Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

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Enigma, mystères du Handicap.

Lors de la seconde guerre mondiale un groupe de neuro-typiques accompagnait un neuro-atypique dans un contexte hostile. Ce groupe réussissait l’impossible: casser la mécanique de chiffrement des nazis. Cette réussite permit d’éviter la mort et les malheurs de centaines de milliers de personnes. Les uns n’imaginaient pas que les idées de l’autre étaient capables de le faire, mais il était capable de faire ce que les autres n’imaginaient pas.

Il en est peut être ainsi du mystère qui subsiste dans le fait que malgré les bonnes volontés des intelligences du Système sanitaire et médico-social français, l’intelligence collective du Système est telle qu’elle produit nombre de violences.

Peut-être existe-t-il un neuro-atypique aux idées jugées utopiques, depuis des années souvent laissé pour compte aux rires des autres. Peut être que ses idées permettraient d’éviter les malheurs et les souffrances de centaines de milliers de personnes handicapées et leurs familles.

Ridicule et farfelu vous dites, maintenant dérangeant et embêtant, voire à éviter et à écarter, demain pourquoi pas évident, mais avec perte de temps.

Jean-Luc LEMOINE, neuro-atypique, autiste Asperger.

Comment ça va ? Handicap, l’indicateur du Sourire.

Au delà des conventions sociales du “bonjour, ça va ?”, pourquoi s’enquière-t-on de la situation d’une personne. Certains cas exigent qu’on aille un peu plus loin, comme l’enfance, la vieillesse, la dépendance, le handicap, ou pour toutes autres raisons “vraiment altruistes” dirons-nous. Est-ce bien le cas ?

Le problème se complique quand la personne ne s’exprime que partiellement, voire pas du tout. Et même si elle s’exprime, le fait-elle clairement, sans biais.  Peut être même qu’elle se “contente” de ce qu’on lui propose en passant à coté d’autres choses. L’apparence peut être trompeuse, fausse ou masquée.

Différents avis sont souvent nécessaires, surtout si la situation exige une réponse coopérative, coordonnée. Et comment des acteurs regroupés autour d’une personne pourraient-ils agir et se coordonner s’ils n’apprécient pas la situation de la même manière.

Se pose donc la question suivante: comment évaluer la situation d’une personne et comment partager cette perception avec d’autres personnes. Autrement dit comment, en temps voulu et de façon adaptée, cette intelligence collective s’échange-t-elle de l’information pour alimenter un indicateur commun. Et que dire alors du caractère hautement confidentiel des secrets partagés concernant une personne dépendante.

Par ailleurs, et à l’évidence, aucun cas n’est identique ou stable. L’indicateur doit pouvoir donc être personnalisé, variable et re-adapté, détaillé de multicritères alimentés par une multitude de personnes aux regards contextuels et temporels différents.

L’organisation qui l’alimente doit pouvoir éclairer évolution de la personne à moyen terme, à court terme voire à très court terme, pour qu’il soit aussi bien adapté à la gestion des crises qu’à la gestion des tendances d’évolution des situations.

L’indicateur doit avoir à la fois une rémanence pour les aspects longs et une dynamique événementielle. Il doit être très hautement réactif quand la vigilance décèle un impératif urgent. Il doit être daté et historié pour que les perceptions puissent tenir compte des contextes et de la temporalité. Il doit pouvoir être intégrable, c’est-à-dire sommable, pour alimenter des analyses synthétiques de consolidations. Il doit être détaillé par des sous-critères au vocabulaire à la fois commun au groupe d’acteurs et dédié à quelques uns si nécessaire. Il doit pouvoir être commenté, ou renforcé de tout média complémentaire, en cas de besoin pour apporter toutes les finesses de compréhension de la situation.

On le comprend, il s’agit là d’un enjeu compliqué pour évaluer les résultats et l’utilité des systèmes complexes d’accompagnements empathiques, qu’on appellera ici “boites noires d’accompagnement”.

En fait l’indicateur recherché est “simplement” ce que l’on devrait percevoir collectivement à propos de ce qui sort d’un processus dont on ignore le fonctionnement tant il est complexe.

Il permet d’évaluer l’utilité de ce qui sort d’un dispositif de “prise en charge”, c’est-à-dire pour le handicap le système de compensation mis en place, sans savoir comment il fonctionne.

En fait, alors qu’il est d’un impératif évident, cet indicateur là n’existe pas encore, et encore moins la description du système qu’il doit permettre d’améliorer et de réguler.

En 2017, malgré tous les efforts déjà faits, les travaux sur la qualité et la recherche et développement qu’il convient d’entreprendre n’en sont qu’à leurs prémices.

