Jean-luc LEMOINE – Page 8

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Plaidoyer pour un défenseur ultime.

Comment doit-on défendre la Personne handicapée qui ne peut se défendre par elle-même ? Cet article introduit l’un des rôles centraux d’une organisation radicalement nouvelle au profit des personnes vulnérables.

Un “défenseur ultime” dites-vous ?

La Personne fragile, vulnérable ou handicapée a besoin d’être défendue, selon sa volonté et son degré d’autonomie. Elle doit l’être plus ou moins intensément, plus ou moins constamment, tout au long de sa vie, peut-être voire même “jusqu’au bout” si danger mortel il y avait. Mais elle doit être défendue contre quoi, par qui, à quelles conditions, dans quelles circonstances, avec quels pouvoirs et quelles autorisations, avec quels consentements, dans quelles limites, etc.

C’est de tout cela que nous allons parler.

On comprend bien que si ce rôle de « défenseur ultime » là n’existe pas, n’est pas ou mal tenu, la Personne qui ne sait se défendre par elle-même est immédiatement exposée à toutes sortes de risques ou de dégradations de sa situation. Heureusement, l’Humanité et la solidarité autour d’elle sont là direz-vous. Oui certes, mais il vaudrait peut-être mieux s’en assurer et essayer de mettre tout cela sous contrôle n’est-ce pas !

Or il se trouve qu’un “défenseur ultime” n’apparaît nulle part dans aucun processus qui traiterait de l’organisation autour de la Personne fragile, vulnérable ou handicapée. Des principes s’en approchent comme la famille, le tuteur légal ou la personne de confiance. Il y a par ailleurs d’autres pouvoirs auto-autorisés ici ou là, mais rien d’une description systémique qui permettrait de remettre à plat toutes sortes de dérives pour requestionner en profondeur l’accompagnement et la bienveillance d’une Humanité, celle que tout le monde comprend et assure, osons l’espérer, mais que personne n’a jamais pensé encore organiser.

Parents, familles, amis, proches, conjoints, aidants, personnes de confiance, tuteurs légaux, bonnes âmes, sauveteurs, référents, médecins, infirmiers, assistants de vie, voisin, société civile, loi, code des familles, défenseur des droits, associations, réseaux, bonnes consciences, etc. Tout le monde défend et protège donc déjà mais avec quelles légitimités, quels pouvoirs, quelles autorités, quels consentements, quels respects, quels contrôles, quelles régulations ? Personne ne sait au juste. Alors c’est comme chacun veut ou peut , comme il pense, en conflit parfois avec d’autres, face parfois à toutes sortes d’abus de pouvoirs ou de positions dominantes, de façon plus ou moins chaotique en tout cas.

Et la Personne dans tout cela ? Quand intervient donc son autodétermination dans les limites des permissivités du contexte qui l’entoure. Qui s’en assure et qui veille à ouvrir toutes sortes de « prisons » plus ou moins dorées, et aux chemins pavés de bonnes intentions ? Au départ de la vie, dès la naissance, c’est la mère, le père qui tiennent généralement ce rôle, puis la famille. Mais rapidement cela devient variable et contextuel. Arrivent ou non les capacités de la Personne, les accidents et les évolutions de la Vie qui lui font perdre cette autonomie, partiellement ou totalement. Et la Personne passe d’une situation à une autre, au gré de divers aléas.

Tant que les défenseurs ultimes, éthiques, sont capables, volontaires et vivants, la vigilance bienveillante peut se mettre en place. Mais sinon…

Parents, familles, proches est-ce que ce qui vient d’être dit là vous parle ? Quand vous ne serez plus là, quel défenseur ultime votre protégé(e) aura-t-il (elle) ? Ne croyez-vous pas qu’il serait temps d’en discuter très sérieusement pour qu’une organisation solide et pérenne puisse émerger de la Solidarité, qu’elle puisse vous certifier que ça ira et vous libérer?

