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C’est ma vie

Projet de vie, autodétermination, projet individuel, protection

Une question qui commence avec les plus vulnérables et finit par nous concerner tous

Partons des situations les plus difficiles.

De personnes handicapées intellectuelles. De personnes qui comprennent difficilement ce qui leur arrive. De personnes qui parlent peu, autrement, ou parfois pas du tout. De personnes qui ont besoin des autres pour être informées, pour comprendre, pour exprimer ce qu’elles ressentent, pour faire des choix, pour agir ou simplement pour être protégées.

Pourquoi commencer par elles ?

Parce que lorsque quelqu’un peut parler, argumenter, protester et défendre ses choix, nous comprenons assez facilement cette phrase : « C’est ma vie. »

Mais lorsqu’une personne ne peut presque plus la prononcer, la question devient beaucoup plus exigeante : sa vie cesse-t-elle pour autant de lui appartenir ?

Évidemment non.

Et c’est précisément en partant de cette situation extrême que quelque chose d’universel apparaît.

Nous pouvons tous avoir besoin de protection. À cause d’un handicap, d’une maladie, d’un accident, du vieillissement, d’une détresse passagère, d’une perte de capacités ou simplement parce qu’une décision dépasse ce que nous pouvons comprendre ou affronter seuls.

Et même lorsque tout va bien, nous ne construisons pas notre vie dans la solitude. Nous parlons avec d’autres. Nous demandons conseil. Nous hésitons. Nous cherchons à comprendre. Nous confrontons nos envies à la réalité. Nous avons besoin de personnes auxquelles nous faisons confiance.

Le handicap intellectuel ne crée donc pas une condition humaine différente.

Il pousse simplement jusqu’au bout une question qui existe déjà pour chacun de nous :

Comment rester l’auteur de sa propre vie lorsque nous avons besoin des autres pour y parvenir ?

C’est à partir de cette question que nous voulons regarder autrement quatre notions devenues familières : le projet de vie, l’autodétermination, le projet individuel et la protection.

Et peut-être découvrir qu’avant les procédures et les accompagnements, quelque chose d’essentiel doit déjà pouvoir exister autour de la personne.

C’est ma vie

Une personne qui peut parler clairement peut le dire. Elle peut revendiquer un choix, refuser une décision, contester ce que d’autres prétendent savoir pour elle. Les mouvements de personnes handicapées l’ont rappelé avec force : nous pouvons penser, choisir, agir, participer aux décisions qui nous concernent. « Rien sur nous sans nous » dit au fond quelque chose de très simple : ma vie m’appartient.

Mais que devient cette revendication lorsque la personne parle peu, comprend certaines choses mais pas d’autres, communique autrement ou ne maîtrise pas les mots et les codes nécessaires pour défendre publiquement ce qui compte pour elle ? Devient-elle moins vraie ?

Non. Une personne qui ne peut pas dire facilement « c’est ma vie » ne cesse pas pour autant d’avoir une vie qui lui appartient. La difficulté à exprimer sa volonté ne transfère pas à d’autres la propriété de son existence.

Ce principe dépasse immédiatement le handicap. Chacun de nous peut connaître un jour la maladie, l’accident, le grand âge, la détresse, une perte de capacités ou simplement une situation dans laquelle il lui faut l’aide d’autres personnes pour comprendre ou décider. La question touche donc à notre condition commune : comment ma vie peut-elle rester la mienne lorsque j’ai besoin des autres pour la penser, la conduire, parfois même la protéger ?

Quel est votre projet de vie ?

Si quelqu’un vous demandait demain matin, sérieusement : « Quel est votre projet de vie ? », auriez-vous immédiatement une réponse ? Où voulez-vous vivre ? Avec qui ? Qu’est-ce qui compte suffisamment pour que vous ne vouliez surtout pas le perdre ? Qu’aimeriez-vous encore tenter ? De quoi avez-vous peur ? Qu’accepteriez-vous peut-être ? Qu’est-ce qui reste pour vous non négociable ?

Probablement auriez-vous besoin d’un peu de temps. Peut-être en parleriez-vous avec votre conjoint, une amie, vos enfants ou quelqu’un qui vous connaît bien. Vous essayeriez une idée. Quelqu’un vous poserait une question à laquelle vous n’aviez pas pensé. Vous hésiteriez. Vous préciseriez votre pensée. Peut-être changeriez-vous d’avis. Et pourtant, au bout du compte, ce serait toujours votre vie et votre décision.

Voilà une évidence que nous rendons presque invisible lorsque nous parlons d’autodétermination : décider par soi-même ne signifie pas décider tout seul.

Nous pouvons évidemment réfléchir seuls. Mais une idée intérieure doit souvent rencontrer le monde avant de devenir un choix réel. Nous parlons, demandons un avis, vérifions ce qui est possible, entendons une objection, découvrons une autre possibilité, précisons notre désir. Ce dialogue n’enlève rien à notre liberté ; il contribue souvent à la rendre possible.

Et toutes les relations ne permettent pas la même chose. On ne parle pas de ce qui compte profondément à n’importe qui, n’importe où, n’importe comment. Il faut parfois du temps, de l’attention, de la confiance, de l’intimité. Il faut pouvoir essayer une pensée sans qu’elle devienne immédiatement une décision officielle, dire « j’aimerais peut-être… », entendre « tu es sûr ? », répondre « non, tu n’as pas compris », puis éventuellement changer d’avis.

Une vie a besoin d’endroits humains où elle puisse encore se chercher.

Projet de vie et projet individuel : ne plus les confondre

C’est précisément pourquoi il faut distinguer clairement deux réalités que les pratiques institutionnelles ont tendance à rapprocher jusqu’à parfois les confondre.

Le projet de vie appartient à la personne. Il concerne son existence dans son ensemble : ses désirs, ses liens, ses habitudes, ses refus, ses aspirations, son intimité, ce qu’elle souhaite préserver ou transformer. Il existait avant son entrée dans un établissement ou un service et continuera après. Il peut toucher à l’amour, au couple, au corps, à la sexualité, au logement, au travail, à l’argent, aux relations familiales, au lieu où l’on souhaite vieillir, à ce que l’on ne veut plus subir. Il ne se résume donc ni à un document ni à ce qu’une équipe peut recueillir à un instant donné. Une vie ne se recueille pas comme une donnée : elle se découvre, se raconte, se confronte et se mûrit.

Le projet individuel, lui, appartient au contexte d’un accompagnement. Il permet à la personne et aux professionnels de se demander : dans ce que nous faisons ensemble ici et maintenant, comment allons-nous contribuer à ce qui compte pour vous ? Il organise des moyens, des actions, des engagements, des modalités d’accompagnement. Il a une durée et un périmètre liés à l’organisation concernée.

Les deux doivent évidemment se parler. Mais ils ne sont ni de même nature, ni du même espace, ni du même propriétaire. L’établissement peut contribuer au projet de vie, aider à en comprendre une partie et à la rendre possible ; il n’en est ni l’auteur ni le dépositaire.

Le projet de vie appartient à la personne. Le projet individuel appartient à un accompagnement. Le second doit servir le premier, jamais l’absorber.

Et si je ne peux pas vous dire ce que je veux ?

Le handicap intellectuel ou les grandes difficultés de communication rendent particulièrement visible ce que notre conception ordinaire de l’autonomie masque facilement. Si je ne parle presque pas, comment savez-vous ce que je veux ? Si je comprends seulement une partie de ce que vous m’expliquez, comment mon choix peut-il réellement être le mien ? Si j’ai appris depuis toujours à acquiescer aux adultes, aux professionnels ou à ma famille, que signifie mon « oui » ? Si mon refus passe par un regard, un retrait ou un comportement, qui saura l’entendre ? Si j’ai besoin de trois semaines pour apprivoiser une idée et que l’on exige une réponse jeudi, où est mon choix ?

C’est ici que « rien sur nous sans nous » prend toute sa profondeur. Cette exigence ne peut pas être réservée à ceux qui savent déjà défendre leurs droits avec aisance. Elle doit également nous obliger lorsque la parole est fragile, hésitante, indirecte ou difficile à discerner. Une personne qui n’a pas de voix publique ne devient pas une personne sans histoire, sans préférences, sans attachements, sans refus ni désirs. Il nous faut alors prendre davantage de temps, observer, écouter autrement, accepter de ne pas savoir immédiatement, croiser les regards et revenir sur nos interprétations.

Le fait que nous ayons du mal à entendre la personne ne transforme pas notre propre voix en la sienne.

Les pratiques ont heureusement progressé. On recherche davantage le consentement, on adapte la communication, on développe le soutien à la décision, on forme à l’autodétermination. Mais une différence essentielle demeure entre recueillir une expression et rendre possible son élaboration. Une personne peut répondre sans avoir réellement pu penser la question. Elle peut choisir parmi trois solutions alors qu’aucune ne correspond à ce qu’elle aurait imaginé si elle avait pu explorer d’autres possibilités.

