C’est toujours la même histoire

Pour le Handicap, c’est toujours la même histoire. Quelle que soit la situation, vous pouvez chercher, à chaque fois que des effets injustes sont dénoncés, ce sont toujours les mêmes causes qui reviennent.

Mais quelles sont ces causes et comment les réduire ou les empêcher. Nous allons en parler.

Les chercheurs du laboratoire DEDICI, dédié à l’amélioration des conditions de vie des personnes vulnérables, émettent la théorie innovante suivante :

“Il existe seulement cinq causes, toujours les mêmes, à l’origine de tous les dysfonctionnements envers les personnes vulnérables ou handicapées”.

Cette théorie se maintient par le fait que rien à ce jour n’a pu encore la contredire.

DEDICI poursuit même en proposant une solution sous la forme d’une organisation simplificatrice, en 5 rôles seulement, permettant de réduire voire de supprimer les désagréments rencontrés.

Et bien plus encore, DEDICI affirme qu’il suffirait que tous les acteurs de la solidarité, toutes les institutions aient bien conscience de ce phénomène pour se coordonner et s’ajuster.

Une recherche-action est en cours pour le démonter.

Mais attention cela présuppose d’accepter de réorienter tous les regards. En effet, pour réussir ce tour de force conceptuel et pour en percevoir la puissance, il faut arriver à se mettre à la place de la personne handicapée et de ses proches, ce qui n’est pas chose aisée.

Quelles sont donc ces cinq causes, toujours les mêmes ? Les voici :

1) La personne n’est pas entendue, écoutée et comprise. Sa parole n’est pas respectée. Les conditions de son autodétermination, raisonnée dans le contexte contraint du possible, ne sont pas rassemblées.
2) La personne n’est pas suffisamment défendue partout, contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, et par-delà même la vie des proches bienveillants du moment.
3) on ne s’occupe pas bien de sa situation pour rechercher et négocier, au sein de la solidarité, les meilleures solutions possibles.
4) les intervenants, professionnels ou bénévoles, interviennent comme ils peuvent ou veulent, du mieux possible, en oubliant trop souvent que c’est bien la personne qui doit décider et piloter ce qui est bon pour elle.
5) les lois, les institutions, les structures, personnes morales de la solidarité ne soutiennent pas suffisamment les acteurs, personnes physiques qui agissent sur les points causals 1, 2, 3 et 4.

Vous pouvez maintenant éprouver la solidité de la théorie de DEDICI. Essayer de trouvez un seul contre exemple d’une situation injuste qui ne soit pas l’effet d’au moins une de ces 5 causes.

Mais une fois cette théorie affirmée et confirmée, faut-il encore réussir à imaginer et à tester une solution simplificatrice. Et là encore DEDICI a innové.

DEDICI a eu l’intuition de penser que la solution devait nécessairement passer, non pas seulement par la qualité des prestations proposées, mais par la qualité de l’organisation autour de la personne, toutes prestations confondues.

Cela revenait donc à s’intéresser d’abord à cette organisation simplificatrice de proximité, animée par des personnes physiques, avant d’aller rechercher les solutions auprès de personnes morales, quelle que soit leur qualité.

Cela supposait la conception d’une organisation idéale où la personne, quels que soient son handicap et sa situation, devait être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.

DEDICI a donc imaginé une organisation en 5 rôles seulement, permettant à tous les acteurs de la solidarité de s’en référer pour essayer jouer ensemble de façon bien mieux harmonieuse et coordonnée.

Les acteurs sont ainsi gouvernés et pilotés dans leurs interventions au sein d’un processus qui s’adapte à toutes les situations; Un processus qui les dépasse et qu’ils doivent servir.

Voici donc cette organisation :

L’organisation part d’abord sur une triade composée de 3 rôles assurant la gouvernance et le pilotage de l’accompagnement.

rôle 1) la Personne handicapée, en position de s’exprimer par tous moyens, quel que soit son handicap, pour être entendue, écoutée et comprise, pour gouverner son autodétermiantion

rôle 2) Sa défense ultime, une organisation d’acteurs physiques, des personnes de cœur et d’esprit en charge de se relayer pour assurer la continuité de sa défense contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, pour l’assister dans la gouvernance de sa vie.

rôle 3) Ceux qui s’occupent de sa situation, qui recherchent et négocient, mais aussi pilotent pour la personne handicapée les meilleures compensations possibles.

Viennent ensuite, ce que tout le monde connaît bien :

rôle 4) Tous les acteurs, personnes physiques qui interviennent en compensation pour la personne handicapée dans les actes et soins courants, qu’ils soient bénévoles ou professionnels

rôle 5) Toutes les entités morales qui doivent permettre le jeu de ce processus meta, principiel, et soutenir tous les acteurs, personnes physiques, dans les rôles 1, 2, 3 et 4.

