Le coordonnateur de parcours


Les prémices d’un rôle ; La quête d’une organisation idéale qui se révèle peu à peu.

Le temps est passé. On l’appelait le case-manager, le gestionnaire de cas, le référent unique, etc. Pour le nommer, les mots ont été inventés, je vous laisse les retrouver. Et il en vient d’autres encore, sans jamais pouvoir dire ce que c’est.

On l’a voulu un métier, une fonction, une mission. On en a fait des formations sans même en connaître la forme pour former ainsi un paradigme avec force d’arguments d’autorité.

Mais c’est quoi donc ce « coordonnateur de parcours » ?

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Depuis plus de 10 ou 20 ans, sous intuition que les choses devraient mieux aller si elles étaient coordonnées, et constatant qu’elles ne les étaient pas, sous injonctions et recommandations d’aides à la performance ou de bonnes pratiques, des professionnels vivent des expériences variables, parfois difficiles et éprouvantes.

Des coordinateurs il y en a donc eu et il y en a aujourd’hui partout. Mais bizarrement, pour la personne handicapée et ses proches, plus il y en a, moins c’est coordonné !

Grâce à leur abnégation, les professionnels méritant permirent tout de même de riches succès , l’exception permettant de croire à sa généralisation.

On en a fait des sujets de recherche-action pour déclarer, à l’occasion de tentatives très ciblées comme les « Alzheimer », les « Crétons » les « PCPE », qu’on en était arrivé à des modèles copyrightés..

Mais jamais le système de solidarité n’a su éclairer l’organisation que ces « coordonnateurs de parcours » servaient. Aucun rapport, aucun guide de bonne pratique, aucun rapport sur ce sujet n’est venu.

Ces professionnels disaient donc ce qu’ils faisaient sans savoir ce qu’ils faisaient au sens du grand sens qu’ils servaient.

La tête dans le guidon, malmenés, se débattant entre pouvoirs et contre pouvoirs, pris dans nombre injonctions paradoxales à les rendre fous, ils souffraient.

Et le système « pervers narcissique » était heureux d’afficher sa beauté et son humanisme en se gardant bien de laisser les Sans-voix, dépendants non forcement consentants, se contenter poliment de ce qu’on leur offrait, de peur de perdre le peu qu’ils avaient, en laissant les professionnels de terrain souffrir de ne pas leur avoir donné les moyens de cette grande ambition, privée de grand « quoi-comment » qu’ils étaient.

Ce grand « quoi-comment » dites-vous ?

À quoi bon vouloir en effet comprendre les choses si on n’en perçoit pas les tenants et les aboutissants, tenants et aboutissants d’une organisation bien sûr, de l’organisation systémique d’un système d’accompagnement décrit par son processus et ses rôles.

Hé oui, et si ce qu’on cherche à définir ne serait qu’un bout de l’un des rôles désincarnés à préciser d’un processus à découvrir ensemble, d’une organisation idéale qui se cherche, tant elle existe potentiellement déjà, mais qui ne se dévoile pas encore parce que trop peu de monde n’en a encore éclairé la simplicité ?

Hé oui, et si c’était le début d’un rôle désincarné, pour mieux être incarné par des Gens, des acteurs aux traits et aux compétences adaptées.

Hé oui, et si c’était la révélation d’un secret, un secret qui appartient à tous tant vous l’avez déjà entre vos mains, tant pour le faire déjà, mais trop court sans perception du grand sens et des conventions complexes qu’il faut vous accorder pour aboutir à la simplicité.

Oui ce que vous faites, professionnels méritants, ce que vous dénommez là par « coordonnateur de parcours », ce sont tout simplement les prémices d’un rôle d’une organisation idéale que vous allez découvrir.

Et attention, désormais, ne le confondez plus avec un métier, une fonction, une mission, et tout autre terme inapproprié.

En fait c’est le troisième rôle d’une organisation systémique qui se décrit toute entière en cinq rôles seulement.

Vous verrez, ça change toutes vos définitions, ça simplifie toutes vos conventions à condition que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs métiers, quelles que soient leurs fonctions, acceptent les principes de cette organisation, une organisation entre leurs mains et qu’il suffira de bien définir pour que tout soit soudain bien plus simple.

Vous avez envie d’en savoir plus ? Voyez du côté de DEDICI, où tout est déjà dit et révélé de ce que vous avez déjà entre vos mains.

Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,

Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.

Je vais vous raconter ceci.

Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».

Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,

J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé..

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :

« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »

J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.

Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,

Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE

Histoire d’un avènement

Pour le Handicap, voici une façon de dire la grande organisation simplifiée, proposée par DEDICI, celle radicalement nouvelle qui relie toutes les bonnes initiatives dans une harmonie orchestrée par le plus faible, cette fois enfin l’égal du plus fort.

Comment les hommes ont décidé, un jour, que le plus faible serait l’égal du plus fort.

Lisez cela comme une histoire au coin du feu.
Alors voilà, un jour …

Le plus faible dit

Je veux être moi-même et être respecté. Mais je ne peux pas parler, je ne sais pas parler, j’ai peur de parler. On ne m’entend pas, on ne m’écoute pas, on ne me comprend pas. On ne m’accorde pas de temps et d’attention. Il y a quelque chose de simple dans ma demande que vous n’identifiez pas.

Puis, comme par magie, un dialogue s’ouvrit.

Ceux qui allaient le défendre dirent

Nous, personnes de cœur, nous allons te défendre et te protéger. Oui, nous allons nous organiser pour te protéger et te défendre tout le temps, jusqu’au bout. Parle par tous moyens, aie confiance, on va te comprendre et faire en sorte que tu sois respecté toute ta vie, même quand l’un ou l’autre d’entre nous ne sera plus là.

Ceux qui allèrent s’occuper de sa situation dirent

Nous, personnes habiles, quand nous aurons partagé avec toi et avec tes défenseurs ce qu’il te faut, nous allons rechercher et négocier tout ce qu’il te faut, comme il te faut. Et on vérifiera tous ensemble si tu as le sourire. On recommencera sans cesse s’il le faut.

Ceux qui allaient intervenir pour le plus faible dirent

Nous, intervenants de tous ordres, bénévoles et professionnels, nous serons à ton service et nous parlerons avec toi, avec ceux qui te défendent, avec ceux qui s’occuperont de ta situation. Nous aussi, comme d’habitude, nous allons être bienveillant et faire attention à toi, mais cette fois en comprenant bien que nous devrons le faire en t’écoutant, en écoutant ceux qui te défendront et ceux qui s’occuperont de ta situation. Nous ne ferons plus rien qui ne soit coordonné, harmonieux, pour que tout le monde puisse, avec toi, sourire.

Ceux qui ont mandat depuis toujours, de mettre en œuvre la solidarité dirent

Nous ne réfléchirons plus jamais sans toi, sans tes défenseurs et sans tous ceux qui s’occupent de toi et qui interviennent pour toi. Nous ne sommes pas des rois élus, et nous allons faire en sorte que, par cette organisation-là, radicalement nouvelle, toutes nos bonnes lois soient enfin appliquées. Oui, c’est vrai, ce que nous avons fait jusqu’à présent est bien trop compliqué et générateur de trop de malheurs. Ce que tu nous proposes là est autrement plus évident. 5 rôles seulement !

Merci à toi de nous avoir éclairé avec cette simplicité.

Ainsi fut fait.

Après tant et tant d’années d’efforts de tous pour améliorer la vie des plus faibles, ceux-ci purent prendre la parole dans la simplicité. Leur voix, sans-voix, venait d’empêcher certains puissants de s‘enfermer dans leurs certitudes, vous savez ceux-là qui se croient élus pour en faire que de leur point de vue.

Tout le monde venait de se mettre d’accord sur une organisation et ses rôles. Et tous purent comprendre enfin quels rôles ils jouaient dans une grande organisation, un grand processus qu’ils ignoraient encore, non pas dans les actes qu’ils faisaient, parce que cela il le faisait déjà d’une certaine manière, mais sans gouvernance et pilotage du plus faible, sans efficience.

Oui, le plus faible put, ainsi aidé, avoir la parole pour gouverner et piloter sa vie, trouver enfin le sourire et le partager avec tous les autres.

Le plus faible eu enfin le même pouvoir que le plus fort.
Le plus faible fut l’égal du plus fort.

Voir, pour le Handicap, la grande organisation simplifiée, proposée par DEDICI, celle radicalement nouvelle qui relie toutes les bonnes initiatives dans une harmonie orchestrée par le plus faible, cette fois enfin l’égal du plus fort.

