Eloge de la Force

 

 

Eloge de la force au service du plus faible.

On aurait trouvé cela au fond d’une grotte, sans aucune référence. Et comme cela résonne bien avec l’idée de défense ultime des personnes handicapées, en voici la lecture. Car oui, bien entendu, quel est l’avenir de nos proches handicapés quand nous ne seront plus là pour les protéger.
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Ce qui me traverse me dépasse.
Sans aucun ressentiment, je développe une énergie vitale sans me préoccuper du reste. Je combats tous les forts qui ne se mettent pas au service des faibles, êtres de leur biotope de survie.

Oui, je veux être le plus fort pour être le plus gentil.

Et il ne s’agit pas de bien et de mal, ni de morale. Il s’agit d’une force vitale de survie.

Pour qu’un enfant puisse vivre, il faut bien qu’un fort le protège et le défende. Il s’agit d’une réaction grégaire de survie. Tous les forts ont été et seront faibles un jour. Ceux qui l’oublient scient la branche de leur l’existence.

Rien d’extravagant. C’est comme cela depuis la nuit des temps. Il n’y a aucune gloire a en attendre et à en retirer. C’est juste le prix de la survie.

Et cela s’étend à tous les êtres faibles qui ne sont pas du même bord que les forts, mais qui contribuent à leur survie.

Que tous ces faibles-là empêchent de dormir ceux qui ne les soutiennent pas , car ces derniers n’ont plus longtemps à vivre.

Forts, vous avez intérêt, pour d’autres jours, à vous mettre au service de vos proches parmi les plus faibles, de tous les bords de votre survie.

Ainsi vous pourrez partir en paix. Vous saurez que les vôtres, parmi les plus faibles, seront toujours protégés de proches en proches, et défendus par de plus forts qu’eux, comme-vous, qu’un temps compté .

Soyez nombreux.


Épilogue

Qu’elle est l’organisation vitale que notre société doit institutionnaliser pour que nous puissions vivre et partir en paix.

Oui, il n’y a aucune morale là-dedans, juste la lucidité pratique et bien pensée, des forces de survie de notre Humanité, pour nous-mêmes et pour nos proches.

Si vous aimez quelques-uns uns de vos proches, pensez à eux tant qu’ils ne sont pas aussi forts qu’il le faudrait.

La compétition entre forts, oui, l’émulation avec les autres, oui aussi.

Le tout sera de bien comprendre quel est le cercle des êtres vivants de toutes natures, un temps faibles, qui nous font survivre entre nous.

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Ps: La Défense Ultime des Personnes Handicapées est l’un des points les plus forts de la proposition de DEDICI.

La démarche de recherche

Pour ceux qui souhaitent comprendre la recherche que mène DEDICI depuis plus de 30 ans en faveur des personnes handicapées et de leurs proches, et plus généralement en faveur des personnes vulnérables pour qu’elles puissent devenir l’égal des autres, voici un exercice explicatif sous trois formes différentes, qui disent la même chose

Téléchargez 8 pages :  La démarche de recherche DEDICI

L’autodétermination des Sans-Voix

Les Sans-Voix, on ne les empêche pas de “prendre la  parole”, on ne leur donne simplement pas la parole.

Vous savez souvent, ceux qui se disent bienveillants, ces Sans-Voix-là ils ne les écoutent même pas, ils ne les voient même pas. Ces bienveillants-là parlent pour les Sans-Voix d’autodétermination, vous pensez ! Et ces bienveillants-là jurent que si, bien sûr, ils les écoutent et ils les voient.

Alors dites-leur à ces bienveillants-là, mais comment faites-vous cela ? Comment les entendez-vous, comment les écoutez-vous, comment les comprenez-vous et comment les respectez-vous  ces Sans-Voix-là ? Quelle organisation avez-vous mise en place pour cela ?

Bienveillants de la Normalité, les Sans-Voix vous jugent, et vous ne les empêcherez pas de penser. Ils s’expriment, à vos dires, de façon inadaptée. Mais qui est inadapté, qui fait l’effort et qui ne fait pas l’effort de s’adapter.

