Les Mondes étranges du handicap

Paroles d‘un parent militant.

Il est des Mondes que nous traversons sans jamais les comprendre totalement, des univers où chaque instant résonne d’une étrangeté, d’une recherche d’explications de sens singulières.

Ce samedi après-midi 22 juin 2024, j’ai consacré un long temps à une assemblée générale, miroir d’une grande association du handicap.

Magnifique exercice et expression d’une belle force collective, face au vent, un combat entre le diktat de la gestion et le rappel de l’essentiel.

On y relatait la vie, les difficultés, les défis et les espoirs, mais aussi les luttes silencieuses et les victoires publiques et secrètes, les ententes et partenariats possibles et impossibles.

J’y ai vu, fièrement, un bel événement présentant un engagement fort et j’ai entendu une magnifique profession de foi, de celles qui font chaud au cœur.

Ce matin de dimanche 23 juin 2024, en réveillant mon fils handicapé, je me suis assis au bord de son lit pour lui parler de ce monde d’hier, de ces mondes, de son monde, de ce qu’il espérait pour cette journée.

À travers ses yeux encore fermés qui écoutaient, par des paroles douces et en lui tenant gentiment les mains pour un mode de communication dédié, j’ai cherché à comprendre la réalité qu’il perçoit, cette mosaïque de sensations et d’émotions qui lui est propre.

Mais ce que j’ai entendu lors de cette assemblée, et ce que je vois dans son regard particulièrement attentif, semblent appartenir à des réalités distinctes, des dimensions que rien ne lie.

Ces mondes étranges du handicap, ces sphères où se mêlent défis quotidiens et aspirations singulières, semblent ne jamais se rejoindre.

Est-ce là une malédiction ? Un caprice du destin qui nous impose ces espaces disjoints ?

Peut-être est-ce simplement la nature de notre compréhension limitée, incapable de saisir la totalité de ces vies parallèles.

Tous les mondes de la différence sont étranges, certes, mais ils sont aussi d’une richesse insondable. Ils nous invitent à une introspection profonde, à un regard neuf sur la diversité de l’expérience humaine.

L’apparent de l’apparat Normé est une perpétuelle scène qui cachent ce qu’on ne sait pas dire, ce qu’on n’arrive pas à dire,  ce qu’on n’ose pas dire,  ce qu’il ne faut pas dire, ce qu’il faut être pour un pourquoi énigmatique.

En acceptant de ne pas tout comprendre, peut-être pourrions-nous commencer à percevoir les ponts invisibles qui, malgré tout, relient ces mondes en apparence si éloignés.

Peut-être devrions-nous, en obsession, vérifier la convergence de ces mondes, essayer de tendre la main, de prêter l’oreille et d’écouter véritablement ce qui ne s’entend pas, les douleurs et les espoirs silencieux, les attentes et les rêves.

« Rien pour Eux, sans Eux ». Par ceux qui étaient là, avec voix, et par ceux qui ne l’étaient pas, sans voix, tous nous réinvitent à revoir en permanence tout cela.

En assemblée, en qualité de parents “accroché” et inquiet, je n’ai pas osé poser une question de peur qu’elle ne soit pas comprise, qu’elle soit hors de l’ambiance créée, alors la voilà :

En définitive, notre association peut-elle s’engager moralement et juridiquement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place d’une organisation solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – parents et amis – , quand nous ne serons plus là ?

C’est chose faite, et je pense que toutes les familles, les parents et amis s’en inquiètent.

Le SENS ne se place pas en dernier. Il est premier. C’est bien par là que tout doit commencer et se réaffirmer.

C’est le seul enjeu qui sied.



 



Nous tous aussi

Nous, handicapés,

Nous tous aussi, nous voulons dire cela.

En Facile à Lire et à Comprendre

1. Moi

Je veux être Moi.
Je suis comme les autres
Je veux être reconnu(e) comme les autres
Je veux que ma parole soit entendue, écouté et comprise.
Je veux que ma parole soit respectée.
Je veux qu’on me donne du temps.
Je veux qu’on me réserve de l’attention.
Je veux m’exprimer librement.
Je veux des gens gentils autour de moi, qui s’entendent bien et qui me comprennent.

2. Mes protecteurs et mes défenseurs

Si je ne peux pas le faire moi-même, je veux qu’on m’aide à me protéger et à me défendre.
Je veux être protégé(e) et défendu(e) contre tout, tout le temps, partout.
Je veux être protégé(e) et défendu(e) par des personnes de confiance.
Je veux choisir ces personnes moi-même.

3. Ceux qui s’occupent de ma situation

Si je ne sais pas le faire moi-même, je veux qu’on s’occupe de ma situation.
Je veux qu’on trouve les meilleures solutions possibles pour moi.
Je veux que cela soit fait par des personnes de confiance.
Je veux choisir ces personnes moi-même.
Je veux que ces personnes s’entendent bien avec mes protecteurs et mes défenseurs.

4. C’est moi qui évalue mes intervenants

Je remercie les gens qui m’aident.
Ils font souvent de leur mieux.
Mais c’est moi qui sait ce qui est bon pour moi.
C’est moi qui évalue ce que les intervenants font pour moi.
Avec l’aide de mes protecteurs et de mes défenseurs, avec l’aide de ceux qui s’occupent de ma situation, je décide pour moi.
Rien pour moi, sans moi.

