Handicap – Dediĉi

Le Point d’Appui Solidaire

Une idée pour les situations de vulnérabilité sans solution

Un clin d’œil au dispositif « Zéro sans Solution ».

Malgré les efforts déjà déployés, malgré l’intervention d’acteurs dévoués, des situations de vulnérabilité demeurent sans solution. On évoque généralement un manque de solutions disponibles, un manque de moyens, mais on pourrait aussi parler d’interventions de personnes agissantes et méritantes pas assez soutenues, ne disposant pas de pouvoirs adaptés, dans l’impossibilité de mener des actions argumentées et puissantes, une idée qu’il faut peut-être expérimenter.

Il nous faut donc penser à transformer notre manière d’intervenir. Et notre réflexion ne doit pas se limiter à une sortie temporaire des difficultés (sortir d’ornières en ornières), mais à une organisation continue tout au long de la vie de la personne vulnérable.

Une approche individualisée soutenue par un collectif

Pour chaque situation, il nous faudrait instaurer une proximité de solidarité en triple expertise dans l’intimité et la continuité, soutenue par un point d’appui solidaire issus d’un collectif militant.

Deux choses donc

la constitution organisée de cette proximité en triple compétence
le Point d’Appui Solidaire des acteurs de cette proximité.

Une proximité continue et intime en triple compétence et expertise

Avec son accord, chaque personne vulnérable devrait être entourée en permanence de personnes de confiance en triple compétence et expertise.

Composée de la personne elle-même, de proches bienveillants et de professionnels, cette triade d’acteurs de l’intimité devrait être soutenue par une solidarité militante organisée.

Cette triade en 3 rôles aurait pour mission de comprendre et de respecter la personne et son expression, de défendre ses intérêts et de garantir son autodétermination, mais aussi de rechercher et de négocier des offres de la solidarité sous exigence de l’application des lois.

Il s’agirait donc de constituer un « sur-corps » à la personne, une organisation de proximité, en quelque sorte une famille bienveillante et agissante d’un nouveau type permettant à la personne d’être augmentée dans l’intimité et trouver ainsi l’accès à un pouvoir d’agir et de réagir.

Soutien collectif continu et sans faille, un point d’appui solidaire (PAS).

Cette équipe de personnes physiques devrait être inconditionnellement soutenue et renforcée par un collectif de personnes morales militantes, un point d’appui capable d’assurer un rôle de soutien et de faisabilité.

Ce rôle de soutien, ce Point d’Appui Solidaire pourrait aborder les sujets suivant :

Explication des rôles de l’organisation pressentie ;
Communication aux Personnes vulnérables et aux familles ;
Communications vers les institutions, notamment vers les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, vers les dispositifs de protection de l’enfance et vers les associations tutélaires pour la protection des adultes ;
Mise à disposition d’acteurs professionnels (coordination d’un nouveau type) ;
Mise à disposition de bénévoles, parrains, en renfort des familles ;
Renforcement des acteurs, par l’information, motivation, formation ;
Soulagement des aidants et des proches par la prise en charge de toutes les complications du système de solidarité ;
Habilitation et soutien à la légitimité et à la reconnaissance des acteurs, de leurs mandats et pouvoirs ;
Éthique et valeurs humanistes ;
Régulation des conflits d’intérêts de subordination, ou de loyauté ;
Médiation et relation avec les personnes qualifiées ;
Juridique de protection, et relation avec les instances de protection juridique ;
Juridique de mise en application des lois, et relation avec le défenseur des droits ;
Juridique d’intervention et de coercition envers toute attitude opposante ;
Qualité de la qualité, et introduction d’un méta-processus-principiel de convergence universel ;
Lobbying auprès des institutions ;
Information aux institutions des besoins réels actualisés du terrain ;
Etc ;

Pour être opérationnel sur ces lourdes thématiques, le point d’appui se réassurerait en signant des partenariats avec des constructions déjà établies en ces domaines.

Les partenariats en nombre et en qualité pourraient ainsi contribuer à la diffusion du sens de cette expérimentation.

La quintessence de tout projet associatif s’intéressant au sort des personnes vulnérables

Au travers de cette idée de Point d’Appui Solidaire, ne touche-t-on pas à la quintessence de toute action s’intéressant au sort des personnes vulnérables, ce Point d’Appui Solidaire au service de sur-corps individualisés, pour permettre à chaque personne vulnérable d’être l’égale des autres ou du moins d’essayer.

Proposition expérimentale

Nous proposons la création de points d’appuis solidaires par territoire de proximité. Ces points d’appui faciliteront la constitution d’équipes de confiance en renforçant les structures existantes, qu’elles soient familiales ou professionnelles.

Ces équipes de confiance, composées de personnes choisies par la personne vulnérable pour leur capacité à entrer dans son intimité et à assurer une continuité, joueraient un rôle crucial dans la défense et la protection de la personne.