En fait c’est bien la Norme qui est inadaptée dans ce qu’elle prétend dire et faire. Et tout les Sans-Voix pourraient l’accuser d’inadaptation et de suffisance dans sa “normalité”.

Cette Norme-là a bien tort parce qu’elle passe à côté de richesses qui la surprendraient si elle avait la volonté de se dérouter de sa “normalité”.

En fait, et par évidence, la “normalité” n’est pas le summum de ce qu’on puisse espérer atteindre. On pourrait presque oser dire que l’étrangeté que s’autoriserait cette “normalité” est peut-être le salut de l’Humanité.

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Un Autiste Asperger, porte-parole comme il peut de tous ceux, handicapés et polyhandicapés lourds, qui ne peuvent s’exprimer.

La découverte d’un trésor

Le saviez-vous, si dans votre champ vous découvrez un trésor c’est qu’il y était déjà, à vous attendre, et qu’il vous appartient donc peut-être déjà. Vous l’avez juste révélé. Vous êtes l’inventeur de ce qui existe déjà.

En matière de solidarité pour le handicap, la loi de 2005 cache un trésor non révélé, un permis de construire jusqu’à présent sans plan. 

Depuis 26 ans on fait ce qu’on pense bien de faire, sans bien entendre, écouter et comprendre les Sans-Voix. Les Sans-Voix, vous savez ceux qui ne savent pas parler ou ne peuvent parler. On fabrique ici ou là, à grands moyens, une infinité de pièces de mécano pour affirmer aujourd’hui à juste titre : « mais ça on l’a fait ou on le fait déjà ». Et grand nombre de ces pièces non harmonieusement liées en un plan  se sont peu à peu enterrées d’elles-mêmes, se sont rouillées, se sont perdues d’elles-mêmes dans leurs complexités, se sont rendues elles-mêmes inutilisables parce que trop difficile à utiliser. Certes ça a fait quelques heureux et ça a réduit la misère, mais le système de solidarité laisse encore trop de monde sans solution.

Pourtant le champ de la Solidarité regorge de trésors pour l’essentiel enfouis, qui ne se révèlent pas parce qu’ils ne se rassemblent pas dans une construction dont on ignore toujours la commande.

Alors cette commande, ce plan où sont-ils si on entend pas, on n’écoute pas, on ne comprend tous ces Sans-Voix, ceux qu’on voudrait être autodéterminés et dûment compensés à égalité de chance avec les autres sans comprendre ce qu’ils demandent.

L’information la plus importante ne serait-elle pas celle qu’on a pas encore.

Ce trésor, notre société solidaire l’a déjà, il est là, mais nous ne savons pas où il est et quelle forme lui donner pour le révéler et lui donner toute sa valeur.

Nous n’avons pas le plan de cette construction parce que nous n’avons pas la commande de ceux qui en ont besoin.

Alors posons-nous des questions, posons-nous la question de la commande des Sans-Voix en peut-être cinq points seulement :

  1. Comment la parole des Sans-Voix est-elle entendue, écoutée et comprise. A quelles conditions ces-Sans-Voix pourraient-ils s’autodéterminer et dire ce qui serait bon pour eux.
  2. Pour chacun d’entre eux, quelle organisation de personnes physiques les protège et les défends vraiment contre tout, tous le temps, à vie jusqu’au bout
  3. Pour chacun d’entre eux, quelle organisation s’occupe donc vraiment de leurs situations pour qu’ils puissent obtenir les meilleures compensations possibles
  4. Pour chacun d’entre eux, est-ce que tous les intervenants qui interviennent pour eux comprennent-ils qu’ils ne doivent pas avoir d’ascendance ou d’emprise sur ces Sans-Voix et qu’ils devraient être évalués par eux pour les utilités qu’ils produisent.
  5. Est-ce que toutes les institutions, toutes les entités morales, toutes les structures en mandat de solidarité soutiennent-elles tous ces gens pour leur permettre de faire cela.

Et une fois que tout cela est dit, où est le plan du comment s’organiser pour répondre à cela, pour que ça se passe comme cela.

