UNAPEI Parents

Le sens profond de notre engagement

Ce texte s’adresse aux parents adhérents à l’UNAPEI, et à tous les parents. À celles et ceux qui ont donné et donnent de leur temps, de leur énergie, de leur vie parfois, pour que leurs enfants puissent vivre mieux que ce que la société leur promettait spontanément.
Voici un temps de respiration, d’un retour au sens profond de ce qui nous réunis.

À l’origine : une inquiétude, et une espérance

Le mouvement parental est né d’un sentiment que tous les parents connaissent intimement : l’inquiétude pour l’avenir de son enfant. Non pas l’avenir immédiat, mais l’avenir après nous, quand nous ne serons plus là, quand nos forces diminueront, quand notre vigilance ne pourra plus s’exercer au quotidien.

C’est cette inquiétude-là, lucide et aimante, qui a poussé des parents à s’organiser collectivement contre les dangers de la société, pour compléter ce qu’elle ne pouvait pas garantir seule.

Dès le départ, il s’agissait de construire quelque chose de plus grand que soi, quelque chose qui durerait, quelque chose qui tiendrait dans le temps long.

Une construction patiente, transmise de génération en génération

Rien de ce qui existe aujourd’hui n’est né par hasard. Tout est le fruit d’une construction lente, patiente, parfois douloureuse, toujours exigeante.

Des parents ont porté des combats. D’autres ont structuré des réponses. D’autres encore ont transmis, amélioré, consolidé. D’autres aujourd’hui s’y attachent avec force.

Préserver cette continuité, c’est respecter la mémoire des anciens, c’est reconnaître leurs efforts, c’est ne pas rompre le fil qu’ils nous ont confié.

Ce que nous cherchons vraiment : la paix pour l’avenir

Au fond, ce que recherchent les parents n’a jamais changé. Ils ne demandent pas la perfection. Ils ne demandent pas des garanties irréalistes. Ils demandent de pouvoir partir en paix.

La paix de savoir que leur enfant : ne sera pas seul, ne sera pas abandonné aux dispositifs, ne sera pas réduit à une gestion, mais restera entouré, regardé, écouté, soutenu.

Un avenir autrement désirable. Un avenir suffisamment bon. Un avenir humain.

Autodétermination et triple expertise : des mots pour dire une intuition ancienne

Les notions aujourd’hui portées par le mouvement parental militant — autodétermination, triple expertise — ne sont pas que des concepts abstraits. Ces notions mettent des mots sur ce que les parents ont toujours su : que la personne est experte de sa propre vie, que ses proches portent une connaissance irremplaçable, que les professionnels apportent des compétences indispensables, et que c’est de la rencontre continue de ces regards que naissent les équilibres possibles.

Cette triple expertise n’est pas un moment ou un endroit, C’est un travail permanent, un ajustement vivant, au fil des situations et des étapes de vie.

Le rôle du mouvement parental : soutien, veille et vigilance

Dans cette perspective, le rôle du mouvement parental — tel que porté notamment par l’UNAPEI — n’est pas de décider à la place de la personne, ni de se substituer à celles et ceux qui l’accompagnent.

Son rôle est plus discret, mais essentiel : soutenir les personnes qui entourent la personne, veiller à ce que les conditions de son autodétermination soient réunies, exercer une vigilance continue, bienveillante, responsable, pour que la triple expertise puisse rester vivante, partout, tout le temps, partout où la personne est, partout où elle sera.

Une responsabilité universelle et continue

Cela conduit à une conséquence simple, mais décisive : si nous voulons garantir cette continuité,
alors le mouvement parental doit soutenir l’environnement de proximité de la personne, tel qu’il existe et tel qu’il change.

Cela signifie : soutenir toutes les personnes qui agissent dans l’intérêt de la personne, quelles qu’elles soient, d’où qu’elles viennent, dès lors qu’elles participent, avec la personne, à son autodétermination.

Ce soutien ne dépend pas des statuts. Il dépend du sens de l’engagement.

C’est un soutien universel, continu, non exclusif, au service d’une seule finalité :
que la personne puisse rester elle-même, dans toute sa diversité, tout au long de sa vie.

Une posture de responsabilité… et de sérénité

Il ne s’agit pas d’idéalisme. Il s’agit d’une posture responsable, prudente, presque familiale.

Une attitude de bon père de famille, au sens le plus noble : attentive, prévoyante, protectrice, sans excès, mais sans abandon.

C’est cette posture qui apporte aux parents ce qu’ils cherchent depuis le début : la sérénité, et, au fond, une forme de paix.

Et donc, de façon simple et ferme

Pour rester fidèle à son histoire et à sa raison d’être, le mouvement parental doit assumer pleinement ceci :

Soutenir l’environnement humain de proximité de la personne, dans toute sa diversité, partout et toujours, afin de garantir son autodétermination et le travail continu de la triple expertise autour d’elle.

Reconnaître que ce cercle de personnes de confiance n’appartient qu’à la personne et ne doit pas être tenu, mais soutenu activement et durablement pour pouvoir se renouveler dans l’éthique et l’équilibre général.

Reconnaitre et accepter ce Petit-Toit protecteur pour que la personne puisse vivre librement sous les Grands-Toits, partout où elle est, partout ou elle sera.

C’est à cette condition que les parents pourront se dire, un jour : « Quand je ne serai plus là, mon enfant ne sera jamais seul. Il y aura toujours une vigilance collective bienveillante pour lui, à lui, à vie. Et je pourrais alors partir en paix. »

Parents de l’UNAPEI et d’ailleurs, êtes-vous d’accord avec cela ?

Un Parent Militant
Adhérent de l’UNAPEI

C360 : l’immense promesse et le difficile apprentissage de la réponse

La Communauté 360 porte une promesse forte, et pour beaucoup de familles, une espérance réelle : celle d’une solidarité décloisonnée, accessible, attentive aux situations complexes, capable d’apporter des réponses là où les parcours traditionnels échouent. Cette promesse est précieuse, il faut le dire et le répéter.

Le témoignage qui suit s’inscrit dans cet esprit. Il ne vise ni à dénoncer des personnes, ni à remettre en cause les intentions ou l’engagement des professionnels. Il rend compte, de manière volontairement anonymisée, d’une expérience de terrain encore en chemin, où l’écart entre l’ambition des textes et la réalité vécue interroge. Il dit une douleur, une perte d’élan, une perte de chance, et une difficulté à trouver un interlocuteur capable de recevoir une demande structurante et de la tenir dans la durée.

Ce récit n’est pas un constat d’échec, mais une invitation à réfléchir collectivement. Il suggère qu’entre la promesse de la Communauté 360 — que beaucoup découvrent et perçoivent comme exceptionnelle — et sa mise en œuvre concrète face à des projets de vie complexes et de long terme, il reste sans doute un chemin à parcourir. Un chemin qui mérite d’être regardé avec lucidité, confiance et exigence partagée.

Témoignage

Je voudrais partager un étonnement, et surtout une douleur, en espérant qu’elle puisse être entendue comme une invitation à réfléchir ensemble.

