Lettre ouverte à l’UNAF et aux associations familiales et parentales

Faire en sorte qu’une famille puisse toujours être là

Aux responsables de ces structures, aux familles et à tous ceux qui font vivre ces mouvements.

Il existe des institutions dont la mission dépasse largement les activités par lesquelles le grand public les connaît. L’UNAF et les UDAF, par exemple, en font partie.

Aujourd’hui, beaucoup de personnes rencontrent les UDAF à travers leurs services, et particulièrement à travers la protection juridique des majeurs : tutelles, curatelles, accompagnement des personnes protégées, information et soutien aux familles confrontées à ces responsabilités.

Cette action est essentielle. Elle met quotidiennement les UDAF au contact de personnes dont la vulnérabilité exige que leurs droits, leurs intérêts et leur parole puissent être protégés.

Mais l’histoire de ce mouvement familial-là est plus large.

En 1945, lorsque l’ordonnance du 3 mars donne naissance à l’UNAF et aux UDAF, le Gouvernement provisoire organise avant tout la représentation des familles. L’UNAF rappelle elle-même cette origine : il s’agissait de réunir les associations familiales et de donner au mouvement familial une capacité organisée de représentation auprès des pouvoirs publics.

Cette mission demeure inscrite dans la loi. L’UNAF et les UDAF ont notamment pour fonctions de donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions familiales, de proposer les mesures conformes aux intérêts matériels et moraux des familles et de représenter officiellement l’ensemble des familles auprès des pouvoirs publics.

C’est à partir de cette histoire que nous aimerions poser une question. Non pas une question réservée au handicap, au grand âge, aux tutelles ou aux aidants. Une question beaucoup plus universelle.

Qu’est-ce qu’une société doit préserver lorsque la vie devient fragile ?

Depuis toujours, la famille, quand elle existe et fonctionne bien, est l’un des premiers lieux où une personne trouve de la présence, de l’attention, de l’entraide, de la protection, du ressourcement et une certaine continuité.

La famille connaît ; elle remarque ; elle se souvient ; elle aide ; elle protège ; elle s’inquiète ; elle défend parfois. Elle traverse avec nous des changements de domicile, des maladies, des accidents, des difficultés, des réussites et des années.

Bien sûr, aucune famille n’est idéale. Certaines sont absentes, éloignées, fragiles ou conflictuelles. Certaines personnes ont dû s’en protéger. D’autres n’en ont pratiquement plus. Beaucoup de familles aiment profondément mais s’épuisent, vieillissent ou arrivent simplement à la limite de ce qu’elles peuvent porter.

Mais derrière le mot « famille » subsiste une fonction humaine fondamentale : ne pas laisser une personne seule avec ce qui lui arrive.

C’est peut-être cette fonction qu’il faut aujourd’hui regarder à nouveau.

Qui est là et qui sera là quand nous ne pourrons plus l’être ?

Cette question est connue de milliers de parents et d’aidants. Elle prend des formes différentes :

Que deviendra notre enfant handicapé lorsque nous aurons disparu ? Qui veillera sur ma sœur lorsqu’elle ne pourra plus se défendre seule ? Qui prendra des nouvelles de mon père lorsqu’il changera de lieu de vie ? Qui connaîtra encore suffisamment cette personne pour comprendre ce qu’elle essaie de dire ? Qui remarquera que quelque chose ne va plus ? Qui pourra intervenir si une réponse pourtant conforme aux procédures n’est plus bonne pour elle ?

Nos organisations savent apporter beaucoup de réponses indispensables : droits, prestations, aides, soins, établissements, accompagnements professionnels et mesures de protection juridique.

Mais une question reste entière : qui restera humainement là ?

Cette interrogation est déjà formulée très clairement dans la préface de l’édition spéciale des 80 ans de l’UDAF 68 de La Paix de Tous les Temps : comment permettre aux personnes vulnérables de rester entourées, comprises, défendues et accompagnées tout au long de leur vie, tout en reconnaissant la place irremplaçable des familles et en construisant avec elles des relais humains durables ?

La Paix de Tous les Temps : [Lien]

La protection juridique est indispensable. Elle ne peut pas tout être.

Il faut ici éviter un faux débat. Il n’est pas question d’opposer la famille aux professionnels, l’entourage à la protection juridique, les citoyens aux institutions.

Une personne peut avoir besoin d’une tutelle ou d’une curatelle. Elle peut avoir besoin d’un établissement, d’un service, de professionnels spécialisés, de droits correctement ouverts et de décisions juridiquement sécurisées. Mais elle a également besoin, comme tout être humain, de relations.

La mesure de protection répond à une question juridique essentielle. Elle ne peut cependant pas, à elle seule, fabriquer une famille, un ami, un voisin attentif, plusieurs personnes qui se connaissent, une mémoire partagée, une présence affective, un appel téléphonique spontané ou quelqu’un qui se demande simplement : « Comment va-t-elle vraiment ? »

Il ne faut donc pas choisir entre les deux. Il faut parvenir à les réunir.

Protéger juridiquement lorsqu’il le faut. Entourer humainement toujours. Préparer les relais pour que cela puisse durer.

C’est peut-être justement parce que les UDAF connaissent profondément les réalités de la protection juridique qu’elles sont bien placées pour mesurer ce qu’elle peut accomplir — et ce qu’elle ne peut pas remplacer.

Faire famille, même lorsque la famille ne peut plus tout porter

Nous employons ici le mot « famille » dans son sens le plus ouvert.

La famille naturelle demeure évidemment première lorsqu’elle existe, qu’elle est souhaitée et qu’elle peut tenir sa place. Mais lorsqu’elle devient trop petite, trop fragile, trop éloignée ou trop fatiguée, pourquoi ne pourrait-elle pas être soutenue, élargie, complétée ?

Et lorsqu’elle manque réellement, pourquoi notre solidarité collective ne saurait-elle pas aider une personne à retrouver autour d’elle quelques relations durables ?