L’autodétermination commence donc bien avant la question « que choisissez-vous ? ». Elle commence dans l’information, la compréhension, l’expérience, les relations, le droit d’hésiter et la possibilité de confronter plusieurs regards. Nous pouvons avoir besoin de beaucoup d’autres humains pour parvenir à rester nous-mêmes.

« Mais nous faisons déjà cela »

Beaucoup de professionnels peuvent légitimement répondre : « Nous faisons déjà tout cela. Nous travaillons l’autodétermination. Nous adaptons notre communication. Nous construisons les projets avec les personnes. Nous associons les proches. Nos équipes connaissent parfois les personnes depuis des années. »

Oui. Et heureusement.

Il ne s’agit pas de nier ce travail. La question commence simplement un peu avant et continue un peu après.

Que reste-t-il lorsque le professionnel change, lorsque le service est réorganisé, lorsque la personne déménage, lorsque l’établissement change, lorsque les parents vieillissent ou disparaissent ? Qui connaît encore suffisamment l’histoire pour comprendre qu’un comportement inhabituel dit quelque chose ? Qui se souvient de ce que la personne aimait autrefois ? Qui peut dire : « Attendez, ce n’est peut-être pas vraiment elle » ? Qui est là parce qu’il tient à cette personne, et pas seulement parce qu’une organisation lui a confié aujourd’hui une mission ?

La permanence d’une organisation n’est pas nécessairement la permanence des relations humaines d’une personne.

Lorsque ces relations manquent, les professionnels remplissent naturellement le vide. Ils expliquent, interprètent, rassurent, coordonnent, défendent, gardent la mémoire et protègent, souvent avec beaucoup de compétence et d’engagement. Mais presque sans que personne ne l’ait voulu, l’organisation peut alors devenir le lieu principal où la vie de la personne est pensée. Ce n’est pas nécessairement une prise de pouvoir volontaire.

Le vide a simplement été rempli.

Or le fait d’avoir dû le remplir ne signifie pas qu’il devait appartenir durablement à l’institution.

Protéger sans confisquer

Vient alors une objection essentielle : certaines personnes doivent être protégées. Bien sûr. Il existe des abus, de l’emprise, des violences, des escroqueries, des décisions dont les conséquences peuvent être considérables. La société a donc construit du droit, des juges, des mesures de protection, des mandats, des représentants et des professionnels chargés de sécuriser. Ces protections peuvent être indispensables.

Mais l’affirmation initiale demeure : c’est toujours ma vie.

Protéger quelqu’un ne signifie pas nécessairement prendre son existence en charge. Sécuriser certains actes ne donne pas vocation à devenir le lieu permanent où toute sa vie est pensée. Représenter une personne lorsqu’elle ne peut pas agir seule ne dispense jamais de rechercher ce qu’elle comprend, ce qu’elle ressent, ce qu’elle préfère ou refuse.

Le pouvoir de protéger est considérable. C’est précisément parce qu’il peut être légitime qu’il doit savoir où il s’arrête. Parfois, il faut décider ; parfois même, il faut empêcher. Mais l’exception protectrice ne devrait jamais devenir la manière ordinaire de vivre à la place de quelqu’un.

Protéger sans confisquer : cela aussi fait partie de la protection.

Ce que les parents et les associations ont construit

Cette réflexion touche particulièrement les familles de personnes ayant besoin d’une protection importante tout au long de leur vie. Des générations de parents ont connu l’exclusion, l’absence de réponses, le manque de droits et la peur de l’abandon. Ils se sont battus, ont créé des associations, des établissements, des écoles, des services et des foyers. Ils ont parfois construit eux-mêmes ce que la société n’était pas encore capable de proposer. Ce patrimoine est immense.

Derrière beaucoup de ces combats se trouvait une question profondément humaine : « Qui protégera mon enfant lorsque je ne serai plus là ? » Les parents ont cherché du solide : des établissements qui durent, des associations pérennes, des professionnels compétents, des droits.

Mais une deuxième question peut aujourd’hui accompagner la première :

Qui restera humainement autour de lui lorsque je ne serai plus là ?

Car une institution peut durer cent ans : elle reste une personne morale. Ses dirigeants changent, ses salariés changent, ses organisations évoluent. Ce qu’un père, une mère, un frère, une sœur, un ami, un voisin ou une autre personne de confiance apporte dans l’existence de quelqu’un n’est pas entièrement remplaçable par la continuité juridique d’une organisation. Les parents ont construit des structures pour que leurs enfants ne soient plus abandonnés. Peut-être faut-il désormais franchir une étape supplémentaire : faire en sorte qu’ils ne soient jamais seuls humainement, même au cœur des meilleures structures.

Cette étape interroge profondément les projets associatifs eux-mêmes. Une association familiale ou parentale peut avoir pour grande finalité de défendre, protéger, accompagner et sécuriser. Mais elle devrait peut-être affirmer tout aussi clairement que le projet de vie de chaque personne et l’environnement humain dans lequel ce projet peut s’exprimer ne lui appartiennent pas. Sa mission n’est pas de devenir la famille de substitution, ni d’intégrer toutes les relations humaines dans son propre fonctionnement. Elle peut au contraire faire de la reconnaissance et du soutien de cette sphère relationnelle libre une finalité explicite de son projet associatif, voire un principe inscrit dans ses textes fondamentaux.

Ce déplacement est loin d’être secondaire. Certaines organisations, parfois par souci de protection maximale, ont pu être tentées de devenir des « grandes familles », de concentrer autour d’elles la totalité des relations, de considérer avec méfiance ce qui se construisait au dehors, voire de limiter des liens qui n’étaient pas intégrés à l’institution. L’intention pouvait être protectrice ; l’effet pouvait devenir un enfermement relationnel.

Une protection qui finit par empêcher une personne d’avoir un monde humain en dehors de la structure risque de protéger contre la vie elle-même.

La réussite d’une association ne devrait donc pas seulement se mesurer à tout ce qu’elle sait organiser autour de la personne, mais aussi à ce qu’elle sait rendre possible hors d’elle. Une grande organisation peut être un appui formidable sans devenir propriétaire de ce qu’elle soutient.

Ce que les parents ont construit doit rester ; ce qu’ils étaient humainement pour leur enfant ne peut pas être entièrement remplacé par ce qu’ils ont construit.

Ni la famille ni l’institution ne possèdent la personne

Il faut immédiatement éviter l’erreur inverse. Une famille peut se tromper, surprotéger, empêcher. Un proche peut exercer une emprise. Plusieurs proches peuvent même se liguer contre la volonté d’une personne. Il ne s’agit donc pas de remplacer une domination institutionnelle par une domination familiale.

La vie de la personne n’appartient ni à son établissement, ni à son mandataire, ni à sa famille, ni même au groupe des personnes qui lui sont proches. La question est ailleurs :

Comment permettre à une personne d’avoir autour d’elle, autant que possible, plusieurs personnes physiques auxquelles elle fait confiance, qui la connaissent, qui lui veulent du bien, qui peuvent se parler et parfois se contredire, et dont la présence ne dépend pas entièrement d’une seule organisation ?

La pluralité des regards n’abolit pas les risques. Elle peut cependant éviter qu’un seul regard, familial, professionnel ou juridique, devienne à lui seul la vérité officielle sur une existence.

Ce que le handicap nous apprend sur nous-mêmes

Pourquoi partir du handicap intellectuel ou des grandes vulnérabilités pour parler finalement de tout le monde ? Parce qu’elles agissent comme une loupe. Elles rendent visibles des dépendances que les personnes dites autonomes savent facilement oublier.

Nous avons tous appris grâce à d’autres. Nous demandons tous conseil. Nous avons tous des personnes dont le regard compte. Nous pouvons tous être influencés, prendre une mauvaise décision, avoir besoin d’être rassurés, contredits, protégés ou accompagnés.

La différence n’est pas entre des êtres humains totalement autonomes et d’autres qui seraient dépendants ; elle porte souvent sur le degré, la nature et la permanence du soutien nécessaire.

Partir de la personne qui a le plus de difficulté à faire entendre sa volonté nous oblige donc à regarder quelque chose qui vaut pour chacun : notre autonomie est toujours, au moins en partie, une autonomie en relation. La vulnérabilité ne crée pas cette réalité ; elle empêche simplement de continuer à la cacher.

Soutenir sans tenir

À ce stade, notre réflexe institutionnel pourrait être de transformer immédiatement cette idée en nouveau dispositif : combien de personnes, qui les désigne, quelle formation, quel référent, quel financement, quelle évaluation ? Certaines de ces questions viendront. Mais si elles arrivent trop tôt, nous risquons de détruire précisément ce que nous venons de découvrir.

