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Piveteau, 10 Ans Après

Piveteau, 10 ans après :
On y est encore. Il est temps de passer à autre chose de bien plus fort.

Un Tournant Majeur pour les Politiques Publiques Handicap
Le rapport Piveteau de juin 2014, avec ses 131 recommandations, a constitué un tournant majeur pour les politiques publiques en faveur des personnes en situation de handicap. Par la diversité des propositions qu’il avance, le rapport a permis de mieux appréhender les besoins multiples des personnes handicapées, de leurs familles, ainsi que des professionnels les accompagnant.

Un Changement Réel ? Une Réalité Contrastée
Mais en réalité qu’est-ce qui a vraiment changé ? Parlez-en aux familles, vous verrez. Ce rapport aborde certes avec rigueur les différents enjeux : simplification des démarches administratives, amélioration de l’inclusion sociale, soutien aux familles, et continuité de l’accompagnement.

Le Manque d’une Dimension Humaine et Sociale
Cependant, malgré ces avancées significatives, il manquait quelque chose d’essentiel dans ce rapport, quelque chose qui aurait pu rendre la mise en œuvre de ces recommandations plus réaliste et efficace.

Une Organisation Humaine Autour de la Personne Vulnérable
Cet élément manquant était la dimension humaine et sociale qui permettrait de créer le contexte nécessaire à la mise en œuvre effective de ces recommandations. En effet, ce qui faisait défaut, c’était l’organisation humaine autour de la personne vulnérable, une structure qui va au-delà des simples dispositifs institutionnels et qui place la personne au cœur d’une dynamique collective et protectrice.

DEDIĈI : Une Vision Alternative depuis 40 Ans
Depuis plus de 40 ans, une vision alternative était pourtant proposée, à travers l’initiative de DEDIĈI, qui vise à développer des structures capacitantes centrées sur l’individu.

La Triade d’Autodétermination : Un Cadre Humain Enfin
Le rapport Piveteau, bien qu’extrêmement détaillé, restait à un niveau opérationnel principalement tourné vers les institutions, les services et les protocoles. Mais il n’évoquait pas clairement la nécessité de construire une véritable triade d’autodétermination, composée de la personne elle-même, de ses proches et de professionnels habilités à agir et à faire prendre des décisions évaluées.

Les Limites des Recommandations sans Organisation Humaine
C’est précisément cette absence qui affaiblissait la portée concrète des recommandations. Sans une organisation humaine efficace, ces 131 recommandations restaient vulnérables aux limites institutionnelles : les obstacles bureaucratiques, le manque de moyens, et le déficit d’une action collective autour de la personne vulnérable.

DEDIĈI : Un Cadre Humain Radicalement Différent
La proposition de DEDIĈI, aujourd’hui comprise et reconnue avec son organisation en cinq rôles et sa triade, visait justement à pallier cette carence, en créant un cadre humain qui accompagne, écoute et respecte les évolutions des besoins individuels.

Les Lieux d’Écoute : “La Cabane” comme Exemple
Par exemple, la mise en place de moments et de lieux d’écoute intime (comme la “cabane”, lieu sécurisé d’échange) permettrait de garantir que la personne est toujours au centre, en tant qu’actrice de son parcours.

Dix Ans Plus Tard : Un Constat Inachevé
Un des principes fondateurs du rapport était le concept du “zéro sans solution”, une promesse forte visant à éviter que quiconque se retrouve sans réponse adaptée à sa situation. Pourtant, dix ans après le rapport Piveteau, force est de constater que cette révolution annoncée n’a pas pleinement abouti. Le constat d’aujourd’hui est que malgré des avancées, rien de bien construit n’a véritablement émergé.

Le Poids de l’Accompagnement sur les Aidants et les Institutions
Trop de situations demeurent sans solution concrète et adaptée. La mise en œuvre effective de ces ambitions suppose un changement profond des approches, notamment en intégrant des structures de soutien humain autour de chaque personne, telles que proposées par DEDIĈI.

L’Approche Humaine : Un Soutien aux Aidants et un Rééquilibrage du Pouvoir
Plutôt que de trop laisser le poids de l’accompagnement sur les aidants isolés, épuisés et s’intéresser aux services institutionnels souvent arque-boutés pour conserver le pouvoir, cette approche humaine d’un autre type assurerait une continuité d’attention, d’écoute, et de soutien, avec enfin le pouvoir d’agir et de réagir de la Personne.

Vers une Prise en Charge Plus Inclusive et Durable
Pour conclure, le rapport Piveteau est une étape importante vers une meilleure prise en charge des personnes handicapées. Cependant, il manque toujours une structure humaine de proximité qui pourrait imposer de donner vie à ses recommandations.

DEDIĈI : Une vision depuis le regard de la Personne et de ses Proches
C’est là où des propositions comme celles de DEDIĈI entrent en jeu, en offrant une vision plus holistique, ancrée dans la réalité des personnes, de leurs proches et des professionnels qui les entourent.

Un Appel pour un Vrai Comment
Aujourd’hui, l’approche DEDIĈI s’avère indispensable pour faire radicalement changer les choses. Le rapport Piveteau n’aurait pas dû s’arrêter là, mais s’étayer en conclusion sur une proposition équivalente ou inspirée sur celle ignorée à l’époque parce qu’elle ne venait pas de la vision des grands corps institutionnels.

Conclusion : DEDIĈI, Le Chaînon Manquant
Cette vision complémentaire est aujourd’hui la clé pour transformer véritablement les recommandations en actions concrètes, proches et inclusives. DEDIĈI se révèle bien aujourd’hui comme son chaînon manquant.

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Annexe : Les 131 Recommandations, y a qu’à voir !
Pour information, les 131 recommandations du rapport Piveteau de 2014 sont disponibles en Facile à Lire et à Comprendre. Cette liste « à la Prévert » reflète bien l’idée d’un « y a qu’à, il faut qu’on », sans avoir jamais pu dire comment du point de vue organisationnel autour de la Personne et de ses proches.

  1. Assurer une décision d’orientation claire pour les MDPH

    • Permettre aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) de décider clairement du type d’accompagnement nécessaire, pour éviter les situations non adaptées.

  2. Créer un système d’accompagnement pendant les périodes d’adaptation

    • S’assurer que les personnes handicapées reçoivent un soutien adapté même pendant les périodes temporaires ou de transition, avec des aides humaines et des règles plus souples.

  3. Réduire la complexité administrative des aides

    • Simplifier les démarches d’attribution des aides comme la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

  4. Faciliter l’adoption des nouvelles conventions par les MDPH

    • Permettre aux MDPH de passer aux nouveaux systèmes d’accompagnement à leur rythme, en signant des accords avec les départements et l’État.

  5. Convoquer des groupes d’experts pour les cas complexes

    • Les MDPH devraient pouvoir rassembler différents acteurs pour trouver des solutions adaptées aux situations particulièrement difficiles.

  6. Former les établissements à mieux gérer les comportements difficiles

    • Lancer des formations spécifiques pour le personnel des établissements, en particulier sur les comportements complexes et la communication non verbale.

  7. Créer des protocoles de coordination locale

    • Établir des règles claires de coordination entre les établissements et services pour assurer une continuité dans l’accompagnement.

  8. Développer une réponse territoriale en cas d’urgence

    • S’assurer que chaque région puisse gérer les urgences médico-sociales pour les personnes handicapées.

  1. Améliorer la formation des professionnels

    • Mettre en place des programmes de formation pour tous les professionnels en contact avec les personnes handicapées, en particulier pour mieux comprendre et répondre aux besoins individuels.

  2. Renforcer les aides à la vie quotidienne

  • Développer des services de soutien à domicile pour faciliter l’indépendance des personnes handicapées dans leur environnement.

