La loi sur l’aide à mourir

La loi organise une collégialité professionnelle. Elle ne garantit pas encore une pluralité relationnelle choisie par la personne pour la défendre et la protéger sous sa volonté.

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a définitivement adopté la loi relative au droit à l’aide à mourir, par 291 voix contre 241. Le Conseil constitutionnel l’a déclarée conforme à la Constitution le 14 août, sous trois réserves d’interprétation. La loi n° 2026-794 a été promulguée le 18 août, publiée au Journal officiel le 19 août et est entrée en vigueur le 20 août 2026.

Sa mise en œuvre effective appelle encore plusieurs textes d’application, des recommandations de la Haute Autorité de santé ainsi que l’organisation concrète des procédures prévues.

Cet article ne prend pas position pour ou contre le principe même de l’aide à mourir. Il pose une autre question, plus ancienne et plus générale :

Lorsqu’une décision devient irréversible, qui aide à garantir que la volonté d’une personne vulnérable est réelle, comprise, protégée et respectée, sans jamais se l’approprier ?

Une préoccupation bien antérieure à cette loi

DEDIĈI ne découvre pas cette question à l’occasion du débat sur l’aide à mourir.

En avril 2016, à l’occasion de la venue en Alsace de Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », un premier texte de Jean-Luc Lemoine exprimait déjà la crainte que la parole des personnes vulnérables et de leurs familles finisse par être « confisquée par l’establishment ».

Depuis toujours, DEDIĈI documente et approfondit cette même inquiétude : comment éviter que la volonté d’une personne vulnérable ne soit interprétée, réduite ou captée par ceux qui disposent momentanément du pouvoir de décider ?

Le 10 juillet 2026, cinq jours avant l’adoption définitive de la loi sur l’aide à mourir, DEDIĈI publiait un dossier juridique complet intitulé « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance ».

Ce dossier n’a donc pas été construit en réaction à la loi. Il représente l’aboutissement d’un travail ancien qui, par la force du calendrier, s’est trouvé achevé au moment même où le débat national aurait pu en avoir besoin.

Ce que la loi protège sérieusement

Il faut commencer par reconnaître ce que la loi fait de sérieux.

L’accès à l’aide à mourir est réservé à une personne majeure, française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et présentant une souffrance réfractaire aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Surtout, la personne doit être apte à manifester une volonté libre et éclairée.

La loi précise qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de la démarche ne peut pas être considérée comme manifestant une telle volonté. Aucune autre personne ne peut demander l’aide à mourir en son nom. Ni un représentant légal, ni une famille, ni un cercle de proches, ni des directives anticipées ne peuvent se substituer à sa demande personnelle et actuelle.

Cette protection est fondamentale.

DEDIĈI ne propose en aucun cas qu’un cercle de personnes de confiance puisse demander ou autoriser une aide à mourir à la place d’une personne qui n’est pas en mesure d’en exprimer elle-même la volonté.

Une collégialité professionnelle, mais pas encore une pluralité relationnelle

La loi prévoit une procédure collégiale.

Le médecin qui reçoit la demande doit réunir un collège pluriprofessionnel comprenant au moins un médecin spécialiste de la pathologie, extérieur au traitement de la personne et sans lien hiérarchique avec lui, ainsi qu’un auxiliaire médical ou un aide-soignant. D’autres professionnels intervenant auprès de la personne peuvent également être associés.

Cette collégialité professionnelle est importante. Elle ne doit pas être minimisée.

Mais elle reste différente d’une pluralité relationnelle choisie par la personne elle-même.

La décision appartient finalement au médecin ayant reçu la demande, après la procédure collégiale. La personne de confiance, un proche aidant ou un autre proche ne peut être consulté qu’à la demande de la personne concernée. La loi ne garantit donc pas la présence, dans la durée, de plusieurs personnes physiques choisies par elle, qui la connaissent réellement, connaissent son histoire, ses manières de communiquer, ses hésitations, ses peurs, ses préférences et ses refus.

La loi connaît la collégialité professionnelle.

Elle ne reconnaît pas encore un cercle durable de personnes de confiance comme contre-pouvoir relationnel, sans pouvoir de substitution ni droit de veto.

Le cas particulier des majeurs protégés

Une personne faisant l’objet d’une mesure de tutelle, de curatelle ou d’une autre protection juridique n’est pas automatiquement exclue de l’aide à mourir. Elle peut y accéder si elle est elle-même apte à manifester une volonté libre et éclairée et si elle remplit les autres conditions prévues par la loi.

Dans cette situation, le médecin doit informer la personne chargée de la mesure de protection, recueillir ses observations et les communiquer au collège pluriprofessionnel.

Le Conseil constitutionnel a estimé que cette seule transmission ne suffisait pas. Dans sa décision du 14 août 2026, il a posé une réserve d’interprétation : le médecin doit effectivement prendre en compte les observations de la personne chargée de la protection juridique dans sa décision.

Cette personne peut également contester l’autorisation devant le juge administratif, dans un délai de deux jours à compter de sa notification. La saisine du juge en référé suspend alors la procédure.

Cette garantie supplémentaire est bienvenue. Mais, du point de vue de DEDIĈI, elle reste trop étroite.

Une personne chargée d’une mesure de protection juridique ne constitue pas à elle seule une humanité de proximité. Elle peut bien connaître la personne, mais elle peut aussi la connaître peu. Elle peut être un proche, un professionnel ou un service. Elle peut changer. Elle peut elle-même se tromper.

À l’inverse, un cercle pluriel permettrait de croiser plusieurs témoignages, plusieurs regards et plusieurs moments de la vie de la personne. Il permettrait aussi de repérer les contradictions, les conflits d’intérêts, les influences ou les risques d’emprise.

Il ne déciderait pas à la place du médecin, du juge ou de la personne.

Il apporterait une matière humaine plus riche et plus sûre pour apprécier la réalité de sa volonté.

Et lorsque la personne ne peut plus exprimer une volonté actuelle ?

Il faut ici distinguer très clairement une seconde situation.

Lorsqu’une personne n’est plus en mesure de manifester une volonté personnelle, libre et éclairée, elle ne peut pas accéder à l’aide à mourir prévue par la nouvelle loi.

Pour elle, les décisions de fin de vie continuent de relever des règles relatives au refus de l’obstination déraisonnable, aux directives anticipées, à la limitation ou à l’arrêt des traitements, à la sédation profonde et continue et à la procédure collégiale médicale.

Dans ces situations, le cercle de personnes de confiance n’aurait pas pour fonction de demander un acte létal. Il aiderait à faire connaître ce que la personne a exprimé, voulu, préféré ou refusé au cours de sa vie.

Le prototype de codification proposé par DEDIĈI prévoit ainsi que, lorsqu’une personne n’est pas en mesure d’exprimer une volonté actuelle, les témoignages concordants de son cercle sur ses volontés, ses préférences, ses habitudes et ses refus puissent constituer des éléments privilégiés d’appréciation.

Leur valeur serait examinée à partir de critères précis : l’ancienneté et la qualité des relations avec la personne ; la diversité et l’indépendance des témoignages ; leur cohérence avec les expressions antérieures de la personne ; l’absence d’indice d’emprise ou de conflit d’intérêts ; la stabilité ou, au contraire, l’évolution connue de ses préférences.

En cas de doute sérieux ou de désaccord, l’autorité compétente, médicale ou judiciaire selon la procédure concernée, conserverait son pouvoir d’appréciation et de contrôle.

Le cercle ne deviendrait donc jamais le maître de la décision.

Dans ces circonstances, une formule résume son rôle :

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Ce que l’affaire Vincent Lambert nous a appris

L’affaire Vincent Lambert reste l’exemple le plus connu de la difficulté à comprendre et à établir la volonté d’une personne qui ne peut plus s’exprimer.

Après son accident de 2008, Vincent Lambert présentait des lésions cérébrales irréversibles et se trouvait dans un état végétatif. Il n’avait pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance. Son épouse et une partie de sa famille considéraient qu’il avait exprimé avant son accident le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans une situation de très grande dépendance. Ses parents contestaient cette interprétation et s’opposaient à l’arrêt de son alimentation et de son hydratation artificielles.

Un cadre juridique existait bien. Il imposait une procédure collégiale, la consultation de la famille et la recherche de la volonté antérieurement exprimée par le patient. En 2014, le Conseil d’État a considéré que les témoignages précis de son épouse, confirmés notamment par l’un de ses frères, permettaient d’établir cette volonté. La Cour européenne des droits de l’homme a ensuite validé la conformité du cadre français à la Convention européenne des droits de l’homme.