Notre famille a engagé une démarche auprès de la Communauté 360 de notre région. Nous sommes trois à disposer de l’habilitation familiale — le père, la mère et la grande sœur — pour accompagner un fils et un frère handicapé, adulte. Dans ce cadre, je suis aussi son porte-parole. Sa parole existe, mais elle est difficile dans sa clarté : il est verbal, avec des difficultés d’expression, et il a besoin de beaucoup de temps, de confiance et de médiations pour que ce qu’il veut dire puisse être entendu avec justesse.

Le projet que nous avons présenté n’est pas né d’une idée soudaine. Il est le fruit d’une réflexion très longue, conduite sur plusieurs années, et il aboutit aujourd’hui à quelque chose de nouveau dans la manière habituelle de parler d’un “projet de vie”. Il a aussi fait l’objet d’un travail patient de formulation, mené en famille avec plusieurs coordinatrices et professionnels psychologues sur plus d’une année pour être certains d’une volonté non biaisée : observer, reformuler, vérifier, ajuster, pour être sûrs, oui, d’être au plus près de ce que notre fils cherche à exprimer et à faire reconnaître.

Ce projet est simple à énoncer, et exigeant à rendre possible : notre fils souhaite pouvoir être accompagné tout au long de sa vie par un cercle stable de personnes de confiance, qu’il puisse choisir et reconnaître, qui sont gentils dit-il. Des personnes qui prennent le temps de le connaître, de l’écouter, de le comprendre, de le respecter. Des personnes capables aussi de soutenir sa parole quand elle se cherche ou n’arrive pas à se dire, de l’aider à traverser les démarches, et de veiller durablement à ce que ses intérêts soient réellement pris en compte. Et surtout : que cet accompagnement tienne dans le temps, y compris lorsque les interlocuteurs sont amenés à changer comme il le vit depuis plus de 20 ans par des mouvements incessants, et lorsque ses parents ou sa famille ne seront plus là.

Ce projet touche à quelque chose de très profond : la possibilité de se sentir en sécurité dans la durée. Il porte un espoir de continuité et de qualité de vie, et c’est pourquoi il suscite, chez notre fils comme chez nous, une émotion très forte. Au fil de ce travail, des signes nous ont frappés : chaque fois que ce projet revenait, notre fils souriait. Et dans la famille, l’émotion pouvait être forte, parfois jusqu’aux larmes, parce que ce projet touche à quelque chose d’essentiel.

C’est à partir de là que la douleur apparaît, quand cette demande rencontre une réponse qui, même bien intentionnée, ne parvient pas à l’accueillir à la hauteur de ce qu’elle représente, parce que trop relationnelle et non fléchée sur du conventionnel. Nous savons que la Communauté 360 est financée par l’ARS et soutenue, dans son fonctionnement, par des associations. Nous ne contestons ni l’utilité de ce cadre, ni l’engagement des intervenantes, qui font manifestement de leur mieux avec les moyens et les contraintes du quotidien. La réponse officielle a d’ailleurs évoqué une réalité que l’on peut comprendre : des priorités, des situations plus urgentes, un ordre de traitement, des documents à signer, un cadre à respecter. Rien de tout cela n’est choquant en soi. Nous savons que les équipes travaillent sous contrainte, avec des règles, des procédures, et souvent un manque de temps.

Mais ce que nous avons ressenti — et c’est cela que je souhaite rendre visible — c’est que ce type de cadre peut parfois empêcher d’entendre une demande qui demande précisément du temps long. Avant même que la “commande” de notre fils soit reconnue comme telle, il devient difficile de lui donner une place, parce qu’elle ne se réduit pas à un besoin immédiatement classable. Elle demande une compréhension patiente, progressive, incarnée. Et ce temps-là, dans l’organisation actuelle, est rare.

S’ajoute à cela un désarroi très concret : nous ne parvenons pas à identifier un interlocuteur en capacité de comprendre, d’accepter et de “prendre une commande”, et de la tenir. Nous cherchons une instance qui puisse dire, simplement : “oui, nous avons compris votre demande ; voici comment nous allons la travailler avec vous, dans le temps, et voici qui en répond.”

Or, au fil d’échanges trop courts, une non-clarté s’installe. Entre ce que l’on appelle “la Communauté 360” et les associations qui la soutiennent, nous ne savons pas quelle entité est en capacité de cadrer le sens de la mission, de contractualiser, de s’engager, d’assumer une continuité, et de garantir un minimum de tenue dans la durée. Nous savons qu’il existe un financeur public. Mais du point de vue de la famille, il devient difficile de savoir à qui s’adresser lorsqu’il faut une décision, un cap, un engagement explicite, et pas seulement une écoute ponctuelle conventionnée selon une charte imposée.

Ce n’est pas une demande de contrôle, ni une mise en accusation. C’est une demande de repère. Car lorsqu’un projet de vie repose sur la continuité et la confiance, la question finit inévitablement par se poser : avec qui contracte-t-on ? Qui répond de la commande ? Qui peut mobiliser, renforcer, réexpliciter, soutenir des équipes, non pas contre elles, mais pour leur donner les moyens de tenir une démarche exigeante dans la durée ?

Ce décalage produit un effet très particulier : une impression d’arrêt. Une difficulté à avancer. Une forme de découragement, non pas parce que quelqu’un dirait “non”, mais parce que le chemin pour dire “oui, nous avons compris, et voici comment nous allons travailler avec vous” ne se dessine pas réellement. Pour une famille, et pour une personne dont le projet est vital, cela ressemble à une perte de chance : celle de transformer un projet profond en trajectoire réelle, soutenue, durable. Quand cette réponse n’existe pas clairement, il se produit aussi un effet difficile à supporter : l’impression que tout devient “mou”, non par manque de bonne volonté, mais faute d’un point d’appui. Et cet effet a des conséquences humaines : perte d’élan, perte d’espoir, immobilisation, parce qu’aucune trajectoire n’apparaît, aucune prise ne se stabilise, aucun engagement ne se formule à un niveau où il serait tenable dans le temps.

Je crois que cette situation dépasse notre cas. Elle pose une question simple, presque tranquille, mais essentielle : comment notre solidarité collective s’organise-t-elle pour accueillir des projets qui ont besoin de durée ? Sommes-nous capables, institutionnellement, de travailler sur le fond, sur le long terme, avec des personnes dont les besoins ne se disent pas vite, ne se prouvent pas en une heure, et ne se résument pas à une case ou une fiche ? Il semble qu’il reste un chemin important entre les déclarations d’intention, les textes, et la mise en œuvre sur le terrain lorsque les demandes sortent des formats habituels — non pas parce qu’elles seraient extravagantes, mais parce qu’elles exigent du temps long, une compréhension progressive, et une continuité assumée.