Cet espace relationnel appartient d’abord à la personne. Il relève de son histoire, de ses affinités, de ses choix et de son intimité. Il ne s’agit pas de fabriquer administrativement un entourage. Il s’agit de reconnaître que cet entourage peut être essentiel à l’exercice même de l’autonomie, du pouvoir d’agir et du projet de vie. Lorsqu’il existe, il peut avoir besoin d’être reconnu et soutenu ; lorsqu’il s’épuise, il peut avoir besoin d’aide ; lorsqu’il n’existe plus, il faut peut-être rendre possibles de nouvelles relations. Mais sans absorber cet espace dans l’organisation qui prétend le soutenir.

C’est difficile, parce que les institutions sont organisées pour faire. Elles savent financer, encadrer, coordonner, protéger, évaluer. Elles savent moins naturellement soutenir ce qu’elles ne doivent pas tenir.

Soutenir sans tenir ne signifie pourtant ni se retirer, ni laisser faire, ni renoncer à protéger. Cela peut demander énormément de travail : reconnaître les personnes de confiance, leur faire une place, faciliter leurs relations, écouter leurs alertes, soutenir leur continuité, intervenir lorsque cet environnement s’épuise. Mais cela demande aussi quelque chose de plus difficile : accepter qu’une partie essentielle de la vie de la personne ne soit pas sous contrôle institutionnel.

Faire en sorte que quelque chose puisse exister sans chercher à se l’approprier. Soutenir ce qui appartient à la personne, puis travailler avec.

C’est peut-être l’une des formes les plus exigeantes de la solidarité.

L’autodétermination n’est pas la solitude

Nous pouvons alors revenir au mot lui-même. L’autodétermination pourrait faire croire à un individu seul, suffisamment fort pour savoir ce qu’il veut, décider et agir sans personne. Mais aucun être humain ne vit ainsi. Nous avons besoin des autres pour comprendre, réfléchir, nous confronter au réel, nous rassurer, nous contredire, éprouver nos décisions et parfois trouver le courage d’agir.

Ce besoin ne disparaît pas lorsque nous sommes dits « valides » et ne commence pas lorsque nous devenons handicapés. Il fait partie de la vie humaine.

Ce qui change, c’est parfois l’intensité du besoin, la difficulté à choisir les personnes autour de nous ou le risque que ceux dont nous dépendons prennent peu à peu notre place.

Alors la revendication initiale peut être entendue dans toute sa force :

« C’est ma vie. Aidez-moi autant que nécessaire. Mais aidez-moi à ce qu’elle reste la mienne. »

Cela vaut pour la personne capable de le crier, pour celle qui peut seulement le murmurer, pour celle qui ne pourra jamais le dire avec ces mots. Et cela vaut aussi, un jour ou l’autre, pour chacun de nous.

La question qui pourrait tout changer

Nous avons beaucoup travaillé l’autodétermination, le projet de vie, le projet individuel. Nous avons construit des protections, des procédures, des accompagnements. Tout cela reste nécessaire.

Mais peut-être manque-t-il encore une question préalable :

Qui est humainement autour de cette personne ?

Avec qui peut-elle penser sa vie ? Avec qui peut-elle hésiter ? À qui peut-elle confier une idée avant qu’elle devienne une décision ? Qui peut l’aider à comprendre sans décider pour elle ? Qui peut entendre ce qu’elle ne sait pas encore dire ? Qui peut la défendre lorsqu’elle en a besoin ? Qui pourra encore être là lorsque les professionnels changent, lorsque les institutions changent, lorsque les parents ne sont plus là ?

Si la réponse est : personne, presque personne, ou seulement ceux que l’organisation met aujourd’hui autour d’elle, alors peut-être sommes-nous face à un besoin de solidarité que nous n’avons pas encore suffisamment appris à reconnaître.

Ce n’est pas aux institutions de devenir cette humanité. Ce n’est pas aux familles de la posséder. Ce n’est pas aux juges de l’administrer. Ce n’est pas aux professionnels d’en devenir propriétaires. Mais tous peuvent contribuer à la rendre possible.

La conclusion devient alors presque simple : continuer à accompagner, continuer à protéger, continuer à professionnaliser ce qui doit l’être, mais apprendre aussi à reconnaître et à préserver autour de la personne ce qui lui appartient.

Soutenir ce qui lui appartient, sans le tenir à sa place.

Parce que le véritable enjeu n’est peut-être pas seulement qu’une personne ait un projet de vie.

C’est qu’elle puisse rester, autant que possible et jusqu’au bout, l’auteur de la vie dont ce projet parle.

Pour poursuivre la réflexion

Cette réflexion ouvre plusieurs chantiers : la distinction entre projet de vie et projet individuel ; les conditions relationnelles de l’autodétermination ; le soutien à la décision ; la place des personnes qui communiquent difficilement ; la liberté relationnelle ; la protection juridique ; l’Après-Nous ; la différence entre la continuité d’une personne morale et celle de relations humaines ; la responsabilité des associations familiales et parentales ; enfin, la manière dont les institutions peuvent reconnaître et soutenir un environnement humain qui ne leur appartient pas.

Elle conduit aussi à une question plus large : comment permettre autour de toute personne qui en a besoin l’existence d’une humanité de proximité, faite de personnes physiques choisies ou reconnues, suffisamment attentives et durables pour l’aider à comprendre, exprimer, décider, agir, être défendue lorsque cela devient nécessaire et rester sujet de sa propre existence ?

Mots-clés

Autodétermination — projet de vie — projet individuel — projet personnalisé — « Rien sur nous sans nous » — pouvoir d’agir — handicap intellectuel — vulnérabilité — autonomie relationnelle — expression de la volonté — soutien à la décision — humanité de proximité — cercle de personnes de confiance — liberté relationnelle — protection juridique — consentement — représentation — Après-Nous — mouvements parentaux — associations familiales — projet associatif — institutions médico-sociales — protéger sans confisquer — soutenir sans tenir.

Corpus Solidarité

A l’attention de Tous, pour Tous
Déposé sur Zenodo, plateforme de la recherche européenne hébergée par le CERN, pour une utilité et pour une éternité

236 articles, 15 livres, 20 mini-sites thématiques, 21 grands titres journalistiques, plusieurs dizaines de publications, des outils en ligne, etc.

Origine et sens de ce corpus

Ce corpus est né d’une inquiétude simple et durable :
celle d’un père face à l’avenir de son enfant,
handicapé, vieillissant,
et à la question de savoir qui restera vraiment auprès de lui
lorsque les proches ne pourront plus être là.
Il est né aussi du constat calme
qu’il existe un écart
entre ce que de nombreuses familles vivent au plus profond
et ce que les institutions, même bien intentionnées,
placent le plus souvent au centre de leur action.
Cet écart n’est pas une faute.
Il est structurel.
Les familles portent une préoccupation relationnelle et temporelle.
Les institutions portent des responsabilités collectives, politiques et organisationnelles.
Les deux sont nécessaires.
Elles ne coïncident pas toujours.
Face à cela, un choix a été fait :
ne pas opposer,
ne pas contraindre,
mais formuler, organiser et déposer.
Formuler ce qui fait réellement tenir la solidarité :
les relations de proximité,
les cercles de confiance,
la continuité dans le temps.
Organiser ces éléments en un cadre lisible.
Et tout déposer en licence ouverte,
afin que ces idées restent disponibles,
libres,
réutilisables,
sans propriétaire,
pour ceux qui en auront besoin un jour.
Ce travail n’attend pas de résultat immédiat.
Il s’inscrit dans le temps long.
Dix ans, vingt ans, ou davantage.
Il est placé là comme une ressource,
non comme une revendication.
Celui qui l’a porté est aussi engagé
dans des instances représentatives des familles
et des institutions.
Il connaît les deux rives.
C’est depuis cet endroit,
à la fois intérieur et en écart,
avec un regard atypique,
que ce corpus a été construit.
Qu’il serve, le moment venu,
à ceux qui chercheront
à relier davantage
les attentes profondes des familles
et le travail des institutions qui les représentent.
Qu’il reste disponible.
Qu’il reste libre.
Qu’il reste paisible.

Lien CERN Zenodo. https://zenodo.org/records/22053830
Publics, familles, professionnels, chercheurs, décideurs, politiques, etc.
Utilisez ce lien avec une Intelligence artificielle, et goûtez les réponses à vos questions

Quel avenir pour nos enfants

Après Nous

La question de l’avenir de nos enfants, notamment ceux en situation de handicap, est une préoccupation majeure pour chaque parent. Ce projet propose la mise en place d’un cercle de personnes de confiance durable pour chaque situation, soutenu par les institutions.

19 aout 2026 Vidéo ici

Mon projet de vie

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent

Il existe des projets de vie qui portent sur un logement, une activité, un accompagnement, des soins, un travail ou des loisirs. Et puis il existe peut-être un projet plus fondamental, parce qu’il rend tous les autres possibles :

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent et m’aident à faire entendre ce que je veux.

