Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir :  qui va faire cela si nous ne sommes plus là, quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui soutiennent ces personnes-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit s’organiser, avec nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne se finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettrait de partir en paix !

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Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

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Le jeu sérieux de DEDIĈI

En 5 rôles, Dediĉi vous invite à un jeu sérieux, collaboratif, pour vous frotter à la complexité de l’accompagnement d’une personne vulnérable*, au regard des complications de la Solidarité.

*Toute personne ayant besoin de la solidarité. Exemples : enfant en défaut de famille aimante, personne socialement défavorisée, personne handicapée physique et/ou psychique, personne vieillissante, etc.

Principes du jeu

Le jeu sérieux consiste à simuler l’accompagnement d’une personne vulnérable en invitant les participants à tenir 5 rôles clés :

  • En bleu, le rôle 1 de la personne vulnérable
  • En rouge, le rôle 2 des personnes qui la protègent et la défendent contre tout, tout le temps, jusqu’au bout
  • En vert, le rôle 3 des personnes qui s’occupent de sa situation pour rechercher, négocier, mettre en place et observer les solutions de la solidarité
  • En noir, le rôle 4 des personnes de tous types qui interviennent pour la compenser, pour la soigner ou l’aider dans ce qu’elle ne peut pas faire seule dans la vie de tous les jours
  • En jaune, le rôle 5 des personnes représentant les institutions, les personnes morales qui permettent et soutiennent la solidarité

Les acteurs du jeu endossent un ou plusieurs rôles parmi les 5 rôles clés et sont invités à coopérer lors d’un événement de la vie de la personne vulnérable.

Les acteurs ont bien naturellement tous les profils imaginables de la vie, mais ils sont invités à y ajouter par-dessus ces rôles prédominants.

Le « mais ça on le fait déjà » est alors requestionné dans son comment.

Par ce changement de représentation, le jeu fait en effet apparaître la nécessite de convenir du comment les rôles clés se tiennent et quels sont les enjeux, les tensions, les incompatibilités, mais aussi les pouvoirs et prérogatives qui se frottent, s’opposent, s’entremêlent avec d’autres représentations, postures et pouvoirs, se recomposent et agissent pour permettre finalement une vie plus simple à la personne vulnérable à ses proches.

Le gain du jeu est obtenu lorsque le « sourire » est présent chez la personne vulnérable, ses proches et tous les acteurs de l’accompagnement.

Scénario raccourci :

Tirée d’exemples de la vie, une situation précise d’une personne vulnérable est imaginée par le groupe de participants.

Le groupe se questionne pour savoir qui veut être acteur du jeu dans un ou plusieurs rôles clés, et qui veut observer et évaluer l’action des acteurs.

Les acteurs tirent alors une carte d’événement, avec des questions guides que peuvent compléter les acteurs. Les acteurs sont invités à préciser comment ils entendent s’organiser au regard des 5 rôles qu’ils tiennent ensemble pour agir dans la bientraitance et l’efficience au profit de la personne vulnérable.

Les participants non acteurs observent ce qui est relaté de l’organisation agissante pour en évaluer l’efficience.

Les acteurs et les participants en déduisent des améliorations organisationnelles possibles.

Exemple de jeu

Personne vulnérable : Un citoyen isolé, atteint de troubles mentaux, perturbe son voisinage.

Événement : Les gendarmes interviennent avec les pompiers. S’ensuit l’ouverture d’une procédure d’hospitalisation d’office et un accompagnement pour la suite.

Questionnement de l’événement par les 5 rôles :