Défends-moi, protège-moi

Serez-vous sourds à cet appel ? Protéger et défendre les plus vulnérables contre tout, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, tel est le propos de cet article qui explique un comment possible à condition que la solidarité s’empare du sujet et décide de le mettre en application.

Le concept de Défense Ultime proposé par DEDICI essaie apporter une réponse à l’une des questions les plus profondes de l’Humanité : faut-il défendre les plus vulnérables, les plus faibles d’entre nous, et si oui, comment et dans quelles limites de nos décences et civilisations du moment.

D’après vous, que fait donc chaque jour une maman, un papa pour son bébé, son jeune enfant, si ce n’est pas cela. Que fait donc une famille, des proches, des amis pour une personne accidentée, malade, vieillissante, ou socialement défavorisée, opprimée si ce n’est pas aussi cela.

Que font donc enfin les bienveillants d’une personne handicapée, sans-voix, qui se posent la question de son avenir quand ils ne seront plus là.

Certes la société dispose d’un arsenal légal impressionnant pour la protection de la personne – de l’enfance à l’âge adulte – jusqu’aux mesures d’accompagnement de fin de vie, que de lois !

Les institutions de la protection civile, juges, défenseur des droits et leurs acteurs, professionnels ou non, aussi humains soient-ils, jurent et essayent de faire au mieux, et très souvent le font.

Mais trop souvent ce n’est pas cela. Abus de droits, abus de pouvoirs, abus de faiblesses, conflits d’intérêts, conflits de loyauté, etc… on connait. Des horreurs, des injustices, des incongruences maladroites ou inappropriées, des violences perdurent ici et là. Sans cœur maternel, paternel, s’il y en a, les priorités des plus forts feront qu’ils feront au mieux de leurs intérêts d’abord, c’est comme cela.

Tout le monde le sait et grand nombre se bat contre ça.

Le concept de Défense Ultime de DEDICI part d’une évidence : si une personne vulnérable n’est pas protégée et défendue contre tout, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, elle risque plus encore que d’autres la survenance de violences imposées.

La question reste donc : comment d’une réponse opérationnelle, sûrement radicalement différente de ce qui existe déjà, pourra construire cette Défense Ultime là avec ce qui existe déjà.

La Défense Ultime de DEDICI affirme que cela ne peut qu’exceptionnellement être l’affaire d’une seule personne. Si une maman pense le faire un instant de sa vie, elle n’est rien sans une coopération d’acteurs y concourant. Puis la maman meure un jour. Que se passera-t-il si cela est «seul acteur dépendant».

Ainsi la Défense Ultime ne peut s’envisager que par une organisation d’acteurs jouant ensemble ce rôle et se relayant.

Êtes-vous déjà dans ce rôle pour défendre quelqu’un, et/ ou voulez-vous jouer, avec d’autres, dans ce rôle ? Il n’y a pas d’ages et de compétences requis pour cela. Il faut juste avoir votre cœur, vos tripes et votre esprit.

Oui les acteurs du rôle de la Défense Ultime d’une personne vulnérable, selon le concept DEDICI, joueront de concert avec ce qu’ils ont de plus profond en eux. Ils joueront ensemble un rôle d’ange gardien.

Alors, pourquoi pas vous ? Renforcez-vous dans ce que vous faites déjà ou choisissez qui vous voulez protéger et rejoignez peut-être ceux qui le font déjà.

A votre rythme et selon vos contraintes, vous faites partie d’une organisation intime, limitée, durable pour le protéger et le défendre contre tout, tout le temps.

Et toi lecteur, si tu es ce défenseur ultime là, rappelle-toi que tu es dans le dernier carré de combattants, et que tu tiens ce rôle avec d’autres. Tu seras défenseur jusqu’au bout (mais tu auras le droit de t’en aller), tu seras aux côtés de la personne, dans son intimité. Tu auras prêté serment, tu tiendras une éthique, tu seras personne de confiance, un tuteur . Et pour agir du devra être reconnu, légitime, soutenu, adoubés par la justice des autres. Tu seras défenseur de la parole de la personne, même et surtout si elle est sans-voix, tu l’aidera à s’autodéterminer, à gouverner et à piloter sa vie et à faire en sorte qu’elle puisse accéder à toutes les compensations de la solidarité. Tu lui permettras d’ester en justice pour que les lois pour elle soient appliquées.

