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La loi sur l’aide à mourir

La loi organise une collégialité professionnelle. Elle ne garantit pas encore une pluralité relationnelle choisie par la personne pour la défendre et la protéger sous sa volonté.

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a définitivement adopté la loi relative au droit à l’aide à mourir, par 291 voix contre 241. Le Conseil constitutionnel l’a déclarée conforme à la Constitution le 14 août, sous trois réserves d’interprétation. La loi n° 2026-794 a été promulguée le 18 août, publiée au Journal officiel le 19 août et est entrée en vigueur le 20 août 2026.

Sa mise en œuvre effective appelle encore plusieurs textes d’application, des recommandations de la Haute Autorité de santé ainsi que l’organisation concrète des procédures prévues.

Cet article ne prend pas position pour ou contre le principe même de l’aide à mourir. Il pose une autre question, plus ancienne et plus générale :

Lorsqu’une décision devient irréversible, qui aide à garantir que la volonté d’une personne vulnérable est réelle, comprise, protégée et respectée, sans jamais se l’approprier ?

Une préoccupation bien antérieure à cette loi

DEDIĈI ne découvre pas cette question à l’occasion du débat sur l’aide à mourir.

En avril 2016, à l’occasion de la venue en Alsace de Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », un premier texte de Jean-Luc Lemoine exprimait déjà la crainte que la parole des personnes vulnérables et de leurs familles finisse par être « confisquée par l’establishment ».

Depuis toujours, DEDIĈI documente et approfondit cette même inquiétude : comment éviter que la volonté d’une personne vulnérable ne soit interprétée, réduite ou captée par ceux qui disposent momentanément du pouvoir de décider ?

Le 10 juillet 2026, cinq jours avant l’adoption définitive de la loi sur l’aide à mourir, DEDIĈI publiait un dossier juridique complet intitulé « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance ».

Ce dossier n’a donc pas été construit en réaction à la loi. Il représente l’aboutissement d’un travail ancien qui, par la force du calendrier, s’est trouvé achevé au moment même où le débat national aurait pu en avoir besoin.

Ce que la loi protège sérieusement

Il faut commencer par reconnaître ce que la loi fait de sérieux.

L’accès à l’aide à mourir est réservé à une personne majeure, française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et présentant une souffrance réfractaire aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Surtout, la personne doit être apte à manifester une volonté libre et éclairée.

La loi précise qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de la démarche ne peut pas être considérée comme manifestant une telle volonté. Aucune autre personne ne peut demander l’aide à mourir en son nom. Ni un représentant légal, ni une famille, ni un cercle de proches, ni des directives anticipées ne peuvent se substituer à sa demande personnelle et actuelle.

Cette protection est fondamentale.

DEDIĈI ne propose en aucun cas qu’un cercle de personnes de confiance puisse demander ou autoriser une aide à mourir à la place d’une personne qui n’est pas en mesure d’en exprimer elle-même la volonté.

Une collégialité professionnelle, mais pas encore une pluralité relationnelle

La loi prévoit une procédure collégiale.

Le médecin qui reçoit la demande doit réunir un collège pluriprofessionnel comprenant au moins un médecin spécialiste de la pathologie, extérieur au traitement de la personne et sans lien hiérarchique avec lui, ainsi qu’un auxiliaire médical ou un aide-soignant. D’autres professionnels intervenant auprès de la personne peuvent également être associés.

Cette collégialité professionnelle est importante. Elle ne doit pas être minimisée.

Mais elle reste différente d’une pluralité relationnelle choisie par la personne elle-même.

La décision appartient finalement au médecin ayant reçu la demande, après la procédure collégiale. La personne de confiance, un proche aidant ou un autre proche ne peut être consulté qu’à la demande de la personne concernée. La loi ne garantit donc pas la présence, dans la durée, de plusieurs personnes physiques choisies par elle, qui la connaissent réellement, connaissent son histoire, ses manières de communiquer, ses hésitations, ses peurs, ses préférences et ses refus.

La loi connaît la collégialité professionnelle.

Elle ne reconnaît pas encore un cercle durable de personnes de confiance comme contre-pouvoir relationnel, sans pouvoir de substitution ni droit de veto.

Le cas particulier des majeurs protégés

Une personne faisant l’objet d’une mesure de tutelle, de curatelle ou d’une autre protection juridique n’est pas automatiquement exclue de l’aide à mourir. Elle peut y accéder si elle est elle-même apte à manifester une volonté libre et éclairée et si elle remplit les autres conditions prévues par la loi.

Dans cette situation, le médecin doit informer la personne chargée de la mesure de protection, recueillir ses observations et les communiquer au collège pluriprofessionnel.

Le Conseil constitutionnel a estimé que cette seule transmission ne suffisait pas. Dans sa décision du 14 août 2026, il a posé une réserve d’interprétation : le médecin doit effectivement prendre en compte les observations de la personne chargée de la protection juridique dans sa décision.

Cette personne peut également contester l’autorisation devant le juge administratif, dans un délai de deux jours à compter de sa notification. La saisine du juge en référé suspend alors la procédure.

Cette garantie supplémentaire est bienvenue. Mais, du point de vue de DEDIĈI, elle reste trop étroite.

Une personne chargée d’une mesure de protection juridique ne constitue pas à elle seule une humanité de proximité. Elle peut bien connaître la personne, mais elle peut aussi la connaître peu. Elle peut être un proche, un professionnel ou un service. Elle peut changer. Elle peut elle-même se tromper.

À l’inverse, un cercle pluriel permettrait de croiser plusieurs témoignages, plusieurs regards et plusieurs moments de la vie de la personne. Il permettrait aussi de repérer les contradictions, les conflits d’intérêts, les influences ou les risques d’emprise.

Il ne déciderait pas à la place du médecin, du juge ou de la personne.

Il apporterait une matière humaine plus riche et plus sûre pour apprécier la réalité de sa volonté.

Et lorsque la personne ne peut plus exprimer une volonté actuelle ?

Il faut ici distinguer très clairement une seconde situation.

Lorsqu’une personne n’est plus en mesure de manifester une volonté personnelle, libre et éclairée, elle ne peut pas accéder à l’aide à mourir prévue par la nouvelle loi.

Pour elle, les décisions de fin de vie continuent de relever des règles relatives au refus de l’obstination déraisonnable, aux directives anticipées, à la limitation ou à l’arrêt des traitements, à la sédation profonde et continue et à la procédure collégiale médicale.