Pour certaines personnes en situation de vulnérabilité, notamment lorsqu’elles rencontrent d’importantes difficultés de compréhension, de communication ou d’autodétermination, cette continuité humaine n’est pas un supplément de confort. Elle peut devenir une condition essentielle pour être comprise, exprimer ses préférences et ses refus, traverser les changements de professionnels ou de lieux de vie et continuer à être actrice de ce qui lui arrive.

C’est à partir de cette question que DEDIĈI a construit une nouvelle ressource :

Mon projet de vie
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Le site part volontairement de la personne et de sa demande. Il ne présente pas comme existante une nouvelle prestation qui aurait déjà son nom, son tarif et son cadre réglementaire. Il cherche au contraire à montrer ce que l’on peut déjà demander, examiner, organiser ou expérimenter à partir des cadres existants, puis à distinguer clairement ce qui relève encore d’une innovation organisationnelle ou, plus loin, d’une évolution éventuelle du droit.

Une idée simple : le cercle appartient à la personne

Le cœur de la proposition est le cercle de personnes de confiance : quelques personnes physiques suffisamment proches pour apprendre à connaître la personne, ses façons de s’exprimer, son histoire, ses préférences et ses refus, et capables de rester ou de se relayer dans le temps.

Ce cercle n’est pas l’équipe d’un établissement. Il n’est pas un comité qui décide à la place de la personne. Il ne remplace ni une mesure de protection juridique, ni les soins, ni la PCH, ni les accompagnements nécessaires.

Il appartient à la personne.

Les institutions peuvent en revanche aider ce cercle à émerger, à se renforcer, à accueillir de nouvelles personnes, à traverser les transitions ou à se reconstituer lorsqu’il s’affaiblit. C’est le principe qui traverse tout le travail : les Grands Toits soutiennent le Petit Toit, sans le tenir, et font alliance avec lui.

De la demande d’une famille à une réponse organisée

Le travail ne s’arrête donc pas à une idée générale.

Le site a été construit pour suivre toute la chaîne.

Une personne ou une famille peut y trouver une formulation directement utilisable dans un projet de vie MDPH. Une équipe MDPH ou une CDAPH peut examiner ce qui est réellement demandé et distinguer ce besoin des prestations déjà connues. Une association, un service ou un organisme gestionnaire peut étudier un cahier des charges permettant d’imaginer une offre. Une ARS, un Département ou un autre financeur peut regarder ce que suppose son ingénierie, son expérimentation et sa pérennisation. Enfin, juristes, directions et décideurs publics peuvent retrouver les fondements, les limites du droit actuel et les propositions prospectives. Le site organise explicitement ces quatre parcours sans obliger chacun à lire tout le dossier.

Trois éléments doivent rester clairement séparés : le cercle humain propre à la personne ; la fonction institutionnelle qui soutient ce cercle sans se l’approprier ; et les aides, soins et compensations directement apportés à la personne. Cette distinction est une des clés du projet.

Un site qui ne se contente pas d’expliquer

Nous avons voulu que cette ressource laisse quelque chose entre les mains de celui qui la consulte.

On peut donc y télécharger des documents courts pour préparer une demande, la transmettre à une équipe, expliquer le cercle à un proche, présenter le projet à une direction, étudier une offre ou réfléchir à son financement.

Quelques accès directs :

Entrer dans le site-ressource : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/
Présentation générale pour responsables publics, associatifs et médico-sociaux : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/presentation_generale_responsables.pdf
Préparer une demande MDPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/kit_personne_demande_mdph.pdf
Fiche courte à transmettre à une MDPH ou une CDAPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/fiche_mdph_transmission.pdf
Le cercle de personnes de confiance expliqué en deux pages : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cercle_personnes_confiance_2_pages.pdf
Cahier des charges pour une structure souhaitant construire une offre : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cahier_des_charges_offre_soutien_cercle.pdf
Toute la documentation : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/ressources/index.html

Ces supports correspondent bien aux différents usages prévus dans le site : personne et famille, MDPH/CDAPH, structures, financeurs, directions et décideurs.

Un dossier de travail de 25 pages vient compléter le site

Un second travail, réalisé après la construction du site, vient maintenant en approfondir l’ensemble :

Mon projet de vie — Le cercle de personnes de confiance durable et choisi
Du besoin clarifié à l’appel à l’action — refonte de l’offre

Téléchargement :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/dossier_mon_projet_de_vie_cercle_de_confiance.pdf

Ce dossier de 25 pages reprend successivement le besoin, la question de l’offre aujourd’hui disponible, la construction d’une réponse, son économie, puis les perspectives juridiques autour du droit au cercle de personnes de confiance et du Mandat de Protection de Tous les Temps. Il distingue explicitement les recherches documentaires, une simulation qualitative réalisée avec l’aide de l’intelligence artificielle et la future enquête de terrain réelle ; les propositions législatives y sont présentées comme prospectives et non comme du droit positif.

Une invitation à essayer, discuter et construire

Ce travail n’a pas vocation à rester un dossier de plus.

Il peut servir à une famille qui souhaite enfin formuler ce qu’elle n’arrivait pas à demander. Il peut aider une MDPH à reconnaître et qualifier un besoin. Il peut donner à une association ou à un organisme gestionnaire l’idée de proposer une offre. Il peut fournir à une autorité ou à un financeur une base de travail pour une expérimentation. Il peut enfin permettre aux juristes et décideurs publics de regarder ce qui tient déjà dans l’existant et ce qui mériterait éventuellement d’être renforcé demain.

La question de départ reste pourtant extrêmement simple :

Si un parent, un professionnel ou un lieu disparaît demain, qui continuera à connaître cette personne et à l’aider à faire entendre ce qu’elle veut ?

Peut-être est-ce là, pour certaines personnes, le projet de vie qui permet tous les autres.

Découvrir le travail :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Lettre ouverte à l’UNAF et aux associations familiales et parentales

Faire en sorte qu’une famille puisse toujours être là

Aux responsables de ces structures, aux familles et à tous ceux qui font vivre ces mouvements.

Il existe des institutions dont la mission dépasse largement les activités par lesquelles le grand public les connaît. L’UNAF et les UDAF, par exemple, en font partie.

Aujourd’hui, beaucoup de personnes rencontrent les UDAF à travers leurs services, et particulièrement à travers la protection juridique des majeurs : tutelles, curatelles, accompagnement des personnes protégées, information et soutien aux familles confrontées à ces responsabilités.

Cette action est essentielle. Elle met quotidiennement les UDAF au contact de personnes dont la vulnérabilité exige que leurs droits, leurs intérêts et leur parole puissent être protégés.

Mais l’histoire de ce mouvement familial-là est plus large.

En 1945, lorsque l’ordonnance du 3 mars donne naissance à l’UNAF et aux UDAF, le Gouvernement provisoire organise avant tout la représentation des familles. L’UNAF rappelle elle-même cette origine : il s’agissait de réunir les associations familiales et de donner au mouvement familial une capacité organisée de représentation auprès des pouvoirs publics.

Cette mission demeure inscrite dans la loi. L’UNAF et les UDAF ont notamment pour fonctions de donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions familiales, de proposer les mesures conformes aux intérêts matériels et moraux des familles et de représenter officiellement l’ensemble des familles auprès des pouvoirs publics.

C’est à partir de cette histoire que nous aimerions poser une question. Non pas une question réservée au handicap, au grand âge, aux tutelles ou aux aidants. Une question beaucoup plus universelle.

Qu’est-ce qu’une société doit préserver lorsque la vie devient fragile ?

Depuis toujours, la famille, quand elle existe et fonctionne bien, est l’un des premiers lieux où une personne trouve de la présence, de l’attention, de l’entraide, de la protection, du ressourcement et une certaine continuité.

La famille connaît ; elle remarque ; elle se souvient ; elle aide ; elle protège ; elle s’inquiète ; elle défend parfois. Elle traverse avec nous des changements de domicile, des maladies, des accidents, des difficultés, des réussites et des années.

Bien sûr, aucune famille n’est idéale. Certaines sont absentes, éloignées, fragiles ou conflictuelles. Certaines personnes ont dû s’en protéger. D’autres n’en ont pratiquement plus. Beaucoup de familles aiment profondément mais s’épuisent, vieillissent ou arrivent simplement à la limite de ce qu’elles peuvent porter.

Mais derrière le mot « famille » subsiste une fonction humaine fondamentale : ne pas laisser une personne seule avec ce qui lui arrive.

C’est peut-être cette fonction qu’il faut aujourd’hui regarder à nouveau.

Qui est là et qui sera là quand nous ne pourrons plus l’être ?

