frère de 68 ans hémiplégique en fauteuil vivant au domicile de sa mère de 94 ans. Cette bonne âme là s’occupe de beaucoup et en particulier de presque tout pour son frère et sa mère. Elle les défend, elle s’occupe de leurs cas. Elle combat les tracasseries et les violences du Système, elle tente d’améliorer l’organisation d’intervenants de tous genres, elle accompagne ses protégés dans le social et le médical, et chaque jour elle livre des commissions ou effectue de menues tâches. Cette bonne âme là est “un aidant”…, sans ressources spécifique pour ses bonnes actions, non reconnu par quiconque du Système.
Pourtant, dans cette organisation, autour de chaque personne handicapée, se dégage un invariant invisible, un processus où les acteurs de l’accompagnement jouent inconsciemment trois rôles parfois en même temps : le rôle de “défenseur ultime”, le rôle de “celui qui s’occupe du cas” et le rôle de “celui qui fait”, qui compense sur le terrain
Bien entendu ces 3 rôles sont joués par des acteurs forts différents selon les cas, les circonstances. Mais pour bien organiser il conviendrait de préciser les prérogatives, les légitimités et les missions de ces trois rôles là, pour enfin dire qui les joue et avec quels pouvoirs. Cela chamboulerait et éclaircirait tout pour faire émerger un processus encore invisible, valable pour tous les cas.
Commençons par le rôle du “défenseur ultime”, celui qui ira jusqu’au bout pour défendre la personne vulnérable, 24h/24, 7j/7, jusqu’à la fin. Selon les contextes et le temps, ce rôle ne peut être tenu par une seule personne physique. Au commencement c’est la maman, le papa, les parents, la famille. Plus tard si la personne handicapée en est capable, c’est elle-même. Mais à tout instant, selon les circonstances cela peut devenir un pompier, un médecin, un conseil de famille, un tuteur, un ami, un voisin, une institution, une association, un juge… un assemblage de tout cela. Vous voyez … Reste que pour piloter un processus identifié, on doit savoir “qui” joue ce rôle et comment il est lui même mis sous contrôle. Ce rôle doit être compris et imposé au Système, puis ensuite respecté par tous les acteurs de tous les rôles. Ce rôle doit être tenu par des “acteurs de cœur”.
Il en est de même pour le rôle de “celui qui s’occupe du cas”. Ce rôle doit faire face à la complexité du Système tenu par des institutions et des professionnels. Comme pour le précédent, il doit exister dans la durée pour bien capitaliser la connaissance du cas, c’est-à-dire la situation dans laquelle le Système laisse la personne. Ce rôle doit être tenu par des “acteurs professionnels”, capables de combattre et de tordre les complexités d’un Système tenu par d’autres professionnels.
Enfin le rôle de “celui qui fait”. Ici tout le monde ou presque comprend tant on est proche du terrain et des conventions.
On alourdirait trop le propos à vouloir poursuivre sur ce terrain inhabituel de la description d’un foutoir pour le rendre clair. Mais chacun aura compris qu’il “suffirait” de dire, dans une organisation clarifiée, qui fait quoi dans quels rôles et avec quels pouvoirs pour que le Système soit remis devant ses incohérences.
C’est le propos de DEDICI.
Nous sommes à ce jour en mesure de proposer un autrement à condition que le Système ait l’intention d’entendre, d’écouter et de comprendre ce qui est dit là, et en acceptant, par les lois qui nous gouvernent, de se reformer radicalement.
Le pouvoir doit être repris par les défenseurs ultimes, ceux, impliqués, qui portent la parole des plus faibles.
Oui il est possible de changer radicalement l’organisation autour des personnes handicapées.
Et avis aux conseils du monde du sanitaire et du médico-social en France (ANAP, ANSEM, etc.), au delà de la production de recommandations, le temps est venu de décrire le processus autour de la personne et de ses proches d’un regard venu d’eux.
Les bonnes âmes essaient de tout faire, y compris maintenant de faire appliquer la loi. Ce court propos contribue à faire comprendre à quel niveau nous invitons le débat et la construction.
Pour les gens simples, la vie de tous les jours ne s’améliorera qu’à condition que l’orchestration de l’invisible soit remise en cause et qu’elle change de main.
Pour en débattre et expérimenter.