Dans ces situations, le cercle de personnes de confiance n’aurait pas pour fonction de demander un acte létal. Il aiderait à faire connaître ce que la personne a exprimé, voulu, préféré ou refusé au cours de sa vie.

Le prototype de codification proposé par DEDIĈI prévoit ainsi que, lorsqu’une personne n’est pas en mesure d’exprimer une volonté actuelle, les témoignages concordants de son cercle sur ses volontés, ses préférences, ses habitudes et ses refus puissent constituer des éléments privilégiés d’appréciation.

Leur valeur serait examinée à partir de critères précis : l’ancienneté et la qualité des relations avec la personne ; la diversité et l’indépendance des témoignages ; leur cohérence avec les expressions antérieures de la personne ; l’absence d’indice d’emprise ou de conflit d’intérêts ; la stabilité ou, au contraire, l’évolution connue de ses préférences.

En cas de doute sérieux ou de désaccord, l’autorité compétente, médicale ou judiciaire selon la procédure concernée, conserverait son pouvoir d’appréciation et de contrôle.

Le cercle ne deviendrait donc jamais le maître de la décision.

Dans ces circonstances, une formule résume son rôle :

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Ce que l’affaire Vincent Lambert nous a appris

L’affaire Vincent Lambert reste l’exemple le plus connu de la difficulté à comprendre et à établir la volonté d’une personne qui ne peut plus s’exprimer.

Après son accident de 2008, Vincent Lambert présentait des lésions cérébrales irréversibles et se trouvait dans un état végétatif. Il n’avait pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance. Son épouse et une partie de sa famille considéraient qu’il avait exprimé avant son accident le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans une situation de très grande dépendance. Ses parents contestaient cette interprétation et s’opposaient à l’arrêt de son alimentation et de son hydratation artificielles.

Un cadre juridique existait bien. Il imposait une procédure collégiale, la consultation de la famille et la recherche de la volonté antérieurement exprimée par le patient. En 2014, le Conseil d’État a considéré que les témoignages précis de son épouse, confirmés notamment par l’un de ses frères, permettaient d’établir cette volonté. La Cour européenne des droits de l’homme a ensuite validé la conformité du cadre français à la Convention européenne des droits de l’homme.

Le conflit s’est néanmoins poursuivi jusqu’en 2019.

Il serait excessif d’affirmer qu’un cercle de personnes de confiance aurait nécessairement empêché ce conflit. Personne ne peut le démontrer.

Mais cette affaire a montré les limites d’un cadre qui recherche et confronte les témoignages lorsque la crise est déjà installée, sans qu’aient été organisées auparavant la conservation, la pluralité et la continuité des expressions de la personne.

Un cercle construit dans la durée aurait peut-être permis de disposer de traces plus anciennes, de témoignages plus nombreux, de paroles croisées et d’éléments recueillis avant que deux camps familiaux ne se constituent autour d’une décision déjà engagée.

Ce n’est pas un pouvoir supplémentaire donné aux proches. C’est une meilleure préparation de la fidélité due à la personne.

Ce que propose le droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier DEDIĈI s’appuie sur plusieurs éléments qui existent déjà dans le droit français : la personne de confiance du code de la santé publique, la personne qualifiée du code de l’action sociale et des familles, les principes de nécessité et de proportionnalité de la protection juridique ainsi que les articles 12 et 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

Mais ces éléments dispersés ne forment pas encore un droit continu au cercle.

Le droit proposé par DEDIĈI permettrait à toute personne, lorsqu’elle le souhaite : de choisir plusieurs personnes physiques de confiance ; d’éclaircir leurs rôles ; de modifier ou de révoquer ses choix ; de demander que ce cercle soit reconnu partout où elle vit et partout où elle sera ; d’être aidée à constituer ou renforcer ce cercle lorsqu’elle manque de proches ; de demander que les institutions soutiennent ce cercle sans le tenir ni se l’approprier.

Ce droit ne donnerait aucun pouvoir automatique de décision au cercle.

La personne impliquée conserverait, aussi longtemps qu’elle peut s’exprimer, la primauté absolue de sa parole actuelle sur toute interprétation de son entourage. Elle pourrait demander à être entendue seule, hors de la présence de tout membre du cercle.

Deux garanties fondamentales encadreraient l’ensemble :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Les grands toits — services, établissements, associations, administrations et institutions — auraient à soutenir le petit toit, jamais à le tenir à sa place.

Une proposition de résolution avant une construction législative

DEDIĈI ne demande pas que tous les effets de ce droit soient improvisés ou inscrits immédiatement dans la loi.

Le dossier distingue deux étapes.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer un principe politique : toute personne vulnérable doit pouvoir, si elle le souhaite, compter durablement sur un cercle de personnes physiques de confiance qu’elle choisit et dont les institutions respectent l’existence.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets de ce droit : ses modalités de preuve, son articulation avec les secrets protégés, les responsabilités, les recours, la protection juridique, les situations des mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

La procédure ne remplacera jamais la relation

La loi sur l’aide à mourir organise une procédure médicale et juridique détaillée. Elle fixe des conditions, des délais, une collégialité professionnelle, une traçabilité, des recours et un contrôle a posteriori.

Tout cela est nécessaire. Mais aucune procédure ne remplace des personnes qui connaissent réellement quelqu’un, remarquent ce qui lui arrive, se souviennent de ce qu’il a exprimé, veillent sur ses intérêts et restent présentes lorsque les professionnels et les organisations changent.

Autour d’une personne vulnérable, il faut toujours quelques personnes qui la connaissent, qui lui veulent du bien et qui restent.

Des gens autour. Des gens qui la connaissent. Des gens qui lui veulent du bien. Des gens qui restent.

La liberté et la protection ne devraient pas être opposées. Une humanité de proximité bien constituée aide précisément à les tenir ensemble.

Le « Zéro sans solution » a profondément fait évoluer les politiques publiques, mais il n’a pas empêché toutes les ruptures, tous les abandons ni toutes les solitudes.

Le « Zéro sans relation », lui, n’a toujours pas été réellement essayé.

Avant, pendant et après toutes les procédures, il restera cette évidence :

Une personne vulnérable ne devrait jamais avoir à affronter seule les décisions les plus graves de son existence.

