C’est toujours la même histoire

Pour le Handicap, c’est toujours la même histoire. Quelle que soit la situation, vous pouvez chercher, à chaque fois que des effets injustes sont dénoncés, ce sont toujours les mêmes causes qui reviennent.

Mais quelles sont ces causes et comment les réduire ou les empêcher. Nous allons en parler.

Les chercheurs du laboratoire DEDICI, dédié à l’amélioration des conditions de vie des personnes vulnérables, émettent la théorie innovante suivante :

“Il existe seulement cinq causes, toujours les mêmes, à l’origine de tous les dysfonctionnements envers les personnes vulnérables ou handicapées”.

Cette théorie se renforce par le fait que rien à ce jour n’a pu encore la contredire.

DEDICI poursuit même en proposant une solution sous la forme d’une organisation simplificatrice, en 5 rôles seulement, permettant de réduire voire de supprimer les désagréments rencontrés.

Et bien plus encore, DEDICI affirme qu’il suffirait que tous les acteurs de la solidarité, toutes les institutions aient bien conscience de ce phénomène pour se coordonner et s’ajuster.

Une recherche-action est en cours pour le démonter.

Mais attention cela présuppose d’accepter de réorienter tous les regards. En effet, pour réussir ce tour de force conceptuel et pour en percevoir la puissance, il faut arriver à se mettre à la place de la personne handicapée et de ses proches, ce qui n’est pas chose aisée.

Quelles sont donc ces cinq causes, toujours les mêmes ? Les voici :

1) La personne n’est pas entendue, écoutée et comprise. Sa parole n’est pas respectée. Les conditions de son autodétermination, raisonnée dans le contexte contraint du possible, ne sont pas rassemblées.
2) La personne n’est pas suffisamment défendue partout, contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, et par-delà même la vie des proches bienveillants du moment.
3) on ne s’occupe pas bien de sa situation pour rechercher et négocier, au sein de la solidarité, les meilleures solutions possibles.
4) les intervenants, professionnels ou bénévoles, interviennent comme ils peuvent ou veulent, du mieux possible, en oubliant trop souvent que c’est bien la personne qui doit décider et piloter ce qui est bon pour elle.
5) les lois, les institutions, les structures, personnes morales de la solidarité ne soutiennent pas suffisamment les acteurs, personnes physiques qui agissent sur les points causals 1, 2, 3 et 4.

Vous pouvez maintenant éprouver la solidité de la théorie de DEDICI. Essayer de trouvez un seul contre exemple d’une situation injuste qui ne soit pas l’effet d’au moins une de ces 5 causes.

Mais une fois cette théorie affirmée et confirmée, faut-il encore réussir à imaginer et à tester une solution simplificatrice. Et là encore DEDICI a innové.

DEDICI a eu l’intuition de penser que la solution devait nécessairement passer, non pas seulement par la qualité des prestations proposées, mais par la qualité de l’organisation autour de la personne, toutes prestations confondues.

Cela revenait donc à s’intéresser d’abord à cette organisation simplificatrice de proximité, animée par des personnes physiques, avant d’aller rechercher les solutions auprès de personnes morales, quelle que soit leur qualité.

Cela supposait la conception d’une organisation idéale où la personne, quels que soient son handicap et sa situation, devait être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.

DEDICI a donc imaginé une organisation en 5 rôles seulement, permettant à tous les acteurs de la solidarité de s’en référer pour essayer jouer ensemble de façon bien mieux harmonieuse et coordonnée.

Les acteurs sont ainsi gouvernés et pilotés dans leurs interventions au sein d’un processus qui s’adapte à toutes les situations; Un processus qui les dépasse et qu’ils doivent servir.

Voici donc cette organisation :

L’organisation part d’abord sur une triade composée de 3 rôles assurant la gouvernance et le pilotage de l’accompagnement.

rôle 1) la Personne handicapée, en position de s’exprimer par tous moyens, quel que soit son handicap, pour être entendue, écoutée et comprise, pour gouverner son autodétermiantion

rôle 2) Sa défense ultime, une organisation d’acteurs physiques, des personnes de cœur et d’esprit en charge de se relayer pour assurer la continuité de sa défense contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, pour l’assister dans la gouvernance de sa vie.

rôle 3) Ceux qui s’occupent de sa situation, qui recherchent et négocient, mais aussi pilotent pour la personne handicapée les meilleures compensations possibles.

Viennent ensuite, ce que tout le monde connaît bien :

rôle 4) Tous les acteurs, personnes physiques qui interviennent en compensation pour la personne handicapée dans les actes et soins courants, qu’ils soient bénévoles ou professionnels

rôle 5) Toutes les entités morales qui doivent permettre le jeu de ce processus meta, principiel, et soutenir tous les acteurs, personnes physiques, dans les rôles 1, 2, 3 et 4.

On remarquera au passage

  • que les « aidants » sont des acteurs qui jouent à la fois les rôles 2, 3 et 4
  • que le rôle 2 est souvent joué par les proches ou les personnes de proximité bienveillantes, y compris les professionnels devant la carence de ce rôle. Ce rôle de Défense Ultime est à ce jour extrêmement mal défini et oraganisé. Dans ce rôle parents, familles, amis, tuteurs légaux (mandaté par la justice d’office ou non), personnes de confiance, proches plus ou moins bienveillants, associations tutélaires, mouvements parentaux et familiaux se confondent, s’entre-choquent, parfois entre-mélés avec les rôles 4 d’intervenants et 5 d’institutions en soutien, ou en prégnance.
  • que le rôle 3, renforce et accentue les initiatives aujourd’hui dites de coordination, un enjeu considérable pour tenir l’un des 3 rôles de la triade, parfois confondues avec les notions de “triple compétence”
  • que le rôle 4 concerne la refonte de l’offre, mêlant intervenants professionnels et bénévoles des mondes libéraux ou de biens publics, privés ou dits sans buts lucratifs, avec des enjeux complexes d’efficiences, d’intérêts et d’Humanité.
  • Que le rôle 5 rassemble toutes les entités morales, de tous horizons, d’Etat ou non, qui devraient promouvoir, rendre possible et soutenir à la fois cette organisation et tous les acteurs , personnes physiques, en charge de jouer tous les rôles 1, 2, 3 et 4.

Ainsi les choses pourraient être bien mieux organisées.

Et DEDICI semble avoir ici ébauché le maillon manquant qui relierait toutes les bonnes volontés, en mettant, cette fois et pour de bon, la personne handicapée au centre des préoccupations de la Solidarité.

Pour en savoir plus, nous contacter.

 

Handicap, entre autodétermination et permissivité.

Nos “pauvres” handicapés, que peuvent-ils déterminer par eux-mêmes dans tout ce qu’on leur impose de nos prisons dorées ? Que peuvent donc t-ils décider par eux-mêmes dans ce que notre Société et notre Solidarité leur imposent ? Qui les défendra donc dans leur autodétermination.

Pouvoir décider par soi-même, dans les limites du possible, du recommandable, du conventionné et de l’interdit est une aspiration commune. Savoir le faire pour une personne fragile est un enjeu bien plus difficile encore.

Le combat se situe au niveau de l’habileté de chacun, à la frontière du permissif. Et à l’intérieur du permissif, comment  faire pour progresser encore et encore dans l’autodétermination, comment faire pour repousser les limites du permissif  “adapté et surprotégé” de l’environnement des personnes handicapées vers le permissif de la “normalité”. Comment faire dans les limites de ce qu’il faut imposer et de ce qu’il ne faut pas imposer dans le cadre d’une thérapie. Comment faire dans les limites de nos conventions sociales, de nos règles, de nos lois, des règles de nos établissements, de nos conventions de proximité, etc. pour qu’enfin ils puissent mieux se libérer de nos camisoles bien ou mal intentionnées.

