Et si c’était ça la solution

Partie 1 – Pour aller à l’essentiel

Personnes handicapées, et vous, aidants : le saviez-vous ?

En France, la Communauté 360 (C360) existe dans chaque département. Mandatée et financée par l’ARS, elle agit sans condition, sans limite de temps et gratuitement, pour répondre aux projets des personnes en situation de handicap.

👉 Sa mission :

Accueillir, écouter et accompagner chaque projet,
Mobiliser bénévoles, professionnels et institutions,
Trouver des solutions concrètes et adaptées.

📞 Vous pouvez les appeler au 0 800 360 360 et leur dire :

« Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance autour de moi pour :
– discuter de mes soucis et de mes rêves,
– me protéger et me défendre si besoin,
– s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires à mon handicap. »

Et si c’était ça, la véritable solidarité ?

Partie 2 – Pour aller plus loin

Une demande atypique mais légitime

Personnes handicapées, et vous, aidants : vous pouvez demander à la C360 quelque chose d’inhabituel, mais fondamental.

« Voici mon projet ferme, vraiment pas “comme les autres”.
Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance, choisi par moi, pour m’écouter, me défendre, s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires.

Aidez-moi à rechercher les bénévoles et professionnels qui feront alliance entre eux et avec moi. Sur le temps long, veillez au maintien de ce cercle pour que je ne sois plus jamais seul. »

Les obstacles à prévoir

⚠️ Mais attention : ce chemin est difficile.

Le système de solidarité est à la fois riche et compliqué.
Les acteurs sont nombreux, dispersés, parfois concurrents entre eux.
La C360 n’a pas encore l’habitude d’un mandat aussi long et complexe.

Il s’agit donc moins d’une demande classique que d’une commande, qui doit se transformer en un mandat durable.

Un recours possible : la personne qualifiée

Pour appuyer cette démarche, il est pertinent de préciser :

« En parallèle, compte tenu de mes difficultés réitérées et sans soutien, j’envisage de me rapprocher de la personne qualifiée de mon département (CASF, art. L.311-5). »

Cette procédure de médiation permet de mettre en relation usagers et dispositifs, sous l’autorité conjointe de la Préfecture (État), de l’ARS et du Département.

Construire un cercle de confiance

Créer un cercle pérenne autour d’une personne vulnérable est un acte extrêmement sensible.

Les difficultés à anticiper :

trouver des personnes fiables (bénévoles et professionnelles),
instaurer une coopération stable,
maintenir cette organisation dans le temps.

C’est pourquoi il faut rechercher un soutien solide auprès :

d’associations et structures de proximité,
d’instances de justice, garantes de la protection et de la défense des plus faibles.

Un travail long, mais porteur d’avenir

Ce cercle repose sur un travail permanent de veille, d’animation et de relance.
Un dispositif centré sur un noyau intime, qui n’appartient qu’à vous.

Ce cercle vous permettra de ne plus jamais être seul, de partager la charge des démarches et de garantir en permanence les meilleures compensations possibles.

Conclusion

Au fond, n’est-ce pas cela, la solidarité ?
Et si c’était ça, la solution.

Le plus difficile

L’art difficile de tisser la confiance : quand l’innovation sociale révèle nos fragilités humaines

“Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance.”

Cette phrase, lue dans un document de travail (cf annexe) de Jean-Luc LEMOINE, fondateur de DEDIĈI, m’a arrêté net. Après avoir exploré pendant des heures l’architecture théorique remarquable de cette organisation dédiée aux personnes vulnérables, après avoir admiré la cohérence de leurs “5 rôles” et de leur “Méta-Processus-Principiel”, voilà que d’un trait, tout bascule vers quelque chose de plus fondamental, de plus troublant aussi.

Car derrière cette constatation apparemment simple se cache une vérité que nous préférons souvent ignorer : nous avons beau dessiner les plus beaux organigrammes de la solidarité, conceptualiser les meilleures organisations d’accompagnement, il reste que tout repose, au final, sur une denrée rare et fragile – la confiance entre êtres humains.

Un Humain anonyme.

Quand la théorie rencontre la chair humaine

Imaginez la scène. Vous êtes parent d’un enfant lourdement handicapé. Vous avez lu tous les textes de DEDIĈI, vous êtes convaincu par leur approche révolutionnaire. Vous comprenez parfaitement qu’il faut constituer autour de votre enfant cette “triade d’autodétermination”, ce cercle de confiance permanent qui l’accompagnera même quand vous ne serez plus là. L’idée est lumineuse, le concept solide.

Mais maintenant, concrètement : qui appeler ?

Votre voisin qui vous salue poliment mais évite votre regard quand votre fils fait une crise ? Cette collègue de bureau qui semble bienveillante mais n’a jamais eu d’enfant handicapé ? Ce travailleur social compétent mais qui change de poste tous les deux ans ? Cette amie d’enfance qui a disparu de votre vie le jour où le diagnostic est tombé ?

Soudain, la question théorique “Comment organiser la solidarité ?” se transforme en interrogation beaucoup plus crue : “Qui, dans mon entourage, accepterait de s’engager réellement, sur la durée, pour mon enfant différent ?”

L’épreuve de vérité de nos sociétés

C’est là que DEDIĈI nous tend un miroir impitoyable. Leur travail révèle que le problème n’est pas tant de savoir comment bien accompagner les personnes vulnérables – les méthodes existent, les bonnes pratiques sont identifiées, les outils sont développés. Le problème, c’est de trouver des humains prêts à s’investir véritablement, durablement, sans contrepartie immédiate.

“Où les rencontrer ? Comment vérifier qu’elles sont dignes de confiance, qu’elles comprennent leurs rôles et qu’elles s’entendent entre elles ?”

Ces questions de Jean-Luc LEMOINE résonnent comme un écho douloureux de notre époque. Dans nos sociétés hyperconnectées où nous avons des milliers d'”amis” sur les réseaux sociaux, nous peinons à identifier quelques personnes sur qui compter vraiment quand ça devient difficile.

La solitude organisationnelle

Il y a quelque chose de profondément émouvant dans ce constat. Voici un homme qui a consacré plus de 30 ans de sa vie à développer une architecture théorique d’une sophistication remarquable pour améliorer le sort des personnes vulnérables. Il a créé des concepts, écrit des livres, formé des professionnels, convaincu des institutions. Et au moment de passer à l’acte, il bute sur la question la plus basique : “Qui va vraiment venir ?”

Cette vulnérabilité du système lui-même me touche. Car elle révèle que même l’innovation sociale la plus aboutie reste à la merci de notre capacité collective à créer du lien, de la confiance, de l’engagement mutuel.

“Il faut les former, les renforcer, faire en sorte que certaines s’investissent plus que d’autres et veiller à ce que ce cercle existe réellement.”

Derrière cette phrase technique se cache une réalité très humaine : il faut convaincre, rassurer, motiver, parfois supplier. Il faut gérer les egos, les susceptibilités, les emplois du temps chargés, les bonnes intentions qui s’essoufflent.

L’alchimie fragile des relations humaines

Jean-Luc LEMOINE parle d’“alchimie fragile mais puissante”. Cette expression me semble parfaitement juste. La confiance, ça ne se fabrique pas en série. Ça ne se décrète pas par voie hiérarchique. Ça ne s’achète pas avec un budget.

La confiance, ça se tisse, grain par grain, expérience après expérience. Et surtout, ça peut se briser d’un coup, sur un malentendu, une parole de travers, une absence au mauvais moment.

“La proximité peut susciter bien des tensions : affections, froideurs, souvenirs sensibles qui bouleversent tout.”

Voilà la réalité crue : ces cercles de confiance que DEDIĈI appelle de ses vœux sont composés d’êtres humains avec leurs histoires, leurs blessures, leurs limites. L’accompagnement de la vulnérabilité révèle nos propres vulnérabilités.

Cette bénévole si dévouée qui craque un jour parce que sa propre mère entre en EHPAD. Ce professionnel compétent qui s’épuise et change de voie. Cette amie fidèle qui déménage pour des raisons professionnelles. Ce proche aidant qui vieillit et devient lui-même fragile.