  1. Favoriser l’inclusion en milieu scolaire

  • Encourager la présence d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) et proposer des adaptations pour que les élèves handicapés puissent suivre un parcours scolaire régulier.

  1. Soutenir les familles

  • Offrir des dispositifs de répit pour les familles des personnes handicapées afin de prévenir leur épuisement.

  1. Améliorer la coordination des soins médicaux et sociaux

  • Assurer un meilleur suivi de santé grâce à une collaboration renforcée entre médecins, hôpitaux, et services sociaux.

  1. Mettre en place des cellules de crise

  • Créer des équipes locales prêtes à intervenir rapidement lors de crises pour éviter les ruptures de parcours d’accompagnement.

  1. Simplifier l’accès aux droits et aux services

  • Réduire les obstacles administratifs pour que les personnes en situation de handicap et leurs familles puissent obtenir facilement les services dont elles ont besoin.

  1. Faciliter l’accès au logement adapté

  • Développer des logements accessibles et créer des soutiens spécifiques pour aider les personnes handicapées à trouver un habitat adapté.

  1. Développer des solutions de transition vers l’âge adulte

  • Assurer une continuité des services pour les jeunes handicapés lorsqu’ils deviennent adultes, avec des solutions adaptées aux changements de vie.

  1. Encourager le travail en réseau entre les établissements

  • Favoriser la communication et le partenariat entre les établissements médico-sociaux pour assurer un suivi fluide des personnes.

  1. Garantir une prise en charge immédiate en cas de besoin

  • Mettre en place un dispositif de réponse immédiate pour que personne ne se retrouve sans solution d’accompagnement.

  1. Promouvoir la création de centres d’expertise pour les handicaps rares

  • Soutenir la création de centres spécialisés pour les personnes ayant des besoins spécifiques, comme les handicaps rares.

  1. Évaluer régulièrement les besoins des personnes accompagnées

  • Organiser des points de suivi pour adapter l’accompagnement en fonction des évolutions des besoins.

  1. Assurer des relais pour les aidants familiaux

  • Offrir des services de soutien pour permettre aux familles de se reposer et de partager les responsabilités d’accompagnement.

  1. Améliorer l’accès aux soins spécialisés

  • Faciliter l’accès aux services de santé adaptés, notamment pour les soins dentaires, ophtalmologiques et psychologiques.

  1. Mettre en place des suivis éducatifs personnalisés

  • Garantir un accompagnement scolaire individualisé, en particulier pour les enfants avec des besoins spécifiques.

  1. Renforcer les ressources humaines dans les MDPH

  • Assurer que les MDPH disposent de suffisamment de personnel pour traiter efficacement les dossiers des personnes handicapées.

  1. Encourager les innovations dans les modes de prise en charge

  • Promouvoir les nouvelles méthodes de soutien, comme les technologies d’assistance, pour améliorer l’autonomie des personnes.

  1. Simplifier le parcours administratif des familles

  • Créer un système de guichet unique pour éviter aux familles de multiplier les démarches.

  1. Augmenter les aides financières pour les familles

  • Proposer des soutiens financiers pour compenser les dépenses liées au handicap, comme les frais de transport et d’équipement.

  1. Créer des parcours professionnels adaptés

  • Développer des formations professionnelles accessibles aux personnes handicapées pour favoriser leur insertion dans le monde du travail.

  1. Organiser des groupes de soutien pour les familles

  • Mettre en place des groupes d’entraide pour les parents et les proches afin qu’ils puissent partager leurs expériences et s’entraider.

  1. Proposer des activités inclusives

  • Encourager les clubs sportifs, associations culturelles et autres groupes à adapter leurs activités pour inclure les personnes handicapées.

  1. Développer un système d’accompagnement lors des changements d’établissement

  • Assurer un suivi pour faciliter les transitions entre différents lieux de vie ou établissements, afin de garantir une continuité de soutien.

  1. Favoriser les solutions d’accueil temporaire

  • Créer des centres de répit et d’accueil temporaire pour permettre aux familles de se reposer et de souffler.

  1. Mettre en place des indicateurs de qualité des services

  • Évaluer régulièrement les établissements pour s’assurer qu’ils répondent bien aux besoins des personnes handicapées.

  1. Créer des plateformes régionales pour l’emploi des personnes handicapées

  • Faciliter la recherche d’emploi pour les personnes handicapées en mettant en place des plateformes régionales de soutien.

  1. Favoriser le développement de projets associatifs

  • Encourager les associations à proposer des projets adaptés aux besoins des personnes handicapées.

  1. Sensibiliser les employeurs à l’inclusion

  • Organiser des campagnes pour encourager les entreprises à recruter et intégrer des personnes handicapées.

  1. Garantir un accompagnement aux démarches administratives

  • Mettre en place des services d’assistance pour aider les personnes handicapées dans leurs démarches administratives.

  1. Améliorer les dispositifs de prévention des crises

  • Créer des systèmes d’alerte pour détecter les situations à risque et prévenir les crises.

  1. Offrir des formations continues pour les aidants

  • Proposer des formations régulières aux aidants familiaux et aux professionnels pour améliorer leurs compétences.

  1. Encourager l’adaptation de l’espace public

  • Promouvoir l’accessibilité des espaces publics pour garantir l’inclusion des personnes en situation de handicap.

  1. Développer des plans personnalisés d’intervention d’urgence

  • Créer des protocoles d’intervention spécifiques pour chaque personne, en cas de situation d’urgence.

  1. Améliorer la reconnaissance des handicaps invisibles

  • Assurer que les handicaps moins visibles, comme les troubles cognitifs, reçoivent la même attention que les autres types de handicaps.

  1. Soutenir la recherche sur les pratiques d’inclusion

  • Financer des études pour améliorer les pratiques et les approches d’accompagnement.

  1. Créer des outils d’information accessibles

  • Diffuser des documents en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour que chacun puisse accéder facilement à l’information.

  1. Renforcer les structures d’accueil d’urgence

  • Créer des solutions d’hébergement temporaire en cas de crise pour éviter que les personnes handicapées ne se retrouvent sans soutien.

  1. Faciliter les transferts entre établissements

  • Mettre en place des procédures pour simplifier le passage d’un établissement à un autre et éviter les ruptures dans l’accompagnement.

  1. Développer des aides spécifiques pour les personnes âgées handicapées

  • Adapter les services aux personnes handicapées vieillissantes, qui peuvent avoir des besoins différents.

  1. Promouvoir des initiatives locales de solidarité

  • Encourager les réseaux locaux pour un soutien de proximité, en intégrant bénévoles et associations dans l’accompagnement.

  1. Créer un réseau national de référents pour les cas complexes

  • Assigner des référents spécialisés pour aider dans les situations de handicap qui nécessitent des solutions personnalisées.

  1. Améliorer l’accueil et la communication dans les services publics

  • Former les agents publics à mieux comprendre et aider les personnes handicapées dans leurs démarches.

  1. Renforcer les partenariats avec les établissements de santé mentale

  • Faciliter la collaboration entre les services médico-sociaux et les hôpitaux psychiatriques pour les personnes avec des troubles mentaux et des handicaps.

  1. Créer des solutions d’habitat partagé et adapté

  • Développer des logements où les personnes handicapées peuvent vivre en autonomie partielle avec un soutien adapté.

  1. Développer des outils de suivi numérique

  • Utiliser la technologie pour suivre le parcours de vie des personnes handicapées et anticiper leurs besoins.

  1. Soutenir l’accès aux activités de loisirs et de vacances

  • Financer et organiser des activités de loisirs adaptées pour les personnes en situation de handicap.