Parents, frères et sœurs, amis, voisins, proches choisis, bénévoles, citoyens volontaires, parfois d’autres personnes rencontrées au cours de la vie : plusieurs présences peuvent progressivement former autour d’une personne ce que certains appelleront une famille sociale étendue, d’autres un cercle de personnes de confiance, un petit toit, une famille choisie, un entourage proche ou simplement « les miens ».

Le nom importe finalement moins que la réalité. Quelques personnes physiques. Pas nécessairement beaucoup. Des personnes que la personne reconnaît, choisit ou accepte. Des personnes qui peuvent avoir des places différentes. Des personnes qui se connaissent suffisamment pour coopérer et, lorsque cela devient nécessaire, se relayer. Des personnes qui connaissent quelque chose de son histoire, de ses volontés, de ses habitudes, de ses préférences et de ce qui compte pour elle.

Le projet institutionnel de l’UDAF 68 a d’ailleurs déjà fait une place à la notion de Famille sociale étendue, en posant précisément cette question des relais autour des personnes vulnérables lorsque l’entourage naturel ne peut plus tout porter.

Il ne s’agit donc pas d’inventer une famille administrative. Il s’agit de rendre possible une fonction familiale dans la durée.

Une personne doit rester libre de ses relations

Cette ambition n’a de sens qu’à une condition absolue : partir de la personne.

Un cercle humain ne peut être constitué à sa place contre son gré. La confiance ne se décrète ni par la parenté, ni par une profession, ni par une institution.

Les travaux juridiques menés par DEDIĈI sur le droit au cercle de personnes de confiance posent précisément ce principe : toute personne devrait pouvoir choisir les personnes physiques auxquelles elle accorde une place particulière, différencier leurs rôles, faire évoluer ses choix et, lorsque sa situation l’exige, recevoir les appuis nécessaires pour que ces relations demeurent possibles. Les institutions soutiennent le cercle ; elles ne le composent pas, ne l’administrent pas et ne se l’approprient pas.

Présentation du droit au cercle de personnes de confiance : [Lien]

Cette liberté est essentielle. La famille sociale étendue ne doit jamais devenir une famille imposée. Le cercle doit pouvoir évoluer. Certaines personnes arrivent, d’autres s’éloignent. Les rôles changent. La volonté et le choix de la personne vulnérable restent déterminants.

Et certaines personnes peuvent également ne pas souhaiter constituer un tel cercle. Le projet juridique DEDIĈI prévoit explicitement que cette liberté doit aussi être respectée.

Dossier juridique DEDIĈI : [Lien]

L’ambition est donc : « personne ne devrait être privé de la possibilité d’être entouré lorsque cette présence humaine lui est nécessaire et qu’il la souhaite ».

Cela pourrait profondément relever de la mission de l’UNAF et des associations parentales

C’est ici que nous souhaitons interpeller amicalement les mouvements familiaux et parentaux.

L’UNAF, par exemple, n’aurait pas à devenir propriétaire de ces entourages. Les UDAF n’auraient pas à « gérer » les familles sociales étendues. Il ne faudrait surtout pas transformer une relation humaine en un dispositif supplémentaire.

La mission pourrait être beaucoup plus fondamentale : veiller à ce que cette possibilité familiale existe réellement.

Lorsqu’une personne dispose autour d’elle d’une famille et de proches solides : les reconnaître et les soutenir.

Lorsque tout repose sur une ou deux personnes qui commencent à s’épuiser : aider à renforcer l’entourage et à préparer les relais.

Lorsque la famille est éloignée ou trop fragile : chercher avec elle comment élargir le cercle.

Lorsque la personne vulnérable n’a pratiquement plus personne : savoir aller vers elle et rendre possibles de nouvelles relations, si elle le souhaite.

Lorsque le cercle existe : l’aider à dialoguer avec les professionnels, les établissements et les institutions.

Et une fois celui-ci suffisamment solide : rester disponible sans le tenir à sa place.

C’est une règle très simple que les travaux de DEDIĈI résument ainsi :

Les grands toits soutiennent le petit toit, mais ne le tiennent pas.

Les associations, services, collectivités, établissements, administrations et institutions disposent de moyens, de compétences et de pouvoirs organisés. Leur rôle est indispensable.

Mais le petit toit n’appartient qu’à la personne vulnérable.

Notre référentiel de travail le formule ainsi : lorsqu’un cercle existe, il faut le soutenir ; lorsqu’il devient fragile, le renforcer ; lorsqu’il manque, aider à le faire naître.

Le mouvement familial possède pour cela une place singulière

On mesure alors ce que pourrait représenter le réseau UNAF-UDAF — et l’ensemble des associations familiales et parentales.

Il existe nationalement. Il existe dans chaque département. Il connaît les familles. Il représente leur parole. Il possède une expérience sociale et juridique considérable. Il est en relation permanente avec les pouvoirs publics.

Et surtout, sa légitimité historique ne vient pas seulement de la gestion de services : elle vient de cette mission confiée au mouvement familial de représenter et défendre les intérêts des familles.

Alors pourquoi ne pourrait-il pas porter une ambition nationale de ce type ?

Faire en sorte que les familles puissent entourer, protéger, soutenir et préparer l’avenir sans avoir à tout porter seules. Et lorsque la famille habituelle ne suffit plus : rendre possible, avec la personne, l’élargissement ou la reconstruction d’un entourage humain capable d’exercer durablement ces fonctions de proximité.

Ce serait à la fois profondément traditionnel et extrêmement innovant.

Deux travaux juridiques pourraient contribuer à cette ambition

DEDIĈI travaille depuis plusieurs années sur ces questions.

Ces travaux sont offerts. Ils sont proposés à la discussion, à la critique, à l’expérimentation et à tous ceux qui voudront les améliorer.

Deux constructions pourraient particulièrement intéresser le mouvement familial.

La première est le dossier « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance », présenté comme un document de travail comprenant une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Son principe est universel : reconnaître les relations choisies, protéger leur liberté et permettre aux institutions de les soutenir sans les tenir.

Dossier : [Lien]

La vulnérabilité y est considérée comme l’enjeu du droit, et non comme sa condition : le cercle peut commencer à se construire longtemps avant la maladie, le handicap, le vieillissement ou l’épuisement des proches.