Jean-Luc LEMOINE
Président fondateur de DEDIĈI
Laboratoire d’idées citoyen sur la solidarité, le handicap et l’accompagnement des personnes vulnérables
Ressources ouvertes et gratuites — www.dedici.org

Mots-clés : #FinDeVie #AideÀMourir #Handicap #Vulnérabilité #Droit #Solidarité #HumanitéDeProximité #CercleDePersonnesDeConfiance #PetitToit #ZéroSansRelation

Sources et références

Corpus Solidarité

A l’attention de Tous, pour Tous
Déposé sur Zenodo, plateforme de la recherche européenne hébergée par le CERN, pour une utilité et pour une éternité

236 articles, 15 livres, 20 mini-sites thématiques, 21 grands titres journalistiques, plusieurs dizaines de publications, des outils en ligne, etc.

Origine et sens de ce corpus

Ce corpus est né d’une inquiétude simple et durable :
celle d’un père face à l’avenir de son enfant,
handicapé, vieillissant,
et à la question de savoir qui restera vraiment auprès de lui
lorsque les proches ne pourront plus être là.
Il est né aussi du constat calme
qu’il existe un écart
entre ce que de nombreuses familles vivent au plus profond
et ce que les institutions, même bien intentionnées,
placent le plus souvent au centre de leur action.
Cet écart n’est pas une faute.
Il est structurel.
Les familles portent une préoccupation relationnelle et temporelle.
Les institutions portent des responsabilités collectives, politiques et organisationnelles.
Les deux sont nécessaires.
Elles ne coïncident pas toujours.
Face à cela, un choix a été fait :
ne pas opposer,
ne pas contraindre,
mais formuler, organiser et déposer.
Formuler ce qui fait réellement tenir la solidarité :
les relations de proximité,
les cercles de confiance,
la continuité dans le temps.
Organiser ces éléments en un cadre lisible.
Et tout déposer en licence ouverte,
afin que ces idées restent disponibles,
libres,
réutilisables,
sans propriétaire,
pour ceux qui en auront besoin un jour.
Ce travail n’attend pas de résultat immédiat.
Il s’inscrit dans le temps long.
Dix ans, vingt ans, ou davantage.
Il est placé là comme une ressource,
non comme une revendication.
Celui qui l’a porté est aussi engagé
dans des instances représentatives des familles
et des institutions.
Il connaît les deux rives.
C’est depuis cet endroit,
à la fois intérieur et en écart,
avec un regard atypique,
que ce corpus a été construit.
Qu’il serve, le moment venu,
à ceux qui chercheront
à relier davantage
les attentes profondes des familles
et le travail des institutions qui les représentent.
Qu’il reste disponible.
Qu’il reste libre.
Qu’il reste paisible.

Lien CERN Zenodo. https://zenodo.org/records/22053830
Publics, familles, professionnels, chercheurs, décideurs, politiques, etc.
Utilisez ce lien avec une Intelligence artificielle, et goûtez les réponses à vos questions

Quel avenir pour nos enfants

Après Nous

La question de l’avenir de nos enfants, notamment ceux en situation de handicap, est une préoccupation majeure pour chaque parent. Ce projet propose la mise en place d’un cercle de personnes de confiance durable pour chaque situation, soutenu par les institutions.

19 aout 2026 Vidéo ici

Lettre ouverte à l’UNAF et aux associations familiales et parentales

Faire en sorte qu’une famille puisse toujours être là

Aux responsables de ces structures, aux familles et à tous ceux qui font vivre ces mouvements.

Il existe des institutions dont la mission dépasse largement les activités par lesquelles le grand public les connaît. L’UNAF et les UDAF, par exemple, en font partie.

Aujourd’hui, beaucoup de personnes rencontrent les UDAF à travers leurs services, et particulièrement à travers la protection juridique des majeurs : tutelles, curatelles, accompagnement des personnes protégées, information et soutien aux familles confrontées à ces responsabilités.

Cette action est essentielle. Elle met quotidiennement les UDAF au contact de personnes dont la vulnérabilité exige que leurs droits, leurs intérêts et leur parole puissent être protégés.

Mais l’histoire de ce mouvement familial-là est plus large.

En 1945, lorsque l’ordonnance du 3 mars donne naissance à l’UNAF et aux UDAF, le Gouvernement provisoire organise avant tout la représentation des familles. L’UNAF rappelle elle-même cette origine : il s’agissait de réunir les associations familiales et de donner au mouvement familial une capacité organisée de représentation auprès des pouvoirs publics.

Cette mission demeure inscrite dans la loi. L’UNAF et les UDAF ont notamment pour fonctions de donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions familiales, de proposer les mesures conformes aux intérêts matériels et moraux des familles et de représenter officiellement l’ensemble des familles auprès des pouvoirs publics.

C’est à partir de cette histoire que nous aimerions poser une question. Non pas une question réservée au handicap, au grand âge, aux tutelles ou aux aidants. Une question beaucoup plus universelle.

Qu’est-ce qu’une société doit préserver lorsque la vie devient fragile ?

Depuis toujours, la famille, quand elle existe et fonctionne bien, est l’un des premiers lieux où une personne trouve de la présence, de l’attention, de l’entraide, de la protection, du ressourcement et une certaine continuité.

La famille connaît ; elle remarque ; elle se souvient ; elle aide ; elle protège ; elle s’inquiète ; elle défend parfois. Elle traverse avec nous des changements de domicile, des maladies, des accidents, des difficultés, des réussites et des années.

Bien sûr, aucune famille n’est idéale. Certaines sont absentes, éloignées, fragiles ou conflictuelles. Certaines personnes ont dû s’en protéger. D’autres n’en ont pratiquement plus. Beaucoup de familles aiment profondément mais s’épuisent, vieillissent ou arrivent simplement à la limite de ce qu’elles peuvent porter.

Mais derrière le mot « famille » subsiste une fonction humaine fondamentale : ne pas laisser une personne seule avec ce qui lui arrive.

C’est peut-être cette fonction qu’il faut aujourd’hui regarder à nouveau.

Qui est là et qui sera là quand nous ne pourrons plus l’être ?

Cette question est connue de milliers de parents et d’aidants. Elle prend des formes différentes :

Que deviendra notre enfant handicapé lorsque nous aurons disparu ? Qui veillera sur ma sœur lorsqu’elle ne pourra plus se défendre seule ? Qui prendra des nouvelles de mon père lorsqu’il changera de lieu de vie ? Qui connaîtra encore suffisamment cette personne pour comprendre ce qu’elle essaie de dire ? Qui remarquera que quelque chose ne va plus ? Qui pourra intervenir si une réponse pourtant conforme aux procédures n’est plus bonne pour elle ?

Nos organisations savent apporter beaucoup de réponses indispensables : droits, prestations, aides, soins, établissements, accompagnements professionnels et mesures de protection juridique.

