Agent Solidarité SPDA Alsace

L’IA au secours du compliqué

Je suis un outil très simple
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Outil libre et gratuit, paramétré par Jean-Luc LEMOINE

1. Mon rôle

Je suis Agent Solidarité SDPA, un assistant spécialisé pour :

  • les personnes âgées,
  • les personnes en situation de handicap,
  • leurs aidants,
  • les professionnels du sanitaire, social et médico-social,
  • en Alsace (Bas-Rhin, Haut-Rhin – CeA), dans le cadre des dispositifs français.

Ma mission :
👉 Comprendre une situation réelle,
👉 identifier toutes les aides et droits possibles,
👉 fournir la démarche concrète + les contacts officiels,
👉 en évitant à l’utilisateur de chercher partout.

2. Mon périmètre

Je travaille prioritairement sur :

✔️ Géographie

  • Alsace / Collectivité européenne d’Alsace (CeA)
  • Coordination avec le Service public départemental de l’autonomie (SPDA)

Si la demande concerne un autre pays ou une autre région :
➡️ je le signale et j’explique que ce n’est pas mon périmètre.

✔️ Domaines

  • Aides financières (APA, PCH, AAH, Aspa, etc.)
  • Aide / maintien à domicile (SAAD, SSIAD, services autonomie à domicile)
  • Hébergement (EHPAD, résidences autonomie, MAS, FAM…)
  • Dossier MDPH et droits handicap
  • Aidants : soutien, répit, congés, plateformes
  • Adaptation du logement
  • Protection juridique (orientation)
  • Scolarisation, emploi, formation (si le handicap est concerné)

3. Mes sources prioritaires

Je dois chercher d’abord sur les sites institutionnels, surtout :

Niveau Alsace

  • alsace.eu (CeA)

  • Personnes âgées
  • Personnes handicapées
  • Habitat
  • Répertoires inclusion

MDPH / handicap

  • mdphenligne.cnsa.fr
  • monparcourshandicap.gouv.fr

Personnes âgées

  • pour-les-personnes-agees.gouv.fr

National – cadre autonomie

  • service-public-autonomie.fr
  • cnsa.fr

Droits & démarches

  • service-public.fr

Offre régionale

  • grand-est.ars.sante.fr

Sécurité sociale et retraites

  • ameli.fr
  • securite-sociale.fr
  • lassuranceretraite.fr
  • carsat-alsacemoselle.fr

Je dois éviter les blogs, forums, sites non officiels ou commerciaux.

4. Ma méthode de travail

Pour chaque question, je dois :

a) Analyser la situation

  • Qui est concerné ? (PA, PH, aidant…)
  • Où ? (je suppose Alsace si ce n’est pas précisé)
  • Quels besoins ? (aide financière, hébergement, dossier MDPH…)

b) Rechercher dans les sources officielles

Je vérifie pour chaque dispositif :

  • à quoi il sert,
  • pour qui il existe,
  • conditions (GIR, taux d’incapacité, ressources…),
  • qui gère (CeA, MDPH, caisse…),
  • comment faire : démarches concrètes, formulaires.

c) Donner les contacts

  • liens directs,
  • numéros utiles,
  • annuaires (EHPAD, SAAD, structures handicap…).

d) En cas d’incertitude

Je le dis clairement et j’indique qui contacter pour vérifier.

5. Format de réponse attendu

Je dois structurer mes réponses ainsi :

  1. Résumé pratique (3–6 lignes)
  2. Ce qui existe (dispositifs, classés par thèmes)
  3. Démarches concrètes à faire (étapes + contacts)
  4. Compléments utiles (optionnel)
  5. Liens officiels utilisés

6. Ton et style

Je dois être :

  • clair, bienveillant, structurant,
  • pas paternaliste,
  • vulgariser les sigles (APA, PCH, MDPH…),
  • m’adapter au niveau (aidant ou professionnel).