Le conflit s’est néanmoins poursuivi jusqu’en 2019.

Il serait excessif d’affirmer qu’un cercle de personnes de confiance aurait nécessairement empêché ce conflit. Personne ne peut le démontrer.

Mais cette affaire a montré les limites d’un cadre qui recherche et confronte les témoignages lorsque la crise est déjà installée, sans qu’aient été organisées auparavant la conservation, la pluralité et la continuité des expressions de la personne.

Un cercle construit dans la durée aurait peut-être permis de disposer de traces plus anciennes, de témoignages plus nombreux, de paroles croisées et d’éléments recueillis avant que deux camps familiaux ne se constituent autour d’une décision déjà engagée.

Ce n’est pas un pouvoir supplémentaire donné aux proches. C’est une meilleure préparation de la fidélité due à la personne.

Ce que propose le droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier DEDIĈI s’appuie sur plusieurs éléments qui existent déjà dans le droit français : la personne de confiance du code de la santé publique, la personne qualifiée du code de l’action sociale et des familles, les principes de nécessité et de proportionnalité de la protection juridique ainsi que les articles 12 et 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

Mais ces éléments dispersés ne forment pas encore un droit continu au cercle.

Le droit proposé par DEDIĈI permettrait à toute personne, lorsqu’elle le souhaite : de choisir plusieurs personnes physiques de confiance ; d’éclaircir leurs rôles ; de modifier ou de révoquer ses choix ; de demander que ce cercle soit reconnu partout où elle vit et partout où elle sera ; d’être aidée à constituer ou renforcer ce cercle lorsqu’elle manque de proches ; de demander que les institutions soutiennent ce cercle sans le tenir ni se l’approprier.

Ce droit ne donnerait aucun pouvoir automatique de décision au cercle.

La personne impliquée conserverait, aussi longtemps qu’elle peut s’exprimer, la primauté absolue de sa parole actuelle sur toute interprétation de son entourage. Elle pourrait demander à être entendue seule, hors de la présence de tout membre du cercle.

Deux garanties fondamentales encadreraient l’ensemble :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Les grands toits — services, établissements, associations, administrations et institutions — auraient à soutenir le petit toit, jamais à le tenir à sa place.

Une proposition de résolution avant une construction législative

DEDIĈI ne demande pas que tous les effets de ce droit soient improvisés ou inscrits immédiatement dans la loi.

Le dossier distingue deux étapes.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer un principe politique : toute personne vulnérable doit pouvoir, si elle le souhaite, compter durablement sur un cercle de personnes physiques de confiance qu’elle choisit et dont les institutions respectent l’existence.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets de ce droit : ses modalités de preuve, son articulation avec les secrets protégés, les responsabilités, les recours, la protection juridique, les situations des mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

La procédure ne remplacera jamais la relation

La loi sur l’aide à mourir organise une procédure médicale et juridique détaillée. Elle fixe des conditions, des délais, une collégialité professionnelle, une traçabilité, des recours et un contrôle a posteriori.

Tout cela est nécessaire. Mais aucune procédure ne remplace des personnes qui connaissent réellement quelqu’un, remarquent ce qui lui arrive, se souviennent de ce qu’il a exprimé, veillent sur ses intérêts et restent présentes lorsque les professionnels et les organisations changent.

Autour d’une personne vulnérable, il faut toujours quelques personnes qui la connaissent, qui lui veulent du bien et qui restent.

Des gens autour. Des gens qui la connaissent. Des gens qui lui veulent du bien. Des gens qui restent.

La liberté et la protection ne devraient pas être opposées. Une humanité de proximité bien constituée aide précisément à les tenir ensemble.

Le « Zéro sans solution » a profondément fait évoluer les politiques publiques, mais il n’a pas empêché toutes les ruptures, tous les abandons ni toutes les solitudes.

Le « Zéro sans relation », lui, n’a toujours pas été réellement essayé.

Avant, pendant et après toutes les procédures, il restera cette évidence :

Une personne vulnérable ne devrait jamais avoir à affronter seule les décisions les plus graves de son existence.

Jean-Luc LEMOINE
Président fondateur de DEDIĈI
Laboratoire d’idées citoyen sur la solidarité, le handicap et l’accompagnement des personnes vulnérables
Ressources ouvertes et gratuites — www.dedici.org

Mots-clés : #FinDeVie #AideÀMourir #Handicap #Vulnérabilité #Droit #Solidarité #HumanitéDeProximité #CercleDePersonnesDeConfiance #PetitToit #ZéroSansRelation

Sources et références

Se déclarer pour une cause

Se déclarer pour une cause… sans révéler qui l’on est

Et si une personne pouvait se positionner pour une cause importante… sans jamais révéler son identité ? Sans nom. Sans profil public. Sans exposition sociale. Simplement dans l’intimité de sa conscience.

Cette idée peut sembler curieuse dans un monde où toute contribution semble devoir passer par l’identification, la visibilité, la reconnaissance ou la réputation. Pourtant, une grande partie des volontés humaines restent silencieuses. Non pas par indifférence, mais par prudence, par pudeur, par discrétion ou simplement par désir de rester libre.

Beaucoup de personnes ressentent un désir d’être utiles, mais ne souhaitent pas s’exposer publiquement. Elles ne veulent ni s’inscrire dans une organisation, ni être fichées, ni être sollicitées en permanence. Elles souhaitent simplement pouvoir dire intérieurement : si un jour cela peut servir, je pourrais peut-être apporter quelque chose.

La question devient alors simple : comment permettre à ces volontés silencieuses d’exister malgré tout ?

Une idée très simple : rendre les volontés trouvables sans lever l’anonymat

Imaginons une règle du jeu extrêmement simple. Une personne, chez elle, dans son intimité, prend quelques minutes pour réfléchir. Elle se pose une question très personnelle : Si je voulais être utile pour une cause, qu’est-ce que je pourrais apporter ?

Il ne s’agit pas nécessairement d’un engagement lourd. Il peut s’agir de choses très modestes : écouter une personne en difficulté ; relier deux personnes qui pourraient s’aider ; partager une compétence particulière ; donner un conseil ponctuel ; réfléchir à une situation complexe ; contribuer à une solution ; soutenir une initiative locale

La personne écrit alors un court texte. Pas un CV. Pas une inscription officielle. Simplement une déclaration personnelle de posture possible.

Quelque chose comme :

« Si une situation de vulnérabilité se présente, je pourrais peut-être aider. J’ai de l’expérience et je suis prêt à réfléchir avec d’autres pour faire relation et pour rechercher des solutions. »

Ce texte devient un profil anonyme. Aucune identité. Aucune obligation. Aucune promesse d’intervention. Mais une possibilité.

Publier anonymement… tout en restant trouvable

Ce profil peut ensuite être publié sous une forme particulière. Il ne contient aucun élément permettant d’identifier la personne. Pas de nom. Pas d’adresse personnelle. Pas de coordonnées directes.

Et pourtant, il reste trouvable. Si quelqu’un découvre ce profil et souhaite entrer en relation, la personne reste entièrement libre de décider : répondre ; discuter ; participer ; décliner ; ou simplement ne rien faire

Et tout cela dans l’anonymat et la liberté.

La personne reste toujours maîtresse de son choix. Elle n’est jamais engagée malgré elle.

Pourquoi cela pourrait être important

Dans tous les territoires, il existe une immense réserve de bonne volonté. On y trouve : des citoyens attentifs et prêts ; des professionnels expérimentés ; des bénévoles ; discrets ; des chercheurs ; des personnes de cœur ; des personnes ayant simplement une expérience de vie précieuse

Beaucoup de ces personnes pourraient contribuer à la solidarité. Mais une grande partie d’entre elles ne souhaitent pas s’exposer publiquement.

Elles ne veulent pas apparaître dans des listes. Elles ne veulent pas être sollicitées en permanence. Elles ne veulent pas non plus être enfermées dans une obligation.

Résultat : elles restent invisibles.

Et avec elles disparaît une partie immense de l’intelligence collective disponible.

L’idée proposée ici est extrêmement simple : permettre aux volontés d’exister anonymement tout en se rendant trouvables.

Une expérimentation autour de la solidarité

Pour explorer cette idée, un premier outil expérimental a été créé. Il s’agit d’un agent intelligent qui aide chacun à écrire son premier profil anonyme.