La seconde est le Mandat de Protection de Tous les Temps. [Lien]

Il explore une forme juridique destinée à préserver la continuité humaine dans la durée. Il ne cherche pas à remplacer les protections existantes mais à maintenir et, lorsque cela devient nécessaire, à réanimer le cercle humain autour de la personne.

L’un cherche donc à donner davantage de reconnaissance et de garantie aux relations choisies. L’autre cherche à leur donner de la continuité dans le temps.

Et les deux peuvent parfaitement s’articuler avec les protections juridiques existantes. Le dossier DEDIĈI identifie d’ailleurs explicitement le besoin de travailler l’articulation du futur droit au cercle avec la sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle, l’habilitation familiale et le mandat de protection future.

Nous ne présentons pas ici ces textes comme des solutions achevées. Le dossier juridique lui-même demande qu’ils soient examinés et vérifiés par des juristes qualifiés avant tout portage législatif.

Mais ils offrent une matière de travail.

Et peut-être une invitation.

Une invitation faite au mouvement familial

Nous proposons que l’UNAF, les UDAF, les associations familiales et parentales, les personnes concernées, les familles, les juristes, les professionnels et les pouvoirs publics puissent regarder ensemble une question qui les dépasse tous :

Devons-nous considérer comme une responsabilité collective le fait que toute personne puisse disposer, lorsqu’elle en a besoin et qu’elle le souhaite, d’un entourage humain suffisamment solide pour traverser avec elle les difficultés et le temps ?

Si la réponse est oui, alors les mouvements familiaux et parentaux pourraient jouer un rôle central.

Non pas pour posséder ces entourages. Non pas pour les normaliser. Non pas pour se substituer aux familles.

Mais pour veiller à leur existence, aider à les rendre possibles lorsqu’ils manquent, soutenir ceux qui les font vivre, défendre leurs droits auprès des pouvoirs publics et permettre leur continuité.

Ce serait probablement aussi une manière très actuelle pour l’UNAF de revenir aux racines de 1945.

À l’époque, il fallait organiser les familles pour qu’elles puissent collectivement parler aux pouvoirs publics.

Aujourd’hui, il faut peut-être aussi permettre aux familles et aux entourages humains de continuer à exister et à agir autour des personnes, même lorsque la vulnérabilité, l’âge ou le temps viennent fragiliser les liens.

Les relations avant les solutions

Nous avons construit de grands toits. Nous en avons besoin. Ils soignent, accompagnent, financent, protègent, accueillent, compensent et organisent.

Mais avant le grand toit, et avec lui, chaque personne devrait pouvoir avoir son petit toit humain.

Des personnes qui la connaissent. Des personnes qui restent. Des personnes qui se relaient. Des personnes qui prennent soin de ce qu’elle vit et de ce qui lui arrive.

C’est peut-être cela, finalement, que le mouvement familial pourrait aider notre société à garantir : qu’une logique de famille puisse continuer à entourer une personne, quelles que soient les circonstances de sa vie.

Famille naturelle lorsqu’elle est là. Famille soutenue lorsqu’elle fatigue. Famille élargie lorsqu’elle a besoin de renfort. Famille sociale étendue lorsque d’autres doivent progressivement prendre leur part. Cercle de personnes de confiance lorsque c’est ainsi que la personne souhaite nommer ceux qui l’entourent.

Peu importe finalement le nom. L’essentiel est que quelqu’un soit là. Que plusieurs personnes puissent se relayer. Que la personne conserve sa place, sa volonté et sa liberté. Que les institutions soutiennent sans prendre possession.

Et que les années ne détruisent pas silencieusement ce qui permet à une vie de rester une vie parmi les autres.

Veiller. Aller vers. Réunir. Soutenir. Faire durer.

Peut-être y a-t-il là, quatre-vingts ans après 1945 pour l’UNAF, une grande mission à poursuivre ensemble. Une mission profondément familiale. Une mission profondément universelle.

Une question que DEDIĈI souhaite aujourd’hui proposer à l’UNAF et à l’ensemble des mouvements familiaux et parentaux.

Autrement dit

La famille sociale étendue est une conséquence possible des missions familiales et parentales elles-mêmes lorsque la famille naturelle bienveillante ne suffit plus.

Veiller à l’existence de cette fonction familiale, la défendre, rendre possible son renforcement ou sa reconstitution, obtenir sa reconnaissance par les grands systèmes, puis soutenir sans tenir.

Tel pourrait être le Grand Dessein, beaucoup plus vaste, fort et conforme à l’esprit de 1945.

Veillons

Veillons à une Solidarité de Tous les Temps

Veillons à ce que toute personne rendue vulnérable par l’âge, la maladie, le handicap, l’isolement ou les circonstances de la vie puisse compter durablement sur quelques personnes de confiance autour d’elle. Des personnes qui la connaissent, prennent de ses nouvelles, remarquent ce qu’elle vit et restent attentives à ce qui lui arrive.

Veillons à regarder d’abord qui est là autour d’elle. Qui la connaît vraiment, qui l’écoute, qui peut la défendre, qui s’occupe activement et durablement de ce qui lui arrive, qui peut prendre sa part et se relayer avec d’autres ?

Veillons à ce que personne ne dépende durablement d’une seule présence. Aidons ceux qui sont déjà là à se connaître, à coopérer, à partager les rôles et à préparer les relais.

Veillons à ce que cet entourage puisse continuer malgré les changements de la vie. Les lieux peuvent changer, les professionnels peuvent changer, les organisations peuvent changer ; autour de la personne, une continuité humaine doit pouvoir demeurer, se renouveler et l’accompagner partout où elle est et partout où elle sera.

Veillons aussi aux personnes autour desquelles il manque du monde. Sachons aller vers elles, regarder autour d’elles, rechercher les volontés possibles et aider quelques personnes à se rapprocher pour qu’un entourage puisse naître ou se renforcer.

Veillons à ce que chacun puisse choisir les personnes auxquelles il accorde sa confiance et faire évoluer ses choix au fil de sa vie. Ce cercle est lié à la personne, à son histoire, à ses volontés et à ce qui compte pour elle.

Veillons à ce que les familles, les proches, les voisins, les citoyens, les bénévoles et les professionnels puissent prendre leur part. Et veillons à ce que les associations, les collectivités et les institutions les soutiennent, leur donnent les moyens d’agir et restent disponibles sans prendre leur place.

Veillons les uns sur les autres. Car chacun de nous peut un jour avoir besoin que quelques personnes restent là, et chacun de nous peut aussi devenir l’une de ces personnes pour quelqu’un d’autre.

Gardons alors cette question vivante autour de nous : qui est là, qui veille, qui peut se relayer, qui sera encore là demain ? Et lorsqu’il manque quelqu’un, qui va aider à le trouver ?

Veiller ; Aller vers ; Réunir ; Soutenir ; Faire durer,

C’est peut-être cela, simplement, la Solidarité de Tous les Temps.

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Se déclarer pour une cause

Se déclarer pour une cause… sans révéler qui l’on est

Et si une personne pouvait se positionner pour une cause importante… sans jamais révéler son identité ? Sans nom. Sans profil public. Sans exposition sociale. Simplement dans l’intimité de sa conscience.

Cette idée peut sembler curieuse dans un monde où toute contribution semble devoir passer par l’identification, la visibilité, la reconnaissance ou la réputation. Pourtant, une grande partie des volontés humaines restent silencieuses. Non pas par indifférence, mais par prudence, par pudeur, par discrétion ou simplement par désir de rester libre.

Beaucoup de personnes ressentent un désir d’être utiles, mais ne souhaitent pas s’exposer publiquement. Elles ne veulent ni s’inscrire dans une organisation, ni être fichées, ni être sollicitées en permanence. Elles souhaitent simplement pouvoir dire intérieurement : si un jour cela peut servir, je pourrais peut-être apporter quelque chose.

La question devient alors simple : comment permettre à ces volontés silencieuses d’exister malgré tout ?

Une idée très simple : rendre les volontés trouvables sans lever l’anonymat

Imaginons une règle du jeu extrêmement simple. Une personne, chez elle, dans son intimité, prend quelques minutes pour réfléchir. Elle se pose une question très personnelle : Si je voulais être utile pour une cause, qu’est-ce que je pourrais apporter ?

Il ne s’agit pas nécessairement d’un engagement lourd. Il peut s’agir de choses très modestes : écouter une personne en difficulté ; relier deux personnes qui pourraient s’aider ; partager une compétence particulière ; donner un conseil ponctuel ; réfléchir à une situation complexe ; contribuer à une solution ; soutenir une initiative locale

La personne écrit alors un court texte. Pas un CV. Pas une inscription officielle. Simplement une déclaration personnelle de posture possible.

Quelque chose comme :

« Si une situation de vulnérabilité se présente, je pourrais peut-être aider. J’ai de l’expérience et je suis prêt à réfléchir avec d’autres pour faire relation et pour rechercher des solutions. »

Ce texte devient un profil anonyme. Aucune identité. Aucune obligation. Aucune promesse d’intervention. Mais une possibilité.

Publier anonymement… tout en restant trouvable

Ce profil peut ensuite être publié sous une forme particulière. Il ne contient aucun élément permettant d’identifier la personne. Pas de nom. Pas d’adresse personnelle. Pas de coordonnées directes.

Et pourtant, il reste trouvable. Si quelqu’un découvre ce profil et souhaite entrer en relation, la personne reste entièrement libre de décider : répondre ; discuter ; participer ; décliner ; ou simplement ne rien faire

Et tout cela dans l’anonymat et la liberté.

La personne reste toujours maîtresse de son choix. Elle n’est jamais engagée malgré elle.

Pourquoi cela pourrait être important

Dans tous les territoires, il existe une immense réserve de bonne volonté. On y trouve : des citoyens attentifs et prêts ; des professionnels expérimentés ; des bénévoles ; discrets ; des chercheurs ; des personnes de cœur ; des personnes ayant simplement une expérience de vie précieuse

Beaucoup de ces personnes pourraient contribuer à la solidarité. Mais une grande partie d’entre elles ne souhaitent pas s’exposer publiquement.

Elles ne veulent pas apparaître dans des listes. Elles ne veulent pas être sollicitées en permanence. Elles ne veulent pas non plus être enfermées dans une obligation.

Résultat : elles restent invisibles.

Et avec elles disparaît une partie immense de l’intelligence collective disponible.

L’idée proposée ici est extrêmement simple : permettre aux volontés d’exister anonymement tout en se rendant trouvables.

Une expérimentation autour de la solidarité

Pour explorer cette idée, un premier outil expérimental a été créé. Il s’agit d’un agent intelligent qui aide chacun à écrire son premier profil anonyme.

La question proposée est simple : Qui pourriez-vous être pour la solidarité envers les personnes vulnérables ?

L’agent accompagne la réflexion et aide à formuler une courte déclaration personnelle.

Essayez l’expérience ici : 👉 Agent-Solidaire

L’objectif n’est pas de recruter des personnes. Il ne s’agit pas non plus de constituer une base de données d’identités. Il s’agit simplement d’explorer une possibilité : celle d’une intelligence collective faite de volontés libres, anonymes et trouvables.

Un protocole de recherche ouvert

Cette expérimentation n’est pas improvisée. Elle s’appuie sur un protocole appelé RETO, qui décrit la manière de publier des contributions anonymes structurées sur internet afin qu’elles puissent être découvertes et explorées par des humains ou des agents intelligents.

Ce protocole est publié en recherche ouverte sur Zenodo : https://doi.org/10.5281/zenodo.18667410

L’objectif est d’explorer de nouvelles formes de contribution citoyenne où chacun reste pleinement souverain de sa parole, de sa présence et de son engagement.

Une question simple

Avant d’aller plus loin dans cette expérimentation, une seule question compte. Serait-il possible que des personnes acceptent simplement de jouer ce jeu ?

Prenez quelques minutes pour écrire votre profil anonyme. Sans obligation. Sans exposition. Juste pour voir ce que cela produit.