Mais une question reste entière : qui restera humainement là ?

Cette interrogation est déjà formulée très clairement dans la préface de l’édition spéciale des 80 ans de l’UDAF 68 de La Paix de Tous les Temps : comment permettre aux personnes vulnérables de rester entourées, comprises, défendues et accompagnées tout au long de leur vie, tout en reconnaissant la place irremplaçable des familles et en construisant avec elles des relais humains durables ?

La Paix de Tous les Temps : [Lien]

La protection juridique est indispensable. Elle ne peut pas tout être.

Il faut ici éviter un faux débat. Il n’est pas question d’opposer la famille aux professionnels, l’entourage à la protection juridique, les citoyens aux institutions.

Une personne peut avoir besoin d’une tutelle ou d’une curatelle. Elle peut avoir besoin d’un établissement, d’un service, de professionnels spécialisés, de droits correctement ouverts et de décisions juridiquement sécurisées. Mais elle a également besoin, comme tout être humain, de relations.

La mesure de protection répond à une question juridique essentielle. Elle ne peut cependant pas, à elle seule, fabriquer une famille, un ami, un voisin attentif, plusieurs personnes qui se connaissent, une mémoire partagée, une présence affective, un appel téléphonique spontané ou quelqu’un qui se demande simplement : « Comment va-t-elle vraiment ? »

Il ne faut donc pas choisir entre les deux. Il faut parvenir à les réunir.

Protéger juridiquement lorsqu’il le faut. Entourer humainement toujours. Préparer les relais pour que cela puisse durer.

C’est peut-être justement parce que les UDAF connaissent profondément les réalités de la protection juridique qu’elles sont bien placées pour mesurer ce qu’elle peut accomplir — et ce qu’elle ne peut pas remplacer.

Faire famille, même lorsque la famille ne peut plus tout porter

Nous employons ici le mot « famille » dans son sens le plus ouvert.

La famille naturelle demeure évidemment première lorsqu’elle existe, qu’elle est souhaitée et qu’elle peut tenir sa place. Mais lorsqu’elle devient trop petite, trop fragile, trop éloignée ou trop fatiguée, pourquoi ne pourrait-elle pas être soutenue, élargie, complétée ?

Et lorsqu’elle manque réellement, pourquoi notre solidarité collective ne saurait-elle pas aider une personne à retrouver autour d’elle quelques relations durables ?

Parents, frères et sœurs, amis, voisins, proches choisis, bénévoles, citoyens volontaires, parfois d’autres personnes rencontrées au cours de la vie : plusieurs présences peuvent progressivement former autour d’une personne ce que certains appelleront une famille sociale étendue, d’autres un cercle de personnes de confiance, un petit toit, une famille choisie, un entourage proche ou simplement « les miens ».

Le nom importe finalement moins que la réalité. Quelques personnes physiques. Pas nécessairement beaucoup. Des personnes que la personne reconnaît, choisit ou accepte. Des personnes qui peuvent avoir des places différentes. Des personnes qui se connaissent suffisamment pour coopérer et, lorsque cela devient nécessaire, se relayer. Des personnes qui connaissent quelque chose de son histoire, de ses volontés, de ses habitudes, de ses préférences et de ce qui compte pour elle.

Le projet institutionnel de l’UDAF 68 a d’ailleurs déjà fait une place à la notion de Famille sociale étendue, en posant précisément cette question des relais autour des personnes vulnérables lorsque l’entourage naturel ne peut plus tout porter.

Il ne s’agit donc pas d’inventer une famille administrative. Il s’agit de rendre possible une fonction familiale dans la durée.

Une personne doit rester libre de ses relations

Cette ambition n’a de sens qu’à une condition absolue : partir de la personne.

Un cercle humain ne peut être constitué à sa place contre son gré. La confiance ne se décrète ni par la parenté, ni par une profession, ni par une institution.

Les travaux juridiques menés par DEDIĈI sur le droit au cercle de personnes de confiance posent précisément ce principe : toute personne devrait pouvoir choisir les personnes physiques auxquelles elle accorde une place particulière, différencier leurs rôles, faire évoluer ses choix et, lorsque sa situation l’exige, recevoir les appuis nécessaires pour que ces relations demeurent possibles. Les institutions soutiennent le cercle ; elles ne le composent pas, ne l’administrent pas et ne se l’approprient pas.

Présentation du droit au cercle de personnes de confiance : [Lien]

Cette liberté est essentielle. La famille sociale étendue ne doit jamais devenir une famille imposée. Le cercle doit pouvoir évoluer. Certaines personnes arrivent, d’autres s’éloignent. Les rôles changent. La volonté et le choix de la personne vulnérable restent déterminants.

Et certaines personnes peuvent également ne pas souhaiter constituer un tel cercle. Le projet juridique DEDIĈI prévoit explicitement que cette liberté doit aussi être respectée.

Dossier juridique DEDIĈI : [Lien]

L’ambition est donc : « personne ne devrait être privé de la possibilité d’être entouré lorsque cette présence humaine lui est nécessaire et qu’il la souhaite ».

Cela pourrait profondément relever de la mission de l’UNAF et des associations parentales

C’est ici que nous souhaitons interpeller amicalement les mouvements familiaux et parentaux.

L’UNAF, par exemple, n’aurait pas à devenir propriétaire de ces entourages. Les UDAF n’auraient pas à « gérer » les familles sociales étendues. Il ne faudrait surtout pas transformer une relation humaine en un dispositif supplémentaire.

La mission pourrait être beaucoup plus fondamentale : veiller à ce que cette possibilité familiale existe réellement.

Lorsqu’une personne dispose autour d’elle d’une famille et de proches solides : les reconnaître et les soutenir.

Lorsque tout repose sur une ou deux personnes qui commencent à s’épuiser : aider à renforcer l’entourage et à préparer les relais.

Lorsque la famille est éloignée ou trop fragile : chercher avec elle comment élargir le cercle.

Lorsque la personne vulnérable n’a pratiquement plus personne : savoir aller vers elle et rendre possibles de nouvelles relations, si elle le souhaite.

Lorsque le cercle existe : l’aider à dialoguer avec les professionnels, les établissements et les institutions.

Et une fois celui-ci suffisamment solide : rester disponible sans le tenir à sa place.

C’est une règle très simple que les travaux de DEDIĈI résument ainsi :

Les grands toits soutiennent le petit toit, mais ne le tiennent pas.