On remarquera au passage

  • que les « aidants » sont des acteurs qui jouent à la fois les rôles 2, 3 et 4
  • que le rôle 2 est souvent joué par les proches ou les personnes de proximité bienveillantes, y compris les professionnels devant la carence de ce rôle. Ce rôle de Défense Ultime est à ce jour extrêmement mal défini et oraganisé. Dans ce rôle parents, familles, amis, tuteurs légaux (mandaté par la justice d’office ou non), personnes de confiance, proches plus ou moins bienveillants, associations tutélaires, mouvements parentaux et familiaux se confondent, s’entre-choquent, parfois entre-mélés avec les rôles 4 d’intervenants et 5 d’institutions en soutien, ou en prégnance.
  • que le rôle 3, renforce et accentue les initiatives aujourd’hui dites de coordination, un enjeu considérable pour tenir l’un des 3 rôles de la triade, parfois confondues avec les notions de “triple compétence”
  • que le rôle 4 concerne la refonte de l’offre, mêlant intervenants professionnels et bénévoles des mondes libéraux ou de biens publics, privés ou dits sans buts lucratifs, avec des enjeux complexes d’efficiences, d’intérêts et d’Humanité.
  • Que le rôle 5 rassemble toutes les entités morales, de tous horizons, d’Etat ou non, qui devraient promouvoir, rendre possible et soutenir à la fois cette organisation et tous les acteurs , personnes physiques, en charge de jouer tous les rôles 1, 2, 3 et 4.

Ainsi les choses pourraient être bien mieux organisées.

Et DEDICI semble avoir ici ébauché le maillon manquant qui relierait toutes les bonnes volontés, en mettant, cette fois et pour de bon, la personne handicapée au centre des préoccupations de la Solidarité.

Pour en savoir plus, nous contacter.

 

Monde du Handicap, intéresse-toi à ceci

Une Réponse Accompagnée Pour Tous : Premiers retours d’expérience.

Dans un document de 126 pages de juillet 2017 (lien ici), la CNSA nous livre les premiers retours d’une (r)évolution systémique, comme le dit Marie-Sophie DESAULLE, qu’il convient cette fois de co-construire non seulement avec les professionnels concernés mais aussi et surtout avec les personnes impliquées, les familles, les aidants. Pour nous, familles du handicap, il est même dit dans ce rapport: “rien pour nous sans nous”, déclaration qu’il conviendra de vérifier dans les faits.

Ce document, de lecture difficile pour ceux qui découvrent le sujet, permet de commencer à comprendre ce qui se passe là. Il illustre à quel point tout y est difficile et compliqué.

A l’image de celui-ci, ma note est difficile à comprendre hors contexte. Je vous invite donc à lire d’abord ma conclusion. Vous pourrez lire ensuite quelques-uns de mes commentaires, page à page.

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Conclusion

Pour les Personnes handicapées et leurs proches, voici donc un immense espoir. La France s’est bien lancée dans une opération d’envergure pour tenter d’améliorer le sort de ceux qui ont besoin de complètes et vraies compensations. Et qu’on ne s’y méprenne pas, il s’agit d’une tentative d’innovation organisationnelle déterminante. Intéressez-vous donc vraiment à ceci.

Depuis la fin de l’année 2015, les choses semblent massivement bouger, et on ne peut que s’en féliciter. Suscité par un énième rapport: le rapport Piveteau en juin 2014, l’élan général est vraiment bien orienté. Mais, comme vous le verrez dans ce document, la difficulté pour tordre le Système en place, voire pour le casser afin de construire un autrement radicalement différent, est prégnante.

Il s’agit d’une révolution systémique en voie d’apprentissage qui se fait dans la difficulté sans que les acteurs n’aient pu encore construire un imaginaire commun. Et il est impossible de bien comprendre tout ce qui s’y vit sans une immersion profonde dans le monde sanitaire, médico-social et social.

On y voit alors l’intensité du travail d’une fourmilière agitée qui ne comprend pas tout mais qui se met en mouvement sous invectives. On y voit aussi de bonnes volontés souvent plus instinctives que lucides. Pourtant même les professionnels s’y perdent, alors que dire des personnes et des familles.

Le document rappelle bien tous les acteurs à la coopération, une exhortation constante depuis des décennies qui verra peut-être le jour ici. Mais il ne précise pas, ou n’ose pas préciser encore aujourd’hui les éléments qui permettront de l’imposer. Si coopération s’apparente à « participation volontaire de bon gré », coordination à « orchestration et régulation », rien n’est dit sur l’indispensable coercition ” intervention forcée si toutefois il le fallait” pour que cela puisse fonctionner correctement.