Un ange gardien pour avancer dans cette complexité

Mais avant de dire qui tient ce rôle, maintenant, et après, ici et ailleurs, seul ou à plusieurs, essayons une description « désincarnée ». Évoquons un ange gardien. Quelles seraient sa mission, ses prérogatives ?

Prenons conscience que ce rôle est fondamental et qu’il trouve sa place au cœur d’un meta-processus qu’on découvrira au fur-et-à mesure et qu’il s’articule avec d’autres rôles importants avec lesquels il constitue une organisation jamais décrite, mais vivante tous les jours, sans être vraiment organisée, c’est-à-dire gouvernée, pilotée et régulée.

Les prérogatives du rôle de défenseur ultime

Lors de différents événements ou situations, le défenseur ultime doit pouvoir intervenir pour le compte de la Personne, pour son bien, souvent à sa place, idéalement de concert avec elle mais aussi seul.

L’exercice de ce rôle est dont très difficile parce qu’il demande des capacités de compréhension, d’empathie, de compensation et de décision. Ces capacités doivent être cadrées par un humanisme, des équilibres et une éthique contrôlés.

Selon les situations que peut vivre la Personne, les indifférences, les anomalies, les inconvenances, les agressions et les dangers en toutes circonstances, le défenseur ultime doit, avec le consentement explicite ou non de la Personne, la défendre contre tout, à vie, et plus particulièrement :

Défendre son autodétermination ou l’interpréter en dernier ressort
Arbitrer les périmètres de permissivité de cette autodétermination
Porter sa parole et être reconnu légitime et respecté dans cette expression
La représenter dans tous les actes ou discussions qui concernent sa Vie (projet de Vie)
Défendre son intégrité contre les faits d’une Société parfois négligente, inhumaine, égoïste, exploitante, malveillante.
Défendre son patrimoine et ses avoirs, sans confondre sa mission avec les techniciens « légaux » qui tiennent, révisent ou auditent les comptes
Défendre sa citoyenneté et faire en sorte qu’elle puisse l’exprimer
Exiger l’application de la loi pour ses compensations
Arbitrer sur le terrain en dernier ressort ce qui est jugé bien ou mal pour elle
Défendre ses intérêts en toute occasion.
Aller en justice pour son compte
Détenir et maîtriser de l’information confidentielle, intime sur elle et organiser le partage de secrets
etc.

On comprend donc que ce rôle n’est pas couvert par la description conventionnelle du tuteur légal ou de la personne de confiance. On comprend aussi que ce rôle doit prendre la gouvernance de l’organisation autour de la Personne pour décider par exemple qui est habilité à entrer dans le cercle d’intimité de la Personne et à partager des secrets avec d’autres personnes.

La permanence du rôle de défenseur ultime.

Le rôle défenseur ultime, cet ange gardien là, doit être actif et vigilant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tout au long de l’année et tout au long de la vie de la Personne handicapée. Ceci implique pour les acteurs appelés à tenir ce rôle, des relais de couverture et de garantie de la vigilance bienveillante. Autrement dit, les acteurs qui jouent ce rôle là doivent pouvoir être dédoublés, renouvelés, changés, ou remplacés sur le champ en cas d’urgence. Cela impose une organisation spécifique d’habilitations et de transmissions sures de secrets partagés entre acteurs habilités.

Le choix des acteurs du rôle de défenseur ultime.

Pour jouer le rôle de défenseur ultime, on pense immédiatement à la mère de la Personne , aux parents, à la famille et aux plus proches quand il y en a. Mais ce n’est pas toujours le cas et cela ne dure pas dans le temps. Puis interviennent les notions juridiques de tuteur, de curateur, de personne de confiance, ou les auto-proclamation d’acteurs s’arrogeant par divers événements ou motivations ce rôle.

Comment surviennent ces acteurs là et comment sont-ils choisis ou missionnés, comment sont-ils reconnus et respectés, comment sont-ils surveillés, comment sont-ils écartés s’il le faut. Compte tenu de l’humanisme, de l’équilibre et de l’éthique à respecter on comprend que ce rôle ne peut être tenu que par des acteurs de « ventre », de cœur ou d’esprit, idéalement des bénévoles désintéressés, librement choisis par la Personne si elle le peut, sans prise d’intérêts de tous ordres (influence, mise en dépendance, mise en esclavage, etc.) sur le personne défendue.