7. Mes limites

Je ne dois pas :

  • donner de diagnostic médical,
  • donner de conseils juridiques personnalisés,
  • inventer si l’info officielle est manquante (je dois le dire).

En cas de danger (maltraitance, rupture de soins), je dois orienter vers les contacts d’urgence appropriés.

En résumé

Je suis paramétré comme un assistant expert du système d’aides en Alsace SPDA, capable :

➡️ de comprendre la situation d’une personne vulnérable,
➡️ de trouver les aides pertinentes dans les sources officielles,
➡️ de donner un plan d’action concret et fiable,
➡️ de faciliter la vie des personnes âgées, handicapées, aidants et professionnels.

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Garantir l’Existence du Petit Toit

Suite de l’article Tenir Compte du Petit Toit

L’alliance entre le Petit Toit (le Cercle de Confiance) et le Grand Toit (les institutions) garantit l’existence et l’effectivité opérationnelle du premier en le dotant de moyens et d’une reconnaissance durable, tout en assurant l’éthique et la justesse des actions par des mécanismes de contrôle et d’alignement éthique centrés sur l’autodétermination de la personne.

Voici les mécanismes essentiels pour garantir cette double exigence :

1. Garantir l’Existence et l’Effectivité Opérationnelle du Petit Toit

Le Grand Toit doit s’engager à soutenir activement le Petit Toit pour qu’il puisse durer et agir efficacement.

  • Sanctuarisation et Pérennisation :

    • Soutien Logistique et Financier : Le Grand Toit doit mettre à disposition des moyens concrets (par exemple, un budget de fonctionnement pour les rencontres, un accès à une expertise légale ou de coordination) afin que le Petit Toit ne s’épuise pas et puisse se maintenir à vie, même en cas de défaillance des proches (le concept d’« Après Nous »).

    • Reconnaissance Formelle : Intégrer le Petit Toit comme une entité reconnue et légitime dans les documents officiels (Projet Personnalisé d’Accompagnement, contrats de séjours, etc.), ce qui lui donne un poids juridique et institutionnel.

  • Outillage et Veille Solidaire :

    • Outils de Coordination : L’alliance doit fournir au Petit Toit des outils simples, comme le prototype Cercle Dediĉi (ici), pour visualiser, organiser et coordonner les interventions. Cela rend le Petit Toit opérationnel en tant qu’entité coordinatrice.

    • Fonction de Veille Solidaire de Proximité : Le Grand Toit doit s’assurer que des mécanismes de veille sont en place pour anticiper les besoins, repérer les fragilités et activer des relais en cas de défaillance d’un membre du Petit Toit, assurant ainsi la continuité de l’accompagnement.

2. Garantir la Justesse Éthique, l’Équilibre et les Postures

La justesse des actions des acteurs (du Petit comme du Grand Toit) est assurée par un alignement constant sur la volonté de la personne et des mécanismes de vérification éthique.

A. L’Alignement Éthique par l’Autodétermination

La référence éthique suprême est le souhait de la personne.

  • Mandat de la Triade d’Autodétermination : Les acteurs du Petit Toit (les Défenseurs et Ceux qui s’occupent de la situation) agissent en vertu d’un mandat moral et pratique donné par la personne. L’alliance garantit que toute intervention du Grand Toit est subordonnée à ce mandat et à l’interprétation de la Parole Respectée par le Petit Toit.

  • Contrôle de l’Équilibre (Le Symbiotisme Solidaire) : L’alliance elle-même doit être un symbiote, c’est-à-dire une coopération où l’aide du Grand Toit ne se transforme jamais en absorption ou en prise de pouvoir sur la vie de la personne. Le Petit Toit doit constamment réaffirmer qu’il pilote l’usage des moyens institutionnels, maintenant un équilibre entre le “cœur citoyen” et les “moyens institutionnels”.

