L’Apocalypse de DEDICI


Ou la révélation raisonnée d’un autre monde possible, plus désirable pour le handicap.

Être immergé à vie dans le handicap et le monde de la solidarité, impliqué jusqu’a bout, et plus encore, être soi-même handicapé au risque de s’y noyer, voir en dessous, dedans, partout, ce qui est bien enfoui, caché, au fond, jusqu’au bout, s’imprégner jusqu’à plus soif pour enfin comprendre en raison jusqu’à la révélation.

Oui une révélation raisonnée, l’Apocalypse, au sens de l’émersion, l’émergence d’un nouveau monde est possible dès lors que ceux qui se disent normaux le comprendront.

Oui, il y a radicalement bien mieux à faire encore en matière d’accompagnement de la Personne vulnérable.

Entendez, écoutez et comprenez.

Tout entier dédié à la personne vulnérable, ce qui est avancé par DEDICI, une  parole des impliqués,  est à tester, à mettre à l’épreuve, et à vérifier.

Donnons-nous les moyens d’essayer.

L’Apocalypse de DEDICI est la révélation raisonnée d’un monde meilleur que nous vous invitons à entendre, à écouter, à comprendre et à essayer.

Pour en savoir plus

Jean-Luc LEMOINE
Président-fondateur de DEDICI
Autiste asperger

Eloge de la Force

 

 

Eloge de la force au service du plus faible.

On aurait trouvé cela au fond d’une grotte, sans aucune référence. Et comme cela résonne bien avec l’idée de défense ultime des personnes handicapées, en voici la lecture. Car oui, bien entendu, quel est l’avenir de nos proches handicapés quand nous ne seront plus là pour les protéger.
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Ce qui me traverse me dépasse.
Sans aucun ressentiment, je développe une énergie vitale sans me préoccuper du reste. Je combats tous les forts qui ne se mettent pas au service des faibles, êtres de leur biotope de survie.

Oui, je veux être le plus fort pour être le plus gentil.

Et il ne s’agit pas de bien et de mal, ni de morale. Il s’agit d’une force vitale de survie.

Pour qu’un enfant puisse vivre, il faut bien qu’un fort le protège et le défende. Il s’agit d’une réaction grégaire de survie. Tous les forts ont été et seront faibles un jour. Ceux qui l’oublient scient la branche de leur l’existence.

Rien d’extravagant. C’est comme cela depuis la nuit des temps. Il n’y a aucune gloire a en attendre et à en retirer. C’est juste le prix de la survie.

Et cela s’étend à tous les êtres faibles qui ne sont pas du même bord que les forts, mais qui contribuent à leur survie.

Que tous ces faibles-là empêchent de dormir ceux qui ne les soutiennent pas , car ces derniers n’ont plus longtemps à vivre.

Forts, vous avez intérêt, pour d’autres jours, à vous mettre au service de vos proches parmi les plus faibles, de tous les bords de votre survie.

Ainsi vous pourrez partir en paix. Vous saurez que les vôtres, parmi les plus faibles, seront toujours protégés de proches en proches, et défendus par de plus forts qu’eux, comme-vous, qu’un temps compté .

Soyez nombreux.


Épilogue

Qu’elle est l’organisation vitale que notre société doit institutionnaliser pour que nous puissions vivre et partir en paix.

Oui, il n’y a aucune morale là-dedans, juste la lucidité pratique et bien pensée, des forces de survie de notre Humanité, pour nous-mêmes et pour nos proches.

Si vous aimez quelques-uns uns de vos proches, pensez à eux tant qu’ils ne sont pas aussi forts qu’il le faudrait.

La compétition entre forts, oui, l’émulation avec les autres, oui aussi.

Le tout sera de bien comprendre quel est le cercle des êtres vivants de toutes natures, un temps faibles, qui nous font survivre entre nous.

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Ps: La Défense Ultime des Personnes Handicapées est l’un des points les plus forts de la proposition de DEDICI.

Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,

Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.

Je vais vous raconter ceci.

Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».

Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,

J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé..

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :

« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »

J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.

Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,

Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE

Différentes idées et projets de groupes en lien avec les attentes des parents

  • La place des parents auprès des établissements quand les enfants sont devenus majeurs. Certains parents se heurtent à une difficulté récurrente de relation avec les professionnels ; à force de valoriser l’autonomie du jeune majeur, les parents n’auraient plus leur mot à dire.
    Construire une coopération renouvelée.
    Projet à partir d’un groupe de parents en Centre Alsace

  • Comment assurer la défense et l’accompagnement de personnes fragiles psychiquement. Un groupe possible avec l’appui de l’UNAFAM dans le Haut Rhin.