Cette idée de Point d’Appui Solidaire vient en harmonie avec la proposition de « Maisons de proximité pour professionnels de la coordination » déjà avancé dans l’article : https://www.dedici.org/alliance-solidarite

Renforcement et soutien institutionnels, et initiatives institutionnelles

L’idée de Points d’Appuis Solidaires, partout sur le territoire doit recevoir la compréhension, l’acceptation et l’appui des institutions.

Cette idée pourrait être mise en œuvre par tout dispositif d’état ou militant venant des parents et des mouvements de bienfaisance.

Hypothèse simplifiée de travail avant conclusion

Comme nous l’avons dit, plutôt que de poursuivre dans ce qui a déjà été fait et ses permanences d’insuccès, fussent-ils partiels, il s’agirait de renforcer chaque situation de vulnérabilité sans solution pour créer une nouvelle manière d’interagir avec la solidarité.

L’existence de Points d’Appuis Solidaires de proximité permettrait de soutenir la création de sur-corps de confiance permettant d’assurer une continuité et une pérennité pour un accompagnement renforcé.

Conclusion

L’existence d’une logique humaine constante et bienveillante autour de chaque personne est naturellement essentielle. Cela garantit que chaque personne soit entendue, comprise, respectée et protégée en permanence. Créer une famille sociale d’un autre type, composée d’une équipe de confiance, permettra aux personnes vulnérables d’accéder aux ressources de la solidarité. Cette démarche, bien que non collective dans son essence, repose sur une organisation minutieuse de chaque singularité, soutenue par un collectif militant et organisé.

Ainsi, nous passons d’une vision de sortie ponctuelle des difficultés à une perspective de soutien continu et adapté, assurant la dignité et les droits de chaque personne vulnérable tout au long de sa vie.

Une lettre de parents

Lettre ouverte d’une famille à l’UNAPEI

95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs enfants handicapés quand elles ne seront plus là. Quelle vision et quels travaux de recherche mène l’UNAPEI, avec d’autres, pour réduire cette angoisse ?

Lettre d’une famille, membre de l’UNAPEI, via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche handicapé adhérant à « Nous Aussi ».

Chère UNAPEI, Cher Président,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour exprimer les préoccupations partagées par de nombreuses familles impliquées dans le handicap quant à l’avenir de leurs proches lorsqu’elles ne seront plus là pour veiller sur eux. Vos enquêtes, notamment celle révélant que 95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs proches handicapés, mettent en lumière une réalité constante qui mérite toute notre attention et notre acharnement.

La Nécessité d’une Approche Systémique comme Force de Proposition Opérationnelle

Les mouvements parentaux et de bienfaisance, et l’UNAPEI en particulier, ont historiquement obtenu de très bons résultats, contribuant significativement à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

Jusqu’à présent, ces mouvements ont réussi à mettre en place les mesures les plus urgentes, comme la création de places incontournables pour bon nombre de situations difficiles et complexes.

Cependant, les injonctions du gouvernement à émettre l’idée d’inclure le handicap en société normée, sans dire comment, obligent désormais à développer, en parallèle et en complément, d’autres logiques d’accompagnement.

Il est donc déterminant de constituer l’organisation de cet accompagnement selon nos conditions, nous familles et personnes (Rien pour Nous sans Nous), pour garantir les intérêts de nos proches.

Hélas, au fil du temps, la mobilisation des actions sur de nombreuses thématiques constitue une difficulté majeure pour aborder la question de l’après-nous de manière centrale et systémique, et pour la transformer en force de proposition opérationnelle, ouverte à expérimentations.

Il nous paraît, nous familles et nombre d’autres sans doute, nécessaire de recentrer nos efforts sur une vision globale et intégrée de la solidarité et de l’accompagnement pour en faire une réalité tangible et perceptible par les personnes handicapées et leurs proches.

La Question de la Confiance

Comment pouvons-nous, nous parents et amis, être assurés que nos proches seront entourés, écoutés, et compris de manière continue et bienveillante après notre départ ?

Qui prendra le relais pour vérifier constamment leur bien-être, pour dialoguer avec eux malgré, pour beaucoup, leurs difficultés de communication, et pour défendre et protéger leurs intérêts sans relâche ?

Quelles que soient leurs déclarations, les personnes morales en sont pourtant incapables. Mais elles peuvent rendre possible et soutenir ceci, pour favoriser l’action d’acteurs « personnes physiques » rassurées, formées et éthiquement consolidées par elles.

Autrement dit, et en questions de confiance :

Notre Union Parentale Militante peut-elle s’engager juridiquement et moralement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place et la pérennisation d’une organisation sanctuarisée, solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – Parents et Amis – , quand nous ne serons plus là ?
Sur ce sujet très précis, quelles réflexions systémiques à mener et à expérimenter avez-vous entreprises, ou êtes-vous sur le point d’entreprendre, et avec quels partenaires ? Car les pouvoirs publics en sont incapables.

Organisation de la Solidarité et Autodétermination

Il est crucial de définir quelle organisation systémique de proximité, incarnée par des personnes physiques de confiance, peut garantir un soutien équivalent à celui que nous, parents, apportons actuellement.