  • Qui est autour de lui pour le défendre et le protéger, maintenant et plus tard.
  • Comment est écouté la personne, par qui, dans quelles conditions de stress
  • Qui va s’occuper de sa situation pour en comprendre les finesses sociétales et médicales
  • Qui va défendre sa parole et ses droits, maintenant et plus tard
  • Qui va assurer l’interface de dialogue avec la justice et les pouvoirs médicaux et sociétaux
  • Qui va soutenir l’organisation autour de la personne, maintenant et plus tard
  • Qui va évaluer l’efficience des solutions qui lui sont proposées et en vérifier continûment l’absence de dérives
  • Qui va surveiller les risques de maltraitances
  • Comment les défenseurs doivent-ils s’organiser pour assurer la défense de la personne et de ses intérêts partout où elle sera
  • Quelles prérogatives ceux qui s’occupent de la situation doivent-ils disposer
  • Comment ensemble ces acteurs peuvent-ils faire corps avec la personne vulnérable pour trouver un équilibre et les éléments d’une autodétermination
  • Comment les institutions en place doivent-elles soutenir cette organisation
  • Quels nouveaux pouvoirs, quelles nouvelles postures devraient émerger pour que la solidarité soit plus harmonieuse
  • Qui réassure les acteurs dans l’Éthique
  • Qui assure les médiations, les arbitrages
  • Etc.

Exemples d’autres événements possibles pour cette personne vulnérable

  • Le temps et l’attention qu’on lui accorde (qui, quand, où, comment)
  • La tutelle ou curatelle, subrogation (vers un renforcement équilibré de la protection)
  • L’autodétermination de la personne (contexte de la triple expertise)
  • La vie à domicile, en foyer ou en hôpital
  • Pour les parents : « Que va-t-il (elle) devenir quand je ne serais plus là »
  • Maltraitance en institution
  • Fin de vie

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À vous d’imaginer et d’animer le jeu avec mille et une autres situations de personnes vulnérables vivant mille et un autres événements.

Le jeu laisse libre cours à toute situation et à tout événement où la solidarité doit se mettre en place.

Le jeu convient à des groupes en mesure de représenter les acteurs habituels de la solidarité. Il convient à un environnement familial plus ou moins étendu. Il convient également parfaitement à un environnement très élargi où toutes les composantes agissantes sont représentées (famille, amis, voisinage, environnement, établissements, institutions, etc.)

Pour offrir ce jeu sérieux au plus grand nombre, Dediĉi fait appel à toutes les volontés bénévoles qui souhaiteraient réfléchir à un ou plusieurs supports organisés, ludiques et diffusables de ce jeu, très sérieux.

Plaidoyer


Plaidoyer pour un accompagnement enfin solidaire de la Personne handicapée et/ou vulnérable.

Attendu que tout existe déjà, dit-on, sauf une organisation efficiente de ce qui existe déjà, pour preuve toutes les situations scandaleuses ou préoccupantes existantes.

Attendu que chaque situation exige une organisation spécifique partageable par tous les acteurs de tous horizons de la solidarité

Attendu qu’il n’a jamais été partagé une telle organisation adaptable à toutes les situations.

Attendu que cette organisation rassemblerait toutes les conditions de mise en application de toutes les lois (2005 notamment)

Nous, mouvement militant, plaidons pour une organisation, arrêtée en 5 rôles, gouvernée et piloté par la Personne aidée, opposable à tous les acteurs de la solidarité, construite sur les 5 principes incontournables partagés suivants :

1. Que la personne aidée puisse être elle-même, entendue dans l’intimité, comprise et respectée dans sa parole et ses choix
2. Quelle puisse être défendue et protégée contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, par la mise en place d’une défense ultime constituée d’une organisation de personnes de cœurs qui se relaieront pendant et après la présence des bienveillants du moment.
3. Qu’on s’occupe de sa situation, pour rechercher, négocier, mettre en place et surveiller les meilleures compensations possibles, par la mise en place d’une coordination transverse constituée de professionnels disposant de pouvoirs adaptés qui se relaieront pour assurer la continuité de cette coordination.
4. Que tous les intervenants, quels qu’ils soient, de quelques pouvoirs qu’ils aient, soient évalués par la personne aidée
5. Que toutes les lois, les institutions et services, les personnes morales de la solidarité soutiennent cette organisation et les acteurs, personnes physiques, qui agiront.

Pour partage, mise à l’épreuve et institutionnalisation.

 

Soutien à la Défense Ultime

DEDIĈI lance un appel au soutien de la Défense Ultime des Personnes Vulnérables

À l’initiative de toutes les bienveillances, de toutes origines, partout en France, selon une transversalité et une universalité au-dessus de tout, DEDIĈI appelle à la création de proximité de mille et une cellules de soutien à la Défense Ultime de Personnes vulnérables.

Ces cellules sont destinées à soutenir toutes les bonnes âmes, tous les gens bienveillants de tripes, de cœur et d’esprit qui défendent un proche vulnérable :

  • Pour leur permettre d’être pleinement acteurs de la Défense Ultime de ces Personnes,
  • Pour leur permettre de les défendre tout le temps, partout, jusqu’au bout.
  • Pour que la Défense Ultime de leurs protégés perdure même quand ils ne sont pas là, même quand ils ne seront plus là… parce que d’autres Gens de tripe, de cœur et d’esprit reprendront le relais.

Ainsi les enfants vulnérables, les parents fragiles ou vieillissants, les personnes handicapées et très lourdement handicapées, ou socialement faibles, toutes ces Faibles-Sans-Voix là auront la garantie d’être l’égal du plus fort et de pouvoir s’autodéterminer, même très gravement diminués (voir proposition d’organisation de DEDIĈI).

Ces cellules de soutien auront pour mission :

  • L’Humanité et l’Éthique de chaque situation
  • L’écoute, la concertation, le pré-arbitrage de conflits de situations
  • L’application de la Loi, le lien avec les juges, le défenseur des droits, les avocats

Ces cellules permettront :

  • Le soutien de tous les aidants particulièrement attachés à la défense des intérêts de Personnes dépendantes
  • La création et le maintien de réserves de bénévoles appelés à être acteurs de la Défense Ultime de Personnes vulnérables
  • La formation, et le renforcement de ces bénévoles
  • L’intégration de leur action dans un processus d’accompagnement universel inédit, à diffuser
  • La reconnaissance et l’habilitation dont ils ont besoin pour jouer pleinement leur rôle en coopération  auprès de tous les intervenants de la Solidarité.

Pour toute information
Formulaire de contact
www.dedici.org

Ps : Dédicace spéciale de cet appel aux mouvements parentaux, aux associations humanitaires et caritatives.

L’Apocalypse de DEDICI


Ou la révélation raisonnée d’un autre monde possible, plus désirable pour le handicap.

Être immergé à vie dans le handicap et le monde de la solidarité, impliqué jusqu’a bout, et plus encore, être soi-même handicapé au risque de s’y noyer, voir en dessous, dedans, partout, ce qui est bien enfoui, caché, au fond, jusqu’au bout, s’imprégner jusqu’à plus soif pour enfin comprendre en raison jusqu’à la révélation.

Oui une révélation raisonnée, l’Apocalypse, au sens de l’émersion, l’émergence d’un nouveau monde est possible dès lors que ceux qui se disent normaux le comprendront.

Oui, il y a radicalement bien mieux à faire encore en matière d’accompagnement de la Personne vulnérable.

Entendez, écoutez et comprenez.

Tout entier dédié à la personne vulnérable, ce qui est avancé par DEDICI, une  parole des impliqués,  est à tester, à mettre à l’épreuve, et à vérifier.

Donnons-nous les moyens d’essayer.

L’Apocalypse de DEDICI est la révélation raisonnée d’un monde meilleur que nous vous invitons à entendre, à écouter, à comprendre et à essayer.

Pour en savoir plus

Jean-Luc LEMOINE
Président-fondateur de DEDICI
Autiste asperger

La découverte d’un trésor

Le saviez-vous, si dans votre champ vous découvrez un trésor c’est qu’il y était déjà, à vous attendre, et qu’il vous appartient donc peut-être déjà. Vous l’avez juste révélé. Vous êtes l’inventeur de ce qui existe déjà.

En matière de solidarité pour le handicap, la loi de 2005 cache un trésor non révélé, un permis de construire jusqu’à présent sans plan. 

Depuis 26 ans on fait ce qu’on pense bien de faire, sans bien entendre, écouter et comprendre les Sans-Voix. Les Sans-Voix, vous savez ceux qui ne savent pas parler ou ne peuvent parler. On fabrique ici ou là, à grands moyens, une infinité de pièces de mécano pour affirmer aujourd’hui à juste titre : « mais ça on l’a fait ou on le fait déjà ». Et grand nombre de ces pièces non harmonieusement liées en un plan  se sont peu à peu enterrées d’elles-mêmes, se sont rouillées, se sont perdues d’elles-mêmes dans leurs complexités, se sont rendues elles-mêmes inutilisables parce que trop difficile à utiliser. Certes ça a fait quelques heureux et ça a réduit la misère, mais le système de solidarité laisse encore trop de monde sans solution.

Pourtant le champ de la Solidarité regorge de trésors pour l’essentiel enfouis, qui ne se révèlent pas parce qu’ils ne se rassemblent pas dans une construction dont on ignore toujours la commande.

Alors cette commande, ce plan où sont-ils si on entend pas, on n’écoute pas, on ne comprend tous ces Sans-Voix, ceux qu’on voudrait être autodéterminés et dûment compensés à égalité de chance avec les autres sans comprendre ce qu’ils demandent.

L’information la plus importante ne serait-elle pas celle qu’on a pas encore.

Ce trésor, notre société solidaire l’a déjà, il est là, mais nous ne savons pas où il est et quelle forme lui donner pour le révéler et lui donner toute sa valeur.

Nous n’avons pas le plan de cette construction parce que nous n’avons pas la commande de ceux qui en ont besoin.

Alors posons-nous des questions, posons-nous la question de la commande des Sans-Voix en peut-être cinq points seulement :

  1. Comment la parole des Sans-Voix est-elle entendue, écoutée et comprise. A quelles conditions ces-Sans-Voix pourraient-ils s’autodéterminer et dire ce qui serait bon pour eux.
  2. Pour chacun d’entre eux, quelle organisation de personnes physiques les protège et les défends vraiment contre tout, tous le temps, à vie jusqu’au bout
  3. Pour chacun d’entre eux, quelle organisation s’occupe donc vraiment de leurs situations pour qu’ils puissent obtenir les meilleures compensations possibles
  4. Pour chacun d’entre eux, est-ce que tous les intervenants qui interviennent pour eux comprennent-ils qu’ils ne doivent pas avoir d’ascendance ou d’emprise sur ces Sans-Voix et qu’ils devraient être évalués par eux pour les utilités qu’ils produisent.
  5. Est-ce que toutes les institutions, toutes les entités morales, toutes les structures en mandat de solidarité soutiennent-elles tous ces gens pour leur permettre de faire cela.

Et une fois que tout cela est dit, où est le plan du comment s’organiser pour répondre à cela, pour que ça se passe comme cela.

Travaillons à dire comment nous entendons y répondre collectivement. Oui, pour le Handicap, la solidarité a un trésor caché qui se révélera quand on aura collectivement le plan pour assembler toutes les briques qui existent déjà.

DEDICI imagine, interprète la parole des Sans-Voix et vous révèle un plan et ses grands principes, son ébauche avancée même qui vous invite à une mise à l’épreuve pour le terminer peut-être ensemble.

Contactez-nous. 

Handicap, la théorie d’un autrement.

Pour améliorer la vie des personnes handicapées, nous énonçons une théorie que nous vous invitons à mettre à l’épreuve. Cette théorie avance le fait qu’un avenir plus désirable est possible pour toute personne vulnérable et ses proches à condition d’organiser la solidarité radicalement autrement, selon un processus simplifié en 5 rôles seulement.

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DEDICI vous révèle une réalité que vous pouvez tous vérifier. Cette réalité, c’est que toute situation révoltante, insatisfaisante a pour origine un défaut dans au moins un des cinq points suivants :

1. La parole et les choix de la personne vulnérable ne sont pas compris et/ou respectés
2. La personne vulnérable n’est pas protégée ou défendue, jusqu’au bout, au mieux de ses intérêts
3. On ne s’occupe pas de sa situation pour lui offrir le mieux possible des compensations de la solidarité
4. Les intervenants, qui interviennent pour elle du mieux qu’ils peuvent, développent souvent une emprise ou une ascendance sur elle. Ils ne sont pas évalués par elle pour l’utilité qu’ils produisent pour elle.
5. Les lois ne sont pas appliquées et les structures qui œuvrent pour la solidarité n’aident pas suffisamment pour éviter tout cela, voire ne créent pas encore les conditions pour réduire tout cela.