    La vie de jeunes adultes en foyer : des familles de jeunes adultes aimeraient humaniser des temps de vie en foyer où ces jeunes laissés à eux-mêmes dans certaines plages horaires pourraient vivre des expériences plus constructives. Comment des bénévoles peuvent trouver leur place à côté des professionnels pour améliorer la vie des bénéficiaires
    Sur l’agglomération de Mulhouse

  • Après les parents : certains parents d’enfants devenus adultes veulent anticiper l’appui à leur fils/fille lorsqu’ils ne seront plus en mesure d’assurer ce soutien. Vous pouvez vous manifester si vous désirez rejoindre ce groupe en cours de construction

  • Comment nous grandissons avec des hauts et des bas en soutenant des personnes fragiles ; au bout de quelques années, beaucoup de parents mettent en avant ce que cette expérience de vie leur a apporté alors même qu’à certaines étapes, certains auraient beaucoup donné pour s’en éviter l’expérience. Avec l’appui d’une narratrice, identifier ce qui a été difficile, ce qui a aidé et en tirer des leçons pour soi, pour son couple ou sa famille, pour d’autres. Vous pouvez là-aussi vous manifester si vous désirez rejoindre ce groupe en cours de construction.

  • Fragilité psychique et fragilité sociale : nous souhaitons monter une expérience avec une association qui œuvre auprès de personnes qui vivent à la fois avec leur fragilité psychique et pas mal de difficultés sociales dans certains quartiers de Strasbourg

  • En psychiatrie ; ce n’est pas toujours facile de trouver sa place lorsque la personne vulnérable est prise en charge par des psychiatres en hôpital. Et pourtant, comment tenir le rôle de la Défense Ultime de la personne qui a là-aussi tout son sens. Nous nous organisons pour mettre cette question au travail avec des parents d’un établissement hospitalier du haut Rhin.

  • Ehpad : l’accompagnement par l’entourage est ici aussi d’une autre nature. Une expérience partant des familles y serait intéressante ; nous sommes ouverts à des propositions.

Ceux qui sont intéressés peuvent contacter directement Michel Leclerc au 06 67 32 74 04 ou mleclerc@newel.net

>>> Retour à l’actu…

La théorie de DEDICI pour le handicap.

Une théorie radicalement nouvelle, applicable et opposable à chaque situation va peut-être changer la vie des personnes handicapées, parmi les plus vulnérables.

C’est ce qu’avance DEDICI qui propose que, pour qu’une personne handicapée parmi les plus fragiles puisse vivre comme les autres, deux principes incontournables doivent être respectés.

  • Que sa protection et sa défense ultimes soient assurées à chaque instant et jusqu’au bout.
  • Qu’on s’occupe de sa situation tout le temps, à vie.

Dans tous les cas où on observe des situations indignes, des difficultés, des douleurs, des drames, il y a défaillance de l’un et/ou de l’autre de ces deux principes.

Dans tous les cas, si l’un ou l’autre de ces deux principes manque, la personne encoure un risque de survenance de toutes sortes de désagréments et de dangers.

A l’inverse si ces deux principes sont respectés, la qualité de vie de la personne est mieux préservée.

Et par extension, la théorie de DEDICI s’appliquera aux plus faibles, aux plus vulnérables face aux plus forts.

En réalité, une théorie est jugée bonne dès lors qu’elle répond à toutes les observations du moment et qu’elle est prédictive. Cela semble être le cas de la proposition DEDICI.

Reste à savoir comment la Société et ses acteurs doivent s’organiser pour que les deux principes soient respectés.

Une organisation se décrit par des rôles. Les deux principes de DEDICI sont donc des rôles que les acteurs de la Solidarité doivent collectivement comprendre et jouer.

Une organisation vivante se déroule toujours selon un processus adaptable à toutes les situations (attention à ne pas confondre avec une procédure ou un process industriel applicable « a la lettre »).

Quel est donc ce processus et par qu’elle logique est-il piloté ? Comment au travers de ce dispositif, la personne la plus fragile peut-elle librement gouverner et piloter sa vie, comment peut-elle s’autodéterminer, même dans les situations les plus extrêmes de dépendance ?

DEDICI vous propose d’en débattre collectivement pour définir et partager ensemble deux rôles qu’elle nomme :

  • La défense ultime
  • Celui qui s’occupe de la situation

Qui sont alors les acteurs multiples qui jouent ces rôles, comment comprennent-ils se qu’ils font, dans quelles conditions le font-il et comment devraient-ils se coordonner ?