Cette organisation en triple expertise avec nos proches doit pouvoir mobiliser des acteurs, personnes physiques capables de défendre et de protéger d’une part, et de s’occuper activement des situations de nos proches d’autre part, pour rechercher et négocier des compensations adaptées, tout en favorisant leur autodétermination.

Par ailleurs, comment les intervenants de tous genres devraient être évalués par les personnes elles-mêmes, et comment les institutions, lois, associations et établissements, personnes morales, devraient permettre cela et soutenir les acteurs, personnes physiques, qui accompagneront nos proches vulnérables.

Vers une Famille Sociale Élargie

Nous devons envisager la mise en place d’un dispositif équivalent à la famille naturelle bienveillante que nous sommes, un dispositif qu’on pourrait appeler “famille sociale étendue” ou “famille de proximité d’un autre type”.

Cette famille élargie devra être composée de personnes soutenues par des institutions, formées et engagées à apporter un accompagnement bienveillant et attentif. Cette « famille d’un autre type », tout aussi performante que la nôtre et en renfort/substitution à elle, doit être institutionnalisée par des textes obligeant la solidarité, avec des mécanismes de vérification de l’effectivité pour chaque situation.

Il est indispensable de concevoir et de mettre en œuvre un tel système où la solidarité et l’accompagnement sont assurés de manière pérenne et contrôlée.

Un Chantier Central et Fondamental

Il est étonnant de constater que ce genre de raisonnement et de militance ne transparaît pas suffisamment dans les travaux des grandes institutions actuelles.

Les rares initiatives qui s’y attachent vraiment ne sont pas comprises, pour être à ce jour perçues comme trop décalées.

Pourtant, il s’agit d’un chantier central et fondamental qui mérite d’être abordé de manière claire et déterminée. Les grands mouvements parentaux, malgré leurs déclarations et leur engagement, semblent aujourd’hui devenus des entités politiques complexes, faisant face à d’autres entités politiques, et n’ont pas dégagé de lignes directrices suffisamment claires pour entreprendre des recherches approfondies sur ce sujet.

Il est temps de le faire.

Invitation à la Réflexion et à l’Action

En conclusion, nous vous demandons nous familles, à vous, UNAPEI union qui nous relie, à ouvrir un débat fondamental et à engager des actions concrètes pour répondre à cette problématique essentielle de l’après-nous.

Oui, que fait l’UNAPEI pour que nos proches puissent être entourés à l’avenir d’une famille d’un autre type, une famille de proximité composée de personnes soutenues par des institutions ?

Il est crucial de travailler ensemble pour développer des solutions systémiques et pérennes qui essayeront du mieux qu’elles pourront, de rassurer les familles et garantir, après nous, un avenir serein à nos proches vulnérables.

Nous pensons également que ce contenu pourrait être le thème d’un plaidoyer transverse universel, couvrant les plaidoyers habituels en revendications de solutions pour des problématiques plus différentiées et particulières, toutes ayant pour cause la défaillance de l’accompagnement.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette lettre et restons, vous le savez, à votre disposition pour toute discussion ou collaboration sur ce sujet.

Nous espérons que cette lettre soit diffusée à l’ensemble des familles de notre réseau, accompagnée de votre réponse.

Cordialement,

Une famille, membre via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche adhérant à « Nous Aussi ».

Nous faisons parvenir cette lettre par le chemin naturel de notre mouvement, et nous l’adressons aux présidences : de notre association, de l’UDAPEI 68, de l’URAPEI Alsace, de l’UNAPEI Grand Est, et de l’UNAPEI

Les Mondes étranges du handicap

Paroles d‘un parent militant.

Il est des Mondes que nous traversons sans jamais les comprendre totalement, des univers où chaque instant résonne d’une étrangeté, d’une recherche d’explications de sens singulières.

Ce samedi après-midi 22 juin 2024, j’ai consacré un long temps à une assemblée générale, miroir d’une grande association du handicap.

Magnifique exercice et expression d’une belle force collective, face au vent, un combat entre le diktat de la gestion et le rappel de l’essentiel.

On y relatait la vie, les difficultés, les défis et les espoirs, mais aussi les luttes silencieuses et les victoires publiques et secrètes, les ententes et partenariats possibles et impossibles.

J’y ai vu, fièrement, un bel événement présentant un engagement fort et j’ai entendu une magnifique profession de foi, de celles qui font chaud au cœur.

Ce matin de dimanche 23 juin 2024, en réveillant mon fils handicapé, je me suis assis au bord de son lit pour lui parler de ce monde d’hier, de ces mondes, de son monde, de ce qu’il espérait pour cette journée.

À travers ses yeux encore fermés qui écoutaient, par des paroles douces et en lui tenant gentiment les mains pour un mode de communication dédié, j’ai cherché à comprendre la réalité qu’il perçoit, cette mosaïque de sensations et d’émotions qui lui est propre.

Mais ce que j’ai entendu lors de cette assemblée, et ce que je vois dans son regard particulièrement attentif, semblent appartenir à des réalités distinctes, des dimensions que rien ne lie.