Le défi de la permanence dans l’impermanence

L’un des défis les plus vertigineux que soulève DEDIĈI, c’est celui de la permanence. Comment construire quelque chose de durable avec du matériau humain essentiellement impermanent ?

“Il doit être reconnu et respecté de l’extérieur, disposer de pouvoirs, et être piloté de manière à garantir la qualité de son fonctionnement.”

Cette phrase révèle toute la complexité de l’entreprise. Il ne suffit pas de réunir quelques bonnes volontés autour d’une personne vulnérable. Il faut que ce cercle soit reconnu – c’est-à-dire légitime aux yeux des autres. Il faut qu’il dispose de pouvoirs – c’est-à-dire d’une capacité d’action réelle. Il faut qu’il soit piloté – c’est-à-dire organisé pour survivre aux aléas humains.

En d’autres termes, il faut institutionnaliser l’informel, bureaucratiser la spontanéité, professionnaliser l’amour. Contradiction vertigineuse.

La capitalisation impossible de l’humain

“Au fil du temps, les gens passent, viennent, reviennent, sans qu’on capitalise la connaissance de la situation.”

Cette observation touche au cœur d’un problème fondamental de notre société de l’information : nous savons stocker des téraoctets de données, mais nous ne savons pas capitaliser la connaissance intime qu’une personne acquiert au fil des années sur les besoins, les réactions, les préférences d’un proche vulnérable.

Quand Marie, qui s’occupait si bien de Paul depuis cinq ans, déménage à l’autre bout de la France, elle emporte avec elle une connaissance irremplaçable : elle savait que Paul a peur du noir, qu’il adore les concerts de piano, qu’il se braque quand on lui parle trop fort, qu’il faut toujours commencer par lui demander s’il a bien dormi pour qu’il soit réceptif.

Cette connaissance-là ne se transmet pas par email. Elle ne s’écrit pas dans un dossier. Elle se vit, se partage, se démontre. Et quand Marie part, il faut recommencer à zéro avec quelqu’un d’autre. Encore et encore.

L’acceptation mutuelle, ce luxe rare

“Quand la personne vulnérable doit accepter et reconnaître ces personnes de confiance, ce n’est pas évident : il faut du temps pour que la vraie parole s’exprime et que chacun se comprenne.”

Voilà peut-être l’une des observations les plus fines de Jean-Luc LEMOINE. Nous raisonnons souvent comme si la personne vulnérable était passive, reconnaissante par avance de toute aide proposée. Mais la réalité est plus complexe.

La personne handicapée aussi a le droit de ne pas avoir d’atomes crochus avec son nouveau “référent”. L’enfant maltraité aussi peut ne pas faire confiance du premier coup à sa nouvelle famille d’accueil. La personne âgée aussi peut préférer l’aide-soignante qui la fait rire à celle qui est techniquement plus compétente.

L’accompagnement de qualité ne se décrète pas. Il se co-construit, dans une acceptation mutuelle qui prend du temps. Du temps que nos systèmes administratifs, nos budgets annuels, nos évaluations trimestrielles ne savent pas toujours respecter.

La double veille, ou l’alliance nécessaire du cœur et des moyens

Face à ces défis, Jean-Luc LEMOINE propose une solution qui me semble d’une grande sagesse :

“Des cellules de veille sont nécessaires, à la fois citoyennes — parce qu’il y a plus de cœur — et institutionnelles — parce qu’il y a plus de moyens — afin que ces deux logiques se mettent en mouvement au service de la personne.”

Cette phrase réconcilie deux approches souvent opposées. D’un côté, la solidarité citoyenne, spontanée, généreuse, mais fragile et imprévisible. De l’autre, la solidarité institutionnelle, organisée, pérenne, mais parfois bureaucratique et déshumanisée.

DEDIĈI propose de marier les deux : que les citoyens apportent leur cœur, leur engagement personnel, leur connaissance intime des situations. Que les institutions apportent leurs moyens, leur expertise, leur capacité d’organisation sur la durée.

La beauté fragile d’un idéal nécessaire

En lisant ce texte de Jean-Luc LEMOINE, j’ai été frappé par un mélange d’admiration et de mélancolie. Admiration devant la lucidité de l’analyse et l’ambition du projet. Mélancolie devant la difficulté immense de l’entreprise.

Car au fond, ce que DEDIĈI nous demande, c’est de redevenir une société où l’on peut vraiment compter les uns sur les autres. Une société où la confiance n’est pas un luxe mais une ressource partagée. Une société où accompagner les plus vulnérables n’est pas un métier de spécialistes mais une responsabilité citoyenne assumée.

C’est beau. C’est nécessaire. Et c’est terriblement difficile.

Le pari de l’intelligence collective

“C’est une alchimie fragile mais puissante, qui ne fonctionne que s’il existe une intelligence collective capable de se renforcer elle-même ou, à défaut, d’être soutenue de l’extérieur.”

Cette phrase me semble contenir tout l’espoir et toute l’inquiétude du projet DEDIĈI. L’espoir : oui, c’est possible, l’intelligence collective peut émerger, se renforcer, créer des miracles relationnels. L’inquiétude : et si elle n’émerge pas ? Et si nous ne savons plus créer ensemble ?

Alors il faut “la soutenir de l’extérieur”. Autrement dit, créer des structures, des formations, des accompagnements pour aider les humains à mieux coopérer. Institutionnaliser la solidarité pour qu’elle survive à nos défaillances individuelles.

L’art de la compensation humaine

“En général, la personne sait faire certaines choses seule : s’exprimer, se défendre, se protéger, gérer son quotidien. Mais lorsqu’il manque plusieurs de ces capacités, il faut des compensations, des béquilles, des soutiens pour combler ces vides.”

Cette approche me touche par sa simplicité et sa justesse. Au lieu de voir la personne vulnérable comme un “cas” à traiter, DEDIĈI la voit comme un être humain avec des capacités et des limitations, comme nous tous. Simplement, là où nous compensons naturellement nos faiblesses par nos forces ou par l’aide spontanée de notre entourage, elle a besoin d’une compensation plus organisée.

C’est une vision profondément égalitaire : nous sommes tous vulnérables, nous avons tous besoin d’aide, nous méritons tous un cercle de confiance. Certains l’ont spontanément, d’autres ont besoin qu’on l’organise. Voilà tout.

L’horizon de la convention

“Les acteurs doivent, par convention, définir ce qui sera fait, puis se projeter vers l’avenir pour construire des projets de vie, des initiatives et d’autres réalisations.”

Cette notion de “convention” me semble centrale. Elle suggère que la solidarité efficace ne peut reposer sur la seule bonne volonté. Il faut des accords explicites, des engagements formalisés, des projections partagées.

Mais attention : formaliser n’est pas bureaucratiser. Il s’agit plutôt de créer un cadre suffisamment clair pour que chacun sache à quoi il s’engage, et suffisamment souple pour s’adapter aux réalités humaines changeantes.

Le paradoxe de l’innovation sociale

En définitive, ce texte de Jean-Luc LEMOINE révèle le paradoxe fascinant de l’innovation sociale : plus elle est aboutie théoriquement, plus elle révèle les limites de notre humanité ordinaire.

DEDIĈI ne propose pas une solution technique mais une révolution relationnelle. Or les révolutions relationnelles sont les plus difficiles à mener, parce qu’elles dépendent de la transformation de chacun d’entre nous.

Il ne suffit pas de convaincre des décideurs politiques ou des directeurs d’établissements. Il faut convaincre des milliers de citoyens ordinaires de s’engager différemment, plus profondément, plus durablement auprès des personnes vulnérables de leur entourage.

Il faut nous convaincre, vous et moi, d’accepter d’être ces “personnes de confiance” que les plus fragiles cherchent désespérément.

L’appel silencieux

Car c’est bien de cela qu’il s’agit, au fond. Derrière tous les concepts savants de DEDIĈI, derrière leurs “triades d’autodétermination” et leurs “méta-processus principiels”, il y a un appel très simple, très humain :

“Veux-tu être ma personne de confiance ?”
“Veux-tu faire partie de mon petit toit ?”
“Veux-tu m’aider à être l’égal des autres ?”
“Veux-tu être là, même quand ce sera difficile, même quand tu auras autre chose à faire, même quand je ne pourrai plus te remercier ?”