Tel est l’enjeu d’une Société qui se déclare à chaque instant solidaire et bienveillante sans jamais avoir défini encore la façon dont elle devait procéder pour garantir sa déclaration.

Jean-Luc LEMOINE

Un vulnérable vous parle

Nicolas

Un autiste avec déficiences vous parle par l’intermédiaire de la voix de son papa, autiste asperger.

Qui me protégera et me défendra tout le temps, quand je vis, tout au long de ma longue vie

Qui me protégera quand les moins gentils seront là, qui me défendra quand maman, papa et vous tous, vous ne serez plus là

Vous encore, de ventre, de cœur et d’esprit
Accordez moi du temps et de l’attention, percevez mes complexes expressions

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Soyez reconnus mes confiances absolues devant ces instances incongrues

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Faites-vous reconnaître et respecter auprès de toutes ces autorités

Adoptez l’Éthique qu’il conviendra
Pour qu’au mieux mes intérêts passent de l’Alpha a l’Oméga

Défenseurs ultimes, vous avez mon mandat
Car sans vous, quel espoir pour moi adviendra.

Et puis face à ce système solidaire complexe
Où même d’aguerris professionnels restent perplexes

Qui oserait demander à me débrouiller
Et même à mes ultimes défenseurs de s’y coller

Que cette turpitude veuille bien prendre en charge son ingratitude puisque elle me mange et me digère sans pour autant comprendre qu’elle exagère

Que les aidants bienveillants, ne puissent plus jamais l’avoir dans les dents

Que d’autres habiles mercenaires, de labeurs et de cœur, en phase avec mes ultimes défenseurs, s’occupent donc de négocier et de piloter tout ce que d’autres intervenants se proposeront de professer

Parce que tous ceux-là disent ce qu’il font sans savoir ce qu’ils font, que lumière survienne d’une intelligence collective souveraine née d’une organisation d’exception.

Ainsi, il sera peut-être possible pour moi d’envisager un avenir désirable sans effroi

Oui, aidé, je veux gouverner et piloter ma vie en toute magique autonomie

Qui me protégera et me défendra ? Est-ce trop demander pour qu’ensemble vous y réfléchissiez

Mais cette fois, s’il vous plaît, « avec la voix des Sans-Voix » et pour un beau projet.

Pauvres handicapés, sur quoi votre situation est-elle jugée.

Lorsqu’une discussion courante se met en place, les débatteurs préjugent des pouvoirs des uns et des autres dans un jeu qu’ils imaginent. Chacun joue son jeu en interprétant le jeu général et le jeu de chacun des autres. Rien n’est clair, tout est à préciser. Mais généralement personne ne précise parce que cela prendrait plus de temps à s’accorder sur les précisons du jeu qu’à discuter.

On discute donc n’importe comment à l’intuition au mieux avec un peu de préparation. On instruit en recomposant ce qu’on pense connaitre, chacun à sa manière en se protégeant ou en affirmant avec ce que d’autres prérogatives et pouvoirs disent. Et chacun en retient que ce qu’il veut ou peut.

De surcroît quand on joue à ce jeu pour une personne qui ne sait pas jouer, et qui est dépendante non forcément consentante des enjeux du jeu, cela se complique encore. C’est encore plus vrai quand la personne dont on parle n’est pas présente à la discussion.

Chacun essaye de donner son avis sur ce que la personne qui ne sait pas s’exprimer veut dire, ou est, ou pourrait dire. Chacun porte ou non à la connaissance des autres ce qu”il veut bien dire sur elle. Alors chacun dit ce qui l’arrange. Certains secrets sont partagés, mais sont-ils vrais?

C’est le cas des Normaux quand ils discutent d’une Personne Handicapée. C’est comme cela par exemple que des instances prennent des décisions sur des cas. C’est comme cela que des équipes pluridisciplinaires ou non, des professionnels de tous ordres, aux prérogatives avancées, des responsables de ceci ou cela s’arrogent telle ou telle décision, telle ou telle influence sur des personnes vulnérables, fragiles, sans défense. Sans s’en rendre compte, ils sont coupables d’abus de positions dominantes sur des personnes fragiles, avec des non-vérités cachées par des secrets professionnels sans que cela puisse gêner. Mais qui donc défend ces personnes là. Qui les connait, qui peut porter leur parole.

Réfléchissez à un rôle que vous n’avez pas encore imaginé: le défenseur ultime. Réfléchissez à une organisation dans laquelle ce rôle là est l’un des anges gardiens de la personne handicapée.

Réfléchissez à un autre rôle que vous n’avez pas encore totalement imaginé: celui qui s’occupe du cas. Réfléchissez toujours à cette même organisation dans laquelle ce rôle là est aussi un  ange gardien de la personne handicapée, chargé, avec le défendeur ultime ange de cœur et d’esprit, de porter la vraie situation en professionnel d’épée, face à d’autres professionnels pour que lumière soit.

ONU -La France et le Handicap-

L’Organisation des Nations Unie œuvre depuis de nombreuses années au respect des droits des personnes handicapées dans le Monde entier. Quelle en soit remerciée.

En octobre 2017, dans un rapport globalement bien orienté, cette organisation rend pourtant un rude avis sur ce qui se passerait chez nous, en France. En certains passages sa rapporteuse spéciale sur le handicap, Catalina Devandas-Aguilar, dit directement et entre les lignes ceci  : mouvements parentaux incapables, structures sur-financées par un Etat providence, fermeture de tous les établissements, tous mauvais et quasi-coupables de maltraitance et de dénis de droits.(télécharger).

Si sa leçon de maltraitance institutionnelle rejoint ce que nous disions en 2013 sur la violence systémique française (télécharger), nous ne pouvons pas rester sans réaction sur certains propos.

A trop vouloir protéger nos protégés, nous les priverions de droits fondamentaux.

Que feraient-ils sans protections dans une société où même le “beau linge” utilise les mots “autiste” et “gogol” comme moqueries et insultes courantes. Cette Normalité là est bien étrange et bien inadaptée encore sans accompagnement musclé.

Même si nous, défenseurs ultimes impliqués, voyons le Monde en d’autres critères que financiers, nous savons ce qu’efficience signifie et qu’il est loin encore le temps où nous pourrons nous passer d’havres de paix et de sécurité.

Pour imposer une désinstitutionalisation encore faudrait-il qu’il y ait eu institutionnalisation. Les cas, ce ne sont pas les Personnes Handicapées, ce sont les situations que le Système laisse en l’état perdurer.

N’opposons plus jamais places et accompagnements.

Il faut évidement les deux, en notant bien que pas grand-chose encore n’est fait pour un accompagnement organisé, selon le processus majeur d’une organisation pensée par et pour les Personnes et leurs familles.

C’est le propos de DEDICI (www.dedici.org).

Sur ce thème il faut bien l’avouer, même après le rapport Piveteau et les expérimentations CNSA-RAPT (une Réponse Accompagnée Pour Tous à l’étrange acronyme), la conception de cette organisation là n’effleure pas encore les esprits et moins encore ceux, officiels du Monde, qui recommandent des âneries.

Il ne suffit pas de rapporter ce qui est rapporté à des fins d’un futur rapport que tout le monde oubliera. Pour les beaux parleurs, une analyse sonnant juste mais bien “à coté” suffit à les emplir d’air pour qu’ils puissent monter orientés au vent, montgolfières colorées.

Voici donc une vision d’un vecteur du handicap invisible, doué dit-on d’une redoutable acuité. L’autiste asperger que je suis s’adresse fermement aux Normaux qui peuvent entendre mais qui sont encore dans l’incapacité ou dans la peur de comprendre.

Aucun parent, aucune maman, aucun défenseur ultime n’acceptera de laisser plonger son  protégé dans un bain bouillant pour qu’il s’y débatte et en souffre.

Nos handicapés, comme des animaux exterminables, en cages, isolés des prédateurs, que feraient-ils de leurs vies sans armes. A nous de les aider à trouver. Notre premier réflexe, le bon, est bien de les défendre et de les protéger contre la violence systémique de la Normalité.

Reste à organiser l’accompagnement de la Personne en citoyen libre de droits.

Dans ce rapport de l’ONU, pas une once de recommandation à cet endroit, pour un processus adapté, avec, à ce jour, ses rôles ignorés, mal joués, ses abus de pouvoirs et ses cortèges de dépendances non consentantes.

Pas de place à la parole, la vraie, pas celles de bien-pensants professionnels, institutionnels et politiques, la parole des canards noirs d’une blanche basse-cour de “haut de pavé”.

Parents, amis, lumière viendra, travaillons ensemble. Proposons un accompagnement radicalement différent, celui qui est encore méprisé, jugé trop bouleversant ou dangereux et qui sera évidence… en un autre temps.

Un militant du cœur

 

Familles, c’est vous qui voyez.

Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez  échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)

Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.

  • Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
  • Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
  • Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.

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Pour faire partie de ce projet pilote.

Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.

Expérimentation en nombre limité.