Car ce que notre fils demande n’est pas un “plus”. C’est peut-être, au contraire, l’une des formes les plus élémentaires de la protection humaine : ne pas être seul face au monde, aujourd’hui et demain. Avoir autour de soi un cercle de personnes de confiance, suffisamment stable pour traverser les années, suffisamment reconnu pour pouvoir agir, suffisamment soutenu pour ne pas s’épuiser. On pourrait presque dire : une forme de mandat de protection future d’un autre type, centré sur la relation, la qualité de vie et la continuité, et pas seulement sur la gestion d’un dossier. Sur le fond, il nous semble que le sens est bien là : pour certaines personnes, la condition de la qualité de vie, ce n’est pas seulement une réponse ponctuelle, c’est l’existence d’un cercle de confiance durable — une protection future, concrète, vécue, reconnue et soutenue.

Je ne sais pas si nos cadres actuels savent comprendre et porter cela. Je sais seulement que, pour notre fils, c’est décisif. Et que, pour nous, le voir rester sans réponse claire est une source de tristesse et d’inquiétude.

Alors je pose cette question au collectif — aux institutions, aux financeurs, aux associations partenaires, aux professionnels, et à tous ceux qui cherchent sincèrement à bien faire : comment faire une place réelle, dans nos dispositifs, à ces projets de confiance et de durée ? Comment faire en sorte qu’une demande aussi fondamentale puisse être reconnue, comprise, puis soutenue, sans se dissoudre dans l’attente et les procédures ? Comment faire pour qu’une famille puisse trouver, en face d’elle, un interlocuteur identifiable, juridiquement et opérationnellement, capable de recevoir une commande (sans s’aligner sur la sienne), de la reconnaître, puis de l’assumer dans la durée ? Et comment donner aux équipes, dans ce cadre, l’appui et la clarté nécessaires pour que ce travail de fond devienne possible ?

Car au fond, il ne s’agit pas seulement d’organisation. Il s’agit de savoir quel avenir nous acceptons pour les personnes les plus vulnérables : un avenir fait de relais fragmentés et de réponses intermittentes, ou un avenir où la société garantit, concrètement, qu’aucune vie ne restera sans cercle de confiance pour la tenir debout — un cercle qui tienne, et une solidarité qui sache se rendre durable.

De ce témoignage,

Et vous, qu’en pensez-vous ?

Solidarité : Zéro sans relation.

On nous répète qu’il faut “des solutions” : des places, des prestations, des procédures, des dispositifs. Et l’on a même inventé des slogans puissants, comme si l’époque devait se convaincre elle-même qu’elle sait répondre. Mais il manque un mot dans cette agitation : la relation. Or, sans relation, la solution n’est souvent qu’un objet posé sur une personne qu’on connaît mal. La règle la plus simple, et pourtant la plus oubliée, devrait être celle-ci : zéro sans relation.

Il y a une scène que tout le monde a déjà vue, mais que personne ne nomme. Une personne vulnérable est là, au centre, et autour d’elle les acteurs s’agitent avec de la bonne volonté, des obligations, des calendriers, des dossiers. On cherche la “bonne solution”, on parle “orientation”, “prise en charge”, “réponse adaptée”. On se rassure en disant que l’on va trouver. Et parfois, effectivement, on trouve quelque chose. Mais la suite surprend : la solution ne “prend” pas. Elle ne s’installe pas. Elle s’effrite. Elle se conteste. Elle se retourne contre la personne ou contre ceux qui la défendent. Alors on recommence, on change, on réoriente, on ajoute une couche. Comme si l’échec venait d’un mauvais choix de solution.

Or l’échec vient souvent d’ailleurs. Il vient d’un oubli initial, d’une inversion presque invisible : on a commencé par la solution, alors qu’il fallait commencer par la relation.

La relation, ici, n’est pas un supplément d’âme. Ce n’est pas une parenthèse de convivialité. Ce n’est pas une animation, ni un vague “lien social” un peu exotique. La relation dont il s’agit est un outil de protection, une infrastructure humaine. C’est le fait que quelqu’un prenne le temps d’écouter assez pour comprendre, d’être là assez pour construire une confiance, de rester assez longtemps pour que la continuité existe. C’est le fait qu’une personne puisse parler sans crainte, ou être comprise même quand elle ne parle pas. C’est le fait que des adultes, des proches, des professionnels parfois, fassent alliance autour d’elle pour porter sa vie, et non seulement traiter son dossier.

Sans cette infrastructure, la solution devient un objet administratif : une réponse standard, un service, une prestation, un “droit mobilisé”. Elle peut être impeccable sur le papier et pourtant manquer sa cible, parce qu’elle n’a pas rencontré la personne. Elle n’a pas rencontré son rythme, ses peurs, ses habitudes, son histoire, sa manière de dire oui ou non. Elle n’a pas rencontré ce qui fait qu’une vie tient ou ne tient pas. Elle arrive trop vite, trop haut, trop loin. Et l’on s’étonne ensuite qu’elle soit refusée, mal vécue, mal utilisée, contournée, ou qu’elle conduise à des tensions entre familles, institutions et intervenants. On croit avoir mis fin au problème : on l’a seulement déplacé.

C’est là que les slogans montrent leur limite. “Zéro sans solution” sonne fort, mais il peut enfermer. Car il donne l’impression que la priorité morale est de produire une réponse visible, mesurable, contractualisable. Et il devient presque impoli, dans cette logique, de demander : “Qui connaît vraiment cette personne ? Qui la comprend ? Qui lui est fidèle ? Qui peut dire, de façon crédible et continue, ce qui lui fait du bien et ce qui l’abîme ?” Ces questions passent pour secondaires, comme si elles appartenaient au domaine du relationnel, donc du flou, donc de l’accessoire. Alors qu’elles sont le cœur même de la solidité.

La vérité est brutale et simple : une solution sans relation n’est pas la solution. Elle ne tient pas dans le temps. Elle dépend d’un agent, d’un moment, d’une équipe. Elle se dissout au premier changement. Et surtout, elle ne protège pas l’essentiel : la personne dans son humanité, sa dignité, son projet de vie, sa capacité à consentir, à refuser, à comprendre ce qui lui arrive.

C’est précisément pour cela qu’il faut réhabiliter ce que l’on a laissé disparaître : le petit toit de l’humanité. Un cercle de personnes de confiance, intime et privé, attaché à la personne et non à une institution. Un cercle qui ne remplace pas le droit, ne remplace pas les professionnels, ne remplace pas les dispositifs ; mais qui rend tout cela possible, praticable, ajustable. Là, la relation n’est plus une ambiance : elle devient une méthode. On écoute, on comprend, on construit une alliance, on apprend à se dire la vérité, on tient la continuité. Et seulement ensuite, on choisit des solutions, non pas “en général”, mais pour cette vie-là, dans ce contexte-là, avec ce rythme-là.

Le grand toit, celui des institutions, a évidemment sa place. Il apporte des ressources, des compétences, des protections juridiques, des compensations, des cadres. Mais il ne devrait pas se substituer au petit toit. Il devrait le soutenir, le reconnaître, le renforcer, et même le garantir. Car si l’on veut qu’une protection dure “après nous”, quand les proches seront moins là, il faut que le petit toit soit pensé comme une réalité permanente — et non comme une faveur occasionnelle ou une variable d’ajustement.