Cette question est connue de milliers de parents et d’aidants. Elle prend des formes différentes :

Que deviendra notre enfant handicapé lorsque nous aurons disparu ? Qui veillera sur ma sœur lorsqu’elle ne pourra plus se défendre seule ? Qui prendra des nouvelles de mon père lorsqu’il changera de lieu de vie ? Qui connaîtra encore suffisamment cette personne pour comprendre ce qu’elle essaie de dire ? Qui remarquera que quelque chose ne va plus ? Qui pourra intervenir si une réponse pourtant conforme aux procédures n’est plus bonne pour elle ?

Nos organisations savent apporter beaucoup de réponses indispensables : droits, prestations, aides, soins, établissements, accompagnements professionnels et mesures de protection juridique.

Mais une question reste entière : qui restera humainement là ?

Cette interrogation est déjà formulée très clairement dans la préface de l’édition spéciale des 80 ans de l’UDAF 68 de La Paix de Tous les Temps : comment permettre aux personnes vulnérables de rester entourées, comprises, défendues et accompagnées tout au long de leur vie, tout en reconnaissant la place irremplaçable des familles et en construisant avec elles des relais humains durables ?

La Paix de Tous les Temps : [Lien]

La protection juridique est indispensable. Elle ne peut pas tout être.

Il faut ici éviter un faux débat. Il n’est pas question d’opposer la famille aux professionnels, l’entourage à la protection juridique, les citoyens aux institutions.

Une personne peut avoir besoin d’une tutelle ou d’une curatelle. Elle peut avoir besoin d’un établissement, d’un service, de professionnels spécialisés, de droits correctement ouverts et de décisions juridiquement sécurisées. Mais elle a également besoin, comme tout être humain, de relations.

La mesure de protection répond à une question juridique essentielle. Elle ne peut cependant pas, à elle seule, fabriquer une famille, un ami, un voisin attentif, plusieurs personnes qui se connaissent, une mémoire partagée, une présence affective, un appel téléphonique spontané ou quelqu’un qui se demande simplement : « Comment va-t-elle vraiment ? »

Il ne faut donc pas choisir entre les deux. Il faut parvenir à les réunir.

Protéger juridiquement lorsqu’il le faut. Entourer humainement toujours. Préparer les relais pour que cela puisse durer.

C’est peut-être justement parce que les UDAF connaissent profondément les réalités de la protection juridique qu’elles sont bien placées pour mesurer ce qu’elle peut accomplir — et ce qu’elle ne peut pas remplacer.

Faire famille, même lorsque la famille ne peut plus tout porter

Nous employons ici le mot « famille » dans son sens le plus ouvert.

La famille naturelle demeure évidemment première lorsqu’elle existe, qu’elle est souhaitée et qu’elle peut tenir sa place. Mais lorsqu’elle devient trop petite, trop fragile, trop éloignée ou trop fatiguée, pourquoi ne pourrait-elle pas être soutenue, élargie, complétée ?

Et lorsqu’elle manque réellement, pourquoi notre solidarité collective ne saurait-elle pas aider une personne à retrouver autour d’elle quelques relations durables ?

Parents, frères et sœurs, amis, voisins, proches choisis, bénévoles, citoyens volontaires, parfois d’autres personnes rencontrées au cours de la vie : plusieurs présences peuvent progressivement former autour d’une personne ce que certains appelleront une famille sociale étendue, d’autres un cercle de personnes de confiance, un petit toit, une famille choisie, un entourage proche ou simplement « les miens ».

Le nom importe finalement moins que la réalité. Quelques personnes physiques. Pas nécessairement beaucoup. Des personnes que la personne reconnaît, choisit ou accepte. Des personnes qui peuvent avoir des places différentes. Des personnes qui se connaissent suffisamment pour coopérer et, lorsque cela devient nécessaire, se relayer. Des personnes qui connaissent quelque chose de son histoire, de ses volontés, de ses habitudes, de ses préférences et de ce qui compte pour elle.

Le projet institutionnel de l’UDAF 68 a d’ailleurs déjà fait une place à la notion de Famille sociale étendue, en posant précisément cette question des relais autour des personnes vulnérables lorsque l’entourage naturel ne peut plus tout porter.

Il ne s’agit donc pas d’inventer une famille administrative. Il s’agit de rendre possible une fonction familiale dans la durée.

Une personne doit rester libre de ses relations

Cette ambition n’a de sens qu’à une condition absolue : partir de la personne.

Un cercle humain ne peut être constitué à sa place contre son gré. La confiance ne se décrète ni par la parenté, ni par une profession, ni par une institution.

Les travaux juridiques menés par DEDIĈI sur le droit au cercle de personnes de confiance posent précisément ce principe : toute personne devrait pouvoir choisir les personnes physiques auxquelles elle accorde une place particulière, différencier leurs rôles, faire évoluer ses choix et, lorsque sa situation l’exige, recevoir les appuis nécessaires pour que ces relations demeurent possibles. Les institutions soutiennent le cercle ; elles ne le composent pas, ne l’administrent pas et ne se l’approprient pas.

Présentation du droit au cercle de personnes de confiance : [Lien]

Cette liberté est essentielle. La famille sociale étendue ne doit jamais devenir une famille imposée. Le cercle doit pouvoir évoluer. Certaines personnes arrivent, d’autres s’éloignent. Les rôles changent. La volonté et le choix de la personne vulnérable restent déterminants.

Et certaines personnes peuvent également ne pas souhaiter constituer un tel cercle. Le projet juridique DEDIĈI prévoit explicitement que cette liberté doit aussi être respectée.

Dossier juridique DEDIĈI : [Lien]

L’ambition est donc : « personne ne devrait être privé de la possibilité d’être entouré lorsque cette présence humaine lui est nécessaire et qu’il la souhaite ».

Cela pourrait profondément relever de la mission de l’UNAF et des associations parentales

C’est ici que nous souhaitons interpeller amicalement les mouvements familiaux et parentaux.

L’UNAF, par exemple, n’aurait pas à devenir propriétaire de ces entourages. Les UDAF n’auraient pas à « gérer » les familles sociales étendues. Il ne faudrait surtout pas transformer une relation humaine en un dispositif supplémentaire.

La mission pourrait être beaucoup plus fondamentale : veiller à ce que cette possibilité familiale existe réellement.

Lorsqu’une personne dispose autour d’elle d’une famille et de proches solides : les reconnaître et les soutenir.

Lorsque tout repose sur une ou deux personnes qui commencent à s’épuiser : aider à renforcer l’entourage et à préparer les relais.

Lorsque la famille est éloignée ou trop fragile : chercher avec elle comment élargir le cercle.

Lorsque la personne vulnérable n’a pratiquement plus personne : savoir aller vers elle et rendre possibles de nouvelles relations, si elle le souhaite.

Lorsque le cercle existe : l’aider à dialoguer avec les professionnels, les établissements et les institutions.

Et une fois celui-ci suffisamment solide : rester disponible sans le tenir à sa place.

C’est une règle très simple que les travaux de DEDIĈI résument ainsi :

Les grands toits soutiennent le petit toit, mais ne le tiennent pas.

Les associations, services, collectivités, établissements, administrations et institutions disposent de moyens, de compétences et de pouvoirs organisés. Leur rôle est indispensable.

Mais le petit toit n’appartient qu’à la personne vulnérable.

Notre référentiel de travail le formule ainsi : lorsqu’un cercle existe, il faut le soutenir ; lorsqu’il devient fragile, le renforcer ; lorsqu’il manque, aider à le faire naître.

Le mouvement familial possède pour cela une place singulière

On mesure alors ce que pourrait représenter le réseau UNAF-UDAF — et l’ensemble des associations familiales et parentales.

Il existe nationalement. Il existe dans chaque département. Il connaît les familles. Il représente leur parole. Il possède une expérience sociale et juridique considérable. Il est en relation permanente avec les pouvoirs publics.

Et surtout, sa légitimité historique ne vient pas seulement de la gestion de services : elle vient de cette mission confiée au mouvement familial de représenter et défendre les intérêts des familles.

Alors pourquoi ne pourrait-il pas porter une ambition nationale de ce type ?

Faire en sorte que les familles puissent entourer, protéger, soutenir et préparer l’avenir sans avoir à tout porter seules. Et lorsque la famille habituelle ne suffit plus : rendre possible, avec la personne, l’élargissement ou la reconstruction d’un entourage humain capable d’exercer durablement ces fonctions de proximité.

Ce serait à la fois profondément traditionnel et extrêmement innovant.

Deux travaux juridiques pourraient contribuer à cette ambition

DEDIĈI travaille depuis plusieurs années sur ces questions.

Ces travaux sont offerts. Ils sont proposés à la discussion, à la critique, à l’expérimentation et à tous ceux qui voudront les améliorer.

Deux constructions pourraient particulièrement intéresser le mouvement familial.

La première est le dossier « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance », présenté comme un document de travail comprenant une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Son principe est universel : reconnaître les relations choisies, protéger leur liberté et permettre aux institutions de les soutenir sans les tenir.