Ces mondes étranges du handicap, ces sphères où se mêlent défis quotidiens et aspirations singulières, semblent ne jamais se rejoindre.

Est-ce là une malédiction ? Un caprice du destin qui nous impose ces espaces disjoints ?

Peut-être est-ce simplement la nature de notre compréhension limitée, incapable de saisir la totalité de ces vies parallèles.

Tous les mondes de la différence sont étranges, certes, mais ils sont aussi d’une richesse insondable. Ils nous invitent à une introspection profonde, à un regard neuf sur la diversité de l’expérience humaine.

L’apparent de l’apparat Normé est une perpétuelle scène qui cachent ce qu’on ne sait pas dire, ce qu’on n’arrive pas à dire, ce qu’on n’ose pas dire, ce qu’il ne faut pas dire, ce qu’il faut être pour un pourquoi énigmatique.

En acceptant de ne pas tout comprendre, peut-être pourrions-nous commencer à percevoir les ponts invisibles qui, malgré tout, relient ces mondes en apparence si éloignés.

Peut-être devrions-nous, en obsession, vérifier la convergence de ces mondes, essayer de tendre la main, de prêter l’oreille et d’écouter véritablement ce qui ne s’entend pas, les douleurs et les espoirs silencieux, les attentes et les rêves.

« Rien pour Eux, sans Eux ». Par ceux qui étaient là, avec voix, et par ceux qui ne l’étaient pas, sans voix, tous nous réinvitent à revoir en permanence tout cela.

En assemblée, en qualité de parents “accroché” et inquiet, je n’ai pas osé poser une question de peur qu’elle ne soit pas comprise, qu’elle soit hors de l’ambiance créée, alors la voilà :

En définitive, notre association peut-elle s’engager moralement et juridiquement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place d’une organisation solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – parents et amis – , quand nous ne serons plus là ?

C’est chose faite, et je pense que toutes les familles, les parents et amis s’en inquiètent.

Le SENS ne se place pas en dernier. Il est premier. C’est bien par là que tout doit commencer et se réaffirmer.

C’est le seul enjeu qui sied.

Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir : qui va faire cela si nous ne sommes pas là, ou quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre et soutenir cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui aideront ces personnes-là, qui feront en sorte que ces personnes-là existent et tiennent ces rôles-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit donc s’organiser, avec les personnes vulnérables et avec nous, par nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité d’une autre nature, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettra de partir en paix !

______________________

Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés et d’autres vocabulaires, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

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Appel à Projet P2AS

Point d’Appui et d’Accompagnement Solidaire (P2AS)

Quel dispositif mettre en place pour :

S’occuper très sérieusement de toutes les situations de vulnérabilité sans solution

Assurer une solidarité renforcée autour de chaque situation par l’existence vérifiée d’une proximité humaine nouvelle (triple compétence d’intimité) disposant de pouvoirs pour faire bouger les lignes.

Faire appliquer les lois par des actions de lobbying et s’il le faut par des procédures en justice.

Un sujet militant qui fait appel à une mobilisation déterminée.

Est-ce qu’une initiative militante pourrait être à l’initiative d’une expérimentation, et démontrer une capacité de dépasser les conflits et freins habituels pour embellir et soulager la vie des personnes vulnérables sans solution et leurs proches ?

Voici l’idée à discuter et à inventer collectivement :

À trier et développer, ou non, en fonction de ce qui est accessible à ce jour.

Le dispositif P2AS serait porté par toute initiative de citoyens bénévoles, les vies associatives des associations militantes par exemple.

Nature d’un P2AS :

Un P2AS pourrait être une structure informelle de type « collectifs bénévoles associatifs » sans forme juridique.
Pour ne pas tomber dans les difficultés de constructions juridiques, il faudrait peut-être inventer une forme d’identité nouvelle, la plus légère possible, permettant d’avoir un nom et des repères de contact pour ce collectif.
Un P2AS mobiliserait des bénévoles et de très faibles moyens : pas de salarié, pas de charge, pas de complications administratives, juste une identité collective où on trouve des personnes militantes pour parler. Indemnisation des frais des bénévoles.

Fonctionnement d’un P2AS :

Le dispositif pourrait émerger à l’initiative de n’importe quel mouvement ou initiative bénévole.
Il s’associerait à des dispositifs existants ou à créer pour agir et être soutenu.
Il veillerait à ce que chaque personne vulnérable en besoin de solidarité soit correctement accompagnée et renforcée par une famille sociale étendue d’un nouveau type, en triple compétence et dans l’intimité.
Il veillerait à faire réagir la solidarité afin que ce dispositif d’accompagnement renforcé soit une réalité pour les personnes seules ou accompagnées de familles fragiles nécessitant un renforcement ou en risque de disparition.
Il expliquerait les rôles de l’organisation pressentie autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions).
Il accueillerait et informerait les personnes vulnérables et leurs familles de l’appui qu’il pourrait leur apporter.
Il communiquerait avec les institutions (lobbying et recherche de soutiens).