Cela étant dit, reprenons une métaphore qui parle tant elle est naturelle

Un bébé est sous surveillance. Il mange «quelque chose». Une ou plusieurs personnes on vu parce qu’elles étaient attentives. Le bébé s’exprime, s’il peut, comme il peut, grimace, rejette, crie, pleure, ou rie etc. Les personnes perçoivent et s’expriment, traduisent, vérifie, apportent leurs jugements, améliorent et mettent sous contrôle, en temps réel, pour demain et pour plus tard.

Point n’est nécessaire pour comprendre que le système d’accompagnent là se fait en famille, à la crèche, et ailleurs avec tous ceux qu’ils veulent du bien à l’enfant. Point n’est nécessaire de comprendre la consignation du savoir et l’adaptation permanente qu’il faut faire pour que le bébé puisse grandir et sourire en étant protégé, accompagné.

Il n’est point nécessaire de décrire un processus et son indicateur de régulation: le sourire du bébé.

Mais il n’en n’est pas de même lorsqu’une organisation complexe est en mouvement et où toutes sortes d’enjeux s’y jouent, via des acteurs qui ne peuvent avoir la même empathie et les mêmes motivations que la maman pour son bébé.

Dans le cas de l’accompagnement d’une personne handicapée, tous les acteurs qui jouent un rôle, et assument une partie de la vigilance bienveillante collective, perçoivent la situation dans un contexte, un lieu un moment. Leurs appréciations se font sur une infinité de critères. Ces acteurs là doivent tous contribuer à la création d’une intelligence collective, qui ne peut qu’exister que par la construction et le partage de la perception de la situation.

Chaque acteur doit pouvoir choisir le moment opportun pour le faire, avertir l’un ou l’autre, et communiquer sa perception instantanée ou différée. Il doit pouvoir le faire sur un ou plusieurs critères ou sous une forme de synthèse conventionnée pour consolidation.

Se pose alors la question de l’organisation du groupe d’acteurs, leurs rôles et pouvoirs, puis enfin les outils opérationnels instinctifs qui créeront le système d’information de l’intelligence collective, qui en facilitera les interactions, en veillant à l’optimum informationnel, suffisant, et à bon escient.

C’est à ce prix que l’on pourra juger de la qualité de l’accompagnement du handicap. C’est à ce prix qu’on pourra l’améliorer.

Sûr qu’alors il s’agira d’un accompagnement radicalement différent.

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Du nouveau pour les personnes handicapées, fragiles, vulnérables.

Pour toutes celles et ceux, familles ou amis, qui souhaitent que leurs protégés, handicapés, personnes âgées ou fragiles, enfants, soient entourés par des acteurs en mesure de partager de l’information secrète et d’assurer une vigilance bienveillante, DEDICI reprend la conception de son premier prototype et recherche des financements pour le rendre accessible à tous.

A la recherche de soutiens, DEDICI vient d’approcher la Fondation de France et l’initiative de la ville de Mulhouse : la mécanique des idées (Dossier FF 2017_).

DEDICI lance également un appel à toutes les initiatives humanistes, associations, donateurs et partenaires pour partager et renforcer sa démarche.

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L’accompagnement du handicap dans tous ses états

Autour d’une personne handicapée la vie qui s’organise réunit des acteurs qui ont rarement conscience des rôles qu’ils tiennent. Il s’en suit trop souvent des problèmes. Essayons d’expliquer cette singularité et imaginons les rôles essentiels d’une meilleure organisation.

En fait, si on y réfléchit bien, que faut-il faire pour la personne handicapée ?
1 Il faut la protéger et la défendre, voire la défendre jusqu’au bout.
2 Il faut être à son écoute, rechercher des solutions, se battre, organiser, s’intéresser à ce qui se passe et corriger
3 Il faut compenser son handicap, aider, accompagner, voire se substituer à elle
4 Il faut enfin agir en respectant l’Ethique qu’il convient et la Loi.

Vous le comprenez,  dans cette histoire là, tous les acteurs qui interviennent n’ont pas conscience des rôles qu’ils jouent soit instinctivement ou par habitude, soit par position, d’autant qu’un acteur, à un moment ou à un autre, dans une circonstance particulière, et amené à faire plusieurs choses à la fois.

Si on rajoute encore qu’un “acteur” peut être une ou plusieurs personnes physiques, une instance, ou une autre organisation, cela devient très difficile à démêler et a orchestrer.

Malgré donc les bonnes volontés et les compétences des intervenants, s’en suit des tensions, des incompréhensions, des manques, des attributions inadaptées, des responsabilités, des culpabilités ou toutes autres sortes de problèmes.

Il se joue une pièce dont on n’identifie pas les rôles, les personnages, et comble de difficulté où tous les acteurs peuvent tout faire à la fois.

Dans ces moments, ces contextes, ces particularités propres à chaque cas, on devrait s’interroger sur qui joue ces rôles, qui contrôle ce qui s’y passe et la qualité de l’accompagnement qu’il s’y produit ?

C’est le débat qu’ouvre DEDICI (www.dedici.org)

Dans tous les cas, pour toutes les situations, il se dégage tout de même bien quelque chose de commun et d’invariant.

Mêmes si les acteurs qui les jouent sont divers et variables, les rôles de la pièce sont finalement simples et constants. Dans l’histoire et ce théâtre on pourra les nommer aussi “personnages aux facettes multiples”.

  • Au centre: la personne handicapée, le héro central (rôle 0)
  • Tout près d’elle (rôle 1) : ses défenseurs ultimes, ses défenseurs secondaires
  • Tout près d’elle aussi (rôle 2) et en lien avec les défenseurs: ceux qui s’occupent du cas, de la situation de la personne handicapée.
  • Avec elle chaque jour, selon ses temps de vie (rôle 3): les compensateurs, les aidants, les agissants
  • Loin d’elle mais pour elle (rôle 4): les bien-pensants et gardiens des lois

Chacun d’entre vous va maintenant pouvoir s’y retrouver ou se perdre plus encore, à chaque instant, en se disant là, moi acteur, en ce moment, je joue quel rôle, comment dois-je me coordonner avec les autres acteurs qui jouent quels rôles.

Pas facile tout cela n’est-ce pas.

Et de fait, malgré les nombreux travaux et rapports visant à améliorer la Vie de Personnes Handicapée, le dernier en date étant le rapport Denis PIVETEAU de juin 2014, aucun ne s’attache ni n’aboutit à préciser l’organisation invariante qui vient d’être rapidement décrite, les missions, les prérogatives et droits de ses rôles fondamentaux.

DEDICI vous propose de le faire avec vous.
Nous prétendons qu’il est possible de clarifier tout ceci et de donner naissance à un accompagnement de la personne handicapée radicalement différent, méthodique, outillé, reconnu et respecté de tous.

Ensemble, améliorons sensiblement l’intelligence collective autour de la personne handicapée.

Familles, c’est vous qui voyez.

Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez  échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)

Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.

  • Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
  • Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
  • Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.

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Pour faire partie de ce projet pilote.

Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.

Expérimentation en nombre limité.



    Chantiers stratégiques 2017-2021

    Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.

    L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à  une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.

    Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit :  “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.

    La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.

    DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.

    Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).

    Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.

    PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …

     

    Comment interagir autour de la personne handicapée

    Colloque Alsace e-santé

    Table ronde N°5 ,  Comment créer du lien et interagir avec son environnement ? Journée 20 janvier 17 Alsace e-santé Intervention de Jean-Luc LEMOINE

    Retour d’expérience du projet XRM-CRM au Centre de Réadaptation de Mulhouse

    Quel est le concept de l’innovation

    • Le concept est issu de travaux de recherche sur 10 ans. Ils s’appuie sur un processus précis d’accompagnement des Projets de Vie, des Parcours de soins des personnes handicapées en droite ligne du mouvement actuel une « réponse accompagnée pour tous ». Il intègre les exigences du secret partagé, de la coopération agile et de la vigilance bienveillante
    • L’enjeu à terme est de fournir un outil universel de partage simple, accessible à tous, très hautement sécurisé et gouverné,  de plus brique d’architecture interopérable avec les SI existants.
    • Le prototype XRM CRM est la démonstration de ce qui se destine à terme, de façon transverse,  à tous les intervenants pour échanger autour d’une personne handicapée
    • Les points d’attention sont l’éthique, la sécurité , voire l’intimité absolue, tant de la personne accompagnée que des intervenants.

    Les apports

    • Permet de répondre aux impératifs de coopération et de coordination transverses des acteurs (professionnels, aidants, famille) sans trahir  et en protégeant les secrets (secret médical, secrets de situation et de vie)
    • Chaque intervenant dispose, s’il le souhaite, d’un espace privé non partageable, chiffré par ses soins au plus haut niveau de sécurité lui permettant d’héberger en un seul endroit tous les secrets qu’il détient sur les personnes accompagnées.
    • Entre intervenants, des espaces de secrets partagés sont destinés aux informations partageables dans un cercle fermé contextuel constitué de membres autorisés.
    • Ainsi la personne accompagnée bénéfice-t-elle d’une meilleure organisation et  d’une meilleure orchestration des acteurs qui peuvent bénéficier d’un système d’information dédié à la stratégie nationale affirmée « une réponse accompagnée pour tous »

     Les attentes et prochaines étapes

    • Les XRM CRM est un prototype limité qui permet déjà un bénéfice immédiat dans le périmètre CRM
    • Début d’expérimentation décembre 2016 avec une vingtaine de professionnels du CRM (psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, médecins, formateurs, gestionnaires de cas)
    • Premiers retours d’expériences en mars 2017
    • Le concept dépasse la mission du CRM . Le prototype a une vocation de démonstrateur limité. Il nécessite d’être consolidé , renforcé en terme de sécurité et industrialisé pour être éventuellement plus largement validé par une expérimentation locale, régionale puis nationale.
    • Première élément innovant , le XRM CRM est le point de naissance d’une suite cohérente d’outils interopérables, transverses, nomades, mobiles, entièrement dédié aux intelligences collectives impliquées dans la vigilance bienveillante de personnes handicapée.

    Le Secret Partagé et la loi Santé du 26 janvier 2016

    La loi Santé du 26 janvier 2016, texte N°21, modifiant les précédents textes sur le secret partagé suscite de nombreuses observations et réactions. Le temps est donc venu d’inventer et de bouger.

    Partis de bons principes les textes sont aujourd’hui complexes et génèrent des inquiétudes de par le désarroi des acteurs confrontés à leur inapplicabilité.

    L’interprétation et le flou subsistent. La responsabilité pénale et sans ambigüité. Le risque pour le détenteur d’informations s’accroit par l’obligation évidente de partager certains éléments afin de permettre la coopération et la réalisation de l’accompagnement.

    De façon pragmatique, plus que d’alimenter des débats, il semble donc aujourd’hui nécessaire de se consacrer à la mutation des pratiques.

    Il parait évident que chaque acteur en possession d’informations sensibles sur un tiers est dans l’obligation par éthique, de les conserver enfouies et protégées dans ses plus intimes secrets.

    Il parait évident également que chaque acteur est dans l’obligation de les « traduire » ou les « farder » de façon adapté dès lors que ces informations pourraient servir à la coopération recherchée.

    Ce processus là, à la fois de secrets intimes et de partages adaptés, nécessite des habiletés et des techniques spécifiques.

    En matière de système d’information, les techniques actuelles de dossiers « médicaux »  répondent comme elles peuvent à la première obligation. Pire, si on les considèrent en détails sur le terrain, elles ont presque toujours de très grosses failles de sécurité non dévoilées.

    Ces techniques là, déjà discutables, sont plus inadaptée encore pour aborder la seconde obligation. Il fallait donc inventer autre chose.

    La voie d’espaces de confiances particuliers, facilement administrables par chacun et accessibles de partout permet aujourd’hui de donner une réponse au comment faire exigé. Ils assurent protection et intimité absolues à chaque détenteur de secrets tout lui en autorisant la maitrise des partages de secrets adaptés.

    Pour en savoir plus …

    Le « Secret Partagé », une réalité réglementée.

    Le Secret Partagé n’est pas un oxymore, une absurdité inconcevable ou un paradoxe qui contredirait les certitudes. Du Secret Partagé, nous en jouons à longueur de journée. Mais il devient un problème pour coopérer autour d’une personne handicapée. Comment faire alors ?secret

    Le Secret Partagé est source de difficultés, d’obstacles à la coopération d’intelligences dès lors que quiétude et éthique ne sont pas assurées. En matière de coopération sanitaire et médico-sociale, lorsque des personnes se réunissent pour accompagner une personne handicapée, le Secret Partagé, indispensable, est l’opportunité de pouvoirs, de jeux réglementés derrière lesquels jouent les personnalités.

    Alors comment faire pour être tout à la fois en sécurité et partager de l’information sensible avec des outils de communications avancées qui inspirent méfiance, très souvent à juste raison.

    C’est le sujet de recherche que s’est fixé Dediĉi.

    Notre laboratoire y travaille depuis plusieurs années. Il vient de dévoiler, en novembre 2016, un prototype collaboratif dédié au handicap, inédit, très sécurisé, qui réussit tout à la fois à garantir le secret intime de chaque acteur et les secrets partagés de l’accompagnement des personnes handicapées.

    D’astucieux espaces de confiance chiffrés garantissent en effet tant l’intimité absolue de chacun que les échanges réglementés de groupes d’acteurs hétérogènes de tous horizons.

    L’outil permet des « pour soi-même » et des « entre-nous » autorisant le travail collaboratif sur ces cas, de façon simple et de partout.

    L’outil est  également une brique d’architecture conçue pour coopérer avec tout système d’information de toute structure.