5. Je veux que les institutions me soutiennent

Je veux que les institutions me soutiennent.
Je veux que les institutions me permettent d’être moi-même.
Je veux que les institutions soutiennent tous les gens qui sont avec moi.
Je veux que les institutions nous aident à faire tout cela.

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Pour une parole plus complète, lire le livre Tribune: https://www.dedici.org/bibliotheque

Personne n’est abandonné

Grande Campagne Solidaire

Personne n’est abandonné. 
On ne laisse personne sur le bas-côté.
Toute personne vulnérable mal accompagnée est potentiellement en danger.

Introduction

Chers lecteurs, nous lançons un appel à l’action et à la mobilisation pour une campagne essentielle visant à soutenir les personnes vulnérables autour de nous. Nous avons besoin de votre participation active pour créer un réseau de solidarité efficace et bienveillant. Cette campagne demande à chacun d’entre nous de se mobiliser, de s’impliquer, et de devenir un acteur clé dans l’accompagnement des personnes en difficulté. Votre engagement est déterminant.

Comment ça va ?

Toute personne vulnérable est potentiellement en danger si elle n’est pas correctement entourée d’une solidarité effective éprouvée. Quand nous rencontrons une telle personne (enfant, personne handicapée, personne vieillissante, personne socialement en difficulté, etc.), consacrons-lui un temps et une attention renouvelée. Posons-lui ces 5 questions :

    1. Comment ça va ?

    2. Qui est là pour te protéger et te défendre ?

    3. Qui s’occupe de ta situation ?

    4. Qui te fournit des compensations et intervient dans ta vie pour tout ce dont tu as besoin ?

    5. Quels organismes ou associations te soutiennent ?

Ces 5 questions semblent banales, mais elles peuvent engager des actions qui feront toute la différence.

L’obligation

Il est essentiel de promouvoir l’importance sociétale et légale d’aider les autres, en rappelant l’obligation naturelle et juridique d’assistance à personne en danger. La nature oblige le plus fort à aider le plus faible, ne serait-ce que le temps de son enfance pour exister. La loi en France stipule bien cette obligation.

Selon l'article 223-6 du Code pénal français, toute personne qui s'abstient volontairement de porter assistance à une personne en péril, alors qu'elle peut le faire sans risque pour elle-même ou pour autrui, encourt une peine pouvant aller jusqu'à cinq ans d'emprisonnement et 75 000 euros d'amende. Cette disposition légale souligne l'importance de l'obligation d'assistance à personne vulnérable potentiellement en danger dans notre société

Les Bases

Parce qu’on y pense pas toujours, nous devons renforcer un réflexe de solidarité envers les personnes vulnérables négligées de notre entourage. Soyons attentifs et éveillés aux signes de détresse ou de besoin autour de nous. Posons régulièrement les bonnes questions sur l’état et le soutien des personnes vulnérables que nous rencontrons et vérifions comment tous les braves gens qui interviennent, s’il y en a, s’organisent-ils, dans quels rôles et comment sont-ils soutenus pour le faire.

Regardons-y de plus près

Nous devons effectuer des audits réguliers pour recueillir des informations sur les personnes vulnérables et les soutiens qu’elles reçoivent. Nous devons cartographier l’effectivité et la qualité de l’accompagnement reçu pour identifier les rôles des différents acteurs, leurs conventions de fonctionnement et évaluer les manques, les risques et les lacunes.

Effectivité de la solidarité

La solidarité se doit de connaître la performance de l’organisation au profit de chaque personne vulnérable et agir si nécessaire. Elle doit réactualiser les rôles de chaque acteur qu’il s’agisse de personnes physiques ou de personnes morales. Pour chaque situation, la solidarité doit veiller à cette effectivité et combler les manques identifiés. Mobilisons les citoyens et les institutions de la solidarité pour qu’ils soutiennent tout cela.

Concrètement

Lançons une campagne pour nous pencher sur les situations de vulnérabilité et initier des corrections.

Nous invitons tous les citoyens à faire pression sur les institutions en charge des personnes vulnérables négligées pour qu’elles commandent à leurs équipes d’approfondir la connaissance des situations dont elles s’occupent ou qui leur sont indiquées.

Nous demandons aux professionnels de l’accompagnement social (assistance, coordination, référents accompagnants, etc.) de se mobiliser pour cette campagne et de cartographier les situations.

Cette cartographie devra être maintenue dans un système d’information dédié, universel, et grand public permettant une vue intime de chaque situation mais très hautement protégée.

Ce système d’information à concevoir facilitera la coordination entre les différents acteurs de la solidarité.

Les acteurs ainsi identifiés pourront mieux convenir d’une organisation adaptée et mieux coopérer et l’opposer aux tiers s’il le faut.

Les situations de vulnérabilité potentiellement à risque et non travaillées devront faire l’objet d’un signalement auprès des autorités.

Concrètement ces 5 questions conduisent à mettre en place l’organisation en 5 rôles proposés par DEDIĈI et à organiser des temps d'attention réguliers pour que la gouvernance et le pilotage de l'accompagnement puissent se faire dans de bonnes conditions. Nous consulter.

Appel à l’Action

Alors que nous approchons de la conclusion de cette initiative, il est crucial de rappeler ce que nous vous demandons : engagez-vous à poser ces questions essentielles, à faire pression sur les institutions responsables, et à soutenir les professionnels de l’accompagnement social.

