C’est toujours la même histoire

Pour le Handicap, c’est toujours la même histoire. Quelle que soit la situation, vous pouvez chercher, à chaque fois que des effets injustes sont dénoncés, ce sont toujours les mêmes causes qui reviennent.

Mais quelles sont ces causes et comment les réduire ou les empêcher. Nous allons en parler.

Les chercheurs du laboratoire DEDICI, dédié à l’amélioration des conditions de vie des personnes vulnérables, émettent la théorie innovante suivante :

“Il existe seulement cinq causes, toujours les mêmes, à l’origine de tous les dysfonctionnements envers les personnes vulnérables ou handicapées”.

Cette théorie se renforce par le fait que rien à ce jour n’a pu encore la contredire.

DEDICI poursuit même en proposant une solution sous la forme d’une organisation simplificatrice, en 5 rôles seulement, permettant de réduire voire de supprimer les désagréments rencontrés.

Et bien plus encore, DEDICI affirme qu’il suffirait que tous les acteurs de la solidarité, toutes les institutions aient bien conscience de ce phénomène pour se coordonner et s’ajuster.

Une recherche-action est en cours pour le démonter.

Mais attention cela présuppose d’accepter de réorienter tous les regards. En effet, pour réussir ce tour de force conceptuel et pour en percevoir la puissance, il faut arriver à se mettre à la place de la personne handicapée et de ses proches, ce qui n’est pas chose aisée.

Quelles sont donc ces cinq causes, toujours les mêmes ? Les voici :

1) La personne n’est pas entendue, écoutée et comprise. Sa parole n’est pas respectée. Les conditions de son autodétermination, raisonnée dans le contexte contraint du possible, ne sont pas rassemblées.
2) La personne n’est pas suffisamment défendue partout, contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, et par-delà même la vie des proches bienveillants du moment.
3) on ne s’occupe pas bien de sa situation pour rechercher et négocier, au sein de la solidarité, les meilleures solutions possibles.
4) les intervenants, professionnels ou bénévoles, interviennent comme ils peuvent ou veulent, du mieux possible, en oubliant trop souvent que c’est bien la personne qui doit décider et piloter ce qui est bon pour elle.
5) les lois, les institutions, les structures, personnes morales de la solidarité ne soutiennent pas suffisamment les acteurs, personnes physiques qui agissent sur les points causals 1, 2, 3 et 4.

Vous pouvez maintenant éprouver la solidité de la théorie de DEDICI. Essayer de trouvez un seul contre exemple d’une situation injuste qui ne soit pas l’effet d’au moins une de ces 5 causes.

Mais une fois cette théorie affirmée et confirmée, faut-il encore réussir à imaginer et à tester une solution simplificatrice. Et là encore DEDICI a innové.

DEDICI a eu l’intuition de penser que la solution devait nécessairement passer, non pas seulement par la qualité des prestations proposées, mais par la qualité de l’organisation autour de la personne, toutes prestations confondues.

Cela revenait donc à s’intéresser d’abord à cette organisation simplificatrice de proximité, animée par des personnes physiques, avant d’aller rechercher les solutions auprès de personnes morales, quelle que soit leur qualité.

Cela supposait la conception d’une organisation idéale où la personne, quels que soient son handicap et sa situation, devait être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.

DEDICI a donc imaginé une organisation en 5 rôles seulement, permettant à tous les acteurs de la solidarité de s’en référer pour essayer jouer ensemble de façon bien mieux harmonieuse et coordonnée.

Les acteurs sont ainsi gouvernés et pilotés dans leurs interventions au sein d’un processus qui s’adapte à toutes les situations; Un processus qui les dépasse et qu’ils doivent servir.

Voici donc cette organisation :

L’organisation part d’abord sur une triade composée de 3 rôles assurant la gouvernance et le pilotage de l’accompagnement.

rôle 1) la Personne handicapée, en position de s’exprimer par tous moyens, quel que soit son handicap, pour être entendue, écoutée et comprise, pour gouverner son autodétermiantion

rôle 2) Sa défense ultime, une organisation d’acteurs physiques, des personnes de cœur et d’esprit en charge de se relayer pour assurer la continuité de sa défense contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, pour l’assister dans la gouvernance de sa vie.

rôle 3) Ceux qui s’occupent de sa situation, qui recherchent et négocient, mais aussi pilotent pour la personne handicapée les meilleures compensations possibles.

Viennent ensuite, ce que tout le monde connaît bien :

rôle 4) Tous les acteurs, personnes physiques qui interviennent en compensation pour la personne handicapée dans les actes et soins courants, qu’ils soient bénévoles ou professionnels

rôle 5) Toutes les entités morales qui doivent permettre le jeu de ce processus meta, principiel, et soutenir tous les acteurs, personnes physiques, dans les rôles 1, 2, 3 et 4.

