secret partagé – Dediĉi

Une Proposition Politique

Vulnérabilité et Solidarité

Introduction

Cette proposition politique de solidarité permanente est au bénéfice de toutes les formes de vulnérabilité en France. Elle englobe les enfants et adultes maltraités, les personnes socialement défavorisées, les individus accidentés, les personnes psychologiquement vulnérables, les cas sociaux, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, ainsi que toutes les autres situations nécessitant le recours à la solidarité.

Notre objectif est de créer un cadre où chaque personne vulnérable bénéficie d’un soutien continu et intégré, renforçant ainsi leur autonomie, leur protection et leur inclusion sociale.

Déclaration Politique

Aucun citoyen vulnérable français ne sera laissé seul en fragilité.

Chaque personne en besoin de solidarité bénéficiera d’une proximité humaine continue et renforcée. Elle sera entourée, à sa convenance, de proches de confiance bienveillants (famille, amis, parrains, bénévoles) et de professionnels de confiance (assistance sociale et coordination renforcée disposant de pouvoirs).

Cette triade constituera une humanité permanente dans l’intimité et la régularité, permettant à la personne d’être augmentée pour être l’égal des autres.

La personne pourra ainsi bénéficier en permanence d’une solidarité de proximité organisée, ayant le pouvoir de la faire accéder à des solutions optimales de compensation de la solidarité nationale, et de faire respecter ses droits par l’application effective des lois.

Ce dispositif institutionnalisé, garanti par l’État, assurera que toute personne vulnérable sera à vie, ainsi entourée, en mesure de se défendre, de se protéger, de trouver des solutions de compensation et de les négocier au mieux de ses intérêts.

Ainsi augmenté, quels que soient son âge et sa vulnérabilité, pour ce citoyen :

Plus rien ne sera fait pour lui sans lui.

Plus rien ne lui échappera de ce qu’offre le meilleur de la solidarité.

Intégration dans le Dispositif de Loi sur l’Assistance à Personne en Danger

Cette solution doit être intégrée dans le dispositif de loi relatif à l’assistance à personne en danger. Elle constitue une obligation dès lors que l’on a connaissance d’une situation où une personne vulnérable est laissée seule, mal accompagnée ou risquant l’affaiblissement ou la rupture de son accompagnement, exposée ainsi à toutes sortes de risques.

Il sera alors impératif, pour tout citoyen, de réagir rapidement pour alerter et initier la mise en place ce dispositif d’accompagnement renforcé.

Vers un Code de la Solidarité

Ce dispositif conduit directement à l’idée, dans un atelier constitutif, d’un Code de la Solidarité de quelques pages, en facile à lire et à comprendre, fondé sur des principes simples et reliant tous les textes de loi présents ici et là dans d’autres codes et textes de loi.

Ce code établirait une base légale cohérente et unifiée pour la protection et le soutien des personnes vulnérables, garantissant ainsi une application systématique et harmonisée des mesures de solidarité à travers tout le pays.

Invitation à l’Action Politique

Nous invitons tous les pouvoirs publics et les courants politiques à se pencher sur cette proposition innovante de solidarité permanente, actuellement absente de tout programme politique en l’état.

Cette initiative est essentielle pour améliorer la vie des personnes vulnérables et de leurs proches, en assurant une protection continue, une autonomie renforcée, et une inclusion sociale effective.

Il nous semble incontournable de soutenir ce dispositif pour garantir que personne ne soit laissé seul face au bord du chemin dans une situation nécessitant la solidarité, et de l’intégrer de manière prioritaire dans les politiques de solidarité nationale.

Pour des éléments plus détaillés, nous consulter. Le projet DEDIĈI, et son Méta-Processus-Principiel en 5 principes et 5 rôles vous seront pleinement expliqués.

Annexes, avec encore plus argumentaires

Quelques-uns des avantages majeurs de ce dispositif

Renforcement de l’Autonomie et du Pouvoir d’Agir des personnes vulnérables

Ce dispositif permettrait à la personne vulnérable de devenir plus autonome et de renforcer son pouvoir de décision. En étant augmentée par la triade de soutien, elle pourrait agir et décider pour elle-même, assurant ainsi une autodétermination respectée, cette fois possible parce qu éclairée, défendue et portée par un contexte “capacitant”.