L’épreuve de notre époque

La lecture de ce document m’a finalement convaincu que DEDIĈI nous propose bien plus qu’une innovation dans l’accompagnement social. C’est un diagnostic impitoyable de notre époque et un défi lancé à notre humanité.

Dans nos sociétés individualistes, hyperconnectées mais relationnellement appauvries, où l’engagement durable fait peur et où la vulnérabilité dérange, DEDIĈI nous demande de renouer avec des valeurs apparemment désuètes : la fidélité, la solidarité concrète, l’engagement à long terme.

C’est un pari fou. C’est peut-être un pari perdu d’avance. Mais c’est aussi, peut-être, le seul pari qui vaille vraiment d’être tenté.

L’invitation à l’humilité

Car finalement, ce texte de Jean-Luc LEMOINE nous invite à une forme d’humilité collective. Après des décennies de réformes, de dispositifs, de politiques publiques en tous genres, force est de constater que les personnes vulnérables sont souvent encore seules face à leurs difficultés.

Peut-être parce que nous nous sommes trop reposés sur les institutions, sur les professionnels, sur “les autres”. Peut-être parce que nous avons oublié que la solidarité, avant d’être un principe politique, est d’abord une pratique humaine quotidienne.

DEDIĈI nous rappelle cette vérité simple : pour que les plus vulnérables soient moins seuls, il faut que nous, les moins vulnérables, acceptions d’être moins seuls aussi. Il faut recréer du lien, de la confiance, de l’engagement mutuel.

L’art difficile d’être humain ensemble

“Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance.”

Cette phrase, qui ouvrait ma réflexion, prend maintenant une résonance différente. Elle n’est plus seulement un constat technique sur les difficultés de mise en œuvre d’une innovation sociale. Elle devient une interrogation existentielle sur notre capacité collective à faire société.

Sommes-nous encore capables de créer de la confiance durable ? Savons-nous encore nous engager les uns envers les autres au-delà de nos intérêts immédiats ? Acceptons-nous de nous laisser transformer par la rencontre avec la vulnérabilité d’autrui ?

Ces questions dépassent largement le champ du handicap ou de l’action sociale. Elles touchent au cœur de notre projet de société. Car une société qui ne sait plus créer de la confiance autour de ses membres les plus fragiles est une société qui perd son âme.

DEDIĈI, avec sa belle théorie et ses constats lucides, nous tend finalement un miroir : quelle société voulons-nous être ? Celle qui conceptualise la solidarité ou celle qui la pratique ? Celle qui développe de beaux dispositifs ou celle qui crée de vraies relations ?

La réponse n’est pas dans les livres de Jean-Luc LEMOINE, si remarquables soient-ils. Elle est dans notre capacité collective à accepter l’invitation : devenir, chacun à notre mesure, cette “personne de confiance” que quelqu’un, quelque part, cherche désespérément.

Car au fond, nous sommes tous, à un moment ou un autre de nos vies, cette personne vulnérable qui espère trouver des humains sur qui compter vraiment.

Et nous sommes tous, potentiellement, cette personne de confiance que quelqu’un attend.

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Annexe

Le texte du bref échange avec Jean-Luc LEMOINE août 2025

Le cercle de confiance, le petit Toit, la famille sociale étendue, La triade d’autodétermination, le après nous

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« Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance. Où les rencontrer ? Comment vérifier qu’elles sont dignes de confiance, qu’elles comprennent leurs rôles et qu’elles s’entendent entre elles ? Il faut les former, les renforcer, faire en sorte que certaines s’investissent plus que d’autres et veiller à ce que ce cercle existe réellement.

Qui s’occupe alors de la situation ? Les citoyens observent, puis sollicitent les professionnels qui, en principe, sont là pour cela — mais trop souvent ils n’agissent pas. Au fil du temps, les gens passent, viennent, reviennent, sans qu’on capitalise la connaissance de la situation. Quand la personne vulnérable doit accepter et reconnaître ces personnes de confiance, ce n’est pas évident : il faut du temps pour que la vraie parole s’exprime et que chacun se comprenne.

Il faut bâtir une alliance, un réseau de confiance sur le long terme ; un réseau qui se renouvelle, se renforce, partage les informations, puis sait représenter la situation devant les institutions, défendre la personne concernée et faire progresser les choses. C’est là toute la difficulté : où trouver ces personnes ? Comment leur expliquer leur rôle ? Comment les inviter à s’engager ? Comment la personne vulnérable peut-elle avoir envie de les solliciter ?

La proximité peut susciter bien des tensions : affections, froideurs, souvenirs sensibles qui bouleversent tout. C’est une alchimie fragile mais puissante, qui ne fonctionne que s’il existe une intelligence collective capable de se renforcer elle-même ou, à défaut, d’être soutenue de l’extérieur.

Il faut donc réussir à constituer ce cercle de confiance, vérifier qu’il existe, qu’il est de qualité et pérenne, c’est-à-dire organisé pour survivre malgré la présence ou l’absence des acteurs. Il doit être reconnu et respecté de l’extérieur, disposer de pouvoirs, et être piloté de manière à garantir la qualité de son fonctionnement.

Des cellules de veille sont nécessaires, à la fois citoyennes — parce qu’il y a plus de cœur — et institutionnelles — parce qu’il y a plus de moyens — afin que ces deux logiques se mettent en mouvement au service de la personne.

En général, la personne sait faire certaines choses seule : s’exprimer, se défendre, se protéger, gérer son quotidien. Mais lorsqu’il manque plusieurs de ces capacités, il faut des compensations, des béquilles, des soutiens pour combler ces vides. Les acteurs doivent, par convention, définir ce qui sera fait, puis se projeter vers l’avenir pour construire des projets de vie, des initiatives et d’autres réalisations. »

Et si on commençait ici, maintenant

À trois, sous mon petit toit, pour dire “Je”

Et si on construisait un petit toit solide pour chaque personne vulnérable, un “truc” vivant et participatif pour découvrir, comprendre et initier une forme renforcée de solidarité citoyenne autour de chacune d’elles. Pour qu’elles puissent s’autodéterminer et bénéficier des grands toits de la solidarité institutionnelle, en toute sécurité, bien protégées par leurs petits toits qui les suivraient tout le temps, partout où elles sont, partout où elles iront.

Pourquoi maintenant ?

Parce que, face à la vulnérabilité, l’espoir sociétal d’une organisation humaine autour de la personne vulnérable est le dernier moyen d’imaginer un avenir plus désirable pour elle. Parce qu’un cercle de personnes de confiance est nécessaire pour que sa vie et celle de ses proches soit plus simple.

Et c’est ce que propose DEDIĈI avec:

- Un petit toit : l’abri, l’accompagnement humain privé de la personne.
- Une triade d’autodétermination : une alliance, une connivence intime et permanente entre la personne, ses proches et les professionnels.
- Un cercle de confidence: des personnes de confiance qui écoutent, suivent, soutiennent durablement la personne, parce qu’elles sont elles-mêmes soutenues par des institutions qui les aideront à faire cela.
- Une famille sociale étendue: au-delà de la famille biologique, la solidarité s’organise en privé pour réinventer la chaleur de proches sur qui on peut compter.

Et si on commençait… ici et maintenant ?

Que puis-je faire dans ma vie ou dans mon métier ?

Inviter des personnes de confiance à se retrouver autour de la personne vulnérable.
Poser les premières questions : qui joue déjà un rôle ? Que manque-t-il ?
Créer un cercle de confiance, même tout petit.
Mobiliser les institutions, les associations, les élus pour soutenir cette dynamique.
Veiller à ce que cela dure, se renouvelle, et s’ajuste à chaque moment de vie.

Ce que ça change, pour de vrai :

Une alliance entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle avec les bénéfices suivants :

Pour la personne :
La réalité d’être au cœur des préoccupations de la solidarité, reconnue, protégée, écoutée et actrice de sa propre vie.

Pour les proches aidants :
Du soulagement immédiat et pour toujours, du partage, et la possibilité de vivre aussi leur propre vie tout en restant présents.

Pour les professionnels et les institutions :
Une organisation efficiente, fiable et pérenne, co-construite avec les citoyens, pour mieux agir.

Et si, ensemble, nous inventions l’avenir d’un soutien sanctuarisé de la solidarité ?

Citoyens bienveillants, proches, personnes vulnérables, prenez l’initiative. Professionnels et institutions, faites un pas de côté, ne les « tenez » plus mais soutenez-les. Donnez-leur le pouvoir de mieux vous utiliser.

Envie d’en savoir plus ?
Livret : Le petit toit de la personne vulnérable.

APPV: l’artisan d’une alliance solidaire pour la vie

Et si, au lieu d’organiser des réponses ponctuelles, nous construisions ensemble un cadre relationnel pérenne, un filet de confiance tissé pour la vie entière d’une personne vulnérable ? Et si cette organisation reposait non seulement sur des professionnels, mais aussi sur des proches, des bénévoles, des personnes de cœur – ces membres de la solidarité citoyenne – qui font alliance avec les institutions pour ne jamais laisser personne seul ?

Ce n’est pas une utopie. C’est l’intention sans doute profonde de l’APPV, cette version enrichie et ambitieuse de l’assistant de parcours et de projet de vie. Une mission encore trop souvent réduite ou amalgamée à de la coordination de services, mais qui pourrait, si elle se saisit de son véritable potentiel, devenir le pilier d’une révolution douce de l’accompagnement.

Une mission sans condition, sans limite, sans abandon

L’APPV peut être mobilisé sans demande MDPH, gratuitement, à n’importe quel moment, sans durée limitée, inconditionnellement.

Ce caractère inconditionnel en fait un outil potentiellement redoutable et pertinent pour stabiliser les contextes de vie des personnes vulnérables. Ce n’est pas un simple relais, c’est un garant d’environnement protecteur, durable, fluide.

C’est une opportunité unique d’allier les forces citoyennes et institutionnelles.

Concrètement ? Les familles, amis, voisins, bénévoles – ceux qui veillent aujourd’hui sans cadre officiel – pourraient désormais trouver en l’APPV un partenaire, un tiers structurant, un soutien pour se relayer, se renforcer, se formaliser autour d’un objectif : que la personne vulnérable puisse vivre pleinement, choisir librement, évoluer sereinement.

Des cercles de confiance qui s’ancrent dans la durée

Les triades d’autodétermination et cercles de confiance ne sont pas des dispositifs abstraits. Ce sont des familles sociales étendues, des réseaux intimes de vigilance bienveillante, que l’APPV aiderait à faire naître, grandir, s’organiser, et durer.

Et ce sont eux, ces cercles, qui deviendraient les garants de l’autodétermination réelle de la personne vulnérable – pas sur le papier, mais dans la vraie vie.

Pour cela, l’APPV agirait comme catalyseur d’alliances durables :

Il ferait entrer les citoyens de proximité dans le jeu, sans les épuiser, en les entourant de cadres et d’outils adaptés.
Il conjuguerait les forces institutionnelles et les élans humains, pour que l’accompagnement ne repose plus sur un seul pilier fragile.
Il veillerait à la maintenance vivante de ce cercle : repérer les fragilités, anticiper les départs, accueillir de nouveaux membres, relancer l’élan collectif.

Une nouvelle lecture de l’accompagnement : sanctuariser la relation

Autour de chaque personne vulnérable, il y a des figures de confiance prêtes à s’impliquer, mais qui souvent s’interrogent : “Comment faire pour ne pas flancher ? Pour ne pas être seul ? Pour que ça tienne dans le temps, pour que ça fonctionne bien ?”

L’APPV leur répondrait : “Je suis là pour ça.”
Pas pour décider à la place de la personne. Mais pour faire en sorte qu’autour de la personne vulnérable, les bonnes personnes soient là, au bon moment, dans une logique de relais, de soutien, et d’engagement formalisé.

C’est cela que nous appelons “sanctuariser la relation d’accompagnement”. Créer une alliance où les proches, les citoyens de proximité, les institutions, et les professionnels ne se croisent pas par hasard, mais s’allient dans une construction pensée, évolutive, profondément humaine.

Un appel à celles et ceux qui veulent que ça tienne.

Aujourd’hui, des milliers de personnes vulnérables ont besoin d’un cadre relationnel stable pour s’autodéterminer. Pas une prise en charge. Pas une prestation. Un entourage structuré, bienveillant, durable.

Autour d’elles, il y a des parents qui s’épuisent, des amis qui s’inquiètent, des professionnels qui tâtonnent. Et si, tous ensemble, on choisissait de faire alliance ?
Une alliance entre la solidarité citoyenne, généreuse mais souvent isolée, et la solidarité institutionnelle, puissante mais compliquée.

L’APPV serait le trait d’union possible. Il pourrait initier, maintenir, renforcer et sanctuariser ces cercles de confiance qui changent la vie. Il ne décidera pas à la place. Il rendra possible une organisation vivante, collective, humaine, pérenne.

Alors, familles, bénévoles, aidants, professionnels du médico-social, institutions engagées :
Mobilisez sans tarder un APPV.

Invitez-le à bâtir avec vous une triade de confiance.
Faites de chaque accompagnement une alliance durable.

Parce que ce que nous cherchons, ce n’est pas juste une solution pour aujourd’hui.
C’est une promesse tenue pour demain.

Marraines et Parrains

Un rôle simple et naturel au cœur de la solidarité citoyenne.

Chez DEDIĈI, nous affirmons que chaque personne vulnérable a besoin d’être entourée, soutenue et protégée. Non pas par des institutions ou des procédures, mais par des personnes réelles, présentes, et profondément humaines.

Parmi les rôles essentiels qui structurent l’organisation solidaire proposée par DEDIĈI, le rôle complémentaire de parrain bienveillant se distingue par sa simplicité, sa disponibilité, et sa portée. C’est un rôle accessible à tous, sans condition, et qui peut avoir un impact immense.

C’est une incarnation de ce que peut être la solidarité citoyenne la plus pure.

Une présence indéfinissable

Le parrain au sens de DEDIĈI ne prend pas forcement en charge une situation, ne dirige rien, ne gère rien. Il est là comme il le souhaite : une présence humaine, toujours sincère. Il est une vigilance, un regard bienveillant, une main tendue sans obligation.

Le parrain s’apparente à une posture: celle d’être un appui fiable et constant, un témoin, parfois un confident.

Un engagement libre, sans contrainte

Ce qui fait la force de ce rôle au sein du rôle de la « Défense Ultime » de DEDIĈI , c’est justement sa souplesse. Le parrain s’engage à son rythme, selon ses capacités. Il n’a pas de cahier des charges, pas de comptes à rendre, pas d’obligations imposées. Il donne ce qu’il peut, quand il le peut. Et cela suffit.

Ce rôle permet à chacun de s’impliquer dans la solidarité au^res de la personne vulnérable sans crainte ni épuisement. Il ouvre la voie à une mobilisation large, dans le respect des réalités de chacun.

Un repère dans la « Défense Ultime »

Comme on l’a dit, le rôle de parrain s’inscrit dans le rôle plus large de la « défense ultime » tel que défini par DEDIĈI. Les acteurs de ce rôle ne sont pas seuls. Ils font partie des personnes de confiance de la personne vulnérable : un cercle, ou triade d’autodétermination, qui réunit la personne elle-même, ses protecteurs, ceux qui s’occupent de la situation, et plus loin les apporteurs de compensations, et les soutiens institutionnels. Le tout forme une famille sociale étendue.

Plusieurs parrains peuvent coexister au service de ce cercle. Chacun vient avec ce qu’il est et ce qu’il a, et joue à sa manière avec sa propre intensité, sa propre relation.

Une coopération discrète mais essentielle

Le parrain n’agit pas dans l’ombre, ni en marge. Il agit dans la discrétion et dans une coopération respectueuse avec les autres acteurs du cercle. Il peut être consulté, écouté, parfois être relais. Il est une voix qui compte, précisément parce qu’elle est libre et désintéressée.

Ce rôle de vigilance douce et de présence continue est souvent ce qui fait la différence dans la durée. Il garantit que la personne ne sera jamais complètement seule, même lorsque les autres intervenants changent ou s’épuisent.

Une présence qui échappe aux définitions

On pourrait dire du parrain qu’il est un ange gardien, une bonne étoile incarnée, ou une fée sans magie apparente. Il ne transforme rien par miracle, mais sa simple présence change l’atmosphère. Il est là comme un souffle qui rassure, une lueur dans le quotidien, une fidélité silencieuse qui tient chaud sans faire de bruit. On ne le voit pas toujours, mais quand il est là, on respire mieux. Il n’agit pas à la place, il n’agit même pas toujours. Il est. Et c’est souvent tout ce qu’il fallait.

Ce que nous attendons d’un parrain

Être constant sans engagement, même modestement.
Offrir une présence humaine, sans chercher à prendre la place d’un autre.
Respecter l’autonomie de la personne et ne jamais se substituer à elle.
Garder une posture éthique et libre.
S’inscrire dans une coopération avec les autres membres du cercle.

Une invitation à s’engager avec le cœur

Le parrainage proposé par DEDIĈI n’est ni une fonction, ni un statut. C’est une posture. Un choix de solidarité vivante. Une manière de dire : je suis là, pour toi, sans attente, sans contrat, simplement parce que tu es une personne, et que ta présence mérite d’être reconnue.

Chacun peut tenir ce rôle. Il n’exige pas de compétence technique. Il demande seulement de la bienveillance, de la constance, et un sens du respect. C’est un engagement léger dans sa forme, mais fondamental dans son intention.

Pour aller plus loin

Si cette démarche vous interpelle, si vous pensez pouvoir devenir ce repère humain pour quelqu’un, même un peu, même parfois, nous vous invitons à nous contacter. Nous vous accompagnerons, nous vous expliquerons, sans précipitation.

A bientôt peut-être.

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Choisissez votre annonce, et repondez-y

Accessible, sincère

Et si vous deveniez le repère tranquille de quelqu’un qui en a besoin ?
Pas besoin de diplôme ni d’expérience. Juste une envie d’être là à votre manière. Bienveillant. DEDIĈI cherche des personnes de confiance pour tenir un rôle discret mais fondamental : offrir une présence régulière, humaine, autour d’une personne vulnérable. Un rôle sans contrainte, mais avec un vrai sens. On vous explique tout, simplement. Et vous choisissez ce que vous pouvez offrir.

Poétique, à toucher le cœur

Devenez ce souffle de présence qui change tout.
Une personne vulnérable n’a pas toujours besoin qu’on fasse, mais qu’on soit là. Juste là. DEDIĈI propose un engagement doux, souple, pour celles et ceux qui veulent veiller sans imposer. Un rôle de confiance, de cœur, de constance. Un lien. Une lumière. Une main posée sur l’épaule, sans mot, mais avec tout le sens.
Prenez contact avec nous. Vous serez guidé, jamais contraint.

Simple et mobilisateur

Cherchons marraines et parrains du cœur.
Vous avez un peu de temps, un peu d’écoute, une envie d’aider ? Offrez une présence bienveillante à une personne vulnérable. Pas de dossier, pas de trucs compliqués. Juste un engagement humain, stable, dans la durée. Un geste modeste. Un impact immense.

Vous souhaiteriez garder le contact avec une personne vulnérable ?
Vous vous intéressez à son avenir sans obligations ?

Contactez-nous

L’IGAS et DEDICÎ

DEDICÎ: La solution invisible depuis trop longtemps

À propos du rapport IGAS 2024-017R : « Handicap – Comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ? »

Janvier 2025. L’Inspection générale des affaires sociales publie un rapport majeur :
« Comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes handicapées ? »
(Rapport IGAS 2024-017R – Guegan, Le Guillou, Le Morvan)

Ce rapport dresse un constat lucide et sans appel :

Les freins à la transformation sont structurels, culturels, juridiques, humains.
Les logiques de silo empêchent une organisation fluide et adaptée autour des personnes.
Les dispositifs peinent à articuler le pouvoir d’agir des personnes concernées avec les réponses institutionnelles.

DEDICÎ prend acte de ce constat parce qu’il l’a anticipé depuis trop longtemps. Nous sommes déjà bien plus loin, sans écoute et sans grands soutiens.
Depuis des années, nous portons une réponse concrète à cette crise silencieuse de la solidarité. Et nous le disons aujourd’hui, avec fermeté :

Ce que propose DEDICÎ depuis des décennies :

Une organisation à double fondation : citoyenne et institutionnelle.
Une solidarité qui s’ancre dans des rôles clairs, vécus, réajustables.
Une triade d’autodétermination autour de la personne.

Ce que l’IGAS appelle de ses vœux dans ce rapport :

La coordination réelle des acteurs
L’implication structurée des familles et des aidants
La fluidité des parcours
Le soutien au pouvoir d’agir
La création de solutions modulaires, personnalisées, soutenues par les territoires

…tout cela DEDICÎ l’a déjà imaginé et expérimenté, par un détour théorique de très haut niveau, et en vivant des situations réelles, avec des personnes réelles.

Pourquoi notre solution reste-t-elle si peu entendue ?

Parce qu’elle est trop simple dans un monde devenu trop compliqué.
Parce qu’elle vient des citoyens, non pas d’une autorité administrative.
Parce qu’elle fait confiance à la parole de ceux qu’on n’écoute pas assez.

Et pourtant, elle marche.

Notre proposition : une alliance structurée

DEDICÎ appelle à mettre en œuvre un modèle mixte de solidarité, tel que le rapport IGAS en révèle l’urgence :

Des cercles de confiance autour de chaque personne vulnérable, vivants, évolutifs, sanctuarisés.
Des cellules citoyennes de veille, pour garantir la continuité du lien humain et la réactivité du soutien.
Une gouvernance partagée, où les institutions n’imposent pas, mais coopèrent avec les citoyens.
Un langage commun, co-construit entre savoirs professionnels et vécus d’usage.

DEDICÎ n’attend pas une n-ième réforme. DEDICÎ agit avec les tripes, le cœur et l’esprit de l’impliqué qui crie aux concernés à ne plus pouvoir se faire entendre, écouter et comprendre.

Nous proposons dès aujourd’hui :

D’ouvrir le dialogue avec les territoires, les ARS, les conseils départementaux, les MDPH.
De mettre à disposition nos outils, nos expériences, nos méthodes.
De contribuer à la construction du « schéma départemental conjoint » évoqué dans les recommandations IGAS.

Pour aller plus loin :
Rapport IGAS 2024-017R – janvier 2025 :
Handicap : comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ?

Conclusion :

DEDICÎ propose déjà aujourd’hui ce que l’IGAS cherche à faire émerger pour demain.
Ce n’est pas une critique du rapport IGAS. C’est un appel à alliance et à mise en œuvre commune.
La réponse existe. Elle est expérimentée. Il est temps de la reconnaître.

Toi, sous ton petit toit

Quand l’aide ne suffit plus, et qu’il faut soulager

Il y a des silences plus lourds que les mots. Ceux des aidants qui, derrière un sourire courageux, cachent la fatigue, l’angoisse de l’avenir. Peur de ne pas être à la hauteur. Peur de laisser leur proche vulnérable sans défense quand ils ne seront plus là. Ils se battent sans relâche contre trois fardeaux invisibles :

La fatigue quand ils sont présents.
L’inquiétude quand ils sont absents.
La peur de l’inévitable : quand ils ne seront plus là.

Pour les personnes vulnérables, cette peur se traduit souvent par un sentiment d’abandon latent. Elles perçoivent les absences, les silences, les ruptures. Elles redoutent ce futur incertain où les visages familiers disparaissent, où les voix qui les défendaient se taisent.

Dans ce contexte, même les dispositifs les mieux pensés, même les institutions les plus bienveillantes, peinent à combler ce vide intime. Parce que ce dont ces personnes ont besoin n’est pas qu’une organisation ou un système. Elles ont besoin de confiance, de présence sincère et d’un espace sécurisé où leur voix est entendue, même quand elle est empêchée.

Un petit toit pour l’âme : le cercle de confidence

Nous portons ici l’idée d’un cercle de confidence — un espace intime et protégé autour de chaque personne vulnérable. Pas un simple dispositif d’accompagnement, mais un dispositif d’écoute profonde et d’attention continue, animé par des personnes de confiance.

Le cercle de confidence est un petit toit, un abri fait de relations sincères et d’engagements solides. Il garantit que chaque personne vulnérable, quelles que soient ses capacités ou ses difficultés, ne soit jamais seule. Sous ce toit, sa voix est non seulement entendue, mais aussi portée quand elle ne peut plus s’exprimer.

Ce cercle est un espace vivant, centré autour d’une triade essentielle :

La personne vulnérable elle-même — qu’elle puisse parler ou non, qu’elle puisse s’exprimer librement ou soit empêchée, elle est toujours au centre du cercle.
Ses proches aimants et défenseurs — famille, amis, voisins, ou bénévoles, choisis pour leur fiabilité et leur engagement sincère. Ils sont là pour veiller, protéger et porter la voix de la personne lorsque c’est nécessaire.
Des personnes qui s’occupent de la situation — et c’est là une distinction essentielle. Il ne s’agit pas de simples coordinateurs, mais de professionnels engagés qui prennent activement en charge les besoins de la personne. Ils ne sont pas là pour gérer à distance, mais pour s’impliquer concrètement : organiser les soins, s’occuper des démarches, négocier les aides, tout en respectant les désirs et les besoins profonds de la personne.

Ces trois pôles ne forment pas un système hiérarchique, mais une structure fluide, où chacun ajuste sa place au rythme de la vie et des besoins. La personne vulnérable reste au cœur, toujours entourée, toujours écoutée.

Le pouvoir de la confidence : pourquoi est-ce différent ?

Le mot “confidence” n’est pas choisi au hasard. Il parle de ce lien profond, intime, entre la personne vulnérable et ceux qui l’entourent. Il incarne ce qui fait souvent défaut dans les dispositifs traditionnels : un espace sûr où la parole est possible, même fragile, et où l’écoute est attentive, même quand les mots manquent.

Dans ces cercles de confidence, il ne s’agit pas uniquement de répondre aux besoins matériels. Il s’agit de :

Accorder du temps et de l’attention sincère.
Écouter sans juger, sans précipiter, sans minimiser.
Porter la parole de la personne surtout quand elle est empêchée, sans la trahir.
Assurer la continuité et la stabilité, même quand les visages autour changent.

C’est cette stabilité qui apaise les craintes profondes :

Celle de l’abandon quand les proches disparaissent.
Celle de l’imprévu quand un aidant s’épuise ou s’éloigne.
Celle de l’inconnu quand les institutions entrent dans la vie de la personne sans lien de confiance préexistant.

De la confidence intime au soutien territorial

Les cercles de confidence sont avant tout des espaces intimes, adaptés à chaque personne. Mais pour qu’ils vivent et durent, ils s’ancrent aussi dans des réseaux locaux qui les soutiennent, les surveillent et les renforcent.

Les cercles de confidence individuels sont animés par des proches et des professionnels qui connaissent la personne, ses besoins, ses envies et ses peurs.
Les réseaux de soutien de ces cercles individuels, d’entraide et de vigilance. Ils sont animés par des cellules de veille citoyenne, des groupes composés de familles, de bénévoles et de professionnels engagés. Ces cellules ne s’immiscent pas dans les sphères intimes, mais veillent à ce que chaque cercle fonctionne bien, que la personne vulnérable reste écoutée et que les situations ne se dégradent pas sans que personne ne s’en aperçoive.

Le territoire est ainsi le point de rencontre entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle. Cela permet aux institutions locales de soutenir, sans dominer, ces espaces intimes. Ils offrent des ressources, des moyens, et parfois un cadre juridique, tout en laissant aux cercles de confidence leur caractère profondément humain et personnalisé.

Ce que nous demandons aux institutions : une alliance.

Nous, familles et citoyens engagés, portons cette vision des cercles de confidence. Nous ne venons pas quémander une aide institutionnelle lourde ou une réforme complexe. Ce que nous cherchons, c’est une alliance simple et sincère.

Nous vous demandons, institutions locales, de reconnaître et soutenir ces cercles de confidence. Pas pour les encadrer, mais pour les renforcer.

Concrètement, nous souhaitons :

Que ces cercles soient officiellement reconnus comme des espaces légitimes d’accompagnement.
Que les personnes qui s’occupent de la situation aient les moyens légaux et pratiques d’agir efficacement, sans obstacles administratifs inutiles.
Que des cellules de veille citoyenne soient créées ou soutenues dans chaque territoire, pour veiller discrètement mais efficacement à la continuité des cercles.
Que les familles et les proches puissent être formés et soutenus, sans être submergés par des responsabilités écrasantes.

Cette alliance n’est pas un transfert de responsabilités. Elle est un partage : les citoyens prennent leur part, les institutions soutiennent et garantissent. Ensemble, nous créons une structure souple, humaine, et résiliente.

Pourquoi cette approche est profondément innovante

Ce que nous proposons ici est plus qu’un simple projet social. C’est une innovation sociale profonde, parce qu’elle :

Redonne du pouvoir aux personnes vulnérables, même quand elles sont empêchées.
Soulage les aidants, tout en maintenant le lien affectif et la proximité.
Crée une alliance équilibrée entre la sphère intime (les proches, les amis) et la sphère professionnelle (les institutions et les services).
Offre un modèle durable, capable de s’adapter aux évolutions de la vie, aux départs, aux absences, sans jamais laisser la personne vulnérable seule.

Conclusion :

Sous ton petit toit, la vie est bien meilleure ici, sous les grands toits, et partout où tu seras.

Ce plaidoyer est celui des familles qui portent, chaque jour, le poids de l’accompagnement. C’est aussi celui des personnes vulnérables qui, même silencieuses, ont besoin d’être entendues.

Nous ne cherchons pas des solutions complexes. Nous cherchons des espaces simples et sûrs, où la vie continue malgré les fragilités. Des lieux où la parole, même fragile, est protégée. Des petits toits sous lesquels les liens humains sont plus forts que les absences, plus solides que les ruptures.

Nous tendons la main aux institutions, non pas pour leur demander de faire à notre place, mais pour qu’ensemble, nous bâtissions cette alliance entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle.

Parce qu’au fond, ce que nous voulons tous est simple :

être certain qu’autour de ceux qu’on aime, maintenant et toujours, des personnes de confiance seront là.

Je vous invite à parler d’espoir.

À trois pour dire “Je”.

Écoutez… De parents à parents, entre personnes de confiance, je vous invite à venir parler d’espoir pour nos proches vulnérables et pour nous.

Oui, d’espoir. Mais pas celui qu’on entend partout — l’espoir médical, les avancées technologiques et les traitements, les institutions et les protections juridiques, voire même les meilleurs associations.

Non. Je parle d’un espoir encore plus fort : l’espoir sociétal.
Celui qui repose sur nous, sur notre capacité à nous organiser, à créer une vraie solidarité autour de nos enfants vulnérables.
Une solidarité vivante, intelligente, humaine.

Une solidarité qui soulage tout le monde, qui apaise nos inquiétudes, maintenant quand nous sommes là, mais aussi quand nous ne sommes pas là, et quand nous ne serons plus là.

Parce que soyons honnêtes, le système actuel a ses limites.
Les institutions et les professionnels font ce qu’ils peuvent, mais ce n’est pas suffisant.
Et au fond de nous, on le sait : on ne peut pas attendre éternellement qu’un miracle arrive.

Alors prenons les choses en main. Ensemble.

La solidarité citoyenne doit se réveiller pour faire alliance avec la solidarité institutionnelle. La solidarité citoyenne doit faire œuvre de propositions et de vigilance pour combattre le compliqué, pour vaincre l’insuffisance d’un système saturé dans l’incapacité de simplifier pour trouver le chemin du sourire pour tous.

Notre mission ? Créer un espoir et une réalité.

Pas un espoir fragile, qui s’effondre au moindre coup dur.
Pas un espoir temporaire, qui disparaît avec nous.
Mais un espoir durable, solide, sanctuarisé.

Comment ?

En construisant, avec et pour nos enfants, un cercle de personnes de confiance autour de chacun d’eux.

Un cerveau collectif augmenté, une famille sociale étendue, qui les accompagnera tout au long de leur vie.