Oui : Seriez-vous prêt à écrire un profil anonyme pour une cause qui vous tient à cœur ?

Essayez : 👉 Agent-Solidaire

Les travaux présentés ici sont développés dans l’esprit des recherches ouvertes de DEDIĈI et seront, comme toujours, mis à disposition de tous ceux qui souhaitent les explorer, les tester ou y contribuer.

Protéger sans substituer

Consultation d’expertise sur un Mandat de Protection de Tous les Temps

La protection juridique des majeurs est un pilier essentiel : elle sécurise des actes, clarifie des responsabilités, met en place des garanties et des recours. Pourtant, dans de nombreuses situations de vulnérabilité, une difficulté demeure — parfois la plus décisive : la continuité humaine autour de la personne.

Continuité de présence. Continuité d’attention. Continuité de compréhension fine. Continuité de défense et de vigilance. Continuité d’un entourage capable d’agir, de négocier, d’alerter, de tenir dans le temps long… alors même que les proches vieillissent, s’épuisent, se dispersent, ou disparaissent, et que les professionnels et les institutions sont soumis aux rotations, aux transitions, aux réorganisations.

C’est dans ce contexte que DEDIĈi ouvre une consultation d’expertise sur un dispositif en cours d’affinement : le Mandat de Protection de Tous les Temps . Le texte de référence (version de travail) est accessible ici : MPTT v6 – projet (PDF)

1) Le point de départ : sécuriser ne suffit pas toujours à “tenir” la protection dans le quotidien

Les dispositifs de protection ont une finalité claire : prévenir les abus, sécuriser les décisions, protéger les intérêts de la personne. Mais il existe un angle mort récurrent : qui garantit, dans la durée, que la personne dispose réellement d’un cercle proche capable de l’entendre, de la défendre et de porter son projet de vie ?

Dans la réalité, des situations “se défaisant” dans le temps long ne sont pas rares :

la personne est isolée, ou ses proches sont trop loin
la famille est en conflit, ou l’entourage est instable
le parcours médico-social se fragmente
un mandataire fait au mieux avec un dossier lourd, mais ne peut pas “être partout”
l’organisation collective n’a pas d’outil simple pour fabriquer une continuité relationnelle et une vigilance de proximité.

DEDIĈi part d’une hypothèse : dans les situations de vulnérabilité, la protection la plus décisive n’est pas seulement procédurale ; elle est aussi, fondamentalement, humaine et relationnelle. Et cette protection-là ne tient pas sans organisation.

2) Le principe : “protéger sans substituer”

Le MPTT se situe dans une doctrine volontairement simple :

Ne pas remplacer les dispositifs existants, mais déplacer le centre de gravité de la protection au plus près de la personne, en garantissant l’existence et l’effectivité d’un cercle de personnes de confiance, stable et durable.

Autrement dit : il ne s’agit pas d’opposer la protection juridique et la proximité, ni de choisir entre représentation et autodétermination aidée. Il s’agit de construire un « Petit-Toit » robuste, où la protection juridique conserve sa place, mais où la personne ne reste pas seule — et où la continuité n’est pas un “bonus” dépendant du hasard des rencontres ou de l’énergie des proches.

3) Le cœur du MPTT : garantir un cercle de personnes de confiance… dans le temps long

Le MPTT (version de travail) propose d’organiser, autour du mandant, un Cercle de Personnes de Confiance : des personnes physiques librement constituées (proches, voisins, bénévoles, professionnels volontaires…), qui se rassemblent autour de deux missions structurantes :

Défense : la vigilance et la protection de la personne contre toute atteinte à ses droits, à sa dignité, à sa sécurité, à son existence sociale.
Accompagnement actif et durable : contribuer au quotidien à la recherche de solutions, au suivi des situations, à la négociation et à la coordination… sans agir en substitution.

Ce cercle ne vise pas à se substituer à un mandataire, à un représentant légal, à un juge, à une institution ou à un service. Il vise à rendre possible ce qui manque le plus souvent : une proximité organisée, stable, vigilante, capable de tenir dans la durée.

4) Ce qui rend ce mandat “différent” : quatre mécanismes à éprouver

Le MPTT propose plusieurs mécanismes qui doivent précisément être expertisés : leur solidité juridique, leur faisabilité, et leurs garde-fous.

a) Deux veilles “Sentinelles”

Une veille citoyenne et une veille institutionnelle, extérieures au cercle, ont pour rôle de vérifier l’effectivité : le cercle existe-t-il réellement ? se réunit-il ? tient-il son rôle ? la personne est-elle effectivement entourée ? L’intention est claire : pouvoir “vérifier que ça tient” sans exiger l’accès à l’intimité de la relation de confiance.

b) Un “Garant institutionnel”

Le mandat introduit la possibilité d’un garant institutionnel (une ou plusieurs personnes morales) qui soutient le dispositif : ressource, continuité, capacité à aider à la reconstitution du cercle, stabilité au long cours. Le garant n’est pas là pour contrôler la vie privée du cercle, mais pour garantir qu’une organisation de soutien existe réellement et ne s’effondre pas au premier choc.

c) Une clause de pérennité / réanimation

L’un des risques majeurs des dispositifs humains est la rupture : le départ d’une personne clé, l’épuisement d’un proche, la disparition d’un aidant, un changement de lieu de vie…
Le MPTT cherche à formaliser une continuité : quand une personne se défait, le dispositif ne devient pas caduc ; il déclenche au contraire une capacité de relai, de réorganisation et de reconstitution.

d) “Le soutien, pas le contrôle”

Le texte pose un principe de sanctuarisation : les acteurs institutionnels qui soutiennent le dispositif s’engagent à ne pas “prendre la main” sur l’intimité de la personne et de son cercle.
C’est une proposition exigeante : construire un appui institutionnel réel sans basculer dans l’intrusion, c’est-à-dire soutenir sans tenir.

5) Compatibilité avec la protection juridique : une articulation à clarifier, pas une concurrence

Le MPTT se présente comme compatible avec les régimes de protection (tutelle, curatelle, habilitation familiale, mandat de protection future…), tout en proposant un complément : l’organisation du cercle, de la vigilance et de la continuité.

C’est précisément l’objet de l’expertise : identifier les zones de friction (responsabilité, limites d’action, conservation, articulation avec les actes, secret, conflits d’intérêts, situations de désaccord), et renforcer les clauses et procédures.

Le texte prévoit une logique de résolution progressive : dialogue, médiation/veille, appui institutionnel, et, si nécessaire, recours à l’autorité judiciaire. La question n’est pas de supprimer les recours ; la question est de réduire les ruptures et les dérives avant qu’elles ne deviennent irréparables.

6) Pourquoi une consultation d’expertise maintenant ?

Parce qu’un mandat qui prétend tenir “dans tous les temps” doit être examiné avec rigueur, sans naïveté et sans complaisance. DEDIĈi souhaite ici une démarche simple : mettre le dispositif à l’épreuve avant de proposer de le diffuser.

Nous recherchons des retours critiques et structurés sur quatre dimensions :

Juridique : qualification, compatibilité, opposabilité, responsabilités, validité des clauses, conservation, articulation avec les mesures existantes.
Opérationnelle : qui tient les rôles ? comment former/soutenir ? quels moyens ? quel pilotage minimal sans bureaucratie ?
Éthique : consentement, non-discrimination, prévention de l’emprise, protection contre les conflits d’intérêts, respect de la parole.
Gouvernance : comment garantir l’effectivité sans intrusion ? comment définir un garant institutionnel crédible ? que peuvent/que doivent faire les sentinelles ?

7) Invitation à contribuer : un questionnaire d’expertise (10–15 minutes)

Pour structurer cette expertise, DEDIĈi met à disposition une consultation d’expertise en ligne :
Consultation d’expertise – Mandat de Protection de Tous les Temps (12 sections, 39 questions, 10–15 min) : [Questionnaire]

Le questionnaire s’adresse en particulier (sans s’y limiter) aux professionnels de la protection juridique (mandataires, juristes, magistrats, notaires, avocats), responsables d’associations tutélaires, professionnels du médico-social et de la coordination, institutions susceptibles d’être “garantes” ou partenaires, chercheurs et évaluateurs.

8) Ce que nous ferons des retours

Les contributions reçues nourriront une analyse critique des fragilités et des points à renforcer, une version améliorée du texte (clarifications, garde-fous, procédures), une clarification des conditions minimales de mise en œuvre (ce qui est indispensable, ce qui est optionnel, ce qui est impossible).

Notre intention est de proposer une architecture discutable, testable, et améliorable — et, si elle tient, de contribuer à une évolution des pratiques : protéger mieux, en protégeant d’abord la continuité humaine autour de la personne.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;
pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;
décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;
relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Projet Personnalisé

Rendre la participation de la Personne vulnérable vraiment effective

On parle beaucoup de “projet personnalisé”. Sur le terrain, une difficulté revient sans cesse : la personne est parfois “présente”, mais sa participation reste fragile, partielle, ou simplement impossible dans le cadre habituel. Or la loi demande une participation directe et effective : pas une formalité, un vrai pouvoir d’expression et d’influence sur ce qui la concerne.

J’ai publié un texte de référence qui propose un déplacement simple : partir de la personne plutôt que de l’établissement, et créer les contextes concrets qui rendent sa participation possible.

L’idée centrale

La participation devient effective quand la personne peut s’appuyer sur :

un cercle de personnes de confiance, choisi et vécu par elle (proches, aidants, professionnels de proximité, etc.)
un espace d’intimité protégé, où ce qui est sensible reste protégé et filtré
du temps régulier et une attention continue, plutôt qu’un moment unique “en réunion”
ne dynamique évolutive : le projet vit, s’ajuste, se réécrit avec la personne

Ce que cela change pour les institutions

Le rôle de l’établissement (et plus largement de l’institution) prend une forme très concrète : garantir que le projet puisse se faire en soutenant ce qui lui échappe. Le texte résume cela par une formule de travail : “soutenir sans tenir”.

Autrement dit : l’institution garde un rôle essentiel, mais elle le joue comme facilitatrice et garante d’une participation réelle, au lieu de devenir, malgré elle, la propriétaire du projet.

Pourquoi partager ce document

Parce qu’il permet de remettre d’accord tout le monde autour d’un point commun : la participation effective de la Personne vulnérable doit être une réalité.

Document à lire / diffuser / discuter en équipe : [Télécharger]

Jean-Luc LEMOINE

Dépôt CERN DOI 10.5281/zenodo.18449971

Parents UNAPEI – réflexions d’un parent.

Ici Jean-Luc LEMOINE, Président Fondateur de Dediĉi. Dans cet article je m’exprime en mon nom propre, de parents à parents, en tant que parent et adhérent UNAPEI, et non au nom de l’UNAPEI ou d’une association affiliée.

Le sens profond de notre engagement

Ce texte s’adresse aux parents adhérents à l’UNAPEI, et à tous les parents. À celles et ceux qui ont donné et donnent de leur temps, de leur énergie, de leur vie parfois, pour que leurs enfants puissent vivre mieux que ce que la société leur promettait spontanément.
Voici un temps de respiration, d’un retour au sens profond de ce qui nous réunis.

À l’origine : une inquiétude, et une espérance

Le mouvement parental est né d’un sentiment que tous les parents connaissent intimement : l’inquiétude pour l’avenir de son enfant. Non pas l’avenir immédiat, mais l’avenir après nous, quand nous ne serons plus là, quand nos forces diminueront, quand notre vigilance ne pourra plus s’exercer au quotidien.

C’est cette inquiétude-là, lucide et aimante, qui a poussé des parents à s’organiser collectivement contre les dangers de la société, pour compléter ce qu’elle ne pouvait pas garantir seule.

Dès le départ, il s’agissait de construire quelque chose de plus grand que soi, quelque chose qui durerait, quelque chose qui tiendrait dans le temps long.

Une construction patiente, transmise de génération en génération

Rien de ce qui existe aujourd’hui n’est né par hasard. Tout est le fruit d’une construction lente, patiente, parfois douloureuse, toujours exigeante.

Des parents ont porté des combats. D’autres ont structuré des réponses. D’autres encore ont transmis, amélioré, consolidé. D’autres aujourd’hui s’y attachent avec force.

Préserver cette continuité, c’est respecter la mémoire des anciens, c’est reconnaître leurs efforts, c’est ne pas rompre le fil qu’ils nous ont confié.

Ce que nous cherchons vraiment : la paix pour l’avenir

Au fond, ce que recherchent les parents n’a jamais changé. Ils ne demandent pas la perfection. Ils ne demandent pas des garanties irréalistes. Ils demandent de pouvoir partir en paix.

La paix de savoir que leur enfant : ne sera pas seul, ne sera pas abandonné aux dispositifs, ne sera pas réduit à une gestion, mais restera entouré, regardé, écouté, soutenu.

Un avenir autrement désirable. Un avenir suffisamment bon. Un avenir humain.

Autodétermination et triple expertise : des mots pour dire une intuition ancienne

Les notions aujourd’hui portées par le mouvement parental militant — autodétermination, triple expertise — ne sont pas que des concepts abstraits. Ces notions mettent des mots sur ce que les parents ont toujours su : que la personne est experte de sa propre vie, que ses proches portent une connaissance irremplaçable, que les professionnels apportent des compétences indispensables, et que c’est de la rencontre continue de ces regards que naissent les équilibres possibles.

Cette triple expertise n’est pas un moment ou un endroit, C’est un travail permanent, un ajustement vivant, au fil des situations et des étapes de vie.

Le rôle du mouvement parental : soutien, veille et vigilance

Dans cette perspective, le rôle du mouvement parental — tel que porté notamment par l’UNAPEI — n’est pas de décider à la place de la personne, ni de se substituer à celles et ceux qui l’accompagnent.

Son rôle est plus discret, mais essentiel : soutenir les personnes qui entourent la personne, veiller à ce que les conditions de son autodétermination soient réunies, exercer une vigilance continue, bienveillante, responsable, pour que la triple expertise puisse rester vivante, partout, tout le temps, partout où la personne est, partout où elle sera.

Une responsabilité universelle et continue

Cela conduit à une conséquence simple, mais décisive : si nous voulons garantir cette continuité,
alors le mouvement parental doit soutenir l’environnement de proximité de la personne, tel qu’il existe et tel qu’il change.

Cela signifie : soutenir toutes les personnes qui agissent dans l’intérêt de la personne, quelles qu’elles soient, d’où qu’elles viennent, dès lors qu’elles participent, avec la personne, à son autodétermination.

Ce soutien ne dépend pas des statuts. Il dépend du sens de l’engagement.

C’est un soutien universel, continu, non exclusif, au service d’une seule finalité :
que la personne puisse rester elle-même, dans toute sa diversité, tout au long de sa vie.

Une posture de responsabilité… et de sérénité

Il ne s’agit pas d’idéalisme. Il s’agit d’une posture responsable, prudente, presque familiale.

Une attitude de bon père de famille, au sens le plus noble : attentive, prévoyante, protectrice, sans excès, mais sans abandon.

C’est cette posture qui apporte aux parents ce qu’ils cherchent depuis le début : la sérénité, et, au fond, une forme de paix.

Et donc, de façon simple et ferme

Pour rester fidèle à son histoire et à sa raison d’être, le mouvement parental doit assumer pleinement ceci :

Soutenir l’environnement humain de proximité de la personne, dans toute sa diversité, partout et toujours, afin de garantir son autodétermination et le travail continu de la triple expertise autour d’elle.

Reconnaître que ce cercle de personnes de confiance n’appartient qu’à la personne et ne doit pas être tenu, mais soutenu activement et durablement pour pouvoir se renouveler dans l’éthique et l’équilibre général.

Reconnaitre et accepter ce Petit-Toit protecteur pour que la personne puisse vivre librement sous les Grands-Toits, partout où elle est, partout ou elle sera.

C’est à cette condition que les parents pourront se dire, un jour : « Quand je ne serai plus là, mon enfant ne sera jamais seul. Il y aura toujours une vigilance collective bienveillante pour lui, à lui, à vie. Et je pourrais alors partir en paix. »

Parents de l’UNAPEI et d’ailleurs, êtes-vous d’accord avec cela ?

Un Parent Militant
Adhérent de l’UNAPEI
Président Fondateur de Dediĉi

Le Grand Rêve Parental de l’Après-Nous

Les Grands Toits en soutien de chaque Petit Toit

Alliance

C’est une vérité universelle.
Au fond du cœur de chaque parent d’enfant vulnérable résonne une question unique, obsédante, douloureuse : « Après nous, qui sera là ? »

Le mouvement parental, dont l’UNAPEI est un emblème, ne cherche pas seulement à améliorer l’accompagnement d’aujourd’hui, il cherche à garantir l’éternité de la protection (Utopie?).

Le corpus Dediĉi apporte à ce grand mouvement une piste pour transformer l’angoisse en une organisation vivante, bienveillante et pérenne. Il s’agit d’une Alliance Absolue entre l’engagement inconditionnel des familles et les moyens structurés de la société.

Le principe de l’Alliance : Chaque Petit Toit soutenu par les Grands Toits

Dediĉi utilise la métaphore du « Petit Toit » pour désigner le Cercle de Personnes de Confiance de nos proches. C’est l’espace intime, sacré, qui n’appartient qu’à la personne vulnérable, où se trouvent les liens de cœur et de confiance (les parents, les frères et sœurs, les amis, et les professionnels alliés).

Le « Grand Toit » représente toutes les structures de la solidarité : les associations et mouvements, les établissements, l’État, les lois.

L’Alliance, c’est l’idée que les Grands Toits doivent soutenir chaque Petit Toit.

Chaque parent militant est aujourd’hui en mesure de proposer une organisation structurée de proximité et d’inviter la société à la soutenir.

1. La Clé pour l’« Après Nous » : Garantir cette Alliance

Le cauchemar des parents est que l’un des deux aspects s’arrête à leur décès, l’un ne pouvant pas subsister sans l’autre.