Et maintenant, veux tu protéger et défendre quelqu’un ? Veux tu être l’un de ceux qui ensemble tiendront le rôle de sa Défense Ultime ?

Aujourd’hui renforcée par des partenaires d’exception, DEDICI défend sa théorie, et défend-expérimente avec d’autres ce concept de Défense Ultime-là.

Lire aussi le Serment de la Défense Ultime.

Les cinq principes de la pensée DEDICI

Les cinq principes de la pensée DEDICI pour un accompagnement radicalement différent de toute personne vulnérable

Les cinq principes de la pensée DEDICI pour un accompagnement radicalement différent de toute personne vulnérable sont les suivants :

  • Le plus faible doit avoir le même pouvoir que le plus fort (humanité, égalité) et la capacité aidée de s’autodéterminer (liberté, subsidiarité).
  • Le plus faible doit être entouré, à chaque instant de sa vie et à vie, de protecteurs et de défenseurs ultimes (survie grégaire, fraternité sans concession) qui lui accordent temps et attention.
  • Le plus faible doit bénéficier de l’action de personnes à son service pour s’occuper de sa situation afin qu’il puisse accéder, à vie, à tous les registres de la solidarité (accessibilité dans la complexité).
  • Tous ceux qui interviennent pour le plus faible doivent accepter que celui-ci soit en position d’ascendance envers eux dans l’exigence de la solidarité (service évalué par le bénéficiaire).
  • Les institutions doivent défendre et soutenir ces principes, en surveiller la réalité et sans cesse expérimenter (lois, notamment celle de 2005 )

Ces cinq principes ne se discutent pas. Seule leur mise en œuvre reste d’une totale liberté au sein un “méta-processus d’accompagnement” qui se décrit par cinq rôles :

  • Le rôle de la personne vulnérable, et son intégrité en tant qu’individu libre.
  • Le rôle de sa défense ultime, une forteresse humaine tenue par des acteurs de cœur qui se relaient, dans laquelle la personne est en sécurité, défendue et protégée pour être entendue, écouté et comprise dans son intimité, et finalement défendue dans son autodétermination assistée.
  • Le rôle de ceux qui s’occupent de sa situation, des professionnels qui se relaient pour faire face à la complexité de la solidarité, qui proposent et négocient des expérimentations, et qui enfin pilotent les intervenants
  • Le rôle des intervenants, de tous ordres, professionnels et bénévoles de toutes provenances au service de la personne
  • Le rôle des lois et des institutions, garantes d’une société solidaire.

Invariants et sanctuarisés, ces cinq principes et leurs rôles constituent un « chant organisationnel dynamique » qui change et se réinterprète dans chaque situation et lors de ses évolutions. Ce chant, aux variations infinies, s’enrichit par l’intelligence collective des acteurs qui le chantent, ceux-ci comprenant bien les rôles qu’ils tiennent et respectent.

Dans chaque situation, ce chant requestionne sans cesse l’existence, la complétude et l’intensité de ces cinq principes, spécifiquement adaptés, et le comment les rôles qu’ils créent sont tenus.

Le seul est unique indicateur « boussole » de l’utilité des cinq principes qui sous-tendent le méta- processus et ses 5 rôles est le « sourire » pour tous, réinventé.

Un vulnérable vous parle

Nicolas

Un autiste avec déficiences vous parle par l’intermédiaire de la voix de son papa, autiste asperger.

Qui me protégera et me défendra tout le temps, quand je vis, tout au long de ma longue vie

Qui me protégera quand les moins gentils seront là, qui me défendra quand maman, papa et vous tous, vous ne serez plus là

Vous encore, de ventre, de cœur et d’esprit
Accordez moi du temps et de l’attention, percevez mes complexes expressions

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Soyez reconnus mes confiances absolues devant ces instances incongrues

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Faites-vous reconnaître et respecter auprès de toutes ces autorités

Adoptez l’Éthique qu’il conviendra
Pour qu’au mieux mes intérêts passent de l’Alpha a l’Oméga

Défenseurs ultimes, vous avez mon mandat
Car sans vous, quel espoir pour moi adviendra.