Votre participation à la cartographie des situations de vulnérabilité et à la mise en place d’un système d’information dédié est indispensable.

Ensemble, nous pourrons créer un environnement où chaque personne vulnérable reçoit l’aide dont elle a besoin.

 

Conclusion

La Campagne Permanente de Solidarité pour les Personnes vulnérables négligées vise à instaurer une culture de l’entraide et de la vigilance envers ceux qui ne peuvent se défendre seuls.

En structurant nos actions de soutien, nous pouvons garantir que personne ne sera laissé sans assistance.

La cartographie de l’accompagnement et l’inventaire permanent des acteurs impliqués permettront d’assurer une coordination efficace et une réponse adaptée aux besoins des plus vulnérables.

Rejoignez-nous dès aujourd’hui et faisons ensemble la différence ! Nous appelons chaque citoyen, chaque organisation et chaque institution à se mobiliser.

Ensemble, nous pouvons créer une société plus solidaire, où personne n’est abandonné ou laissé sur le bas-côté.



Une Question de Confiance

Chères Institutions, Chères Associations Parentales,

Je m’adresse à vous aujourd’hui en tant que parent profondément préoccupé par l’avenir de nos enfants handicapés. Cette préoccupation est partagée par de nombreuses familles qui, comme la mienne, s’inquiètent pour le bien-être et la protection de leurs êtres chers.

C’est pourquoi je vous pose une Question de Confiance.

Pouvez-vous nous promettre, à nous et à toutes les familles, de vous engager pleinement et sans relâche à défendre, protéger, et soutenir nos enfants handicapés en toutes circonstances ?

Une Promesse Forte

Nous ne vous demandons pas de faire une simple promesse. Nous vous demandons de vous engager à mettre en place une organisation solide autour de chaque personne vulnérable. Cette organisation devra garantir :

  1. Protection Continue : Défendre et protéger nos enfants contre toute menace, tout le temps, partout.

  2. Recherche des Meilleures Solutions : Œuvrer constamment pour trouver, négocier, et mettre en place les meilleures solutions adaptées à leurs besoins.

Une Organisation Tripartite

Nous sollicitons votre engagement à maintenir une vigilance constante et un intérêt sincère pour chaque personne vulnérable, en veillant à ce qu’elle soit toujours entourée par une équipe compétente, une Famille d’un Autre Genre composée de :

  • La Personne elle-même : Respecter sa voix et ses choix.

  • Ses défenseurs : Personnes dédiées à sa protection inconditionnelle.

  • Des professionnels : Experts travaillant à rechercher et mettre en œuvre les meilleures solutions.

Engagement Éthique et Soutien

Nous vous demandons de promettre un soutien éthique et de renforcer ce système, cette Famille d’un Autre Genre, pour que chaque personne vulnérable soit correctement entourée, écoutée, comprise, et soutenue sans rupture tout au long de sa vie.

Les rôles sont clairs :

  1. Défendre et Protéger : Contre tout, tout le temps, partout, jusqu’au bout

  2. S’occuper en Permanence : Chercher, négocier, et mettre en place les meilleures solutions du moment.

Une Demande Claire

Nous vous demandons donc, associations parentales militantes et soutenues par des mouvements parentaux militants, êtes-vous en mesure de vous engager sur cette promesse ?

Cette question de confiance est cruciale. Elle demande un engagement sincère et fort pour garantir que chaque personne handicapée puisse vivre dans la dignité, protégée et soutenue par une organisation dévouée et compétente.

Ensemble, faisons cette promesse aux familles.

Avec espoir et détermination,

Entendre, Écouter et Comprendre les Personnes en Difficulté d’Expression

Penser Autrement l’Organisation de l’Accompagnement

L’organisation de l’accompagnement des personnes en difficulté d’expression doit, plus que d’autres encore, se penser autrement. Selon les circonstances et la nature des sujets, l’organisation pour entendre, écouter et comprendre la personne en difficulté d’expression n’est pas la même. Si pour les sujets courants d’un lieu ou d’un événement, cet accompagnement peut être du ressort des personnes en proximité de ce lieu ou événement, il n’en est pas de même pour des sujets plus conséquents.

Adaptation aux Sujets Importants

Pour des sujets importants, l’organisation doit dépasser les logiques institutionnelles et se rattacher à la personne dans sa singularité, partout où elle est, en capitalisant la compréhension et les modes spécifiques de communication. La personne doit être entourée de personnes de confiance parmi ses proches et les professionnels qui la côtoient, idéalement choisies par elle. Un mix de proches peut dialoguer avec d’autres acteurs plus éloignés de ce choix.

Organisation Transverse et Indépendante

Cette organisation transverse doit être permise, autorisée, facilitée et soutenue, mais aussi ré-assurée par les institutions. L’organisation autour de la personne est indépendante de toute structure et exclusivement rattachée à la personne. Les acteurs de cette organisation doivent être en harmonie avec cette indépendance.

Droit Garanti par la Solidarité

L’existence et la qualité de cette organisation doivent être un droit garanti par la solidarité. Pour toutes les situations, la Solidarité a le devoir de s’assurer de l’effectivité et de la qualité de cette organisation. Les acteurs de cette organisation transverse doivent être affranchis, si possible, de toute contrainte institutionnelle et de tout conflit d’intérêt. L’organisation doit être rattachée à la personne, indépendante des lieux et circonstances, et inconditionnelle.

