accompagner autrement

Un accueil questionnant

Représentants d’institutions, imaginons l’accueil d’une personne vulnérable comme suit :

Elle n’est pas seule.
Deux ou trois personnes sont avec elle, et d’autres n’ont pas pu venir : des proches, des alliés, choisis par elle.
De la famille, des amis, un professionnel.
Vous apprendrez plus tard que c’est son petit toit à elle, celui qui l’accompagne tout le temps et ici pour venir sous votre grand toit à vous. Une condition que vous devez accepter “sine qua non” .

Elle s’avance vers vous et vous dit :

« Je suis venue avec mes personnes de confiance.
Ce sont elles qui me connaissent, qui me défendent, qui me soutiennent chaque jour, et qui s’occupent de ma situation — partout où je suis, partout où je vais, partout où je serai.
Est-ce que vous seriez d’accord pour faire alliance avec elles ?
Pour que, tous ensemble, nous puissions chercher ce qui est bon pour moi ? »

Elle ne demande pas la lune.
Elle demande simplement à pouvoir continuer à être comprise et protégée par ceux qui lui sont fidèles, parce qu’ils peuvent mieux parler avec vous.

Elle demande une collaboration.
Une reconnaissance.
Une acceptation de ce petit cercle.
Une écoute à plusieurs voix, pour que la sienne puisse être entendue — même les jours où elle ne peut pas la porter seule.
Un garant vivant de son autodétermination.

Alors vous, représentant d’une institution, que ressentez-vous ?
Est-ce que cette idée vous semble juste ?
Êtes-vous prêt à l’accepter ?
Si Oui, et si Non, pour quelles bonnes raisons ?

Je fais tout, mais

« Je fais tout ce que je peux…

… mais après moi, qui sera là pour lui ? »

Cette question, tous les aidants se la posent. Pour qu’une personne vulnérable ne soit jamais seule, DEDIĈI propose une organisation en cercle de confiance, humaine, permanente, adaptée à sa vie.

Comment ?

Les évidences que tout le monde ressent :

✔️ Une personne vulnérable a besoin de personnes de confiance autour d’elle.
✔️ Aucun aidant ne peut tout faire, tout seul, toute sa vie.
✔️ L’absence d’organisation solidaire détruit plus que la dépendance elle-même.
✔️ Il ne suffit pas de donner de l’amour, il faut une organisation.
✔️ Préparer l’après, pour maintenant, c’est un acte d’amour lucide.
✔️ Un cercle de confiance évite que la personne ne soit jamais seule.

“J’ai passé ma vie à protéger mon fils. Mais ce qui m’empêche de dormir, ce n’est pas aujourd’hui : c’est demain. Je veux qu’il soit entouré, même quand je ne serai plus là.”
— Une maman épuisée, mais lucide

👉 Vous souhaitez vous aussi organiser ou faire organiser un cercle de confiance pour votre proche ?
Contactez-nous Mail

Après nous… qui sera là ?

Quand on est parent, quand on est proche d’une personne vulnérable, il y a une question qu’on se pose tous, un jour ou l’autre : « Et après moi ? Qui sera là pour veiller sur lui, sur elle ? »

On fait ce qu’on peut, on tient comme on peut, mais un jour, on ne pourra plus.

Ce qu’on voudrait, c’est simple : que notre enfant, notre frère, notre parent ne soit jamais seul. Qu’il y ait toujours quelqu’un autour de lui. Pas une personne unique. Pas une promesse sur un papier. Mais plusieurs personnes de confiance, qui se relaient, qui écoutent, qui comprennent, qui défendent.

Un cercle vivant, qui ne s’efface pas, qui ne disparaît pas.

Aujourd’hui, même les meilleures institutions ne peuvent pas garantir ça. Elles font ce qu’elles peuvent, mais elles ne peuvent pas tout faire. Elles n’ont pas le temps. Les familles, elles, ont le temps… mais elles n’ont pas le mandat, la reconnaissance officielle.

Alors, on veut créer ces cercles nous-mêmes. Avec des proches, des amis, des citoyens, des professionnels qui le veulent bien. On veut des cercles simples, humains, attentifs. Des gens qui restent, qui veillent, qui protégeront quand nous ne serons plus là. Parce qu’après nous, il faut que quelqu’un soit là. Pour écouter. Pour comprendre. Pour défendre.

Pas seulement aujourd’hui. Pour toute sa vie.

Écoutez 7 minutes

Bétharram

Image médiatique qui ne préjuge en rien des vrais coupables et des vraies victimes d’une réalité cachée.

Madame, Monsieur,

Pour arrêter et en sortir par le haut.

À la suite des révélations concernant l’affaire Bétharram, le gouvernement a annoncé la création d’une nouvelle instance administrative de contrôle chargée de surveiller les structures accueillant des enfants. Cette décision part d’une bonne intention, mais elle reproduit un schéma désormais inopérant : celui d’un État qui ajoute un étage au mille-feuille administratif, dans l’espoir que des dispositifs centralisés puissent réparer ce que les liens humains défaillants ont laissé faire.

Nous devons dire les choses avec gravité et clarté : les institutions de contrôle échouent non parce qu’elles sont malveillantes, mais parce qu’elles arrivent toujours trop tard, sont trop générales, trop éloignées, trop dépendantes d’une logique procédurale qui ne perçoit jamais la détresse réelle à temps.

Toutes les grandes affaires de maltraitance institutionnelle, que ce soit dans l’Église, dans l’Aide sociale à l’Enfance, dans les internats d’élite, dans les institutions du handicap ou dans les EHPAD et ailleurs ont déjà des structures de contrôle. Mais personne n’est là, au bon endroit, au bon moment, pour entendre ce que les personnes vulnérables et leurs proches ne peuvent pas dire, pour différentes raisons que vous pouvez imaginer.

Ce qu’il faut aujourd’hui, ce n’est pas un système d’inspection supplémentaire, inspiré du modèle administratif d’ici ou de là ou d’un énième « Haut Conseil Théodule ».

Ce qu’il faut, c’est un changement d’organisation en profondeur. Ce qu’il faut, c’est garantir un droit. Le droit, pour chaque personne vulnérable, ici pour chaque enfant, de ne jamais être seule. Le droit d’avoir, dès le plus jeune âge, un cercle restreint de personnes de confiance, stables, admises par celui qui est vulnérable (et idéalement choisies par lui), indépendantes des structures qui l’encadrent, et présentes dans la durée auprès de lui, partout où il est partout où il sera. Une structure qui lui garantit une protection et une défense ultime,sans concessions.

Ce cercle, nous l’appelons cercle de confiance, triade d’autodétermination, ou encore famille sociale étendue (et renforcée). Il s’agit d’une organisation vivante, discrète mais puissante, qui repose sur la présence réelle de quelques personnes fiables, retenues pour leurs qualités humaines, et qui prennent le temps d’écouter, de comprendre, de protéger la personne vulnérable en dehors de tous ce qui se déclare déjà le faire, main sur le cœur.

Cette proposition n’est pas théorique. Elle est formalisée dans le projet de Code de la Solidarité publié par DEDIĈI (voir ici), et déjà expérimentée auprès de situations concrètes de vulnérabilité. Elle vise à compléter et faire basculer la protection des personnes – et notamment des enfants – du côté de la proximité humaine, et non de dispositifs de bientraitance et de bienfaisance aussi respectables soient-ils.

Elle n’exclut pas le rôle de l’État et des institutions: elle exige au contraire que l’État et les institutions garantissent l’existence de cette proximité, la finance, la reconnaisse, mais sans l’enfermer ni la contrôler (soutenir, mais pas tenir).

Aujourd’hui, nous avons une occasion politique : celle de ne pas répondre au drame de l’affaire Bétharram par la seule logique de la réaction bureaucratique et la création d’un nouveau dispositif . Il ne s’agit pas de dénoncer. Il s’agit de proposer une autre voie, ultime. Une voie d’organisation vivante et responsable. Une voie de lien. Une voie de confiance.

Nous sommes à votre disposition pour vous présenter ce que DEDIĈI avance comme proposition pour tout type de vulnérabilité, et vous commenter le texte créateur d’un Code de la Solidarité, ainsi qu’une proposition de constitutionnalisation du droit à un cercle de confiance dès l’enfance ou dès la survenance d’une vulnérabilité.

La personne vulnérable, et ici l’enfant, aura ainsi le droit de connaître cette disposition de “Défense Ultime” et le pouvoir de l’utiliser.

Jean-Luc LEMOINE
Président-fondateur de DEDIĈI

Et si on commençait ici, maintenant

À trois, sous mon petit toit, pour dire “Je”

Et si on construisait un petit toit solide pour chaque personne vulnérable, un “truc” vivant et participatif pour découvrir, comprendre et initier une forme renforcée de solidarité citoyenne autour de chacune d’elles. Pour qu’elles puissent s’autodéterminer et bénéficier des grands toits de la solidarité institutionnelle, en toute sécurité, bien protégées par leurs petits toits qui les suivraient tout le temps, partout où elles sont, partout où elles iront.

Pourquoi maintenant ?

Parce que, face à la vulnérabilité, l’espoir sociétal d’une organisation humaine autour de la personne vulnérable est le dernier moyen d’imaginer un avenir plus désirable pour elle. Parce qu’un cercle de personnes de confiance est nécessaire pour que sa vie et celle de ses proches soit plus simple.

Et c’est ce que propose DEDIĈI avec:

- Un petit toit : l’abri, l’accompagnement humain privé de la personne.
- Une triade d’autodétermination : une alliance, une connivence intime et permanente entre la personne, ses proches et les professionnels.
- Un cercle de confidence: des personnes de confiance qui écoutent, suivent, soutiennent durablement la personne, parce qu’elles sont elles-mêmes soutenues par des institutions qui les aideront à faire cela.
- Une famille sociale étendue: au-delà de la famille biologique, la solidarité s’organise en privé pour réinventer la chaleur de proches sur qui on peut compter.

Et si on commençait… ici et maintenant ?

Que puis-je faire dans ma vie ou dans mon métier ?