Et puis face à ce système solidaire complexe
Où même d’aguerris professionnels restent perplexes

Qui oserait demander à me débrouiller
Et même à mes ultimes défenseurs de s’y coller

Que cette turpitude veuille bien prendre en charge son ingratitude puisque elle me mange et me digère sans pour autant comprendre qu’elle exagère

Que les aidants bienveillants, ne puissent plus jamais l’avoir dans les dents

Que d’autres habiles mercenaires, de labeurs et de cœur, en phase avec mes ultimes défenseurs, s’occupent donc de négocier et de piloter tout ce que d’autres intervenants se proposeront de professer

Parce que tous ceux-là disent ce qu’il font sans savoir ce qu’ils font, que lumière survienne d’une intelligence collective souveraine née d’une organisation d’exception.

Ainsi, il sera peut-être possible pour moi d’envisager un avenir désirable sans effroi

Oui, aidé, je veux gouverner et piloter ma vie en toute magique autonomie

Qui me protégera et me défendra ? Est-ce trop demander pour qu’ensemble vous y réfléchissiez

Mais cette fois, s’il vous plaît, « avec la voix des Sans-Voix » et pour un beau projet.

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

  • Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
  • Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
  • Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
  • Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
  • Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
  • Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
  • Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
  • Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
  • Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
  • Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
  • etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire. 

Autre article sur le même sujet.

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

  • qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
  • qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
  • comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Plaidoyer pour un défenseur ultime.

Comment doit-on défendre la Personne handicapée qui ne peut se défendre par elle-même ? Cet article introduit l’un des rôles centraux d’une organisation radicalement nouvelle au profit des personnes vulnérables.

Un “défenseur ultime” dites-vous ?

La Personne fragile, vulnérable ou handicapée a besoin d’être défendue, selon sa volonté et son degré d’autonomie. Elle doit l’être plus ou moins intensément, plus ou moins constamment, tout au long de sa vie, peut-être voire même “jusqu’au bout” si danger mortel il y avait. Mais elle doit être défendue contre quoi, par qui, à quelles conditions, dans quelles circonstances, avec quels pouvoirs et quelles autorisations, avec quels consentements, dans quelles limites, etc.

C’est de tout cela que nous allons parler.

On comprend bien que si ce rôle de « défenseur ultime » là n’existe pas, n’est pas ou mal tenu, la Personne qui ne sait se défendre par elle-même est immédiatement exposée à toutes sortes de risques ou de dégradations de sa situation. Heureusement, l’Humanité et la solidarité autour d’elle sont là direz-vous. Oui certes, mais il vaudrait peut-être mieux s’en assurer et essayer de mettre tout cela sous contrôle n’est-ce pas !

Or il se trouve qu’un “défenseur ultime” n’apparaît nulle part dans aucun processus qui traiterait de l’organisation autour de la Personne fragile, vulnérable ou handicapée. Des principes s’en approchent comme la famille,  le tuteur légal ou la personne de confiance. Il y a par ailleurs d’autres pouvoirs auto-autorisés ici ou là, mais rien d’une description systémique qui permettrait de remettre à plat toutes sortes de dérives pour requestionner en profondeur l’accompagnement et la bienveillance d’une Humanité, celle que tout le monde comprend et assure, osons l’espérer, mais que personne n’a jamais pensé encore organiser.

Parents, familles, amis, proches, conjoints, aidants, personnes de confiance, tuteurs légaux, bonnes âmes, sauveteurs, référents, médecins, infirmiers, assistants de vie, voisin, société civile, loi, code des familles, défenseur des droits, associations, réseaux, bonnes consciences, etc. Tout le monde défend et protège donc déjà mais avec quelles légitimités, quels pouvoirs, quelles autorités, quels consentements, quels respects, quels contrôles, quelles régulations ? Personne ne sait au juste. Alors c’est comme chacun veut ou peut , comme il pense, en conflit parfois avec d’autres, face parfois à toutes sortes d’abus de pouvoirs ou de positions dominantes, de façon plus ou moins chaotique en tout cas.

Et la Personne dans tout cela ? Quand intervient donc son autodétermination dans les limites des permissivités du contexte qui l’entoure. Qui s’en assure et qui veille à ouvrir toutes sortes de « prisons » plus ou moins dorées, et aux chemins pavés de bonnes intentions ? Au départ de la vie, dès la naissance, c’est la mère, le père qui tiennent généralement ce rôle, puis la famille. Mais rapidement cela devient variable et contextuel. Arrivent ou non les capacités de la Personne, les accidents et les évolutions de la Vie qui lui font perdre cette autonomie, partiellement ou totalement. Et la Personne passe d’une situation à une autre, au gré de divers aléas.