Dossier : [Lien]

La vulnérabilité y est considérée comme l’enjeu du droit, et non comme sa condition : le cercle peut commencer à se construire longtemps avant la maladie, le handicap, le vieillissement ou l’épuisement des proches.

La seconde est le Mandat de Protection de Tous les Temps. [Lien]

Il explore une forme juridique destinée à préserver la continuité humaine dans la durée. Il ne cherche pas à remplacer les protections existantes mais à maintenir et, lorsque cela devient nécessaire, à réanimer le cercle humain autour de la personne.

L’un cherche donc à donner davantage de reconnaissance et de garantie aux relations choisies. L’autre cherche à leur donner de la continuité dans le temps.

Et les deux peuvent parfaitement s’articuler avec les protections juridiques existantes. Le dossier DEDIĈI identifie d’ailleurs explicitement le besoin de travailler l’articulation du futur droit au cercle avec la sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle, l’habilitation familiale et le mandat de protection future.

Nous ne présentons pas ici ces textes comme des solutions achevées. Le dossier juridique lui-même demande qu’ils soient examinés et vérifiés par des juristes qualifiés avant tout portage législatif.

Mais ils offrent une matière de travail.

Et peut-être une invitation.

Une invitation faite au mouvement familial

Nous proposons que l’UNAF, les UDAF, les associations familiales et parentales, les personnes concernées, les familles, les juristes, les professionnels et les pouvoirs publics puissent regarder ensemble une question qui les dépasse tous :

Devons-nous considérer comme une responsabilité collective le fait que toute personne puisse disposer, lorsqu’elle en a besoin et qu’elle le souhaite, d’un entourage humain suffisamment solide pour traverser avec elle les difficultés et le temps ?

Si la réponse est oui, alors les mouvements familiaux et parentaux pourraient jouer un rôle central.

Non pas pour posséder ces entourages. Non pas pour les normaliser. Non pas pour se substituer aux familles.

Mais pour veiller à leur existence, aider à les rendre possibles lorsqu’ils manquent, soutenir ceux qui les font vivre, défendre leurs droits auprès des pouvoirs publics et permettre leur continuité.

Ce serait probablement aussi une manière très actuelle pour l’UNAF de revenir aux racines de 1945.

À l’époque, il fallait organiser les familles pour qu’elles puissent collectivement parler aux pouvoirs publics.

Aujourd’hui, il faut peut-être aussi permettre aux familles et aux entourages humains de continuer à exister et à agir autour des personnes, même lorsque la vulnérabilité, l’âge ou le temps viennent fragiliser les liens.

Les relations avant les solutions

Nous avons construit de grands toits. Nous en avons besoin. Ils soignent, accompagnent, financent, protègent, accueillent, compensent et organisent.

Mais avant le grand toit, et avec lui, chaque personne devrait pouvoir avoir son petit toit humain.

Des personnes qui la connaissent. Des personnes qui restent. Des personnes qui se relaient. Des personnes qui prennent soin de ce qu’elle vit et de ce qui lui arrive.

C’est peut-être cela, finalement, que le mouvement familial pourrait aider notre société à garantir : qu’une logique de famille puisse continuer à entourer une personne, quelles que soient les circonstances de sa vie.

Famille naturelle lorsqu’elle est là. Famille soutenue lorsqu’elle fatigue. Famille élargie lorsqu’elle a besoin de renfort. Famille sociale étendue lorsque d’autres doivent progressivement prendre leur part. Cercle de personnes de confiance lorsque c’est ainsi que la personne souhaite nommer ceux qui l’entourent.

Peu importe finalement le nom. L’essentiel est que quelqu’un soit là. Que plusieurs personnes puissent se relayer. Que la personne conserve sa place, sa volonté et sa liberté. Que les institutions soutiennent sans prendre possession.

Et que les années ne détruisent pas silencieusement ce qui permet à une vie de rester une vie parmi les autres.

Veiller. Aller vers. Réunir. Soutenir. Faire durer.

Peut-être y a-t-il là, quatre-vingts ans après 1945 pour l’UNAF, une grande mission à poursuivre ensemble. Une mission profondément familiale. Une mission profondément universelle.

Une question que DEDIĈI souhaite aujourd’hui proposer à l’UNAF et à l’ensemble des mouvements familiaux et parentaux.

Autrement dit

La famille sociale étendue est une conséquence possible des missions familiales et parentales elles-mêmes lorsque la famille naturelle bienveillante ne suffit plus.

Veiller à l’existence de cette fonction familiale, la défendre, rendre possible son renforcement ou sa reconstitution, obtenir sa reconnaissance par les grands systèmes, puis soutenir sans tenir.

Tel pourrait être le Grand Dessein, beaucoup plus vaste, fort et conforme à l’esprit de 1945.

Veillons

Veillons à une Solidarité de Tous les Temps

Veillons à ce que toute personne rendue vulnérable par l’âge, la maladie, le handicap, l’isolement ou les circonstances de la vie puisse compter durablement sur quelques personnes de confiance autour d’elle. Des personnes qui la connaissent, prennent de ses nouvelles, remarquent ce qu’elle vit et restent attentives à ce qui lui arrive.

Veillons à regarder d’abord qui est là autour d’elle. Qui la connaît vraiment, qui l’écoute, qui peut la défendre, qui s’occupe activement et durablement de ce qui lui arrive, qui peut prendre sa part et se relayer avec d’autres ?

Veillons à ce que personne ne dépende durablement d’une seule présence. Aidons ceux qui sont déjà là à se connaître, à coopérer, à partager les rôles et à préparer les relais.

Veillons à ce que cet entourage puisse continuer malgré les changements de la vie. Les lieux peuvent changer, les professionnels peuvent changer, les organisations peuvent changer ; autour de la personne, une continuité humaine doit pouvoir demeurer, se renouveler et l’accompagner partout où elle est et partout où elle sera.

Veillons aussi aux personnes autour desquelles il manque du monde. Sachons aller vers elles, regarder autour d’elles, rechercher les volontés possibles et aider quelques personnes à se rapprocher pour qu’un entourage puisse naître ou se renforcer.

Veillons à ce que chacun puisse choisir les personnes auxquelles il accorde sa confiance et faire évoluer ses choix au fil de sa vie. Ce cercle est lié à la personne, à son histoire, à ses volontés et à ce qui compte pour elle.

Veillons à ce que les familles, les proches, les voisins, les citoyens, les bénévoles et les professionnels puissent prendre leur part. Et veillons à ce que les associations, les collectivités et les institutions les soutiennent, leur donnent les moyens d’agir et restent disponibles sans prendre leur place.

Veillons les uns sur les autres. Car chacun de nous peut un jour avoir besoin que quelques personnes restent là, et chacun de nous peut aussi devenir l’une de ces personnes pour quelqu’un d’autre.

Gardons alors cette question vivante autour de nous : qui est là, qui veille, qui peut se relayer, qui sera encore là demain ? Et lorsqu’il manque quelqu’un, qui va aider à le trouver ?

Veiller ; Aller vers ; Réunir ; Soutenir ; Faire durer,

C’est peut-être cela, simplement, la Solidarité de Tous les Temps.

Appel à des voix

Prêtez votre voix

Nous aimerions vous proposer une expérience très simple : prendre quelques minutes pour lire un court texte à voix basse, et peut être l’enregistrer et nous l’envoyer si vous le souhaitez. Ce texte porte une évidence qui nous habite tous depuis toujours :

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité.

Le texte

Voici le texte que nous vous invitons à lire et dire. Laissez les silences respirer, parlez calmement, comme si vous vous adressiez à une seule personne assise en face de vous.

J’aimerais vous poser une question très simple.

Lorsqu’une personne devient vulnérable… de quoi a-t-elle réellement besoin ?

Nous pensons immédiatement aux soins. Aux aides. Aux droits. Aux professionnels. Aux établissements. Aux services. Tout cela est indispensable. Mais… est-ce que cela suffit ?

Une personne vulnérable a d’abord besoin de personnes.

De personnes qui prennent le temps de l’écouter. Vraiment. Qui lui accordent de l’attention et cherchent à comprendre ce qu’elle exprime. Même lorsqu’elle ne parle pas avec des mots, mais avec un regard, un geste, un silence.

Une personne vulnérable a aussi besoin d’être défendue. Elle a besoin de proches, de parents, d’amis ou de professionnels engagés qui portent sa parole, respectent ses choix et protègent son intégrité lorsqu’elle ne peut plus le faire seule.

Elle a besoin de personnes qui s’occupent activement et durablement de sa situation. Qui organisent les aides et ne disparaissent pas lorsque les démarches deviennent complexes ou épuisantes. Quelqu’un qui vérifie, enfin, que les solutions apportées lui conviennent réellement et respectent sa manière de vivre.

C’est cela que nous appelons une humanité de proximité.