Inviter des personnes de confiance à se retrouver autour de la personne vulnérable.
Poser les premières questions : qui joue déjà un rôle ? Que manque-t-il ?
Créer un cercle de confiance, même tout petit.
Mobiliser les institutions, les associations, les élus pour soutenir cette dynamique.
Veiller à ce que cela dure, se renouvelle, et s’ajuste à chaque moment de vie.

Ce que ça change, pour de vrai :

Une alliance entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle avec les bénéfices suivants :

Pour la personne :
La réalité d’être au cœur des préoccupations de la solidarité, reconnue, protégée, écoutée et actrice de sa propre vie.

Pour les proches aidants :
Du soulagement immédiat et pour toujours, du partage, et la possibilité de vivre aussi leur propre vie tout en restant présents.

Pour les professionnels et les institutions :
Une organisation efficiente, fiable et pérenne, co-construite avec les citoyens, pour mieux agir.

Et si, ensemble, nous inventions l’avenir d’un soutien sanctuarisé de la solidarité ?

Citoyens bienveillants, proches, personnes vulnérables, prenez l’initiative. Professionnels et institutions, faites un pas de côté, ne les « tenez » plus mais soutenez-les. Donnez-leur le pouvoir de mieux vous utiliser.

Envie d’en savoir plus ?
Livret : Le petit toit de la personne vulnérable.

APPV: l’artisan d’une alliance solidaire pour la vie

Et si, au lieu d’organiser des réponses ponctuelles, nous construisions ensemble un cadre relationnel pérenne, un filet de confiance tissé pour la vie entière d’une personne vulnérable ? Et si cette organisation reposait non seulement sur des professionnels, mais aussi sur des proches, des bénévoles, des personnes de cœur – ces membres de la solidarité citoyenne – qui font alliance avec les institutions pour ne jamais laisser personne seul ?

Ce n’est pas une utopie. C’est l’intention sans doute profonde de l’APPV, cette version enrichie et ambitieuse de l’assistant de parcours et de projet de vie. Une mission encore trop souvent réduite ou amalgamée à de la coordination de services, mais qui pourrait, si elle se saisit de son véritable potentiel, devenir le pilier d’une révolution douce de l’accompagnement.

Une mission sans condition, sans limite, sans abandon

L’APPV peut être mobilisé sans demande MDPH, gratuitement, à n’importe quel moment, sans durée limitée, inconditionnellement.

Ce caractère inconditionnel en fait un outil potentiellement redoutable et pertinent pour stabiliser les contextes de vie des personnes vulnérables. Ce n’est pas un simple relais, c’est un garant d’environnement protecteur, durable, fluide.

C’est une opportunité unique d’allier les forces citoyennes et institutionnelles.

Concrètement ? Les familles, amis, voisins, bénévoles – ceux qui veillent aujourd’hui sans cadre officiel – pourraient désormais trouver en l’APPV un partenaire, un tiers structurant, un soutien pour se relayer, se renforcer, se formaliser autour d’un objectif : que la personne vulnérable puisse vivre pleinement, choisir librement, évoluer sereinement.

Des cercles de confiance qui s’ancrent dans la durée

Les triades d’autodétermination et cercles de confiance ne sont pas des dispositifs abstraits. Ce sont des familles sociales étendues, des réseaux intimes de vigilance bienveillante, que l’APPV aiderait à faire naître, grandir, s’organiser, et durer.

Et ce sont eux, ces cercles, qui deviendraient les garants de l’autodétermination réelle de la personne vulnérable – pas sur le papier, mais dans la vraie vie.

Pour cela, l’APPV agirait comme catalyseur d’alliances durables :

Il ferait entrer les citoyens de proximité dans le jeu, sans les épuiser, en les entourant de cadres et d’outils adaptés.
Il conjuguerait les forces institutionnelles et les élans humains, pour que l’accompagnement ne repose plus sur un seul pilier fragile.
Il veillerait à la maintenance vivante de ce cercle : repérer les fragilités, anticiper les départs, accueillir de nouveaux membres, relancer l’élan collectif.

Une nouvelle lecture de l’accompagnement : sanctuariser la relation

Autour de chaque personne vulnérable, il y a des figures de confiance prêtes à s’impliquer, mais qui souvent s’interrogent : “Comment faire pour ne pas flancher ? Pour ne pas être seul ? Pour que ça tienne dans le temps, pour que ça fonctionne bien ?”

L’APPV leur répondrait : “Je suis là pour ça.”
Pas pour décider à la place de la personne. Mais pour faire en sorte qu’autour de la personne vulnérable, les bonnes personnes soient là, au bon moment, dans une logique de relais, de soutien, et d’engagement formalisé.

C’est cela que nous appelons “sanctuariser la relation d’accompagnement”. Créer une alliance où les proches, les citoyens de proximité, les institutions, et les professionnels ne se croisent pas par hasard, mais s’allient dans une construction pensée, évolutive, profondément humaine.

Un appel à celles et ceux qui veulent que ça tienne.

Aujourd’hui, des milliers de personnes vulnérables ont besoin d’un cadre relationnel stable pour s’autodéterminer. Pas une prise en charge. Pas une prestation. Un entourage structuré, bienveillant, durable.

Autour d’elles, il y a des parents qui s’épuisent, des amis qui s’inquiètent, des professionnels qui tâtonnent. Et si, tous ensemble, on choisissait de faire alliance ?
Une alliance entre la solidarité citoyenne, généreuse mais souvent isolée, et la solidarité institutionnelle, puissante mais compliquée.

L’APPV serait le trait d’union possible. Il pourrait initier, maintenir, renforcer et sanctuariser ces cercles de confiance qui changent la vie. Il ne décidera pas à la place. Il rendra possible une organisation vivante, collective, humaine, pérenne.

Alors, familles, bénévoles, aidants, professionnels du médico-social, institutions engagées :
Mobilisez sans tarder un APPV.

Invitez-le à bâtir avec vous une triade de confiance.
Faites de chaque accompagnement une alliance durable.

Parce que ce que nous cherchons, ce n’est pas juste une solution pour aujourd’hui.
C’est une promesse tenue pour demain.

L’IGAS et DEDICÎ

DEDICÎ: La solution invisible depuis trop longtemps

À propos du rapport IGAS 2024-017R : « Handicap – Comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ? »

Janvier 2025. L’Inspection générale des affaires sociales publie un rapport majeur :
« Comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes handicapées ? »
(Rapport IGAS 2024-017R – Guegan, Le Guillou, Le Morvan)

Ce rapport dresse un constat lucide et sans appel :

Les freins à la transformation sont structurels, culturels, juridiques, humains.
Les logiques de silo empêchent une organisation fluide et adaptée autour des personnes.
Les dispositifs peinent à articuler le pouvoir d’agir des personnes concernées avec les réponses institutionnelles.

DEDICÎ prend acte de ce constat parce qu’il l’a anticipé depuis trop longtemps. Nous sommes déjà bien plus loin, sans écoute et sans grands soutiens.
Depuis des années, nous portons une réponse concrète à cette crise silencieuse de la solidarité. Et nous le disons aujourd’hui, avec fermeté :

Ce que propose DEDICÎ depuis des décennies :

Une organisation à double fondation : citoyenne et institutionnelle.
Une solidarité qui s’ancre dans des rôles clairs, vécus, réajustables.
Une triade d’autodétermination autour de la personne.

Ce que l’IGAS appelle de ses vœux dans ce rapport :

La coordination réelle des acteurs
L’implication structurée des familles et des aidants
La fluidité des parcours
Le soutien au pouvoir d’agir
La création de solutions modulaires, personnalisées, soutenues par les territoires

…tout cela DEDICÎ l’a déjà imaginé et expérimenté, par un détour théorique de très haut niveau, et en vivant des situations réelles, avec des personnes réelles.

Pourquoi notre solution reste-t-elle si peu entendue ?

Parce qu’elle est trop simple dans un monde devenu trop compliqué.
Parce qu’elle vient des citoyens, non pas d’une autorité administrative.
Parce qu’elle fait confiance à la parole de ceux qu’on n’écoute pas assez.

Et pourtant, elle marche.

Notre proposition : une alliance structurée

DEDICÎ appelle à mettre en œuvre un modèle mixte de solidarité, tel que le rapport IGAS en révèle l’urgence :

Des cercles de confiance autour de chaque personne vulnérable, vivants, évolutifs, sanctuarisés.
Des cellules citoyennes de veille, pour garantir la continuité du lien humain et la réactivité du soutien.
Une gouvernance partagée, où les institutions n’imposent pas, mais coopèrent avec les citoyens.
Un langage commun, co-construit entre savoirs professionnels et vécus d’usage.

DEDICÎ n’attend pas une n-ième réforme. DEDICÎ agit avec les tripes, le cœur et l’esprit de l’impliqué qui crie aux concernés à ne plus pouvoir se faire entendre, écouter et comprendre.

Nous proposons dès aujourd’hui :

D’ouvrir le dialogue avec les territoires, les ARS, les conseils départementaux, les MDPH.
De mettre à disposition nos outils, nos expériences, nos méthodes.
De contribuer à la construction du « schéma départemental conjoint » évoqué dans les recommandations IGAS.

Pour aller plus loin :
Rapport IGAS 2024-017R – janvier 2025 :
Handicap : comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ?

Conclusion :

DEDICÎ propose déjà aujourd’hui ce que l’IGAS cherche à faire émerger pour demain.
Ce n’est pas une critique du rapport IGAS. C’est un appel à alliance et à mise en œuvre commune.
La réponse existe. Elle est expérimentée. Il est temps de la reconnaître.

Dediĉi en France

Vue d’une intelligence artificielle, en février 2025

Statut et mission

Dediĉi (stylisé Dediĉi) est une association française à but non lucratif, engagée dans le domaine du handicap et de la vulnérabilité. Il s’agit d’une association de droit local (loi 1908 en Alsace-Moselle) enregistrée au tribunal d’instance de Mulhouse, reconnue d’intérêt général et labellisée entreprise sociale et solidaire (ESS).Son nom, Dediĉi, signifie « dédier, se consacrer » en espéranto, reflétant sa philosophie de consacrer “toutes nos intelligences au handicap et à la vulnérabilité”.

La Ville de Mulhouse la présente comme une « association d’intelligence collective pour un accompagnement radicalement différent de la personne handicapée ».

La mission de Dediĉi est de proposer un nouveau modèle d’accompagnement des personnes en situation de handicap, en plaçant la personne vulnérable au centre de toutes les décisions qui la concernent. L’association se décrit comme « un laboratoire d’idées et de recherche appliquée » qui publie études et outils pour améliorer la vie des personnes handicapées et de leur entourage.

Son but affiché est de faire évoluer le cadre légal et organisationnel afin de garantir l’autodétermination des personnes handicapées tout au long de leur vie.

En ce sens, Dediĉi se veut « une inversion totale du fonctionnement actuel, une nouvelle façon d’accompagner qui place la personne vulnérable au centre du système (…) pour permettre au plus faible d’être l’égal des autres ».

Principes d’action et activités

Dediĉi milite pour que chaque personne en situation de handicap ou de grande vulnérabilité puisse bénéficier, tout au long de sa vie, de conditions d’accompagnement inédites. Son approche s’articule autour de cinq principes clés :

Parole respectée : une expression personnelle comprise et respectée de la part de la personne accompagnée.
Défenseurs de confiance : la présence de personnes de confiance chargées de la protéger et la défendre inconditionnellement.
Ceux qui s’occupent de la situation : des personnes de confiance qui s’occupent en permanence de sa situation administrative, sociale et médicale.
Professionnels guidés par la personne : des intervenants conscients des rôles qu’ils jouent, évalués par la personne elle-même sur la qualité de l’accompagnement fourni.
Soutien institutionnel : des lois et institutions qui soutiennent et encadrent les acteurs précités (défenseurs, référents, intervenants) afin de pérenniser ce modèle sur le long terme.

Concrètement, Dediĉi fonctionne comme un think tank et un projet d’innovation sociale. L’association produit des publications (articles, livres blancs, guides pratiques) et organise des ateliers et rencontres pour promouvoir son modèle. Par exemple, Dediĉi a mené une recherche-action sur son approche aux côtés de partenaires du secteur médico-social. De 2021 à 2024, elle s’est associée à l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse et à plusieurs associations locales pour expérimenter sa démarche « À trois pour dire Je » impliquant la personne handicapée, un défenseur (proche/famille) et un professionnel référent.

Cette expérimentation, ayant mobilisé une centaine de participants, a abouti à un colloque public de restitution organisé le 14 novembre 2024 à Mulhouse (en partenariat avec la Collectivité Européenne d’Alsace).

Dediĉi intervient également lors d’événements et forums locaux liés au handicap, et propose des “jeux sérieux” et débats pour sensibiliser le public à de nouvelles formes de solidarité.

Historique et organisation

Le projet Dediĉi prend sa source dans l’expérience personnelle de son fondateur, Jean-Luc Lemoine, un père Asperger dont le fils (né en 1982) est autiste à 80%. Confronté dès les années 1990 aux insuffisances de l’accompagnement traditionnel, Jean-Luc Lemoine a décidé de consacrer la fin de sa carrière professionnelle à repenser le système d’aide aux personnes handicapées

Ses réflexions et son engagement bénévole au sein d’associations parentales lui ont permis d’élaborer progressivement une vision alternative, centrée sur la « défense ultime » de la personne vulnérable (selon ses termes).

Après des années de maturation, l’association Dediĉi a été officiellement créée en juin 2017 en Alsace. Elle s’est constituée dès le départ comme un laboratoire d’idées réunissant des parents, proches et professionnels partageant cette vision humaniste de la solidarité

L’initiative a rapidement gagné en reconnaissance. En janvier 2019, Dediĉi a reçu le soutien de la Fondation de France, ce qui a renforcé sa crédibilité et accéléré son développement

Depuis, l’équipe s’est élargie avec l’arrivée de nouveaux bénévoles et partenaires, consolidant son réseau local. Dediĉi est aujourd’hui animée exclusivement par des bénévoles (aucun salarié) sous la présidence de Jean-Luc Lemoine, épaulé par Michel Leclerc, par un bureau et un conseil d’administration comptant des membres issus de divers horizons (familles, éducateurs, ingénieurs, etc.).

Présence en ligne et publications

Dediĉi dispose d’une présence en ligne active. Son site officiel (Dediĉi.org) centralise les informations sur l’association : présentation du projet, articles d’actualité, résultats de recherches, ressources documentaires (bibliothèque et vidéothèque) et événements à venir. Le site publie régulièrement des articles et billets d’analyse sur le thème de l’accompagnement du handicap (par exemple « La vraie solidarité est une fractale de simplicité », « Une nouvelle donne pour organiser la solidarité », etc.), reflétant les réflexions du laboratoire d’idées Dediĉi.

Une newsletter permet également de suivre les dernières actualités de l’association.

