Le Secret Partagé et la loi Santé du 26 janvier 2016

La loi Santé du 26 janvier 2016, texte N°21, modifiant les précédents textes sur le secret partagé suscite de nombreuses observations et réactions. Le temps est donc venu d’inventer et de bouger.

Partis de bons principes les textes sont aujourd’hui complexes et génèrent des inquiétudes de par le désarroi des acteurs confrontés à leur inapplicabilité.

L’interprétation et le flou subsistent. La responsabilité pénale et sans ambigüité. Le risque pour le détenteur d’informations s’accroit par l’obligation évidente de partager certains éléments afin de permettre la coopération et la réalisation de l’accompagnement.

De façon pragmatique, plus que d’alimenter des débats, il semble donc aujourd’hui nécessaire de se consacrer à la mutation des pratiques.

Il parait évident que chaque acteur en possession d’informations sensibles sur un tiers est dans l’obligation par éthique, de les conserver enfouies et protégées dans ses plus intimes secrets.

Il parait évident également que chaque acteur est dans l’obligation de les « traduire » ou les « farder » de façon adapté dès lors que ces informations pourraient servir à la coopération recherchée.

Ce processus là, à la fois de secrets intimes et de partages adaptés, nécessite des habiletés et des techniques spécifiques.

En matière de système d’information, les techniques actuelles de dossiers « médicaux »  répondent comme elles peuvent à la première obligation. Pire, si on les considèrent en détails sur le terrain, elles ont presque toujours de très grosses failles de sécurité non dévoilées.

Ces techniques là, déjà discutables, sont plus inadaptée encore pour aborder la seconde obligation. Il fallait donc inventer autre chose.

La voie d’espaces de confiances particuliers, facilement administrables par chacun et accessibles de partout permet aujourd’hui de donner une réponse au comment faire exigé. Ils assurent protection et intimité absolues à chaque détenteur de secrets tout lui en autorisant la maitrise des partages de secrets adaptés.

Pour en savoir plus …

Le « Secret Partagé », une réalité réglementée.

Le Secret Partagé n’est pas un oxymore, une absurdité inconcevable ou un paradoxe qui contredirait les certitudes. Du Secret Partagé, nous en jouons à longueur de journée. Mais il devient un problème pour coopérer autour d’une personne handicapée. Comment faire alors ?secret

Le Secret Partagé est source de difficultés, d’obstacles à la coopération d’intelligences dès lors que quiétude et éthique ne sont pas assurées. En matière de coopération sanitaire et médico-sociale, lorsque des personnes se réunissent pour accompagner une personne handicapée, le Secret Partagé, indispensable, est l’opportunité de pouvoirs, de jeux réglementés derrière lesquels jouent les personnalités.

Alors comment faire pour être tout à la fois en sécurité et partager de l’information sensible avec des outils de communications avancées qui inspirent méfiance, très souvent à juste raison.

C’est le sujet de recherche que s’est fixé Dediĉi.

Notre laboratoire y travaille depuis plusieurs années. Il vient de dévoiler, en novembre 2016, un prototype collaboratif dédié au handicap, inédit, très sécurisé, qui réussit tout à la fois à garantir le secret intime de chaque acteur et les secrets partagés de l’accompagnement des personnes handicapées.

D’astucieux espaces de confiance chiffrés garantissent en effet tant l’intimité absolue de chacun que les échanges réglementés de groupes d’acteurs hétérogènes de tous horizons.

L’outil permet des « pour soi-même » et des « entre-nous » autorisant le travail collaboratif sur ces cas, de façon simple et de partout.

L’outil est  également une brique d’architecture conçue pour coopérer avec tout système d’information de toute structure.

Qui s’occupe donc des cas ?

En matière de handicap, tout le monde déclare accompagner ou coordonner mais en réalité, pour la personne et sa famille, pas grand chose de satisfaisant n’existe. Pourtant un espoir pourrait voir le jour si.

Les initiatives semblent aller bon train pour expérimenter ici et là de nouvelles réponses. Les acteurs concernés, pour la plupart remarquables et louables, innovent et « font déjà », ou essaient du mieux qu’ils peuvent. Mais, pour de « bonnes raisons » à découvrir, personne n’a encore jamais osé tout bousculer pour mettre en place quelque chose de radicalement nouveau.

Plutôt que d’attendre des initiatives de concernés, les impliqués, c’est à dire les personnes handicapées et leurs familles elles mêmes, doivent s’exprimer.