Tant que les défenseurs ultimes, éthiques, sont capables, volontaires et vivants, la vigilance bienveillante peut se mettre en place. Mais sinon…

Parents, familles, proches est-ce que ce qui vient d’être dit là vous parle ? Quand vous ne serez plus là, quel défenseur ultime votre protégé(e) aura-t-il (elle) ? Ne croyez-vous pas qu’il serait temps d’en discuter très sérieusement pour qu’une organisation solide et pérenne puisse émerger de la Solidarité, qu’elle puisse vous certifier que ça ira et vous libérer?

Un ange gardien pour avancer dans cette complexité

Mais avant de dire qui tient ce rôle, maintenant, et après, ici et ailleurs, seul ou à plusieurs, essayons une description « désincarnée ». Évoquons un ange gardien. Quelles seraient sa mission, ses prérogatives ?

Prenons conscience que ce rôle est fondamental et qu’il trouve sa place au cœur d’un meta-processus qu’on découvrira au fur-et-à mesure et qu’il s’articule avec d’autres rôles importants avec lesquels il constitue une organisation jamais décrite, mais vivante tous les jours, sans être vraiment organisée, c’est-à-dire gouvernée, pilotée et régulée.

Les prérogatives du rôle de défenseur ultime

Lors de différents événements ou situations, le défenseur ultime doit pouvoir intervenir pour le compte de la Personne, pour son bien, souvent à sa place, idéalement de concert avec elle mais aussi seul.

L’exercice de ce rôle est dont très difficile parce qu’il demande des capacités de compréhension, d’empathie, de compensation et de décision. Ces capacités doivent être cadrées par un humanisme, des équilibres et une éthique contrôlés.

Selon les situations que peut vivre la Personne, les indifférences, les anomalies, les inconvenances, les agressions et les dangers en toutes circonstances, le défenseur ultime doit,  avec le consentement explicite ou non de la Personne, la défendre contre tout, à vie, et plus particulièrement :

  • Défendre son autodétermination ou l’interpréter en dernier ressort
  • Arbitrer les périmètres de permissivité de cette autodétermination
  • Porter sa parole et être reconnu légitime et respecté dans cette expression
  • La représenter dans tous les actes ou discussions qui concernent sa Vie (projet de Vie)
  • Défendre son intégrité contre les faits d’une Société parfois négligente, inhumaine, égoïste, exploitante, malveillante.
  • Défendre son patrimoine et ses avoirs, sans confondre sa mission avec les techniciens « légaux » qui tiennent, révisent ou auditent les comptes
  • Défendre sa citoyenneté et faire en sorte qu’elle puisse l’exprimer
  • Exiger l’application de la loi pour ses compensations
  • Arbitrer sur le terrain en dernier ressort ce qui est jugé bien ou mal pour elle
  • Défendre ses intérêts en toute occasion.
  • Aller en justice pour son compte
  • Détenir et maîtriser de l’information confidentielle, intime sur elle et organiser le partage de secrets
  • etc.

On comprend donc que ce rôle n’est pas couvert par la description conventionnelle du tuteur légal ou de la personne de confiance. On comprend aussi que ce rôle doit prendre la gouvernance de l’organisation autour de la Personne pour décider par exemple qui est habilité à entrer dans le cercle d’intimité de la Personne et à partager des secrets avec d’autres personnes.

La permanence du rôle de défenseur ultime.

Le rôle défenseur ultime, cet ange gardien là, doit être actif et vigilant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tout au long de l’année et tout au long de la vie de la Personne handicapée. Ceci implique pour les acteurs appelés à tenir ce rôle, des relais de couverture et de garantie de la vigilance bienveillante. Autrement dit, les acteurs qui jouent ce rôle là doivent pouvoir être dédoublés, renouvelés, changés, ou remplacés sur le champ en cas d’urgence. Cela impose une organisation spécifique d’habilitations et de transmissions sures de secrets partagés entre acteurs habilités.

Le choix des acteurs du rôle de défenseur ultime.