Les associations, services, collectivités, établissements, administrations et institutions disposent de moyens, de compétences et de pouvoirs organisés. Leur rôle est indispensable.

Mais le petit toit n’appartient qu’à la personne vulnérable.

Notre référentiel de travail le formule ainsi : lorsqu’un cercle existe, il faut le soutenir ; lorsqu’il devient fragile, le renforcer ; lorsqu’il manque, aider à le faire naître.

Le mouvement familial possède pour cela une place singulière

On mesure alors ce que pourrait représenter le réseau UNAF-UDAF — et l’ensemble des associations familiales et parentales.

Il existe nationalement. Il existe dans chaque département. Il connaît les familles. Il représente leur parole. Il possède une expérience sociale et juridique considérable. Il est en relation permanente avec les pouvoirs publics.

Et surtout, sa légitimité historique ne vient pas seulement de la gestion de services : elle vient de cette mission confiée au mouvement familial de représenter et défendre les intérêts des familles.

Alors pourquoi ne pourrait-il pas porter une ambition nationale de ce type ?

Faire en sorte que les familles puissent entourer, protéger, soutenir et préparer l’avenir sans avoir à tout porter seules. Et lorsque la famille habituelle ne suffit plus : rendre possible, avec la personne, l’élargissement ou la reconstruction d’un entourage humain capable d’exercer durablement ces fonctions de proximité.

Ce serait à la fois profondément traditionnel et extrêmement innovant.

Deux travaux juridiques pourraient contribuer à cette ambition

DEDIĈI travaille depuis plusieurs années sur ces questions.

Ces travaux sont offerts. Ils sont proposés à la discussion, à la critique, à l’expérimentation et à tous ceux qui voudront les améliorer.

Deux constructions pourraient particulièrement intéresser le mouvement familial.

La première est le dossier « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance », présenté comme un document de travail comprenant une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Son principe est universel : reconnaître les relations choisies, protéger leur liberté et permettre aux institutions de les soutenir sans les tenir.

Dossier : [Lien]

La vulnérabilité y est considérée comme l’enjeu du droit, et non comme sa condition : le cercle peut commencer à se construire longtemps avant la maladie, le handicap, le vieillissement ou l’épuisement des proches.

La seconde est le Mandat de Protection de Tous les Temps. [Lien]

Il explore une forme juridique destinée à préserver la continuité humaine dans la durée. Il ne cherche pas à remplacer les protections existantes mais à maintenir et, lorsque cela devient nécessaire, à réanimer le cercle humain autour de la personne.

L’un cherche donc à donner davantage de reconnaissance et de garantie aux relations choisies. L’autre cherche à leur donner de la continuité dans le temps.

Et les deux peuvent parfaitement s’articuler avec les protections juridiques existantes. Le dossier DEDIĈI identifie d’ailleurs explicitement le besoin de travailler l’articulation du futur droit au cercle avec la sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle, l’habilitation familiale et le mandat de protection future.

Nous ne présentons pas ici ces textes comme des solutions achevées. Le dossier juridique lui-même demande qu’ils soient examinés et vérifiés par des juristes qualifiés avant tout portage législatif.

Mais ils offrent une matière de travail.

Et peut-être une invitation.

Une invitation faite au mouvement familial

Nous proposons que l’UNAF, les UDAF, les associations familiales et parentales, les personnes concernées, les familles, les juristes, les professionnels et les pouvoirs publics puissent regarder ensemble une question qui les dépasse tous :

Devons-nous considérer comme une responsabilité collective le fait que toute personne puisse disposer, lorsqu’elle en a besoin et qu’elle le souhaite, d’un entourage humain suffisamment solide pour traverser avec elle les difficultés et le temps ?

Si la réponse est oui, alors les mouvements familiaux et parentaux pourraient jouer un rôle central.

Non pas pour posséder ces entourages. Non pas pour les normaliser. Non pas pour se substituer aux familles.

Mais pour veiller à leur existence, aider à les rendre possibles lorsqu’ils manquent, soutenir ceux qui les font vivre, défendre leurs droits auprès des pouvoirs publics et permettre leur continuité.

Ce serait probablement aussi une manière très actuelle pour l’UNAF de revenir aux racines de 1945.

À l’époque, il fallait organiser les familles pour qu’elles puissent collectivement parler aux pouvoirs publics.

Aujourd’hui, il faut peut-être aussi permettre aux familles et aux entourages humains de continuer à exister et à agir autour des personnes, même lorsque la vulnérabilité, l’âge ou le temps viennent fragiliser les liens.

Les relations avant les solutions

Nous avons construit de grands toits. Nous en avons besoin. Ils soignent, accompagnent, financent, protègent, accueillent, compensent et organisent.

Mais avant le grand toit, et avec lui, chaque personne devrait pouvoir avoir son petit toit humain.

Des personnes qui la connaissent. Des personnes qui restent. Des personnes qui se relaient. Des personnes qui prennent soin de ce qu’elle vit et de ce qui lui arrive.

C’est peut-être cela, finalement, que le mouvement familial pourrait aider notre société à garantir : qu’une logique de famille puisse continuer à entourer une personne, quelles que soient les circonstances de sa vie.

Famille naturelle lorsqu’elle est là. Famille soutenue lorsqu’elle fatigue. Famille élargie lorsqu’elle a besoin de renfort. Famille sociale étendue lorsque d’autres doivent progressivement prendre leur part. Cercle de personnes de confiance lorsque c’est ainsi que la personne souhaite nommer ceux qui l’entourent.

Peu importe finalement le nom. L’essentiel est que quelqu’un soit là. Que plusieurs personnes puissent se relayer. Que la personne conserve sa place, sa volonté et sa liberté. Que les institutions soutiennent sans prendre possession.

Et que les années ne détruisent pas silencieusement ce qui permet à une vie de rester une vie parmi les autres.

Veiller. Aller vers. Réunir. Soutenir. Faire durer.

Peut-être y a-t-il là, quatre-vingts ans après 1945 pour l’UNAF, une grande mission à poursuivre ensemble. Une mission profondément familiale. Une mission profondément universelle.

Une question que DEDIĈI souhaite aujourd’hui proposer à l’UNAF et à l’ensemble des mouvements familiaux et parentaux.

Autrement dit

La famille sociale étendue est une conséquence possible des missions familiales et parentales elles-mêmes lorsque la famille naturelle bienveillante ne suffit plus.

Veiller à l’existence de cette fonction familiale, la défendre, rendre possible son renforcement ou sa reconstitution, obtenir sa reconnaissance par les grands systèmes, puis soutenir sans tenir.