Voici une de leur proposition, encore étouffée, qui pourrait aboutir un jour à dire ceci :

« Handicapés, parents, familles, amis de personnes handicapées, vous pouvez vous faire aider par une personne de confiance, unique, indépendante, reconnue et respectée, qui va vous accompagner aussi longtemps que nécessaire, partout avec efficacité ».

Cette proposition est reprise dans un document de 13 pages publié le 10 janvier 2016 auprès des instances publiques du Haut-Rhin : Mémoire d’une proposition.

 

Un système d’information pour les gens

Une intelligence collective passe par un partage d’informations à la fois secrètes et judicieusement partagées. Chacun entend maîtriser à sa guise secrets intimes et confidences communes. Comment alors, dans ses conditions, organiser le système d’information qui permettra d’échanger de l’information ?
Voici quelques unes de nos réflexions mêlées à quelques principes d’architecture et d’urbanisation d’un système d’information pour les gens.

Tout d’abord penser à l’intimité de chaque individu, lui garantir une quiétude absolue à propos des secrets ultimes qu’il entendrait confier au système. Penser ensuite que chaque groupe d’individus souhaitera maîtriser l’espace de confiance, la sécurité et les règles qui le protègeront lors de ses échanges. Penser également que chaque individu voudra être certain de l’indenté de chaque participant. Penser enfin au langage que le groupe utilisera et le sens des mots dans les contextes de l’espace de partage.

Ces quelques éléments introduisent les premiers blocs majeurs du système d’information pour les gens : L’identito-vigilance ; Les espaces uniques, privés, intimes, ultimes, inviolables ; Les espaces de confiance partagés, maîtrisés; Les vocabulaires communs ; Les systèmes de gardiennages et d’autorisations aux accès ; Les canaux de contacts et communications sécurisées.

L’identito-vigilance concernera tout ce qui touche à la quasi-certitude de savoir à qui on a affaire, à l’identité de qui on a affaire, pour chaque espace de confiance.

Les espaces uniques, privés, intimes, ultimes, inviolables permettront d’offrir la quiétude absolue par un chiffrement absolu, entièrement maîtrisé par chacun.

Les vocabulaires communs seront autant de dictionnaires de classes de mots et de mots que d’espaces de partages

Les systèmes de gardiennages et d’autorisations aux accès seront les organes d’authentification des identités, des profils permettant les accès aux espaces de confiances, aux canaux de contacts et aux outils du système d’information

Les canaux de contacts et communications sécurisées permettant les échanges entre membres d’espaces de confiance.

Comme on l’imagine maintenant, un système d’information pour les gens n’est pas simple. Il impose une architecture et une urbanisation particulières très difficiles à imaginer et à réaliser.

Pour tous groupes d’individus à périmètres libres, multiples et variables dans l’obligation d’échanger de l’information maîtrisée, en environnement réglementé, ou exposé, un tel système est à la fois une exigence et un défit de complexité.

Ce type de système est une montagne, qui se dit exister, ici ou là, lors de déclarations de telle ou telle Direction de Système d’Information. Mais en réalité ce type de système est presque tout le temps inaccessible en termes de concept, de temps et de prix.

Les grands réseaux sociaux du moment s’en réjouissent.

Le laboratoire de recherche Dediĉi, dédié à l’accompagnement des personnes handicapées, vient pourtant d’en terminer la description logique et technique après un très long travail de plus de 5 ans.

A l’occasion de belles réalisations, il en maîtrise même aujourd’hui toutes les clés de réalisation, pour des temps et des coûts considérablement réduits.

Dediĉi est donc aujourd’hui à la disposition de tous, et notamment des acteurs en charge de l’accompagnement de personnes en situation de handicap, dans l’obligation de créer des intelligences collectives transverses et/ou verticales, intra ou extra périmètres.

Contactez nous.

Téléchargez notre Livre Blanc : « Architecture et urbanisation d’un système pour les gens. »

Un outil inédit d’intelligence collective au service du Handicap

Notre laboratoire annonce la conception prochaine d’un outil inédit d’intelligence collective au service du handicap. Voici de quoi il s’agit.

La coopération autour d’une personne handicapée est souvent difficile par le fait, d’une part de la multiplicité des acteurs, et d’autre part de la disparité de leurs référentiels d’échanges et de sécurité, voire d’intimité.