  1. Renforcer l’orientation vers des formations professionnelles adaptées

  • Proposer des formations qui tiennent compte des capacités des personnes handicapées pour les aider à intégrer le marché du travail.

  1. Créer des unités mobiles de soutien

  • Mettre en place des équipes mobiles pouvant intervenir rapidement auprès des personnes handicapées en cas de besoin.

  1. Améliorer l’accès aux soins dentaires

  • Faciliter l’accès aux soins dentaires pour les personnes handicapées, souvent limité par un manque d’adaptation dans les structures de santé.

  1. Augmenter la sensibilisation au handicap dans les écoles

  • Promouvoir des actions pour sensibiliser les élèves et enseignants aux besoins des élèves handicapés.

  1. Assurer une formation continue pour les travailleurs sociaux

  • Former les travailleurs sociaux pour qu’ils connaissent les spécificités du handicap et puissent mieux accompagner les familles.

  1. Mettre en place des cellules de médiation

  • Créer des équipes spécialisées pour résoudre les conflits et malentendus entre les établissements et les familles.

  1. Renforcer les droits des personnes handicapées dans les soins

  • Assurer que les personnes handicapées aient un rôle actif dans les décisions concernant leurs soins et leur accompagnement.

  1. Assurer la reconnaissance des droits des aidants

  • Proposer des droits spécifiques pour les proches aidants, comme des congés ou des soutiens financiers.

  1. Créer des espaces de parole pour les personnes handicapées

  • Organiser des rencontres où les personnes handicapées peuvent s’exprimer et faire entendre leurs besoins.

  1. Améliorer la coordination entre les différents services sociaux et médicaux

  • Faciliter la collaboration entre tous les services pour assurer un suivi cohérent et efficace.

  1. Encourager le bénévolat auprès des personnes handicapées

  • Développer des programmes de bénévolat pour aider les personnes handicapées dans leurs activités quotidiennes.

  1. Renforcer l’accompagnement des jeunes handicapés dans la recherche d’emploi

  • Créer des programmes spécifiques pour aider les jeunes à entrer dans le monde du travail.

  1. Développer des systèmes de soutien pour les familles monoparentales avec un enfant handicapé

  • Mettre en place des aides spécifiques pour ces familles souvent isolées et en difficulté.

  1. Simplifier l’accès aux dispositifs d’aide pour les adultes handicapés

  • Faciliter les démarches administratives pour les adultes souhaitant obtenir un soutien adapté.

  1. Favoriser la pratique d’activités physiques pour les personnes handicapées

  • Encourager l’accès aux sports adaptés et aux infrastructures sportives pour les personnes handicapées.

  1. Promouvoir l’accessibilité numérique

  • S’assurer que les sites internet des services publics soient accessibles aux personnes handicapées, y compris avec des outils d’assistance numérique.

  1. Évaluer les besoins spécifiques des jeunes adultes handicapés

  • Adapter les services et accompagnements aux jeunes adultes qui quittent le système scolaire et doivent accéder à l’autonomie.

  1. Encourager l’inclusion dans les milieux culturels et artistiques

  • Favoriser l’accès aux activités culturelles et artistiques pour les personnes handicapées, avec des espaces adaptés et des programmes inclusifs.

  1. Mettre en place un réseau de soutien psychologique pour les familles

  • Offrir un soutien psychologique accessible et régulier pour les proches de personnes handicapées.

  1. Faciliter les démarches pour les allocations spécifiques

  • Simplifier l’accès aux aides financières pour les familles et personnes en situation de handicap, comme l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH).

  1. Développer des campagnes de sensibilisation grand public

  • Lancer des campagnes pour améliorer la compréhension et l’acceptation des handicaps dans la société.

  1. Encourager les stages en entreprise pour les personnes handicapées

  • Proposer davantage de stages et de formations en entreprise pour favoriser l’insertion professionnelle.

  1. Améliorer la prise en charge des maladies chroniques associées

  • Assurer un suivi régulier pour les personnes handicapées avec des maladies chroniques, pour éviter les complications de santé.

  1. Renforcer les protocoles de soin pour les personnes avec des handicaps rares

  • Créer des protocoles spécifiques pour assurer une prise en charge adaptée des handicaps moins courants.

  1. Soutenir l’auto-représentation des personnes handicapées

  • Encourager les personnes handicapées à participer aux décisions qui les concernent, y compris dans les instances publiques.

  1. Créer des soutiens spécifiques pour les aidants d’enfants handicapés

  • Proposer des formations et un accompagnement particulier pour les familles avec un enfant en situation de handicap.

  1. Offrir des solutions de transport adaptées

  • Développer des moyens de transport accessibles et subventionnés pour les personnes handicapées.

  1. Proposer des formations à l’autonomie pour les jeunes adultes

  • Organiser des ateliers pour les jeunes adultes handicapés sur des compétences comme la gestion d’un budget ou la recherche de logement.

  1. Développer des partenariats avec les établissements scolaires ordinaires

  • Encourager la collaboration entre les établissements spécialisés et ceux de l’éducation ordinaire pour favoriser l’inclusion.

  1. Renforcer les dispositifs d’aide en cas de changement familial

  • Assurer un suivi particulier lors de situations de crise familiale, comme un divorce, pour éviter les ruptures d’accompagnement.

  1. Encourager les loisirs en extérieur

  • Proposer des activités de plein air accessibles et adaptées aux personnes en situation de handicap.

  1. Soutenir les associations de proximité

  • Financer les associations locales qui fournissent des services de soutien pour les personnes handicapées.

  1. Encourager l’autodétermination des personnes handicapées

  • Assurer que les personnes handicapées puissent exprimer leurs préférences dans les décisions importantes de leur vie.

  1. Créer des outils pédagogiques pour les enseignants

  • Développer des ressources pour aider les enseignants à inclure les élèves handicapés dans leurs classes.

  1. Renforcer la prise en charge préventive pour les troubles psychiques

  • Proposer des soins préventifs pour éviter les crises et les hospitalisations fréquentes.

  1. Améliorer l’accessibilité des services de santé mentale

  • Assurer que les services de santé mentale soient facilement accessibles pour les personnes avec handicap.

  1. Créer des logements temporaires pour les périodes de transition

  • Proposer des solutions d’hébergement temporaire pour les périodes de transition, comme le passage de l’enfance à l’âge adulte.

  1. Faciliter les procédures pour l’intégration scolaire

  • Simplifier les démarches pour l’accompagnement scolaire des enfants handicapés, en réduisant les délais administratifs.

  1. Établir des normes d’accessibilité dans les bâtiments publics

  • Renforcer l’accessibilité des lieux publics pour permettre une participation autonome des personnes handicapées.

  1. Soutenir la recherche en accessibilité et inclusion

  • Financer la recherche pour améliorer les méthodes d’accompagnement et d’inclusion.

  1. Promouvoir le droit à la vie privée et à l’intimité

  • Respecter le besoin d’intimité des personnes handicapées dans les établissements, en mettant en place des espaces privés.

  1. Développer des outils d’évaluation des besoins en soins

  • Créer des outils pour évaluer de manière plus précise les besoins en soins des personnes handicapées.

  1. Assurer la continuité des soins pour les transitions de vie

  • Garantir un suivi adapté lors des changements d’âge, de lieu de vie ou de structure de prise en charge.

  1. Soutenir les initiatives de logement inclusif

  • Financer les projets de logement inclusif, où les personnes handicapées peuvent vivre de façon autonome avec du soutien.

  1. Créer des lieux de parole pour les personnes handicapées

  • Organiser des forums où les personnes handicapées peuvent partager leurs besoins et leurs expériences.

  1. Développer l’accompagnement pour les démarches juridiques

  • Offrir un soutien pour les personnes handicapées et leurs familles dans les démarches juridiques, comme la protection des droits.

  1. Améliorer la prise en charge des soins palliatifs

  • Garantir un accès adapté aux soins palliatifs pour les personnes handicapées.

  1. Promouvoir des lieux de formation pour les aidants

  • Mettre en place des espaces de formation pour les aidants familiaux, afin de les soutenir dans leur rôle.

  1. Créer des centres de ressources sur les handicaps rares

  • Développer des centres spécialisés pour informer et accompagner les familles confrontées à des handicaps rares.

  1. Renforcer les dispositifs pour l’insertion professionnelle

  • Améliorer les outils et les ressources pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées.

  1. Soutenir l’accès aux services de soutien psychologique

  • Proposer des services de soutien psychologique accessibles pour les personnes handicapées et leurs familles.

  1. Développer des ressources éducatives adaptées

  • Fournir des supports pédagogiques et éducatifs adaptés aux élèves en situation de handicap.

  1. Encourager la participation sociale des personnes handicapées

  • Organiser des événements et des rencontres pour favoriser la participation des personnes handicapées dans la vie sociale.

  1. Offrir des conseils en gestion de budget pour les jeunes adultes handicapés

  • Proposer des ateliers sur la gestion financière pour aider à l’autonomie économique.

  1. Développer des outils de suivi pour les établissements médico-sociaux

  • Créer des indicateurs de qualité pour mesurer les progrès et l’efficacité des établissements.

  1. Faciliter la transition des jeunes adultes handicapés vers le logement autonome

  • Assurer un accompagnement lors du passage vers le logement autonome ou semi-autonome.

  1. Promouvoir l’accessibilité aux nouvelles technologies

  • Soutenir l’accessibilité des nouvelles technologies pour les personnes handicapées.

  1. Créer des centres de vacances adaptés

  • Mettre en place des structures de vacances adaptées pour que les personnes handicapées et leurs familles puissent se reposer.

  1. Mettre en place des ateliers pour le développement des compétences sociales

  • Proposer des ateliers pour améliorer les compétences sociales des personnes handicapées.

  1. Créer des parcours d’accompagnement modulables

  • Développer des parcours qui s’adaptent en fonction des besoins de chaque personne, pour plus de flexibilité.

  1. Développer des aides pour les familles en situation précaire

  • Soutenir financièrement les familles en difficulté qui ont un proche en situation de handicap.

  1. Proposer des programmes de sensibilisation dans les entreprises

  • Former les employeurs et les collègues pour faciliter l’accueil et l’intégration des personnes handicapées.

  1. Soutenir les initiatives de télétravail pour les personnes handicapées

  • Encourager le télétravail comme solution d’emploi pour les personnes ayant des difficultés de déplacement.

  1. Assurer un suivi médical régulier pour les enfants handicapés

  • Organiser des visites médicales régulières pour anticiper et prévenir les problèmes de santé.

  1. Développer des espaces d’expression artistique

  • Créer des lieux où les personnes handicapées peuvent s’exprimer par l’art, comme des ateliers de peinture, musique, ou théâtre.

  1. Créer des programmes de formation pour les aidants bénévoles

  • Former des bénévoles pour aider les personnes handicapées dans leur vie quotidienne.

  1. Faciliter la création de petites structures d’accueil

  • Encourager la création de petites structures, plus familiales, pour les personnes en situation de handicap.

  1. Soutenir l’autonomie grâce aux aides techniques

  • Faciliter l’accès à des outils d’assistance comme les fauteuils adaptés ou les logiciels d’aide à la communication.

  1. Renforcer les réseaux de soutien pour les périodes de crise

  • Créer des réseaux de soutien rapide pour aider les familles et les personnes en cas de crise.

  1. Évaluer et réviser régulièrement les services d’accompagnement

  • Assurer un suivi de la qualité des services pour les adapter aux besoins évolutifs.

  1. Développer des programmes de médiation familiale

  • Proposer des services de médiation pour les familles en conflit en raison de la situation de handicap.

  1. Encourager l’accès à l’éducation supérieure

  • Faciliter l’accès aux études supérieures pour les personnes handicapées, avec un soutien personnalisé.

  1. Promouvoir l’égalité des chances dans l’emploi

  • Créer des politiques qui garantissent l’égalité des chances pour les personnes handicapées sur le marché du travail.

  1. Développer des réseaux de bénévoles pour le soutien à domicile

  • Mettre en place des réseaux de bénévoles pour aider au quotidien, notamment pour les tâches domestiques.

  1. Sensibiliser les professionnels de la santé aux spécificités du handicap

  • Assurer que les médecins et autres professionnels connaissent bien les particularités des différents types de handicap.

  1. Mettre en place des comités de suivi des recommandations

  • Créer des comités pour superviser et évaluer l’application des recommandations et adapter les mesures en fonction des résultats.

Le Point d’Appui Solidaire

Une idée pour les situations de vulnérabilité sans solution

Un clin d’œil au dispositif « Zéro sans Solution ».

Malgré les efforts déjà déployés, malgré l’intervention d’acteurs dévoués, des situations de vulnérabilité demeurent sans solution. On évoque généralement un manque de solutions disponibles, un manque de moyens, mais on pourrait aussi parler d’interventions de personnes agissantes et méritantes pas assez soutenues, ne disposant pas de pouvoirs adaptés, dans l’impossibilité de mener des actions argumentées et puissantes, une idée qu’il faut peut-être expérimenter.

Il nous faut donc penser à transformer notre manière d’intervenir. Et notre réflexion ne doit pas se limiter à une sortie temporaire des difficultés (sortir d’ornières en ornières), mais à une organisation continue tout au long de la vie de la personne vulnérable.

Une approche individualisée soutenue par un collectif

Pour chaque situation, il nous faudrait instaurer une proximité de solidarité en triple expertise dans l’intimité et la continuité, soutenue par un point d’appui solidaire issus d’un collectif militant.

Deux choses donc 

  • la constitution organisée de cette proximité en triple compétence

  • le Point d’Appui Solidaire des acteurs de cette proximité.

Une proximité continue et intime en triple compétence et expertise

Avec son accord, chaque personne vulnérable devrait être entourée en permanence de personnes de confiance en triple compétence et expertise.

Composée de la personne elle-même, de proches bienveillants et de professionnels, cette triade d’acteurs de l’intimité devrait être soutenue par une solidarité militante organisée.

Cette triade en 3 rôles aurait pour mission de comprendre et de respecter la personne et son expression, de défendre ses intérêts et de garantir son autodétermination, mais aussi de rechercher et de négocier des offres de la solidarité sous exigence de l’application des lois.

Il s’agirait donc de constituer un « sur-corps » à la personne, une organisation de proximité, en quelque sorte une famille bienveillante et agissante d’un nouveau type permettant à la personne d’être augmentée dans l’intimité et trouver ainsi l’accès à un pouvoir d’agir et de réagir.

Soutien collectif continu et sans faille, un point d’appui solidaire (PAS).

Cette équipe de personnes physiques devrait être inconditionnellement soutenue et renforcée par un collectif de personnes morales militantes, un point d’appui capable d’assurer un rôle de soutien et de faisabilité.