Tel pourrait être le Grand Dessein, beaucoup plus vaste, fort et conforme à l’esprit de 1945.

Veillons

Veillons à une Solidarité de Tous les Temps

Veillons à ce que toute personne rendue vulnérable par l’âge, la maladie, le handicap, l’isolement ou les circonstances de la vie puisse compter durablement sur quelques personnes de confiance autour d’elle. Des personnes qui la connaissent, prennent de ses nouvelles, remarquent ce qu’elle vit et restent attentives à ce qui lui arrive.

Veillons à regarder d’abord qui est là autour d’elle. Qui la connaît vraiment, qui l’écoute, qui peut la défendre, qui s’occupe activement et durablement de ce qui lui arrive, qui peut prendre sa part et se relayer avec d’autres ?

Veillons à ce que personne ne dépende durablement d’une seule présence. Aidons ceux qui sont déjà là à se connaître, à coopérer, à partager les rôles et à préparer les relais.

Veillons à ce que cet entourage puisse continuer malgré les changements de la vie. Les lieux peuvent changer, les professionnels peuvent changer, les organisations peuvent changer ; autour de la personne, une continuité humaine doit pouvoir demeurer, se renouveler et l’accompagner partout où elle est et partout où elle sera.

Veillons aussi aux personnes autour desquelles il manque du monde. Sachons aller vers elles, regarder autour d’elles, rechercher les volontés possibles et aider quelques personnes à se rapprocher pour qu’un entourage puisse naître ou se renforcer.

Veillons à ce que chacun puisse choisir les personnes auxquelles il accorde sa confiance et faire évoluer ses choix au fil de sa vie. Ce cercle est lié à la personne, à son histoire, à ses volontés et à ce qui compte pour elle.

Veillons à ce que les familles, les proches, les voisins, les citoyens, les bénévoles et les professionnels puissent prendre leur part. Et veillons à ce que les associations, les collectivités et les institutions les soutiennent, leur donnent les moyens d’agir et restent disponibles sans prendre leur place.

Veillons les uns sur les autres. Car chacun de nous peut un jour avoir besoin que quelques personnes restent là, et chacun de nous peut aussi devenir l’une de ces personnes pour quelqu’un d’autre.

Gardons alors cette question vivante autour de nous : qui est là, qui veille, qui peut se relayer, qui sera encore là demain ? Et lorsqu’il manque quelqu’un, qui va aider à le trouver ?

Veiller ; Aller vers ; Réunir ; Soutenir ; Faire durer,

C’est peut-être cela, simplement, la Solidarité de Tous les Temps.

J’accuse l’État

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

Ce que la loi sur l’aide à mourir ne protège pas

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté, en lecture définitive, la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.

Le texte est aujourd’hui devant le Conseil constitutionnel. Avant qu’il ne devienne définitif, il faut dire ce qu’il organise — et ce qu’il ne protège pas.

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation, sans juge et sans contre-pouvoir, sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Ce n’est pas une formule. C’est ce que le texte écrit noir sur blanc.

Ce que ce texte de loi fait de sérieux

Il faut le dire d’abord, pour être crédible sur le reste.

La loi pose “une aptitude à consentir” comme condition non négociable. Elle exclut donc explicitement de ce dispositif toute personne dont le discernement est gravement altéré.

Elle exige une confirmation répétée à trois reprises, jusqu’au jour même de l’acte. Et, sur le papier, ce n’est pas un texte négligent.

Et c’est précisément pour cela que son risque majeur ne se trouve pas là où on le cherche d’instinct.

Un pouvoir qui s’autorise lui-même

Tel qu’il sera promulgué, ce texte confère à un collège médical un pouvoir d’autorisation exclusif sur un acte irréversible — sans intervention d’un juge avant que la décision produise ses effets, et sans contre-pouvoir garanti d’un cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même.

Aucun juge n’intervient avant la décision. Le recours devant le juge administratif n’existe qu’après la décision du médecin, et seulement pour la personne chargée de la protection d’un majeur protégé, dans un délai de deux jours. Pour toute autre personne, aucune voie de recours n’existe avant que l’autorisation produise ses effets.

Le collège qui vérifie est entièrement composé de professionnels du soin. Aucun de ses membres n’est choisi par la personne elle-même ; aucun n’est extérieur au monde médical.

Le seul lien relationnel prévu par la loi — l’avis d’une personne de confiance, d’un proche aidant ou d’un proche — n’est recueilli que si la personne elle-même en fait la demande (qu’en est-il pour la personne en incapacité de la faire).

Ce n’est pas une présence garantie. C’est une option qui peut ne jamais être activée.

Aujourd’hui, dans ce texte, l’institution s’autorise elle-même, sans juge et sans contre-pouvoir relationnel garanti, sur l’acte le plus définitif qui existe.

Pourquoi un contre-pouvoir est nécessaire, par principe

La loi retire, pour cet acte précis, tout intérêt financier direct : aucun dépassement d’honoraires, aucune rémunération hors barème, prise en charge intégrale par l’assurance maladie. Ce point doit être reconnu tel quel.

Mais aucune institution de santé n’est un acteur neutre en général.

La pression des lits, le coût des prises en charge de très longue durée pour les personnes les plus vulnérables, sont des réalités structurelles du système de santé. C’est précisément parce qu’aucun acteur institutionnel n’est jamais totalement neutre sur le sort des personnes qu’il prend en charge dans la durée, qu’aucun acteur ne devrait être seul juge et seule partie de sa propre autorisation sur un acte irréversible.

Ce n’est pas une accusation portée contre ce texte précis. C’est un principe de séparation des pouvoirs élémentaire — que ce texte, sur ce point, ne respecte pas.

Ce que nous proposons : un petit toit, pas le veto

DEDIĈI porte depuis des années la distinction entre le petit toit — le cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même — et le grand toit — les institutions qui doivent le soutenir sans jamais le tenir à sa place.

Un dispositif encore totalement absent si ce n’est, dans l’esprit, l’embryon de la protection juridique.

Voir sur ce sujet [Le droit à une Humanité de proximité]

Ce petit toit n’a pas vocation à décider à la place du collège médical, ni à bloquer seul une procédure par sa propre volonté. Un droit de veto donné au cercle transférerait à un titulaire différent le même pouvoir de substitution qu’on reproche à l’institution — et exposerait la personne au risque inverse : la pression de l’entourage pour empêcher l’acte, aussi réelle que la pression pour le précipiter.

Ce que nous proposons est un mécanisme à deux temps.