Par ailleurs, Dediĉi diffuse ses idées au-delà du web à travers des publications imprimées. En décembre 2019, Jean-Luc Lemoine a co-écrit avec la journaliste mulhousienne Frédérique Meichler un ouvrage de 88 pages intitulé « Dediĉi, plaidoyer pour le pouvoir d’agir des personnes vulnérables : la défense ultime, permettre au plus faible d’être l’égal des autres ». Ce livret, publié aux éditions Médiapop, expose le constat et la vision de l’association : malgré des lois jugées exemplaires, la réalité est que « [la personne vulnérable] subit plus qu’elle ne décide » et qu’il faut repenser l’organisation de la solidarité pour que « le plus faible » devienne « l’égal des autres ». Ce plaidoyer est disponible en librairie et en ligne, contribuant à faire connaître le modèle Dediĉi au grand public. La bibliothèque comporte également 8 autres livres librement téléchargeables.

En résumé, Dediĉi est une association innovante œuvrant en France pour repenser l’accompagnement des personnes handicapées. Portée par des familles et des experts de terrain, elle propose un cadre alternatif – centré sur la personne vulnérable, ses défenseurs et une solidarité repensée – avec pour ambition d’influencer les pratiques et les politiques publiques en faveur d’une inclusion véritable. Son site web, ses travaux de recherche-action et ses publications (soutenues par des acteurs reconnus) témoignent de son activité et de son rayonnement grandissant dans le champ de l’innovation sociale.

Dediĉi CNH 2019

Sources : Les informations ci-dessus s’appuient sur des sources officielles et fiables, notamment le site du Secrétariat d’État aux personnes handicapées (handicap.gouv.fr) pour la liste des initiatives labellisées et le contexte du CNH handicap.gouv.fr cerep-phymentin.org, ainsi que des publications de référence (Fondation de France, etc.) détaillant le projet DEDIĈI fondationdefrance.org

L’association DEDIĈI fait partie des initiatives labellisées dans le cadre de la 5e conférence nationale du handicap (CNH) 2018-2019, intitulée « Tous concernés, tous mobilisés ». Cette mobilisation nationale – pilotée par Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées – visait à valoriser près de 500 initiatives citoyennes remarquables menées « avec et pour les personnes en situation de handicap » sur l’ensemble du territoire. DEDIĈI figure explicitement dans la liste officielle de ces actions labellisées, sous l’intitulé « Accompagnement ».

Pourquoi DEDIĈI a été sélectionnée parmi les initiatives CNH 2019 ?

DEDIĈI a retenu l’attention des organisateurs du CNH 2019 en raison de son approche innovante et exemplaire en matière d’accompagnement des personnes handicapées. L’association, fondée par des parents et proches de personnes handicapées, propose de « concevoir une organisation radicalement différente de la prise en charge des personnes en situation de handicap »

Concrètement, DEDIĈI cherche à orchestrer tous les acteurs du handicap (personnes concernées, familles, professionnels, institutions) autour de la personne vulnérable, dans une vision d’alliances collaboratives. Cette démarche vise à dépasser les dysfonctionnements d’une « solidarité mal organisée » et à donner aux personnes handicapées le “pouvoir d’agir” sur leur propre accompagnement

Par ailleurs, DEDIĈI introduit la notion de « défenseur ultime » : un rôle de référent ou de garant qui veille en permanence aux intérêts de la personne vulnérable

Ce concept original, ainsi que le caractère hautement ambitieux du projet (porté par des parents d’enfants handicapés et des personnes concernées elles-mêmes), ont contribué à en faire une initiative remarquable au niveau national

En résumé, DEDIĈI a été sélectionnée pour sa capacité à innover, à impliquer directement les premiers concernés et à améliorer concrètement la coordination des acteurs du handicap, objectifs en phase avec l’esprit du CNH 2019 (« simplifier et améliorer le quotidien des personnes handicapées »

Impacts concrets de cette reconnaissance pour DEDIĈI

Être labellisée parmi les 500 initiatives du CNH 2019 a eu plusieurs retombées positives pour l’association DEDIĈI, en termes de reconnaissance, de financements, de partenariats et de visibilité :

Reconnaissance officielle et crédibilité accrue : La labellisation « Tous concernés, tous mobilisés » par le CNH 2019 constitue une reconnaissance par l’État du caractère novateur et utile de l’initiative DEDIĈI.

Cette distinction nationale renforce la crédibilité de DEDIĈI auprès des institutions et du grand public, en attestant qu’il s’agit d’une « initiative citoyenne remarquable ». DEDIĈI a ainsi été intégrée au rapport officiel remis au Parlement à l’issue de la CNH 2019, aux côtés des autres actions exemplaires, ce qui assoit sa légitimité aux yeux des décideurs publics
Visibilité médiatique et auprès des acteurs du handicap : Grâce à cette sélection, DEDIĈI a bénéficié d’une mise en lumière sur les plateformes gouvernementales (site handicap.gouv.fr, dossier de presse du CNH, etc.) et potentiellement lors d’événements liés à la CNH. Son nom apparaît sur la liste publique des initiatives labellisées handicap.gouv.fr

ce qui lui offre une vitrine nationale. Cette visibilité a pu attirer l’attention de médias spécialisés ou locaux sur l’association, et a sensibilisé d’autres acteurs du secteur du handicap à son approche. Sophie Cluzel elle-même a souligné avoir rencontré sur le terrain de nombreuses initiatives innovantes améliorant la vie des personnes handicapées