Objectifs Essentiels de l’Organisation

Cette organisation a pour but essentiel d’accorder du temps et de l’attention à la personne de façon régulière, pour la conforter, la comprendre, la nourrir de réflexion et ainsi construire le contexte « capacitant » d’une autodétermination assistée. L’accompagnement ne doit pas induire de stress ni d’obligation de résultat. Il est juste là pour essayer sans cesse, pour interpréter et réinterpréter les besoins, pour contrôler et garantir un accompagnement juste. Les faits doivent vérifier la justesse de ce qui est compris et renouveler les essais tant que nécessaire.

Temps et Lieux d’Attention Adaptés

Les temps et lieux d’attention spécifiques et continus doivent être organisés dans le temps long, et les endroits doivent être adaptés au rythme, aux besoins et aux choix de la personne. Dans cet accompagnement, le « sourire » de la personne, et de tous les acteurs, est une preuve tangible de cette justesse.

Droits de la Personne en Besoin de Solidarité

Vers une Tribune Revendicative et Constructive

La “Déclaration des Droits de la Personne en Besoin de Solidarité” qui suit est un essai puissant pour une tribune revendicative et constructive appelant à une révision opérationnelle pour qu’aucune personne vulnérable ne soit abandonnée.

Il était nécessaire de condenser toutes les bonnes orientations tournant autour de la solidarité au sein d’un même document simple, et de s’appuyer sur tous les textes de lois existants

Ce texte se concentre particulièrement sur l’organisation capacitante permettant l’application effective de nos lois, en créant un contexte et un environnement favorables pour qu’aucune personne vulnérable ne soit laissée de côté, ou mal accompagnée, et pour prévenir toute maltraitance.

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Déclaration des Droits de la Personne
En Besoin de Solidarité

Préambule

Personne ne doit être abandonné. La société solidaire s’engage à ne laisser personne de côté. Toute personne ayant besoin de solidarité a droit à un accompagnement organisé et constant pour la soulager, l’assister, la compenser et garantir ses droits et son bien-être.

Droits

Article 1 : Droits à l’Écoute et à la Compréhension Toute personne a le droit :

  • D’être entendue, écoutée et comprise, quelles que soient ses difficultés.

  • De voir sa parole défendue et respectée.

Article 2 : Droits à la Protection et à la Défense Toute personne a le droit :

  • D’être protégée contre toute forme de danger, en tout lieu et à tout moment, jusqu’au bout, tant que sa vulnérabilité est active.

Article 3 : Droits à ce qu’on s’occupe de sa situation Toute personne a le droit :

  • À ce que sa situation soit prise en compte, avec une recherche continue des meilleures solutions de solidarité.

Article 4 : Droits à l’Évaluation des Intervenants Toute personne a le droit :

  • À ce que les intervenants qui l’aident soient évalués par elle-même, ainsi aidée, pour garantir la qualité de l’accompagnement.

Article 5 : Droits au Soutien des Institutions Toute personne a le droit :

  • À ce que les institutions soutiennent et aident les personnes intervenant pour elle.

Organisation de la Société Solidaire

Article 6 : Audit de la Situation La société solidaire doit permettre à tout citoyen ou professionnel de vérifier comment la personne est accompagnée, et d’auditer les personnes et institutions impliquées.

Article 7 : Organisation et Pouvoirs La personne vulnérable doit être entourée d’une “humanité de proximité”, formant une “famille d’un autre genre” composée de professionnels et non-professionnels, pour soulager, compenser et renforcer l’environnement familial.

Article 8 : Professionnels de la Solidarité Toute personne en besoin de solidarité doit avoir accès à un professionnel de la solidarité et à une équipe de coordination pour auditer et vérifier l’effectivité et la qualité de l’accompagnement.

Article 9 : Évaluation et Soutien des Équipes La société solidaire doit vérifier, renforcer et évaluer les équipes en place, reconnaissant les rôles et pouvoirs des acteurs impliqués.

Article 10 : Interface avec les Offres de Compensation Une “humanité de proximité” doit servir d’interface avec les offres de compensation solidaire et les évaluer régulièrement.

Article 11 : Coopération Judiciaire La justice et la protection de l’enfance ou de l’adulte doivent renforcer ce dispositif en tant que décision ultime pour les arbitrages nécessaires et coopérer avec cette organisation.

Article 12 : Cellule Familiale d’un Autre Genre Cette cellule, composée de personnes formant une entente autour de la personne vulnérable, doit être soutenue et reconnue par les institutions pour garantir que la personne ne soit jamais seule.

Objectifs de la Société Solidaire

Article 13 : Protection Permanente Chaque personne en besoin de solidarité doit être constamment protégée et cette protection doit être régulièrement vérifiée pour son effectivité, sa qualité et sa durabilité.

Article 14 : Rôles des Acteurs Les acteurs doivent se répartir les rôles de défense et de protection d’une part, et de gestion de la situation d’autre part, pour former une triade avec la personne aidée.

Article 15 : Expression des Besoins La personne doit pouvoir exprimer ses besoins, même en cas de handicap sévère, et cette triade doit défendre les compensations nécessaires auprès de la solidarité.

Article 16 : Environnement Capacitant Par cette triade, chaque personne vulnérable doit avoir un environnement qui lui permet d’agir, de s’autodéterminer et d’accéder pleinement à ses droits, pour être égale aux autres.