A l’évidence la conception organisationnelle proposée est bien trop complexe parce qu’elle s’emberlificote dans le magma existant et qu’elle n’ose pas repartir d’une page blanche.

Surtout, encore une fois, rien n’est abordé du point de vue de la Personne et de sa Famille. Ce regard-là, pour chaque cas qui traverse le Système, révèlerait pourtant l’essentiel.

De façon urgente, ce processus manquant là, qui décrirait l’organisation autour de la personne traversant le Système, doit être mis au cœur de la réflexion. Ce qui n’est pas le cas.

Dans ce rapport de professionnels et d’institutionnels, on note l’absence totale de retour du côté des impliqués. A l’évidence les impliqués ne sont pas, ou très mal, informés de ce qui se prépare pour eux.

A condition d’y penser et de le vouloir, les associations doivent donc se mobiliser fortement pour proposer le processus manquant. Elles doivent mobiliser des représentants “militants-inventifs-actifs” au sein des instances, des groupes techniques et de décisions. Elles doivent par exemple se mobiliser pour imposer des accompagnements de pairs aidants et de pairs conciliateurs non forcement dociles ou neutres. Elles doivent également se battre pour que ces pairs soient rémunérés, aspect trop timidement évoqué.

Il est donc plus qu’urgent de revendiquer une place prépondérante des Associations de défense des citoyens handicapés dans la gouvernance et le pilotage de l’expérimentation en cours. Ce point est développé, certes, mais avec « finesses » pour finalement ne pas laisser la place qui revient aux impliqués.

Répétons-le, rien n’est dit quant au “Meta Processus” qui décrirait un Système radicalement différent partant de la Personne handicapée et de sa famille et imposé par eux.

Il est temps que les impliqués puissent dire l’organisation qu’ils souhaitent autour d’eux et pour eux. Sur ce sujet je rappelle les lourds travaux de www.dedici.org.

Mais restons sur une impression positive.

Malgré, une fois encore, l’hégémonie de la mono pensée insuffisamment bouleversée, on ne peut que soutenir toutes les bonnes volontés qui œuvrent à ce chantier de réforme déterminant.

Tous les secteurs sont touchés, avec les MDPH au centre d’un orchestre ou bon nombre de musiciens sont d’ores et déjà invités à changer d’instruments et d’habiletés, et … sans que les partitions ne soient encore écrites. Il faudra du temps pour que tout cela joue une bonne musique et produise du sourire.

Encourageons-les, soutenons-les et participons à notre avenir. C’est à nous qu’il revient de choisir la musique.

Revendiquons que tout ce mouvement se définisse et se régule au seul regard de la Personne et de ses proches. C’est à nous de dire ce que nous voulons. Exigeons une organisation radicalement autrement. Nous savons la décrire. Mais “ils” ne l’entendent pas encore. Et Il faudra ensuite qu'”ils” prêtent l’oreille, qu'”ils” la comprennent et qu'”ils” la respectent.

Il ne s’agit pas d’une “réponse” accompagnée pour tous, laquelle du reste ?,  mais bien d’une compensation accompagnée pour tous, c’est-à-dire un accompagnement autrement, radicalement autrement.

Il reste donc bien du chemin encore, mais avec espoir maintenant. C’est à nous de le faire en marchant, ensemble, les impliqués en maître d’ouvrage.

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Quelques notes, après 7 heures de lecture et de synthèse.
Dans ce document de 126 pages, il s’y raconte par exemple ceci….

Le préambule rappelle la structure de l’expérimentation au travers d’une collection de bonnes intentions, qui au bout du compte perdent le lecteur sans jamais oser dire comment le dispositif  sera contraint et régulé. Pages 4 à 15.

Le pilotage introduit curieusement le cadre de la gouvernance (on aurait pu penser l’inverse) Des éléments de langage fort confus rendent incompréhensible le propos. Ils éclairent l’extrême difficulté d’organiser ne serait-ce que la gouvernance. Les points de vigilance insistent sur la présence obligatoire des institutions et des opérateurs. Ces points oublient la prépondérance légitime à ce niveau qui devrait être réservée aux Personnes Handicapées (associations). Pages 17 à 22.

La feuille de route, Pages 25 à 41 (remarque les feuilles 25 à 29 sont identiques !), illustre l’ampleur de la complication par une liste de questions. Elle a le mérite d’essayer une planification et un suivi d’avancement. On peut se demander comment les MDPH et tous les partenaires pourraient mettre en place tout ce qui y est dit sans douleurs.  Les indicateurs du suivi d’avancement sont trop nombreux et éveillent une interrogation d’utilité.