Travaillons à dire comment nous entendons y répondre collectivement. Oui, pour le Handicap, la solidarité a un trésor caché qui se révélera quand on aura collectivement le plan pour assembler toutes les briques qui existent déjà.

DEDICI imagine, interprète la parole des Sans-Voix et vous révèle un plan et ses grands principes, son ébauche avancée même qui vous invite à une mise à l’épreuve pour le terminer peut-être ensemble.

Contactez-nous. 

Handicap, la théorie d’un autrement.

Pour améliorer la vie des personnes handicapées, nous énonçons une théorie que nous vous invitons à mettre à l’épreuve. Cette théorie avance le fait qu’un avenir plus désirable est possible pour toute personne vulnérable et ses proches à condition d’organiser la solidarité radicalement autrement, selon un processus simplifié en 5 rôles seulement.

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DEDICI vous révèle une réalité que vous pouvez tous vérifier. Cette réalité, c’est que toute situation révoltante, insatisfaisante a pour origine un défaut dans au moins un des cinq points suivants :

1. La parole et les choix de la personne vulnérable ne sont pas compris et/ou respectés
2. La personne vulnérable n’est pas protégée ou défendue, jusqu’au bout, au mieux de ses intérêts
3. On ne s’occupe pas de sa situation pour lui offrir le mieux possible des compensations de la solidarité
4. Les intervenants, qui interviennent pour elle du mieux qu’ils peuvent, développent souvent une emprise ou une ascendance sur elle. Ils ne sont pas évalués par elle pour l’utilité qu’ils produisent pour elle.
5. Les lois ne sont pas appliquées et les structures qui œuvrent pour la solidarité n’aident pas suffisamment pour éviter tout cela, voire ne créent pas encore les conditions pour réduire tout cela.

Une fois cette réalité révélée, s’il le fallait, DEDICI énonce une théorie inédite d’amélioration à vérifier.

Les sciences de la recherche disent que pour prouver qu’une théorie est bonne il ne suffit pas de montrer qu’elle marche dans certains cas. Pour prouver sa solidité il faut au contraire, et paradoxalement, essayer sans cesse de démontrer qu’elle est en défaut pour au moins une fois.

C’est ce que nous essayons de faire depuis plus de 30 ans avec la théorie DEDICI, sans jamais avoir pu la mettre en défaut. Nous en déduisons donc que c’est peut être une bonne théorie et nous avons envie de vous l’expliquer ainsi.

A supposer qu’on puisse s’organiser pour réduire les survenances des cinq points précédents, alors la vie de la personne vulnérable et de ses proches est considérablement améliorée.

À condition bien sûr de dire le « grand comment » pour le faire. Et c’est là que se trouve le cœur de l’énoncé de la théorie DEDICI : comment s’organiser bien plus simplement et bien plus efficacement, comment réattribuer les pouvoirs pour rééquilibrer le tout au profit de la personne vulnérable.

Pour cela DEDICI propose une organisation en cinq grands rôles seulement, spécifiquement dédiée à la réduction des cinq points selon cinq grands principes; Une méta-organisation, pour tout dire, qui va s’adapter à toutes les situations, quelles que soient les niveaux de vulnérabilités, de handicaps ou d’âges.

Et comme toute organisation peut se décrire par les rôles de son processus de fonctionnement, la totalité de la proposition de DEDICI se résume en cinq rôles que voici :

1. Le rôle de la Personne, même sans voix, ainsi aidée par ce processus, pour pouvoir être entendue à sa manière, être bien écoutée et comprise afin de s’autodéterminer et être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.
2. Sa défense ultime, c’est-à-dire une organisation d’acteurs bénévoles, de cœurs, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront tout au long de la vie de la personne pour la protéger et la défendre contre tout, tout le temps, jusqu’au bout.
3. Celui qui s’occupe de la situation, c’est-à-dire une organisation d’acteurs professionnels, pareillement, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront pour rechercher et négocier la mise en place de compensations qu’ils piloteront de concert avec la personne vulnérable et les acteurs de sa défense ultime.
4. Les intervenants, c’est-à-dire tous les professionnels et bénévoles qui interviennent du mieux qu’ils peuvent dans les compensations et qui doivent éviter l’emprise et l’ascendance sur la personne vulnérable en comprenant bien que c’est elle, aidée, qui jugera les utilités de leurs interventions.
5. Enfin toutes les institutions et entités de la solidarité, qui doivent soutenir, favoriser et rendre possible l’action des acteurs dans les rôles qu’ils tiennent et les pouvoirs qui vont avec.