On remarquera au passage

  • que les « aidants » sont des acteurs qui jouent à la fois les rôles 2, 3 et 4
  • que le rôle 2 est souvent joué par les proches ou les personnes de proximité bienveillantes, y compris les professionnels devant la carence de ce rôle. Ce rôle de Défense Ultime est à ce jour extrêmement mal défini et oraganisé. Dans ce rôle parents, familles, amis, tuteurs légaux (mandaté par la justice d’office ou non), personnes de confiance, proches plus ou moins bienveillants, associations tutélaires, mouvements parentaux et familiaux se confondent, s’entre-choquent, parfois entre-mélés avec les rôles 4 d’intervenants et 5 d’institutions en soutien, ou en prégnance.
  • que le rôle 3, renforce et accentue les initiatives aujourd’hui dites de coordination, un enjeu considérable pour tenir l’un des 3 rôles de la triade, parfois confondues avec les notions de “triple compétence”
  • que le rôle 4 concerne la refonte de l’offre, mêlant intervenants professionnels et bénévoles des mondes libéraux ou de biens publics, privés ou dits sans buts lucratifs, avec des enjeux complexes d’efficiences, d’intérêts et d’Humanité.
  • Que le rôle 5 rassemble toutes les entités morales, de tous horizons, d’Etat ou non, qui devraient promouvoir, rendre possible et soutenir à la fois cette organisation et tous les acteurs , personnes physiques, en charge de jouer tous les rôles 1, 2, 3 et 4.

Ainsi les choses pourraient être bien mieux organisées.

Et DEDICI semble avoir ici ébauché le maillon manquant qui relierait toutes les bonnes volontés, en mettant, cette fois et pour de bon, la personne handicapée au centre des préoccupations de la Solidarité.

Pour en savoir plus, nous contacter.

 

Soutien à la Défense Ultime

DEDIĈI lance un appel au soutien de la Défense Ultime des Personnes Vulnérables

À l’initiative de toutes les bienveillances, de toutes origines, partout en France, selon une transversalité et une universalité au-dessus de tout, DEDIĈI appelle à la création de proximité de mille et une cellules de soutien à la Défense Ultime de Personnes vulnérables.

Ces cellules sont destinées à soutenir toutes les bonnes âmes, tous les gens bienveillants de tripes, de cœur et d’esprit qui défendent un proche vulnérable :

  • Pour leur permettre d’être pleinement acteurs de la Défense Ultime de ces Personnes,
  • Pour leur permettre de les défendre tout le temps, partout, jusqu’au bout.
  • Pour que la Défense Ultime de leurs protégés perdure même quand ils ne sont pas là, même quand ils ne seront plus là… parce que d’autres Gens de tripe, de cœur et d’esprit reprendront le relais.

Ainsi les enfants vulnérables, les parents fragiles ou vieillissants, les personnes handicapées et très lourdement handicapées, ou socialement faibles, toutes ces Faibles-Sans-Voix là auront la garantie d’être l’égal du plus fort et de pouvoir s’autodéterminer, même très gravement diminués (voir proposition d’organisation de DEDIĈI).

Ces cellules de soutien auront pour mission :

  • L’Humanité et l’Éthique de chaque situation
  • L’écoute, la concertation, le pré-arbitrage de conflits de situations
  • L’application de la Loi, le lien avec les juges, le défenseur des droits, les avocats

Ces cellules permettront :

  • Le soutien de tous les aidants particulièrement attachés à la défense des intérêts de Personnes dépendantes
  • La création et le maintien de réserves de bénévoles appelés à être acteurs de la Défense Ultime de Personnes vulnérables
  • La formation, et le renforcement de ces bénévoles
  • L’intégration de leur action dans un processus d’accompagnement universel inédit, à diffuser
  • La reconnaissance et l’habilitation dont ils ont besoin pour jouer pleinement leur rôle en coopération  auprès de tous les intervenants de la Solidarité.

Pour toute information
Formulaire de contact
www.dedici.org

Ps : Dédicace spéciale de cet appel aux mouvements parentaux, aux associations humanitaires et caritatives.

L’Apocalypse de DEDICI


Ou la révélation raisonnée d’un autre monde possible, plus désirable pour le handicap.

Être immergé à vie dans le handicap et le monde de la solidarité, impliqué jusqu’a bout, et plus encore, être soi-même handicapé au risque de s’y noyer, voir en dessous, dedans, partout, ce qui est bien enfoui, caché, au fond, jusqu’au bout, s’imprégner jusqu’à plus soif pour enfin comprendre en raison jusqu’à la révélation.

Oui une révélation raisonnée, l’Apocalypse, au sens de l’émersion, l’émergence d’un nouveau monde est possible dès lors que ceux qui se disent normaux le comprendront.