Les institutions sont essentielles, mais elles ne remplaceront jamais cette présence continue. Leur rôle est de la reconnaître, de la protéger et de la soutenir pour lui permettre de durer. Car les professionnels passent et les organisations évoluent, mais la personne vulnérable, elle, continue sa vie chaque jour.

Cette humanité de proximité peut prendre la forme d’un cercle de personnes de confiance qui se relaient. Un cercle vivant, qui permet à l’autonomie de grandir et à chacun de rester lui-même.

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité. Et toute société véritablement solidaire devrait reconnaître, protéger et soutenir cette humanité.

Faire résonner une évidence commune

Lire ce texte silencieusement et/ou le prononcer à voix basse sont deux expériences différentes. En prononçant, on éprouve.

On entend une même évidence humaine portée par la diversité des sensibilités : une voix de comédien, de soignant, de juriste, de parent, d’étudiant, une voix jeune, âgée, assurée ou fragile.

Une évidence avec vos propres mots

Peut-être que vous aurez, vous aussi, l’idée d’écrire et de dire cette évidence avec vos propres mots. Peut-être que vous aurez l’idée de l’enregistrer et de nous l’envoyer.

Une évidence avec des actions

Nous avons bien entendu une suite dans cette idée. Pour ceux qui veulent approfondir, voici deux facettes du même sujet.

Le regard humaniste et politique https://collections.dedici.org/rendre-la-fraternite-effective/

Le regard institutionnel et juridique https://collections.dedici.org/droit-humanite-proximite/

Jean-Luc LEMOINE Fondateur de Dediĉi

Toute vie doit pouvoir laisser une trace

Et si le bien vivre et le bien vieillir pour une personne vulnérable commençait par des présences humaines ?

Des présences multiples, proches et attentives. Des personnes qui reviennent, se relaient, prennent le temps et forment peu à peu un cercle autour de la personne vieillissante.

Un cercle de présences capable d’accorder, dans la durée, du temps et de l’attention.

Entendre. Écouter. Observer. Percevoir. Comprendre. Ressentir.Traduire avec prudence. Recevoir au plus profond de soi ce que l’autre exprime de son existence. Défendre et respecter.

Ces présences pourraient entendre les histoires des anciens : leurs souvenirs, leurs expériences, leurs colères, leurs joies, leurs savoir-faire et tout ce qu’une vie leur a appris.

Elles pourraient aussi « entendre autrement ».

Certaines personnes racontent leur vie avec des mots. D’autres s’expriment par un regard, un geste, un silence, une émotion, une habitude, un objet, une musique, une attitude ou une manière singulière d’entrer en relation.

Toute personne exprime quelque chose de son être.

Le cercle de présences apprend à connaître cette expression. Chacun en reçoit une part. Les regards se croisent, les perceptions se complètent, la mémoire se construit. Ensemble, ces présences deviennent capables de reconnaître ce qui touche la personne, ce qui lui fait du bien, ce qui l’inquiète, ce qui change et ce qu’elle semble vouloir transmettre.

Cette attention partagée permet de garder le fil de la personne, y compris lorsque sa parole devient fragile, difficile à comprendre ou impossible.

Elle permet aussi de conserver une trace respectueuse de son passage parmi nous.

Cette trace pourrait prendre mille et une formes : une parole enregistrée, un cahier, une photographie, un film, un objet, une chanson, un dessin, une recette, une empreinte, un portrait sensible composé par plusieurs personnes, une exposition, une veillée ou quelques lignes seulement.

La forme appartient à chaque personne et à chaque cercle.

L’essentiel réside dans la rencontre et dans l’attention accordée à une existence singulière.

Une personne pourrait ainsi sentir que plusieurs êtres humains la connaissent véritablement. Que son existence compte pour eux. Que quelque chose de sa vie est entendu, reçu, mémorisé, transmis et inscrit dans une histoire plus grande qu’elle.

Un tel principe pourrait faire naître un mouvement d’humanité de proximité. Des habitants, des voisins, des jeunes, des familles, des bénévoles et des professionnels inventeraient leurs propres manières de former ces cercles, d’assurer ces présences, de partager leur attention et de recueillir les traces de vie.

À l’occasion du “bien vivre et bien vieillir en France et en Alsace”, nous pourrions ouvrir ce chemin :

Faire naître autour de chaque personne vulnérable un cercle de présences humaines attentives, capable d’écouter, de percevoir, de comprendre et de recevoir ce qu’elle exprime de son être, afin que toute vie puisse laisser une trace dans notre mémoire commune.

Une vie humaine a toujours quelque chose à nous dire, même lorsqu’elle ne peut pas ou ne peut plus se raconter.

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Cahier laissé pour plus tard

Écrit par un parent,
de petites notes avec un titre
“Pour mon enfant, quand je ne serai plus là”

Je commence par une chose simple, parce que si tu lis ce cahier, c’est que tu es déjà dans un endroit fragile et courageux à la fois.

Tu es un parent. Tu portes une inquiétude que beaucoup de gens n’osent pas dire. Elle revient le soir, ou dans les moments de calme : qu’est-ce qu’il deviendra quand je ne serai plus là ? Ce n’est pas une question “noire”. C’est une question d’amour, une question de responsabilité, et parfois une question de solitude aussi, parce qu’on a l’impression que tout repose sur soi.

Je veux que tu le saches dès la première page : tu n’es pas “trop inquiet”. Tu es en train de chercher une manière de protéger ton enfant sans t’abîmer et sans lui enlever sa vie. Et ça, c’est déjà une direction juste.

J’ai cherché longtemps une réponse qui ne soit ni un slogan, ni une promesse magique, ni une injonction à être “fort”. J’ai compris que la vraie terreur, dans l’après-nous, ce n’est pas seulement l’argent, ni seulement le soin, ni seulement le handicap, ni seulement les papiers.

La vraie terreur, c’est le vide. Le vide autour d’une personne, quand les gens passent, quand les équipes tournent, quand les habitudes changent, quand la fatigue gagne, quand les dossiers s’empilent, quand la personne n’a plus quelqu’un qui la connaît vraiment et qui ose dire : “non, ça, ce n’est pas acceptable pour lui.” Le vide, c’est ce qui fait qu’une vie peut se rétrécir sans bruit.

Et c’est précisément ce que DEDIĈI regarde en face : non pas en dramatisant, mais en disant que le problème est d’abord un problème d’organisation humaine. Une organisation qui doit tenir longtemps, et qui ne doit pas dépendre d’un seul pilier. Parce que le pilier, un jour, tombe. Ou disparaît. Et ce jour-là, il faut qu’il reste quelque chose.

C’est là que j’ai compris la proposition de DEDIĈI, et je l’écris comme je l’ai reçue, avec mes mots. DEDIĈI ne commence pas par dire “voici une solution”. DEDIĈI commence par dire : la meilleure protection, c’est un entourage vivant, organisé, durable, qui sait défendre et agir.

Et c’est étrange comme cette phrase, quand on la laisse entrer, peut redonner un peu d’air. Parce qu’elle déplace la question. Au lieu de demander “qui va me remplacer ?”, on commence à demander “comment construire autour de mon enfant quelque chose qui continue, même sans moi ?”

Le cœur de DEDIĈI, c’est l’idée d’un cercle de confiance. Quand j’ai lu cette expression, j’ai d’abord pensé à un concept abstrait. Puis j’ai compris que c’est très concret. Un cercle de confiance, ce n’est pas “tout le monde”. Ce n’est pas une foule.

Ce n’est pas un groupe WhatsApp rempli de bonnes intentions. C’est un petit nombre de personnes, choisies et reliées entre elles, qui acceptent d’être là, de se parler, de se relayer, et d’avoir une responsabilité humaine. Ce cercle peut être composé de proches, d’amis, parfois d’un voisin, parfois d’un membre d’association, parfois d’un professionnel de confiance qui comprend ce qu’est l’alliance et non la prise de pouvoir.

Ce n’est pas la quantité qui fait la force, c’est la fiabilité et le fait que ces personnes ne soient pas isolées les unes des autres. Le cercle, c’est une présence qui se sait présence.

DEDIĈI donne à ce cercle deux missions, et le fait de les voir écrites noir sur blanc m’a apaisé, parce que ce n’est pas flou.

Première mission : défendre et protéger. Défendre, c’est être celui ou celle qui peut dire “stop” quand quelque chose est injuste, humiliant, dangereux, quand on ne respecte pas la personne, quand on la réduit à un problème à gérer. Protéger, ce n’est pas enfermer. Protéger, c’est éviter les abus, les négligences, les abandons, les décisions prises trop vite, ou prises “par confort” de ceux qui organisent. C’est s’assurer qu’il existe un contrepoids humain, un regard qui ne s’endort pas.

Deuxième mission : s’occuper de la situation. Ça veut dire faire avancer le réel. Appeler, relancer, coordonner, vérifier, traduire les mots administratifs en solutions concrètes, repérer ce qui manque, trouver des appuis, et surtout ne pas confondre “il y a un dispositif” avec “il y a une aide réelle dans la vie de tous les jours”. Beaucoup de catastrophes viennent de ce décalage : sur le papier tout existe, dans la vie il n’y a personne.