Le Petit Toit est la matrice ultime. Initialement le ventre de la mère, il est le contexte naturel de l’autodétermination en triple expertise. L’Alliance serait que les Grands Toits soutiennent l’éternité de ce Petit Toit

2. Le Mouvement Parental, moteur du changement

Pour le mouvement parental, l’enjeu n’est pas de créer de nouvelles institutions, mais de rendre les institutions existantes meilleures et plus réactives à l’intimité.

Le Droit au Petit Toit Reconnu et Soutenu : L’Alliance permet de revendiquer le droit à un Petit Toit stable et soutenu.
Un Modèle Transmissible : Le Cercle de personnes de confiance est un modèle que les parents peuvent construire et transmettre de leur vivant. Ils ne partent plus en laissant un vide béant, mais une organisation soutenue et déjà opérationnelle.
La Sécurité pour les Fratries : Le Cercle est la plus belle preuve d’amour des parents envers la fratrie. Il les soulage en leur permettant de choisir leur degré d’engagement, assurés que l’aspect lourd et complexe est pris en charge par l’institution qui a répondu à l’invitation.

Le corpus Dediĉi donne aux parents la théorie manquante pour exiger par l’intelligence de l’organisation, que la solidarité promise devienne une réalité.

L’« Après Nous » n’est plus une peur, mais la construction d’un Cercle de Confiance si précieux, si bien organisé, que la société entière sera fière de répondre à son invitation et à son soutien.

Garantir l’Existence du Petit Toit

Suite de l’article Tenir Compte du Petit Toit

L’alliance entre le Petit Toit (le Cercle de Confiance) et le Grand Toit (les institutions) garantit l’existence et l’effectivité opérationnelle du premier en le dotant de moyens et d’une reconnaissance durable, tout en assurant l’éthique et la justesse des actions par des mécanismes de contrôle et d’alignement éthique centrés sur l’autodétermination de la personne.

Voici les mécanismes essentiels pour garantir cette double exigence :

1. Garantir l’Existence et l’Effectivité Opérationnelle du Petit Toit

Le Grand Toit doit s’engager à soutenir activement le Petit Toit pour qu’il puisse durer et agir efficacement.

Sanctuarisation et Pérennisation :
- Soutien Logistique et Financier : Le Grand Toit doit mettre à disposition des moyens concrets (par exemple, un budget de fonctionnement pour les rencontres, un accès à une expertise légale ou de coordination) afin que le Petit Toit ne s’épuise pas et puisse se maintenir à vie, même en cas de défaillance des proches (le concept d’« Après Nous »).
- Reconnaissance Formelle : Intégrer le Petit Toit comme une entité reconnue et légitime dans les documents officiels (Projet Personnalisé d’Accompagnement, contrats de séjours, etc.), ce qui lui donne un poids juridique et institutionnel.
Outillage et Veille Solidaire :
- Outils de Coordination : L’alliance doit fournir au Petit Toit des outils simples, comme le prototype Cercle Dediĉi (ici), pour visualiser, organiser et coordonner les interventions. Cela rend le Petit Toit opérationnel en tant qu’entité coordinatrice.
- Fonction de Veille Solidaire de Proximité : Le Grand Toit doit s’assurer que des mécanismes de veille sont en place pour anticiper les besoins, repérer les fragilités et activer des relais en cas de défaillance d’un membre du Petit Toit, assurant ainsi la continuité de l’accompagnement.

2. Garantir la Justesse Éthique, l’Équilibre et les Postures

La justesse des actions des acteurs (du Petit comme du Grand Toit) est assurée par un alignement constant sur la volonté de la personne et des mécanismes de vérification éthique.

A. L’Alignement Éthique par l’Autodétermination

La référence éthique suprême est le souhait de la personne.

Mandat de la Triade d’Autodétermination : Les acteurs du Petit Toit (les Défenseurs et Ceux qui s’occupent de la situation) agissent en vertu d’un mandat moral et pratique donné par la personne. L’alliance garantit que toute intervention du Grand Toit est subordonnée à ce mandat et à l’interprétation de la Parole Respectée par le Petit Toit.
Contrôle de l’Équilibre (Le Symbiotisme Solidaire) : L’alliance elle-même doit être un symbiote, c’est-à-dire une coopération où l’aide du Grand Toit ne se transforme jamais en absorption ou en prise de pouvoir sur la vie de la personne. Le Petit Toit doit constamment réaffirmer qu’il pilote l’usage des moyens institutionnels, maintenant un équilibre entre le “cœur citoyen” et les “moyens institutionnels”.

B. Le Contrôle des Postures et des Actions

La qualité de l’action est garantie par l’application stricte des concepts de DEDICI.

Référentiel des Cinq Rôles Fondamentaux : Tous les acteurs (professionnels, proches) doivent être formés et évalués sur leur capacité à respecter leur rôle sans empiéter sur celui des autres.
- Exemple : Un professionnel (Intervenant de Compensation) doit éviter d’agir comme un “Défenseur” s’il n’en a pas le mandat du Petit Toit, évitant ainsi les conflits de rôles et les doubles discours.
L’Herméneutique de l’Action : L’effectivité et l’éthique ne sont pas garanties par l’intention, mais par le résultat. L’alliance doit utiliser l’herméneutique de DEDICI : la capacité à déchiffrer, comprendre et interpréter fidèlement la volonté de la personne vulnérable, en particulier si elle est en difficulté d’expression.
Évaluation Continue de la Justesse : La Démarche Qualité Inversée est le garant final :
- Des évaluations régulières et formalisées doivent être menées par le Petit Toit sur la justesse et la conformité éthique des actions du Grand Toit par rapport au projet de la personne. Le Grand Toit doit accepter ces retours comme la source principale d’amélioration et d’ajustement.

En définitive, l’alliance est une convention éthique et opérationnelle qui garantit que l’énergie citoyenne du Petit Toit est soutenue par la puissance du Grand Toit, mais que cette puissance est toujours contrôlée par la volonté de la personne.