Un cercle qui :

Écoute la personne vulnérable, même dans ses silences.
Aide à exprimer ses besoins et ses envies.
Met en place des solutions adaptées, qu’elle pourra piloter ou contrôler par elle-même autant que possible.
Se renouvelle et se surveille dans le temps, pour ne jamais s’effondrer.

Et surtout : ce cercle ne doit pas dépendre des institutions.

Les institutions doivent soutenir, mais sans tenir ce que nous créons — avec nos enfants et pour eux.

C’est à nous, les parents, les proches, les citoyens bienveillants, de proposer ce modèle.
Un modèle qui fonctionne par nos enfants et pour eux, par nous et pour nous, et qui soit reconnu et protégé par la loi, pour que rien ni personne ne puisse le détruire.

Parce que c’est ça, l’espoir sociétal :

Un espoir qui ne repose pas uniquement sur les traitements ou les progrès médicaux.
Un espoir basé sur l’intelligence collective, la solidarité active, la bienveillance organisée.
Un espoir qui assure que nos enfants seront toujours entourés, toujours soutenus, même quand nous ne serons plus là.

Alors, je vous propose qu’on se retrouve pour en parler.

Pas pour se plaindre.
Pas pour refaire le monde.
Mais pour construire cet espoir.

Ensemble, imaginons comment mettre en place ce cercle de personnes de confiance.
Ce réseau humain et durable qui protégera nos enfants à vie.

Un projet qui part de l’intimité de la personne, de son “petit toit”,
et qui va ici ou là, en faisant alliance avec les grands toits, les grandes institutions —
mais sans leur remettre les clés.

Parce qu’avec nos enfants et les professionnels de proximité, nous savons mieux que quiconque ce dont nos enfants ont besoin.
Et c’est à nous de proposer.

Vous êtes d’accord ?

Alors venez.
Ensemble, on va créer un espoir très solidement pensé et organisé.
Un espoir qui ne s’effacera pas. Même après nous.

DEDIĈI vous proposera un projet avancé que vous pourrez mettre en perspective et discuter.

Les Symbiotes

Quand les petits toits prennent la parole.

Vulnérabilité et handicap. Autodétermination.

Le mot “symbiote” est souvent associé au monde du vivant, aux organismes qui coexistent et s’influencent mutuellement. Mais dans le champ de la solidarité, ce terme ouvre un nouvel horizon de compréhension. Il permet de penser la relation entre les personnes vulnérables et les systèmes qui les entourent, non pas dans une logique d’assistance descendante, mais dans une interdépendance active et équilibrée.

Qu’est-ce qu’un symbiote dans la solidarité ?

Un symbiote est un acteur d’un équilibre fragile, où l’un ne peut exister pleinement sans l’autre. Il ne s’agit pas simplement d’une relation d’aide, où un “grand toit” (institution, structure de solidarité) viendrait protéger un “petit toit” (personne vulnérable) de manière unilatérale. Non, un véritable symbiotisme repose sur une interaction où chacun joue un rôle actif, où chaque voix compte et où la vulnérabilité ne devient pas un motif d’effacement, mais un moteur d’organisation.

Dans la solidarité, cette relation doit être coopérative et symétrique. Cela ne signifie pas que chacun apporte la même chose, mais que chacun apporte ce qu’il peut et reçoit ce dont il a besoin, dans un échange continu. Pourtant, dans les faits, cette symétrie est souvent brisée par des rapports de pouvoirs déséquilibrés, où la parole des petits toits est inaudible, noyée ou récupérée par ceux qui détiennent déjà les moyens de l’exprimer.

Le piège du monopole de la parole par les grands toits.

Parler d’autodétermination et de droits pour les personnes vulnérables est un progrès incontestable. Mais tant que les conditions réelles d’une parole libre et éclairée ne sont pas réunies, ces principes restent lettre morte. Trop souvent, ce sont les grands toits qui parlent à la place des petits toits, au nom de leur bien-être, de leur protection, de leur inclusion. On débat de l’autodétermination sans que les premiers concernés (sans voix) puissent réellement s’exprimer dans un cadre qui les protège des rapports de force implicites.

Là est l’impensé du débat sur la participation : on ne peut pas simplement “donner la parole” à quelqu’un qui a passé sa vie à être ignoré ou instrumentalisé. Il faut construire des espaces de confidences, dans la confiance, où cette parole peut émerger sans crainte, sans représailles, sans pression. Ce sont ces petits toits, ces cercles de confidence et de soutien, qui permettent aux plus vulnérables de véritablement exister dans l’échange social.

Construire et maintenir à vie des petits toits.

Un petit toit n’est pas un refuge isolé. C’est une structure de réassurance permanente, un espace où la parole peut se former, se dire, se renforcer avant de se confronter au vent des institutions. Il peut s’agir :

D’un cercle de confidences entre pairs, où la parole circule sans crainte d’être récupérée et orientée.
De plusieurs personnes de confiance, aux multiples compétences, qui aident à reformuler, à porter et à défendre cette parole. Des personnes avec des fibres de défense et de protection des fibres particulières pour s’occuper des situations. Des personnes avec des compétences pour écouter, déchiffrer et respecter.
D’un temps-lieu conçu pour « percevoir », sans chercher à imposer à des voix qui ont besoin d’espace, de temps et d’attention pour se construire.

Ces petits toits ne doivent pas être des espaces éphémères. Leur rôle est de capitaliser, de soutenir la parole sur le long terme, toute la vie si nécessaire, car les empêchements à s’exprimer se contournent avec opiniâtreté et ne disparaissent pas du jour au lendemain. Ils évoluent, prennent de nouvelles formes, et nécessitent une vigilance constante, une réadaptation pour que la personne vulnérable puisse toujours choisir ce qu’elle veut dire, comment elle veut le dire, et à qui.

Un appel à la vigilance : ne pas reconstruire l’invisible.

Si ces espaces de confidences et de confiance n’existent pas ou ne sont pas entretenus, si les cercles privés, intimes ne sont pas protégés, le risque est grand de reproduire les mêmes silences sous une apparence plus moderne. Une politique de l’écoute qui ne prend pas en compte les freins réels à la prise de parole ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire d’invisibilité.

Le symbiotisme solidaire est donc un travail de construction et de maintien pour bâtir des ponts entre les petits et les grands toits, mais sans jamais permettre que les seconds étouffent les premiers.

Conclusion : Un chantier collectif pour des symbioses réelles.

Si nous voulons un monde où la solidarité ne se résume pas à une vue des grands toits, il faut que chaque personne impliquée puisse réellement peser sur les décisions qui la concernent. Cela passe par des organisations d’accompagnement de proximité, intimement rattachées aux personnes et qui ne confisquent pas la parole sous toutes ses formes, mais la laisse émerger.

Le symbiote de la solidarité, c’est celui qui comprend que l’entraide ne doit pas être une absorption, mais une coopération. Un équilibre fragile, à entretenir sans cesse, où chacun, qu’il soit petit ou grand toit, trouve sa place sans s’effacer.

Pour éviter de passer à côté, un vocabulaire à comprendre ou à inventer :

Petit toit ; Petit toit à moi ; Cercle de confidences ; Personnes de confiance ; Triple expertise en milieu intime et privé ; Triade d’autodétermination ; Famille sociale d’un autre type. Ainsi soit « Je », Ainsi soit-il.

L’incontournable Triade d’Autodétermination

Résumé

Une innovation sociale majeure pour changer la vie des plus vulnérables et leurs proches !

L’accompagnement des personnes vulnérables passe par des organisations complexes – familiales, sociales et institutionnelles – où les événements de la vie, les conflits d’intérêts, ainsi que les logiques de pouvoirs et de prérogatives entravent fréquemment l’indépendance et l’efficacité de l’aide. Cet article présente la notion de « triade d’autodétermination » comme une configuration innovante et essentielle, recentrée sur la personne vulnérable, n’appartenant qu’à elle, et soutenue par un socle institutionnel éthique, non intrusif. Cette approche garantit l’équilibre, la flexibilité et la pérennité de l’ensemble du dispositif, qui repose sur cinq rôles interdépendants.

