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Une Réponse Accompagnée Pour Tous : Premiers retours d’expérience.

Dans un document de 126 pages de juillet 2017 (lien ici), la CNSA nous livre les premiers retours d’une (r)évolution systémique, comme le dit Marie-Sophie DESAULLE, qu’il convient cette fois de co-construire non seulement avec les professionnels concernés mais aussi et surtout avec les personnes impliquées, les familles, les aidants. Pour nous, familles du handicap, il est même dit dans ce rapport: “rien pour nous sans nous”, déclaration qu’il conviendra de vérifier dans les faits.

Ce document, de lecture difficile pour ceux qui découvrent le sujet, permet de commencer à comprendre ce qui se passe là. Il illustre à quel point tout y est difficile et compliqué.

A l’image de celui-ci, ma note est difficile à comprendre hors contexte. Je vous invite donc à lire d’abord ma conclusion. Vous pourrez lire ensuite quelques-uns de mes commentaires, page à page.

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Conclusion

Pour les Personnes handicapées et leurs proches, voici donc un immense espoir. La France s’est bien lancée dans une opération d’envergure pour tenter d’améliorer le sort de ceux qui ont besoin de complètes et vraies compensations. Et qu’on ne s’y méprenne pas, il s’agit d’une tentative d’innovation organisationnelle déterminante. Intéressez-vous donc vraiment à ceci.

Depuis la fin de l’année 2015, les choses semblent massivement bouger, et on ne peut que s’en féliciter. Suscité par un énième rapport: le rapport Piveteau en juin 2014, l’élan général est vraiment bien orienté. Mais, comme vous le verrez dans ce document, la difficulté pour tordre le Système en place, voire pour le casser afin de construire un autrement radicalement différent, est prégnante.

Il s’agit d’une révolution systémique en voie d’apprentissage qui se fait dans la difficulté sans que les acteurs n’aient pu encore construire un imaginaire commun. Et il est impossible de bien comprendre tout ce qui s’y vit sans une immersion profonde dans le monde sanitaire, médico-social et social.

On y voit alors l’intensité du travail d’une fourmilière agitée qui ne comprend pas tout mais qui se met en mouvement sous invectives. On y voit aussi de bonnes volontés souvent plus instinctives que lucides. Pourtant même les professionnels s’y perdent, alors que dire des personnes et des familles.

Le document rappelle bien tous les acteurs à la coopération, une exhortation constante depuis des décennies qui verra peut-être le jour ici. Mais il ne précise pas, ou n’ose pas préciser encore aujourd’hui les éléments qui permettront de l’imposer. Si coopération s’apparente à « participation volontaire de bon gré », coordination à « orchestration et régulation », rien n’est dit sur l’indispensable coercition ” intervention forcée si toutefois il le fallait” pour que cela puisse fonctionner correctement.

A l’évidence la conception organisationnelle proposée est bien trop complexe parce qu’elle s’emberlificote dans le magma existant et qu’elle n’ose pas repartir d’une page blanche.

Surtout, encore une fois, rien n’est abordé du point de vue de la Personne et de sa Famille. Ce regard-là, pour chaque cas qui traverse le Système, révèlerait pourtant l’essentiel.

De façon urgente, ce processus manquant là, qui décrirait l’organisation autour de la personne traversant le Système, doit être mis au cœur de la réflexion. Ce qui n’est pas le cas.

Dans ce rapport de professionnels et d’institutionnels, on note l’absence totale de retour du côté des impliqués. A l’évidence les impliqués ne sont pas, ou très mal, informés de ce qui se prépare pour eux.

A condition d’y penser et de le vouloir, les associations doivent donc se mobiliser fortement pour proposer le processus manquant. Elles doivent mobiliser des représentants “militants-inventifs-actifs” au sein des instances, des groupes techniques et de décisions. Elles doivent par exemple se mobiliser pour imposer des accompagnements de pairs aidants et de pairs conciliateurs non forcement dociles ou neutres. Elles doivent également se battre pour que ces pairs soient rémunérés, aspect trop timidement évoqué.

Il est donc plus qu’urgent de revendiquer une place prépondérante des Associations de défense des citoyens handicapés dans la gouvernance et le pilotage de l’expérimentation en cours. Ce point est développé, certes, mais avec « finesses » pour finalement ne pas laisser la place qui revient aux impliqués.

Répétons-le, rien n’est dit quant au “Meta Processus” qui décrirait un Système radicalement différent partant de la Personne handicapée et de sa famille et imposé par eux.

Il est temps que les impliqués puissent dire l’organisation qu’ils souhaitent autour d’eux et pour eux. Sur ce sujet je rappelle les lourds travaux de www.dedici.org.

Mais restons sur une impression positive.

Malgré, une fois encore, l’hégémonie de la mono pensée insuffisamment bouleversée, on ne peut que soutenir toutes les bonnes volontés qui œuvrent à ce chantier de réforme déterminant.

Tous les secteurs sont touchés, avec les MDPH au centre d’un orchestre ou bon nombre de musiciens sont d’ores et déjà invités à changer d’instruments et d’habiletés, et … sans que les partitions ne soient encore écrites. Il faudra du temps pour que tout cela joue une bonne musique et produise du sourire.

Encourageons-les, soutenons-les et participons à notre avenir. C’est à nous qu’il revient de choisir la musique.

Revendiquons que tout ce mouvement se définisse et se régule au seul regard de la Personne et de ses proches. C’est à nous de dire ce que nous voulons. Exigeons une organisation radicalement autrement. Nous savons la décrire. Mais “ils” ne l’entendent pas encore. Et Il faudra ensuite qu'”ils” prêtent l’oreille, qu'”ils” la comprennent et qu'”ils” la respectent.

Il ne s’agit pas d’une “réponse” accompagnée pour tous, laquelle du reste ?,  mais bien d’une compensation accompagnée pour tous, c’est-à-dire un accompagnement autrement, radicalement autrement.

Il reste donc bien du chemin encore, mais avec espoir maintenant. C’est à nous de le faire en marchant, ensemble, les impliqués en maître d’ouvrage.

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Quelques notes, après 7 heures de lecture et de synthèse.
Dans ce document de 126 pages, il s’y raconte par exemple ceci….

Le préambule rappelle la structure de l’expérimentation au travers d’une collection de bonnes intentions, qui au bout du compte perdent le lecteur sans jamais oser dire comment le dispositif  sera contraint et régulé. Pages 4 à 15.

Le pilotage introduit curieusement le cadre de la gouvernance (on aurait pu penser l’inverse) Des éléments de langage fort confus rendent incompréhensible le propos. Ils éclairent l’extrême difficulté d’organiser ne serait-ce que la gouvernance. Les points de vigilance insistent sur la présence obligatoire des institutions et des opérateurs. Ces points oublient la prépondérance légitime à ce niveau qui devrait être réservée aux Personnes Handicapées (associations). Pages 17 à 22.

La feuille de route, Pages 25 à 41 (remarque les feuilles 25 à 29 sont identiques !), illustre l’ampleur de la complication par une liste de questions. Elle a le mérite d’essayer une planification et un suivi d’avancement. On peut se demander comment les MDPH et tous les partenaires pourraient mettre en place tout ce qui y est dit sans douleurs.  Les indicateurs du suivi d’avancement sont trop nombreux et éveillent une interrogation d’utilité.

Le périmètre de montée en charge est décrit en pages 42 à 45. En page 42, il est confirmé qu’au 1er janvier 2018 toutes les personnes qui en ont besoin pourront exiger la mise en place d’un PAG (Plan d’accompagnement Global). Dès lors que communication au grand public sera faite, on peut prédire l’engorgement du dispositif devant un système en début d’évolution radicale. En page 43 et 45 sont justement précisés les cas prioritaires.