Oui, il y a radicalement bien mieux à faire encore en matière d’accompagnement de la Personne vulnérable.

Entendez, écoutez et comprenez.

Tout entier dédié à la personne vulnérable, ce qui est avancé par DEDICI, une  parole des impliqués,  est à tester, à mettre à l’épreuve, et à vérifier.

Donnons-nous les moyens d’essayer.

L’Apocalypse de DEDICI est la révélation raisonnée d’un monde meilleur que nous vous invitons à entendre, à écouter, à comprendre et à essayer.

Pour en savoir plus

Jean-Luc LEMOINE
Président-fondateur de DEDICI
Autiste asperger

Handicap, la théorie d’un autrement.

Pour améliorer la vie des personnes handicapées, nous énonçons une théorie que nous vous invitons à mettre à l’épreuve. Cette théorie avance le fait qu’un avenir plus désirable est possible pour toute personne vulnérable et ses proches à condition d’organiser la solidarité radicalement autrement, selon un processus simplifié en 5 rôles seulement.

______________

DEDICI vous révèle une réalité que vous pouvez tous vérifier. Cette réalité, c’est que toute situation révoltante, insatisfaisante a pour origine un défaut dans au moins un des cinq points suivants :

1. La parole et les choix de la personne vulnérable ne sont pas compris et/ou respectés
2. La personne vulnérable n’est pas protégée ou défendue, jusqu’au bout, au mieux de ses intérêts
3. On ne s’occupe pas de sa situation pour lui offrir le mieux possible des compensations de la solidarité
4. Les intervenants, qui interviennent pour elle du mieux qu’ils peuvent, développent souvent une emprise ou une ascendance sur elle. Ils ne sont pas évalués par elle pour l’utilité qu’ils produisent pour elle.
5. Les lois ne sont pas appliquées et les structures qui œuvrent pour la solidarité n’aident pas suffisamment pour éviter tout cela, voire ne créent pas encore les conditions pour réduire tout cela.

Une fois cette réalité révélée, s’il le fallait, DEDICI énonce une théorie inédite d’amélioration à vérifier.

Les sciences de la recherche disent que pour prouver qu’une théorie est bonne il ne suffit pas de montrer qu’elle marche dans certains cas. Pour prouver sa solidité il faut au contraire, et paradoxalement, essayer sans cesse de démontrer qu’elle est en défaut pour au moins une fois.

C’est ce que nous essayons de faire depuis plus de 30 ans avec la théorie DEDICI, sans jamais avoir pu la mettre en défaut. Nous en déduisons donc que c’est peut être une bonne théorie et nous avons envie de vous l’expliquer ainsi.

A supposer qu’on puisse s’organiser pour réduire les survenances des cinq points précédents, alors la vie de la personne vulnérable et de ses proches est considérablement améliorée.

À condition bien sûr de dire le « grand comment » pour le faire. Et c’est là que se trouve le cœur de l’énoncé de la théorie DEDICI : comment s’organiser bien plus simplement et bien plus efficacement, comment réattribuer les pouvoirs pour rééquilibrer le tout au profit de la personne vulnérable.

Pour cela DEDICI propose une organisation en cinq grands rôles seulement, spécifiquement dédiée à la réduction des cinq points selon cinq grands principes; Une méta-organisation, pour tout dire, qui va s’adapter à toutes les situations, quelles que soient les niveaux de vulnérabilités, de handicaps ou d’âges.

Et comme toute organisation peut se décrire par les rôles de son processus de fonctionnement, la totalité de la proposition de DEDICI se résume en cinq rôles que voici :

1. Le rôle de la Personne, même sans voix, ainsi aidée par ce processus, pour pouvoir être entendue à sa manière, être bien écoutée et comprise afin de s’autodéterminer et être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.
2. Sa défense ultime, c’est-à-dire une organisation d’acteurs bénévoles, de cœurs, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront tout au long de la vie de la personne pour la protéger et la défendre contre tout, tout le temps, jusqu’au bout.
3. Celui qui s’occupe de la situation, c’est-à-dire une organisation d’acteurs professionnels, pareillement, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront pour rechercher et négocier la mise en place de compensations qu’ils piloteront de concert avec la personne vulnérable et les acteurs de sa défense ultime.
4. Les intervenants, c’est-à-dire tous les professionnels et bénévoles qui interviennent du mieux qu’ils peuvent dans les compensations et qui doivent éviter l’emprise et l’ascendance sur la personne vulnérable en comprenant bien que c’est elle, aidée, qui jugera les utilités de leurs interventions.
5. Enfin toutes les institutions et entités de la solidarité, qui doivent soutenir, favoriser et rendre possible l’action des acteurs dans les rôles qu’ils tiennent et les pouvoirs qui vont avec.