Conclusion

Cette déclaration vise à prévenir les situations d’isolement et d’accompagnement insuffisant, voire de maltraitance, notamment pour les enfants, les personnes âgées, les personnes handicapées, les personnes socialement défavorisées et toute personne ayant besoin de solidarité. Elle sert de base pour un code de la solidarité, inspirant les institutions, notamment le Défenseur des droits, à garantir un accompagnement organisé par la société solidaire, créant ainsi un environnement favorable et capacitant pour toutes les personnes vulnérables.

Épilogue

Ainsi, la notion de famille protectrice est réanimée, offrant un cadre sécurisant et solidaire pour tous. Les personnes en danger sont assistées, réduisant les risques de maltraitance et optimisant les ressources de la solidarité. La subsidiarité est avancée, permettant à chaque individu de recevoir l’énergie et le soutien nécessaires des plus forts lorsqu’ils sont en situation de faiblesse. Le pouvoir de la personne est équivalent à celui des autres, reconnaissant chaque citoyen comme un membre à part entière de la société. Nul n’est laissé de côté.

La reconstitution d’une “famille d’un autre genre” renforce et complète la famille naturelle, même en cas de défaillance. Ce soutien continu permet à chaque individu de vivre dignement tout au long de sa vie, quelle que soit l’évolution ou les événements qu’il traverse.

Cette organisation solidaire garantit que chaque personne vulnérable puisse bénéficier d’un environnement capacitant, assurant son inclusion et son bien-être dans la société.

Annexes

Textes qui visent à protéger et garantir les droits fondamentaux des individus

Déclaration des droits de l’homme et du citoyen (1789)
Déclaration universelle des droits de l’homme (1948)
Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU)

Codes sur ce sujet

Code de l’action sociale et des familles (CASF)
Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU)
Code de la santé publique (CSP)

Lois sur ce sujet

Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Loi n° 2007-293 du 5 mars 2007 réformant la protection de l’enfance
Loi n° 2008-1249 du 1er décembre 2008 généralisant le revenu de solidarité active et réformant les politiques d’insertion
Loi n° 2014-873 du 4 août 2014 pour l’égalité réelle entre les femmes et les hommes
Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement
Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé
Loi n° 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l’enfant
Décret n° 2018-359 du 28 mars 2018 relatif au parcours de soins des personnes âgées en risque de perte d’autonomie
Loi n° 2018-703 du 3 août 2018 renforçant la lutte contre les violences sexuelles et sexistes
Loi n° 2018-778 du 10 septembre 2018 pour une immigration maîtrisée, un droit d’asile effectif et une intégration réussie
Loi n° 2018-1021 du 23 novembre 2018 portant sur évolution du logement, de l’aménagement et du numérique (ELAN)
Loi n° 2019-791 du 26 juillet 2019 pour une école de la confiance
Loi n° 2019-828 du 6 août 2019 de transformation de la fonction publique
Loi n° 2019-1446 du 24 décembre 2019 de financement de la sécurité sociale pour 2020
Loi n° 2020-220 du 6 mars 2020 relative à la protection des victimes de violences conjugales
Loi n° 2020-936 du 30 juillet 2020 visant à protéger les victimes de violences conjugales
Décret n° 2020-1180 du 28 septembre 2020 relatif à la revalorisation des aides à domicile
Loi n° 2021-502 du 25 mai 2021 pour une sécurité globale préservant les libertés
Loi n° 2021-1109 du 24 août 2021 confortant le respect des principes de la République
Décret n° 2021-1572 du 3 décembre 2021 relatif aux modalités de mise en œuvre du soutien en matière d’hébergement d’urgence et d’accès au logement
Décret n° 2021-1748 du 22 décembre 2021 relatif aux prestations de compensation du handicap

L’Habitat Inclusif, dans tous ses états

Nous sommes inquiets pour l’avenir de nos enfants vulnérables. Face à la raréfaction des places en foyers spécialisés (FAS) et autres dispositif (Ehpad Phv), voire à leur restriction ou suppression progressives, nous devons repenser ensemble ce que la société doit offrir à nos proches et comment les institutions peuvent véritablement nous aider.

Les limites des dispositifs actuels de remplacement: Une réponse incomplète

Les dispositifs actuels (Habitats inclusifs, C360, PFR, Coordinations) ne répondent pas encore à la double problématique de l’habitat inclusif et de l’accompagnement individualisé. Les dispositifs de répit et de coordination, bien qu’essentiels en cas d’urgence ou de situation temporaire, ne peuvent en aucun cas répondre à un accompagnement constant et à vie.

Ces dispositifs, conçus pour des besoins ponctuels, laissent un vide permanent dans l’accompagnement quotidien et durable de nos proches vulnérables. Il est impératif de développer des solutions pérennes et intégrées, qui allient sécurité de l’habitat et soutien personnalisé, pour véritablement répondre aux besoins de nos familles.

Donner la Parole à Nos Proches : L’Autodétermination

Au-delà des structures et des dispositifs, il est crucial de considérer ce que pensent nos proches de l’habitat inclusif. Quels sont leurs envies, leurs rêves, leurs libertés, leurs soucis et leurs craintes ?

L’autodétermination de nos proches reste au cœur de notre réflexion. Pour qu’ils puissent s’exprimer librement et en toute confiance, il faut créer un contexte d’accompagnement où leur parole est écoutée et respectée. Cela nécessite des personnes de confiance, formées pour soutenir et valoriser leurs choix et leurs opinions. Nos proches doivent pouvoir dire leur mot sur leur vie, leurs conditions de vie et leur accompagnement, dans un environnement sécurisé et bienveillant.

L’habitat inclusif : plus qu’un simple toit

Nous entendons de plus en plus parler de l’habitat inclusif comme alternative à l’existant. Mais il est crucial de comprendre que ce concept ne doit pas se limiter à offrir un toit. Pour apaiser nos inquiétudes, l’habitat inclusif doit être complété par un accompagnement personnalisé et constant, totalement détaché de la structure d’hébergement.

L’approche double et complémentaire

Pour que nos proches vivent dignement et s’épanouissent, nous devons combiner deux approches :

  • Des lieux de vie organisés, sécurisés et intégrés : Des habitations inclusives, intégrées dans la communauté, où nos proches peuvent bénéficier d’une vie collective enrichissante.

  • Un accompagnement individuel et indépendant : Un accompagnement personnalisé, assuré par des acteurs dédiés, dans des contextes adaptés propices à l’autodétermination, indépendamment du lieu de vie, mais en coordination avec celui-ci.

Renforcer l’accompagnement individuel et indépendant

Nous devons insister sur un accompagnement renforcé, assuré en coopération centrale avec notre proche vulnérable par des personnes, jouant 2 rôles, qui lui accordent du temps et de l’attention :

  • Ses protecteurs et défenseurs : Ceux qui veillent continûment sur les droits et le bien-être de notre proche, et maintenir ce rôle par delà même la vie des protecteurs du moment.

  • Ceux qui s’occupent de sa situation : Ceux qui recherchent et négocient sans cesse pour notre proche les adaptations nécessaires à son épanouissement.

Un appel à l’action collective

En tant que parents, nous devons nous unir et collaborer avec les institutions pour développer ce type de novation. Voici ce que nous devons faire ensemble :

  • Participer aux projets d’habitats inclusifs : Pour poursuivre leur adaptation à cette double approche

  • Travailler avec les pouvoirs publics et les associations : Pour imaginer un modèle d’accompagnement rapproché, intime, centré sur l’individu et attaché à sa personne, indépendamment de toute autre logique, mais pour coopérer avec tout autre logique

  • Expérimenter : Tester cette double approche en conditions réelles, évaluer son efficacité, et l’ajuster en fonction des retours.

  • Soutenir les familles : Inclure plus que des mesures de répit, des mesures de soulagement dans les complications de s’occuper de nos situations, afin que nous puissions continuer à être les meilleurs défenseurs de nos proches.

Une nouvelle vision pour l’avenir

L’avenir de nos proches vulnérables doit se construire autour de l’idée que chaque personne mérite un habitat adéquat et, surtout, un accompagnement complet et indépendant, où qu’il soit. Cela nécessite :

  • Une nouvelle vision commune: Un partage et un renforcement de l’organisation autour de nos proches.

  • Des équipes de confiance formées et dédiées : Des professionnels et des bénévoles capables d’offrir un soulagement constant et adapté aux aidants.

  • Un déplacement des représentations : Expliquer à la Société et aux Institutions cette nouvelle organisation et ses exigences de réalisation.

Mobilisation collective pour un nouveau projet

Nous devons nous unir et former un groupe de porteurs de projet pour élaborer et proposer aux financeurs et institutions une nouvelle approche intégrée.

Ensemble, nous pouvons créer un plaidoyer solide pour cette double approche, combinant habitat inclusif et accompagnement individuel permanent.

En travaillant conjointement, nous pouvons réfléchir, concevoir et expérimenter des solutions innovantes.

Notre objectif est de développer un modèle pérenne d’accompagnement qui assure la sécurité et l’épanouissement de nos proches tout au long de leur vie.

Mobilisons-nous pour réclamer cette expérimentation.



Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir :  qui va faire cela si nous ne sommes pas là, ou quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre et soutenir cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui aideront ces personnes-là, qui feront en sorte que ces personnes-là existent et tiennent ces rôles-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit donc s’organiser, avec les personnes vulnérables et avec nous, par nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité d’une autre nature, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettra de partir en paix !

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Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés et d’autres vocabulaires, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

Nous contacter

Tables rondes : ça va s’améliorer

 

Chères familles, chers proches et amis

Nous vous adressons l’idée d’une série de mini-tables rondes ayant pour objectif l’amélioration de votre vie et de celle de vos protégés (personnes handicapées ou vulnérables), mais aussi celle des professionnels en quête de sens.

Nous aborderons la question de l’organisation des personnes agissant avec vous pour vos protégés (aidants, professionnels, institutions, etc.)

Nous souhaitons discuter avec vous de leurs rôles et de leurs pouvoirs afin de faire des propositions qui amélioreront l’organisation autour de chaque situation pour que les soutiens apportés puissent se faire dans les meilleures conditions possibles.

Dans cette optique l’association Dediĉi : www.dedici.org, un laboratoire d’idées, a entrepris une réflexion approfondie sur la question. Nous pourrons nous appuyer sur ses travaux.

L’objectif de ces mini-tables rondes est qu’elles débouchent sur des propositions pratiques, simples et réalisables, qui pourront ensuite être présentées aux institutions et aux professionnels pour mise en pratique et expérimentations.

Voici comment nous envisageons de procéder :

  • La consultation prendra la forme de plusieurs cessions de 5 participants maximum, issus de familles, proches ou amis de personnes handicapées ou vulnérables.