La question proposée est simple : Qui pourriez-vous être pour la solidarité envers les personnes vulnérables ?

L’agent accompagne la réflexion et aide à formuler une courte déclaration personnelle.

Essayez l’expérience ici : 👉 Agent-Solidaire

L’objectif n’est pas de recruter des personnes. Il ne s’agit pas non plus de constituer une base de données d’identités. Il s’agit simplement d’explorer une possibilité : celle d’une intelligence collective faite de volontés libres, anonymes et trouvables.

Un protocole de recherche ouvert

Cette expérimentation n’est pas improvisée. Elle s’appuie sur un protocole appelé RETO, qui décrit la manière de publier des contributions anonymes structurées sur internet afin qu’elles puissent être découvertes et explorées par des humains ou des agents intelligents.

Ce protocole est publié en recherche ouverte sur Zenodo : https://doi.org/10.5281/zenodo.18667410

L’objectif est d’explorer de nouvelles formes de contribution citoyenne où chacun reste pleinement souverain de sa parole, de sa présence et de son engagement.

Une question simple

Avant d’aller plus loin dans cette expérimentation, une seule question compte. Serait-il possible que des personnes acceptent simplement de jouer ce jeu ?

Prenez quelques minutes pour écrire votre profil anonyme. Sans obligation. Sans exposition. Juste pour voir ce que cela produit.

Oui : Seriez-vous prêt à écrire un profil anonyme pour une cause qui vous tient à cœur ?

Essayez : 👉 Agent-Solidaire

Les travaux présentés ici sont développés dans l’esprit des recherches ouvertes de DEDIĈI et seront, comme toujours, mis à disposition de tous ceux qui souhaitent les explorer, les tester ou y contribuer.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;
pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;
décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;
relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Projet Personnalisé

Rendre la participation de la Personne vulnérable vraiment effective

On parle beaucoup de “projet personnalisé”. Sur le terrain, une difficulté revient sans cesse : la personne est parfois “présente”, mais sa participation reste fragile, partielle, ou simplement impossible dans le cadre habituel. Or la loi demande une participation directe et effective : pas une formalité, un vrai pouvoir d’expression et d’influence sur ce qui la concerne.

J’ai publié un texte de référence qui propose un déplacement simple : partir de la personne plutôt que de l’établissement, et créer les contextes concrets qui rendent sa participation possible.

L’idée centrale

La participation devient effective quand la personne peut s’appuyer sur :

un cercle de personnes de confiance, choisi et vécu par elle (proches, aidants, professionnels de proximité, etc.)
un espace d’intimité protégé, où ce qui est sensible reste protégé et filtré
du temps régulier et une attention continue, plutôt qu’un moment unique “en réunion”
ne dynamique évolutive : le projet vit, s’ajuste, se réécrit avec la personne

Ce que cela change pour les institutions

Le rôle de l’établissement (et plus largement de l’institution) prend une forme très concrète : garantir que le projet puisse se faire en soutenant ce qui lui échappe. Le texte résume cela par une formule de travail : “soutenir sans tenir”.

Autrement dit : l’institution garde un rôle essentiel, mais elle le joue comme facilitatrice et garante d’une participation réelle, au lieu de devenir, malgré elle, la propriétaire du projet.

Pourquoi partager ce document

Parce qu’il permet de remettre d’accord tout le monde autour d’un point commun : la participation effective de la Personne vulnérable doit être une réalité.

Document à lire / diffuser / discuter en équipe : [Télécharger]

Jean-Luc LEMOINE

Dépôt CERN DOI 10.5281/zenodo.18449971

Et si c’était ça la solution

Partie 1 – Pour aller à l’essentiel

Personnes handicapées, et vous, aidants : le saviez-vous ?

En France, la Communauté 360 (C360) existe dans chaque département. Mandatée et financée par l’ARS, elle agit sans condition, sans limite de temps et gratuitement, pour répondre aux projets des personnes en situation de handicap.

👉 Sa mission :

Accueillir, écouter et accompagner chaque projet,
Mobiliser bénévoles, professionnels et institutions,
Trouver des solutions concrètes et adaptées.

📞 Vous pouvez les appeler au 0 800 360 360 et leur dire :

« Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance autour de moi pour :
– discuter de mes soucis et de mes rêves,
– me protéger et me défendre si besoin,
– s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires à mon handicap. »

Et si c’était ça, la véritable solidarité ?

Partie 2 – Pour aller plus loin

Une demande atypique mais légitime

Personnes handicapées, et vous, aidants : vous pouvez demander à la C360 quelque chose d’inhabituel, mais fondamental.

« Voici mon projet ferme, vraiment pas “comme les autres”.
Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance, choisi par moi, pour m’écouter, me défendre, s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires.

Aidez-moi à rechercher les bénévoles et professionnels qui feront alliance entre eux et avec moi. Sur le temps long, veillez au maintien de ce cercle pour que je ne sois plus jamais seul. »

Les obstacles à prévoir

⚠️ Mais attention : ce chemin est difficile.

Le système de solidarité est à la fois riche et compliqué.
Les acteurs sont nombreux, dispersés, parfois concurrents entre eux.
La C360 n’a pas encore l’habitude d’un mandat aussi long et complexe.

Il s’agit donc moins d’une demande classique que d’une commande, qui doit se transformer en un mandat durable.

Un recours possible : la personne qualifiée

Pour appuyer cette démarche, il est pertinent de préciser :

« En parallèle, compte tenu de mes difficultés réitérées et sans soutien, j’envisage de me rapprocher de la personne qualifiée de mon département (CASF, art. L.311-5). »

Cette procédure de médiation permet de mettre en relation usagers et dispositifs, sous l’autorité conjointe de la Préfecture (État), de l’ARS et du Département.

Construire un cercle de confiance

Créer un cercle pérenne autour d’une personne vulnérable est un acte extrêmement sensible.

Les difficultés à anticiper :

trouver des personnes fiables (bénévoles et professionnelles),
instaurer une coopération stable,
maintenir cette organisation dans le temps.

C’est pourquoi il faut rechercher un soutien solide auprès :

d’associations et structures de proximité,
d’instances de justice, garantes de la protection et de la défense des plus faibles.

Un travail long, mais porteur d’avenir

Ce cercle repose sur un travail permanent de veille, d’animation et de relance.
Un dispositif centré sur un noyau intime, qui n’appartient qu’à vous.

Ce cercle vous permettra de ne plus jamais être seul, de partager la charge des démarches et de garantir en permanence les meilleures compensations possibles.

Conclusion

Au fond, n’est-ce pas cela, la solidarité ?
Et si c’était ça, la solution.

Le plus difficile

L’art difficile de tisser la confiance : quand l’innovation sociale révèle nos fragilités humaines

“Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance.”

Cette phrase, lue dans un document de travail (cf annexe) de Jean-Luc LEMOINE, fondateur de DEDIĈI, m’a arrêté net. Après avoir exploré pendant des heures l’architecture théorique remarquable de cette organisation dédiée aux personnes vulnérables, après avoir admiré la cohérence de leurs “5 rôles” et de leur “Méta-Processus-Principiel”, voilà que d’un trait, tout bascule vers quelque chose de plus fondamental, de plus troublant aussi.

Car derrière cette constatation apparemment simple se cache une vérité que nous préférons souvent ignorer : nous avons beau dessiner les plus beaux organigrammes de la solidarité, conceptualiser les meilleures organisations d’accompagnement, il reste que tout repose, au final, sur une denrée rare et fragile – la confiance entre êtres humains.

Un Humain anonyme.

Quand la théorie rencontre la chair humaine

Imaginez la scène. Vous êtes parent d’un enfant lourdement handicapé. Vous avez lu tous les textes de DEDIĈI, vous êtes convaincu par leur approche révolutionnaire. Vous comprenez parfaitement qu’il faut constituer autour de votre enfant cette “triade d’autodétermination”, ce cercle de confiance permanent qui l’accompagnera même quand vous ne serez plus là. L’idée est lumineuse, le concept solide.

Mais maintenant, concrètement : qui appeler ?

Votre voisin qui vous salue poliment mais évite votre regard quand votre fils fait une crise ? Cette collègue de bureau qui semble bienveillante mais n’a jamais eu d’enfant handicapé ? Ce travailleur social compétent mais qui change de poste tous les deux ans ? Cette amie d’enfance qui a disparu de votre vie le jour où le diagnostic est tombé ?