D’abord l’alerte : le cercle de confiance déclaré par la personne peut porter, à tout moment, une objection documentée fondée sur sa connaissance directe d’elle — une contradiction avec ce qu’elle a exprimé par le passé, un signe de pression, un doute sur le caractère libre de sa volonté. Cette alerte ne décide rien. Elle suspend automatiquement la procédure.

Ensuite la bascule judiciaire : une fois la procédure suspendue, un juge — pas le collège seul, jamais le cercle seul — vérifie les tenants et les aboutissants, et tranche en toute indépendance.

C’est un contre-pouvoir de déclenchement, non un contre-pouvoir de décision. Le petit toit ouvre la porte du contrôle. Il ne referme jamais lui-même le dossier.

Ce que nous ne pouvons pas prouver, et que nous devons dire quand même

Nous sommes parents et amis de personnes vulnérables.

Ce n’est pas de notre vie que nous avons peur — pour certains d’entre nous, nous la donnerions sans hésiter. C’est de la vie de ceux que nous protégeons depuis toujours, et qui ne pourront pas, un jour, se défendre seuls devant un collège qui ne les connaît pas.

Par ailleurs, nous ne pouvons pas prouver qu’un arbitrage budgétaire pèse sur les décisions qui touchent nos proches. Ce n’est écrit nulle part, et ce genre de choses ne s’écrit jamais.

Mais la confiance que nous portions au monde médical a été profondément entamée par la façon dont les personnes âgées notamment ont été prises en charge pendant la crise sanitaire, sous la contrainte des lits et des moyens — et cette confiance n’est pas revenue.

Ce doute n’est pas seulement le nôtre. Une enquête menée fin 2020 auprès des proches aidants de résidents d’Ehpad montrait que plus de la moitié d’entre eux estimaient que leur proche n’avait pas été pris en charge comme les autres … » [source]

Ce doute, nous le portons, tout en sachant qu’il vise un système sous tension, pas la conscience des soignants, qui dans leur immense majorité agissent avec droiture, souvent malgré ce système et non grâce à lui.

Ce que nous demandons n’est pas qu’on nous croie sur parole. C’est qu’on reconnaisse qu’un texte qui organise, pour l’acte le plus définitif qui existe, une décision sans juge et sans nous, ne peut pas apaiser cette inquiétude — parce qu’il ne prévoit rien pour y répondre.

Ce qui compte ne se compte pas toujours. Mais le droit peut le nommer, le reconnaître, et lui donner une place.

Pour [Le droit à une Humanité de proximité]

DEDIĈI — laboratoire citoyen alsacien

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

« Nous, parents et défenseurs ultimes de personnes vulnérables »

Appel à des voix

Prêtez votre voix

Nous aimerions vous proposer une expérience très simple : prendre quelques minutes pour lire un court texte à voix basse, et peut être l’enregistrer et nous l’envoyer si vous le souhaitez. Ce texte porte une évidence qui nous habite tous depuis toujours :

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité.

Le texte

Voici le texte que nous vous invitons à lire et dire. Laissez les silences respirer, parlez calmement, comme si vous vous adressiez à une seule personne assise en face de vous.

J’aimerais vous poser une question très simple.

Lorsqu’une personne devient vulnérable… de quoi a-t-elle réellement besoin ?

Nous pensons immédiatement aux soins. Aux aides. Aux droits. Aux professionnels. Aux établissements. Aux services. Tout cela est indispensable. Mais… est-ce que cela suffit ?

Une personne vulnérable a d’abord besoin de personnes.

De personnes qui prennent le temps de l’écouter. Vraiment. Qui lui accordent de l’attention et cherchent à comprendre ce qu’elle exprime. Même lorsqu’elle ne parle pas avec des mots, mais avec un regard, un geste, un silence.

Une personne vulnérable a aussi besoin d’être défendue. Elle a besoin de proches, de parents, d’amis ou de professionnels engagés qui portent sa parole, respectent ses choix et protègent son intégrité lorsqu’elle ne peut plus le faire seule.

Elle a besoin de personnes qui s’occupent activement et durablement de sa situation. Qui organisent les aides et ne disparaissent pas lorsque les démarches deviennent complexes ou épuisantes. Quelqu’un qui vérifie, enfin, que les solutions apportées lui conviennent réellement et respectent sa manière de vivre.

C’est cela que nous appelons une humanité de proximité.

Les institutions sont essentielles, mais elles ne remplaceront jamais cette présence continue. Leur rôle est de la reconnaître, de la protéger et de la soutenir pour lui permettre de durer. Car les professionnels passent et les organisations évoluent, mais la personne vulnérable, elle, continue sa vie chaque jour.

Cette humanité de proximité peut prendre la forme d’un cercle de personnes de confiance qui se relaient. Un cercle vivant, qui permet à l’autonomie de grandir et à chacun de rester lui-même.

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité. Et toute société véritablement solidaire devrait reconnaître, protéger et soutenir cette humanité.

Faire résonner une évidence commune

Lire ce texte silencieusement et/ou le prononcer à voix basse sont deux expériences différentes. En prononçant, on éprouve.

On entend une même évidence humaine portée par la diversité des sensibilités : une voix de comédien, de soignant, de juriste, de parent, d’étudiant, une voix jeune, âgée, assurée ou fragile.

Une évidence avec vos propres mots

Peut-être que vous aurez, vous aussi, l’idée d’écrire et de dire cette évidence avec vos propres mots. Peut-être que vous aurez l’idée de l’enregistrer et de nous l’envoyer.

Une évidence avec des actions

Nous avons bien entendu une suite dans cette idée. Pour ceux qui veulent approfondir, voici deux facettes du même sujet.

Le regard humaniste et politique https://collections.dedici.org/rendre-la-fraternite-effective/

Le regard institutionnel et juridique https://collections.dedici.org/droit-humanite-proximite/

Jean-Luc LEMOINE Fondateur de Dediĉi

Aide à mourir. La défense ultime.

Il existe des décisions qui ne ressemblent à aucune autre. Celles où l’on ne joue pas un confort, un droit, un bien — mais la vie même d’une personne, et sa dignité au seuil de la mort. Devant ces décisions-là, l’humanité doit une protection particulière à ceux qu’elle prétend respecter. Nous l’appelons la défense ultime.

La défense ultime n’est pas un veto. Ce n’est pas une main qui retient la personne contre sa volonté. C’est l’inverse exact. C’est l’organisation qui rend sa volonté réelle, audible, et impossible à falsifier — là, précisément, où elle est le plus menacée.