Voilà pourquoi la formule qui manque, celle qui devrait précéder toutes les autres, est d’une simplicité presque gênante : zéro sans relation. Non pas parce que la relation serait un luxe, mais parce qu’elle est la condition de possibilité de toute solution. Tant qu’on n’aura pas remis cet ordre juste au centre de la solidarité, on continuera de produire des réponses qui ressemblent à des solutions — et de vivre, ensuite, leurs échecs silencieux.

Le système se défend. L’ultime est inaccessible.

On nous dit : « Il y a des dispositifs, Il y a des procédures, Il y a des professionnels formidables ».
Oui. Il y en a beaucoup. Et pourtant, quand ça brûle, quand une personne vulnérable est en difficulté, quand la vie quotidienne des aidants devient impossible, c’est toujours pareil :

Le système se protège, et nous on prend tout. Cela va-t-il finir ?

Le coup de gueule

Ce qu’on affronte, ce n’est pas “un manque de gens bien”

On croise nombre de personnes admirables. Mais ce n’est pas elles, le problème. Le problème, c’est l’organisme invisible qui vit au-dessus et les tient : un système qui a appris à survivre, à se couvrir, à se justifier, à se fragmenter.

Un système qui, face à la détresse, active un réflexe automatique : renvoyer plutôt que prendre en main, temporiser plutôt qu’agir, diluer plutôt qu’assumer, compliquer plutôt que simplifier, protéger ses périmètres plutôt que protéger la personne.

Ce n’est pas une intention méchante. C’est pire : c’est une défense réflexe, sans visage, sans aveu.

La première ligne, c’est nous

Pendant que “ça s’instruit”, nous : on gère les crises, on évite les catastrophes, on tient les nuits, les week-ends, les effondrements, on compense, on protège, on négocie, on supplie, on s’épuise.

Nous sommes la variable d’ajustement. Quand ça ne marche pas, c’est nous qui “complétons”. Quand c’est trop tard, c’est nous qui “avons mal fait”. Quand on craque, on devient un “cas”.

L’ultime n’est pas accessible. Mais le minimum, si.

Dediĉi parle de “défense ultime”. Soyons lucides : nous ne la connaîtrons jamais. Il y aura toujours de l’imprévu, des failles, du chaos possible. Mais ce constat ne justifie pas l’abandon organisé. Parce qu’entre “l’ultime” et le vide, il y a une marge énorme : celle où on peut s’approcher d’une vraie protection. Et cette marge, aujourd’hui, est gâchée.

Ce que Dediĉi met à nu : l’essentiel et l’aveuglement du système

Dediĉi a découvert un invariant : toutes les grandes misères finissent par venir des mêmes manques : pas de défense réelle, pas d’écoute réelle, pas de coordination réelle, pas de compensations fiables, pas de soutien institutionnel solide. Et cette évidence dérange.
Parce qu’elle révèle ceci : si ça échoue, ce n’est pas “fatal”. C’est structurel. Alors le système se défend. Il absorbe. Il neutralise. Il transforme l’innovation en papier. Il met un tampon sur la détresse.

Notre message est simple : protégez nos arrières.

Nous sommes en première ligne. Parents, proches, amis, aidants : nous tenons le front. Alors, au pays des bonnes intentions, nous faisons un appel :

Protégez nos arrières. Pas avec des slogans. Pas avec des comités. Pas avec une énième “orientation”. Avec une organisation qui tienne, qui dure, qui assume, qui protège vraiment. Une alliance qui ne lâche pas la personne. Un cercle de confiance réel, vivant, surveillé, soutenu.

On ne demande pas l’utopie. On demande que le système arrête de se défendre contre les situations, et commence enfin à se défendre pour les personnes. Parce qu’à force de nous laisser seuls au front, ce n’est pas seulement nous et nos proches qui tombons : c’est la dignité humaine.

En version “philosophique”

L’ultime est inaccessible. Et pourtant nous parlons de défense ultime.

Il y a une expérience étrange, quand on touche à l’essentiel : on croit voir clair… et l’on risque aussitôt de devenir aveugle.

Dediĉi a mis la main sur quelque chose de rare : un invariant, une ossature simple sous l’immense complexité des vies. Une manière de dire : si la solidarité échoue, ce n’est pas d’abord parce que les personnes sont mauvaises, mais parce que l’organisation manque aux endroits décisifs : écouter, protéger, s’occuper, compenser, soutenir.

Quand on voit cela, on peut avoir la tentation d’en faire une clé totale. Et c’est là que l’essentiel éblouit : il éclaire et il aveugle si l’on oublie ce qu’il ne dira jamais.

Car l’ultime, lui, reste inaccessible.

L’ultime : ce point qu’on ne possède jamais

Dans la vie humaine, il y a un horizon qu’on approche sans l’atteindre. La justice parfaite. La protection parfaite. La compréhension parfaite. La “bonne” décision sans reste, sans dommage collatéral.

La vulnérabilité le montre avec une brutalité particulière : il y aura toujours de l’imprévu, du fragilisé, du malentendu, du chaos possible. Et même quand tout est bien fait, il demeure un risque, une faille, une tristesse, un accident de l’existence.

Voilà pourquoi l’ultime est inaccessible. La vie excède nos systèmes.

Et pourtant, nous avons besoin de noms pour marcher. “Défense ultime” n’est pas un trophée qu’on brandit. C’est une étoile : on avance vers elle, en sachant qu’on ne la saisira pas.

Le paradoxe : un système peut se défendre contre la Vie

Autour des personnes vulnérables, nous rencontrons des professionnels admirables, des bénévoles magnifiques, des institutions peuplées d’humanité. Et malgré cela, quelque chose agit, impersonnel, sans intention claire : une forme d’auto-préservation du système.

Ce n’est pas un “méchant”. C’est un réflexe.

Le système, comme tout organisme, cherche sa survie : il se protège par ses procédures, ses périmètres, ses contraintes, ses prudences. Il se défend juridiquement, administrativement, budgétairement. Il se protège en se fractionnant.

Alors il arrive que la personne réelle — singulière, irréductible — devienne un “dossier”, un “flux”, une “orientation”. Non par cynisme, mais par “nature”.

La conséquence, elle, est concrète : quand le système se défend, il repousse la charge sur quelqu’un d’autre. Et cet autre, le plus souvent, c’est la famille ou l’humanité des aidants.

La première ligne : l’endroit où la vérité s’éprouve

La première ligne, ce n’est pas un slogan. C’est un lieu. C’est le domicile. C’est la nuit. C’est l’épuisement. C’est le moment où il faut protéger, calmer, décider, réparer, tenir… sans procédure, sans délai, sans relais.

La première ligne, c’est l’endroit où la solidarité n’est plus un concept mais une présence, ou son absence. Et c’est là que la phrase devient juste : Nous sommes en première ligne face à un système qui se défend.

L’essentiel découvert par Dediĉi et l’humilité nécessaire

Dediĉi a découvert l’essentiel : la solidarité tient (ou s’effondre) selon quelques fonctions vitales. Cette découverte est précieuse parce qu’elle simplifie sans trahir : elle donne une boussole.

Mais cette boussole exige une vertu : l’humilité. Car même si l’on organise mieux, même si l’on répare les cinq manques, on ne possédera jamais “la défense ultime” comme un état atteint une fois pour toutes.

Tout ce qu’on peut faire, c’est ceci : augmenter la protection, réduire les angles morts, donner du temps et de l’attention, tenir la continuité, empêcher que la personne soit seule, empêcher que la famille soit seule.

On s’approche. On ne conclut pas.

L’appel : “protégez nos arrières”

Si l’ultime est inaccessible, alors la grandeur n’est pas dans la victoire finale. Elle est dans l’alliance.

Nous, parents, proches, amis, aidants — au sens large : ceux qui, un jour, portent du rouge, du vert, du noir pour un bleu — nous sommes au front, nous sommes bleus.

Et ce que nous demandons n’est pas la perfection. Nous demandons un arrière. Un arrière qui n’abandonne pas. Un arrière qui ne se dissout pas. Un arrière qui ne disparaît pas quand la situation devient trop compliquée.

“Protégez nos arrières” signifie : assurez une présence qui dure, une organisation qui tienne, une continuité qui ne soit pas une promesse, une protection qui ne soit pas seulement juridique, une solidarité qui n’oublie pas la personne réelle.

Car l’ultime est inaccessible. Mais s’en approcher, ensemble, c’est possible. Et peut-être est-ce cela, au fond, la seule définition réaliste de la défense ultime :

Une société qui ne laisse plus jamais seuls tout ceux (citoyens, familles, bénévoles et professionnels) qui protègent et s’occupent activement et durablement de chaque situation, de chaque personne vulnérable en besoin de solidarité.

Confiance pour Toujours

Pour nos enfants lourdement handicapés, construisons ensemble des Cercles de Confiance qui dureront

Chers parents,

Nous avons tous passé ces nuits blanches à nous poser la même question. Cette question qui noue l’estomac et nous fait peur : “Quand nous ne serons plus là, qui veillera sur notre enfant ? Qui l’écoutera vraiment ? Qui le protégera ?”

Aujourd’hui, dans le meilleur des cas, nos enfants sont accueillis pour partie en institution. Ils sont soignés, accompagnés. Mais nous savons, au fond de nous, que même les meilleurs établissements ne peuvent pas tout. Ils n’ont pas le temps d’être une famille. Ils ne peuvent pas promettre l’éternité.

Le vide que nous redoutons

Notre plus grande peur n’est pas seulement la mort. C’est l’abandon. L’idée que notre enfant, déjà si vulnérable, se retrouve seul dans un monde qui ne le comprendra pas. Que sa parole, déjà si difficile à entendre, tombe dans le vide quand nous ne serons plus là pour la porter.

Nous avons construit toute notre vie autour de lui. Nous avons appris son langage, ses besoins, ses peurs. Nous sommes ses yeux, ses oreilles, sa voix. Comment transmettre cela ? Comment garantir que personne n’oubliera qu’il aime qu’on lui tienne la main droite, pas la gauche ? Qu’il faut lui parler doucement, avec des pauses ? Qu’il a peur du bruit des aspirateurs ?

Une réponse simple : le Petit-Toit

L’association Dediĉi, qui réfléchit depuis des années à ces questions, propose une piste qui nous parle. Une idée simple mais puissante : construire autour de chaque personne vulnérable un “Petit-Toit” – un cercle de personnes de confiance qui perdure.

Le Petit-Toit, c’est l’espace intime de notre enfant. C’est son univers de relations, ses repères, ses affections. Aujourd’hui, nous en sommes le centre. Demain, il peut être porté par d’autres.

Mais pas n’importe qui. Des personnes choisies, formées, engagées. Des proches, des amis, des professionnels qui acceptent de devenir des “personnes de confiance” officielles. Qui s’engagent à connaître notre enfant, à le défendre, à porter sa parole quand il ne pourra plus parler.

Ce que nous pouvons faire maintenant

Identifier les personnes ressources

Ce frère ou cette sœur qui a toujours eu une relation spéciale avec lui ; Cette amie de la famille qui s’y connaît en handicap ; Cette aide-soignante qui l’aime vraiment ; Ce voisin qui s’occupe déjà des autres

Créer un Cercle de Confiance

Réunir ces personnes autour d’un projet commun ; Leur transmettre vos connaissances sur votre enfant ; Leur donner un rôle officiel dans sa vie

Demander le soutien de l’institution

Proposer que ces personnes soient reconnues comme “personnes de confiance” ; Demander qu’elles soient consultées pour les décisions importantes ; Faire inscrire leurs coordonnées dans le dossier de votre enfant

L’alliance avec les institutions

Le beau dans cette démarche, c’est qu’elle ne remet pas en cause le travail des institutions. Elle le complète. Les établissements ne peuvent pas être des familles. Mais ils peuvent soutenir des familles élargies.

Dediĉi appelle cela “l’Alliance” : les Grands-Toits (les institutions) soutiennent les Petits-Toits (les cercles de confiance). C’est simple : nous faisons le travail relationnel, affectif, de mémoire. L’institution apporte le cadre, les moyens, la sécurité.

Ce que cela change pour nous

Imaginez : au lieu de partir dans l’angoisse, vous pouvez partir sereins. Parce que vous aurez construit quelque chose qui vous survivra. Une organisation humaine, vivante, qui connaîtra votre enfant. Qui saura qu’il aime les éclairages tamisés. Qu’il faut lui laisser le temps de répondre. Qu’il rit quand on fait semblant de tomber.

Ce n’est pas une promesse de miracle. C’est une promesse de continuité. De présence. D’humanité.

Un livret pour vous aider

Dediĉi a créé un petit livret gratuit de 18 pages, “Après Nous”, qui explique comment construire ces cercles. Il est simple, concret. Il s’adresse à des parents comme nous, fatigués mais déterminés. Vous pouvez le télécharger sur leur site.

Notre appel

Chers parents, nous ne sommes pas seuls. Il existe des solutions. Des personnes prêtes à s’engager. Des institutions ouvertes à ces démarches. Ne partez pas sans avoir essayé. Ne laissez pas votre enfant sans défense. Construisez son Petit-Toit. Créez son Cercle de Confiance.

Parce que oui, après nous, il y aura quelqu’un. Quelqu’un que nous aurons choisi. Quelqu’un que nous aurons formé. Quelqu’un qui saura.

Parce que l’amour parental ne meurt jamais vraiment. Il se transforme. Il se transmet. Il perdure dans les gestes, les mots, les attentions de ceux qui continueront à veiller.

Pour aller plus loin :
Téléchargez le livret “Après Nous” : www.dedici.org/apres-nous-le-livret/
Écoutez le message audio des parents : www.dedici.org/apres-nous-qui-sera-la/
Contactez Dediĉi pour parler de cette démarche

Vous n’êtes pas seuls. Ensemble, nous pouvons construire l’avenir de nos enfants.