Soudain, la question théorique “Comment organiser la solidarité ?” se transforme en interrogation beaucoup plus crue : “Qui, dans mon entourage, accepterait de s’engager réellement, sur la durée, pour mon enfant différent ?”

L’épreuve de vérité de nos sociétés

C’est là que DEDIĈI nous tend un miroir impitoyable. Leur travail révèle que le problème n’est pas tant de savoir comment bien accompagner les personnes vulnérables – les méthodes existent, les bonnes pratiques sont identifiées, les outils sont développés. Le problème, c’est de trouver des humains prêts à s’investir véritablement, durablement, sans contrepartie immédiate.

“Où les rencontrer ? Comment vérifier qu’elles sont dignes de confiance, qu’elles comprennent leurs rôles et qu’elles s’entendent entre elles ?”

Ces questions de Jean-Luc LEMOINE résonnent comme un écho douloureux de notre époque. Dans nos sociétés hyperconnectées où nous avons des milliers d'”amis” sur les réseaux sociaux, nous peinons à identifier quelques personnes sur qui compter vraiment quand ça devient difficile.

La solitude organisationnelle

Il y a quelque chose de profondément émouvant dans ce constat. Voici un homme qui a consacré plus de 30 ans de sa vie à développer une architecture théorique d’une sophistication remarquable pour améliorer le sort des personnes vulnérables. Il a créé des concepts, écrit des livres, formé des professionnels, convaincu des institutions. Et au moment de passer à l’acte, il bute sur la question la plus basique : “Qui va vraiment venir ?”

Cette vulnérabilité du système lui-même me touche. Car elle révèle que même l’innovation sociale la plus aboutie reste à la merci de notre capacité collective à créer du lien, de la confiance, de l’engagement mutuel.

“Il faut les former, les renforcer, faire en sorte que certaines s’investissent plus que d’autres et veiller à ce que ce cercle existe réellement.”

Derrière cette phrase technique se cache une réalité très humaine : il faut convaincre, rassurer, motiver, parfois supplier. Il faut gérer les egos, les susceptibilités, les emplois du temps chargés, les bonnes intentions qui s’essoufflent.

L’alchimie fragile des relations humaines

Jean-Luc LEMOINE parle d’“alchimie fragile mais puissante”. Cette expression me semble parfaitement juste. La confiance, ça ne se fabrique pas en série. Ça ne se décrète pas par voie hiérarchique. Ça ne s’achète pas avec un budget.

La confiance, ça se tisse, grain par grain, expérience après expérience. Et surtout, ça peut se briser d’un coup, sur un malentendu, une parole de travers, une absence au mauvais moment.

“La proximité peut susciter bien des tensions : affections, froideurs, souvenirs sensibles qui bouleversent tout.”

Voilà la réalité crue : ces cercles de confiance que DEDIĈI appelle de ses vœux sont composés d’êtres humains avec leurs histoires, leurs blessures, leurs limites. L’accompagnement de la vulnérabilité révèle nos propres vulnérabilités.

Cette bénévole si dévouée qui craque un jour parce que sa propre mère entre en EHPAD. Ce professionnel compétent qui s’épuise et change de voie. Cette amie fidèle qui déménage pour des raisons professionnelles. Ce proche aidant qui vieillit et devient lui-même fragile.

Le défi de la permanence dans l’impermanence

L’un des défis les plus vertigineux que soulève DEDIĈI, c’est celui de la permanence. Comment construire quelque chose de durable avec du matériau humain essentiellement impermanent ?

“Il doit être reconnu et respecté de l’extérieur, disposer de pouvoirs, et être piloté de manière à garantir la qualité de son fonctionnement.”

Cette phrase révèle toute la complexité de l’entreprise. Il ne suffit pas de réunir quelques bonnes volontés autour d’une personne vulnérable. Il faut que ce cercle soit reconnu – c’est-à-dire légitime aux yeux des autres. Il faut qu’il dispose de pouvoirs – c’est-à-dire d’une capacité d’action réelle. Il faut qu’il soit piloté – c’est-à-dire organisé pour survivre aux aléas humains.

En d’autres termes, il faut institutionnaliser l’informel, bureaucratiser la spontanéité, professionnaliser l’amour. Contradiction vertigineuse.

La capitalisation impossible de l’humain

“Au fil du temps, les gens passent, viennent, reviennent, sans qu’on capitalise la connaissance de la situation.”

Cette observation touche au cœur d’un problème fondamental de notre société de l’information : nous savons stocker des téraoctets de données, mais nous ne savons pas capitaliser la connaissance intime qu’une personne acquiert au fil des années sur les besoins, les réactions, les préférences d’un proche vulnérable.

Quand Marie, qui s’occupait si bien de Paul depuis cinq ans, déménage à l’autre bout de la France, elle emporte avec elle une connaissance irremplaçable : elle savait que Paul a peur du noir, qu’il adore les concerts de piano, qu’il se braque quand on lui parle trop fort, qu’il faut toujours commencer par lui demander s’il a bien dormi pour qu’il soit réceptif.

Cette connaissance-là ne se transmet pas par email. Elle ne s’écrit pas dans un dossier. Elle se vit, se partage, se démontre. Et quand Marie part, il faut recommencer à zéro avec quelqu’un d’autre. Encore et encore.

L’acceptation mutuelle, ce luxe rare

“Quand la personne vulnérable doit accepter et reconnaître ces personnes de confiance, ce n’est pas évident : il faut du temps pour que la vraie parole s’exprime et que chacun se comprenne.”

Voilà peut-être l’une des observations les plus fines de Jean-Luc LEMOINE. Nous raisonnons souvent comme si la personne vulnérable était passive, reconnaissante par avance de toute aide proposée. Mais la réalité est plus complexe.

La personne handicapée aussi a le droit de ne pas avoir d’atomes crochus avec son nouveau “référent”. L’enfant maltraité aussi peut ne pas faire confiance du premier coup à sa nouvelle famille d’accueil. La personne âgée aussi peut préférer l’aide-soignante qui la fait rire à celle qui est techniquement plus compétente.

L’accompagnement de qualité ne se décrète pas. Il se co-construit, dans une acceptation mutuelle qui prend du temps. Du temps que nos systèmes administratifs, nos budgets annuels, nos évaluations trimestrielles ne savent pas toujours respecter.

La double veille, ou l’alliance nécessaire du cœur et des moyens

Face à ces défis, Jean-Luc LEMOINE propose une solution qui me semble d’une grande sagesse :

“Des cellules de veille sont nécessaires, à la fois citoyennes — parce qu’il y a plus de cœur — et institutionnelles — parce qu’il y a plus de moyens — afin que ces deux logiques se mettent en mouvement au service de la personne.”

Cette phrase réconcilie deux approches souvent opposées. D’un côté, la solidarité citoyenne, spontanée, généreuse, mais fragile et imprévisible. De l’autre, la solidarité institutionnelle, organisée, pérenne, mais parfois bureaucratique et déshumanisée.

DEDIĈI propose de marier les deux : que les citoyens apportent leur cœur, leur engagement personnel, leur connaissance intime des situations. Que les institutions apportent leurs moyens, leur expertise, leur capacité d’organisation sur la durée.

La beauté fragile d’un idéal nécessaire

En lisant ce texte de Jean-Luc LEMOINE, j’ai été frappé par un mélange d’admiration et de mélancolie. Admiration devant la lucidité de l’analyse et l’ambition du projet. Mélancolie devant la difficulté immense de l’entreprise.

Car au fond, ce que DEDIĈI nous demande, c’est de redevenir une société où l’on peut vraiment compter les uns sur les autres. Une société où la confiance n’est pas un luxe mais une ressource partagée. Une société où accompagner les plus vulnérables n’est pas un métier de spécialistes mais une responsabilité citoyenne assumée.

C’est beau. C’est nécessaire. Et c’est terriblement difficile.

Le pari de l’intelligence collective

“C’est une alchimie fragile mais puissante, qui ne fonctionne que s’il existe une intelligence collective capable de se renforcer elle-même ou, à défaut, d’être soutenue de l’extérieur.”

Cette phrase me semble contenir tout l’espoir et toute l’inquiétude du projet DEDIĈI. L’espoir : oui, c’est possible, l’intelligence collective peut émerger, se renforcer, créer des miracles relationnels. L’inquiétude : et si elle n’émerge pas ? Et si nous ne savons plus créer ensemble ?