Le principe de autodétermination et l’acquisition de l’habilité à la pratiquer doit être la règle imposée par un “Défenseur Ultime”. Le cadre de la permissivité doit l’être aussi, trop souvent abordé sans oser définir qui en fixait les frontières, avec toujours ce qu’il faut de finesse dans l’abus de position dominante pour que l’on ne puisse pas la dévoiler.

Le Défenseur Ultime est un rôle fondamental qui doit maîtriser les frontières d’un permissif, le plus large et le plus équitable possible, et qui incite, favorise et contrôle les pratiques, professionnelles ou non, d’accompagnement à l’autodétermination.

Si le discours porte sur l’autodétermination, vocabulaire bien compris d’un certain monde, il doit obligatoirement aborder le sujet du “qui contrôle l’existence de autodétermination” et “qui définit les limites de la permissivité”.

Ce point est assurément bien nouveau et très difficile car il faudra alors aborder le “qui-quoi” du “Défenseur Ultime” et  le “qui-quoi” met sous contrôle les acteurs qui tiendraient ce rôle. Il faudra également aborder le processus d’accompagnement général dont fait partie le rôle de “Défenseur Ultime”.

Fondamental, passionnant, est déterminant pour la qualité de vie de nos protégés, ce travail est actuellement mené, avec d’autres, par DEDICI !

Serge MOSER        Jean-Luc LEMOINE

Pauvres handicapés, sur quoi votre situation est-elle jugée.

Lorsqu’une discussion courante se met en place, les débatteurs préjugent des pouvoirs des uns et des autres dans un jeu qu’ils imaginent. Chacun joue son jeu en interprétant le jeu général et le jeu de chacun des autres. Rien n’est clair, tout est à préciser. Mais généralement personne ne précise parce que cela prendrait plus de temps à s’accorder sur les précisons du jeu qu’à discuter.

On discute donc n’importe comment à l’intuition au mieux avec un peu de préparation. On instruit en recomposant ce qu’on pense connaitre, chacun à sa manière en se protégeant ou en affirmant avec ce que d’autres prérogatives et pouvoirs disent. Et chacun en retient que ce qu’il veut ou peut.

De surcroît quand on joue à ce jeu pour une personne qui ne sait pas jouer, et qui est dépendante non forcément consentante des enjeux du jeu, cela se complique encore. C’est encore plus vrai quand la personne dont on parle n’est pas présente à la discussion.

Chacun essaye de donner son avis sur ce que la personne qui ne sait pas s’exprimer veut dire, ou est, ou pourrait dire. Chacun porte ou non à la connaissance des autres ce qu”il veut bien dire sur elle. Alors chacun dit ce qui l’arrange. Certains secrets sont partagés, mais sont-ils vrais?

C’est le cas des Normaux quand ils discutent d’une Personne Handicapée. C’est comme cela par exemple que des instances prennent des décisions sur des cas. C’est comme cela que des équipes pluridisciplinaires ou non, des professionnels de tous ordres, aux prérogatives avancées, des responsables de ceci ou cela s’arrogent telle ou telle décision, telle ou telle influence sur des personnes vulnérables, fragiles, sans défense. Sans s’en rendre compte, ils sont coupables d’abus de positions dominantes sur des personnes fragiles, avec des non-vérités cachées par des secrets professionnels sans que cela puisse gêner. Mais qui donc défend ces personnes là. Qui les connait, qui peut porter leur parole.

Réfléchissez à un rôle que vous n’avez pas encore imaginé: le défenseur ultime. Réfléchissez à une organisation dans laquelle ce rôle là est l’un des anges gardiens de la personne handicapée.

Réfléchissez à un autre rôle que vous n’avez pas encore totalement imaginé: celui qui s’occupe du cas. Réfléchissez toujours à cette même organisation dans laquelle ce rôle là est aussi un  ange gardien de la personne handicapée, chargé, avec le défendeur ultime ange de cœur et d’esprit, de porter la vraie situation en professionnel d’épée, face à d’autres professionnels pour que lumière soit.