Cela suppose un rééquilibrage général des pouvoirs au profil de la personne vulnérable, qui devient ainsi l’égale des autres, si une telle organisation est mise en place.

Pour conclure, nous vous invitons à essayer de démontrer le contraire, et mettre ainsi à l’épreuve la solidité de notre théorie. Oui, pour toute situation, mettons à l’épreuve ce qui est dit là pour voir dans quelle mesure la vie des plus faibles et de leurs entourages ne sera-t-elle pas ainsi grandement améliorée.

Vous l’avez compris un tel sujet ne se développe pas en quelques lignes. Et vous pouvez l’approfondir avec nous.

Nous y travaillons depuis tant d’années. Nous essayons de présenter notre théorie ici ou là, mais rien ne vaudra la réponse du terrain quand une recherche-action orchestrée sera en mesure de remonter objectivement ses retours.

Ce moment est commencé puisque DEDICI, soutenu par la Fondation de France et d’autres mécènes humanistes imminents, vient de lancer en ce début d’année 2021 sa première recherche-action sur 2 ans en partenariat avec l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse (PRAXIS) et 3 associations d’Alsace : Au Fil de la Vie, APEI Centre Alsace et Marguerite Sinclair.

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Défense Ultime, c’est qui qui

En voilà un drôle de titre !

En fait on aurait pu dire : qui protège et défend une personne fragile, vulnérable, handicapée, du mieux possible, sans concession, avec son cœur, avec son esprit, jusqu’au bout .

Est-ce une ou plusieurs personnes, c’est-à-dire des gens, ou plutôt une institution, une société, un état, une loi, ou tout autre chose, par exemple un robot, une mécanique, un système, un ange gardien ou plus encore?

D’après vous , c’est qui qui ?

Des Gens ou des Institutions ? Une humanité très proche ou tout autre chose plus ou moins déshumanisée ?

On est dans l’ordre des nuances qui n’en sont pas et qui font toute la différence.

Qui protège un petit enfant ? sa mère ; ses parents ; sa famille ; un voisin ; la maîtresse d’école ; la DAS ; un juge ; un prêtre ; les gendarmes ; la loi ; la Société ? Ça dépend.

Qui protège une personne handicapée ? ses parents ; un professionnel ; un tuteur mandaté ; une institution ; une association parentale ? Ça dépend encore.

Qui défend une personne âgée, son conjoint ? ses enfants ; un bénévole ; l’aide à domicile ; l’infirmière ; le médecin ; la Mairie ; l’Ehpad ; sa paroisse ? Bon oui, ça dépend encore.

Qui défend l’accidenté de la route ?le groupe de premiers sauveteurs ; l’organisation des secours ; le médecin urgentiste ou l’hôpital et ses urgences ?

Qui défend la dernière position d’un village ou se trouvent des enfants menacés ? le groupe de derniers soldats boucliers humains ; la batterie de canons qui les soutient ou l’armée de leur Pays ?

Et il y aurait mille et une autres situations-questions de ce genre.

Et, donc ça dépend. Ça dépend tellement tant et si bien qu’on s’y perd.

En fait ça dépend de quoi ?

Eh bien je vais vous le dire, d’une organisation bien mal définie où les acteurs arrivent à dire ce qu’ils font sans savoir ce qu’ils font !

Alors, d’après-vous, « c’est qui qui est » la Défense Ultime d’un Humain qui ne sait pas se protéger et se défendre par lui-même ?

Est-ce un humain ; un groupe d’humain ; ou quelque chose d’autre encore, quelque chose de plus … à trouver ; un rôle vital à organiser ?

Pour apporter de l’humanité à un humain, avec cœur, assurèrent l’acteur qui protège et défend un humain jusqu’au bout est un humain très proche ou une humanité très rapprochée.

Un dicton ne dit-il pas : Loin des yeux, loin du cœur ?

Bien entendu, cet humain très proche ou cette d’humanité très rapprochée le fera avec tout ce qui lui permettra ou non son environnement (outils, droits, pouvoir, éthique, culture, logistique, appui, loi, institutions, etc.)

A l’évidence donc la Défense Ultime est un rôle désincarné qui doit être organisé, joué pour être finalement incarné, dans la continuité, par des acteurs humains de première ligne, des gens, personnes physiques très proches, de cœur et d’esprit, dûment soutenues par tout un ensemble d’entités, de systèmes et d’organisations plus ou moins inhumains et éloignés.

Ne confondons pas l’Être et ce qui permet d’être l’Être.

Ne confondons pas l’Essentiel de ce qui permet l’Essentiel.

Ne confondons pas la Flamme et ce qui permet le feu.