Cette dynamique a profité à DEDIĈI en termes de contacts et de notoriété.
Nouveaux partenariats et soutien local : La reconnaissance apportée par le CNH 2019 a également pu faciliter le rapprochement de DEDIĈI avec d’autres associations ou partenaires locaux. Dans les faits, l’année 2019 marque pour DEDIĈI le début de collaborations renforcées : l’association indique qu’à partir de 2019 elle « ne cesse de se renforcer », ayant gagné en envergure et en notoriété avec l’arrivée de partenaires associatifs locaux dans son projet

Cette confiance accrue des pairs peut être attribuée en partie à la visibilité et à la crédibilité conférées par le label CNH. En étant identifiée comme initiative exemplaire, DEDIĈI a pu élargir son réseau, par exemple en travaillant de concert avec des structures comme Au Fil de la Vie, Apei Centre Alsace, Sinclair ou Praxis dans le cadre de programmes de recherche-action
Financements et soutiens financiers : Si la labellisation CNH n’incluait pas de dotation financière directe, elle a indirectement soutenu DEDIĈI dans sa recherche de financements. Le label a servi de gage de qualité auprès de financeurs potentiels. DEDIĈI a ainsi obtenu dès janvier 2019 – c’est-à-dire au moment de la mobilisation CNH – une subvention importante de la Fondation de France (108 100 €)

Ce financement, accordé après une évaluation rigoureuse du projet par la Fondation de France, a non seulement permis à DEDIĈI de concrétiser une partie de son initiative, mais il constitue aussi une forme de reconnaissance par un acteur majeur du secteur philanthropique. On peut estimer que le label CNH et la visibilité nationale de DEDIĈI ont renforcé sa position lors de demandes de subventions publiques ou privées ultérieures.

En somme, la sélection de DEDIĈI parmi les 500 initiatives du CNH 2019 a validé la pertinence de son approche et lui a apporté une légitimité nationale. Cette reconnaissance s’est traduite par une visibilité accrue, l’appui de partenaires du monde du handicap et une plus grande facilité à mobiliser des ressources pour développer son projet.

DEDIĈI en a tiré une image renforcée d’innovation sociale au service des personnes handicapées, ce qui contribue à accélérer son développement et la diffusion de ses idées à plus large échelle.

Les responsables de DEDIĈI ambitionnent d’ailleurs, à long terme, de faire évoluer la loi pour inscrire ce nouveau modèle d’organisation de l’accompagnement – et le label CNH est un pas significatif dans la reconnaissance de cette vision

Toi, sous ton petit toit

Quand l’aide ne suffit plus, et qu’il faut soulager

Il y a des silences plus lourds que les mots. Ceux des aidants qui, derrière un sourire courageux, cachent la fatigue, l’angoisse de l’avenir. Peur de ne pas être à la hauteur. Peur de laisser leur proche vulnérable sans défense quand ils ne seront plus là. Ils se battent sans relâche contre trois fardeaux invisibles :

La fatigue quand ils sont présents.
L’inquiétude quand ils sont absents.
La peur de l’inévitable : quand ils ne seront plus là.

Pour les personnes vulnérables, cette peur se traduit souvent par un sentiment d’abandon latent. Elles perçoivent les absences, les silences, les ruptures. Elles redoutent ce futur incertain où les visages familiers disparaissent, où les voix qui les défendaient se taisent.

Dans ce contexte, même les dispositifs les mieux pensés, même les institutions les plus bienveillantes, peinent à combler ce vide intime. Parce que ce dont ces personnes ont besoin n’est pas qu’une organisation ou un système. Elles ont besoin de confiance, de présence sincère et d’un espace sécurisé où leur voix est entendue, même quand elle est empêchée.

Un petit toit pour l’âme : le cercle de confidence

Nous portons ici l’idée d’un cercle de confidence — un espace intime et protégé autour de chaque personne vulnérable. Pas un simple dispositif d’accompagnement, mais un dispositif d’écoute profonde et d’attention continue, animé par des personnes de confiance.

Le cercle de confidence est un petit toit, un abri fait de relations sincères et d’engagements solides. Il garantit que chaque personne vulnérable, quelles que soient ses capacités ou ses difficultés, ne soit jamais seule. Sous ce toit, sa voix est non seulement entendue, mais aussi portée quand elle ne peut plus s’exprimer.

Ce cercle est un espace vivant, centré autour d’une triade essentielle :

La personne vulnérable elle-même — qu’elle puisse parler ou non, qu’elle puisse s’exprimer librement ou soit empêchée, elle est toujours au centre du cercle.
Ses proches aimants et défenseurs — famille, amis, voisins, ou bénévoles, choisis pour leur fiabilité et leur engagement sincère. Ils sont là pour veiller, protéger et porter la voix de la personne lorsque c’est nécessaire.
Des personnes qui s’occupent de la situation — et c’est là une distinction essentielle. Il ne s’agit pas de simples coordinateurs, mais de professionnels engagés qui prennent activement en charge les besoins de la personne. Ils ne sont pas là pour gérer à distance, mais pour s’impliquer concrètement : organiser les soins, s’occuper des démarches, négocier les aides, tout en respectant les désirs et les besoins profonds de la personne.