Quelle est alors la légitimité d’un tuteur tiers, mandaté par la justice, ne s’occupant peut-être ou trop souvent que du patrimoine de la Personne.

Pour ce rôle, il ne peut être question d’un métier rémunéré. Il s’agit d’une mission bénévole non rémunérée (aux frais indemnisés tout de même). Du fait de conflits d’intérêts possibles, le premier terme pourrait en effet avoir une influence sur le second.

Comment choisir ces acteurs. On entre ici dans difficulté importante qui doit faire face à toutes sortes de situations et d’événements.

Les cas des oubliés, des Personnes qui expriment le souhait de n’avoir personne qui les défend, des Personnes qui ne peuvent pas ou plus décider par elles-mêmes, des cas de force majeur, des cas de conflit de loyauté, des chapes de plomb…

Où trouver des acteurs pour ce rôle ? Sans doute partout, quelque soit ce qu’ils font, mais en faisant attention à la disponibilité que cela exige, aux conflits d’intérêts, aux emprises ou positions dominantes. Tout un chacun en quelque sorte en est capable, pourvu, bonne âme qu’il soit, qu’il comprenne et accepte cette mission contrôlée. Ce peut être aussi une coopération sur ce rôle (conseil de famille), associations.

Resterait à réfléchir et à développer les points suivants…

Le défenseur ultime et la loi

Tuteur légal, curateur, personne de confiance, tous ces existants là: quelles parties de rôle auraient-ils maintenant, dépassés par ce rôle là, le défenseur ultime, auquel ils contribuent certes, mais uniquement dans la partie « comptable » ou « aidant ». Une évolution des textes de loi ne pourra se faire qu’après partage et acceptation de cette Organisation radicalement nouvelle autour de la personne. Qu’en pense le défenseur des droits ?

Formation des acteurs

Pour tous les acteurs, des formations seront indispensables pour leur expliquer le ou les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ne connaissent pas et ne partagent pas. Des formations sont à prévoir pour l’autodétermination de la personne accompagnée sous contrainte des permissivités de son contexte, sur l’Éthique.

Les habilitations des acteurs

Les habilitations des acteurs dans les rôles qui leurs seraient attribués nécessitent en premier lieu le libre consentement de la Personne accompagnée. Mais c’est complexe si la Personne ne peut pas choisir l’acteur de sa défense ultime. Le recours à l’entourage ou à des entourages arbitrés doit être imaginé. L’habilitation de l’acteur dans le rôle de défenseur ultime ouvre alors droit à reconnaissance, opposabilité, respect, légitimité, signes distinctifs permettant aux autres acteurs d’accepter les choix et la mise sous gouvernance et pilotage du processus d’accompagnement par le défenseur ultime.

Soutien et continuité des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime

Les acteurs jouant le rôle de défenseur ultime devraient être soutenus et garantis dans la durée par des associations, des professionnels sous-traitant.

Contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, répudiation

De la même façon que pour les habilitations, le contrôle et la répudiation des acteurs devraient se faire par libre consentement de la Personne. Les associations, les institutions, la société civile, les lois de la protection de l’enfance des adultes, de la famille, les juges doivent assurer le contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, voire jusqu’à prononcer leur répudiation.

…

Pour une suite co-construite avec toutes les bonnes volontés et la découverte du meta processus proposé par DEDICI.

Un tsunami se profile pour les établissements médico-sociaux

L’autodétermination de la personne handicapée est un principe citoyen défendu par l’ONU et par la France, pays signataire de ses chartes. Sa mise en œuvre va bouleverser professionnels et institutions. Pour illustrer l’impact de ce tsunami, je vous propose la métaphore que voici.

Dans un pays de pénurie, imaginez une épicerie au cœur d’une population à nourrir. Elle ne reçoit que des clients qu’elle sélectionne. Ceux-ci, habituels captifs en situation de dépendance non forcement consentante, sont contraints de venir au magasin pour recevoir un minium.

Les clients ne paient pas directement l’épicerie. Les impôts qui les taxent sont réorientés vers l’épicerie par des tiers qui décident des enveloppes qu’ils jugent suffisantes pour nourrir cette population. Toute l’organisation de l’épicerie se résume à imaginer des paniers imposés, limités au bon vouloir de tiers, et à s’assurer que ses vendeurs sont bien présents pour distribuer ce qu’ils imposent. Le fonctionnement est régulier, sans grosses surprises. Quand le personnel de l’épicerie vient à être manquant ou doit organiser… son organisation, l’épicerie ferme tout simplement ses portes et les clients doivent se débrouiller autrement. L’épicerie est jugée bien fonctionner par le fait qu’elle s’active et qu’elle ne dépense pas plus que ce qu’on lui a attribué.

Les clients ne peuvent rouspéter parce que cela pourrait être pire pour eux. Ils se taisent. Ils sont bien contents de dire que tout va bien.

Vient un jour où le pouvoir change de main. Il est désormais permis au client de s’autodéterminer. On l’accompagne. On lui donne la possibilité de choisir ce qu’il veut manger en fonction de ses besoins équilibrés. Il émet donc d’autres choix. Ses impôts lui sont reversés pour qu’il puisse lui-même optimiser sa consommation. L’épicerie n’est plus propriétaire d’une clientèle captive et docile. Elle doit se reformer et passer en mode service. Chaque jour elle subit donc un flux de clients variables demandant toutes sortes de choses qu’elle n’a pas forcement. Les clients viennent à l’épicerie ou demandent à être livrés. Ils se fournissent partiellement d’une épicerie à une autre pour compléter ce qu’ils ne trouvent pas ici où là. L’épicerie est contrainte de coopérer avec d’autres épiceries pour équilibrer en permanence son offre. Les clients ne paient que s’ils sont contents des livraisons. L’épicerie est jugée sur l’utilité qu’elle produit au regard de l’autodétermination de ses clients.

Voila donc ce tsunami qui se profile. Alors, épiceries du monde du Handicap, anticipez !

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.

Espérons que les associations parentales du Handicap puissent

Face aux risques d’une désinstitutionnalisation sauvage, on ne pourra émettre qu’une prière pour nos chers Handicapés :

Que les gouvernances des grandes associations parentales, familiales et amies du Handicap puissent être capables de :

prendre de la hauteur
avoir une vision et affirmer ensemble un grand dessein, celui d’accompagner radicalement autrement toutes les situations
traduire ce grand dessein en un méta-processus clair qui définira de nouveaux rôles fondamentaux et qui ré-alignera toutes leurs organisations
prendre une posture politique d’envergure devant les instances régionales et nationales, pour imposer et respecter l’expression des parents, des familles, des amis et des personnes comme elles le pourront dans les grands enjeux d’évolution de la Solidarité
faire des contre-propositions fortes venues du ventre des impliqués, opposables si nécessaires aux idées des institutions concernées, pour tordre et renégocier les règles et pouvoirs en place.
avoir une promesse forte, celle qui, par delà les existences de chacun, sanctuarisera la défense des plus faibles et la mise sous contrôle à vie de l’organisation de chaque accompagnement.

Cette prière ne pourra s’exhausser que par une prise de conscience des faiblesses des administrateurs bénévoles, dans l’obligation de quitter leurs activités “préférées” et de se trans-former pour découvrir ce qu’est se consacrer à l’essentiel.

Ces administrateurs devront favoriser l’expression sans peur des parents, des familles, des amis, des personnes en situation de dépendance non consentante, et les défendre. Ils devront la transformer en Organisation capable de répondre à tous les cas de façon structurée, gouvernée, pilotée.

Ces administrateurs là devront dépasser les basses querelles de chapelles compétitives pour embrasser les vertus de coopérations émulatives.

Ces administrateurs là, aux cœurs et aux esprits profondément impliqués, devront trouver les chemins d’une osmose avec tous les professionnels aux compétences concernés.

Ces administrateurs là et ces professionnels là devront apprendre à comprendre qu’il n’est point possible de progresser dans la complexité sans découverte et mise en perspective de fractales organisationnelles, sans renégociations méthodiques des conventions d’organisation profonde de la Solidarité.

Oui donc à un accompagnement radicalement autrement, mais aux conditions des citoyens impliqués.

Jean-Luc LEMOINE, un parent militant.

Les règles vont peut-être bouger

Parents et amis du handicap, vous réfléchissez chaque jour pour améliorer le sort de vos protégés. Ce qui suit vous intéressera, quelle que soit la situation que vous vivez. Des Familles souhaitent qu’on s’occupe du cas de leurs enfants autrement et ils proposent de renégocier les règles de la Solidarité.

Lancé en juin 2017 en Alsace, ce projet est animé par un groupe de travail représentant plusieurs associations parmi lesquelles Adapei Papillons Blancs d’Alsace, Apaei du Sundgau, Udapei 68, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, Als Asperger et bien entendu Dedici. D’autres volontés sont susceptibles de les rejoindre prochainement.

Mais de quoi s’agit-il de façon concrète.

A partir des témoignages de situations diverses, le projet consiste à révéler et mettre en perspective les éléments communs présents dans tous les cas pour les améliorer. Les travaux portent sur le “comment mieux organiser l’accompagnement” en renégociant, si nécessaire, les règles de la Solidarité, pour que celles-ci soient gouvernées et pilotées par vous parents et amis

Quels rôles jouez-vous, quelles reconnaissances et légitimités avez-vous et comment les faire respecter, comment se faire aider face aux complexités du système, comment favoriser l’autodétermination de vos protégés, comment leurs assurer un avenir meilleur et bienveillant quand vous ne serez plus là, tels sont les enjeux de ce vaste projet.

Les travaux* s’appuient sur une organisation radicalement nouvelle qui redonne le pouvoir aux impliqués. Ils déboucheront en 2018 sur des expérimentations concrètes, assorties d’explications et d’adhésions progressives aux nouvelles règles.

Voici donc un espoir. Et c’est à nous parents et amis de dire ici ce que nous voulons pour nos protégés, pour y associer ensuite professionnels et institutions afin que tous ensemble nous puissions essayer.

Pour en savoir plus …

* Ces travaux rejoignent les recommandations du rapport Piveteau et les expérimentations Rapt, mais avec la particularité de l’expression des impliqués pour négocier des pouvoirs inversés. Ils ouvrent les voies de réponses au duel places/désinstitutionnalisation.

Handicap, entre autodétermination et permissivité.

Nos “pauvres” handicapés, que peuvent-ils déterminer par eux-mêmes dans tout ce qu’on leur impose de nos prisons dorées ? Que peuvent donc t-ils décider par eux-mêmes dans ce que notre Société et notre Solidarité leur imposent ? Qui les défendra donc dans leur autodétermination.

Pouvoir décider par soi-même, dans les limites du possible, du recommandable, du conventionné et de l’interdit est une aspiration commune. Savoir le faire pour une personne fragile est un enjeu bien plus difficile encore.

Le combat se situe au niveau de l’habileté de chacun, à la frontière du permissif. Et à l’intérieur du permissif, comment faire pour progresser encore et encore dans l’autodétermination, comment faire pour repousser les limites du permissif “adapté et surprotégé” de l’environnement des personnes handicapées vers le permissif de la “normalité”. Comment faire dans les limites de ce qu’il faut imposer et de ce qu’il ne faut pas imposer dans le cadre d’une thérapie. Comment faire dans les limites de nos conventions sociales, de nos règles, de nos lois, des règles de nos établissements, de nos conventions de proximité, etc. pour qu’enfin ils puissent mieux se libérer de nos camisoles bien ou mal intentionnées.

Le principe de autodétermination et l’acquisition de l’habilité à la pratiquer doit être la règle imposée par un “Défenseur Ultime”. Le cadre de la permissivité doit l’être aussi, trop souvent abordé sans oser définir qui en fixait les frontières, avec toujours ce qu’il faut de finesse dans l’abus de position dominante pour que l’on ne puisse pas la dévoiler.

Le Défenseur Ultime est un rôle fondamental qui doit maîtriser les frontières d’un permissif, le plus large et le plus équitable possible, et qui incite, favorise et contrôle les pratiques, professionnelles ou non, d’accompagnement à l’autodétermination.

Si le discours porte sur l’autodétermination, vocabulaire bien compris d’un certain monde, il doit obligatoirement aborder le sujet du “qui contrôle l’existence de autodétermination” et “qui définit les limites de la permissivité”.

Ce point est assurément bien nouveau et très difficile car il faudra alors aborder le “qui-quoi” du “Défenseur Ultime” et le “qui-quoi” met sous contrôle les acteurs qui tiendraient ce rôle. Il faudra également aborder le processus d’accompagnement général dont fait partie le rôle de “Défenseur Ultime”.

Fondamental, passionnant, est déterminant pour la qualité de vie de nos protégés, ce travail est actuellement mené, avec d’autres, par DEDICI !

Serge MOSER Jean-Luc LEMOINE

Familles et proches du handicap, renégocions les règles

Nous sommes nombreux à nous indigner et à dénoncer chaque jour toutes sortes de situations. Nous souhaitons que cela change. Alors ne nous arrêtons pas là : proposons.

Chaque jour nous nous battons pour ceux qui ne peuvent pas se défendre, pour leurs droits, pour leur protection et leur autodétermination. Nous les défendons jusqu’au bout. Nous sommes leurs défenseurs ultimes.

Nous nous battons aussi contre les tracasseries, les complexités, les non réponses, les montagnes de trucs et machins que le Système impose. Nous nous occupons des cas.

Avec d’autres acteurs, nous aidons aussi nos protégés de mille manières dans leurs vies de tous les jours. Nous sommes aidants parmi d’autres qui nous ignorent trop.

C’est trop. Le Système tel qu’il est ne convient pas. Au nom des personnes handicapées, renégocions l’organisation de la Solidarité.

Pour que ça change, proposons. Ne laissons pas les institutions et les professionnels dire ce qu’il faut pour les plus faibles.

Exigeons d’être reconnus personnes de confiances et défenseurs ultimes avec des droits.
Exigeons des aides professionnelles permanentes qui prendront en charge la complexité du système pour chaque cas et qui s’occuperont de lui dans la durée.
Exigeons que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs pouvoirs, puissent dialoguer, se coordonner, et être pilotés pour rendre compte.

Renégocions les règles. Proposons une organisation radicalement nouvelle et inversons les pouvoirs. Redonnons les aux citoyens handicapés.

Formons un collectif, pilotons une démarche construire autrement que nous proposerons aux institutions. Exigeons des expérimentations que nous conduirons. Nous avons du très concret à proposer. Parlons-en ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président
www.dedici.org

Pauvres handicapés, sur quoi votre situation est-elle jugée.

Lorsqu’une discussion courante se met en place, les débatteurs préjugent des pouvoirs des uns et des autres dans un jeu qu’ils imaginent. Chacun joue son jeu en interprétant le jeu général et le jeu de chacun des autres. Rien n’est clair, tout est à préciser. Mais généralement personne ne précise parce que cela prendrait plus de temps à s’accorder sur les précisons du jeu qu’à discuter.

On discute donc n’importe comment à l’intuition au mieux avec un peu de préparation. On instruit en recomposant ce qu’on pense connaitre, chacun à sa manière en se protégeant ou en affirmant avec ce que d’autres prérogatives et pouvoirs disent. Et chacun en retient que ce qu’il veut ou peut.

De surcroît quand on joue à ce jeu pour une personne qui ne sait pas jouer, et qui est dépendante non forcément consentante des enjeux du jeu, cela se complique encore. C’est encore plus vrai quand la personne dont on parle n’est pas présente à la discussion.

Chacun essaye de donner son avis sur ce que la personne qui ne sait pas s’exprimer veut dire, ou est, ou pourrait dire. Chacun porte ou non à la connaissance des autres ce qu”il veut bien dire sur elle. Alors chacun dit ce qui l’arrange. Certains secrets sont partagés, mais sont-ils vrais?

C’est le cas des Normaux quand ils discutent d’une Personne Handicapée. C’est comme cela par exemple que des instances prennent des décisions sur des cas. C’est comme cela que des équipes pluridisciplinaires ou non, des professionnels de tous ordres, aux prérogatives avancées, des responsables de ceci ou cela s’arrogent telle ou telle décision, telle ou telle influence sur des personnes vulnérables, fragiles, sans défense. Sans s’en rendre compte, ils sont coupables d’abus de positions dominantes sur des personnes fragiles, avec des non-vérités cachées par des secrets professionnels sans que cela puisse gêner. Mais qui donc défend ces personnes là. Qui les connait, qui peut porter leur parole.

Réfléchissez à un rôle que vous n’avez pas encore imaginé: le défenseur ultime. Réfléchissez à une organisation dans laquelle ce rôle là est l’un des anges gardiens de la personne handicapée.

Réfléchissez à un autre rôle que vous n’avez pas encore totalement imaginé: celui qui s’occupe du cas. Réfléchissez toujours à cette même organisation dans laquelle ce rôle là est aussi un ange gardien de la personne handicapée, chargé, avec le défendeur ultime ange de cœur et d’esprit, de porter la vraie situation en professionnel d’épée, face à d’autres professionnels pour que lumière soit.

Handicap 2018, un programme politique atypique.

Que chaque parent d’enfant handicapé, que chaque bonne âme qui protège un handicapé puisse exiger ce qui suit. Et pour ceux pour qui tout va bien, merci de lire et de soutenir ceux pour qui ça ne va pas aussi bien. Tous, ensemble, exigeons ceci :

Gouverneurs parentaux d’associations militantes, professionnels et politiques d’institutions et d’Etat : Qu’on s’occupe du cas de mon enfant autrement.

Pour mon enfant, voici les questions que je me pose et auxquelles vous devriez répondre :

Qui défendra mon enfant jusqu’au bout, quand je ne serai plus là? Qui va s’inquiéter de savoir si ça va quand je ne serai plus là? Qui va garantir son auto-détermination et le protéger de dépendances non consenties ? Qui va m’aider et l’aider tout le temps, pour faire face à la complexité du système de solidarité? Qui d’autre que moi, va veiller sur tous les gens qui l’entoureront, tout le temps? Qui va s’assurer plus tard qu’on prenne bien en compte ses besoins, ses désirs? Qui va me garantir que cette Organisation là, bienveillante et contrôlée, sera sanctuarisée? Qui travaille pour mon enfant, aujourd’hui, pour que ce soit déjà un peu le cas?

Gouverneurs parentaux, professionnels et politiques ne pensez-vous pas que ce devrait être le programme politique de toute association parentale militante, de toute institution, de tout Etat en charge de mettre en œuvre la solidarité? Qui d’entre vous voudrait s’y opposer?

Pourquoi ne pas prendre posture et réfléchir à cette orientation magistrale, en mesurer toutes les conséquences sur vos organisations. Ne serait-ce pas une idée dès janvier 2018.

Et pour étayez ce qui vient d’être dit, voici deux compléments,

un manifeste qui explique pourquoi la solidarité en France est mal organisée. Accéder au manifeste
un programme politique “Livre Blanc de 9 pages” pour toute association parentale militante : Télécharger

Réseaux de parents, d’amis, diffusez ce message à vos associations et à vos politiques. Associations militantes, CNSA, HAS, ANAP, IGAS, ANESM, MDPH, accordons-nous du temps et de l’attention pour en discuter.