Nous devons veiller à ce que des Gens humains soient présents et en mesure d’apporter de l’humanité à l’Humain qui en a besoin, nous devons les aider, les encourager et faire en sorte qu’ils soient reconnus et institutionnalisés dans leurs rôles.

Ainsi, pour le Handicap, une association parentale par exemple se perpétue à partir d’une collection de gens, d’ici ou d’ailleurs, des bénévoles de cœur et des professionnels sous leur subordination, des gens donc qui adhérent à la construction qui permettra à d’autres gens, de partout, d’être ceux qui protégeront et défendront jusqu’au bout un Humain fragile, pour qu’il puisse s’autodéterminer en n’appartenant qu’à lui-même et bénéficier de la solidarité que lui accorde notre société.

La violence systémique c’est de contribuer à tout système qui ne permet pas aux Gens humains d’être humains.

Que chacun comprenne donc l’organisation autour de la personne vulnérable et les rôles qu’il doit jouer. Et attention aux confusions de rôles. Rien de tel pour perdre les acteurs et contribuer à la violence systémique.

Notre Solidarité souffre de ne pas savoir éclairer son organisation.

Et malheureusement, la Personne handicapée et ses proches souffrent bien plus encore de cette désorganisation opaque de la Solidarité.

Dès lors qu’on confie la vie et le bien-être d’une personne à toutes sortes de systèmes, les plus forts de ces systèmes-là arbitreront plus ou moins toujours selon leurs priorités en sacrifiant, plus ou moins encore s’il le faut celui qu’ils doivent protéger ou ses intérêts.

Oui assurément, la Défense Ultime d’un Humain ; le temps et l’attention, l’amour, l’humanité qu’on doit lui réserver, ne peuvent être assurés que par une humanité très rapprochée, rendue possible et soutenue par la Société, mais délibérément positionnée au-delà et en contre pouvoir de l’inhumanité chaque jour factuellement démontrée de tout machin moyen ou gros, finalement déshumanisé.

Voulez-vous ma conviction pour y avoir réfléchi depuis plus de trente années ?

Pour moi la Défense Ultime d’une personne fragile, c’est un rôle désincarné joué pour être incarné, par des personnes physiques très proches, soutenues, éclairées, surveillées même s’il le faut par tous ceux de la Société solidaire qui se déclarent à tort avoir mission de s’y substituer.

C’est du reste un point de vigilance absolue pour éviter que se perpétue tout ce que la réalité produit de malheurs et de violences issus d’une bien-pensance mal éclairée, insuffisamment travaillée.

Pour , ceux des lecteurs qui veulent comprendre dans quoi s’inscrit cet article, voici le rappel de ce que propose DEDICI

La Personne vulnérable (rôle 1) est augmentée par sa Défense Ultime (rôle 2, rond rouge) et par Celui qui s’occupe de la situation (rôle 3, carré vert). Le triangle ainsi formé permet l’autodétermination de la personne qui gouverne et pilote les Intervenants (rôles 4, doubles flèches noires). Tous ces Gens Humains sont soutenus dans leurs rôles par toutes les institutions et constructions systémiques (rôle 5) qui permettent et soutiennent cette organisation décrite par un processus en 5 rôles.

Par exemple, une association (acteur du rôle 5) n’est pas la Défense Ultime (rôle 2) ni même l’un des acteurs de la défense ultime. L’association, acteur du rôle 5 doit comprendre le rôle qu’elle joue dans un processus universel qui la dépasse et qu’elle sert. Actrice du rôle 5, l’association doit soutenir tous les acteurs des rôles 1 , 2, 3 et 4, personnes physiques, des humains en capacité de rester humains si tous les acteurs du rôle 5 les soutiennent et les aident.

Plaisantons un peu.

Vous comprenez, c’est simple non …
Un autiste asperger vous parle.
Entendez vous, écoutez vous, comprenez vous ce qu’il dit (par écrit).
Qui est autiste ?
C’est qui qui ?
C ki Ki !
Ça se discute.

 

Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,

Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.

Je vais vous raconter ceci.

Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».

Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,

J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé..

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :

« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »

J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.

Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,

Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE

CIH-2020

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020.

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020. 

Précaution à l’adresse des adeptes du camouflage par mimétisme, et de ceux qui cirent les bottes par conflit d’intérêt, de loyauté ou de subordination ; que ceux-là s’abstiennent de lire.

Tout va bien. Un magnifique document de 50 pages et nous voilà plein d’espoir !

Depuis 2017, le handicap serait l’une des grandes priorités du quinquennat. Le 11 février 2020 le président de la République appelait même à « tout mettre en œuvre dans tous les domaines »… pour qu’aucune personne handicapée, ni aucune famille ne se retrouve isolée.

Pour être entourées comment, ça on ne le sait pas.