Ce qui est précieux dans la manière dont DEDIĈI en parle, c’est que la protection n’est pas pensée contre la personne. DEDIĈI insiste sur une idée fragile mais essentielle : protéger sans se substituer. Je l’écris ici parce que c’est un fil rouge. Protéger, oui. Mais ne pas prendre la place. Ne pas décider “à sa place” par facilité, par peur, par habitude, même avec de bonnes intentions. La personne vulnérable reste une personne, avec une intimité, des préférences, des refus, une manière d’être au monde. Le cercle de confiance est censé soutenir cela, pas l’effacer.

Quand on a été parent-aidant longtemps, on peut parfois se retrouver à tout faire, et c’est humain, et parfois nécessaire. Mais l’après-nous demande un autre geste : construire une protection qui respecte l’autodétermination autant que possible. DEDIĈI tient beaucoup à cette exigence éthique, parce qu’elle évite un autre danger : celui d’un système “protecteur” qui devient une cage.

À ce stade, je me suis demandé : d’accord, mais un cercle, comment ça tient dans le temps ? Parce que la vie est la vie : les gens se fatiguent, déménagent, tombent malades, changent de situation, et parfois se découragent. Un cercle peut s’abîmer.

Et c’est là que DEDIĈI ajoute une deuxième couche, qui m’a fait du bien parce qu’elle ne nie pas la fatigue. DEDIĈI parle du “Petit Toit” et des “Grands Toits”. Le Petit Toit, c’est le cercle proche, humain, intime, celui qui connaît vraiment la personne. Les Grands Toits, ce sont les structures : institutions, services, associations, dispositifs, règles, financements. Les Grands Toits sont indispensables, mais ils ont leurs limites : ils tournent, ils changent, ils se réorganisent, ils peuvent être très bons à un moment et moins bons à un autre. Et parfois, sans le vouloir, ils écrasent ou ils standardisent. DEDIĈI ne dit pas “les institutions sont mauvaises”. DEDIĈI dit plutôt : si on veut que la personne ne soit pas seule, il faut une alliance entre le Petit Toit et les Grands Toits. Une alliance, ça veut dire que les structures doivent soutenir le cercle, le reconnaître, l’écouter, et aussi l’aider à tenir, parce que sinon le cercle s’épuise et la personne se retrouve à nouveau exposée.

C’est ici qu’apparaît une proposition très concrète : le Point d’Appui Solidaire. Je le comprends comme une sorte de soutien organisé autour des cercles. Pas un chef. Pas un superviseur qui commande. Plutôt un appui qui aide à clarifier les rôles, à éviter que tout repose sur un parent unique, à fournir des ressources, à apporter des renforts, à aider à traverser la complexité, à soutenir quand il y a conflit, et à garder le cap éthique.

Quand j’ai lu cette idée, j’ai senti une phrase se desserrer en moi : “si je tombe, tout tombe.” Le Point d’Appui Solidaire, dans l’esprit DEDIĈI, vise justement à ce qu’on ne soit pas dans cette logique. Il vise à ce que la protection devienne plus collective, plus stable, moins dépendante de la force individuelle d’un seul. Ça ne retire pas la douleur de l’incertitude, mais ça enlève une partie de la fatalité.

Et puis il y a une autre idée qui revient souvent, et qui est très parentale : la veille. Pas une surveillance froide, pas une suspicion permanente, pas une police du quotidien. Une veille humaine, régulière, qui empêche les situations de se dégrader en silence. Parce que l’après-nous peut parfois être une lente érosion : moins de visites, moins d’attention, un accompagnement qui se standardise, une parole moins prise en compte, et personne ne s’en rend compte parce qu’il n’y a pas d’alarme.

La veille, telle que DEDIĈI la pense, ressemble à une question qu’on se donne le droit de poser régulièrement : est-ce que la personne est respectée ? est-ce qu’elle est en sécurité ? est-ce que ses besoins et ses préférences sont entendus ? est-ce que l’aide est réelle, au quotidien ? est-ce que quelqu’un peut réagir si quelque chose ne va pas ? C’est une présence qui prévient, qui corrige, qui protège avant que ce soit grave. Il y a quelque chose de simple là-dedans : si personne ne regarde, tout peut se dégrader. Si au moins deux regards existent, organisés, reliés, alors on peut ajuster.

DEDIĈI porte aussi une ambition plus large, qu’ils appellent un “Code de la Solidarité” avec un “mandat de protection de tous les temps”. Je ne le reçois pas comme un texte figé, mais comme une direction : rendre la solidarité plus compréhensible, plus cohérente, plus fiable, parce qu’aujourd’hui tout est morcelé et compliqué. Derrière ce mot de “code”, j’entends une intention : que la solidarité ne dépende pas uniquement de la chance, du hasard des bonnes rencontres, ou de la force d’un parent.

Que la solidarité devienne une architecture plus juste, où la personne vulnérable est reconnue comme égale en dignité, et où l’entourage protecteur a une place claire. C’est ambitieux, oui. Mais parfois, l’ambition est ce qui évite le renoncement.

Maintenant, si tu as lu jusqu’ici, je voudrais revenir à toi, à ton enfant, à ton quotidien. Parce que tout cela doit pouvoir se traduire en gestes simples, sinon ça reste une belle idée. Et je veux le dire avec prudence : tu n’as pas besoin de “tout régler”. Personne ne règle l’après-nous d’un coup. Mais tu peux commencer à construire quelque chose de plus solide que l’angoisse. Pas à pas. Avec douceur. Sans te punir.

Le premier geste, c’est de faire apparaître l’entourage. Beaucoup de parents ont une impression diffuse : “il n’y a personne.” Et parfois, il n’y a vraiment pas assez. Mais souvent, il y a des personnes possibles, pas encore reliées, pas encore invitée dans un rôle clair.

Alors tu peux prendre une feuille, au calme, et écrire des noms, même imparfaits. Des proches. Une amie. Un cousin. Un voisin qui a du cœur. Un professionnel qui a une vraie humanité. Une personne d’association. Quelqu’un qui “comprend” ton enfant. Pas pour leur demander tout de suite une promesse énorme, mais pour commencer à voir qui existe.

Le deuxième geste, c’est de penser aux deux missions du cercle, et d’observer où tu es seul. Qui, autour, pourrait défendre et protéger ? Qui pourrait s’occuper de la situation, faire avancer, coordonner, vérifier ? Souvent, on découvre un déséquilibre : il y a des gens “gentils”, mais personne qui ose défendre ; ou il y a des gens compétents pour les dossiers, mais personne qui connaît la personne intimement. Le but n’est pas de juger, mais de voir. Voir, c’est déjà préparer.

Le troisième geste, celui que je trouve le plus tendre, c’est d’écrire ce que ton enfant est, au-delà des dossiers. Parce que le plus grand risque, quand les parents ne sont plus là, c’est que la personne devienne un “cas”. Alors tu peux écrire quelques pages simples : ce qu’il aime vraiment, ce qu’il ne supporte pas, ce qui l’apaise, ce qui l’angoisse, comment il dit oui, comment il dit non, comment on voit qu’il ne va pas bien, ce qui est sacré pour lui, ce qui le protège. Ce n’est pas une biographie. C’est un guide de respect. C’est une manière de transmettre son humanité à ceux qui seront là après toi. Rien que ça, c’est immense.

Le quatrième geste, c’est la régularité, parce que c’est elle qui fait durer. Une fois qu’un début de cercle existe, même petit, il faut un rythme, pas lourd, mais réel. Une rencontre de temps en temps, un moment pour se dire : comment ça va, qu’est-ce qui manque, qui fatigue, qu’est-ce qu’on doit ajuster ? L’idée n’est pas de créer une machine, mais une habitude de présence. Et c’est cette habitude qui, avec les années, devient une protection.

Je laisse ici une pensée que j’aurais voulu entendre quand je me sentais seul face à l’après-nous : tu n’as pas besoin d’être parfait. Tu as besoin d’être en chemin. DEDIĈI, dans ce que j’en comprends, n’est pas une promesse d’absence de douleur. C’est une proposition pour transformer la peur en construction humaine : un cercle de confiance, soutenu, relié aux structures sans être écrasé par elles, capable de défendre, capable d’agir, et attentif à la dignité de la personne. C’est une invitation à faire autrement, avec les moyens existants, en remettant l’humain, la continuité, et l’égalité au centre.

Et si je termine ce cahier avec une phrase d’espoir, je la veux réaliste, comme une main posée sur l’épaule : on ne contrôle pas tout, mais on peut éviter le vide. On peut fabriquer de la présence. On peut préparer des relais. Et parfois, rien que commencer cela, même modestement, change déjà la manière dont on respire aujourd’hui.