Cédric VOLTZ

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Je suis le père d’une petite fille handicapée qui nécessite une attention de tout instant.

Après le diagnostic, une prise en charge de première urgence a pu être mise en place par le Centre d’Action Médico Social Précoce (CAMSP) proche de chez nous.

En tant que parents, nous avons tout à découvrir du Système. Il s’avère qu’il devient très difficile de se poser les bonnes questions pour trouver les bonnes informations, les bons interlocuteurs, les meilleures solutions.

Le quotidien est consommateur d’un temps précieux pour le bien être de notre enfant.  Les sacrifices sont nombreux et l’avenir reste à imaginer.

Apparaissent ensuite les premières démarches administratives avec leurs difficultés et leurs contraintes. Une demande à renouveler tous les 2 ans, à anticiper, à refaire à la moindre demande complémentaire. Une démarche administrative à laquelle on ne peut mettre un visage, sans interlocuteur, sans information quant à l’avancement du dossier.

Viens enfin le constat d’un Système qui n’a pas les moyens d’assurer à chaque enfant un accompagnement auquel il a droit, un Système qui, faute de places suffisantes, nous répond que la liste d’attente est longue et qu’il faut attendre qu’une place se libère.

Des circonstances professionnelles heureuses me feront découvrir les principes fondamentaux de la bienveillance, de la vigilance, de la coordination du projet de vie de la Personne. Je découvre également une volonté d’essayer de faire bouger les choses en remettant la Personne handicapée et ses proches au cœur du Système, avec une vision partant d’eux.

J’ai  maintenant espoir d’échanges entre les acteurs pour une Intelligence Collective qui naîtra de recherches organisationnelles et d’outils facilitateurs.

A l’ère du numérique, au cœur du projet DEDICI, il devient évident qu’il m’est possible de mettre mon expérience d’ingénieur informatique au service d’une réflexion sur une organisation et des d’outils informatiques radicalement nouveaux à destination des familles et de tous les acteurs accompagnants.

Cédric VOLTZ

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