  • 3 échanges vidéo seront faits par cession, à raison d’un échange tous les 15 jours

  • La durée de chaque échange sera d’environ 1 heure

    • 1er échange : faire connaissance, partager vos situations et vos remarques

    • 2ième échange : présentation les avancées de Dediĉi en 5 rôles et voir comment elles pourraient améliorer vos situations

    • 3ième échange : rejouer les propositions et bien les vérifier pour les argumenter en vue de les proposer aux professionnels et aux institutions.

Votre mobilisation ne durera donc qu’environ 3 heures, au sein de débats en comité restreint partageant les mêmes préoccupations.

Dans chaque cession, nous aborderons le comment accorder du temps et de l’attention à nos protégés, comment s’organiser pour les défendre et les protéger tout le temps, comment s’organiser pour rechercher sans cesse les meilleurs solutions et compensations possibles, comment faire en sorte que les intervenants soient supervisés et évalués, comment les aidants peuvent être soulagés, c’est à dire plus qu’aidé encore, et comment les institutions peuvent améliorer le soutien à tout cela.

A l’issue de ses cessions d’échanges, Dediĉi rédigera un rapport de consultation citoyen que vous pourrez enrichir et qui sera adressé aux institutions et aux professionnels de votre choix.

Vous participerez ainsi aux travaux de recherche de notre laboratoire d’idée et vous pourrez également, si vous le désirez, devenir cosignataire de ce rapport

Il s’agira donc d’un travail d’influence ou votre parole sera collectivement portée.

Merci de confirmer votre intérêt. Nous contacter

Le Grand Dessein Collectif

Voici un article pour les responsables en charge de la gouvernance ou de la direction d’institutions lorsqu’ils écrivent des projets associatifs axés sur l’accompagnement coopératif des Personnes vulnérables.

L’objectif est ici d’inviter toutes les institutions à revoir leur organisation à partir de l’organisation singulière recherchée pour la Personne vulnérable et ses proches, une organisation méta, c’est-à-dire au-dessus de tout, et principielle, c’est-à dire fondée sur des principes partagés ; Une organisation qui n’appartient qu’à la Personne vulnérable, et à personne d’autre.

En quelque sorte, comme le « surmoi » pour chacun d’entre nous, au côté de notre égo, il s’agit d’un “surelles” pour les institutions, au côté de leurs pensées autocentrées, pour qu’elles puissent s’aligner toutes ensemble sur un intouchable au profit du plus vulnérable.

Il s’agit aussi d’un “après-nous” au profit des bienveillants du moment, parents et proches aimants, à la recherche d’un apaisement sanctuarisé que la Solidarité n’est pas en mesure de leur garantir dans les conditions actuelles.

Par centralité et empathie, et avant de replonger dans leurs complications, les institutions devraient s’efforcer de comprendre cette organisation singulière et adaptative qu’elles doivent soutenir et servir, et son Méta-Processus-Principiel, pour pouvoir contribuer de manière efficace et coordonnée, selon des postures et des rôles revisités.

Le début de tout projet institutionnel

Dans une logique de désinstitutionnalisation et d’inclusion, l’accompagnement des Personnes vulnérables est plus que jamais une affaire collective organisée et renforcée.
Pourtant, régulièrement, pour ne pas dire toujours, et par les habitudes de logiques autocentrées, les projets institutionnels n’ont aucun élément organisationnel collectif, transverse, de convergence solidaire.
L’absence d’un “Grand Dessein Collectif constitué » est à l’évidence un marqueur d’une inconsistance collective majeure.
Ceux qui y penseront se démarqueront.

Le Grand Dessein Collectif et son Méta-Processus-Principiel

Le concept de “Grand Dessein Collectif” devrait constituer le fondement de l’alignement de toute action institutionnelle visant à soutenir les Personnes vulnérables.

Le Grand Dessein n’est en fait pas une idée abstraite. C’est un véritable gyroscope qui doit aligner et réaligner les déclinaisons et les décisions d’un collectif solidaire. Il représente la vision globale (holistique) de l’accompagnement des Personnes vulnérables que tout le monde doit comprendre et partager pour coopérer.

En définissant clairement ce Grand Dessein Collectif sous un format conventionné, les gouvernances et dirigeances poursuivent un but qui les dépasse, qui ne leur appartient pas, et qui doit orienter chaque logique de leurs projets.

Il s’agit en quelque sorte de la “Gouvernance des gouvernances”, une Gouvernance de la Personne vulnérable augmentée.

C’est à la Personne vulnérable, placée « tout en haut » et aidée, de gouverner et de piloter son accompagnement !

Ainsi la Personne n’est pas qu’accueillie par la Solidarité, elle invite la Solidarité dans son organisation, une organisation gouvernée et pilotée par elle.

Chaque institution de la Solidarité, rappelons-le, fondamentalement à son service, devra ainsi lui confirmer qu’elle l’a compris, du moins dans les grands principes.

Enfin chaque individu vulnérable est unique, dans une situation unique, avec des attentes et des aspirations propres. Ce Méta-Processus fondé sur des principes doit donc être malléable, adaptable pour s’ajuster à chaque situation singulière.

Mais quel est-il ?

D’où pourrait provenir ce Méta-Processus-Principiel ?

Ce Méta-Processus-Principiel pourrait provenir de la démarche suivante :

Essayer de collecter/déchiffrer la parole des Sans-Voix en besoin de solidarité avec l’intuition et l’idée d’en déceler les grandes causes de tous leurs problèmes.