Ainsi il n’existe pas d’outil universel permettant de disposer des informations nécessaires pour entrer en contact avec une personne concernée ou impliquée par la personne accompagnée ou pour trouver un acteur selon un certain profil et le choisir ou le suggérer pour un rôle dans un processus d’accompagnement et de vigilance bienveillante commun et connu.

Cette difficulté est le fait d’une multitude de cloisonnements rendant fastidieux les organisations, les échanges, les recherches entre familles, amis, bienveillants, structures, institutions ou professionnels de tous horizons.

Les initiatives pour tenter de réduire ce problème sont rares parce que la difficulté réside au fond dans les pouvoirs de proximité et sur notre capacité de manipuler à la fois de l’information privée intime et de l’information partageable.

Il est donc indispensable d’innover pour vaincre ce problème en garantissant le paradoxe que forme l’intimité absolue de chacun d’une part, et le partage d’information sur les personnes d’autre part.

L’innovation doit donc assurer la quiétude absolue des personnes quant aux informations privées et intimes qui les concernent et qui concernent les proches et les intimes. Mais en même temps l’innovation doit faciliter l’échange et le partage contrôlé d’informations.

Les créateurs de Dediĉi annoncent vouloir finir les spécifications complètes de cet outil au premier semestre 2017.

Une ébauche de solution incomplète existe  sous le vocable « XRM » depuis septembre 2016.

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La recherche au service de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, un sujet étonnant et détonnant.

Voici une proposition de recherche étonnante et détonante tant son impact aurait des répercussions sur le bien être des personnes en situation de handicap et leurs familles que sur l’organisation du monde sanitaire et médico-social en France.

Cette proposition intéressa  :

  • Les Personnes Handicapées et leurs familles
  • Les laboratoires de recherche en Sciences humaines et sociales et en sciences de l’ingénieur
  • Les associations et les établissements médico-sociaux
  • L’Etat, la CNSA, les Conseils Départementaux, les MDPH

Introduction

Plusieurs bonnes volontés font vivre depuis 15 à 20 ans en Alsace une démarche d’amélioration dans : « l’accompagnement de la personne en situation de handicap »

Cette démarche intègre les contraintes et obligations de coopération, de coordination et d’intelligence collective transverses, notamment reprises dans le rapport Piveteau « zéro sans solution » (10 juin 2014) et la suite institutionnelle « une réponse accompagnée pour tous » (décembre 2015)

Cette démarche avant-gardiste est désormais rejointe par les récentes initiatives de divers volontés qui ont déjà lancé, ou sont sur le point de lancer des expérimentions innovantes en matière d’organisations d’accompagnement « radicalement nouvelles ».

Cette démarche dispose à ce jour d’une importante avancée en matière de réflexion théorique (processus) et d’outillages (SI) en phase d’émergence, notamment dans la gestion des relations, la vigilance bienveillante et la conduite des projets de vie et des parcours de soins.

La proposition de recherche serait donc de partager cette avancée, de l’enrichir et de l’apporter à d’autres regards et initiatives.

But poursuivi par ce sujet de recherche:

Le but poursuivit par ce sujet de recherche est très ambitieux, voire utopique. Il se propose de contribuer à assister l’intelligence collective au service de la personne en situation de handicap, et de l’aider à progresser vers l’efficience.

Objectifs atteignables à 2 ou 3 ans :

Pour poursuivre ce but, on peut espérer atteindre les premiers objectifs suivants :

• Éclairer, mettre en perspective et discuter des mystères ethnologiques du monde de la solidarité nationale, des associations, des professionnels de la santé, du médico-social et des pouvoirs qui les organisent. Ces mystères conduisent à ce jour au constat d’une violence systémique à combattre, objet notamment du dernier rapport Piveteau

• Proposer une organisation systémique radicalement nouvelle répondant au rêve des personnes impliquées, pour leurs Projets de Vies et leurs parcours de soins ou d’accompagnements. Partager l’imaginaire du processus associé, systématiquement explicite et respectant les perspectives du rapport Piveteau.

• Proposer une intelligence artificielle collective concrétisée par une suite d’outils d’assistance destinés à faciliter, voire osons le dire, à « confiner de fait » les acteurs, avec leur accord, dans l’efficience.