Son premier principe est la décision ou le consentement éclairé de la personne. La défense ultime ne se construit jamais contre celui qu’elle protège. Elle se construit avec lui, à partir de ce qu’il veut vraiment. Tout le reste n’est que la mise en forme de cette exigence : faire en sorte qu’un « oui » soit un vrai « oui », qu’un « non » pèse autant, qu’un « je veux vivre » ne soit jamais recouvert par la fatigue des autres.

Mais un consentement n’existe pas en l’air. Il a besoin d’une forme, d’un contexte opérant. Ce contexte opérant c’est le Cercle de Personnes de confiance, une humanité en profondeur.

Pas une personne. Un cercle. Un pluriel hétérogène. Pas un pseudo-machin, une organisation. Des êtres qui connaissent si possible la personne depuis longtemps, du dedans, qui ont recueilli sa volonté dans la vie ordinaire, bien avant. C’est cette antériorité dans la durée qui fait toute la différence. Le cercle ne devine pas une volonté au dernier moment : il porte une volonté qu’il connaît en son fort intérieur.

D’où vient sa force dans le cas le plus terrible — celui où la personne ne peut plus donner sa voix, parce que la tête ou le corps ne peuvent pas, ne peuvent plus.

Là, le cercle n’invente rien. Il ne décide pas à la place de la personne. Il porte ce qu’elle a toujours dit (à sa manière), et c’est à ce titre — comme dépositaire légitime de sa volonté — qu’il doit primer sur toute reconstruction étrangère, et d’abord sur la reconstruction médicale.

La primauté du cercle n’est pas le pouvoir du cercle. C’est la primauté du témoin le plus fiable de la volonté de la personne, sur celui qui ne fait que l’interpréter du dehors, souvent avec d’autres contraintes qui font que le plus fort arbitre souvent en fonction de ses intérets.

Reste la question la plus délicate, celle que l’État ne sait pas encore poser. Quel est, là-dedans, le rôle des institutions ?

Un seul. Soutenir le cercle et s’assurer de son effectivité. Jamais y entrer.

Et c’est ici qu’il faut une grande finesse, car le piège est double. L’institution qui se retire entièrement abandonne. L’institution qui entre viole. Le juste rôle se tient entre les deux, et il est précis : l’institution agit sur les conditions du cercle, jamais sur son contenu.

Elle reconnaît le cercle en droit. Elle le protège des pressions et des intérêts. Elle lui donne les moyens de durer. Elle lui offre un cadre éthique, des repères, un appui quand il vacille. Elle veille à son équilibre — car un cercle qui abandonne trahit, et un cercle qui pousse trahit aussi. Tout cela, l’institution peut et doit le faire.

Ce qu’elle ne peut jamais faire : composer le cercle, en nommer les membres, dicter ses décisions, ou pire — légiférer dans l’intimité pour la forcer. On ne décrète pas une confiance. On ne met pas un texte de loi à l’intérieur d’une relation. L’institution crée les conditions ; elle n’écrit pas le lien. Le jour où elle entre dans le cercle pour en prendre la main, elle ne soutient plus : elle commet une effraction. Une violation de l’intimité.

De là découle un devoir positif, et il est immense. Chaque personne vulnérable a droit à un cercle.

Quand il existe, l’institution le soutient. Quand il n’existe pas, ou qu’il est trop faible, l’institution a le devoir d’aider à le constituer, à le stabiliser, à lui rendre une assise éthique — du dehors, en créant les conditions, jamais en s’y substituant. Garantir le droit au cercle et les moyens du cercle : voilà la tâche. Pas le composer à la place des intéressés.

Sans cette organisation, sans cette humanité de proximité, tout est permis. Tous les abus. La décision pour autrui tombe alors dans les mains de celui qui passe — le service, le protocole, l’homme en blouse qui dit avoir entendu. Et personne ne vérifie qu’il a bien entendu.

Or l’État n’a pas encore pensé ce petit toit.

Il raisonne toujours depuis ses grands toits. Il connaît la procédure, la commission, la collégialité, le registre. Il ne connaît pas le cercle de l’intime. C’est une catastrophe, et elle a un nom simple : les grands toits n’ont rien à faire dans les petits toits, sinon à les violer.

La défense ultime, c’est l’exigence inverse. Un petit toit reconnu, vivant, équilibré. Soutenu par les grands toits, jamais investi par eux. C’est, au seuil des décisions les plus graves, la seule manière de tenir ensemble deux choses que tout le monde oppose à tort : la liberté de la personne, et sa protection.

C’est ce qu’un Code de la Solidarité [lien] doit inscrire dans le droit. Avant qu’une loi ne donne le pouvoir de mourir, elle doit d’abord garantir le toit sous lequel une volonté se forme, se dit, et se défend.

Note doctrinale — DEDIĈI, laboratoire citoyen alsacien.

Jean-Luc LEMOINE Président Fondateur

L’étrangeté d’une remarque qui touche juste

Une page publiée sur le site Plumes libres sur la solidarité attire l’attention. Cette page se présente comme une note d’étonnement.

Son titre : Chercher l’invariant.

Cette note a une origine particulière. Elle a été produite par un agent d’intelligence artificielle indépendant, à partir d’une interrogation posée par Jean-Luc LEMOINE, président-fondateur de DEDIĈI.

Elle tente un rapprochement inattendu entre deux démarches très éloignées : les recherches de Yann Le CUN sur l’intelligence artificielle et les modèles du monde d’une part, et la démarche DEDIĈI sur les causes profondes des échecs de la solidarité autour des personnes vulnérables d’autre part.

À première vue, le rapprochement paraît presque impossible.

D’un côté, un grand nom de l’intelligence artificielle contemporaine, engagé dans une critique des grands modèles de langage lorsqu’ils restent enfermés dans les corrélations de surface. De l’autre, un laboratoire d’idées citoyen, né du terrain de la vulnérabilité, des aidants, des familles, des institutions et des situations humaines qui ne tiennent pas.

Un laboratoire technologique. Un laboratoire de solidarité.

Des machines d’un côté. Des personnes impliquées, des proches, des défenseurs, des professionnels et des institutions de l’autre.

Rien ne semble les relier.

Et pourtant, la note pointe une étrangeté : dans les deux cas, le geste serait peut-être le même. Ne plus se laisser fasciner par la surface. Chercher ce qui, derrière les variations visibles, revient toujours. Lire Chercher l’invariant

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;
pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;
décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;
relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI