La bonne posture au plus près de la personne et de son humanité de proximité

Depuis plusieurs années, le secteur social et médico-social a beaucoup progressé dans la reconnaissance des droits, de la parole, du choix et du pouvoir d’agir des personnes vulnérables. L’autodétermination, par exemple, est devenue un objectif majeur, soutenu par de nombreuses formations, recommandations et transformations de pratiques.

Il reste pourtant une question plus en amont, plus difficile et peut-être plus essentielle : depuis quel endroit regardons-nous la personne lorsque nous prétendons agir pour son bien ?

Avant les pratiques, les méthodes et les recommandations institutionnelles, il semble qu’un préalable éthique soit nécessaire : accepter de quitter un instant le regard de la structure pour se replacer du côté de la personne et des personnes qu’elle reconnaît comme proches.

Des progrès considérables qu’il faut d’abord reconnaître

Les évolutions engagées depuis plusieurs années dans le champ du handicap, de la vulnérabilité et de l’accompagnement sont profondes. La personne n’est plus seulement considérée comme destinataire d’une protection, d’un soin ou d’une prestation. Sa parole, ses préférences, ses choix, son projet de vie, sa participation et son pouvoir d’agir occupent progressivement une place plus importante. L’autodétermination est aujourd’hui largement reconnue comme un enjeu essentiel.

Des professionnels se forment. Des établissements expérimentent de nouvelles pratiques. Des associations développent des outils d’aide au choix, de communication ou de participation. Les familles elles-mêmes sont invitées à faire évoluer certaines représentations. Les personnes concernées deviennent davantage actrices des réflexions qui les concernent.

Il ne s’agit aucunement de remettre en cause ces efforts. Bien au contraire. La réflexion proposée ici ne prend tout son sens que parce que ces progrès existent déjà. Elle consiste simplement à se demander s’il n’est pas possible d’aller aujourd’hui un peu plus loin, en regardant ce qui doit exister avant même que les techniques et les pratiques puissent produire pleinement leurs effets.

L’éthique est au-delà de la déontologie et des pratiques

La déontologie fixe des obligations liées à une fonction ou à une profession. Les recommandations de bonnes pratiques donnent des repères pour agir. Les procédures organisent les responsabilités. Le droit garantit des libertés et protège la personne. Tout cela est indispensable.

L’éthique nous conduit pourtant ailleurs. Elle nous oblige à nous interroger sur notre propre position dans une situation singulière. Elle ne demande pas seulement : « Que dois-je faire ? », mais aussi : « D’où suis-je en train de regarder cette personne ? Que sais-je réellement d’elle ? Comment puis-je être certain de ne pas confondre ce que je pense bon pour elle avec ce qu’elle souhaite elle-même ? »

Ces questions deviennent particulièrement fortes lorsque la personne communique difficilement, comprend partiellement ce qui lui est proposé, dépend fortement de son entourage ou ne dispose pas elle-même de tous les moyens nécessaires pour défendre ses préférences, ses refus ou ses choix.

Dans ces situations, la compétence professionnelle et la bienveillance restent indispensables, mais elles ne suffisent pas. Une autre exigence apparaît : être capable de mettre momentanément à distance son propre regard.

Accepter de se dépositionner

Un professionnel regarde naturellement une situation depuis sa profession. Un établissement depuis ses missions et ses responsabilités. Une association depuis son projet. Une administration depuis ses compétences et ses règles. Un médecin depuis son savoir. Une famille elle-même regarde depuis son histoire, son affection, ses inquiétudes et les habitudes construites au fil du temps.

Tous ces regards peuvent être utiles, légitimes et profondément bienveillants. Mais aucun d’entre eux ne peut devenir, à lui seul, le regard de la personne.

La posture éthique pourrait alors commencer par un déplacement aussi simple à formuler que difficile à réaliser :

Accepter de se dépositionner de l’endroit où l’on est pour essayer de regarder la situation depuis la personne elle-même.

Il ne s’agit évidemment pas pour le professionnel d’oublier son métier, pour l’établissement de nier ses responsabilités ou pour la famille de renoncer à son histoire. Il s’agit de suspendre un instant ce que chacun sait, organise ou propose afin de poser une autre question : si nous partions réellement de cette personne, de son existence, de sa manière d’être au monde et de ceux qu’elle reconnaît comme proches, que verrions-nous ?

Ce moment est délicat parce qu’il crée une forme de vide. La structure ne peut plus commencer par son offre. Le professionnel ne peut plus commencer par ce qu’il sait faire. L’institution ne peut plus commencer par ses recommandations et ses procédures. Pendant un instant, chacun accepte de ne plus être le point de départ. C’est précisément ce qui rend ce déplacement éthique si difficile, mais aussi si important.

La personne ne vit pas là où nous pensons

Notre système de solidarité est construit autour de métiers, d’établissements, de services, de dispositifs, de prestations, d’autorisations, de droits et de responsabilités. Tout cela est nécessaire pour organiser collectivement les réponses.