Pour jouer le rôle de défenseur ultime, on pense immédiatement à la mère de la Personne , aux parents, à la famille et aux plus proches quand il y en a. Mais ce n’est pas toujours le cas et cela ne dure pas dans le temps. Puis interviennent les notions juridiques de tuteur, de curateur, de personne de confiance, ou les auto-proclamation d’acteurs s’arrogeant par divers événements ou motivations ce rôle.

Comment surviennent ces acteurs là et comment sont-ils choisis ou missionnés, comment sont-ils reconnus et respectés, comment sont-ils surveillés, comment sont-ils écartés s’il le faut. Compte tenu de l’humanisme, de l’équilibre et de l’éthique à respecter on comprend que ce rôle ne peut être tenu que par des acteurs de « ventre », de cœur ou d’esprit, idéalement des bénévoles désintéressés, librement choisis par la Personne si elle le peut, sans prise d’intérêts de tous ordres (influence, mise en dépendance, mise en esclavage, etc.) sur le personne défendue.

Quelle est alors la légitimité d’un tuteur tiers, mandaté par la justice, ne s’occupant peut-être ou trop souvent que du patrimoine de la Personne.

Pour ce rôle, il ne peut être question d’un métier rémunéré. Il s’agit d’une mission bénévole non rémunérée (aux frais indemnisés tout de même). Du fait de conflits d’intérêts possibles, le premier terme pourrait en effet avoir une influence sur le second.

Comment choisir ces acteurs. On entre ici dans difficulté importante qui doit faire face à toutes sortes de situations et d’événements.

Les cas des oubliés, des Personnes qui expriment le souhait de n’avoir personne qui les défend, des Personnes qui ne peuvent pas ou plus décider par elles-mêmes, des cas de force majeur, des cas de conflit de loyauté, des chapes de plomb…

Où trouver des acteurs pour ce rôle ? Sans doute partout, quelque soit ce qu’ils font, mais en faisant attention à la disponibilité que cela exige, aux conflits d’intérêts, aux emprises ou positions dominantes. Tout un chacun en quelque sorte en est capable, pourvu, bonne âme qu’il soit, qu’il comprenne et accepte cette mission contrôlée. Ce peut être aussi une coopération sur ce rôle (conseil de famille), associations.

Resterait à réfléchir et à développer les points suivants…

Le défenseur ultime et la loi

Tuteur légal, curateur, personne de confiance, tous ces existants là: quelles parties de rôle auraient-ils maintenant, dépassés par ce rôle là, le défenseur ultime, auquel ils contribuent certes, mais uniquement dans la partie « comptable » ou « aidant ». Une évolution des textes de loi ne pourra se faire qu’après partage et acceptation de cette Organisation radicalement nouvelle autour de la personne. Qu’en pense le défenseur des droits ?

Formation des acteurs

Pour tous les acteurs, des formations seront indispensables pour leur expliquer le ou les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ne connaissent pas et ne partagent pas. Des formations sont à prévoir pour l’autodétermination de la personne accompagnée sous contrainte des permissivités de son contexte, sur l’Éthique.

Les habilitations des acteurs

Les habilitations des acteurs dans les rôles qui leurs seraient attribués nécessitent en premier lieu le libre consentement de la Personne accompagnée. Mais c’est complexe si la Personne ne peut pas choisir l’acteur de sa défense ultime. Le recours à l’entourage ou à des entourages arbitrés doit être imaginé. L’habilitation de l’acteur dans le rôle de défenseur ultime ouvre alors droit à reconnaissance, opposabilité, respect, légitimité, signes distinctifs permettant aux autres acteurs d’accepter les choix et la mise sous gouvernance et pilotage du processus d’accompagnement par le défenseur ultime.

Soutien et continuité des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime

Les acteurs jouant le rôle de défenseur ultime devraient être soutenus et garantis dans la durée par des associations, des professionnels sous-traitant.

Contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, répudiation

De la même façon que pour les habilitations, le contrôle et la répudiation des acteurs devraient se faire par libre consentement de la Personne. Les associations, les institutions, la société civile, les lois de la protection de l’enfance des adultes, de la famille, les juges doivent assurer le contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, voire jusqu’à prononcer leur répudiation.

Pour une suite co-construite avec toutes les bonnes volontés et la découverte du meta processus proposé par DEDICI.

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.