Ces trois pôles ne forment pas un système hiérarchique, mais une structure fluide, où chacun ajuste sa place au rythme de la vie et des besoins. La personne vulnérable reste au cœur, toujours entourée, toujours écoutée.

Le pouvoir de la confidence : pourquoi est-ce différent ?

Le mot “confidence” n’est pas choisi au hasard. Il parle de ce lien profond, intime, entre la personne vulnérable et ceux qui l’entourent. Il incarne ce qui fait souvent défaut dans les dispositifs traditionnels : un espace sûr où la parole est possible, même fragile, et où l’écoute est attentive, même quand les mots manquent.

Dans ces cercles de confidence, il ne s’agit pas uniquement de répondre aux besoins matériels. Il s’agit de :

Accorder du temps et de l’attention sincère.
Écouter sans juger, sans précipiter, sans minimiser.
Porter la parole de la personne surtout quand elle est empêchée, sans la trahir.
Assurer la continuité et la stabilité, même quand les visages autour changent.

C’est cette stabilité qui apaise les craintes profondes :

Celle de l’abandon quand les proches disparaissent.
Celle de l’imprévu quand un aidant s’épuise ou s’éloigne.
Celle de l’inconnu quand les institutions entrent dans la vie de la personne sans lien de confiance préexistant.

De la confidence intime au soutien territorial

Les cercles de confidence sont avant tout des espaces intimes, adaptés à chaque personne. Mais pour qu’ils vivent et durent, ils s’ancrent aussi dans des réseaux locaux qui les soutiennent, les surveillent et les renforcent.

Les cercles de confidence individuels sont animés par des proches et des professionnels qui connaissent la personne, ses besoins, ses envies et ses peurs.
Les réseaux de soutien de ces cercles individuels, d’entraide et de vigilance. Ils sont animés par des cellules de veille citoyenne, des groupes composés de familles, de bénévoles et de professionnels engagés. Ces cellules ne s’immiscent pas dans les sphères intimes, mais veillent à ce que chaque cercle fonctionne bien, que la personne vulnérable reste écoutée et que les situations ne se dégradent pas sans que personne ne s’en aperçoive.

Le territoire est ainsi le point de rencontre entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle. Cela permet aux institutions locales de soutenir, sans dominer, ces espaces intimes. Ils offrent des ressources, des moyens, et parfois un cadre juridique, tout en laissant aux cercles de confidence leur caractère profondément humain et personnalisé.

Ce que nous demandons aux institutions : une alliance.

Nous, familles et citoyens engagés, portons cette vision des cercles de confidence. Nous ne venons pas quémander une aide institutionnelle lourde ou une réforme complexe. Ce que nous cherchons, c’est une alliance simple et sincère.

Nous vous demandons, institutions locales, de reconnaître et soutenir ces cercles de confidence. Pas pour les encadrer, mais pour les renforcer.

Concrètement, nous souhaitons :

Que ces cercles soient officiellement reconnus comme des espaces légitimes d’accompagnement.
Que les personnes qui s’occupent de la situation aient les moyens légaux et pratiques d’agir efficacement, sans obstacles administratifs inutiles.
Que des cellules de veille citoyenne soient créées ou soutenues dans chaque territoire, pour veiller discrètement mais efficacement à la continuité des cercles.
Que les familles et les proches puissent être formés et soutenus, sans être submergés par des responsabilités écrasantes.

Cette alliance n’est pas un transfert de responsabilités. Elle est un partage : les citoyens prennent leur part, les institutions soutiennent et garantissent. Ensemble, nous créons une structure souple, humaine, et résiliente.

Pourquoi cette approche est profondément innovante

Ce que nous proposons ici est plus qu’un simple projet social. C’est une innovation sociale profonde, parce qu’elle :

Redonne du pouvoir aux personnes vulnérables, même quand elles sont empêchées.
Soulage les aidants, tout en maintenant le lien affectif et la proximité.
Crée une alliance équilibrée entre la sphère intime (les proches, les amis) et la sphère professionnelle (les institutions et les services).
Offre un modèle durable, capable de s’adapter aux évolutions de la vie, aux départs, aux absences, sans jamais laisser la personne vulnérable seule.

Conclusion :

Sous ton petit toit, la vie est bien meilleure ici, sous les grands toits, et partout où tu seras.

Ce plaidoyer est celui des familles qui portent, chaque jour, le poids de l’accompagnement. C’est aussi celui des personnes vulnérables qui, même silencieuses, ont besoin d’être entendues.

Nous ne cherchons pas des solutions complexes. Nous cherchons des espaces simples et sûrs, où la vie continue malgré les fragilités. Des lieux où la parole, même fragile, est protégée. Des petits toits sous lesquels les liens humains sont plus forts que les absences, plus solides que les ruptures.

Nous tendons la main aux institutions, non pas pour leur demander de faire à notre place, mais pour qu’ensemble, nous bâtissions cette alliance entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle.

Parce qu’au fond, ce que nous voulons tous est simple :

être certain qu’autour de ceux qu’on aime, maintenant et toujours, des personnes de confiance seront là.