Ce rôle de soutien, ce Point d’Appui Solidaire pourrait aborder les sujets suivant :

  • Explication des rôles de l’organisation pressentie ;
  • Communication aux Personnes vulnérables et aux familles ;
  • Communications vers les institutions, notamment vers les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, vers les dispositifs de protection de l’enfance et vers les associations tutélaires pour la protection des adultes ;
  • Mise à disposition d’acteurs professionnels (coordination d’un nouveau type) ;
  • Mise à disposition de bénévoles, parrains, en renfort des familles ;
  • Renforcement des acteurs, par l’information, motivation, formation ;
  • Soulagement des aidants et des proches par la prise en charge de toutes les complications du système de solidarité ;
  • Habilitation et soutien à la légitimité et à la reconnaissance des acteurs, de leurs mandats et pouvoirs ;
  • Éthique et valeurs humanistes ;
  • Régulation des conflits d’intérêts de subordination, ou de loyauté ;
  • Médiation et relation avec les personnes qualifiées ;
  • Juridique de protection, et relation avec les instances de protection juridique ;
  • Juridique de mise en application des lois, et relation avec le défenseur des droits ;
  • Juridique d’intervention et de coercition envers toute attitude opposante ;
  • Qualité de la qualité, et introduction d’un méta-processus-principiel de convergence universel ;
  • Lobbying auprès des institutions ;
  • Information aux institutions des besoins réels actualisés du terrain ;
  • Etc ;

Pour être opérationnel sur ces lourdes thématiques, le point d’appui se réassurerait en signant des partenariats avec des constructions déjà établies en ces domaines.

Les partenariats en nombre et en qualité pourraient ainsi contribuer à la diffusion du sens de cette expérimentation.

La quintessence de tout projet associatif s’intéressant au sort des personnes vulnérables

Au travers de cette idée de Point d’Appui Solidaire, ne touche-t-on pas à la quintessence de toute action s’intéressant au sort des personnes vulnérables, ce Point d’Appui Solidaire au service de sur-corps individualisés, pour permettre à chaque personne vulnérable d’être l’égale des autres ou du moins d’essayer.

Proposition expérimentale

Nous proposons la création de points d’appuis solidaires par territoire de proximité. Ces points d’appui faciliteront la constitution d’équipes de confiance en renforçant les structures existantes, qu’elles soient familiales ou professionnelles.

Ces équipes de confiance, composées de personnes choisies par la personne vulnérable pour leur capacité à entrer dans son intimité et à assurer une continuité, joueraient un rôle crucial dans la défense et la protection de la personne.

Cette idée de Point d’Appui Solidaire vient en harmonie avec la proposition de « Maisons de proximité pour professionnels de la coordination » déjà avancé dans l’article : https://www.dedici.org/alliance-solidarite

Renforcement et soutien institutionnels, et initiatives institutionnelles

L’idée de Points d’Appuis Solidaires, partout sur le territoire doit recevoir la compréhension, l’acceptation et l’appui des institutions.

Cette idée pourrait être mise en œuvre par tout dispositif d’état ou militant venant des parents et des mouvements de bienfaisance.

Hypothèse simplifiée de travail avant conclusion

Comme nous l’avons dit, plutôt que de poursuivre dans ce qui a déjà été fait et ses permanences d’insuccès, fussent-ils partiels, il s’agirait de renforcer chaque situation de vulnérabilité sans solution pour créer une nouvelle manière d’interagir avec la solidarité.

L’existence de Points d’Appuis Solidaires de proximité permettrait de soutenir la création de sur-corps de confiance permettant d’assurer une continuité et une pérennité pour un accompagnement renforcé.

Conclusion

L’existence d’une logique humaine constante et bienveillante autour de chaque personne est naturellement essentielle. Cela garantit que chaque personne soit entendue, comprise, respectée et protégée en permanence. Créer une famille sociale d’un autre type, composée d’une équipe de confiance, permettra aux personnes vulnérables d’accéder aux ressources de la solidarité. Cette démarche, bien que non collective dans son essence, repose sur une organisation minutieuse de chaque singularité, soutenue par un collectif militant et organisé.

Ainsi, nous passons d’une vision de sortie ponctuelle des difficultés à une perspective de soutien continu et adapté, assurant la dignité et les droits de chaque personne vulnérable tout au long de sa vie.

Alliance Solidarité

Un dispositif de proximité pour une coordination d’un nouveau genre

Préambule

Cet article présente une proposition pour la création d’un dispositif institutionnalisé visant à améliorer la prise en charge des personnes vulnérables sur un territoire donné. L’objectif est de mettre en place des maisons de proximité hébergeant des professionnels de la coordination. Ces professionnels auront pour mission de gérer de manière continue et réactive, à vie, les situations des personnes vulnérables, avec un souci constant de régularité et de qualité.

Ce modèle, s’il est soutenu par les pouvoirs publics et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables. Nous appelons tous les lecteurs à le modifier et à l’enrichir.

Objectif du Dispositif

Créer des maisons de proximité sur un territoire donné pour héberger des professionnels de la coordination, qui seront responsables de s’occuper continûment de la situation de personnes vulnérables, tout au long de leur vie, en assurant régularité, continuité, et réactivité.

Rôle des Professionnels de la Coordination

  • Nombre de professionnels par regroupement: Entre 3 et 6

  • Nombre de Cas par Professionnel: Chaque professionnel prend en charge entre 15 à 20 situations pour garantir une attention individualisée soutenue et continue.

  • Couverture en cas de besoin: Les professionnels se relaient sur les situations en cas d’absences.

  • Statut des Professionnels: Libéral*, mais sous condition d’habilitation et d’inscription sur des listes établies pour assurer leur légitimité.

  • Fonds de commerce: Les professionnels ont leur clientèle dédiée.

  • Formation et Supervision:

    • Diplômes et formations requis, de type coordination.

    • Habilitation officielle.

    • Supervision éthique et de médiation assurée par des associations parentales, familiales ou de bienfaisance.

    • Audit de la qualité de leurs actions.

Infrastructure et Financement

  • Infrastructures: Financement par les collectivités locales.

  • Rémunération: Alignée sur la couverture sociale des médecins libéraux, avec des dispositifs spécifiques autorisés par les MDPH pour les prestations compensatrices du handicap et compléments attribués par les caisses d’allocations familiales. La rémunération des professionnels de la coordination peut également être assurée par le détachement de personnel déjà financé dans des structures existantes. Ce personnel serait placé sous un contrat spécifique ne créant pas de relation de subordination ou de loyauté imposée. Cela permettrait d’utiliser des ressources humaines déjà en place tout en garantissant l’indépendance et l’efficacité des services rendus.

Institutionnalisation et Légitimité

  • Habilitation: Professionnels doivent être habilités et inscrits sur des listes établies.

  • Support Institutionnel: Soutien des MDPH, des préfets, des départements, des représentants de l’ARS et des défenseurs des droits et de la justice.

  • Régulation: Action réglementée mais avec une liberté d’agir dans un cadre organisé (voir note de bas de page en fin d’article). Supervision et droit de coercition par les représentants des citoyens vulnérables (auto-représentation, organisations parentales militantes, bienveillantes).

  • Ordre et syndicat professionnel: Au choix des libéraux.

Interactions et Triade d’Autodétermination

  • Choix des Professionnels: Libre choix par les personnes vulnérables ou leurs proches.

  • Triade d’Autodétermination: Formée par la personne vulnérable, ses proches, et le professionnel de la coordination pour :

    • Réunions régulières et intimes.

    • Identification des besoins réels dans la confiance et dans l’intimité.

    • Défense de ces besoins auprès des dispositifs de solidarité.

    • Mise en place et évaluation des solutions.

Articulation avec les Dispositifs Existants

  • Protection Juridique: Coordination avec les mandataires à la protection des biens, les nouveaux professionnels se concentrant sur les mandats à la personne.

Qualité et Éthique

  • Audits de Qualité: Audits réguliers pour évaluer la qualité des services.

  • Soutien Éthique: Structures de soutien éthique pour garantir la conformité et la médiation des conflits éventuels.