Soulagement des Parents Inquiets du Présent et de l’Avenir de leurs protégés

Ce dispositif apporterait une tranquillité d’esprit aux parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs proches vulnérables quand ils ne seront plus là. En instituant une triade de soutien perenne (ou famille sociale d’un autre type), les parents pourraient être assurés que leurs proches seront toujours entourés de personnes de confiance, bénéficiant d’une protection et d’un accompagnement continus. Article lié : Après Nous

Soulagement Déterminant des Aidants Épuisés

Dans ce dispositif, les proches aidants bénéficieraient du soulagement de professionnels de confiance qui s’occuperaient de toutes les tracasseries liées à la situation et de toutes les interfaces de médiation avec le système de solidarité. Plus qu’une aide, ce soulagement changera la vie des aidants.

Prévention des Risques et Suivi en Temps Réel

Avec ce dispositif la prévention serait optimisée grâce à un suivi de la situation de la personne en temps réel et à la source des événements. Ce suivi régulier permettrait une réactivité accrue face aux problèmes et garantirait une correction rapide et adaptée.

Ce dispositif offrirait un potentiel bien plus performant de remonté des réalités que tout autre dispositif de contrôle institutionnel dit de “qualité” ou de vérification de “conformité” en incapacité de proactivité.

Économies Substantielles au Cœur du Compliqué de la Solidarité

Ce dispositif de coordination transverse unique permettrait de générer des économies substantielles par la suppression des innombrables dispositifs incomplets et redondants de redécouverte et de coordinations actuels, tout en maintenant les coordinations intégrées de l’offre. En effet, la triade et les dispositifs intégrés au sein des établissements et de l’offre de compensation (assistants, référents à la personne, etc. ) travailleraient de concert, optimisant ainsi les ressources mobilisées.

Renforcement Psychologique des Acteurs. Lutte contre la détresse.

Ce dispositif institutionnalisé permettrait un renforcement psychologique permanent des acteurs fragiles de la triade d’autodétermination (personne et proches) grâce à un échange continuel de prospective et de recherche d’amélioration continue, propice à l’entretien d’espoir et à la réduction des risques de ruptures dramatiques concernant la personne et ses proches souvent épuisés, et en difficultés. Il permettrait d’imaginer et de vivre des améliorations possibles à tester.

Secret Partagé et Continuité de la Connaissance des Situations

Cette organisation permettrait la continuité d’une connaissance approfondie de chaque situation de vulnérabilité dans l’intimité.

Le maintien d’un dossier de connaissance, complété par les professionnels à la source unique et intime, assureraient le suivi d’une réalité. Ce dossier, filtré et transmis pour partie, sous mandat de la personne et de ses proches, garantirait que seuls les tiers ayant besoin de connaître certains contenus actualisés y auront accès, sans divulguer la totalité.

Cette information, pour ordre et compte de la personne augmentée, viendrait résoudre, bien au-delà du secret médical, toutes les tentatives de dispositifs très couteux et controversés de type “Dossier Médical et Social Personnalisé”.

Connaissance des Situations d’un Territoire

Ce dispositif permettrait une connaissance à la source des situations au sein d’un territoire. Les professionnels pourraient ainsi mettre à jour les outils de collecte des besoins spécifiques de territoires, situation par situation anonymisée et actualisée. Ces professionnels pourraient également mettre à jour les annuaires des capacités de réponses de la solidarité.

Protection de l’Enfance et des Adultes

Avec ce dispositif, en matière de protection de l’enfance et des adultes, la justice pourrait s’intéresser à la constitution, en subsidiarité, d’une organisation proche et légitime (Famille sociale renforcée d’un autre type) pour accompagner et protéger les personnes vulnérables.

Ce dispositif offrirait en effet une structure complémentaire inédite qui pourrait travailler en étroite collaboration avec les services judiciaires pour garantir une protection particulièrement renforcée, efficace et continue.

En s’appuyant sur la triade de soutien de proximité, composée, autour de la personne, de professionnels et de bénévoles, ce modèle assurerait une perception rapide et adaptée des réalités, renforçant ainsi la sécurité et le bien-être des personnes vulnérables sous la supervision et avec l’appui des instances judiciaires.

Choix des Personnes de Confiance et Complémentarité avec les Mandats Juridiques

Un avantage significatif de ce dispositif serait que les personnes de confiance seraient choisies par la personne vulnérable et ses proches, et non imposées par une décision juridique.

Cela permettrait de respecter les souhaits et la confiance de la personne vulnérable, renforçant ainsi l’efficacité et l’acceptation de l’accompagnement, parfois compliqué, voir conflictuel.

Le mandat à la personne pris par la triade d’autodétermination (famille sociale d’un autre type) se compléterait parfaitement avec les mandats aux biens imposés par la justice en cas de nécessité. On offrirait ainsi une protection duale et complète qui s’adapterait mieux aux complexités spécifiques de chaque individu, entre besoin, souhaits et équilibres, tout en travaillant sur son autonomie et ses préférences, au mieux de ses intérêts.

Médiation, Arbitrage et Éthique

Le besoin lié à la médiation, à l’arbitrage et à l’éthique est crucial pour assurer que les décisions prises au bénéfice de la personne vulnérable soient justes et équilibrées.

La triade d’autodétermination devrait pouvoir agir avec le soutien de tous les dispositifs existants possibles, tels que les services de médiation, de justice et d’éthique. Cela garantirait que les décisions prises au cœur de la triade soient, non seulement conformes aux souhaits de la personne vulnérable, mais aussi éthiquement et juridiquement solides.

En dernier ressort, et avant justice, ce serait la triade d’autodétermination qui porterait et défendrait ainsi la parole de la personne dans les arbitrages, surtout lorsque cette personne a des difficultés à s’exprimer.

Ce dispositif permettrait de déterminer, avant toute intervention judiciaire, quel organisme est légitime pour porter et défendre la parole de la personne vulnérable, assurant ainsi que sa voix authentique soit entendue et respectée dans toutes les décisions la concernant.

Inclusion et Harmonie avec le Projet de Vie

En matière d’inclusion, et devant la nécessité pour la personne vulnérable de bénéficier de plusieurs solutions articulées en harmonie avec son projet de vie, ce dispositif d’accompagnement “familial d’un autre type” serait parfaitement adapté pour assurer une continuité véritablement centrée sur la personne.

Il suivrait la personne tout au long de sa vie, indépendamment, mais en coopération avec ses espaces/temps de vie, assurant une cohérence et une continuité que les dispositifs actuels en silo ne permettent pas.

Comme un référentiel gyroscopique, la triade d’autodétermination resterait alignée sur les objectifs et les besoins individuels de la personne vulnérable, réduisant les conflits d’intérêt de loyauté ou de subordination qui perturbent habituellement les personnes agissantes.

Ce dispositif garantirait que toutes les solutions de soutien et de compensation sont intégrées de manière harmonieuse dans un projet de vie global, facilitant ainsi une inclusion dans la société.

Effectivité de l’Autodétermination et du Pouvoir d’Agir

Ce dispositif permettrait, enfin, de s’intéresser aux conditions qui permettent l’effectivité de l’autodétermination et du pouvoir d’agir de la personne vulnérable.

En rassemblant les conditions les plus importantes et en les intégrant dans un cadre cohérent, ce dispositif assurerait que les personnes vulnérables peuvent pleinement exercer leurs droits et faire entendre leur voix.

Ce dispositif créerait un environnement où les personnes vulnérables seraient véritablement augmentées et capables de “naviguer” efficacement dans le système compliqué de solidarité, rendant ainsi l’autodétermination et le pouvoir d’agir complexes en capacité de pratiques réelles.

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Lire également le livre « La coordination dans tout ses états », 291 pages, et les autres livres de DEDIĈI en lecture en ligne, libre (https://www.dedici.org/bibliotheque).

Lire également nos articles et publications et nous consulter.

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Autodétermination : Oui, et après ?

La sensibilisation sur ce sujet ne suffit pas, notamment pour les personnes vulnérables ne disposant pas de capacités autonomes.

Dans le monde du handicap psychique ou mental, la sensibilisation à l’autodétermination a, pour partie en certains endroits, été largement diffusée auprès des familles et des professionnels des institutions. Ces grandes campagnes d’avant-garde ont permis de déclarer une intention. Mais en réalité ce beau sujet ne prendra corps que lorsque nous nous intéresserons aux conditions qui permettent son effectivité*.

* L’effectivité désigne le caractère concret et réel de l’application ou de la mise en œuvre d’une loi, d’une règle, d’un dispositif ou d’une mesure. En d’autres termes, il s’agit de la capacité de cette loi, règle ou mesure à produire les effets escomptés dans la réalité pratique, au-delà de son existence théorique ou formelle.

Cela implique qu’un “quelque chose” rattaché à la personne, déterminant, soit partagé et que son fonctionnement soit vécu par chaque personne, chaque famille et chaque environnement spécifique ou temporaire de la personne.

On entend aussi parler d’environnement “capacitant” ou “capabilités des relations” entre la question ce “quelque chose” et la capacité d’agir dans la décision et l’action.

Quel est ce quelque chose ? Quelles sont les conditions de l’effectivité de l’autodétermination ? Autrement dit, qu’est-ce qui permet l’autodétermination ? Quel est l’environnement humain et dynamique qui la permet ? Comment cela se passe-t-il autour de la personne, avec la personne et en fonction des sujets ? Par exemple, on ne choisit pas une pomme comme on choisit son conjoint ou une vaccination. Cela ne relève pas du ressort exclusif du personnel de telle ou telle institution. Sachant que la personne vulnérable traverse souvent successivement ou parallèlement plusieurs institutions dans son parcours de vie, cette organisation et ses décisions ne se rattachent qu’à elle et non aux institutions qu’elle visite ou qui l’accueillent temporairement. Ce ne sont donc pas seulement les professionnels des institutions qu’il faut former, mais spécifiquement les personnes qui entourent la personne vulnérable dans sa vie en général.

Mais qui sont ces personnes et comment fonctionnent-elles ensemble sur ce sujet ? Quelles sont la réalité et l’organisation de cette entourage ?

Les acteurs autour de la personne La question reste donc de savoir : pour chaque personne et chaque situation, qui se trouve autour de la personne pour lui accorder du temps et de l’attention afin de la comprendre et de déchiffrer ce qu’elle dit ou exprime dans l’intimité ? Quelles sont ces personnes de confiances, quelles sont les conditions de lieux, de temps et d’ambiances qui permettent l’émergence de la vraie expression dans l’intimité ? Car il est essentiel de faire émerger le vrai, souvent difficile à comprendre et à déchiffrer, en lui apportant suffisamment d’informations assimilables par la personne pour l’alimenter. Comment peut-on s’assurer qu’on a bien compris ce que la personne exprime ? En cas de prise de risques, de litige ou de gros problèmes, comment sommes-nous soutenus, réassurés par des dispositifs éthiques ou de médiation ?

Qui décide en dernier ressort ? La personne vulnérable, certes, mais si elle n’en est pas capable ? Qui porte la parole de la personne en dernier ressort ? Cela est éminemment singulier pour chaque situation et nécessite d’accompagner l’organisation à mettre en place pour définir qui fait quoi, avec quelles prérogatives et quelle autorité. À quel consensus opérationnel et respectueux doit-on aboutir ? Il faut aussi intégrer des notions de protection juridique et la loi en arbitrage final si nécessaire.

L’importance de l’organisation Sans aborder le problème de l’organisation autour de chaque personne vulnérable, les déclarations d’autodétermination restent de belles intentions. La formation de cette organisation autour de la personne nécessite une intervention qui peut être initiée par tout citoyen ou professionnel. Les institutions de la solidarité doivent encourager et soutenir la création de cette organisation, ce qui n’est pas encore à l’ordre du jour.

Formation et sensibilisation En définitive, les formules d’intervention doivent agir concrètement pour chaque situation, afin qu’elle soit auditée en termes de contenu organisationnel “capacitant”. Il faut connaître les acteurs qui interviennent autour de la personne et leur faire apparaître cette organisation pour qu’ils jouent de façon juste et équilibrée. Il ne s’agit plus d’une sensibilisation générale, mais d’un travail singulier de construction autour de chaque situation.

Conclusion L’autodétermination implique de savoir qui protège et défend la personne, qui s’occupe de sa situation, comment sont recherchés les éléments permettant de nourrir la réflexion, et comment cette triple compétence s’agrège en des temps et des espaces d’écoute et d’attention. C’est à ces conditions incontournables que l’autodétermination peut alors émerger, soutenue par de l’éthique, tout au long de la vie de la personne, et sans spécificité des lieux où elle se trouve à un moment donné. Tant que ces questions organisationnelles ne sont pas abordées, l’autodétermination restera une belle intention.

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Initiative de Dediĉi en matière d’autodétermination

La “Cabane au fond du jardin” : Depuis bientôt prés de 3 ans en Alsace, Dediĉi a mis en place le projet “La Cabane au fond du jardin”, où une trentaine de personnes handicapées mentales, leurs proches, et des professionnels coopèrent régulièrement dans un environnement sécurisé pour écouter et comprendre les besoins et les envies de vie des personnes vulnérables. Cette initiative vise à créer continûment un espace de dialogue intime et bienveillant, essentiel pour l’autodétermination. On y introduit la notion de Triade d’Autodétermination, un sous groupe des 3 principaux rôles du processus général, un méta-processus-principel en 5 rôles.

La triade d’autodétermination rassemble la personne vulnérable, ceux qui la défendent et la protègent et ceux qui s’occupent de sa situation.

Recherche-action : Dediĉi mène ce projet de recherche-action en partenariat avec des associations telles que Au-fil-de-la-Vie (Thann), Apei-Centre-Alsace (Sélestat), Sinclair (Mulhouse), et l’École de Praxis Sociale de Mulhouse. Cette approche permet de tester et valider des pratiques d’accompagnement centrées sur les personnes vulnérables, renforçant ainsi leur pouvoir d’agir dans divers contextes institutionnels et familiaux. Un rendu compte officiel de cette recherche-action est prévu en Alsace pour novembre 2024.

Partenariats et soutiens : Le projet Dediĉi est soutenu par la Fondation de France et la Collectivité Européenne d’Alsace. Ces partenariats permettent de donner une dimension théorique et pratique aux initiatives de Dediĉi, en intégrant les recommandations de rapports importants qui rejoignent ce que propose Dediĉi depuis toujours, comme celui de Denis Piveteau en 2014, qui soulignait la nécessité de renforcer l’organisation autour des personnes vulnérables, sans dire comment .

Évolution : Depuis plus de 30 ans, Dediĉi développe et affine des approches centrées sur la personne vulnérable, proposant une organisation radicalement centrée sur la personne et son entourage. Cette démarche, au début perçue comme « ésotérique », continue d’évoluer dans sa présentation « exotérique » et opérationnelle, ce qui lui permet aujourd’hui d’être reconnue. Cette démarche s’adapte à toutes les situations de personnes vulnérables dans des contextes variés où elles évoluent.

Pour plus de détails, vous pouvez consulter les articles sur le site officiel www.dedici.org

Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir : qui va faire cela si nous ne sommes pas là, ou quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre et soutenir cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui aideront ces personnes-là, qui feront en sorte que ces personnes-là existent et tiennent ces rôles-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit donc s’organiser, avec les personnes vulnérables et avec nous, par nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité d’une autre nature, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettra de partir en paix !

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Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés et d’autres vocabulaires, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

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Tables rondes : ça va s’améliorer

Chères familles, chers proches et amis

Nous vous adressons l’idée d’une série de mini-tables rondes ayant pour objectif l’amélioration de votre vie et de celle de vos protégés (personnes handicapées ou vulnérables), mais aussi celle des professionnels en quête de sens.

Nous aborderons la question de l’organisation des personnes agissant avec vous pour vos protégés (aidants, professionnels, institutions, etc.)

Nous souhaitons discuter avec vous de leurs rôles et de leurs pouvoirs afin de faire des propositions qui amélioreront l’organisation autour de chaque situation pour que les soutiens apportés puissent se faire dans les meilleures conditions possibles.

Dans cette optique l’association Dediĉi : www.dedici.org, un laboratoire d’idées, a entrepris une réflexion approfondie sur la question. Nous pourrons nous appuyer sur ses travaux.

L’objectif de ces mini-tables rondes est qu’elles débouchent sur des propositions pratiques, simples et réalisables, qui pourront ensuite être présentées aux institutions et aux professionnels pour mise en pratique et expérimentations.

Voici comment nous envisageons de procéder :

La consultation prendra la forme de plusieurs cessions de 5 participants maximum, issus de familles, proches ou amis de personnes handicapées ou vulnérables.
3 échanges vidéo seront faits par cession, à raison d’un échange tous les 15 jours
La durée de chaque échange sera d’environ 1 heure
- 1^er échange : faire connaissance, partager vos situations et vos remarques
- 2^ième échange : présentation les avancées de Dediĉi en 5 rôles et voir comment elles pourraient améliorer vos situations
- 3^ième échange : rejouer les propositions et bien les vérifier pour les argumenter en vue de les proposer aux professionnels et aux institutions.

Votre mobilisation ne durera donc qu’environ 3 heures, au sein de débats en comité restreint partageant les mêmes préoccupations.

Dans chaque cession, nous aborderons le comment accorder du temps et de l’attention à nos protégés, comment s’organiser pour les défendre et les protéger tout le temps, comment s’organiser pour rechercher sans cesse les meilleurs solutions et compensations possibles, comment faire en sorte que les intervenants soient supervisés et évalués, comment les aidants peuvent être soulagés, c’est à dire plus qu’aidé encore, et comment les institutions peuvent améliorer le soutien à tout cela.

A l’issue de ses cessions d’échanges, Dediĉi rédigera un rapport de consultation citoyen que vous pourrez enrichir et qui sera adressé aux institutions et aux professionnels de votre choix.

Vous participerez ainsi aux travaux de recherche de notre laboratoire d’idée et vous pourrez également, si vous le désirez, devenir cosignataire de ce rapport

Il s’agira donc d’un travail d’influence ou votre parole sera collectivement portée.

Merci de confirmer votre intérêt. Nous contacter

La “Cabane au fond du jardin”

Vivre avec une vulnérabilité, c’est vivre dans des conditions où l’appui des autres est un impératif. En effet, dans certaines situations, nous avons besoin de la coopération des autres pour nous faire entendre et nous faire comprendre, pour essayer.

DEDIĈI invite des personnes handicapées mentales et vulnérables, parfois très lourdement empêchées, leurs proches et des professionnels à leur service, à coopérer régulièrement dans la simplicité.

La “Cabane au fond du jardin” de DEDIĈI est un lieu et un temps qu’on prend ensemble* pour s’écouter et se comprendre régulièrement, à chaque fois qu’il le faut, pour se rendre attentif aux envies de vivre de celui qui a besoin des autres pour dire et rêver, pour mieux partager le vrai dans l’intimité et la sécurité.

Depuis un an, en Alsace, une trentaine de personnes handicapées** font chacun avec leurs proches l’expérience de la cabane qui les réunit.

Ils nous montrent combien c’est bon pour eux.

L’environnement familial et institutionnel de cette innovation perçoit désormais concrètement combien l’organisation que propose DEDIĈI peut éclairer et renforcer tout ce qu’ils font déjà par ailleurs, dans une bienveillance collective à la recherche d’une convergente centrée sur le pouvoir d’agir des plus vulnérables.

Pour en savoir plus
Michel LECLERC 06 67 32 74 04
Jean-Luc LEMOINE 06 76 56 56 17
Nous contacter

* Triade, dite de triple expertise et d’autodétermination, constituée de la personne vulnérable, de ses proches et des professionnels qui la suivent dans leur projet de vie. Cette triade se compose donc de la Personne en premier chef, et des gens qui la défendent et qui s’occupent de sa situation sur le long terme.

** 3 associations: Au-fil-de-la-Vie (Thann), Apei-Centre-Alsace (Selestat), Sinclair (Mulhouse), ainsi que l’École de Praxis de Sociale de Mulhouse participent à cette recherche action.

Le projet de DEDIĈI est soutenu par la Fondation de France et la Collectivité Européenne d’Alsace.

La personne augmentée

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Oui cette Personne-là ne dispose pas de moyens équivalents aux autres pour mener sa vie. Elle a besoin de compensations, celles qu’elle aimerait avoir si elle pouvait le dire, sinon celles que d’autres pourraient décider pour elle.

D’ailleurs, quand elle sait se faire comprendre, peut-elle le faire vraiment librement, totalement ?

Si elle ne peut s’exprimer, qui l’entend, qui l’écoute, qui la comprend, qui interprète ce qu’elle exprime par tous moyens, qui arbitre dans tout ça en cas de difficultés, qui défend cette expression.

Qui décide pour elle de ce qui est indispensable, vital, recommandé, obligatoire, interdit pour elle, dans l’urgence, sur le moment, ou dans un autre temps.

Qui décide la limite de ses possibilités pour qu’elle puisse progresser, non pas dans la compétition, mais dans l’émulation qui permet la sublimation des différences et l’envie de progresser.

Qui a accès à son intimité, dans tous les registres, et comment cette intimité est-elle protégée.

Est-ce que la Personne a connaissance des possibles de ce qui l’entoure pour exprimer ses besoins, ses choix, ses désirs de façon éclairée.

Comment perçoit-on qu’elle va bien, vraiment. Qui décide que ça va bien pour elle. Comment tous ceux qui l’entourent et agissent pour elle partagent-ils la même perception de sa situation pour agir de façon cohérente et pilotée.

Comment réactualise-t-on ces informations, tout le temps, en fonction des événements de chaque instant, des évolutions de tous les temps.

Qui en réalité gouverne et pilote la Vie de cette personne.

Et puis enfin, comment la personne fera-t-elle pour avoir l’idée de rechercher ce qu’on ne lui dit pas, ce qu’elle ne sait pas, de trouver , de négocier, d’avoir ce qui lui faut et de dire elle-même ce qui va bien pour elle, ou non.

Comment fera-t-elle pour naviguer dans un système de solidarité complexe ou même les professionnels aguerris ne s’y retrouvent pas ?

Que dire alors de la Personne épuisée d’essayer en vain, apeurée, qui se recroqueville sur le si peu qu’elle a, de peur que ce soit pire pour elle; prise dans des conflits de loyauté ou d’intérêts, en situation de dépendance non forcement consentante, qui n’a plus ni l’envie, ni la force, ni le courage de se défendre et de se protéger, qui ne peut rien faire et qui fait avec, parce que tout est bien trop compliqué.

Qui va lui accorder du temps et de l’attention, jusqu’à l’amour peut-être, cette ressource qu’on ne lui offre pas assez, qu’on ne valorise jamais dans les référentiels d’activités.

Devant cette énigme d’impuissance qu’ils ne peuvent résoudre, les plus forts continueront à arbitrer selon leurs contraintes et intérêts en prenant une position d’ascendance pour imposer leurs solutions, réductrices d’angoisses pour eux, à défaut d’abandonner et pire encore d’éliminer.

En conclusion : la Personne doit être augmentée de pouvoirs que d’autres lui permettront d’avoir.

Vous savez, la compensation, ce n’est pas la chose ou l’argent obtenus, c’est d’abord la capacité de s’autodéterminer dans l’impossible du moment et sa complexité

La personne empêchée doit être en mesure d’avoir d’abord et avant tout la compensation d’augmentation qui lui permet, aidée, augmentée,
de savoir ce qui est possible, et de pouvoir obtenir ce que la Solidarité lui accorde théoriquement par ses lois jamais appliquées.

L’argent n’est pas la solution.

Ainsi la première compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est la possibilité d’être défendue et protégée, sans concession, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, contre tout, autrement dit lui offrir une Défense Ultime.

La seconde compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est qu’on s’occupe de sa situation, tout le temps, dans une continuité sans cesse réactualisée, pour rechercher, négocier et piloter toutes les réponses possibles de la Solidarité et les tester.

Oui, à sa demande et selon les degrés d’intensités qui lui conviendront, la personne doit avoir deux compensations organisationnelles, essentielles, qui permettront de l’augmenter,

Sa Défense Ultime (par des acteurs de cœur et d’attention)
Et
Celui qui s’occupe de sa situation (par des acteurs habiles rendant accessible les choses de la Normalité)

Elle pourra ainsi obtenir toutes les compensations d’objets et de services que les lois de la solidarité lui réservent, pour devenir l’égal des autres.

Mon projet, moi handicapé

Voyez, c’est facile à lire et à comprendre.

Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut.

J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même. J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi.

Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux. Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement.

De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire

Merci

Questions aux lecteurs:
Et pour ceci quelle organisation pour les acteurs de la solidarité ?
Y avez-vous pensé ?

« Je veux vivre comme les autres. Je n’ai pas les mêmes moyens que les autres pour me défendre et pour obtenir ce qu’il me faut ».

Comment la Personne arrive-t-elle à s’exprimer (…) , comment la comprend-on ?
Ça veut dire quoi « vivre comme les autres » ? Qui (au pluriel) est atour d’elle pour comprendre et accepter ce qu’elle dit sans biais, dans ce qui est possible ou nécessaire de faire ?

« J’ai besoin qu’on me défende et qu’on se débrouille pour moi, tout le temps quand je ne peux pas le faire moi-même ».

Qui (au pluriel) défend la Personne tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa Vie, avec quelle éthique et quel désintéressement, légalement ?
Qui (plusieurs) s’occupe de sa situation, tout le temps, qui recherche et négocie, contrôle ce qui est bon pour elle, en ayant reconnaissance et pouvoir pour le faire ?

« J’aime quelques personnes. Mais qui les remplacera quand elles ne seront plus là ? »

Qui sont les personnes de confiance, les aimants, les amis, les bienveillants. Comment sont-ils identifiés et qui (au pluriel) les remplace quand ils disparaissent ? Ezer (s) (Bible).

« Et quand on parle de moi, je ne veux pas que tout le monde sache des choses sur moi ».

Comment est défendue l’intimité de la Personne, qui arbitre qui est (ou n’est pas) habilité pour partager tel ou tel secret ? Comment s’échange-t-on de l’information ? Sous quelle éthique, quelles responsabilités et devoirs ?

« Je veux que tous ceux qui font des choses pour moi me comprennent et se comprennent entre-eux »

Comment s’organise la coopération entre tous les acteurs ? Qui gouverne et qui pilote tout ceci de façon transverse, quelque soient le lieu et le temps de l’accompagnement ?

« Je veux qu’ils comprennent quand je suis content ou pas content. Et quand cela ne va pas, je veux qu’on discute de faire autrement ».

Comment est recueilli et se partage l’indicateur du sourire (bien-être) de la Personne et comment sont organisées les corrections, les recherches et les arbitrages d’autres pistes de solutions.

« De toute façon, c’est moi qui décide de faire dans ce qu’il sera possible de faire »

Comment est organisée et respectée l’autodétermination de la Personne. Et qui (au pluriel) est autorisé à arbitrer ?

Comme vous le comprenez, pour que le projet de la Personne puisse avoir des chances de se réaliser, une organisation avec des rôles précis s’impose. Bien entendu, charge pour chaque de acteur de comprendre et d’accepter le ou les rôles qu’il jouera dans une organisation qu’il partagera.

DEDICI vous propose d’y réfléchir.

Handicap et autodétermination, de l’intention à la réalité.

« Que la voix des sans-voix empêche les bien-pensants de dormir » aurait dit l’Abbé Pierre. Ces temps-ci fleurissent nombre de déclarations de bonnes intentions autour du principe d’autodétermination pour les personnes handicapées ou vulnérables. Bienveillance affichée de partout, n’était-ce pas le cas avant ? En tout cas, de l’intention à la réalité il y a encore du chemin à faire dans l’organisation de intelligence collective qui permettra d’y arriver. Voyons cela de plus près.

S’il est démontré que la capacité de chacun à décider de sa vie par soi-même est l’une des conditions majeures d’une meilleure qualité de vie, cette faculté est pratiquement inaccessible à celui ou celle incapable de se protéger, de se défendre, puis de trouver des alternatives et les négocier au mieux de ses intérêts.

Une dépendance non forcement consentante reste le lot de nombre de Personnes vulnérables et de leurs entourages.

Il est donc maintenant temps d’inviter tous les participants de la « solidarité » à participer à l’amélioration de la vie des plus faibles pour de leur donner un légitime pouvoir, leur rendre ce pouvoir confisqué de fait pour différentes raisons et autres « bonnes raisons ».

Mais comment faire ? Comment donner envie, comment effacer les peurs et prendre des risques dans ce qu’il est possible ou permis de faire, comment bousculer les pouvoirs qui se sont mis indûment en place, comment vaincre les difficultés et la complexité ?

A l’évidence tout ceci est une affaire de bienveillance collective organisée, c’est à dire d’une organisation d’intelligences définie par des principes adaptables à toutes les situations.

Car il faudra effet pouvoir

Faire émerger la « parole » des sans-voix, dans le secret partagé, l’interpréter et la comprendre à plusieurs pour en décider en dernier ressort le vrai non biaisé, au plus juste

Décider dans les cercles du possible et des permissivités, décider dans le cadre d’une Éthique, de prises de risques, de conflits d’intérêts ou de loyautés,

Prendre soin de cette parole dans la durée, dans toutes les situations, partout, la porter constamment, la défendre, la protéger

Évaluer le bien être obtenu, le sourire, l’amélioration de la qualité de vie de la Personne

Alors invitons tous les acteurs à partager comprendre et expérimenter ce qu’ils pratiquent déjà sans doute avec bienveillance mais avec maladresse par le fait qu’ils nese se sont pas entendu sur les rôles qu’ils devraient jouer dans un processus qu’il ignorent encore.

Invitons les à définir et comprendre collectivement le jeu, cette organisation là, avant d’y être formé, acteurs des rôles qu’ils accepteront de jouer. .

Reposons nous les questions suivantes :

Qui/comment défend et protège, c’est à dire qu’elle organisation protège et décide en dernier ressort, tout le temps et à vie, pour le bien de la personne vulnérable ?
Qui/comment s’occupe de son cas, c’est à dire qu’elle organisation recherche, articule, négocie et pilote les décisions pour une meilleure qualité de vie, tout le temps et à vie ?

Ou encore :

Qui/comment/quelle organisation fait émerger la parole et la « comprend au plus juste » ?
Qui/comment/quelle organisation prend les risques ?
Qui/comment/quelle organisation défend les intérêts ?
Qui/comment/quelle organisation recherche et fait des propositions d’articulations ?
Qui/comment/quelle organisation pilote chaque expérimentation ?
Qui/comment/quelle organisation évalue le bien-être de la personne ?

En quelque sorte comment une intelligence collective s’accorde-t-elle et se met-elle en place, comment se coordonne-t-elle en partageant le secret sur l’intimité de la personne.

Invitons nous tous à participer à cette réflexion pour comprendre l’enjeu, le rapport d’amélioration potentiel /risque évalué. Invitons nous tous à une posture différente, invitons nous tous à convenir d’une autre organisation, sans doute radicalement nouvelle. Définissons-en les rôles et les pouvoirs, les régulations, les mises sous contrôles.

C’est le prix à payer pour qu’enfin puisse naître une réalité.

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire.

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Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

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