Relations et Interactions :

Le P2AS serait en relation avec tous les dispositifs de défense et de protection, tels que les personnes qualifiées, le Défenseur des Droits, les dispositifs juridiques de protection (tutelles).
Il serait en relation avec tous les dispositifs professionnels de mise à disposition de coordinateurs nouveaux et à créer.
Il serait en relation avec tous les dispositifs animant des bénévoles, des parrains, des renforts de famille.
Il serait en lien avec tous les dispositifs d’information, de motivation et de formation de praxis sociale.
Il serait acteur de validation et d’habilitation pour la légitimité et la reconnaissance des acteurs de l’accompagnement qui manqueraient de visibilité et de pouvoir.
Il serait en relation avec tous les dispositifs éthiques et de valeur humaniste.
Il serait en relation avec tous les dispositifs d’arbitrage de conflits d’intérêts, de subordination ou de loyauté.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de médiation et de conciliation.
Il serait en relation avec les personnes qualifiées mandatées par la préfecture, les départements et les ARS.
Il serait en relation avec les dispositifs juridiques de protection.
Il serait en relation avec les instances de protection juridique.
Il serait en relation avec les dispositifs de mise en application des lois (juges).
Il serait en relation avec le Défenseur des droits.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de défense de type avocat pour lancer en justice des procédures d’obligations coercitives envers tout élément s’opposant à la mise en place d’une solidarité légale.
Il ferait la promotion d’une organisation universelle autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions). Voir proposition organisationnelle développée par le laboratoire d’idées Dediĉi.
Il effectuerait toute action de lobbying auprès des institutions.
Il remonterait du terrain vers les institutions les besoins réels actualisés.
Il serait pensé dès le départ en dehors de toute structure associative prégnante pour lui permettre d’attirer et de retenir, en partenariat, toute volonté politique et citoyenne ou tous dispositifs existant. Autrement dit il ne serait pas tenu d’une logique associative propre ou de quelconques structurations administratives parce qu’il rechercherait l’adhésion de tous les existants associatifs et institutionnels.
Il se voudrait universel et indépendant au seul service des situations sans solution.
Il ne serait en aucun cas tenu en termes de pouvoir et de dépendance par des instances administratives d’État ou des logiques de financement limitatrices de contre-pouvoirs
Il représenterait le citoyen vulnérable et ses proches en contre-pouvoir de l’administration et du système de solidarité défaillant.
Il aurait vocation à être créé partout sur le territoire en réplique de ces principes et à l’égal d’une franchise sans but lucratif appelée à véhiculer ce dispositif universel pouvant émerger de toutes parts librement.
Il aurait pour vocation d’être le point d’appui et de toutes personne en situation de vulnérabilité, de tout proche ou accompagnant de situation sans solution
Il aurait pour principal objectif de créer un dispositif autour de chaque situation sans solution, ou sans solution solide, capable de permettre à la personne vulnérable, grâce à un soutien et un accompagnement de proximité d’un nouveau type, de défendre elle-même ses intérêts.
En termes de reconnaissance du dispositif, la marque P2AS suivie du numéro de département permettrait une identité facilitée sur le territoire français, exemple P2AS-68-Ruelisheim, P2AS-68-Paroisse Sainte-Catherine, P2AS-67-Temple David etc.

Réseau et Mission :

Chaque P2AS pourrait être identifié comme un point d’un réseau social national par lequel on pourrait contacter des bénévoles qui appuieraient solidairement toute situation de vulnérabilité sans solution. La force du réseau résiderait dans le maillage des partenariats existants en capacité d’agir notamment sur les parties de lobbying, de pression, et d’action en justice qui dépasseraient ou viendraient en contre-pouvoir de toutes logiques administratives existantes, ou autre système de solidarité défaillant.

Sa principale mission serait de veiller sur toute situation mal accompagnée et de faire réagir la solidarité pour qu’elle constitue autour de chaque situation vulnérable le renforcement de son accompagnement afin que la personne puisse être en mesure, ainsi aidée, de se défendre par elle-même, dûment accompagnée et augmentée, dans ses intérêts et dans le cadre de tous les textes de loi qui touchent à la solidarité.

Un tel dispositif d’appui solidaire n’existe nulle part ailleurs de cette manière.

Il s’agirait d’une innovation majeure, effectivement difficile à constituer telle que précisée, la principale difficulté étant de réussir à fédérer tout ce qui existe déjà en soutien et en partenariat, mais cette fois mis sous forme «d’un tout-en-un facile à accéder » , où « tout y est pour faire face au compliqué » par la personne vulnérable et ses proches. La qualité des actions des bénévoles militants serait déterminante

Soutien et Reconnaissance :

Les P2AS devraient eux-mêmes être soutenus et parrainés officiellement (fondations, fonds de dotations, notoriétés locales), mais aussi reconnus, sans maîtrise, par les instances officielles de l’État .

Mais il ne faudra pas attendre des pouvoirs publics et des fonctionnaires (politiques et hauts fonctionnaires) que des initiatives civiles et populaires leur montrent ce qu’ils n’ont jamais réussi à faire.