Introduction

Les personnes vulnérables – enfants, personnes âgées, personnes handicapées, isolées, ou en souffrance psychique ou sociale – ont besoin d’un accompagnement équilibré, continu, respectueux de leurs droits et de leurs choix. Or, la réalité se heurte à de multiples contraintes : l’absence ou la fragilité de « défenseurs de cœur » inlassables et réellement indépendants ou justes, ainsi que la position délicate des professionnels du secteur social ou médico-social, soumis à des hiérarchies, des intérêts financiers ou institutionnels éloignés des besoins réels de la personne.

Ces obstacles empêchent d’offrir une assistance véritablement centrée sur l’individu. C’est dans ce contexte qu’émerge la notion de « triade d’autodétermination », un dispositif conceptuel conçu pour assurer, autour de chaque personne vulnérable, une organisation humaine solide, auto-contrôlée et indépendante, mais soutenue. Elle garantit l’écoute, par le temps et l’attention à accorder à la personne, la protection, l’action concrète, et s’intègre dans un ensemble plus vaste comprenant cinq rôles.

Les Cinq Rôles et la Triade d’Autodétermination

Le modèle proposé repose sur cinq rôles fondamentaux :

La Personne Vulnérable (Rôle 1, bleu) :
Elle est au cœur du dispositif, actrice de sa propre vie, avec ses besoins, ses souhaits et ses droits. Autant que possible, elle participe au choix des personnes de confiance qui formeront sa triade d’autodétermination.
Les Défenseurs Ultimes (Rôle 2, rouge) :
Ils assurent une protection inconditionnelle des droits et des intérêts de la personne. Ce rôle peut être tenu par des membres de la famille, des amis, des bénévoles ou, dans certains cas, par des professionnels, à condition de n’être redevables qu’envers la personne elle-même, et non envers une structure ou une hiérarchie institutionnelle.
Ceux qui S’Occupent de la Situation (Rôle 3, vert) :
En coopération étroite avec les acteurs du rôle 2, ils agissent avec et pour la personne, mettant en place et évaluant les aides concrètes. Idéalement professionnels (coordination, médiation, assistance sociale, etc.), ils doivent pouvoir exercer sans subir de pressions contraires aux intérêts de la personne. Ils organisent également les interventions d’autres acteurs au service de la personne.
Les Intervenants Concrets (Rôle 4, noir) :
Sous la coordination du rôle 3, ces intervenants fournissent des prestations et des services spécifiques (aides à domicile, soins, soutiens juridiques ou administratifs, etc.). Ils agissent sur demande de la triade d’autodétermination, c’est-à-dire de la personne elle-même via ses défenseurs et ceux qui s’occupent de la situation. Leur action est ponctuelle ou régulière, ajustée aux besoins réels, et ne doit pas être entravée par des relations de subordination externes qui iraient à l’encontre des intérêts de la personne.
Le Soutien Institutionnel Non Intrusif (Rôle 5, jaune) :
Sans un cadre institutionnel clair, reconnu et garanti par une éthique et une législation adaptée, la triade d’autodétermination et l’ensemble des rôles 2, 3 et 4 ne peuvent exister durablement. Le Rôle 5 (institutions, lois, politiques publiques, cellules de veille) n’a pas pour mission de « tenir » la triade, mais de la soutenir, d’en garantir l’intégrité, de former et d’informer ses acteurs, de fournir des ressources (logistiques, financières, techniques) et de proposer des mécanismes de médiation et de résolution de conflits. Ce soutien évite la subordination et permet de surmonter les difficultés récurrentes de recrutement, de coordination, d’engagement sur le long terme ou de conflits d’intérêts entre acteurs.

La Triade d’Autodétermination : Spécificité et Fonctionnement

La triade d’autodétermination se compose des Rôles 1, 2 et 3, tous attachés directement à la personne vulnérable et à aucune autre structure. Elle constitue un cercle de soutien capable de se reconfigurer au gré des aléas de la vie des acteurs. Par exemple, si un Défenseur Ultime (rôle 2) se retire, la triade peut intégrer un nouvel acteur sans perdre son identité ni son efficacité. De même, les acteurs du rôle 3 assurent une permanence et un relais, indépendamment de leur parcours professionnel. Ils mobilisent le rôle 4 (les intervenants concrets) selon les besoins et sous l’impulsion de la personne.

Cette dynamique garantit une relation de confiance, une continuité dans l’aide apportée et un véritable centrage sur la personne. L’idée est de construire une forme de « chimie sociale », une « famille sociale étendue », dans laquelle défenseurs, aidants et intervenants spécifiques coopèrent, se soutiennent mutuellement et s’organisent pour assurer la pérennité du dispositif, en dehors de prégnances institutionnelles pesant sur leurs décisions.

Le Code de la Solidarité : Un Cadre pour l’Autodétermination

Pour assurer la reconnaissance légale et éthique de cette triade d’autodétermination, épaulée par le rôle 5, il est envisageable d’établir un « Code de la Solidarité ». Ce code aurait pour fonctions :

Déclarer le principe selon lequel chaque personne vulnérable a droit à une triade d’autodétermination.
Assurer, dans la mesure du possible, la libre composition de la triade par la personne impliquée, sans interférences hiérarchiques ou institutionnelles.
Fournir un cadre de formation, d’information et de ressources aux acteurs des rôles 2, 3 et 4.
Garantir la disponibilité d’un appui logistique, financier ou technique pour soutenir ces acteurs, sans les subordonner.
Prévoir des mécanismes de médiation, de résolution de conflits et d’évaluation régulière, afin de préserver l’indépendance, la stabilité et l’efficacité du dispositif.

Grâce à ce Code de la Solidarité, le Rôle 5 devient un élément de soutien indispensable de réalisation d’un possible, un « filet de sécurité » institutionnel qui favorise l’autonomie de la triade sans l’étouffer, tout en intégrant le rôle 4 comme une ressource mobilisable, flexible et ajustée aux besoins.

Un Dispositif Plus Humain et Plus Durable

Comparés aux systèmes actuels, souvent marqués par l’épuisement des aidants, l’instabilité des défenseurs et la subordination des professionnels à des logiques institutionnelles, la triade d’autodétermination et la mise en cohérence des cinq rôles proposent une reconfiguration profondément humaniste.

Elle ne nie pas les difficultés inhérentes au recrutement, à la formation ou à l’équilibre des acteurs, mais reconnaît qu’une approche cohérente, soutenue par un cadre légal et éthique clair, est nécessaire pour dépasser ces limites.

Ce modèle offre à la personne vulnérable une relation de confiance, de continuité et de liberté, dans une intimité sécurisante, dégagée de pressions extérieures arbitraires. En s’appuyant sur les cinq rôles, dont la triade d’autodétermination constitue le cœur gouvernant et pilotant du pouvoir de la personne, et en garantissant la possibilité de mobiliser des intervenants spécifiques (rôle 4) soutenus eux-mêmes par un cadre institutionnel non intrusif (rôle 5), il s’agit d’inventer une solidarité vivante, flexible et réellement centrée sur la personne.

Conclusion

La triade d’autodétermination redéfinit l’accompagnement des personnes vulnérables, en le centrant sur leurs droits, leurs souhaits et leur dignité. Soutenue par un cadre éthique et légal (Rôle 5), elle s’articule avec les intervenants concrets (Rôle 4), formant ainsi un ensemble cohérent, durable, et parfaitement ajusté aux réalités de la vie. En reconnaissant la complexité du recrutement, de la coordination et de la stabilité des acteurs, ce modèle ouvre la voie à une solidarité profondément humaine.

Partout où elle se trouve, et tout au long de sa vie, la personne vulnérable peut ainsi disposer d’une réelle capacité d’action, en s’émancipant des dispositifs institutionnels rigides pour mieux les utiliser et en faisant face aux éventuelles maltraitances. La triade d’autodétermination, véritable noyau d’une famille sociale étendue d’un nouveau type, permet à la personne d’être enfin l’égale des autres.

Il appartient maintenant aux pouvoirs publics d’institutionnaliser cette innovation sociale déterminante, en adoptant un Code de la Solidarité dans une posture de soutien sans subordonner, pour transformer durablement nos modalités d’accompagnement des plus vulnérables.

Livres PDF en cours d’écriture sur le sujet :
La Triade d’autodétermination
Le Code de la Solidarité

Autres livres Bibliothèque