Articulation de la proposition de recherche commune

1. Étude de l’existant
• Relecture des attendus de la solidarité nationale, et des lois de 2002 et 2005 concernant le handicap
• Relecture des divers rapports exhortant à une coopération organisée
• Ecoute attentive du rêve des personnes impliquées, c’est-à-dire les personnes handicapées et leurs défenseurs ultimes
• Observation des organisations en place, de la complexité des relations et leurs conséquences
• Retour des expérimentations déjà entreprises telle que l’expérience Maya
• Répondre à la question : défendre la personne handicapée contre quoi

2. Théorie d’une organisation radicalement nouvelle
• Théorie visant à modéliser l’organisation à partir des textes de loi et de l’expression des personnes impliquées
• Modélisation explicite de l’organisation cible, selon les méthodes systémiques.
• Quels acteurs pour quels rôles du processus, questionnement sur la renégociation des pouvoirs

3. Développement du système d’information destiné à crée une l’intelligence artificielle collective
• Système d’information associé à la systémique organisationnelle
• Réseau social, gestion des relations
• Gestion des cas, vigilance bienveillante collective

4. Expérimentations de terrain
• Expérimentation de la méta-méthode aux diverses initiatives partenaires
• Retours d’expériences, ajustements

Conclusion sur cette proposition de recherche

Cette proposition aborde un sujet éternel et sensible, objet des incantations et exhortations de tous ordres, et qui traite de la coopération dans le monde de l’accompagnement de la personne en situation de handicap.

Cette proposition exige de travailler ensemble à la création et au partage d’un imaginaire commun, à la mutualisation de ressources et à la fertilisation d’intelligences croisées.

Elle permettrait indiscutablement de réduire les dysfonctionnements discutables, discutés qui font l’objet depuis 20 ans de maints et maints rapports, sans jamais que ceux ci n’aboutissent à une meta organisation éclairée, opposable, gouvernée et pilotée

Elle permettrait à une économie sociale et solidaire d’articuler dans cette dynamique des dispositifs et acteurs de tous horizons.

Cette proposition, à la fois théorique et pragmatique, fait appel à de multiples regards en questionnement sur les Organisations Humaines.

Elle devrait mobiliser des intelligences intéressées par les sciences qui traitent des fondamentaux ethnologiques, notamment lorsqu’il s’agit d’être acteur d’une solidarité à l’égard des plus faibles.

Elle ferait aussi appel à tous ceux qui s’intéressent aux systèmes d’informations reliant des intelligences humaines, et aux chemins aidés ou nouveaux qu’ils permettent d’interagir et de créer l’ubiquité collective d’accompagnement indispensable aux personnes les plus fragiles.

Rappelons qu’un espoir vient de renaître du récent rapport Piveteau, mobilisant enfin de façon significative les pouvoirs publics est ses instances.

De toute évidence, ce sujet reste dramatiquement utile et d’actualité. Nous contacter .

Denis PIVETEAU en Alsace, impressions d’un Asperger

Le 27 avril 2016 monsieur Denis PIVETEAU, porteur du rapport « zéro sans solution » sorti en juin 2014, est venu rendre une visite en Alsace. Toute l’administration régionale et locale, et une grande association étaient là. A l’ origine alpha de cet événement, un Asperger a noté ses impressions. Les voici sans sociales précautions.

Un formidable espoir, merci d’avoir réussi à le renforcer. Merci M PIVETEAU, ça c’est du boulot. Le fouillis s’est embrasé, qu’il soit maintenant nettoyé et orienté. La puissance de concrétisation d’opportunités de certains professionnels est réelle, mais elle brûle les égos personnels et institutionnels, et les doigts de gouverneurs éparpillés. La parole des Familles est confisquée par l’establishment et les professionnels rusés. Ainsi font, font, font, mais savent-ils ce qu’ils font. Les volatiles se bousculent, pépient et caquètent sans reconnaître la main qui leur apportent le grain. Indécente et cynique récupération, où vont se cacher les moteurs de motivations. Il m’a fallu un jour de congé débourser, pour constater le Cirque se confirmer. Il fallait passer par ce supplice, pour que les choses s’enflamment et s’éclaircissent. Une souffrance expliquée, reste souffrance, mais apaisée.
Que restera-t-il de tout cela, un rapport de plus, toujours sans processus. L’oubli à la fin des temps, rapides, pour d’autres événements.

Un Asperger doit œuvrer inlassablement dans l’ombre de l’Ombre pour que la Lumière soit.