Le périmètre de montée en charge est décrit en pages 42 à 45. En page 42, il est confirmé qu’au 1er janvier 2018 toutes les personnes qui en ont besoin pourront exiger la mise en place d’un PAG (Plan d’accompagnement Global). Dès lors que communication au grand public sera faite, on peut prédire l’engorgement du dispositif devant un système en début d’évolution radicale. En page 43 et 45 sont justement précisés les cas prioritaires.

Le dispositif du processus d’orientation permanent est décrit en page 48 à 60. L’organisation administrative du PAG est clairement expliquée dans les principes de la loi et rappelé en point de vigilance (page 50). Les modalités pratiques sont en questionnement (page 51 et 54). Il s’agit là d’un passage à communiquer à tous pour en partager la portée.

En page 58 un très important point de vigilance développe ce qui serait indispensable de respecter. Il ne dit pas si la personne ou son représentant légal peuvent choisir librement leurs interlocuteurs (notamment le coordinateur de parcours).

Les acteurs clé du dispositif d’orientation permanent sont abordés en page 61. La confusion entre acteurs et rôles à préciser d’un processus non encore décrit aboutit à des raccourcis expérimentaux qui verront rapidement leurs limites. On en voit déjà les prémices sur les points de vigilance des pages 61 et 63 et les verbatim de la page 62.

Bilan du PAG Page 65 à 67. Les trois cas repris illustrent partiellement ce qui est recherché. Les retours sont faits par des professionnels. Les personnes impliquées ne s’expriment pas. L’observation est bien trop courte sur si peu de cas.

Les Partenariats Page 69 à 76. On y lit une nième exhortation à la coopération sans préciser qui coordonne, qui régule cette coopération et avec quels pouvoirs de coercition s’il le faut. La vision qui part du système est toujours la même avec les mêmes “outils” (conventions, CPOM, revues, offres).
Rien n’est abordé du point de vue de la Personne et de sa Famille.

Le focus sur le système d’information en page 73 qu’il “conviendrait” de mettre en place éclaire la complexité dans laquelle la réflexion s’enlise et ne parvient pas à s’extraire.

Le système d’information associé au processus d’accompagnement de chaque cas est totalement absent ! C’est dire l’immensité du chemin qu’il reste à parcourir pour réussir à adopter un autre regard révélateur et simplificateur.

La page 74 évoque toutes sortes de marges de “souplesses” et de dérogations qui éclairent à quel point l’organisation actuelle est à reformer.

Impliquer les Personnes et leurs proches, page 90. Il s’agit de la partie la plus importante du dispositif au regard des personnes et des familles pour autant qu’elles veuillent et puissent y venir à égalité avec les professionnels et les instances. Les associations représentatives doivent y jouer un rôle déterminant.

CDCA, CDAPH, COMEX, Comite des Usagers, sont évoqués comme instances ou cette représentation doit se faire.

La pair-aidance, page 94 est également évoquée pour permettre à ceux des impliqués qui en savent plus de transmettre à ceux qui en savent moins. Mais il est dit page 95 que les pairs doivent être choisis “neutres” c’est-à-dire “dociles”.  Autrement dit, on les choisira et ils seront les biens venus à condition qu’ils entrent bien dans le moule préparé !

La situation de “dépendant non forcement consentant” s’exprime ici en clair page 95.

Dans la mesure du possible, les pairs participants au projet devront être “neutres” dans leurs rapports aux instances, afin de ne pas brouiller les relations entre ces dernières et l’usager et d’éviter les confits d’intérêts“.

La description, quant à elle, de la page 96 est parfaite et s’apparente à ce qui manque le plus aux familles : une personne “passeuse, faciliteuse, experte, et bien plus encore”, ici non professionnelle et donc chichement ou pas rémunérée … !

La proposition d’une permanence du Défenseur des Droits au sein même des MDPH est parfaite, celle des conciliateurs-pairs également (page 98)

Changement des pratiques, pages 101 à 124. On voit se construire des expérimentations de prestations PCPE, PTA, etc. de nouvelles formes de financements des professionnels SERAPHIN PH, de nouveau métiers, de nouveaux outils. On parle de conduites du changement et d’informations-formations étendues. On parle d’évolution des processus alors que le processus autour de la personne et ses proches n’est pas écrit, n’y abordé (page 115). Les pages 121 et 122 se consacrent à l’explication de ViaTrajectoire, un outil orienté vers un but non discutable, mais qui reste micro-brique réductrice d’angoisse d’un schéma directeur global inexistant pourtant indispensable à ce bouleversement organisationnel.

Chantiers stratégiques 2017-2021

Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.

L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à  une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.

Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit :  “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.

La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.

DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.

Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).

Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.

PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …