Le coordonnateur de parcours


Les prémices d’un rôle ; La quête d’une organisation idéale qui se révèle peu à peu.

Le temps est passé. On l’appelait le case-manager, le gestionnaire de cas, le référent unique, etc. Pour le nommer, les mots ont été inventés, je vous laisse les retrouver. Et il en vient d’autres encore, sans jamais pouvoir dire ce que c’est.

On l’a voulu un métier, une fonction, une mission. On en a fait des formations sans même en connaître la forme pour former ainsi un paradigme avec force d’arguments d’autorité.

Mais c’est quoi donc ce « coordonnateur de parcours » ?

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Depuis plus de 10 ou 20 ans, sous intuition que les choses devraient mieux aller si elles étaient coordonnées, et constatant qu’elles ne les étaient pas, sous injonctions et recommandations d’aides à la performance ou de bonnes pratiques, des professionnels vivent des expériences variables, parfois difficiles et éprouvantes.

Des coordinateurs il y en a donc eu et il y en a aujourd’hui partout. Mais bizarrement, pour la personne handicapée et ses proches, plus il y en a, moins c’est coordonné !

Grâce à leur abnégation, les professionnels méritant permirent tout de même de riches succès , l’exception permettant de croire à sa généralisation.

On en a fait des sujets de recherche-action pour déclarer, à l’occasion de tentatives très ciblées comme les « Alzheimer », les « Crétons » les « PCPE », qu’on en était arrivé à des modèles copyrightés..

Mais jamais le système de solidarité n’a su éclairer l’organisation que ces « coordonnateurs de parcours » servaient. Aucun rapport, aucun guide de bonne pratique, aucun rapport sur ce sujet n’est venu.

Ces professionnels disaient donc ce qu’ils faisaient sans savoir ce qu’ils faisaient au sens du grand sens qu’ils servaient.

La tête dans le guidon, malmenés, se débattant entre pouvoirs et contre pouvoirs, pris dans nombre injonctions paradoxales à les rendre fous, ils souffraient.

Et le système « pervers narcissique » était heureux d’afficher sa beauté et son humanisme en se gardant bien de laisser les Sans-voix, dépendants non forcement consentants, se contenter poliment de ce qu’on leur offrait, de peur de perdre le peu qu’ils avaient, en laissant les professionnels de terrain souffrir de ne pas leur avoir donné les moyens de cette grande ambition, privée de grand « quoi-comment » qu’ils étaient.

Ce grand « quoi-comment » dites-vous ?

À quoi bon vouloir en effet comprendre les choses si on n’en perçoit pas les tenants et les aboutissants, tenants et aboutissants d’une organisation bien sûr, de l’organisation systémique d’un système d’accompagnement décrit par son processus et ses rôles.

Hé oui, et si ce qu’on cherche à définir ne serait qu’un bout de l’un des rôles désincarnés à préciser d’un processus à découvrir ensemble, d’une organisation idéale qui se cherche, tant elle existe potentiellement déjà, mais qui ne se dévoile pas encore parce que trop peu de monde n’en a encore éclairé la simplicité ?

Hé oui, et si c’était le début d’un rôle désincarné, pour mieux être incarné par des Gens, des acteurs aux traits et aux compétences adaptées.

Hé oui, et si c’était la révélation d’un secret, un secret qui appartient à tous tant vous l’avez déjà entre vos mains, tant pour le faire déjà, mais trop court sans perception du grand sens et des conventions complexes qu’il faut vous accorder pour aboutir à la simplicité.

Oui ce que vous faites, professionnels méritants, ce que vous dénommez là par « coordonnateur de parcours », ce sont tout simplement les prémices d’un rôle d’une organisation idéale que vous allez découvrir.

Et attention, désormais, ne le confondez plus avec un métier, une fonction, une mission, et tout autre terme inapproprié.

En fait c’est le troisième rôle d’une organisation systémique qui se décrit toute entière en cinq rôles seulement.

Vous verrez, ça change toutes vos définitions, ça simplifie toutes vos conventions à condition que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs métiers, quelles que soient leurs fonctions, acceptent les principes de cette organisation, une organisation entre leurs mains et qu’il suffira de bien définir pour que tout soit soudain bien plus simple.

Vous avez envie d’en savoir plus ? Voyez du côté de DEDICI, où tout est déjà dit et révélé de ce que vous avez déjà entre vos mains.

Un vulnérable vous parle

Nicolas

Un autiste avec déficiences vous parle par l’intermédiaire de la voix de son papa, autiste asperger.