Mais une personne ne vit pas dans cela.

Elle vit dans une histoire. Elle possède des habitudes, des goûts, des inquiétudes, des attachements, des souvenirs et des manières parfois très particulières de communiquer. Certaines personnes la connaissent dans un contexte donné, d’autres depuis très longtemps. Certaines comprennent ses réactions mieux que d’autres. Certaines savent reconnaître un changement que personne d’autre ne remarque. Certaines resteront présentes lorsque les professionnels auront changé, lorsqu’un service aura été remplacé par un autre ou lorsqu’un lieu de vie aura changé.

Cette humanité de proximité n’est pas seulement un élément agréable de la qualité de vie. Pour certaines personnes extrêmement vulnérables, elle peut devenir l’une des conditions mêmes de leur liberté.

C’est ici que le point de départ change. Au lieu de commencer par la question : « Comment notre structure peut-elle favoriser l’autodétermination ? », on peut commencer par une interrogation plus fondamentale :

Qu’est-ce qui doit exister autour de cette personne pour que sa volonté puisse apparaître, être comprise, discutée et protégée ?

Avant le choix, vérifier les conditions du choix

L’autodétermination est souvent abordée à partir de la possibilité de choisir. Mais un choix n’est réellement personnel que si certaines conditions sont réunies.

La personne, depuis ce qu’elle vit, a-t-elle compris ce qui lui est proposé ? A-t-elle eu suffisamment de temps ? Dispose-t-elle d’un moyen de communication adapté ? Peut-elle refuser sans craindre les conséquences de son refus ? Peut-elle changer d’avis ? Quelqu’un la connaît-il assez bien pour distinguer un acquiescement habituel d’une adhésion réelle ? Une autre personne peut-elle contester l’interprétation dominante ? Qui se souviendra demain de ce que la personne exprimait aujourd’hui ?

Ces questions ne conduisent pas à contrôler davantage la personne. Elles conduisent exactement à l’inverse : à contrôler davantage les conditions dans lesquelles nous affirmons respecter sa volonté.

Lorsque la personne possède les moyens de contester, elle peut elle-même corriger les interprétations : elle proteste, refuse, explique, change d’interlocuteur ou demande autre chose. Lorsque ses possibilités sont plus limitées, ceux qui l’entourent doivent être encore plus attentifs à ne pas transformer leurs propres interprétations en vérités indiscutables.

L’éthique consiste alors peut-être à organiser autour de la personne suffisamment de pluralité, d’indépendance et de soutien pour que chacun puisse dire à l’autre : « Peut-être que nous nous trompons », sans que personne ne puisse tenir seul ce qui appartient à la personne.

Une humanité de proximité qui n’appartient à aucune structure

Cette réflexion conduit nécessairement à une question rarement poussée jusqu’à son terme : qui appartient réellement au monde de la personne, indépendamment des organisations qui l’accompagnent ?

Il existe, dans les textes, différentes formes de représentation, d’accompagnement ou de personne de confiance. Elles constituent des garanties importantes. Mais elles ne suffisent pas nécessairement à décrire ce que peut être une humanité de proximité durable.

DEDICI désigne cette réalité par l’expression cercle de personnes de confiance, ou Petit-Toit. Il s’agit d’un ensemble de personnes physiques, choisies autant que possible par la personne, auxquelles elle tient ou qui tiennent durablement à elle, et qui peuvent contribuer à la comprendre, à préserver sa mémoire, à défendre ses préférences, à confronter leurs interprétations et à rester présentes dans la durée.

Ce cercle n’est pas une structure médico-sociale supplémentaire. Il n’est pas un service. Il n’est pas une personne morale. Il ne doit pas devenir la propriété d’une association, d’un établissement ou d’une institution.

Il appartient d’abord à l’univers de la personne.

Des professionnels peuvent évidemment nouer avec elle des relations suffisamment fortes pour prendre personnellement place dans cette proximité. Mais une organisation, en tant que personne morale, ne peut pas se substituer à cette humanité, ni la contrôler. Elle doit la reconnaître et la soutenir.

Cette indépendance est essentielle parce qu’elle introduit une transversalité. La personne peut changer d’établissement, de service, de professionnel, de médecin, de régime de protection ou de lieu de vie. Son humanité de proximité devrait, autant que possible, pouvoir traverser ces changements.

Les structures ne sont pas écartées : elles sont invitées à se repositionner

Cette manière de penser peut paraître radicale parce qu’elle demande aux organisations de ne plus être le point de départ. Elle ne les rend pourtant ni inutiles ni secondaires. Elle leur demande autre chose : revenir, après ce déplacement éthique, avec toute leur valeur et toute leur compétence.