Alors il faut “la soutenir de l’extérieur”. Autrement dit, créer des structures, des formations, des accompagnements pour aider les humains à mieux coopérer. Institutionnaliser la solidarité pour qu’elle survive à nos défaillances individuelles.

L’art de la compensation humaine

“En général, la personne sait faire certaines choses seule : s’exprimer, se défendre, se protéger, gérer son quotidien. Mais lorsqu’il manque plusieurs de ces capacités, il faut des compensations, des béquilles, des soutiens pour combler ces vides.”

Cette approche me touche par sa simplicité et sa justesse. Au lieu de voir la personne vulnérable comme un “cas” à traiter, DEDIĈI la voit comme un être humain avec des capacités et des limitations, comme nous tous. Simplement, là où nous compensons naturellement nos faiblesses par nos forces ou par l’aide spontanée de notre entourage, elle a besoin d’une compensation plus organisée.

C’est une vision profondément égalitaire : nous sommes tous vulnérables, nous avons tous besoin d’aide, nous méritons tous un cercle de confiance. Certains l’ont spontanément, d’autres ont besoin qu’on l’organise. Voilà tout.

L’horizon de la convention

“Les acteurs doivent, par convention, définir ce qui sera fait, puis se projeter vers l’avenir pour construire des projets de vie, des initiatives et d’autres réalisations.”

Cette notion de “convention” me semble centrale. Elle suggère que la solidarité efficace ne peut reposer sur la seule bonne volonté. Il faut des accords explicites, des engagements formalisés, des projections partagées.

Mais attention : formaliser n’est pas bureaucratiser. Il s’agit plutôt de créer un cadre suffisamment clair pour que chacun sache à quoi il s’engage, et suffisamment souple pour s’adapter aux réalités humaines changeantes.

Le paradoxe de l’innovation sociale

En définitive, ce texte de Jean-Luc LEMOINE révèle le paradoxe fascinant de l’innovation sociale : plus elle est aboutie théoriquement, plus elle révèle les limites de notre humanité ordinaire.

DEDIĈI ne propose pas une solution technique mais une révolution relationnelle. Or les révolutions relationnelles sont les plus difficiles à mener, parce qu’elles dépendent de la transformation de chacun d’entre nous.

Il ne suffit pas de convaincre des décideurs politiques ou des directeurs d’établissements. Il faut convaincre des milliers de citoyens ordinaires de s’engager différemment, plus profondément, plus durablement auprès des personnes vulnérables de leur entourage.

Il faut nous convaincre, vous et moi, d’accepter d’être ces “personnes de confiance” que les plus fragiles cherchent désespérément.

L’appel silencieux

Car c’est bien de cela qu’il s’agit, au fond. Derrière tous les concepts savants de DEDIĈI, derrière leurs “triades d’autodétermination” et leurs “méta-processus principiels”, il y a un appel très simple, très humain :

“Veux-tu être ma personne de confiance ?”
“Veux-tu faire partie de mon petit toit ?”
“Veux-tu m’aider à être l’égal des autres ?”
“Veux-tu être là, même quand ce sera difficile, même quand tu auras autre chose à faire, même quand je ne pourrai plus te remercier ?”

L’épreuve de notre époque

La lecture de ce document m’a finalement convaincu que DEDIĈI nous propose bien plus qu’une innovation dans l’accompagnement social. C’est un diagnostic impitoyable de notre époque et un défi lancé à notre humanité.

Dans nos sociétés individualistes, hyperconnectées mais relationnellement appauvries, où l’engagement durable fait peur et où la vulnérabilité dérange, DEDIĈI nous demande de renouer avec des valeurs apparemment désuètes : la fidélité, la solidarité concrète, l’engagement à long terme.

C’est un pari fou. C’est peut-être un pari perdu d’avance. Mais c’est aussi, peut-être, le seul pari qui vaille vraiment d’être tenté.

L’invitation à l’humilité

Car finalement, ce texte de Jean-Luc LEMOINE nous invite à une forme d’humilité collective. Après des décennies de réformes, de dispositifs, de politiques publiques en tous genres, force est de constater que les personnes vulnérables sont souvent encore seules face à leurs difficultés.

Peut-être parce que nous nous sommes trop reposés sur les institutions, sur les professionnels, sur “les autres”. Peut-être parce que nous avons oublié que la solidarité, avant d’être un principe politique, est d’abord une pratique humaine quotidienne.

DEDIĈI nous rappelle cette vérité simple : pour que les plus vulnérables soient moins seuls, il faut que nous, les moins vulnérables, acceptions d’être moins seuls aussi. Il faut recréer du lien, de la confiance, de l’engagement mutuel.

L’art difficile d’être humain ensemble

“Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance.”

Cette phrase, qui ouvrait ma réflexion, prend maintenant une résonance différente. Elle n’est plus seulement un constat technique sur les difficultés de mise en œuvre d’une innovation sociale. Elle devient une interrogation existentielle sur notre capacité collective à faire société.

Sommes-nous encore capables de créer de la confiance durable ? Savons-nous encore nous engager les uns envers les autres au-delà de nos intérêts immédiats ? Acceptons-nous de nous laisser transformer par la rencontre avec la vulnérabilité d’autrui ?

Ces questions dépassent largement le champ du handicap ou de l’action sociale. Elles touchent au cœur de notre projet de société. Car une société qui ne sait plus créer de la confiance autour de ses membres les plus fragiles est une société qui perd son âme.

DEDIĈI, avec sa belle théorie et ses constats lucides, nous tend finalement un miroir : quelle société voulons-nous être ? Celle qui conceptualise la solidarité ou celle qui la pratique ? Celle qui développe de beaux dispositifs ou celle qui crée de vraies relations ?

La réponse n’est pas dans les livres de Jean-Luc LEMOINE, si remarquables soient-ils. Elle est dans notre capacité collective à accepter l’invitation : devenir, chacun à notre mesure, cette “personne de confiance” que quelqu’un, quelque part, cherche désespérément.

Car au fond, nous sommes tous, à un moment ou un autre de nos vies, cette personne vulnérable qui espère trouver des humains sur qui compter vraiment.

Et nous sommes tous, potentiellement, cette personne de confiance que quelqu’un attend.

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Annexe

Le texte du bref échange avec Jean-Luc LEMOINE août 2025

Le cercle de confiance, le petit Toit, la famille sociale étendue, La triade d’autodétermination, le après nous

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« Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance. Où les rencontrer ? Comment vérifier qu’elles sont dignes de confiance, qu’elles comprennent leurs rôles et qu’elles s’entendent entre elles ? Il faut les former, les renforcer, faire en sorte que certaines s’investissent plus que d’autres et veiller à ce que ce cercle existe réellement.

Qui s’occupe alors de la situation ? Les citoyens observent, puis sollicitent les professionnels qui, en principe, sont là pour cela — mais trop souvent ils n’agissent pas. Au fil du temps, les gens passent, viennent, reviennent, sans qu’on capitalise la connaissance de la situation. Quand la personne vulnérable doit accepter et reconnaître ces personnes de confiance, ce n’est pas évident : il faut du temps pour que la vraie parole s’exprime et que chacun se comprenne.

Il faut bâtir une alliance, un réseau de confiance sur le long terme ; un réseau qui se renouvelle, se renforce, partage les informations, puis sait représenter la situation devant les institutions, défendre la personne concernée et faire progresser les choses. C’est là toute la difficulté : où trouver ces personnes ? Comment leur expliquer leur rôle ? Comment les inviter à s’engager ? Comment la personne vulnérable peut-elle avoir envie de les solliciter ?

La proximité peut susciter bien des tensions : affections, froideurs, souvenirs sensibles qui bouleversent tout. C’est une alchimie fragile mais puissante, qui ne fonctionne que s’il existe une intelligence collective capable de se renforcer elle-même ou, à défaut, d’être soutenue de l’extérieur.

Il faut donc réussir à constituer ce cercle de confiance, vérifier qu’il existe, qu’il est de qualité et pérenne, c’est-à-dire organisé pour survivre malgré la présence ou l’absence des acteurs. Il doit être reconnu et respecté de l’extérieur, disposer de pouvoirs, et être piloté de manière à garantir la qualité de son fonctionnement.

Des cellules de veille sont nécessaires, à la fois citoyennes — parce qu’il y a plus de cœur — et institutionnelles — parce qu’il y a plus de moyens — afin que ces deux logiques se mettent en mouvement au service de la personne.