Toujours est-il que ce rapport regorge, à s’y perdre, de points, parfois intéressants, entre promesses et initiatives réductrices d’angoisses, la plus belle entre toutes étant un « numéro d’appel unique ».

Quelqu’un aurait dit : « le système c’est l’art d’en vivre en faisant patienter le citoyen pour attendre que la nature s’en occupe ». On y est.

En pleine magie de communication où pléthore de détails de dispersion font illusion de démonstration, l’exercice reste constant : noyer le poisson.

Le hashtag « #TousGagants » du communiqué nous fait penser aux loteries de foire ou chacun revient à la maison avec une babiole bien moins chère que ce qu’elle nous a coûté. L’illusion fait tourner le commerce.

Et les grands mots sont là : le pouvoir d’agir, le soutien de proximité, l’accessibilité universelle. On va même jusqu’à promettre l’autonomie quel que soit l’âge et le handicap, mais toujours sans dire comment.

Ce rapport est une insulte pour tous ceux qui souffrent, et bien naturellement un bon point pour tous ceux qui en vivent.

Jamais, à aucun endroit, n’est abordé le « comment » une personne diminuée va être « augmentée » par une proximité d’acteurs organisés, comment va-t-elle être protégée et défendue tout le temps, à vie, jusqu’au bout, qui va s’occuper de sa situation sans rupture et se dépatouiller avec les turpitudes de ce système, comment tous les intervenants, quels qu’ils soient, seront pilotés et évalués par la personne et ceux qui la défendent, et enfin comment la Solidarité va permettre et soutenir tous ces acteurs-là, radicalement réorganisés, pour qu’ils puissent agir dans de nouveaux rôles et de nouveaux pouvoirs institutionnalisés.

Si les bien-pensants ont ordre de tout mettre en œuvre dans tous les domaines, qu’ils regardent donc de ce côté-là. Mais peut-être ne le peuvent-ils pas. Qu’ils écoutent alors d’autres voix, et notamment la voix des SANS-VOIX. Nous avons des propositions à vous faire. C’est par les fêlures que passe la lumière.

« Que la voix des sans-voix empêche les puissants de dormir ». Abbé Pierre

Jean-Luc LEMOINE Autiste Asperger
Défenseur Ultime
Militant

Institutionnaliser

Puisque la désinstitutionnalisation de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ? Voici comment.

Puisque la “désinstitutionnalisation” de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ?

Depuis toujours, partout, la protection de la personne a une histoire, une pratique et une législation.

En dehors du cercle des proches, en France, nous avons l’assistance à la personne en danger, la tutelle ou la curatelle juridiques pour la protection des plus vulnérables, et même la défense des droits pour le citoyen.

Dans les cercles de proches nous avons, l’autorité parentale, la personne de confiance, l’habilitation familiale.

Notre société nous protège donc déjà. Mais le fait elle bien, tout le temps et jusqu’au bout ? Assurément non, et pire encore, parfois même bien mal pour les plus faibles.

Alors comment faire ?

Même si elles sont animées par des gens humains qui essaient de faire du mieux qui peuvent, les institutions complexes sont inhumaines.

La vraie humanité est au cœur de chaque individu, au cœur de chaque  petit ensemble d’individus proches, par exemple la famille ou les petits groupes d’amis, et non dans les grands machins.

Faudrait-il alors, pour garantir la défense des plus faibles, de minuscules institutions soutenues par les plus grandes ? Ou plutôt dit, de petits groupes “institués”, proches de la personne, aux acteurs choisis jouant l’un des rôles les plus important de l’Humanité : la Défense Ultime des plus faibles ?

C’est en tout cas l’idée de DEDICI, qui vous invite à y réfléchir en examinant ceci.

Une personne peut certes défendre et protéger de façon ultime une autre personne. Mille et une situations le montrent chaque jour (un sauveteur dans l’urgence, un proche dans la vie, etc.). C’est d’ailleurs depuis toujours, le cas de la maman ou du papa pour son enfant. Mais par-delà la vie de ce défenseur, de cette maman, de ce papa, si cet enfant n’est pas mesure de se défendre et de se protéger, qui le fera et comment, tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa vie.

De plus, toutes sortes de problèmes peuvent surgir pour rendre difficile une bonne protection et une bonne défense dans le temps. En premier lieu comment sont compris et défendus les choix de la personne. Comment est-elle entendue, écoutée et comprise, comment sa parole est-elle respectée, si elle, parmi les plus faibles, est incapable de s’exprimer.

Que se passe-t-il en cas d’incapacité du défenseur, de sa disparition ? Que se passe-t-il en cas de conflits d’intérêts ou de loyauté, de subordination ?Quelles postures d’ascendance pourraient surgir pour nuire à la personne, au petit groupe, et aux autres ? Quel serait le profil des gens de ces petits groupes, comment s’organiseraient-ils ? Comment articulèrent-ils leurs actions avec les autres, avec la Société ?

Le sujet est bien difficile et il mérite qu’on s’y intéresse. Réfléchissons-y ensemble.

Conclusion : Fonder et officialiser la Défense Ultime de ceux, parmi les plus faibles, qui ne peuvent se défendre et se protéger par eux-mêmes, telle devrait être la mission d’une Société solidaire.

________________
Rappel des rôles de la proposition organisationnelle de DEDICI

Rôle 1 : La Personne fragile elle-même, augmentée par l’action de la solidarité
Rôle 2 : Sa Défense Ultime, jusqu’au bout par quelques acteurs de cœur, bénévoles
Rôle 3 : Celui qui s’occupe de sa situation, en continu, par quelques acteurs professionnels habiles pour trouver, négocier et piloter la solidarité
Rôle 4 : L’intervenant, tous les acteurs bénévoles et professionnels qui fournissent les compléments
Rôle 5 : La loi et ses institutions, ses organisations.

Ici nous parlions du rôle 2, soutenu par le rôle 5 pour son institutionnalisation.

La personne augmentée

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Oui cette Personne-là ne dispose pas de moyens équivalents aux autres pour mener sa vie. Elle a besoin de compensations, celles qu’elle aimerait avoir si elle pouvait le dire, sinon celles que d’autres pourraient décider pour elle.

D’ailleurs, quand elle sait se faire comprendre, peut-elle le faire vraiment librement, totalement ?

Si elle ne peut s’exprimer, qui l’entend, qui l’écoute, qui la comprend, qui interprète ce qu’elle exprime par tous moyens, qui arbitre dans tout ça en cas de difficultés, qui défend cette expression.

Qui décide pour elle de ce qui est indispensable, vital, recommandé, obligatoire, interdit pour elle, dans l’urgence, sur le moment, ou dans un autre temps.

Qui décide la limite de ses possibilités pour qu’elle puisse progresser, non pas dans la compétition, mais dans l’émulation qui permet la sublimation des différences et l’envie de progresser.

Qui a accès à son intimité, dans tous les registres, et comment cette intimité est-elle protégée.

Est-ce que la Personne a connaissance des possibles de ce qui l’entoure pour exprimer ses besoins, ses choix, ses désirs de façon éclairée.

Comment perçoit-on qu’elle va bien, vraiment. Qui décide que ça va bien pour elle. Comment tous ceux qui l’entourent et agissent pour elle partagent-ils la même perception de sa situation pour agir de façon cohérente et pilotée.

Comment réactualise-t-on ces informations, tout le temps, en fonction des événements de chaque instant, des évolutions de tous les temps.

Qui en réalité gouverne et pilote la Vie de cette personne.

Et puis enfin, comment la personne fera-t-elle pour avoir l’idée de rechercher ce qu’on ne lui dit pas, ce qu’elle ne sait pas, de trouver , de négocier, d’avoir ce qui lui faut et de dire elle-même ce qui va bien pour elle, ou non.

Comment fera-t-elle pour naviguer dans un système de solidarité complexe ou même les professionnels aguerris ne s’y retrouvent pas ?

Que dire alors de la Personne épuisée d’essayer en vain, apeurée, qui se recroqueville sur le si peu qu’elle a, de peur que ce soit pire pour elle; prise dans des conflits de loyauté ou d’intérêts, en situation de dépendance non forcement consentante, qui n’a plus ni l’envie, ni la force, ni le courage de se défendre et de se protéger, qui ne peut rien faire et qui fait avec, parce que tout est bien trop compliqué.

Qui va lui accorder du temps et de l’attention, jusqu’à l’amour peut-être, cette ressource qu’on ne lui offre pas assez, qu’on ne valorise jamais dans les référentiels d’activités.

Devant cette énigme d’impuissance qu’ils ne peuvent résoudre, les plus forts continueront à arbitrer selon leurs contraintes et intérêts en prenant une position d’ascendance pour imposer leurs solutions, réductrices d’angoisses pour eux, à défaut d’abandonner et pire encore d’éliminer.

En conclusion : la Personne doit être augmentée de pouvoirs que d’autres lui permettront d’avoir.

Vous savez, la compensation, ce n’est pas la chose ou l’argent obtenus, c’est d’abord la capacité de s’autodéterminer dans l’impossible du moment et sa complexité

La personne empêchée doit être en mesure d’avoir d’abord et avant tout la compensation d’augmentation qui lui permet, aidée, augmentée,
de savoir ce qui est possible, et de pouvoir obtenir ce que la Solidarité lui accorde théoriquement par ses lois jamais appliquées.

L’argent n’est pas la solution.

Ainsi la première compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est la possibilité d’être défendue et protégée, sans concession, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, contre tout, autrement dit lui offrir une Défense Ultime.

La seconde compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est qu’on s’occupe de sa situation, tout le temps, dans une continuité sans cesse réactualisée, pour rechercher, négocier et piloter toutes les réponses possibles de la Solidarité et les tester.

Oui, à sa demande et selon les degrés d’intensités qui lui conviendront, la personne doit avoir deux compensations organisationnelles, essentielles, qui permettront de l’augmenter,

  • Sa Défense Ultime (par des acteurs de cœur et d’attention)
    Et
  • Celui qui s’occupe de sa situation (par des acteurs habiles rendant  accessible les choses de la Normalité)

Elle pourra ainsi obtenir toutes les compensations d’objets et de services que les lois de la solidarité lui réservent, pour devenir l’égal des autres.

Instruction à charge contre l’Etat

Dans les familles et amis du handicap, combien de fois n’avons nous pas entendu ce propos : ” Et si on faisait tout péter ?! “. Non, il y a peut-être plus efficient à faire.

Dans les familles et amis du handicap, combien de fois n’avons nous pas entendu ce propos : ” Et si on faisait tout péter ?! “. Non, il y a peut-être plus efficient à faire.

Face au handicap et à la vulnérabilité, au déséquilibre des faibles face aux forts, la Société Solidaire ne peut malheureusement avoir aucune obligation de résultat.

Et même en ce qui concerne les obligations de moyens, il ne suffit pas d’en accumuler de façon pléthorique à certains endroits pour penser être déchargé de son devoir d’essayer sans cesse.

Oui mais COMMENT ? dira-t-on.

Mais par le moyen d’une organisation simplifiée s’adaptant à toutes les situations. 

Peu de propositions sont faites en ce sens.

Le système de Solidarité actuel laisse bien trop de situations en l’état. Les lois françaises ne sont pas appliquées et ce constat est impossible à officialiser et à juger du fait de la complexité, et de l’isolement dans la dépendance non consentante des impliqués.

Le ressentiment des citoyens dans la difficulté doit être dépassé.

Ce dépassement pourrait se faire :

• par la coercition juridique d’une part, c’est-à-dire placer l’État dans l’obligation de faire appliquer les lois de la Solidarité. (bâton, soulagement moral et indemnisations)
• par la promesse d’un moyen organisationnel, à savoir l’expérimentation d’une organisation radicalement innovante, simplificatrice, qui rééquilibrerait les pouvoirs au bénéfice du plus faible. (carotte, sourire pour tous, ou presque, et efficience générale)

Pour le premier point de coercition juridique il est possible d’imaginer la création d’une association d’instruction recueillant, situation par situation, les plaintes, les preuves et les témoignages de façon juridiquement opposable et d’organiser ainsi une sape* permettant à terme de faire sauter tous les verrous parmi même les plus forts.

* Sape : Lors de la guerre des tranchées de 14-18 les belligérants creusaient des tunnels sous les positions adverses pour y accumuler d’énormes quantités d’explosifs et tout faire sauter, même des collines et « montagnes » entières.

Pour le second point il est possible d’entendre, d’écouter et de comprendre ce que dit par exemple DEDICI, et d’essayer, à moyens constants mais réorientés, une réarticulation des ressources, avec de nouveaux pouvoirs et de nouvelles prérogatives.

Mais voilà, est-il possible de demander aux institutions et aux professionnels de travailler sur ce qu’ils savent bien faire, mais autrement, voire à scier les branches sur lesquelles certains sont assis ?

Est-il possible de dire à chaque personne vulnérable, si elle ne s’y oppose pas bien sûr, et bien naturellement aidée en fonction de ses empêchements :

  • Tu vas pouvoir enfin exprimer tes besoins, tes envies, tes choix et les faire respecter.
  • Tu seras protégée et défendue, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, même après la mort de ceux qui t’aiment.
  • On s’occupera de ta situation tout le temps pour que tu puisses obtenir le mieux de ce qui est possible pour l’instant.
  • Les intervenants travailleront pour toi de concert, organisés et évalués sous ta baguette de chef d’orchestre. Et tu pourras toujours dire, si ça ne va pas, ce qu’il faudrait corriger pour que tout le monde ait le sourire.

En conclusion,

Défaillant dans l’application de ses lois, l’État vit sous la menace d’une sape à probabilité non nulle le jour ou les citoyens les plus faibles seront organisés. Pourquoi n’essayerait-il pas d’entendre, d’écouter et de comprendre que l’efficience est possible et qu’il ne reste plus qu’à la tester à condition de bien vouloir s’ouvrir à l’a-normalité de sa pensée.

Que cet État donc demande à ses fonctionnaires et aux professionnels sous tutelle de bien vouloir s’y pencher.