Une fois cette réalité révélée, s’il le fallait, DEDICI énonce une théorie inédite d’amélioration à vérifier.

Les sciences de la recherche disent que pour prouver qu’une théorie est bonne il ne suffit pas de montrer qu’elle marche dans certains cas. Pour prouver sa solidité il faut au contraire, et paradoxalement, essayer sans cesse de démontrer qu’elle est en défaut pour au moins une fois.

C’est ce que nous essayons de faire depuis plus de 30 ans avec la théorie DEDICI, sans jamais avoir pu la mettre en défaut. Nous en déduisons donc que c’est peut être une bonne théorie et nous avons envie de vous l’expliquer ainsi.

A supposer qu’on puisse s’organiser pour réduire les survenances des cinq points précédents, alors la vie de la personne vulnérable et de ses proches est considérablement améliorée.

À condition bien sûr de dire le « grand comment » pour le faire. Et c’est là que se trouve le cœur de l’énoncé de la théorie DEDICI : comment s’organiser bien plus simplement et bien plus efficacement, comment réattribuer les pouvoirs pour rééquilibrer le tout au profit de la personne vulnérable.

Pour cela DEDICI propose une organisation en cinq grands rôles seulement, spécifiquement dédiée à la réduction des cinq points selon cinq grands principes; Une méta-organisation, pour tout dire, qui va s’adapter à toutes les situations, quelles que soient les niveaux de vulnérabilités, de handicaps ou d’âges.

Et comme toute organisation peut se décrire par les rôles de son processus de fonctionnement, la totalité de la proposition de DEDICI se résume en cinq rôles que voici :

1. Le rôle de la Personne, même sans voix, ainsi aidée par ce processus, pour pouvoir être entendue à sa manière, être bien écoutée et comprise afin de s’autodéterminer et être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.
2. Sa défense ultime, c’est-à-dire une organisation d’acteurs bénévoles, de cœurs, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront tout au long de la vie de la personne pour la protéger et la défendre contre tout, tout le temps, jusqu’au bout.
3. Celui qui s’occupe de la situation, c’est-à-dire une organisation d’acteurs professionnels, pareillement, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront pour rechercher et négocier la mise en place de compensations qu’ils piloteront de concert avec la personne vulnérable et les acteurs de sa défense ultime.
4. Les intervenants, c’est-à-dire tous les professionnels et bénévoles qui interviennent du mieux qu’ils peuvent dans les compensations et qui doivent éviter l’emprise et l’ascendance sur la personne vulnérable en comprenant bien que c’est elle, aidée, qui jugera les utilités de leurs interventions.
5. Enfin toutes les institutions et entités de la solidarité, qui doivent soutenir, favoriser et rendre possible l’action des acteurs dans les rôles qu’ils tiennent et les pouvoirs qui vont avec.

Cela suppose un rééquilibrage général des pouvoirs au profil de la personne vulnérable, qui devient ainsi l’égale des autres, si une telle organisation est mise en place.

Pour conclure, nous vous invitons à essayer de démontrer le contraire, et mettre ainsi à l’épreuve la solidité de notre théorie. Oui, pour toute situation, mettons à l’épreuve ce qui est dit là pour voir dans quelle mesure la vie des plus faibles et de leurs entourages ne sera-t-elle pas ainsi grandement améliorée.

Vous l’avez compris un tel sujet ne se développe pas en quelques lignes. Et vous pouvez l’approfondir avec nous.

Nous y travaillons depuis tant d’années. Nous essayons de présenter notre théorie ici ou là, mais rien ne vaudra la réponse du terrain quand une recherche-action orchestrée sera en mesure de remonter objectivement ses retours.

Ce moment est commencé puisque DEDICI, soutenu par la Fondation de France et d’autres mécènes humanistes imminents, vient de lancer en ce début d’année 2021 sa première recherche-action sur 2 ans en partenariat avec l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse (PRAXIS) et 3 associations d’Alsace : Au Fil de la Vie, APEI Centre Alsace et Marguerite Sinclair.