Cela suppose un rééquilibrage général des pouvoirs au profil de la personne vulnérable, qui devient ainsi l’égale des autres, si une telle organisation est mise en place.

Pour conclure, nous vous invitons à essayer de démontrer le contraire, et mettre ainsi à l’épreuve la solidité de notre théorie. Oui, pour toute situation, mettons à l’épreuve ce qui est dit là pour voir dans quelle mesure la vie des plus faibles et de leurs entourages ne sera-t-elle pas ainsi grandement améliorée.

Vous l’avez compris un tel sujet ne se développe pas en quelques lignes. Et vous pouvez l’approfondir avec nous.

Nous y travaillons depuis tant d’années. Nous essayons de présenter notre théorie ici ou là, mais rien ne vaudra la réponse du terrain quand une recherche-action orchestrée sera en mesure de remonter objectivement ses retours.

Ce moment est commencé puisque DEDICI, soutenu par la Fondation de France et d’autres mécènes humanistes imminents, vient de lancer en ce début d’année 2021 sa première recherche-action sur 2 ans en partenariat avec l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse (PRAXIS) et 3 associations d’Alsace : Au Fil de la Vie, APEI Centre Alsace et Marguerite Sinclair.

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Le coordonnateur de parcours


Les prémices d’un rôle ; La quête d’une organisation idéale qui se révèle peu à peu.

Le temps est passé. On l’appelait le case-manager, le gestionnaire de cas, le référent unique, etc. Pour le nommer, les mots ont été inventés, je vous laisse les retrouver. Et il en vient d’autres encore, sans jamais pouvoir dire ce que c’est.

On l’a voulu un métier, une fonction, une mission. On en a fait des formations sans même en connaître la forme pour former ainsi un paradigme avec force d’arguments d’autorité.

Mais c’est quoi donc ce « coordonnateur de parcours » ?

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Depuis plus de 10 ou 20 ans, sous intuition que les choses devraient mieux aller si elles étaient coordonnées, et constatant qu’elles ne les étaient pas, sous injonctions et recommandations d’aides à la performance ou de bonnes pratiques, des professionnels vivent des expériences variables, parfois difficiles et éprouvantes.

Des coordinateurs il y en a donc eu et il y en a aujourd’hui partout. Mais bizarrement, pour la personne handicapée et ses proches, plus il y en a, moins c’est coordonné !

Grâce à leur abnégation, les professionnels méritant permirent tout de même de riches succès , l’exception permettant de croire à sa généralisation.

On en a fait des sujets de recherche-action pour déclarer, à l’occasion de tentatives très ciblées comme les « Alzheimer », les « Crétons » les « PCPE », qu’on en était arrivé à des modèles copyrightés..

Mais jamais le système de solidarité n’a su éclairer l’organisation que ces « coordonnateurs de parcours » servaient. Aucun rapport, aucun guide de bonne pratique, aucun rapport sur ce sujet n’est venu.

Ces professionnels disaient donc ce qu’ils faisaient sans savoir ce qu’ils faisaient au sens du grand sens qu’ils servaient.

La tête dans le guidon, malmenés, se débattant entre pouvoirs et contre pouvoirs, pris dans nombre injonctions paradoxales à les rendre fous, ils souffraient.

Et le système « pervers narcissique » était heureux d’afficher sa beauté et son humanisme en se gardant bien de laisser les Sans-voix, dépendants non forcement consentants, se contenter poliment de ce qu’on leur offrait, de peur de perdre le peu qu’ils avaient, en laissant les professionnels de terrain souffrir de ne pas leur avoir donné les moyens de cette grande ambition, privée de grand « quoi-comment » qu’ils étaient.