Reconnaissance et Pouvoir des Professionnels de la Coordination

Pour assurer l’efficacité et la légitimité des professionnels de la coordination, il est impératif de leur conférer un pouvoir fort et reconnu. Ces professionnels doivent être identifiés comme des acteurs respectables et respectés, capables de négocier et de défendre les droits des personnes vulnérables et de leurs proches face aux divers systèmes de solidarité en place.

Leur rôle et leur légitimité doivent être soutenus de manière indéfectible par les pouvoirs publics et les instances locales en charge de la solidarité et du droit.

A. Soutien des Pouvoirs Publics

  1. Reconnaissance Officielle:

    • Les professionnels doivent bénéficier d’une reconnaissance officielle par les instances les plus hautes des pouvoirs publics en matière de solidarité et d’autonomie.

    • Ils doivent être inscrits et habilités sur des listes établies par des autorités compétentes pour garantir leur légitimité.

  2. Soutien Actif:

    • Leurs actions doivent être activement soutenues par tous les dispositifs existants qui défendent les droits des personnes, y compris les personnes qualifiées, le Défenseur des droits, la justice, et les juges de la protection juridique.

B. Pouvoir d’Intervention et de Négociation

  1. Capacité de Négociation:

    • Ces professionnels doivent avoir la capacité de négocier avec toutes les instances de pouvoir et de prérogative de la solidarité, y compris les administrations publiques, les associations, et les entités privées.

    • Ils doivent être en mesure de faire valoir les droits des personnes vulnérables et de leurs proches de manière effective et déterminée.

  2. Pouvoir de Décision:

    • Ils doivent disposer d’un pouvoir décisionnel leur permettant d’intervenir de manière autonome et proactive dans les situations de vulnérabilité.

    • Leur autorité doit être reconnue et respectée par les autres professionnels et institutions impliquées dans la protection et le soutien des personnes vulnérables.

C. Renforcement des Cellules Familiales et de Proximité

  1. Formation de Cellules de Proximité Renforcées:

    • La mise en place de cette nouvelle profession et l’organisation de la triade d’autodétermination permettront de constituer des cellules familiales et de proximité plus solides.

    • Ces cellules seront mieux équipées pour défendre, protéger, et assurer la continuité de la vie des personnes vulnérables grâce à la capitalisation et à la redondance des connaissances de la situation.

  2. Collaboration et Séparation des Tâches:

    • Les professionnels de la coordination travailleront en étroite collaboration avec les mandataires en charge des biens et les familles, formant ainsi une alliance opérationnelle.

    • Cette collaboration permettra une séparation des tâches, où chaque acteur joue un rôle spécifique mais complémentaire pour le bien-être de la personne vulnérable.

D. Impact sur les Procédures de Protection Juridique

  1. Amélioration des Procédures:

    • La présence de ces mandataires spécifiques renforcera considérablement les procédures actuelles de protection juridique.

    • Ils assureront une prise en charge exclusive et dévouée des situations de vulnérabilité, en coordination avec les juges de la protection des enfants et des adultes.

  2. Renforcement du Système de Solidarité:

    • En ayant un pouvoir nouveau et reconnu, ces professionnels contribueront à renforcer le système de solidarité et de protection sociale.

    • Leur rôle sera crucial pour garantir une protection continue et efficace tout au long de la vie des personnes vulnérables.

Conclusion

Le dispositif de maisons de proximité pour les personnes vulnérables vise à créer une structure de soutien durable, continue et personnalisée, avec une attention particulière à l’éthique, la qualité et l’autodétermination des personnes prises en charge.

Ce modèle, s’il est soutenu par les collectivités locales et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables sur un territoire donné.

Cet article modifiable vise à présenter un modèle structuré et cohérent pour la création de maisons de proximité dédiées à la prise en charge des personnes vulnérables. Il souligne l’importance de la reconnaissance, du pouvoir et de la légitimité des professionnels de la coordination, ainsi que l’impact positif de ce dispositif sur les systèmes existants de solidarité et de protection juridique.

Ce modèle appelle à l’intérêt et au soutien de multiples acteurs, notamment les pouvoirs publics, les instances de solidarité, de formation, et les autorités judiciaires.

* Libéral : Dans le contexte de cet article, le terme “libéral” fait référence à la nécessité pour les personnes qui s’occupent des situation d’être totalement libérées de tout conflit de loyauté, de subordination et d’intérêt. La relation avec leurs financeurs (quelles que soient leurs formes) doit être aussi indépendante que possible.

Leurs actions doivent être surveillées par un observatoire citoyen doté de l’autorité coercitive pour inclure ou exclure toute personne ne respectant pas une charte professionnelle rigoureuse.

Cette charte est élaborée par la société solidaire, les groupements d’auto-représentation, les militants parentaux et familiaux, les initiatives de bienveillance et en faible proportion par les institutions. Le pouvoir est ici un contre pouvoir tenu préférentiellement par les personnes directement impliquées.

Ce système de régulation est donc contrôlé par la société civile et non par les institutions et les ordres professionnels traditionnels. Il doit être strict et puissant, conférant ainsi aux acteurs habilités un pouvoir et une autorité, tout en rendant ceux exclus incapables d’exercer.

Cela assure une déontologie sans faille et empêche toute dérive comportementale (emprise d’une profession, dérives mercantiles, etc.).

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Note complémentaire à l’adresse de tout mouvement parental, notamment de l’UNAPEI

« Le terme “libéral” utilisé dans cet article doit être compris dans le sens de la flexibilité et de l’adaptabilité des services offerts aux personnes vulnérables, et non dans le sens économique de privatisation ou de réduction des protections sociales.

Ici donc “libéral” ne signifie en aucun cas une privatisation des services ou une diminution des protections sociales, mais plutôt une indépendance des professionnels pour éviter les conflits de loyauté et assurer une prise en charge de qualité.

Notre approche vise à :

  1. Renforcer la collaboration : Travailler en étroite coordination avec les personnes, les familles, les professionnels  (triple compétence et triade d’autodétermination) et les institutions pour offrir un soutien continu et de haute qualité.
  2. Respecter les valeurs de solidarité : Maintenir et promouvoir les principes de solidarité et d’entraide organisées qui sont au cœur des actions de l’UNAPEI depuis 70 ans.
  3. Garantir les droits des personnes : Assurer que les prestations sociales deviennent accessibles, adéquates et adaptées aux besoins individuels.
  4. Soutenir le mouvement parental : Préserver le rôle central des familles et des associations parentales dans la défense des droits des personnes vulnérables.

Ce modèle de coordination vise à améliorer l’efficacité et la qualité des services sans remettre en question ni la légitimité, ni l’engagement du mouvement parental dans la défense des droits des personnes en situation de handicap. Loin de marginaliser le mouvement parental, cette approche cherche à le renforcer en l’intégrant en maitrise d’ouvrage dans une dynamique plus collaborative et réactive. »

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Une invitation à l’adresse des parents militants.

Nous vous invitons à rester vigilants et à participer activement à la mise en œuvre de tout nouveau modèle de prise en charge. Votre engagement est essentiel pour garantir que les valeurs de solidarité, de respect et de dignité soient maintenues. Réagissez avec nous, surveillez le déploiement de toute initiative et assurez-vous que les acquis de nos luttes passées soient préservés.

Innovons ensemble.

Lecture complémentaire : La coordination dans tous ses états, 291 pages en lecture libre en ligne. lien vers la bibliothèque

Autre article dans la même logique : Le Point d’Appui Solidaire

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Le pitch du projet DEDICI

En France et en Europe, les grands travaux d’amélioration du sort des Personnes Vulnérables n’aboutissent pas encore à une organisation humainement et économiquement efficiente, testée et acceptée par tous, et s’adaptant à toutes les situations. Un espoir pourtant.

Le projet DEDICI, né du regard de personnes impliquées, propose, pour y parvenir, une organisation de retournement, radicalement centrée sur la Personne Vulnérable et son entourage. Cette organisation change, relie et simplifie tout.

Soutenu par la FONDATION de FRANCE ce projet se fait peu à peu connaître et reconnaître. Sa dimension théorique, portée depuis plus de 30 ans, s’est vue éclairée de pertinence plausible par différents rapports, notamment, en juin 2014, par celui de Denis PIVETEAU, sur un fond équivalent mais encore incomplet.

Le projet DEDICI apporte la dimension organisationnelle manquante.

Cette organisation principielle, transverse et universelle, a une portée nationale et internationale pour tout type de vulnérabilité qui bénéfice d’une solidarité humaniste.

Www.dedici.org

Les règles vont peut-être bouger

Parents et amis du handicap, vous réfléchissez chaque jour pour améliorer le sort de vos protégés. Ce qui suit vous intéressera, quelle que soit la situation que vous vivez. Des Familles souhaitent qu’on s’occupe du cas de leurs enfants autrement et ils proposent de renégocier les règles de la Solidarité.

Lancé en juin 2017 en Alsace, ce projet est animé par un groupe de travail représentant plusieurs associations parmi lesquelles Adapei Papillons Blancs d’Alsace, Apaei du Sundgau, Udapei 68, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, Als Asperger et bien entendu Dedici. D’autres volontés sont susceptibles de les rejoindre prochainement.

Mais de quoi s’agit-il de façon concrète.

A partir des témoignages de situations diverses, le projet consiste à révéler et mettre en perspective les éléments communs présents dans tous les cas pour les améliorer. Les travaux portent sur le “comment mieux organiser l’accompagnement” en renégociant, si nécessaire, les règles de la Solidarité, pour que celles-ci soient gouvernées et pilotées par vous parents et amis

Quels rôles jouez-vous, quelles reconnaissances et légitimités avez-vous et comment les faire respecter, comment se faire aider face aux complexités du système, comment favoriser l’autodétermination de vos protégés, comment leurs assurer un avenir meilleur et bienveillant quand vous ne serez plus là, tels sont les enjeux de ce vaste projet.

Les travaux* s’appuient sur une organisation radicalement nouvelle qui redonne le pouvoir aux impliqués. Ils déboucheront en 2018 sur des expérimentations concrètes, assorties d’explications et d’adhésions progressives aux nouvelles règles.

Voici donc un espoir. Et c’est à nous parents et amis de dire ici ce que nous voulons pour nos protégés, pour y associer ensuite professionnels et institutions afin que tous ensemble nous puissions essayer.

Pour en savoir plus …

* Ces travaux rejoignent les recommandations du rapport Piveteau et les expérimentations Rapt, mais avec la particularité de l’expression des impliqués pour négocier des pouvoirs inversés. Ils ouvrent les voies de réponses au duel places/désinstitutionnalisation.

Le pouvoir aux impliqués.

Personnes handicapées, parents, amis, associations de défense, il est temps de prendre conscience de notre pouvoir d’impliqués.

L’Etat tente la mise en place de modifications conséquentes qui vont avoir un impact important sur notre avenir. Les concernés, institutions et professionnels, y vont de leurs visions et de leurs méthodes, pour optimiser leurs contraintes. Nous impliqués, ne les laissons pas seuls décider pour nous.

Exprimons-nous enfin de façon radicalement différente.

Prenons conscience que le seul élément qui nous unis c’est l’intelligence collective, adaptée pour chaque cas, que nous rêvons d’organiser autour des plus faibles.

J’en appelle donc à ceux qui ont les moyens de porter paroles et propositions. Ensemble, nous devons innover et expérimenter un “accompagnement radicalement différent” de nos protégés.

Gardons-nous d’opposer places et parcours, nous n’avons pas même pas pu encore partager les principes d’un accompagnement radicalement différent.

Une chose est sure, tout l’existant doit se réformer. Appuyé sur les solides et magnifiques héritages de nos prédécesseurs, c’est à nous maintenant de dire et d’imposer ce que nous voulons.

Administrateurs de modestes et de grandes associations de défense, au risque de nous contenter et de contenter nos protégés avec ce qu’on nous proposera, il est fini le temps de gouvernances simplifiées, réduites à de gentilles activités, attendant l’intervention de professionnels orientés par les habitudes et par les budgets de nos administrations.

Nous devons reformer nos gouvernances pour nous concentrer sur la seule stratégie qui nous réunit: maitriser l’organisation des Intelligences Collectives de l’accompagnaient des plus faibles.

Cela va bouleverser nos représentations, nos organisations, nos structures. Défendons jusqu’au bout chaque cas, occupons nous de chaque cas, c’est-à-dire de ces situations qui traversent dans la douleur nos systèmes verticaux, cloisonnés, auteurs osons le dénoncer, et en dépit de toutes les bonnes volontés, de violences.

Oui nos systèmes, le Système, emprunts de multiples prérogatives, génèrent une violence systémique, institutionnelle dénoncée et démontrée chaque semaine dans nos vies, dans les médias.

Sur ce qui existe de bien, et qui répond aux premières décences, travaillons à l’émergence d’une organisation radicalement différente où chaque personne handicapée aura l’assurance d’avoir deux anges gardiens reconnus, l’un qui de le défendra jusqu’au bout, l’autre qui s’occupera de son cas, de sa situation et qui se battra pour exploiter au mieux l’existant, pour lutter contre toutes les difficultés du Système.

Nous, administrateurs impliqués, réorganisons nos associations autour d’un seul processus commun, celui qui nous anime et nous tient tous sans l’avoir encore identifié.

Ayons bien conscience que pour mener ce changement il nous faudra nous unir sur une représentation commune et que pour y parvenir nous devrons réserver temps et attention bienveillante en tordant le regard et l’imposition de la Norme.

Impliqués de toutes infortunes, prenons le pouvoir que la loi nous donne, proposons une organisation radicalement nouvelle, et pour ceux d’entre nous qui gouvernons des associations, mettons-la en œuvre chez nous pour expérimentation.

Sûr que ce chantier là durera, mais aussi utopique qu’il soit peut-être de notre vivant, il engendrera une Cathédrale qui vivra et nous survira.

ONU -La France et le Handicap-

L’Organisation des Nations Unie œuvre depuis de nombreuses années au respect des droits des personnes handicapées dans le Monde entier. Quelle en soit remerciée.

En octobre 2017, dans un rapport globalement bien orienté, cette organisation rend pourtant un rude avis sur ce qui se passerait chez nous, en France. En certains passages sa rapporteuse spéciale sur le handicap, Catalina Devandas-Aguilar, dit directement et entre les lignes ceci  : mouvements parentaux incapables, structures sur-financées par un Etat providence, fermeture de tous les établissements, tous mauvais et quasi-coupables de maltraitance et de dénis de droits.(télécharger).

Si sa leçon de maltraitance institutionnelle rejoint ce que nous disions en 2013 sur la violence systémique française (télécharger), nous ne pouvons pas rester sans réaction sur certains propos.

A trop vouloir protéger nos protégés, nous les priverions de droits fondamentaux.

Que feraient-ils sans protections dans une société où même le “beau linge” utilise les mots “autiste” et “gogol” comme moqueries et insultes courantes. Cette Normalité là est bien étrange et bien inadaptée encore sans accompagnement musclé.

Même si nous, défenseurs ultimes impliqués, voyons le Monde en d’autres critères que financiers, nous savons ce qu’efficience signifie et qu’il est loin encore le temps où nous pourrons nous passer d’havres de paix et de sécurité.