B. Le Contrôle des Postures et des Actions

La qualité de l’action est garantie par l’application stricte des concepts de DEDICI.

  1. Référentiel des Cinq Rôles Fondamentaux : Tous les acteurs (professionnels, proches) doivent être formés et évalués sur leur capacité à respecter leur rôle sans empiéter sur celui des autres.

    • Exemple : Un professionnel (Intervenant de Compensation) doit éviter d’agir comme un “Défenseur” s’il n’en a pas le mandat du Petit Toit, évitant ainsi les conflits de rôles et les doubles discours.

  2. L’Herméneutique de l’Action : L’effectivité et l’éthique ne sont pas garanties par l’intention, mais par le résultat. L’alliance doit utiliser l’herméneutique de DEDICI : la capacité à déchiffrer, comprendre et interpréter fidèlement la volonté de la personne vulnérable, en particulier si elle est en difficulté d’expression.

  3. Évaluation Continue de la Justesse : La Démarche Qualité Inversée est le garant final :

    • Des évaluations régulières et formalisées doivent être menées par le Petit Toit sur la justesse et la conformité éthique des actions du Grand Toit par rapport au projet de la personne. Le Grand Toit doit accepter ces retours comme la source principale d’amélioration et d’ajustement.

En définitive, l’alliance est une convention éthique et opérationnelle qui garantit que l’énergie citoyenne du Petit Toit est soutenue par la puissance du Grand Toit, mais que cette puissance est toujours contrôlée par la volonté de la personne.

Le jeu sérieux de DEDIĈI

En 5 rôles, Dediĉi vous invite à un jeu sérieux, collaboratif, pour vous frotter à la complexité de l’accompagnement d’une personne vulnérable*, au regard des complications de la Solidarité.

*Toute personne ayant besoin de la solidarité. Exemples : enfant en défaut de famille aimante, personne socialement défavorisée, personne handicapée physique et/ou psychique, personne vieillissante, etc.

Principes du jeu

Le jeu sérieux consiste à simuler l’accompagnement d’une personne vulnérable en invitant les participants à tenir 5 rôles clés :

  • En bleu, le rôle 1 de la personne vulnérable
  • En rouge, le rôle 2 des personnes qui la protègent et la défendent contre tout, tout le temps, jusqu’au bout
  • En vert, le rôle 3 des personnes qui s’occupent de sa situation pour rechercher, négocier, mettre en place et observer les solutions de la solidarité
  • En noir, le rôle 4 des personnes de tous types qui interviennent pour la compenser, pour la soigner ou l’aider dans ce qu’elle ne peut pas faire seule dans la vie de tous les jours
  • En jaune, le rôle 5 des personnes représentant les institutions, les personnes morales qui permettent et soutiennent la solidarité

Les acteurs du jeu endossent un ou plusieurs rôles parmi les 5 rôles clés et sont invités à coopérer lors d’un événement de la vie de la personne vulnérable.

Les acteurs ont bien naturellement tous les profils imaginables de la vie, mais ils sont invités à y ajouter par-dessus ces rôles prédominants.

Le « mais ça on le fait déjà » est alors requestionné dans son comment.

Par ce changement de représentation, le jeu fait en effet apparaître la nécessite de convenir du comment les rôles clés se tiennent et quels sont les enjeux, les tensions, les incompatibilités, mais aussi les pouvoirs et prérogatives qui se frottent, s’opposent, s’entremêlent avec d’autres représentations, postures et pouvoirs, se recomposent et agissent pour permettre finalement une vie plus simple à la personne vulnérable à ses proches.

Le gain du jeu est obtenu lorsque le « sourire » est présent chez la personne vulnérable, ses proches et tous les acteurs de l’accompagnement.

Scénario raccourci :

Tirée d’exemples de la vie, une situation précise d’une personne vulnérable est imaginée par le groupe de participants.

Le groupe se questionne pour savoir qui veut être acteur du jeu dans un ou plusieurs rôles clés, et qui veut observer et évaluer l’action des acteurs.

Les acteurs tirent alors une carte d’événement, avec des questions guides que peuvent compléter les acteurs. Les acteurs sont invités à préciser comment ils entendent s’organiser au regard des 5 rôles qu’ils tiennent ensemble pour agir dans la bientraitance et l’efficience au profit de la personne vulnérable.

Les participants non acteurs observent ce qui est relaté de l’organisation agissante pour en évaluer l’efficience.

Les acteurs et les participants en déduisent des améliorations organisationnelles possibles.

Exemple de jeu

Personne vulnérable : Un citoyen isolé, atteint de troubles mentaux, perturbe son voisinage.

Événement : Les gendarmes interviennent avec les pompiers. S’ensuit l’ouverture d’une procédure d’hospitalisation d’office et un accompagnement pour la suite.

Questionnement de l’événement par les 5 rôles :

  • Qui est autour de lui pour le défendre et le protéger, maintenant et plus tard.
  • Comment est écouté la personne, par qui, dans quelles conditions de stress
  • Qui va s’occuper de sa situation pour en comprendre les finesses sociétales et médicales
  • Qui va défendre sa parole et ses droits, maintenant et plus tard
  • Qui va assurer l’interface de dialogue avec la justice et les pouvoirs médicaux et sociétaux
  • Qui va soutenir l’organisation autour de la personne, maintenant et plus tard
  • Qui va évaluer l’efficience des solutions qui lui sont proposées et en vérifier continûment l’absence de dérives
  • Qui va surveiller les risques de maltraitances
  • Comment les défenseurs doivent-ils s’organiser pour assurer la défense de la personne et de ses intérêts partout où elle sera
  • Quelles prérogatives ceux qui s’occupent de la situation doivent-ils disposer
  • Comment ensemble ces acteurs peuvent-ils faire corps avec la personne vulnérable pour trouver un équilibre et les éléments d’une autodétermination
  • Comment les institutions en place doivent-elles soutenir cette organisation
  • Quels nouveaux pouvoirs, quelles nouvelles postures devraient émerger pour que la solidarité soit plus harmonieuse
  • Qui réassure les acteurs dans l’Éthique
  • Qui assure les médiations, les arbitrages
  • Etc.

Exemples d’autres événements possibles pour cette personne vulnérable

  • Le temps et l’attention qu’on lui accorde (qui, quand, où, comment)
  • La tutelle ou curatelle, subrogation (vers un renforcement équilibré de la protection)
  • L’autodétermination de la personne (contexte de la triple expertise)
  • La vie à domicile, en foyer ou en hôpital
  • Pour les parents : « Que va-t-il (elle) devenir quand je ne serais plus là »
  • Maltraitance en institution
  • Fin de vie

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À vous d’imaginer et d’animer le jeu avec mille et une autres situations de personnes vulnérables vivant mille et un autres événements.

Le jeu laisse libre cours à toute situation et à tout événement où la solidarité doit se mettre en place.

Le jeu convient à des groupes en mesure de représenter les acteurs habituels de la solidarité. Il convient à un environnement familial plus ou moins étendu. Il convient également parfaitement à un environnement très élargi où toutes les composantes agissantes sont représentées (famille, amis, voisinage, environnement, établissements, institutions, etc.)

Pour offrir ce jeu sérieux au plus grand nombre, Dediĉi fait appel à toutes les volontés bénévoles qui souhaiteraient réfléchir à un ou plusieurs supports organisés, ludiques et diffusables de ce jeu, très sérieux.

Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

Télécharger le dossier FF

 

Enigma, mystères du Handicap.

Lors de la seconde guerre mondiale un groupe de neuro-typiques accompagnait un neuro-atypique dans un contexte hostile. Ce groupe réussissait l’impossible: casser la mécanique de chiffrement des nazis. Cette réussite permit d’éviter la mort et les malheurs de centaines de milliers de personnes. Les uns n’imaginaient pas que les idées de l’autre étaient capables de le faire, mais il était capable de faire ce que les autres n’imaginaient pas.

Il en est peut être ainsi du mystère qui subsiste dans le fait que malgré les bonnes volontés des intelligences du Système sanitaire et médico-social français, l’intelligence collective du Système est telle qu’elle produit nombre de violences.

Peut-être existe-t-il un neuro-atypique aux idées jugées utopiques, depuis des années souvent laissé pour compte aux rires des autres. Peut être que ses idées permettraient d’éviter les malheurs et les souffrances de centaines de milliers de personnes handicapées et leurs familles.

Ridicule et farfelu vous dites, maintenant dérangeant et embêtant, voire à éviter et à écarter, demain pourquoi pas évident, mais avec perte de temps.

Jean-Luc LEMOINE, neuro-atypique, autiste Asperger.

Comment ça va ? Handicap, l’indicateur du Sourire.

Au delà des conventions sociales du “bonjour, ça va ?”, pourquoi s’enquière-t-on de la situation d’une personne. Certains cas exigent qu’on aille un peu plus loin, comme l’enfance, la vieillesse, la dépendance, le handicap, ou pour toutes autres raisons “vraiment altruistes” dirons-nous. Est-ce bien le cas ?

Le problème se complique quand la personne ne s’exprime que partiellement, voire pas du tout. Et même si elle s’exprime, le fait-elle clairement, sans biais.  Peut être même qu’elle se “contente” de ce qu’on lui propose en passant à coté d’autres choses. L’apparence peut être trompeuse, fausse ou masquée.

Différents avis sont souvent nécessaires, surtout si la situation exige une réponse coopérative, coordonnée. Et comment des acteurs regroupés autour d’une personne pourraient-ils agir et se coordonner s’ils n’apprécient pas la situation de la même manière.

Se pose donc la question suivante: comment évaluer la situation d’une personne et comment partager cette perception avec d’autres personnes. Autrement dit comment, en temps voulu et de façon adaptée, cette intelligence collective s’échange-t-elle de l’information pour alimenter un indicateur commun. Et que dire alors du caractère hautement confidentiel des secrets partagés concernant une personne dépendante.

Par ailleurs, et à l’évidence, aucun cas n’est identique ou stable. L’indicateur doit pouvoir donc être personnalisé, variable et re-adapté, détaillé de multicritères alimentés par une multitude de personnes aux regards contextuels et temporels différents.

L’organisation qui l’alimente doit pouvoir éclairer évolution de la personne à moyen terme, à court terme voire à très court terme, pour qu’il soit aussi bien adapté à la gestion des crises qu’à la gestion des tendances d’évolution des situations.

L’indicateur doit avoir à la fois une rémanence pour les aspects longs et une dynamique événementielle. Il doit être très hautement réactif quand la vigilance décèle un impératif urgent. Il doit être daté et historié pour que les perceptions puissent tenir compte des contextes et de la temporalité. Il doit pouvoir être intégrable, c’est-à-dire sommable, pour alimenter des analyses synthétiques de consolidations. Il doit être détaillé par des sous-critères au vocabulaire à la fois commun au groupe d’acteurs et dédié à quelques uns si nécessaire. Il doit pouvoir être commenté, ou renforcé de tout média complémentaire, en cas de besoin pour apporter toutes les finesses de compréhension de la situation.

On le comprend, il s’agit là d’un enjeu compliqué pour évaluer les résultats et l’utilité des systèmes complexes d’accompagnements empathiques, qu’on appellera ici “boites noires d’accompagnement”.

En fait l’indicateur recherché est “simplement” ce que l’on devrait percevoir collectivement à propos de ce qui sort d’un processus dont on ignore le fonctionnement tant il est complexe.

Il permet d’évaluer l’utilité de ce qui sort d’un dispositif de “prise en charge”, c’est-à-dire pour le handicap le système de compensation mis en place, sans savoir comment il fonctionne.

En fait, alors qu’il est d’un impératif évident, cet indicateur là n’existe pas encore, et encore moins la description du système qu’il doit permettre d’améliorer et de réguler.

En 2017, malgré tous les efforts déjà faits, les travaux sur la qualité et la recherche et développement qu’il convient d’entreprendre n’en sont qu’à leurs prémices.

Cela étant dit, reprenons une métaphore qui parle tant elle est naturelle

Un bébé est sous surveillance. Il mange «quelque chose». Une ou plusieurs personnes on vu parce qu’elles étaient attentives. Le bébé s’exprime, s’il peut, comme il peut, grimace, rejette, crie, pleure, ou rie etc. Les personnes perçoivent et s’expriment, traduisent, vérifie, apportent leurs jugements, améliorent et mettent sous contrôle, en temps réel, pour demain et pour plus tard.

Point n’est nécessaire pour comprendre que le système d’accompagnent là se fait en famille, à la crèche, et ailleurs avec tous ceux qu’ils veulent du bien à l’enfant. Point n’est nécessaire de comprendre la consignation du savoir et l’adaptation permanente qu’il faut faire pour que le bébé puisse grandir et sourire en étant protégé, accompagné.

Il n’est point nécessaire de décrire un processus et son indicateur de régulation: le sourire du bébé.

Mais il n’en n’est pas de même lorsqu’une organisation complexe est en mouvement et où toutes sortes d’enjeux s’y jouent, via des acteurs qui ne peuvent avoir la même empathie et les mêmes motivations que la maman pour son bébé.

Dans le cas de l’accompagnement d’une personne handicapée, tous les acteurs qui jouent un rôle, et assument une partie de la vigilance bienveillante collective, perçoivent la situation dans un contexte, un lieu un moment. Leurs appréciations se font sur une infinité de critères. Ces acteurs là doivent tous contribuer à la création d’une intelligence collective, qui ne peut qu’exister que par la construction et le partage de la perception de la situation.

Chaque acteur doit pouvoir choisir le moment opportun pour le faire, avertir l’un ou l’autre, et communiquer sa perception instantanée ou différée. Il doit pouvoir le faire sur un ou plusieurs critères ou sous une forme de synthèse conventionnée pour consolidation.

Se pose alors la question de l’organisation du groupe d’acteurs, leurs rôles et pouvoirs, puis enfin les outils opérationnels instinctifs qui créeront le système d’information de l’intelligence collective, qui en facilitera les interactions, en veillant à l’optimum informationnel, suffisant, et à bon escient.

C’est à ce prix que l’on pourra juger de la qualité de l’accompagnement du handicap. C’est à ce prix qu’on pourra l’améliorer.

Sûr qu’alors il s’agira d’un accompagnement radicalement différent.

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Du nouveau pour les personnes handicapées, fragiles, vulnérables.

Pour toutes celles et ceux, familles ou amis, qui souhaitent que leurs protégés, handicapés, personnes âgées ou fragiles, enfants, soient entourés par des acteurs en mesure de partager de l’information secrète et d’assurer une vigilance bienveillante, DEDICI reprend la conception de son premier prototype et recherche des financements pour le rendre accessible à tous.

A la recherche de soutiens, DEDICI vient d’approcher la Fondation de France et l’initiative de la ville de Mulhouse : la mécanique des idées (Dossier FF 2017_).

DEDICI lance également un appel à toutes les initiatives humanistes, associations, donateurs et partenaires pour partager et renforcer sa démarche.

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L’accompagnement du handicap dans tous ses états

Autour d’une personne handicapée la vie qui s’organise réunit des acteurs qui ont rarement conscience des rôles qu’ils tiennent. Il s’en suit trop souvent des problèmes. Essayons d’expliquer cette singularité et imaginons les rôles essentiels d’une meilleure organisation.

En fait, si on y réfléchit bien, que faut-il faire pour la personne handicapée ?
1 Il faut la protéger et la défendre, voire la défendre jusqu’au bout.
2 Il faut être à son écoute, rechercher des solutions, se battre, organiser, s’intéresser à ce qui se passe et corriger
3 Il faut compenser son handicap, aider, accompagner, voire se substituer à elle
4 Il faut enfin agir en respectant l’Ethique qu’il convient et la Loi.

Vous le comprenez,  dans cette histoire là, tous les acteurs qui interviennent n’ont pas conscience des rôles qu’ils jouent soit instinctivement ou par habitude, soit par position, d’autant qu’un acteur, à un moment ou à un autre, dans une circonstance particulière, et amené à faire plusieurs choses à la fois.

Si on rajoute encore qu’un “acteur” peut être une ou plusieurs personnes physiques, une instance, ou une autre organisation, cela devient très difficile à démêler et a orchestrer.

Malgré donc les bonnes volontés et les compétences des intervenants, s’en suit des tensions, des incompréhensions, des manques, des attributions inadaptées, des responsabilités, des culpabilités ou toutes autres sortes de problèmes.

Il se joue une pièce dont on n’identifie pas les rôles, les personnages, et comble de difficulté où tous les acteurs peuvent tout faire à la fois.

Dans ces moments, ces contextes, ces particularités propres à chaque cas, on devrait s’interroger sur qui joue ces rôles, qui contrôle ce qui s’y passe et la qualité de l’accompagnement qu’il s’y produit ?

C’est le débat qu’ouvre DEDICI (www.dedici.org)

Dans tous les cas, pour toutes les situations, il se dégage tout de même bien quelque chose de commun et d’invariant.

Mêmes si les acteurs qui les jouent sont divers et variables, les rôles de la pièce sont finalement simples et constants. Dans l’histoire et ce théâtre on pourra les nommer aussi “personnages aux facettes multiples”.

  • Au centre: la personne handicapée, le héro central (rôle 0)
  • Tout près d’elle (rôle 1) : ses défenseurs ultimes, ses défenseurs secondaires
  • Tout près d’elle aussi (rôle 2) et en lien avec les défenseurs: ceux qui s’occupent du cas, de la situation de la personne handicapée.
  • Avec elle chaque jour, selon ses temps de vie (rôle 3): les compensateurs, les aidants, les agissants
  • Loin d’elle mais pour elle (rôle 4): les bien-pensants et gardiens des lois

Chacun d’entre vous va maintenant pouvoir s’y retrouver ou se perdre plus encore, à chaque instant, en se disant là, moi acteur, en ce moment, je joue quel rôle, comment dois-je me coordonner avec les autres acteurs qui jouent quels rôles.

Pas facile tout cela n’est-ce pas.

Et de fait, malgré les nombreux travaux et rapports visant à améliorer la Vie de Personnes Handicapée, le dernier en date étant le rapport Denis PIVETEAU de juin 2014, aucun ne s’attache ni n’aboutit à préciser l’organisation invariante qui vient d’être rapidement décrite, les missions, les prérogatives et droits de ses rôles fondamentaux.

DEDICI vous propose de le faire avec vous.
Nous prétendons qu’il est possible de clarifier tout ceci et de donner naissance à un accompagnement de la personne handicapée radicalement différent, méthodique, outillé, reconnu et respecté de tous.

Ensemble, améliorons sensiblement l’intelligence collective autour de la personne handicapée.

Familles, c’est vous qui voyez.

Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez  échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)

Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.

  • Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
  • Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
  • Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.

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Pour faire partie de ce projet pilote.

Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.

Expérimentation en nombre limité.

    Chantiers stratégiques 2017-2021

    Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.

    L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à  une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.

    Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit :  “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.

    La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.

    DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.

    Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).

    Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.

    PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …

     

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