Mobilisation :

Cet article sous forme d’un appel à projet, est une invitation à réfléchir autrement l’effectivité de la solidarité. Discutons-en.

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Une lettre de parents à l’UNAPEI

Après-nous, les parents

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Une proposition politique

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Le jeu sérieux de DEDIĈI

En 5 rôles, Dediĉi vous invite à un jeu sérieux, collaboratif, pour vous frotter à la complexité de l’accompagnement d’une personne vulnérable*, au regard des complications de la Solidarité.

*Toute personne ayant besoin de la solidarité. Exemples : enfant en défaut de famille aimante, personne socialement défavorisée, personne handicapée physique et/ou psychique, personne vieillissante, etc.

Principes du jeu

Le jeu sérieux consiste à simuler l’accompagnement d’une personne vulnérable en invitant les participants à tenir 5 rôles clés :

En bleu, le rôle 1 de la personne vulnérable
En rouge, le rôle 2 des personnes qui la protègent et la défendent contre tout, tout le temps, jusqu’au bout
En vert, le rôle 3 des personnes qui s’occupent de sa situation pour rechercher, négocier, mettre en place et observer les solutions de la solidarité
En noir, le rôle 4 des personnes de tous types qui interviennent pour la compenser, pour la soigner ou l’aider dans ce qu’elle ne peut pas faire seule dans la vie de tous les jours
En jaune, le rôle 5 des personnes représentant les institutions, les personnes morales qui permettent et soutiennent la solidarité

Les acteurs du jeu endossent un ou plusieurs rôles parmi les 5 rôles clés et sont invités à coopérer lors d’un événement de la vie de la personne vulnérable.

Les acteurs ont bien naturellement tous les profils imaginables de la vie, mais ils sont invités à y ajouter par-dessus ces rôles prédominants.

Le « mais ça on le fait déjà » est alors requestionné dans son comment.

Par ce changement de représentation, le jeu fait en effet apparaître la nécessite de convenir du comment les rôles clés se tiennent et quels sont les enjeux, les tensions, les incompatibilités, mais aussi les pouvoirs et prérogatives qui se frottent, s’opposent, s’entremêlent avec d’autres représentations, postures et pouvoirs, se recomposent et agissent pour permettre finalement une vie plus simple à la personne vulnérable à ses proches.

Le gain du jeu est obtenu lorsque le « sourire » est présent chez la personne vulnérable, ses proches et tous les acteurs de l’accompagnement.

Scénario raccourci :

Tirée d’exemples de la vie, une situation précise d’une personne vulnérable est imaginée par le groupe de participants.

Le groupe se questionne pour savoir qui veut être acteur du jeu dans un ou plusieurs rôles clés, et qui veut observer et évaluer l’action des acteurs.

Les acteurs tirent alors une carte d’événement, avec des questions guides que peuvent compléter les acteurs. Les acteurs sont invités à préciser comment ils entendent s’organiser au regard des 5 rôles qu’ils tiennent ensemble pour agir dans la bientraitance et l’efficience au profit de la personne vulnérable.

Les participants non acteurs observent ce qui est relaté de l’organisation agissante pour en évaluer l’efficience.

Les acteurs et les participants en déduisent des améliorations organisationnelles possibles.

Exemple de jeu

Personne vulnérable : Un citoyen isolé, atteint de troubles mentaux, perturbe son voisinage.

Événement : Les gendarmes interviennent avec les pompiers. S’ensuit l’ouverture d’une procédure d’hospitalisation d’office et un accompagnement pour la suite.

Questionnement de l’événement par les 5 rôles :

Qui est autour de lui pour le défendre et le protéger, maintenant et plus tard.
Comment est écouté la personne, par qui, dans quelles conditions de stress
Qui va s’occuper de sa situation pour en comprendre les finesses sociétales et médicales
Qui va défendre sa parole et ses droits, maintenant et plus tard
Qui va assurer l’interface de dialogue avec la justice et les pouvoirs médicaux et sociétaux
Qui va soutenir l’organisation autour de la personne, maintenant et plus tard
Qui va évaluer l’efficience des solutions qui lui sont proposées et en vérifier continûment l’absence de dérives
Qui va surveiller les risques de maltraitances
Comment les défenseurs doivent-ils s’organiser pour assurer la défense de la personne et de ses intérêts partout où elle sera
Quelles prérogatives ceux qui s’occupent de la situation doivent-ils disposer
Comment ensemble ces acteurs peuvent-ils faire corps avec la personne vulnérable pour trouver un équilibre et les éléments d’une autodétermination
Comment les institutions en place doivent-elles soutenir cette organisation
Quels nouveaux pouvoirs, quelles nouvelles postures devraient émerger pour que la solidarité soit plus harmonieuse
Qui réassure les acteurs dans l’Éthique
Qui assure les médiations, les arbitrages
Etc.