Ce grand « quoi-comment » dites-vous ?

À quoi bon vouloir en effet comprendre les choses si on n’en perçoit pas les tenants et les aboutissants, tenants et aboutissants d’une organisation bien sûr, de l’organisation systémique d’un système d’accompagnement décrit par son processus et ses rôles.

Hé oui, et si ce qu’on cherche à définir ne serait qu’un bout de l’un des rôles désincarnés à préciser d’un processus à découvrir ensemble, d’une organisation idéale qui se cherche, tant elle existe potentiellement déjà, mais qui ne se dévoile pas encore parce que trop peu de monde n’en a encore éclairé la simplicité ?

Hé oui, et si c’était le début d’un rôle désincarné, pour mieux être incarné par des Gens, des acteurs aux traits et aux compétences adaptées.

Hé oui, et si c’était la révélation d’un secret, un secret qui appartient à tous tant vous l’avez déjà entre vos mains, tant pour le faire déjà, mais trop court sans perception du grand sens et des conventions complexes qu’il faut vous accorder pour aboutir à la simplicité.

Oui ce que vous faites, professionnels méritants, ce que vous dénommez là par « coordonnateur de parcours », ce sont tout simplement les prémices d’un rôle d’une organisation idéale que vous allez découvrir.

Et attention, désormais, ne le confondez plus avec un métier, une fonction, une mission, et tout autre terme inapproprié.

En fait c’est le troisième rôle d’une organisation systémique qui se décrit toute entière en cinq rôles seulement.

Vous verrez, ça change toutes vos définitions, ça simplifie toutes vos conventions à condition que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs métiers, quelles que soient leurs fonctions, acceptent les principes de cette organisation, une organisation entre leurs mains et qu’il suffira de bien définir pour que tout soit soudain bien plus simple.

Vous avez envie d’en savoir plus ? Voyez du côté de DEDICI, où tout est déjà dit et révélé de ce que vous avez déjà entre vos mains.

Défense Ultime, c’est qui qui

En voilà un drôle de titre !

En fait on aurait pu dire : qui protège et défend une personne fragile, vulnérable, handicapée, du mieux possible, sans concession, avec son cœur, avec son esprit, jusqu’au bout .

Est-ce une ou plusieurs personnes, c’est-à-dire des gens, ou plutôt une institution, une société, un état, une loi, ou tout autre chose, par exemple un robot, une mécanique, un système, un ange gardien ou plus encore?

D’après vous , c’est qui qui ?

Des Gens ou des Institutions ? Une humanité très proche ou tout autre chose plus ou moins déshumanisée ?

On est dans l’ordre des nuances qui n’en sont pas et qui font toute la différence.

Qui protège un petit enfant ? sa mère ; ses parents ; sa famille ; un voisin ; la maîtresse d’école ; la DAS ; un juge ; un prêtre ; les gendarmes ; la loi ; la Société ? Ça dépend.

Qui protège une personne handicapée ? ses parents ; un professionnel ; un tuteur mandaté ; une institution ; une association parentale ? Ça dépend encore.

Qui défend une personne âgée, son conjoint ? ses enfants ; un bénévole ; l’aide à domicile ; l’infirmière ; le médecin ; la Mairie ; l’Ehpad ; sa paroisse ? Bon oui, ça dépend encore.

Qui défend l’accidenté de la route ?le groupe de premiers sauveteurs ; l’organisation des secours ; le médecin urgentiste ou l’hôpital et ses urgences ?

Qui défend la dernière position d’un village ou se trouvent des enfants menacés ? le groupe de derniers soldats boucliers humains ; la batterie de canons qui les soutient ou l’armée de leur Pays ?

Et il y aurait mille et une autres situations-questions de ce genre.

Et, donc ça dépend. Ça dépend tellement tant et si bien qu’on s’y perd.

En fait ça dépend de quoi ?