En général, la personne sait faire certaines choses seule : s’exprimer, se défendre, se protéger, gérer son quotidien. Mais lorsqu’il manque plusieurs de ces capacités, il faut des compensations, des béquilles, des soutiens pour combler ces vides. Les acteurs doivent, par convention, définir ce qui sera fait, puis se projeter vers l’avenir pour construire des projets de vie, des initiatives et d’autres réalisations. »

Et si on commençait ici, maintenant

À trois, sous mon petit toit, pour dire “Je”

Et si on construisait un petit toit solide pour chaque personne vulnérable, un “truc” vivant et participatif pour découvrir, comprendre et initier une forme renforcée de solidarité citoyenne autour de chacune d’elles. Pour qu’elles puissent s’autodéterminer et bénéficier des grands toits de la solidarité institutionnelle, en toute sécurité, bien protégées par leurs petits toits qui les suivraient tout le temps, partout où elles sont, partout où elles iront.

Pourquoi maintenant ?

Parce que, face à la vulnérabilité, l’espoir sociétal d’une organisation humaine autour de la personne vulnérable est le dernier moyen d’imaginer un avenir plus désirable pour elle. Parce qu’un cercle de personnes de confiance est nécessaire pour que sa vie et celle de ses proches soit plus simple.

Et c’est ce que propose DEDIĈI avec:

- Un petit toit : l’abri, l’accompagnement humain privé de la personne.
- Une triade d’autodétermination : une alliance, une connivence intime et permanente entre la personne, ses proches et les professionnels.
- Un cercle de confidence: des personnes de confiance qui écoutent, suivent, soutiennent durablement la personne, parce qu’elles sont elles-mêmes soutenues par des institutions qui les aideront à faire cela.
- Une famille sociale étendue: au-delà de la famille biologique, la solidarité s’organise en privé pour réinventer la chaleur de proches sur qui on peut compter.

Et si on commençait… ici et maintenant ?

Que puis-je faire dans ma vie ou dans mon métier ?

Inviter des personnes de confiance à se retrouver autour de la personne vulnérable.
Poser les premières questions : qui joue déjà un rôle ? Que manque-t-il ?
Créer un cercle de confiance, même tout petit.
Mobiliser les institutions, les associations, les élus pour soutenir cette dynamique.
Veiller à ce que cela dure, se renouvelle, et s’ajuste à chaque moment de vie.

Ce que ça change, pour de vrai :

Une alliance entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle avec les bénéfices suivants :

Pour la personne :
La réalité d’être au cœur des préoccupations de la solidarité, reconnue, protégée, écoutée et actrice de sa propre vie.

Pour les proches aidants :
Du soulagement immédiat et pour toujours, du partage, et la possibilité de vivre aussi leur propre vie tout en restant présents.

Pour les professionnels et les institutions :
Une organisation efficiente, fiable et pérenne, co-construite avec les citoyens, pour mieux agir.

Et si, ensemble, nous inventions l’avenir d’un soutien sanctuarisé de la solidarité ?

Citoyens bienveillants, proches, personnes vulnérables, prenez l’initiative. Professionnels et institutions, faites un pas de côté, ne les « tenez » plus mais soutenez-les. Donnez-leur le pouvoir de mieux vous utiliser.

Envie d’en savoir plus ?
Livret : Le petit toit de la personne vulnérable.

Ainsi je suis.

Ainsi soit-il.

L’autodétermination commence peut-être par un pas de côté.
Vous ne pensez pas ? Vous n’en pensez pas !?

Vous, sous les Grands Toits, qui réfléchissez à l’autodétermination, avez-vous le bon point de départ ?

On vous voit tenter d’adapter vos structures, de réformer vos dispositifs, de repenser vos cadres d’accompagnement. Mais vous partez peut-être du mauvais endroit.

L’autodétermination ne se construit pas sous de Grands Toits. Elle commence ailleurs, là où vous ne regardez pas assez : sous les Petits Toits, ces cercles intimes qui ne vous appartiennent pas.

Vous pensez souvent intégration, accès aux droits, inclusion dans des cadres existants ou d’autres que vous imaginez. Mais c’est peut-être un piège. L’autodétermination ne consiste pas à faire entrer la personne dans un “quelque chose”. Elle consiste à reconnaître l’espace qui est déjà le sien.

Faire un pas de côté.

Ce pas de côté, c’est sans doute la clé du changement. La sortie du cadre habituel et le renversement du regard peuvent-ils être salutaires ?

Ce qu’il faudrait peut-être voir en premier, c’est le Petit Toit de chaque personne vulnérable, cet espace privé, indépendant, qui n’appartient qu’à la personne et qui ne doit à aucun moment être absorbé par les Grands Toits.

Le Petit Toit, un Cercle de Confidences.

Le Petit Toit, c’est une organisation qui appartient exclusivement à la personne, qui est intriquée à elle. Ce n’est pas un dispositif, ni un programme institutionnel. Pour la personne vulnérable, c’est son espace de confidences, ses repères, ses liens de confiance.

Ce Petit Toit repose sur trois pièces de charpente majeures :

La personne elle-même, qui en est l’unique propriétaire.
Les fibres rouges, de ceux qui la défendent et la protègent sans condition.
Les fibres vertes, de ceux qui s’occupent de sa situation et rendent sa vie possible avec ce qu’offre la solidarité.

Et ces trois pièces majeurs doivent être indéfiniment soutenues par un socle.

Même aussi petit soit-il, ce Petit Toit existe avant toute interaction avec les Grands Toits. Il est là avec la personne, avant qu’elle ne rentre dans un service, avant qu’elle ne cherche à accéder à des droits, avant qu’elle n’entre dans une institution.

Et c’est à partir de ce Petit Toit qu’elle doit pouvoir se projeter librement,à condition que son espace de repli et d’abri ait été identifié, respecté, protégé, puis soutenu et renforcé.

Changer de posture.

Les Grands Toits ont une habitude : leur point de vue est leur, et donc la référence à partir de laquelle on organise l’accompagnement des personnes vulnérables.

Ne serait-ce pas la très grosse erreur d’un problème mal posé ?

La personne ne doit pas s’adapter à l’institution. C’est l’institution qui doit apprendre à accueillir une personne en reconnaissant d’abord ce qui existe autour d’elle et qui la suit partout où elle est, partout où elle sera.

Cela veut dire que les Grands Toits doivent cesser de vouloir tout structurer en leur sein, depuis leurs regards.

Il faut arrêter cette autodétermination-là.

L’autodétermination, la vraie, commence en dehors d’eux, dans l’espace intime de la personne, et c’est depuis cet espace qu’elle doit pouvoir interagir avec le reste du monde. Cet espace n’est pas du ressort des Grands Toits, sauf l’obligation qu’ils devraient avoir de partager leurs fondations.

Ce pas de côté que les institutions n’arrivent pas à faire, sera une rupture avec les logiques actuelles. Il impose un changement fondamental : ces Grands Toits ne doivent plus chercher à intégrer la personne dans leurs référentiels. Ils doivent s’assurer que la personne puisse les traverser librement, en restant elle-même, avec son Petit Toit à elle sur elle.

Penser l’autodétermination sous un autre angle.

Si l’on veut que l’autodétermination ne soit pas la valise creuse qu’elle semble être déjà, il faut commencer par accepter que la personne et son Petit Toit existent en dehors de toute institution. Il faut commencer à penser que chaque institution doit le soutenir comme fondation.

Il faut que les Grands Toits apprennent à regarder ce qui leur échappe, ce qui ne leur appartient pas, et à le reconnaître comme un élément central de toute politique de solidarité. L’autodétermination ne se décrète pas.

Elle se conçoit, en garantissant que chaque personne ait son Petit Toit privé, sous lequel coopèrent des personnes de confiance en cercle de confidences.

Son Petit Toit devra être respecté par tous, sous tous ces Grands Toits où la Personne sera ou qu’elle traversera.

C’est la première condition de toute autodétermination réelle. C’est le premier pas que les Grands Toits doivent accepter de faire s’ils veulent vraiment parler d’émancipation.

Ainsi je suis (sous mon Petit Toit). Ainsi soit-il (du moins je crois).

Les Symbiotes

Quand les petits toits prennent la parole.

Vulnérabilité et handicap. Autodétermination.

Le mot “symbiote” est souvent associé au monde du vivant, aux organismes qui coexistent et s’influencent mutuellement. Mais dans le champ de la solidarité, ce terme ouvre un nouvel horizon de compréhension. Il permet de penser la relation entre les personnes vulnérables et les systèmes qui les entourent, non pas dans une logique d’assistance descendante, mais dans une interdépendance active et équilibrée.

Qu’est-ce qu’un symbiote dans la solidarité ?

Un symbiote est un acteur d’un équilibre fragile, où l’un ne peut exister pleinement sans l’autre. Il ne s’agit pas simplement d’une relation d’aide, où un “grand toit” (institution, structure de solidarité) viendrait protéger un “petit toit” (personne vulnérable) de manière unilatérale. Non, un véritable symbiotisme repose sur une interaction où chacun joue un rôle actif, où chaque voix compte et où la vulnérabilité ne devient pas un motif d’effacement, mais un moteur d’organisation.

Dans la solidarité, cette relation doit être coopérative et symétrique. Cela ne signifie pas que chacun apporte la même chose, mais que chacun apporte ce qu’il peut et reçoit ce dont il a besoin, dans un échange continu. Pourtant, dans les faits, cette symétrie est souvent brisée par des rapports de pouvoirs déséquilibrés, où la parole des petits toits est inaudible, noyée ou récupérée par ceux qui détiennent déjà les moyens de l’exprimer.

Le piège du monopole de la parole par les grands toits.

Parler d’autodétermination et de droits pour les personnes vulnérables est un progrès incontestable. Mais tant que les conditions réelles d’une parole libre et éclairée ne sont pas réunies, ces principes restent lettre morte. Trop souvent, ce sont les grands toits qui parlent à la place des petits toits, au nom de leur bien-être, de leur protection, de leur inclusion. On débat de l’autodétermination sans que les premiers concernés (sans voix) puissent réellement s’exprimer dans un cadre qui les protège des rapports de force implicites.

Là est l’impensé du débat sur la participation : on ne peut pas simplement “donner la parole” à quelqu’un qui a passé sa vie à être ignoré ou instrumentalisé. Il faut construire des espaces de confidences, dans la confiance, où cette parole peut émerger sans crainte, sans représailles, sans pression. Ce sont ces petits toits, ces cercles de confidence et de soutien, qui permettent aux plus vulnérables de véritablement exister dans l’échange social.

Construire et maintenir à vie des petits toits.

Un petit toit n’est pas un refuge isolé. C’est une structure de réassurance permanente, un espace où la parole peut se former, se dire, se renforcer avant de se confronter au vent des institutions. Il peut s’agir :

D’un cercle de confidences entre pairs, où la parole circule sans crainte d’être récupérée et orientée.
De plusieurs personnes de confiance, aux multiples compétences, qui aident à reformuler, à porter et à défendre cette parole. Des personnes avec des fibres de défense et de protection des fibres particulières pour s’occuper des situations. Des personnes avec des compétences pour écouter, déchiffrer et respecter.
D’un temps-lieu conçu pour « percevoir », sans chercher à imposer à des voix qui ont besoin d’espace, de temps et d’attention pour se construire.

Ces petits toits ne doivent pas être des espaces éphémères. Leur rôle est de capitaliser, de soutenir la parole sur le long terme, toute la vie si nécessaire, car les empêchements à s’exprimer se contournent avec opiniâtreté et ne disparaissent pas du jour au lendemain. Ils évoluent, prennent de nouvelles formes, et nécessitent une vigilance constante, une réadaptation pour que la personne vulnérable puisse toujours choisir ce qu’elle veut dire, comment elle veut le dire, et à qui.

Un appel à la vigilance : ne pas reconstruire l’invisible.

Si ces espaces de confidences et de confiance n’existent pas ou ne sont pas entretenus, si les cercles privés, intimes ne sont pas protégés, le risque est grand de reproduire les mêmes silences sous une apparence plus moderne. Une politique de l’écoute qui ne prend pas en compte les freins réels à la prise de parole ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire d’invisibilité.

Le symbiotisme solidaire est donc un travail de construction et de maintien pour bâtir des ponts entre les petits et les grands toits, mais sans jamais permettre que les seconds étouffent les premiers.

Conclusion : Un chantier collectif pour des symbioses réelles.

Si nous voulons un monde où la solidarité ne se résume pas à une vue des grands toits, il faut que chaque personne impliquée puisse réellement peser sur les décisions qui la concernent. Cela passe par des organisations d’accompagnement de proximité, intimement rattachées aux personnes et qui ne confisquent pas la parole sous toutes ses formes, mais la laisse émerger.

Le symbiote de la solidarité, c’est celui qui comprend que l’entraide ne doit pas être une absorption, mais une coopération. Un équilibre fragile, à entretenir sans cesse, où chacun, qu’il soit petit ou grand toit, trouve sa place sans s’effacer.

Pour éviter de passer à côté, un vocabulaire à comprendre ou à inventer :

Petit toit ; Petit toit à moi ; Cercle de confidences ; Personnes de confiance ; Triple expertise en milieu intime et privé ; Triade d’autodétermination ; Famille sociale d’un autre type. Ainsi soit « Je », Ainsi soit-il.

Une Proposition Politique

Vulnérabilité et Solidarité

Introduction

Cette proposition politique de solidarité permanente est au bénéfice de toutes les formes de vulnérabilité en France. Elle englobe les enfants et adultes maltraités, les personnes socialement défavorisées, les individus accidentés, les personnes psychologiquement vulnérables, les cas sociaux, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, ainsi que toutes les autres situations nécessitant le recours à la solidarité.

Notre objectif est de créer un cadre où chaque personne vulnérable bénéficie d’un soutien continu et intégré, renforçant ainsi leur autonomie, leur protection et leur inclusion sociale.

Déclaration Politique

Aucun citoyen vulnérable français ne sera laissé seul en fragilité.

Chaque personne en besoin de solidarité bénéficiera d’une proximité humaine continue et renforcée. Elle sera entourée, à sa convenance, de proches de confiance bienveillants (famille, amis, parrains, bénévoles) et de professionnels de confiance (assistance sociale et coordination renforcée disposant de pouvoirs).

Cette triade constituera une humanité permanente dans l’intimité et la régularité, permettant à la personne d’être augmentée pour être l’égal des autres.

La personne pourra ainsi bénéficier en permanence d’une solidarité de proximité organisée, ayant le pouvoir de la faire accéder à des solutions optimales de compensation de la solidarité nationale, et de faire respecter ses droits par l’application effective des lois.

Ce dispositif institutionnalisé, garanti par l’État, assurera que toute personne vulnérable sera à vie, ainsi entourée, en mesure de se défendre, de se protéger, de trouver des solutions de compensation et de les négocier au mieux de ses intérêts.

Ainsi augmenté, quels que soient son âge et sa vulnérabilité, pour ce citoyen :

Plus rien ne sera fait pour lui sans lui.

Plus rien ne lui échappera de ce qu’offre le meilleur de la solidarité.

Intégration dans le Dispositif de Loi sur l’Assistance à Personne en Danger

Cette solution doit être intégrée dans le dispositif de loi relatif à l’assistance à personne en danger. Elle constitue une obligation dès lors que l’on a connaissance d’une situation où une personne vulnérable est laissée seule, mal accompagnée ou risquant l’affaiblissement ou la rupture de son accompagnement, exposée ainsi à toutes sortes de risques.

Il sera alors impératif, pour tout citoyen, de réagir rapidement pour alerter et initier la mise en place ce dispositif d’accompagnement renforcé.

Vers un Code de la Solidarité

Ce dispositif conduit directement à l’idée, dans un atelier constitutif, d’un Code de la Solidarité de quelques pages, en facile à lire et à comprendre, fondé sur des principes simples et reliant tous les textes de loi présents ici et là dans d’autres codes et textes de loi.

Ce code établirait une base légale cohérente et unifiée pour la protection et le soutien des personnes vulnérables, garantissant ainsi une application systématique et harmonisée des mesures de solidarité à travers tout le pays.

Invitation à l’Action Politique

Nous invitons tous les pouvoirs publics et les courants politiques à se pencher sur cette proposition innovante de solidarité permanente, actuellement absente de tout programme politique en l’état.

Cette initiative est essentielle pour améliorer la vie des personnes vulnérables et de leurs proches, en assurant une protection continue, une autonomie renforcée, et une inclusion sociale effective.

Il nous semble incontournable de soutenir ce dispositif pour garantir que personne ne soit laissé seul face au bord du chemin dans une situation nécessitant la solidarité, et de l’intégrer de manière prioritaire dans les politiques de solidarité nationale.