Exemples d’autres événements possibles pour cette personne vulnérable

Le temps et l’attention qu’on lui accorde (qui, quand, où, comment)
La tutelle ou curatelle, subrogation (vers un renforcement équilibré de la protection)
L’autodétermination de la personne (contexte de la triple expertise)
La vie à domicile, en foyer ou en hôpital
Pour les parents : « Que va-t-il (elle) devenir quand je ne serais plus là »
Maltraitance en institution
Fin de vie

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À vous d’imaginer et d’animer le jeu avec mille et une autres situations de personnes vulnérables vivant mille et un autres événements.

Le jeu laisse libre cours à toute situation et à tout événement où la solidarité doit se mettre en place.

Le jeu convient à des groupes en mesure de représenter les acteurs habituels de la solidarité. Il convient à un environnement familial plus ou moins étendu. Il convient également parfaitement à un environnement très élargi où toutes les composantes agissantes sont représentées (famille, amis, voisinage, environnement, établissements, institutions, etc.)

Pour offrir ce jeu sérieux au plus grand nombre, Dediĉi fait appel à toutes les volontés bénévoles qui souhaiteraient réfléchir à un ou plusieurs supports organisés, ludiques et diffusables de ce jeu, très sérieux.

Plaidoyer

Plaidoyer pour un accompagnement enfin solidaire de la Personne handicapée et/ou vulnérable.

Attendu que tout existe déjà, dit-on, sauf une organisation efficiente de ce qui existe déjà, pour preuve toutes les situations scandaleuses ou préoccupantes existantes.

Attendu que chaque situation exige une organisation spécifique partageable par tous les acteurs de tous horizons de la solidarité

Attendu qu’il n’a jamais été partagé une telle organisation adaptable à toutes les situations.

Attendu que cette organisation rassemblerait toutes les conditions de mise en application de toutes les lois (2005 notamment)

Nous, mouvement militant, plaidons pour une organisation, arrêtée en 5 rôles, gouvernée et piloté par la Personne aidée, opposable à tous les acteurs de la solidarité, construite sur les 5 principes incontournables partagés suivants :

1. Que la personne aidée puisse être elle-même, entendue dans l’intimité, comprise et respectée dans sa parole et ses choix
2. Quelle puisse être défendue et protégée contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, par la mise en place d’une défense ultime constituée d’une organisation de personnes de cœurs qui se relaieront pendant et après la présence des bienveillants du moment.
3. Qu’on s’occupe de sa situation, pour rechercher, négocier, mettre en place et surveiller les meilleures compensations possibles, par la mise en place d’une coordination transverse constituée de professionnels disposant de pouvoirs adaptés qui se relaieront pour assurer la continuité de cette coordination.
4. Que tous les intervenants, quels qu’ils soient, de quelques pouvoirs qu’ils aient, soient évalués par la personne aidée
5. Que toutes les lois, les institutions et services, les personnes morales de la solidarité soutiennent cette organisation et les acteurs, personnes physiques, qui agiront.

Pour partage, mise à l’épreuve et institutionnalisation.

Soutien à la Défense Ultime

DEDIĈI lance un appel au soutien de la Défense Ultime des Personnes Vulnérables

À l’initiative de toutes les bienveillances, de toutes origines, partout en France, selon une transversalité et une universalité au-dessus de tout, DEDIĈI appelle à la création de proximité de mille et une cellules de soutien à la Défense Ultime de Personnes vulnérables.

Ces cellules sont destinées à soutenir toutes les bonnes âmes, tous les gens bienveillants de tripes, de cœur et d’esprit qui défendent un proche vulnérable :

Pour leur permettre d’être pleinement acteurs de la Défense Ultime de ces Personnes,
Pour leur permettre de les défendre tout le temps, partout, jusqu’au bout.
Pour que la Défense Ultime de leurs protégés perdure même quand ils ne sont pas là, même quand ils ne seront plus là… parce que d’autres Gens de tripe, de cœur et d’esprit reprendront le relais.

Ainsi les enfants vulnérables, les parents fragiles ou vieillissants, les personnes handicapées et très lourdement handicapées, ou socialement faibles, toutes ces Faibles-Sans-Voix là auront la garantie d’être l’égal du plus fort et de pouvoir s’autodéterminer, même très gravement diminués (voir proposition d’organisation de DEDIĈI).

Ces cellules de soutien auront pour mission :

L’Humanité et l’Éthique de chaque situation
L’écoute, la concertation, le pré-arbitrage de conflits de situations
L’application de la Loi, le lien avec les juges, le défenseur des droits, les avocats

Ces cellules permettront :

Le soutien de tous les aidants particulièrement attachés à la défense des intérêts de Personnes dépendantes
La création et le maintien de réserves de bénévoles appelés à être acteurs de la Défense Ultime de Personnes vulnérables
La formation, et le renforcement de ces bénévoles
L’intégration de leur action dans un processus d’accompagnement universel inédit, à diffuser
La reconnaissance et l’habilitation dont ils ont besoin pour jouer pleinement leur rôle en coopération auprès de tous les intervenants de la Solidarité.

Pour toute information
Formulaire de contact
www.dedici.org

Ps : Dédicace spéciale de cet appel aux mouvements parentaux, aux associations humanitaires et caritatives.

L’Apocalypse de DEDICI

Ou la révélation raisonnée d’un autre monde possible, plus désirable pour le handicap.

Être immergé à vie dans le handicap et le monde de la solidarité, impliqué jusqu’a bout, et plus encore, être soi-même handicapé au risque de s’y noyer, voir en dessous, dedans, partout, ce qui est bien enfoui, caché, au fond, jusqu’au bout, s’imprégner jusqu’à plus soif pour enfin comprendre en raison jusqu’à la révélation.

Oui une révélation raisonnée, l’Apocalypse, au sens de l’émersion, l’émergence d’un nouveau monde est possible dès lors que ceux qui se disent normaux le comprendront.

Oui, il y a radicalement bien mieux à faire encore en matière d’accompagnement de la Personne vulnérable.

Entendez, écoutez et comprenez.

Tout entier dédié à la personne vulnérable, ce qui est avancé par DEDICI, une parole des impliqués, est à tester, à mettre à l’épreuve, et à vérifier.

Donnons-nous les moyens d’essayer.

L’Apocalypse de DEDICI est la révélation raisonnée d’un monde meilleur que nous vous invitons à entendre, à écouter, à comprendre et à essayer.

Pour en savoir plus

Jean-Luc LEMOINE
Président-fondateur de DEDICI
Autiste asperger

…

La découverte d’un trésor

Le saviez-vous, si dans votre champ vous découvrez un trésor c’est qu’il y était déjà, à vous attendre, et qu’il vous appartient donc peut-être déjà. Vous l’avez juste révélé. Vous êtes l’inventeur de ce qui existe déjà.

En matière de solidarité pour le handicap, la loi de 2005 cache un trésor non révélé, un permis de construire jusqu’à présent sans plan.

Depuis 26 ans on fait ce qu’on pense bien de faire, sans bien entendre, écouter et comprendre les Sans-Voix. Les Sans-Voix, vous savez ceux qui ne savent pas parler ou ne peuvent parler. On fabrique ici ou là, à grands moyens, une infinité de pièces de mécano pour affirmer aujourd’hui à juste titre : « mais ça on l’a fait ou on le fait déjà ». Et grand nombre de ces pièces non harmonieusement liées en un plan se sont peu à peu enterrées d’elles-mêmes, se sont rouillées, se sont perdues d’elles-mêmes dans leurs complexités, se sont rendues elles-mêmes inutilisables parce que trop difficile à utiliser. Certes ça a fait quelques heureux et ça a réduit la misère, mais le système de solidarité laisse encore trop de monde sans solution.

Pourtant le champ de la Solidarité regorge de trésors pour l’essentiel enfouis, qui ne se révèlent pas parce qu’ils ne se rassemblent pas dans une construction dont on ignore toujours la commande.

Alors cette commande, ce plan où sont-ils si on entend pas, on n’écoute pas, on ne comprend tous ces Sans-Voix, ceux qu’on voudrait être autodéterminés et dûment compensés à égalité de chance avec les autres sans comprendre ce qu’ils demandent.

L’information la plus importante ne serait-elle pas celle qu’on a pas encore.

Ce trésor, notre société solidaire l’a déjà, il est là, mais nous ne savons pas où il est et quelle forme lui donner pour le révéler et lui donner toute sa valeur.

Nous n’avons pas le plan de cette construction parce que nous n’avons pas la commande de ceux qui en ont besoin.

Alors posons-nous des questions, posons-nous la question de la commande des Sans-Voix en peut-être cinq points seulement :

Comment la parole des Sans-Voix est-elle entendue, écoutée et comprise. A quelles conditions ces-Sans-Voix pourraient-ils s’autodéterminer et dire ce qui serait bon pour eux.
Pour chacun d’entre eux, quelle organisation de personnes physiques les protège et les défends vraiment contre tout, tous le temps, à vie jusqu’au bout
Pour chacun d’entre eux, quelle organisation s’occupe donc vraiment de leurs situations pour qu’ils puissent obtenir les meilleures compensations possibles
Pour chacun d’entre eux, est-ce que tous les intervenants qui interviennent pour eux comprennent-ils qu’ils ne doivent pas avoir d’ascendance ou d’emprise sur ces Sans-Voix et qu’ils devraient être évalués par eux pour les utilités qu’ils produisent.
Est-ce que toutes les institutions, toutes les entités morales, toutes les structures en mandat de solidarité soutiennent-elles tous ces gens pour leur permettre de faire cela.

Et une fois que tout cela est dit, où est le plan du comment s’organiser pour répondre à cela, pour que ça se passe comme cela.

Travaillons à dire comment nous entendons y répondre collectivement. Oui, pour le Handicap, la solidarité a un trésor caché qui se révélera quand on aura collectivement le plan pour assembler toutes les briques qui existent déjà.

DEDICI imagine, interprète la parole des Sans-Voix et vous révèle un plan et ses grands principes, son ébauche avancée même qui vous invite à une mise à l’épreuve pour le terminer peut-être ensemble.

Contactez-nous.