Eh bien je vais vous le dire, d’une organisation bien mal définie où les acteurs arrivent à dire ce qu’ils font sans savoir ce qu’ils font !

Alors, d’après-vous, « c’est qui qui est » la Défense Ultime d’un Humain qui ne sait pas se protéger et se défendre par lui-même ?

Est-ce un humain ; un groupe d’humain ; ou quelque chose d’autre encore, quelque chose de plus … à trouver ; un rôle vital à organiser ?

Pour apporter de l’humanité à un humain, avec cœur, assurèrent l’acteur qui protège et défend un humain jusqu’au bout est un humain très proche ou une humanité très rapprochée.

Un dicton ne dit-il pas : Loin des yeux, loin du cœur ?

Bien entendu, cet humain très proche ou cette d’humanité très rapprochée le fera avec tout ce qui lui permettra ou non son environnement (outils, droits, pouvoir, éthique, culture, logistique, appui, loi, institutions, etc.)

A l’évidence donc la Défense Ultime est un rôle désincarné qui doit être organisé, joué pour être finalement incarné, dans la continuité, par des acteurs humains de première ligne, des gens, personnes physiques très proches, de cœur et d’esprit, dûment soutenues par tout un ensemble d’entités, de systèmes et d’organisations plus ou moins inhumains et éloignés.

Ne confondons pas l’Être et ce qui permet d’être l’Être.

Ne confondons pas l’Essentiel de ce qui permet l’Essentiel.

Ne confondons pas la Flamme et ce qui permet le feu.

Nous devons veiller à ce que des Gens humains soient présents et en mesure d’apporter de l’humanité à l’Humain qui en a besoin, nous devons les aider, les encourager et faire en sorte qu’ils soient reconnus et institutionnalisés dans leurs rôles.

Ainsi, pour le Handicap, une association parentale par exemple se perpétue à partir d’une collection de gens, d’ici ou d’ailleurs, des bénévoles de cœur et des professionnels sous leur subordination, des gens donc qui adhérent à la construction qui permettra à d’autres gens, de partout, d’être ceux qui protégeront et défendront jusqu’au bout un Humain fragile, pour qu’il puisse s’autodéterminer en n’appartenant qu’à lui-même et bénéficier de la solidarité que lui accorde notre société.

La violence systémique c’est de contribuer à tout système qui ne permet pas aux Gens humains d’être humains.

Que chacun comprenne donc l’organisation autour de la personne vulnérable et les rôles qu’il doit jouer. Et attention aux confusions de rôles. Rien de tel pour perdre les acteurs et contribuer à la violence systémique.

Notre Solidarité souffre de ne pas savoir éclairer son organisation.

Et malheureusement, la Personne handicapée et ses proches souffrent bien plus encore de cette désorganisation opaque de la Solidarité.

Dès lors qu’on confie la vie et le bien-être d’une personne à toutes sortes de systèmes, les plus forts de ces systèmes-là arbitreront plus ou moins toujours selon leurs priorités en sacrifiant, plus ou moins encore s’il le faut celui qu’ils doivent protéger ou ses intérêts.

Oui assurément, la Défense Ultime d’un Humain ; le temps et l’attention, l’amour, l’humanité qu’on doit lui réserver, ne peuvent être assurés que par une humanité très rapprochée, rendue possible et soutenue par la Société, mais délibérément positionnée au-delà et en contre pouvoir de l’inhumanité chaque jour factuellement démontrée de tout machin moyen ou gros, finalement déshumanisé.

Voulez-vous ma conviction pour y avoir réfléchi depuis plus de trente années ?

Pour moi la Défense Ultime d’une personne fragile, c’est un rôle désincarné joué pour être incarné, par des personnes physiques très proches, soutenues, éclairées, surveillées même s’il le faut par tous ceux de la Société solidaire qui se déclarent à tort avoir mission de s’y substituer.

C’est du reste un point de vigilance absolue pour éviter que se perpétue tout ce que la réalité produit de malheurs et de violences issus d’une bien-pensance mal éclairée, insuffisamment travaillée.

Pour , ceux des lecteurs qui veulent comprendre dans quoi s’inscrit cet article, voici le rappel de ce que propose DEDICI

La Personne vulnérable (rôle 1) est augmentée par sa Défense Ultime (rôle 2, rond rouge) et par Celui qui s’occupe de la situation (rôle 3, carré vert). Le triangle ainsi formé permet l’autodétermination de la personne qui gouverne et pilote les Intervenants (rôles 4, doubles flèches noires). Tous ces Gens Humains sont soutenus dans leurs rôles par toutes les institutions et constructions systémiques (rôle 5) qui permettent et soutiennent cette organisation décrite par un processus en 5 rôles.

Par exemple, une association (acteur du rôle 5) n’est pas la Défense Ultime (rôle 2) ni même l’un des acteurs de la défense ultime. L’association, acteur du rôle 5 doit comprendre le rôle qu’elle joue dans un processus universel qui la dépasse et qu’elle sert. Actrice du rôle 5, l’association doit soutenir tous les acteurs des rôles 1 , 2, 3 et 4, personnes physiques, des humains en capacité de rester humains si tous les acteurs du rôle 5 les soutiennent et les aident.

Plaisantons un peu.

Vous comprenez, c’est simple non …
Un autiste asperger vous parle.
Entendez vous, écoutez vous, comprenez vous ce qu’il dit (par écrit).
Qui est autiste ?
C’est qui qui ?
C ki Ki !
Ça se discute.

 

Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,

Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.

Je vais vous raconter ceci.

Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».

Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,

J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé..

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :

« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »

J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.

Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,

Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE

CIH-2020

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020.

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020. 

Précaution à l’adresse des adeptes du camouflage par mimétisme, et de ceux qui cirent les bottes par conflit d’intérêt, de loyauté ou de subordination ; que ceux-là s’abstiennent de lire.

Tout va bien. Un magnifique document de 50 pages et nous voilà plein d’espoir !

Depuis 2017, le handicap serait l’une des grandes priorités du quinquennat. Le 11 février 2020 le président de la République appelait même à « tout mettre en œuvre dans tous les domaines »… pour qu’aucune personne handicapée, ni aucune famille ne se retrouve isolée.

Pour être entourées comment, ça on ne le sait pas.

Toujours est-il que ce rapport regorge, à s’y perdre, de points, parfois intéressants, entre promesses et initiatives réductrices d’angoisses, la plus belle entre toutes étant un « numéro d’appel unique ».

Quelqu’un aurait dit : « le système c’est l’art d’en vivre en faisant patienter le citoyen pour attendre que la nature s’en occupe ». On y est.

En pleine magie de communication où pléthore de détails de dispersion font illusion de démonstration, l’exercice reste constant : noyer le poisson.

Le hashtag « #TousGagants » du communiqué nous fait penser aux loteries de foire ou chacun revient à la maison avec une babiole bien moins chère que ce qu’elle nous a coûté. L’illusion fait tourner le commerce.

Et les grands mots sont là : le pouvoir d’agir, le soutien de proximité, l’accessibilité universelle. On va même jusqu’à promettre l’autonomie quel que soit l’âge et le handicap, mais toujours sans dire comment.

Ce rapport est une insulte pour tous ceux qui souffrent, et bien naturellement un bon point pour tous ceux qui en vivent.

Jamais, à aucun endroit, n’est abordé le « comment » une personne diminuée va être « augmentée » par une proximité d’acteurs organisés, comment va-t-elle être protégée et défendue tout le temps, à vie, jusqu’au bout, qui va s’occuper de sa situation sans rupture et se dépatouiller avec les turpitudes de ce système, comment tous les intervenants, quels qu’ils soient, seront pilotés et évalués par la personne et ceux qui la défendent, et enfin comment la Solidarité va permettre et soutenir tous ces acteurs-là, radicalement réorganisés, pour qu’ils puissent agir dans de nouveaux rôles et de nouveaux pouvoirs institutionnalisés.

Si les bien-pensants ont ordre de tout mettre en œuvre dans tous les domaines, qu’ils regardent donc de ce côté-là. Mais peut-être ne le peuvent-ils pas. Qu’ils écoutent alors d’autres voix, et notamment la voix des SANS-VOIX. Nous avons des propositions à vous faire. C’est par les fêlures que passe la lumière.

« Que la voix des sans-voix empêche les puissants de dormir ». Abbé Pierre

Jean-Luc LEMOINE Autiste Asperger
Défenseur Ultime
Militant

Institutionnaliser

Puisque la désinstitutionnalisation de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ? Voici comment.

Puisque la “désinstitutionnalisation” de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ?

Depuis toujours, partout, la protection de la personne a une histoire, une pratique et une législation.

En dehors du cercle des proches, en France, nous avons l’assistance à la personne en danger, la tutelle ou la curatelle juridiques pour la protection des plus vulnérables, et même la défense des droits pour le citoyen.

Dans les cercles de proches nous avons, l’autorité parentale, la personne de confiance, l’habilitation familiale.

Notre société nous protège donc déjà. Mais le fait elle bien, tout le temps et jusqu’au bout ? Assurément non, et pire encore, parfois même bien mal pour les plus faibles.

Alors comment faire ?

Même si elles sont animées par des gens humains qui essaient de faire du mieux qui peuvent, les institutions complexes sont inhumaines.

La vraie humanité est au cœur de chaque individu, au cœur de chaque  petit ensemble d’individus proches, par exemple la famille ou les petits groupes d’amis, et non dans les grands machins.

Faudrait-il alors, pour garantir la défense des plus faibles, de minuscules institutions soutenues par les plus grandes ? Ou plutôt dit, de petits groupes “institués”, proches de la personne, aux acteurs choisis jouant l’un des rôles les plus important de l’Humanité : la Défense Ultime des plus faibles ?

C’est en tout cas l’idée de DEDICI, qui vous invite à y réfléchir en examinant ceci.

Une personne peut certes défendre et protéger de façon ultime une autre personne. Mille et une situations le montrent chaque jour (un sauveteur dans l’urgence, un proche dans la vie, etc.). C’est d’ailleurs depuis toujours, le cas de la maman ou du papa pour son enfant. Mais par-delà la vie de ce défenseur, de cette maman, de ce papa, si cet enfant n’est pas mesure de se défendre et de se protéger, qui le fera et comment, tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa vie.

De plus, toutes sortes de problèmes peuvent surgir pour rendre difficile une bonne protection et une bonne défense dans le temps. En premier lieu comment sont compris et défendus les choix de la personne. Comment est-elle entendue, écoutée et comprise, comment sa parole est-elle respectée, si elle, parmi les plus faibles, est incapable de s’exprimer.

Que se passe-t-il en cas d’incapacité du défenseur, de sa disparition ? Que se passe-t-il en cas de conflits d’intérêts ou de loyauté, de subordination ?Quelles postures d’ascendance pourraient surgir pour nuire à la personne, au petit groupe, et aux autres ? Quel serait le profil des gens de ces petits groupes, comment s’organiseraient-ils ? Comment articulèrent-ils leurs actions avec les autres, avec la Société ?

Le sujet est bien difficile et il mérite qu’on s’y intéresse. Réfléchissons-y ensemble.

Conclusion : Fonder et officialiser la Défense Ultime de ceux, parmi les plus faibles, qui ne peuvent se défendre et se protéger par eux-mêmes, telle devrait être la mission d’une Société solidaire.

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Rappel des rôles de la proposition organisationnelle de DEDICI

Rôle 1 : La Personne fragile elle-même, augmentée par l’action de la solidarité
Rôle 2 : Sa Défense Ultime, jusqu’au bout par quelques acteurs de cœur, bénévoles
Rôle 3 : Celui qui s’occupe de sa situation, en continu, par quelques acteurs professionnels habiles pour trouver, négocier et piloter la solidarité
Rôle 4 : L’intervenant, tous les acteurs bénévoles et professionnels qui fournissent les compléments
Rôle 5 : La loi et ses institutions, ses organisations.

Ici nous parlions du rôle 2, soutenu par le rôle 5 pour son institutionnalisation.