Qui me protégera et me défendra tout le temps, quand je vis, tout au long de ma longue vie

Qui me protégera quand les moins gentils seront là, qui me défendra quand maman, papa et vous tous, vous ne serez plus là

Vous encore, de ventre, de cœur et d’esprit
Accordez moi du temps et de l’attention, percevez mes complexes expressions

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Soyez reconnus mes confiances absolues devant ces instances incongrues

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Faites-vous reconnaître et respecter auprès de toutes ces autorités

Adoptez l’Éthique qu’il conviendra
Pour qu’au mieux mes intérêts passent de l’Alpha a l’Oméga

Défenseurs ultimes, vous avez mon mandat
Car sans vous, quel espoir pour moi adviendra.

Et puis face à ce système solidaire complexe
Où même d’aguerris professionnels restent perplexes

Qui oserait demander à me débrouiller
Et même à mes ultimes défenseurs de s’y coller

Que cette turpitude veuille bien prendre en charge son ingratitude puisque elle me mange et me digère sans pour autant comprendre qu’elle exagère

Que les aidants bienveillants, ne puissent plus jamais l’avoir dans les dents

Que d’autres habiles mercenaires, de labeurs et de cœur, en phase avec mes ultimes défenseurs, s’occupent donc de négocier et de piloter tout ce que d’autres intervenants se proposeront de professer

Parce que tous ceux-là disent ce qu’il font sans savoir ce qu’ils font, que lumière survienne d’une intelligence collective souveraine née d’une organisation d’exception.

Ainsi, il sera peut-être possible pour moi d’envisager un avenir désirable sans effroi

Oui, aidé, je veux gouverner et piloter ma vie en toute magique autonomie

Qui me protégera et me défendra ? Est-ce trop demander pour qu’ensemble vous y réfléchissiez

Mais cette fois, s’il vous plaît, « avec la voix des Sans-Voix » et pour un beau projet.

Je m’accuse et j’accuse

Je m’accuse et j’accuse chacun d’entre-nous, d’entre-vous, d’une paresse envers nos plus faibles, nos enfants, nos handicapés, nos personnes âgées.

Vous n’êtes pas d’accord ? Vérifions cela.

Vous êtes sans doute d’accord pour les protéger (bouclier) ; pour les défendre, (épée) ; pour les aider, bienveillants, à tout instant ; pour discerner leurs voix … sans voix,  les entendre, les écouter et les comprendre ; pour leur accorder du temps et de l’attention, de l’amitié, de l’Amour pour leur permettre de s’autodéterminer ; pour rechercher sans cesse pour eux des solutions ; pour évaluer leurs sourires ou leurs pleurs ; et d’en payer le prix en obligent la Société à partager une Solidarité.

Pour tout cela vous êtes d’accord, et pourtant je m’accuse et je vous accuse de ne pas avoir fait suffisamment d’effort encore pour savoir comment faire tout cela.

Et pour cela nous ne sommes pas encore d’accord.

Alors imaginons ensemble, pour Eux, qu’elle organisation souhaiterions-nous qu’ils aient autour d’eux. Qui seraient les anges gardiens, les justiciers, les héros, les saints qui feraient cela. Posons-nous la question du « c’est qui qui ». Et si nous ne savons pas répondre tant tout le monde y va de son refrain et de sa vision trop courte, désincarnons les rôles et écrivons un conte, une fable, un idéal. Rêvons pour Eux un instant ensemble. Réfléchissons, imaginons.

N’attendons pas un « Sauveur », une Loi, une Institution, un Expert de ceci ou de cela, un Professionnel, un Sachant, … le Temps. Ne déléguons rien aux  élus des « Meilleurs ». Pourquoi trouveraient-ils ce qu’ils ne  trouvent pas depuis toujours. Chacun d’entre-nous, d’entre-vous, impliqué plus que concerné, chacun de nous peut et doit réfléchir seul et écrire pour Eux, nos protégés. Ne soyons pas paresseux.

Et ce n’est peut-être pas si difficile si, plutôt que de se plonger et se perdre dans les détails des milles et unes situations toutes singulières et différentes les unes des autres,  nous nous accordons sur des principes jamais posés, mais qui nous relient tous et nous accordent tous de façon harmonieuse sur un Bon Sens d’une décence commune.

C’est à Eux de dire par nous ce qu’ils leur faut. Ne laissons pas les autres le dire pour Eux.

Protecteurs et défenseurs des plus vulnérables, voici deux questions :

Qui devrait protéger et défendre le plus faible d’entre nos protégés jusqu’au bout, avec quelle légitimité, quels pouvoirs.