Essayer de reformuler ce qu’on en a compris sous la forme du rêve de la Personne vulnérable, en cinq points :

1. Je veux être entendue, écoutée et comprise et qu’on me respecte comme je suis et dans ce que je dis

2. J’aimerais quand c’est nécessaire qu’on puisse me protéger et me défendre contre tout, tout le temps, partout, jusqu’au bout

3. Puisque je ne sais pas bien le faire, j’aimerais qu’on s’occupe de ma situation pour rechercher, pour moi, les meilleures compensations possibles et les mettre en place

4. Je sais que tous les intervenants font du mieux qu’ils peuvent pour moi, mais j’aimerais qu’ils mémorisent bien le fait que c’est moi qui décide ce qui est bon pour moi

5. J’aimerais que toutes les institutions, les lois soutiennent tous les gens qui font cela pour moi

Vérifier que cette écriture est fidèle à la parole non exprimée ainsi des Sans-Voix (voir le livre “Tribune” dédié aux “Nous Aussi” https://www.dedici.org/bibliotheque)

Affirmer l’hypothèse de la théorie suivante :

Tous les problèmes et événements indésirables vécus par les Personnes en demande de solidarité sont issus de la défaillance d’au moins un des cinq points précédents.
Ceci est la cause des causes de tous leurs désagréments.

Demander, sans cesse au Monde entier, d’apporter un seul contre-exemple de ce qui est avancé et, à défaut de contre-exemple, déclarer dès lors cette théorie comme vraie « jusqu’à preuve du contraire », en ayant conscience que cette théorie-là est incomplète mais qu’elle est consistante et qu’elle permet donc de construire sur elle toutes sortes de propositions solides (théorème d’incomplétude de Gödel )

Essayer de réduire l’impact de ces cinq causes en proposant sur cette solidité une organisation de la solidarité en 5 principes débouchant sur 5 rôles autour de la Personne vulnérable

En voici une représentation simple (totem)


Rôle 1) figurine bleue : celui de la Personne vulnérable (avec tout type de vulnérabilité: enfance, handicap, personne vieillissante, personne socialement défavorisée, quel que soit le niveau d’empêchement)

Rôle 2) rond rouge : celui des acteurs, personnes physiques, qui défendent et protègent la Personne, contre tout, tout le temps, partout, à Vie, jusqu’au bout.(en principe les parents, proches et amis bienveillants)

Rôle 3) carré vert : celui des acteurs, personnes physiques, qui s’occupent de la situation dans la durée, et qui recherchent, négocient et évaluent les compensations, qui font face aux complications du système de solidarité (en principe la coordination transverse)

Rôle 4) flèche noire : celui des acteurs, personnes physiques, qui réalisent les compensations. (en principe tous les bénévoles et tous les professionnels qui compensent la Personne ou qui interviennent pour elle dans l’offre de compensation)

Rôle 5) pentagone jaune : celui des personnes morales, institutions des entités de la compensation, et leurs productions (lois, soutiens, moyens, etc.) (tout ce que la société solidaire a créé pour soutenir et rendre possible la compensation)

(voir les livres” MPPA” et “Simple et convergent” https://www.dedici.org/bibliotheque)

L’Engagement incontournable des Institutions

Le rôle des institutions dans l’aboutissement d’une convergence solidaire par un Méta-Processus-Principiel est incontournable.

Comprendre ce point permettrait d’opérer un changement significatif.

Et puisqu’il n’existe pas encore de réflexion à l’échelon national, rien n’empêche les initiatives locales de s’en approprier le principe et de le tester.

Ce serait un marqueur fort de lucidité et de volonté d’une solidarité enfin alignée.

Invitation personnelle de l’auteur

Chers Responsables et Dirigeants d’Institutions,

Il est temps de changer notre perspective sur la manière dont nous abordons l’organisation de la solidarité envers les Personnes vulnérables.

Je vous invite à revoir nos approches et à adopter l’idée d’un Grand Dessein Collectif et son Méta-Processus Principiel (à adapter si vous le souhaitez).

En dépit des nombreuses intelligences mises au service de leurs œuvres, nos projets institutionnels n’ont pas jusqu’à présent la vision collective d’une organisation transversale structurée autour de la Personne, ce qui entraîne une incohérence majeure dans notre action solidaire.

Il est temps de remédier à cela.

Le Grand Dessein Collectif n’est pas simplement une idée abstraite, c’est une vision globale qui place la Personne vulnérable et ses proches au centre de toutes nos réflexions et actions. C’est une approche holistique qui reconnaît l’unicité de chaque individu et de ses besoins.

En adoptant le Méta-Processus-Principiel, nous nous engageons à soutenir et à servir la Personne vulnérable de manière efficace et coordonnée.

Cela signifie aussi écouter attentivement leur voix, respecter leurs choix, et travailler ensemble pour garantir leur autonomie et leur dignité.

Je vous exhorte donc, très cordialement,  à prendre part à cette révolution dans l’organisation de la solidarité.

En adoptant le Grand Dessein Collectif, nous pouvons réellement faire une différence dans la vie des Personnes vulnérables et de leurs proches.

Rejoignez-nous dans cette nouvelle ère de solidarité.

Merci.


Jean-Luc LEMOINE
Président-fondateur de DEDIĈI

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