Zéro sans Relations_SPDA

Après le « Zéro sans Solution » du rapport Piveteau, voici le « Zéro sans Relations » d’un SPDA comme on ne l’attend pas.

À l’aulne* du SPDA (Service Public Départemental de l’Autonomie) nous sommes arrivés à un moment où il faut avancer avec méthode. Ne le faisions pas empêtrés dans le compliqué du système de solidarité, mais dans la complexité et la simplicité du regard des personnes impliquées.

*Être à l’aulne de : être jugé au regard de, à la lumière de

Une méthode convergente

Nous entendons en permanence une infinité de besoins, de singularités, d’attentes exprimées. Ne sont-elles pas liées à des invariants cachés. Où seraient donc les causes de ces effets ? Ne seraient-elles pas en nombre limité ? Plutôt que d’aborder tout cela sous l’angle « Zéro sans Solution » , une fausse promesse, et si nous l’abordions sous l’angle « Zéro sans Relations ».

De rapports aux milles et une recommandation nous ne ferions qu’une seule proposition !

Déchiffrons ce que nous disent les personnes vulnérables, les aidants et les professionnels de proximité.

Nous pourrions entendre de mille façons, au fond ceci :

Je veux qu’on m’accorde du temps et de l’attention pour être entendu, écouté, compris, respecté,
Si je le désire, je veux être protégé et défendu contre tout
Je veux qu’on s’occupe de ma situation tout le temps, activement et durablement.
Je veux évaluer moi-même ce qui est fait pour moi.
Je veux que les institutions soutiennent toutes les personnes qui font cela pour moi, sans les tenir et en leur donnant les pouvoirs de le faire comme cela.

Et peut-être encore ceci :

J’aimerai tant, au fond, avoir un Petit-Toit à moi, dont la charpente seraient un cercle de personnes de confiance que je choisirais, qui s’entendraient avec bonheur dans cette charpente et avec qui je pourrais me renforcer, m’abriter et rêver en échangeant librement avec eux ce que j’aurais envie d’exprimer. Ce Petit-Toit me suivrait partout je suis et où je serais, et spécialement sous les Grands-Toits bienveillants si maladroitement adaptés. Mon Petit-Toit entrerait en alliance avec ces Grands-Toits qui le soutiendraient.

Oui, des nombreuses enquêtes et diagnostics répétés depuis des années (autant de coûteux réducteurs d’angoisse pour nous rassurer) extrayons enfin ces invariants pour vérifier, pour mieux traiter les racines de nos difficultés.

À rechercher à les respecter nous couvririons peut-être toutes les singularités exprimées et à coup sûr le cahier des charges du SPDA dans sa globalité.

Revenir à la simplicité des personnes

Notre point de départ doit être la perception directe des personnes, non celle des institutions. Les réponses justes ne viennent pas des schémas, mais du terrain, du vécu, des récits. C’est là que naît la compréhension.

Partons des situations.

Plutôt que de complexifier encore le système, cherchons à simplifier les relations pour écouter, relier, protéger, accompagner.

Raisonner en relation avant de raisonner en solution.

Chaque fois que la solidarité pourra dire : « On s’occupe activement et durablement de cette situation », nous aurons alors accompli un pas vers ce Service Public Département de l’Autonomie auquel nous aspirons, sans savoir comment aujourd’hui lui donner une réalité.

Une mobilisation douce et méthodique

Ce changement n’a pas besoin de violence ni de rupture. Il demande une vision du temps et de la constance. Nous devons créer les conditions d’une mobilisation douce, progressive, faite d’expériences, de coopérations et d’apprentissages partagés.

La clé n’est pas d’imposer, mais de faire converger les volontés. De montrer, par des preuves simples, que le mouvement vers la simplicité fonctionne, qu’il apaise, qu’il répare. Et qu’il redonne du sens aux métiers, aux engagements, aux institutions elles-mêmes.

Conclusion

Reculer devant le compliqué du système, c’est refuser et éviter la dispersion, la lourdeur et l’inefficacité. Avancer dans la complexité de la vie, c’est considérer l’humain, le temps et la relation.

C’est là que réside la vraie innovation et efficacité de l’efficacité (efficience), une organisation des organisations dans un projet maître, clair, vivant, partagé, qui ouvre la voie à une multitude d’actions simples et cohérentes en réponses à toutes les singularités. Nous n’avons pas besoin de tout réinventer. Nous avons besoin de tout relier, simplement, durablement, humainement.

Jean-Luc LEMOINE

Responsable
Commission “Soulagement des Aidants”
du CDCA de la Collectivité européenne d’Alsace.

Pour allez plus loin

2 lectures

Soulagement des Aidants : Plaidoyer pour les Cercles de Confiance (document de travail) 18 pages Plaidoyer_Cercles
SPDA : Les Volontaires Hybride (document de travail) 28 pages Volontaires Hybrides

1 Vidéo

Besoin d’un regard neuf sur l’entraide ? En 6 minutes, « Zéro sans Relations » montre comment repartir du lien humain change tout : un cercle de confiance — le Petit-Toit — qui écoute, protège si nécessaire et s’occupe durablement de la situation, allié aux Grands-Toits institutionnels. Des exemples simples, un critère clair (« quelqu’un s’en occupe aujourd’hui et demain »), une méthode qui apaise et fait avancer. Appuyez sur “lecture” : vous verrez comment la relation devient la première solution. Vidéo de 6 minutes

1 Podcast

Envie d’un souffle neuf sur la solidarité ? Écoutez « Zéro sans Relations » : en partant du vécu des personnes plutôt que des dispositifs, ce podcast explique comment un cercle de confiance — un Petit-Toit proche, soutenu par les Grands-Toits institutionnels — change concrètement la vie. On y parle d’écoute qui prend le temps, de protection quand elle est désirée, et d’un vrai “on s’en occupe, dans la durée”. Que vous soyez parent, professionnel, décideur ou simplement concerné, vous y trouverez une manière simple et exigeante d’organiser l’entraide. Mettez vos écouteurs, et venez voir comment la relation devient la première solution. Podcast de 15 minutes

Le Grand Rêve Parental de l’Après-Nous

Les Grands Toits en soutien de chaque Petit Toit

Alliance

C’est une vérité universelle.
Au fond du cœur de chaque parent d’enfant vulnérable résonne une question unique, obsédante, douloureuse : « Après nous, qui sera là ? »

Le mouvement parental, dont l’UNAPEI est un emblème, ne cherche pas seulement à améliorer l’accompagnement d’aujourd’hui, il cherche à garantir l’éternité de la protection (Utopie?).

Le corpus Dediĉi apporte à ce grand mouvement une piste pour transformer l’angoisse en une organisation vivante, bienveillante et pérenne. Il s’agit d’une Alliance Absolue entre l’engagement inconditionnel des familles et les moyens structurés de la société.

Le principe de l’Alliance : Chaque Petit Toit soutenu par les Grands Toits

Dediĉi utilise la métaphore du « Petit Toit » pour désigner le Cercle de Personnes de Confiance de nos proches. C’est l’espace intime, sacré, qui n’appartient qu’à la personne vulnérable, où se trouvent les liens de cœur et de confiance (les parents, les frères et sœurs, les amis, et les professionnels alliés).

Le « Grand Toit » représente toutes les structures de la solidarité : les associations et mouvements, les établissements, l’État, les lois.

L’Alliance, c’est l’idée que les Grands Toits doivent soutenir chaque Petit Toit.

Chaque parent militant est aujourd’hui en mesure de proposer une organisation structurée de proximité et d’inviter la société à la soutenir.

1. La Clé pour l’« Après Nous » : Garantir cette Alliance

Le cauchemar des parents est que l’un des deux aspects s’arrête à leur décès, l’un ne pouvant pas subsister sans l’autre.

Le Petit Toit est la matrice ultime. Initialement le ventre de la mère, il est le contexte naturel de l’autodétermination en triple expertise. L’Alliance serait que les Grands Toits soutiennent l’éternité de ce Petit Toit

2. Le Mouvement Parental, moteur du changement

Pour le mouvement parental, l’enjeu n’est pas de créer de nouvelles institutions, mais de rendre les institutions existantes meilleures et plus réactives à l’intimité.

Le Droit au Petit Toit Reconnu et Soutenu : L’Alliance permet de revendiquer le droit à un Petit Toit stable et soutenu.
Un Modèle Transmissible : Le Cercle de personnes de confiance est un modèle que les parents peuvent construire et transmettre de leur vivant. Ils ne partent plus en laissant un vide béant, mais une organisation soutenue et déjà opérationnelle.
La Sécurité pour les Fratries : Le Cercle est la plus belle preuve d’amour des parents envers la fratrie. Il les soulage en leur permettant de choisir leur degré d’engagement, assurés que l’aspect lourd et complexe est pris en charge par l’institution qui a répondu à l’invitation.

Le corpus Dediĉi donne aux parents la théorie manquante pour exiger par l’intelligence de l’organisation, que la solidarité promise devienne une réalité.

L’« Après Nous » n’est plus une peur, mais la construction d’un Cercle de Confiance si précieux, si bien organisé, que la société entière sera fière de répondre à son invitation et à son soutien.

Les Clés de la Cohérence

Que faudrait-il au Système de Solidarité pour inviter tous les opérateurs à agir de façon cohérente ?

L’approche de DEDIĈI, centrée sur la personne vulnérable, propose des concepts pour que tous les opérateurs de la solidarité (professionnels, bénévoles, institutions, proches) agissent de cette manière.

L’élément fondamental nécessaire est un cadre organisationnel et conceptuel partagé qui place l’autodétermination et la protection de la personne au centre de tout.

1. Le Changement de Cœur : L’Inversion Radicale du Système

Pour être cohérent, le système de solidarité ne doit plus partir de l’offre de services existante (les institutions, les cases administratives), mais de la Personne Vulnérable elle-même.

Le concept : L’Autodétermination et la Protection Continue
- La personne vulnérable est considérée comme un citoyen à part entière, avec le droit d’être le pilote de sa propre vie.
- Le système doit garantir sa Parole Respectée (ses besoins et désirs sont entendus et compris) et sa Défense Ultime (une protection inconditionnelle de ses droits et intérêts, tout au long de sa vie) (ici).
Conséquence pour les opérateurs : Chaque intervenant doit adapter son action à la personne, et non l’inverse. La première question n’est plus : “Qu’est-ce que mon institution propose ?”, mais “De quoi cette personne a-t-elle besoin pour vivre la vie qu’elle a choisie ?”.

2. Le Moteur de la Cohérence : Le Cercle de Confiance et la Famille Sociale Étendue

La cohérence des actions passe par une organisation concrète autour de la personne, impliquant tous les acteurs.

Le concept : Le Cercle de Confiance (ou de Confiance Solidaire) (ici)
- C’est le noyau dur des personnes (proches, professionnels, bénévoles) qui s’allient pour soutenir et défendre la personne vulnérable.
- C’est dans ce cercle, et non dans l’institution, que se prend la décision éclairée et cohérente. Ce cercle est pilote de l’accompagnement.
Le concept : La Famille Sociale Étendue
- C’est le réseau complet qui inclut le Cercle de Confiance ainsi que tous les autres acteurs mobilisés : les professionnels de l’accompagnement, les institutions, et les intervenants ponctuels (médecins, transporteurs, etc.).
Conséquence pour les opérateurs : Les institutions et professionnels doivent accepter de n’être plus les seuls décideurs, mais des partenaires au service de la personne et de son Cercle de Confiance. Ils travaillent avec le Cercle, et non seulement pour la personne. L’outil Cercle Dediĉi (ici) est un prototype exploratoire conçu pour visualiser et coordonner les acteurs de cette Famille Sociale Étendue.

3. La Boussole Commune : Les Cinq Rôles Fondamentaux

Pour éviter les frictions et les incohérences, DEDIĈI identifie et formalise cinq rôles fondamentaux que la solidarité doit toujours assurer, quel que soit l’opérateur :

Rôle	Objectif	Opérateurs concernés
La Personne en Besoin de Solidarité (bleu)	L’objet et le sujet de la solidarité. Elle est l’architecte de son projet de vie.	La personne elle-même.
Les Défenseurs de Confiance (rouge)	Assurer la protection inconditionnelle de ses droits et de sa volonté.	Proches, Défenseurs Ultimes désignés, aidants, avocats.
Ceux qui s’occupent de la situation (vert)	Organiser et coordonner les aides, les démarches et les compensations.	Coordinateurs de parcours, familles, aidants.
Les Intervenants de Compensation (noir)	Fournir les services et les aides concrètes (soins, aide à domicile, éducateurs).	Tous les professionnels de terrain et services.
Les Institutions (jaune)	Fournir le cadre légal, le financement et le soutien pour que les autres rôles puissent durer.	ARS, Départements, MDPH, Mutuelles, ESMS, etc.

Conséquence pour les opérateurs : Chaque opérateur doit identifier clairement son rôle à un moment donné et s’assurer que son action est cohérente avec l’action des autres rôles, notamment celui des Défenseurs de Confiance et de Ceux qui s’occupent de la situation, sous l’égide de la Personne. La cohérence naît de l’articulation de ces rôles autour de la personne.

4. Le Cadre de Référence : Le Code de la Solidarité

Pour pérenniser cette cohérence, DEDIĈI milite pour un cadre formel universel.

Le concept : Le Code de la Solidarité (ici)
- C’est un ensemble de principes et de règles claires qui formalise l’approche DEDIĈI. Il vise à devenir le référentiel commun pour tous les acteurs.
- Il contient le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA) (ici), un processus universel centré sur la personne qui sert de modèle aux organisations pour aligner leurs pratiques.
Conséquence pour les opérateurs : En adoptant et en se référant à ce Code (ou à ses principes directeurs), les institutions et les professionnels ont une base commune d’engagement, ce qui garantit que, peu importe l’acteur, la direction reste la même : la vie choisie par la personne.

Le Pari de la Confiance

Article de convergence Unapei-Dediĉi-SPDA

Dépassons la confusion pour garantir l’avenir de nos enfants

Chers amis de l’Unapei, chers parents fondateurs du mouvement de la solidarité.

Depuis des décennies, nous portons l’impératif éthique et viscéral de protection de nos enfants. Nos anciens ont bâti des structures (le “Grand Toit”) là où il n’y avait rien.

Aujourd’hui, le modèle Dediĉi (le “Petit Toit” centré sur l’humain et soutenu par le “Grand Toit”) est souvent perçu comme une utopie-critique, voire une menace.

Nous affirmons qu’il n’en est absolument rien.

Notre désaccord éventuel est purement interprétatif, et sa résolution favoriserait l’avenir de nos proches et de nos enfants (rôle 1 – La Personne).

La divergence apparente n’est que le fruit de la confusion de rôles et d’un malentendu.

La confusion

Le cœur du problème réside dans l’amalgame historique de deux fonctions vitales :

La Défense Ultime (rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental) : La protection inconditionnelle et affective, qui est la voix de l’amour parental et du cercle de confiance. Elle doit pouvoir dire « Non » à l’Institution (de quelque nature qu’elle soit).
L’Institution gestionnaire (rôle 5 – Le légal) : Le garant des budgets, des normes, et de la pérennité légale des services. Elle est conditionnée par la loi et les finances. Elle doit s’assurer que l’aide est possible et légale.

Historiquement, le mouvement parental, par nécessité, a fusionné ces deux rôles. Il a cru que plus l’institution (rôle 5) était forte, plus la protection (rôle 2) l’était (malheureusement il est régulièrement démontré par les faits qu’il n’en est rien).

Le constat universel est simple : le rôle 5 (et ses contraintes) finit toujours par prendre le pas sur le rôle 2 (l’inconditionnel). L’amour se dilue dans l’administration et les impératifs de fonctionnement.

L’offre de convergence

Dediĉi propose que l’Unapei, forte de son réseau et de sa puissance institutionnelle, confirme et renforce sa mission : Être le garant du rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental.

Comment ? En éclaircissant les rôles.

1. Sanctuariser le Défenseur Ultime

L’Unapei (rôle 5) doit reconnaître et soutenir institutionnellement le rôle du Défenseur Ultime (rôle 2), sans jamais l’incarner elle-même (confusion de rôle actuelle).

Son pouvoir renforcé : En tant que rôle 5, l’Unapei fournit le cadre collectif parental, légal et financé pour que le rôle 2 (parents, proches, ou tiers de confiance formés) puissent exercer leurs droits de regard inconditionnel sur l’accompagnement, même après la disparition ou l’évolution des parents, fondateurs de nos institutions si attentionnées et performantes soient-elles.
L’Assurance “Après Nous” : L’Unapei apporte ainsi la solution que les familles cherchent désespérément : l’assurance que le filtre protecteur humain et affectif survivra, sera soutenu et réassuré pour toujours.

2. Adopter le rôle 3 comme agent de Lien

Pour que nos structures et les autres travaillent au service de l’autodétermination, il faut un contexte intime au cœur duquel un agent de lien agit : le rôle 3 (celui qui s’occupe activement et durablement de la situation).

L’Action : Intégrez le rôle 3 comme le standard de liaison dans nos associations. Ce rôle, humain et non-gestionnaire, devient le passeur entre la volonté (rôle 1 & 2) et l’offre technique de tous les acteurs de compensation et de la société (rôle 4).
Le Résultat : Le rôle 3 garantit que les services délivrés sont exactement ce que la personne et ses défenseurs ont demandé, et non ce que les établissements ont à offrir.

Servir la volonté

En acceptant cette coopération de rôles nous supprimons le risque d’un conflit sur malentendu :

Le Petit Toit (l’Humain) gouverne et dirige l’action, car il incarne une protection soutenue et surveillée.
Le Grand Toit (l’Institution) soutient le Petit Toit , car il apporte les moyens et le cadre de l’éthique, du renforcement.

Cette coopération est salvatrice car elle permet de rester fidèle et de renforcer l’esprit initial des fondateurs de l’Unapei (la protection affective) tout en positionnant nos structures militantes comme les partenaires indispensables pour l’implémentation prochaine du Service Public Départemental d’Autonomie (SPDA).

Chers amis de l’Unapei : Ne voyez pas Dediĉi comme quelque chose à repousser, mais comme un éclairage qui nous permettra de pérenniser notre mission première, celle de la Défense Ultime, pour les générations à venir.

L’heure n’est plus à la confusion, mais à la convergence.

Faisons de cette clarification le socle d’un pacte de solidarité.

La Solidarité se joue entre humains soutenus. La Défense Ultime d’une personne vulnérable, par nature inconditionnelle, ne réside jamais en fin de compte dans une personne morale, mais trouve toujours son dernier ressort dans des personnes physiques, soutenues par des Institutions.

Métaphore : la maman, soutenue par la famille et la tribu du village, qui protège son bébé contre tout.

Jean-Luc LEMOINE
Parent militant
Adhérent Unapei
Président-fondateur de Dediĉi

Preuve de concept

Nous avons le plaisir de partager avec vous l’outil “Cercle Dediĉi” un prototype exploratoire, conçu pour visualiser, comprendre et améliorer l’entourage d’une personne vulnérable.

Un outil au service de la solidarité

Le Cercle Dediĉi est un outil de diagnostic et de coordination, qui permet de :

représenter les acteurs autour d’une personne vulnérable,
voir qui assure la défense et la protection (rouge),
identifier ceux qui s’occupent de la situation (vert),
repérer les soutiens institutionnels (jaune), les interventions du quotidien (noir), et la vulnérabilité elle-même (bleu),
anticiper les fragilités et préparer les relais.

À qui s’adresse ce prototype ?

L’outil est destiné en premier lieu aux membres du cercle de personnes de confiance :

familles, proches, aidants,
bénévoles et accompagnants,
professionnels de proximité,
ainsi qu’aux institutions qui souhaitent mieux comprendre l’organisation de l’entourage d’une personne vulnérable.

Deux modes d’utilisation

En local : à la maison, sur son ordinateur Windows ou sa tablette Android, avec des fichiers locaux.
En partage : via un cloud ou un drive partagé, permettant un travail collectif tout en gardant les données strictement privées.

⚠️ Limite actuelle : l’outil ne fonctionne pas sous iOS (iPhone, iPad).

Une invitation à l’expérimentation

Cette « preuve de concept » est publiée à titre exploratoire.
Elle a vocation à être testée, discutée, et améliorée grâce aux retours des familles, des aidants, et des acteurs de la coordination.

Nous vous invitons donc à découvrir le prototype, à le manipuler et à nous transmettre vos impressions.

👉 Lien vers la documentation utilisateur

👉 Lien vers l’application Cercle.Dedici

👉 Téléchargez 5 exemples_Cercle.Dedici