Pour des éléments plus détaillés, nous consulter. Le projet DEDIĈI, et son Méta-Processus-Principiel en 5 principes et 5 rôles vous seront pleinement expliqués.

Annexes, avec encore plus d’argumentaires

Quelques-uns des avantages majeurs de ce dispositif

Renforcement de l’Autonomie et du Pouvoir d’Agir des personnes vulnérables

Ce dispositif permettrait à la personne vulnérable de devenir plus autonome et de renforcer son pouvoir de décision. En étant augmentée par la triade de soutien, elle pourrait agir et décider pour elle-même, assurant ainsi une autodétermination respectée, cette fois possible parce qu éclairée, défendue et portée par un contexte “capacitant”.

Soulagement des Parents Inquiets du Présent et de l’Avenir de leurs protégés

Ce dispositif apporterait une tranquillité d’esprit aux parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs proches vulnérables quand ils ne seront plus là. En instituant une triade de soutien perenne (ou famille sociale d’un autre type), les parents pourraient être assurés que leurs proches seront toujours entourés de personnes de confiance, bénéficiant d’une protection et d’un accompagnement continus. Article lié : Après Nous

Soulagement Déterminant des Aidants Épuisés

Dans ce dispositif, les proches aidants bénéficieraient du soulagement de professionnels de confiance qui s’occuperaient de toutes les tracasseries liées à la situation et de toutes les interfaces de médiation avec le système de solidarité. Plus qu’une aide, ce soulagement changera la vie des aidants.

Prévention des Risques et Suivi en Temps Réel

Avec ce dispositif la prévention serait optimisée grâce à un suivi de la situation de la personne en temps réel et à la source des événements. Ce suivi régulier permettrait une réactivité accrue face aux problèmes et garantirait une correction rapide et adaptée.

Ce dispositif offrirait un potentiel bien plus performant de remonté des réalités que tout autre dispositif de contrôle institutionnel dit de “qualité” ou de vérification de “conformité” en incapacité de proactivité.

Économies Substantielles au Cœur du Compliqué de la Solidarité

Ce dispositif de coordination transverse unique permettrait de générer des économies substantielles par la suppression des innombrables dispositifs incomplets et redondants de redécouverte et de coordinations actuels, tout en maintenant les coordinations intégrées de l’offre. En effet, la triade et les dispositifs intégrés au sein des établissements et de l’offre de compensation (assistants, référents à la personne, etc. ) travailleraient de concert, optimisant ainsi les ressources mobilisées.

Renforcement Psychologique des Acteurs. Lutte contre la détresse.

Ce dispositif institutionnalisé permettrait un renforcement psychologique permanent des acteurs fragiles de la triade d’autodétermination (personne et proches) grâce à un échange continuel de prospective et de recherche d’amélioration continue, propice à l’entretien d’espoir et à la réduction des risques de ruptures dramatiques concernant la personne et ses proches souvent épuisés, et en difficultés. Il permettrait d’imaginer et de vivre des améliorations possibles à tester.

Secret Partagé et Continuité de la Connaissance des Situations

Cette organisation permettrait la continuité d’une connaissance approfondie de chaque situation de vulnérabilité dans l’intimité.

Le maintien d’un dossier de connaissance, complété par les professionnels à la source unique et intime, assureraient le suivi d’une réalité. Ce dossier, filtré et transmis pour partie, sous mandat de la personne et de ses proches, garantirait que seuls les tiers ayant besoin de connaître certains contenus actualisés y auront accès, sans divulguer la totalité.

Cette information, pour ordre et compte de la personne augmentée, viendrait résoudre, bien au-delà du secret médical, toutes les tentatives de dispositifs très couteux et controversés de type “Dossier Médical et Social Personnalisé”.

Connaissance des Situations d’un Territoire

Ce dispositif permettrait une connaissance à la source des situations au sein d’un territoire. Les professionnels pourraient ainsi mettre à jour les outils de collecte des besoins spécifiques de territoires, situation par situation anonymisée et actualisée. Ces professionnels pourraient également mettre à jour les annuaires des capacités de réponses de la solidarité.

Protection de l’Enfance et des Adultes

Avec ce dispositif, en matière de protection de l’enfance et des adultes, la justice pourrait s’intéresser à la constitution, en subsidiarité, d’une organisation proche et légitime (Famille sociale renforcée d’un autre type) pour accompagner et protéger les personnes vulnérables.

Ce dispositif offrirait en effet une structure complémentaire inédite qui pourrait travailler en étroite collaboration avec les services judiciaires pour garantir une protection particulièrement renforcée, efficace et continue.

En s’appuyant sur la triade de soutien de proximité, composée, autour de la personne, de professionnels et de bénévoles, ce modèle assurerait une perception rapide et adaptée des réalités, renforçant ainsi la sécurité et le bien-être des personnes vulnérables sous la supervision et avec l’appui des instances judiciaires.

Choix des Personnes de Confiance et Complémentarité avec les Mandats Juridiques

Un avantage significatif de ce dispositif serait que les personnes de confiance seraient choisies par la personne vulnérable et ses proches, et non imposées par une décision juridique.

Cela permettrait de respecter les souhaits et la confiance de la personne vulnérable, renforçant ainsi l’efficacité et l’acceptation de l’accompagnement, parfois compliqué, voir conflictuel.

Le mandat à la personne pris par la triade d’autodétermination (famille sociale d’un autre type) se compléterait parfaitement avec les mandats aux biens imposés par la justice en cas de nécessité. On offrirait ainsi une protection duale et complète qui s’adapterait mieux aux complexités spécifiques de chaque individu, entre besoin, souhaits et équilibres, tout en travaillant sur son autonomie et ses préférences, au mieux de ses intérêts.

Médiation, Arbitrage et Éthique

Le besoin lié à la médiation, à l’arbitrage et à l’éthique est crucial pour assurer que les décisions prises au bénéfice de la personne vulnérable soient justes et équilibrées.

La triade d’autodétermination devrait pouvoir agir avec le soutien de tous les dispositifs existants possibles, tels que les services de médiation, de justice et d’éthique. Cela garantirait que les décisions prises au cœur de la triade soient, non seulement conformes aux souhaits de la personne vulnérable, mais aussi éthiquement et juridiquement solides.

En dernier ressort, et avant justice, ce serait la triade d’autodétermination qui porterait et défendrait ainsi la parole de la personne dans les arbitrages, surtout lorsque cette personne a des difficultés à s’exprimer.

Ce dispositif permettrait de déterminer, avant toute intervention judiciaire, quel organisme est légitime pour porter et défendre la parole de la personne vulnérable, assurant ainsi que sa voix authentique soit entendue et respectée dans toutes les décisions la concernant.

Inclusion et Harmonie avec le Projet de Vie

En matière d’inclusion, et devant la nécessité pour la personne vulnérable de bénéficier de plusieurs solutions articulées en harmonie avec son projet de vie, ce dispositif d’accompagnement “familial d’un autre type” serait parfaitement adapté pour assurer une continuité véritablement centrée sur la personne.

Il suivrait la personne tout au long de sa vie, indépendamment, mais en coopération avec ses espaces/temps de vie, assurant une cohérence et une continuité que les dispositifs actuels en silo ne permettent pas.

Comme un référentiel gyroscopique, la triade d’autodétermination resterait alignée sur les objectifs et les besoins individuels de la personne vulnérable, réduisant les conflits d’intérêt de loyauté ou de subordination qui perturbent habituellement les personnes agissantes.

Ce dispositif garantirait que toutes les solutions de soutien et de compensation sont intégrées de manière harmonieuse dans un projet de vie global, facilitant ainsi une inclusion dans la société.

Effectivité de l’Autodétermination et du Pouvoir d’Agir

Ce dispositif permettrait, enfin, de s’intéresser aux conditions qui permettent l’effectivité de l’autodétermination et du pouvoir d’agir de la personne vulnérable.

En rassemblant les conditions les plus importantes et en les intégrant dans un cadre cohérent, ce dispositif assurerait que les personnes vulnérables peuvent pleinement exercer leurs droits et faire entendre leur voix.

Ce dispositif créerait un environnement où les personnes vulnérables seraient véritablement augmentées et capables de “naviguer” efficacement dans le système compliqué de solidarité, rendant ainsi l’autodétermination et le pouvoir d’agir complexes en capacité de pratiques réelles.

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Lire également le livre « La coordination dans tout ses états », 291 pages, et les autres livres de DEDIĈI en lecture en ligne, libre (https://www.dedici.org/bibliotheque).

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