Les structures disposent de professionnels, de moyens, de capacités de compensation, de connaissances techniques et de responsabilités indispensables. Les pratiques développées autour de l’autodétermination prennent alors toute leur importance : communication adaptée, apprentissage du choix, participation, projet personnalisé, soutien à la décision, pouvoir d’agir, droit au risque, facilitation des choix de vie.

La différence est essentielle : ces pratiques ne commencent plus depuis le regard de la structure. Elles viennent rejoindre et soutenir une personne déjà située dans son propre univers relationnel.

La structure ne construit donc pas l’autodétermination de la personne. Elle contribue à créer et à soutenir les conditions qui lui permettent d’exercer la sienne. Elle ne prend pas possession de cette démarche ; elle y participe depuis sa place.

Ce changement de position peut être résumé par une formule simple : soutenir sans tenir.

Un contrôle collectif de l’effectivité, jamais un contrôle de la personne

Lorsqu’une personne est très vulnérable, il est légitime de vouloir s’assurer que les décisions prises correspondent réellement à ce qu’elle souhaite ou à ce que l’on peut raisonnablement comprendre de ses préférences.

Le contrôle à organiser ne doit pourtant jamais être celui de la personne. Il doit porter sur nous-mêmes, sur nos pratiques, sur nos interprétations et sur les conditions que nous avons créées autour d’elle.

Avons-nous réellement essayé de comprendre ? Avons-nous présenté plusieurs possibilités ? Notre offre a-t-elle limité inconsciemment les choix envisagés ? Quelqu’un d’extérieur à notre organisation connaît-il suffisamment la personne pour porter un autre regard ? Peut-elle revenir sur ce qui a été décidé ? Qui vérifiera dans quelques mois que la solution adoptée lui convient toujours ?

Ce contrôle croisé devient une garantie éthique. Il protège la personne contre l’appropriation involontaire de sa volonté. Il protège aussi les familles, les professionnels et les institutions contre une responsabilité qu’aucun acteur ne devrait porter seul : celle de prétendre savoir définitivement ce qu’un autre être humain veut.

Il ne s’agit donc pas de multiplier les contrôles extérieurs sur la personne, mais de créer autour d’elle les conditions permettant aux acteurs de se contrôler eux-mêmes et mutuellement dans leurs interprétations. Plus la personne a de difficulté à faire entendre sa volonté, plus cette vigilance collective devient nécessaire.

L’autodétermination comme conséquence et non comme point de départ

Peut-être faut-il alors inverser légèrement notre manière habituelle de présenter les choses.

L’autodétermination ne serait plus uniquement un objectif à atteindre ni une compétence à transmettre. Elle deviendrait aussi la conséquence d’un environnement humain et relationnel indépendant des institutions mais reconnu et soutenu par elles, organisé de telle manière que la volonté de la personne puisse rester la sienne.

Le préalable serait éthique : se déplacer, chercher à comprendre, reconnaître les proches choisis, accepter plusieurs regards, organiser la contradiction, préserver une continuité humaine et vérifier régulièrement que l’on ne parle pas abusivement au nom de la personne.

Les pratiques professionnelles viendraient ensuite. Elles ne seraient ni diminuées ni remises en cause. Elles seraient replacées sur un sol plus solide et pourraient alors produire pleinement leurs effets.

Il ne s’agit donc pas d’abandonner tout ce qui a été construit autour de l’autodétermination. Il s’agit peut-être de donner à ces avancées une condition supplémentaire pour aller jusqu’au bout de leur ambition : partir d’abord de la personne et de son humanité de proximité, puis organiser autour d’elles le soutien des structures.

Se dépositionner pour mieux se repositionner

Le véritable changement demandé aux professionnels, aux associations, aux familles et aux institutions est finalement assez simple à formuler, même s’il est difficile à accomplir : accepter de ne pas commencer par soi.

Se dépositionner provisoirement de sa fonction, de son organisation, de son expertise ou de son offre pour regarder d’abord depuis la personne et son humanité de proximité. Puis revenir à sa responsabilité professionnelle, familiale ou institutionnelle avec une compréhension différente de la place que chacun doit occuper.

Ce retour est essentiel. Il ne s’agit pas de rester hors des structures, ni de nier ce qu’elles peuvent apporter. Il s’agit de pouvoir s’en extraire suffisamment, pendant un instant, pour retrouver le point de départ humain, puis revenir soutenir justement ce qui appartient à la personne.

La question première pourrait alors devenir :

Si nous nous plaçons réellement du côté de cette personne, qui doit être autour d’elle et quelles conditions d’indépendance et de soutien devons-nous réunir pour que ce qui lui appartient continue réellement à lui appartenir ?

Sa parole, ses préférences, ses refus, ses relations, ses choix et, finalement, sa vie.

Peut-être est-ce là que commence une véritable posture éthique auprès des personnes vulnérables : dans une manière plus exigeante de se tenir auprès d’elles, capable de se dépositionner un instant pour pouvoir ensuite se repositionner justement.

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