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Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,
Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.
Je vais vous raconter ceci.
Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».
Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,
J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé.

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :
« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »
J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.
Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,
Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE

Institutionnaliser

Puisque la désinstitutionnalisation de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ? Voici comment.

Puisque la “désinstitutionnalisation” de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ?

Depuis toujours, partout, la protection de la personne a une histoire, une pratique et une législation.

En dehors du cercle des proches, en France, nous avons l’assistance à la personne en danger, la tutelle ou la curatelle juridiques pour la protection des plus vulnérables, et même la défense des droits pour le citoyen.

Dans les cercles de proches nous avons, l’autorité parentale, la personne de confiance, l’habilitation familiale.

Notre société nous protège donc déjà. Mais le fait elle bien, tout le temps et jusqu’au bout ? Assurément non, et pire encore, parfois même bien mal pour les plus faibles.

Alors comment faire ?

Même si elles sont animées par des gens humains qui essaient de faire du mieux qui peuvent, les institutions complexes sont inhumaines.

La vraie humanité est au cœur de chaque individu, au cœur de chaque  petit ensemble d’individus proches, par exemple la famille ou les petits groupes d’amis, et non dans les grands machins.

Faudrait-il alors, pour garantir la défense des plus faibles, de minuscules institutions soutenues par les plus grandes ? Ou plutôt dit, de petits groupes “institués”, proches de la personne, aux acteurs choisis jouant l’un des rôles les plus important de l’Humanité : la Défense Ultime des plus faibles ?

C’est en tout cas l’idée de DEDICI, qui vous invite à y réfléchir en examinant ceci.

Une personne peut certes défendre et protéger de façon ultime une autre personne. Mille et une situations le montrent chaque jour (un sauveteur dans l’urgence, un proche dans la vie, etc.). C’est d’ailleurs depuis toujours, le cas de la maman ou du papa pour son enfant. Mais par-delà la vie de ce défenseur, de cette maman, de ce papa, si cet enfant n’est pas mesure de se défendre et de se protéger, qui le fera et comment, tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa vie.

De plus, toutes sortes de problèmes peuvent surgir pour rendre difficile une bonne protection et une bonne défense dans le temps. En premier lieu comment sont compris et défendus les choix de la personne. Comment est-elle entendue, écoutée et comprise, comment sa parole est-elle respectée, si elle, parmi les plus faibles, est incapable de s’exprimer.

Que se passe-t-il en cas d’incapacité du défenseur, de sa disparition ? Que se passe-t-il en cas de conflits d’intérêts ou de loyauté, de subordination ?Quelles postures d’ascendance pourraient surgir pour nuire à la personne, au petit groupe, et aux autres ? Quel serait le profil des gens de ces petits groupes, comment s’organiseraient-ils ? Comment articulèrent-ils leurs actions avec les autres, avec la Société ?

Le sujet est bien difficile et il mérite qu’on s’y intéresse. Réfléchissons-y ensemble.

Conclusion : Fonder et officialiser la Défense Ultime de ceux, parmi les plus faibles, qui ne peuvent se défendre et se protéger par eux-mêmes, telle devrait être la mission d’une Société solidaire.

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Rappel des rôles de la proposition organisationnelle de DEDICI

Rôle 1 : La Personne fragile elle-même, augmentée par l’action de la solidarité
Rôle 2 : Sa Défense Ultime, jusqu’au bout par quelques acteurs de cœur, bénévoles
Rôle 3 : Celui qui s’occupe de sa situation, en continu, par quelques acteurs professionnels habiles pour trouver, négocier et piloter la solidarité
Rôle 4 : L’intervenant, tous les acteurs bénévoles et professionnels qui fournissent les compléments
Rôle 5 : La loi et ses institutions, ses organisations.

Ici nous parlions du rôle 2, soutenu par le rôle 5 pour son institutionnalisation.

La personne augmentée

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Oui cette Personne-là ne dispose pas de moyens équivalents aux autres pour mener sa vie. Elle a besoin de compensations, celles qu’elle aimerait avoir si elle pouvait le dire, sinon celles que d’autres pourraient décider pour elle.

D’ailleurs, quand elle sait se faire comprendre, peut-elle le faire vraiment librement, totalement ?

Si elle ne peut s’exprimer, qui l’entend, qui l’écoute, qui la comprend, qui interprète ce qu’elle exprime par tous moyens, qui arbitre dans tout ça en cas de difficultés, qui défend cette expression.

Qui décide pour elle de ce qui est indispensable, vital, recommandé, obligatoire, interdit pour elle, dans l’urgence, sur le moment, ou dans un autre temps.

Qui décide la limite de ses possibilités pour qu’elle puisse progresser, non pas dans la compétition, mais dans l’émulation qui permet la sublimation des différences et l’envie de progresser.

Qui a accès à son intimité, dans tous les registres, et comment cette intimité est-elle protégée.

Est-ce que la Personne a connaissance des possibles de ce qui l’entoure pour exprimer ses besoins, ses choix, ses désirs de façon éclairée.

Comment perçoit-on qu’elle va bien, vraiment. Qui décide que ça va bien pour elle. Comment tous ceux qui l’entourent et agissent pour elle partagent-ils la même perception de sa situation pour agir de façon cohérente et pilotée.

Comment réactualise-t-on ces informations, tout le temps, en fonction des événements de chaque instant, des évolutions de tous les temps.

Qui en réalité gouverne et pilote la Vie de cette personne.

Et puis enfin, comment la personne fera-t-elle pour avoir l’idée de rechercher ce qu’on ne lui dit pas, ce qu’elle ne sait pas, de trouver , de négocier, d’avoir ce qui lui faut et de dire elle-même ce qui va bien pour elle, ou non.

Comment fera-t-elle pour naviguer dans un système de solidarité complexe ou même les professionnels aguerris ne s’y retrouvent pas ?

Que dire alors de la Personne épuisée d’essayer en vain, apeurée, qui se recroqueville sur le si peu qu’elle a, de peur que ce soit pire pour elle; prise dans des conflits de loyauté ou d’intérêts, en situation de dépendance non forcement consentante, qui n’a plus ni l’envie, ni la force, ni le courage de se défendre et de se protéger, qui ne peut rien faire et qui fait avec, parce que tout est bien trop compliqué.

Qui va lui accorder du temps et de l’attention, jusqu’à l’amour peut-être, cette ressource qu’on ne lui offre pas assez, qu’on ne valorise jamais dans les référentiels d’activités.

Devant cette énigme d’impuissance qu’ils ne peuvent résoudre, les plus forts continueront à arbitrer selon leurs contraintes et intérêts en prenant une position d’ascendance pour imposer leurs solutions, réductrices d’angoisses pour eux, à défaut d’abandonner et pire encore d’éliminer.

En conclusion : la Personne doit être augmentée de pouvoirs que d’autres lui permettront d’avoir.

Vous savez, la compensation, ce n’est pas la chose ou l’argent obtenus, c’est d’abord la capacité de s’autodéterminer dans l’impossible du moment et sa complexité

La personne empêchée doit être en mesure d’avoir d’abord et avant tout la compensation d’augmentation qui lui permet, aidée, augmentée,
de savoir ce qui est possible, et de pouvoir obtenir ce que la Solidarité lui accorde théoriquement par ses lois jamais appliquées.

L’argent n’est pas la solution.

Ainsi la première compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est la possibilité d’être défendue et protégée, sans concession, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, contre tout, autrement dit lui offrir une Défense Ultime.

La seconde compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est qu’on s’occupe de sa situation, tout le temps, dans une continuité sans cesse réactualisée, pour rechercher, négocier et piloter toutes les réponses possibles de la Solidarité et les tester.

Oui, à sa demande et selon les degrés d’intensités qui lui conviendront, la personne doit avoir deux compensations organisationnelles, essentielles, qui permettront de l’augmenter,

  • Sa Défense Ultime (par des acteurs de cœur et d’attention)
    Et
  • Celui qui s’occupe de sa situation (par des acteurs habiles rendant  accessible les choses de la Normalité)

Elle pourra ainsi obtenir toutes les compensations d’objets et de services que les lois de la solidarité lui réservent, pour devenir l’égal des autres.