Pour imposer une désinstitutionalisation encore faudrait-il qu’il y ait eu institutionnalisation. Les cas, ce ne sont pas les Personnes Handicapées, ce sont les situations que le Système laisse en l’état perdurer.

N’opposons plus jamais places et accompagnements.

Il faut évidement les deux, en notant bien que pas grand-chose encore n’est fait pour un accompagnement organisé, selon le processus majeur d’une organisation pensée par et pour les Personnes et leurs familles.

C’est le propos de DEDICI (www.dedici.org).

Sur ce thème il faut bien l’avouer, même après le rapport Piveteau et les expérimentations CNSA-RAPT (une Réponse Accompagnée Pour Tous à l’étrange acronyme), la conception de cette organisation là n’effleure pas encore les esprits et moins encore ceux, officiels du Monde, qui recommandent des âneries.

Il ne suffit pas de rapporter ce qui est rapporté à des fins d’un futur rapport que tout le monde oubliera. Pour les beaux parleurs, une analyse sonnant juste mais bien “à coté” suffit à les emplir d’air pour qu’ils puissent monter orientés au vent, montgolfières colorées.

Voici donc une vision d’un vecteur du handicap invisible, doué dit-on d’une redoutable acuité. L’autiste asperger que je suis s’adresse fermement aux Normaux qui peuvent entendre mais qui sont encore dans l’incapacité ou dans la peur de comprendre.

Aucun parent, aucune maman, aucun défenseur ultime n’acceptera de laisser plonger son  protégé dans un bain bouillant pour qu’il s’y débatte et en souffre.

Nos handicapés, comme des animaux exterminables, en cages, isolés des prédateurs, que feraient-ils de leurs vies sans armes. A nous de les aider à trouver. Notre premier réflexe, le bon, est bien de les défendre et de les protéger contre la violence systémique de la Normalité.

Reste à organiser l’accompagnement de la Personne en citoyen libre de droits.

Dans ce rapport de l’ONU, pas une once de recommandation à cet endroit, pour un processus adapté, avec, à ce jour, ses rôles ignorés, mal joués, ses abus de pouvoirs et ses cortèges de dépendances non consentantes.

Pas de place à la parole, la vraie, pas celles de bien-pensants professionnels, institutionnels et politiques, la parole des canards noirs d’une blanche basse-cour de “haut de pavé”.

Parents, amis, lumière viendra, travaillons ensemble. Proposons un accompagnement radicalement différent, celui qui est encore méprisé, jugé trop bouleversant ou dangereux et qui sera évidence… en un autre temps.

Un militant du cœur

 

Vidéo “un accompagnement autrement”.

Vidéo

Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo

 

 

L’accompagnement du handicap dans tous ses états

Autour d’une personne handicapée la vie qui s’organise réunit des acteurs qui ont rarement conscience des rôles qu’ils tiennent. Il s’en suit trop souvent des problèmes. Essayons d’expliquer cette singularité et imaginons les rôles essentiels d’une meilleure organisation.

En fait, si on y réfléchit bien, que faut-il faire pour la personne handicapée ?
1 Il faut la protéger et la défendre, voire la défendre jusqu’au bout.
2 Il faut être à son écoute, rechercher des solutions, se battre, organiser, s’intéresser à ce qui se passe et corriger
3 Il faut compenser son handicap, aider, accompagner, voire se substituer à elle
4 Il faut enfin agir en respectant l’Ethique qu’il convient et la Loi.

Vous le comprenez,  dans cette histoire là, tous les acteurs qui interviennent n’ont pas conscience des rôles qu’ils jouent soit instinctivement ou par habitude, soit par position, d’autant qu’un acteur, à un moment ou à un autre, dans une circonstance particulière, et amené à faire plusieurs choses à la fois.

Si on rajoute encore qu’un “acteur” peut être une ou plusieurs personnes physiques, une instance, ou une autre organisation, cela devient très difficile à démêler et a orchestrer.

Malgré donc les bonnes volontés et les compétences des intervenants, s’en suit des tensions, des incompréhensions, des manques, des attributions inadaptées, des responsabilités, des culpabilités ou toutes autres sortes de problèmes.

Il se joue une pièce dont on n’identifie pas les rôles, les personnages, et comble de difficulté où tous les acteurs peuvent tout faire à la fois.

Dans ces moments, ces contextes, ces particularités propres à chaque cas, on devrait s’interroger sur qui joue ces rôles, qui contrôle ce qui s’y passe et la qualité de l’accompagnement qu’il s’y produit ?

C’est le débat qu’ouvre DEDICI (www.dedici.org)

Dans tous les cas, pour toutes les situations, il se dégage tout de même bien quelque chose de commun et d’invariant.

Mêmes si les acteurs qui les jouent sont divers et variables, les rôles de la pièce sont finalement simples et constants. Dans l’histoire et ce théâtre on pourra les nommer aussi “personnages aux facettes multiples”.

  • Au centre: la personne handicapée, le héro central (rôle 0)
  • Tout près d’elle (rôle 1) : ses défenseurs ultimes, ses défenseurs secondaires
  • Tout près d’elle aussi (rôle 2) et en lien avec les défenseurs: ceux qui s’occupent du cas, de la situation de la personne handicapée.
  • Avec elle chaque jour, selon ses temps de vie (rôle 3): les compensateurs, les aidants, les agissants
  • Loin d’elle mais pour elle (rôle 4): les bien-pensants et gardiens des lois

Chacun d’entre vous va maintenant pouvoir s’y retrouver ou se perdre plus encore, à chaque instant, en se disant là, moi acteur, en ce moment, je joue quel rôle, comment dois-je me coordonner avec les autres acteurs qui jouent quels rôles.

Pas facile tout cela n’est-ce pas.

Et de fait, malgré les nombreux travaux et rapports visant à améliorer la Vie de Personnes Handicapée, le dernier en date étant le rapport Denis PIVETEAU de juin 2014, aucun ne s’attache ni n’aboutit à préciser l’organisation invariante qui vient d’être rapidement décrite, les missions, les prérogatives et droits de ses rôles fondamentaux.

DEDICI vous propose de le faire avec vous.
Nous prétendons qu’il est possible de clarifier tout ceci et de donner naissance à un accompagnement de la personne handicapée radicalement différent, méthodique, outillé, reconnu et respecté de tous.

Ensemble, améliorons sensiblement l’intelligence collective autour de la personne handicapée.

Assistant de Projets de Vies

Le grand syndicat professionnel des acteurs du médico-social en France NEXEM, allié à deux gros assureurs KLESIA et OCIRP, s’est lancé dans une initiative pour faire émerger un nouveau métier: Assistant de Projets de Vies. Brochure explicative.

Cette initiative est dans la très bonne veine de ce qu’il faudra faire pour améliorer la vie des Familles et des Aidants impliqués par le Handicap. L’approche pragmatique, professionnelle, politique et médiatique de NEXEM devra cependant être complétée par une vision plus exigeante encore des Familles pour qui l’assistance est  insuffisante si elle n’est pas complétée par  le soulagement et la défense. Voir la présentation vidéo de Nexem.

Comment aller au delà de l’assistance d’une souffrance en la supprimant partiellement, en faisant prendre en charge la complexité du système par d’autres professionnels et en défendant le citoyen fragile et sa famille contre tout difficulté.

Comment définir toute cette organisation là et l’outiller, tel est notre projet.

Nous soutenons donc l’initiative de NEXEM et souhaitons nous y associer pour la compléter en apportant une expression, parmi d’autres, des Familles, avec la description d’une Organisation universelle, radicalement nouvelle, et les outils qu’il faut pour qu’elle puisse exister.