Le dispositif du processus d’orientation permanent est décrit en page 48 à 60. L’organisation administrative du PAG est clairement expliquée dans les principes de la loi et rappelé en point de vigilance (page 50). Les modalités pratiques sont en questionnement (page 51 et 54). Il s’agit là d’un passage à communiquer à tous pour en partager la portée.

En page 58 un très important point de vigilance développe ce qui serait indispensable de respecter. Il ne dit pas si la personne ou son représentant légal peuvent choisir librement leurs interlocuteurs (notamment le coordinateur de parcours).

Les acteurs clé du dispositif d’orientation permanent sont abordés en page 61. La confusion entre acteurs et rôles à préciser d’un processus non encore décrit aboutit à des raccourcis expérimentaux qui verront rapidement leurs limites. On en voit déjà les prémices sur les points de vigilance des pages 61 et 63 et les verbatim de la page 62.

Bilan du PAG Page 65 à 67. Les trois cas repris illustrent partiellement ce qui est recherché. Les retours sont faits par des professionnels. Les personnes impliquées ne s’expriment pas. L’observation est bien trop courte sur si peu de cas.

Les Partenariats Page 69 à 76. On y lit une nième exhortation à la coopération sans préciser qui coordonne, qui régule cette coopération et avec quels pouvoirs de coercition s’il le faut. La vision qui part du système est toujours la même avec les mêmes “outils” (conventions, CPOM, revues, offres).
Rien n’est abordé du point de vue de la Personne et de sa Famille.

Le focus sur le système d’information en page 73 qu’il “conviendrait” de mettre en place éclaire la complexité dans laquelle la réflexion s’enlise et ne parvient pas à s’extraire.

Le système d’information associé au processus d’accompagnement de chaque cas est totalement absent ! C’est dire l’immensité du chemin qu’il reste à parcourir pour réussir à adopter un autre regard révélateur et simplificateur.

La page 74 évoque toutes sortes de marges de “souplesses” et de dérogations qui éclairent à quel point l’organisation actuelle est à reformer.

Impliquer les Personnes et leurs proches, page 90. Il s’agit de la partie la plus importante du dispositif au regard des personnes et des familles pour autant qu’elles veuillent et puissent y venir à égalité avec les professionnels et les instances. Les associations représentatives doivent y jouer un rôle déterminant.

CDCA, CDAPH, COMEX, Comite des Usagers, sont évoqués comme instances ou cette représentation doit se faire.

La pair-aidance, page 94 est également évoquée pour permettre à ceux des impliqués qui en savent plus de transmettre à ceux qui en savent moins. Mais il est dit page 95 que les pairs doivent être choisis “neutres” c’est-à-dire “dociles”.  Autrement dit, on les choisira et ils seront les biens venus à condition qu’ils entrent bien dans le moule préparé !

La situation de “dépendant non forcement consentant” s’exprime ici en clair page 95.

“Dans la mesure du possible, les pairs participants au projet devront être “neutres” dans leurs rapports aux instances, afin de ne pas brouiller les relations entre ces dernières et l’usager et d’éviter les confits d’intérêts“.

La description, quant à elle, de la page 96 est parfaite et s’apparente à ce qui manque le plus aux familles : une personne “passeuse, faciliteuse, experte, et bien plus encore”, ici non professionnelle et donc chichement ou pas rémunérée … !

La proposition d’une permanence du Défenseur des Droits au sein même des MDPH est parfaite, celle des conciliateurs-pairs également (page 98)

Changement des pratiques, pages 101 à 124. On voit se construire des expérimentations de prestations PCPE, PTA, etc. de nouvelles formes de financements des professionnels SERAPHIN PH, de nouveau métiers, de nouveaux outils. On parle de conduites du changement et d’informations-formations étendues. On parle d’évolution des processus alors que le processus autour de la personne et ses proches n’est pas écrit, n’y abordé (page 115). Les pages 121 et 122 se consacrent à l’explication de ViaTrajectoire, un outil orienté vers un but non discutable, mais qui reste micro-brique réductrice d’angoisse d’un schéma directeur global inexistant pourtant indispensable à ce bouleversement organisationnel.