Qui devrait rechercher, négocier et faire en sorte que tous ces trucs et machins, qui sont proposés par les bien-pensants, marchent pour que le plus faible de nos protégés puissent mieux vivre.

Sans directive, de grâce, ne retombez pas trop bas dans la réflexion. Sans incarnations trop directes, ne répondez peut-être pas trop rapidement les parents, les professionnels etc.,

Imaginez, décrivez individuellement comme dans une histoire d’un Autre Monde ces anges gardien là, leurs rôles et pouvoirs, un Autrement. Sûrement vous verrez apparaîtront nos points communs.

Il sera ensuite, sans aucun doute, très difficile de dire des acteurs sur Terre, ici ou là selon les situations, qui joue tel ou tel rôle et comment nous, la “Bienveillance”, nous les contrôleront.

Élaborons cela ensemble, sans « Grands Guides ». La nature chaotique est bien plus performante sans chefs élus.

Regarder la Nature, elle fonctionne bien sans chef, et chacun de ses éléments s’autodétermine dans la compétition pour les plus forts, et dans l’émulation, la solidarité et l’intelligence collective pour les plus faibles… et les plus Humains. Ainsi nos intelligences sauront ce qu’elles font.

Soyons intelligents collectivement. Faisons émerger une constitution à sanctuariser pour nos protégés . Et que ceux des « Meilleurs », empêtrés dans leurs conflits d’intérêts, s’abstiennent d’y participer.

Jean-Luc LEMOINE
www.dedici.org

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

  • qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
  • qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
  • comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.

Vidéo “un accompagnement autrement”.

Vidéo

Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo

 

 

Un métier inédit qui changerait tout

Vous êtes parent, famille, ami(e), aidant(e), ou personne handicapée. Vous avez besoin d’aide.
Nous souhaiterions demander à l’Etat la création d’un métier radicalement nouveau au cœur d’une organisation radicalement nouvelle. Nous avons besoin de votre avis sur un point assez simple et nous vous poserons qu’une seule question.

Seriez-vous d’accord pour être soutenu(e) et défendu(e) par un professionnel de confiance choisi par vous, reconnu, indépendant, financé par l’Etat, qui disposerait de vrais pouvoirs et qui se chargerait, à votre demande, sur la durée, de toutes les tracasseries administratives, de tous les combats à mener pour rechercher, négocier, organiser, orchestrer et appuyer des prises en charges, des interventions, des accompagnements cohérents. Ce professionnel inédit, que vous piloteriez,  serait en charge de s’occuper de votre cas ou de celui qui vous préoccupe, dans la continuité afin de réduire toutes les complexités du Système.

Ce métier, idéalement réglementé, au cœur d’une Organisation radicalement nouvelle, bousculerait beaucoup de choses.

Nous en travaillons actuellement tous les détails. Si vous avez répondu oui à la question suivante, aidez- nous, aidez-vous pour faire émerger cette révolution. Vous pouvez participer à la création de ce nouveau dispositif en nous rejoignant ou en nous soutenant: www.dedici.org

Répondez en cliquant ici .

Assistant de Projets de Vies

Le grand syndicat professionnel des acteurs du médico-social en France NEXEM, allié à deux gros assureurs KLESIA et OCIRP, s’est lancé dans une initiative pour faire émerger un nouveau métier: Assistant de Projets de Vies. Brochure explicative.

Cette initiative est dans la très bonne veine de ce qu’il faudra faire pour améliorer la vie des Familles et des Aidants impliqués par le Handicap. L’approche pragmatique, professionnelle, politique et médiatique de NEXEM devra cependant être complétée par une vision plus exigeante encore des Familles pour qui l’assistance est  insuffisante si elle n’est pas complétée par  le soulagement et la défense. Voir la présentation vidéo de Nexem.

Comment aller au delà de l’assistance d’une souffrance en la supprimant partiellement, en faisant prendre en charge la complexité du système par d’autres professionnels et en défendant le citoyen fragile et sa famille contre tout difficulté.

Comment définir toute cette organisation là et l’outiller, tel est notre projet.

Nous soutenons donc l’initiative de NEXEM et souhaitons nous y associer pour la compléter en apportant une expression, parmi d’autres, des Familles, avec la description d’une Organisation universelle, radicalement nouvelle, et les outils qu’il faut pour qu’elle puisse exister.

 

 

 

Familles, c’est vous qui voyez.

Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez  échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)

Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.

  • Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
  • Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
  • Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.

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Pour faire partie de ce projet pilote.

Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.

Expérimentation en nombre limité.



    Chantiers stratégiques 2017-2021

    Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.

    L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à  une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.

    Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit :  “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.

    La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.

    DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.

    Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).

    Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.

    PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …