Comment interagir autour de la personne handicapée

Colloque Alsace e-santé

Table ronde N°5 ,  Comment créer du lien et interagir avec son environnement ? Journée 20 janvier 17 Alsace e-santé Intervention de Jean-Luc LEMOINE

Retour d’expérience du projet XRM-CRM au Centre de Réadaptation de Mulhouse

Quel est le concept de l’innovation

  • Le concept est issu de travaux de recherche sur 10 ans. Ils s’appuie sur un processus précis d’accompagnement des Projets de Vie, des Parcours de soins des personnes handicapées en droite ligne du mouvement actuel une « réponse accompagnée pour tous ». Il intègre les exigences du secret partagé, de la coopération agile et de la vigilance bienveillante
  • L’enjeu à terme est de fournir un outil universel de partage simple, accessible à tous, très hautement sécurisé et gouverné,  de plus brique d’architecture interopérable avec les SI existants.
  • Le prototype XRM CRM est la démonstration de ce qui se destine à terme, de façon transverse,  à tous les intervenants pour échanger autour d’une personne handicapée
  • Les points d’attention sont l’éthique, la sécurité , voire l’intimité absolue, tant de la personne accompagnée que des intervenants.

Les apports

  • Permet de répondre aux impératifs de coopération et de coordination transverses des acteurs (professionnels, aidants, famille) sans trahir  et en protégeant les secrets (secret médical, secrets de situation et de vie)
  • Chaque intervenant dispose, s’il le souhaite, d’un espace privé non partageable, chiffré par ses soins au plus haut niveau de sécurité lui permettant d’héberger en un seul endroit tous les secrets qu’il détient sur les personnes accompagnées.
  • Entre intervenants, des espaces de secrets partagés sont destinés aux informations partageables dans un cercle fermé contextuel constitué de membres autorisés.
  • Ainsi la personne accompagnée bénéfice-t-elle d’une meilleure organisation et  d’une meilleure orchestration des acteurs qui peuvent bénéficier d’un système d’information dédié à la stratégie nationale affirmée « une réponse accompagnée pour tous »

 Les attentes et prochaines étapes

  • Les XRM CRM est un prototype limité qui permet déjà un bénéfice immédiat dans le périmètre CRM
  • Début d’expérimentation décembre 2016 avec une vingtaine de professionnels du CRM (psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, médecins, formateurs, gestionnaires de cas)
  • Premiers retours d’expériences en mars 2017
  • Le concept dépasse la mission du CRM . Le prototype a une vocation de démonstrateur limité. Il nécessite d’être consolidé , renforcé en terme de sécurité et industrialisé pour être éventuellement plus largement validé par une expérimentation locale, régionale puis nationale.
  • Première élément innovant , le XRM CRM est le point de naissance d’une suite cohérente d’outils interopérables, transverses, nomades, mobiles, entièrement dédié aux intelligences collectives impliquées dans la vigilance bienveillante de personnes handicapée.

Le Secret Partagé et la loi Santé du 26 janvier 2016

La loi Santé du 26 janvier 2016, texte N°21, modifiant les précédents textes sur le secret partagé suscite de nombreuses observations et réactions. Le temps est donc venu d’inventer et de bouger.

Partis de bons principes les textes sont aujourd’hui complexes et génèrent des inquiétudes de par le désarroi des acteurs confrontés à leur inapplicabilité.

L’interprétation et le flou subsistent. La responsabilité pénale et sans ambigüité. Le risque pour le détenteur d’informations s’accroit par l’obligation évidente de partager certains éléments afin de permettre la coopération et la réalisation de l’accompagnement.

De façon pragmatique, plus que d’alimenter des débats, il semble donc aujourd’hui nécessaire de se consacrer à la mutation des pratiques.

Il parait évident que chaque acteur en possession d’informations sensibles sur un tiers est dans l’obligation par éthique, de les conserver enfouies et protégées dans ses plus intimes secrets.

Il parait évident également que chaque acteur est dans l’obligation de les « traduire » ou les « farder » de façon adapté dès lors que ces informations pourraient servir à la coopération recherchée.

Ce processus là, à la fois de secrets intimes et de partages adaptés, nécessite des habiletés et des techniques spécifiques.

En matière de système d’information, les techniques actuelles de dossiers « médicaux »  répondent comme elles peuvent à la première obligation. Pire, si on les considèrent en détails sur le terrain, elles ont presque toujours de très grosses failles de sécurité non dévoilées.

Ces techniques là, déjà discutables, sont plus inadaptée encore pour aborder la seconde obligation. Il fallait donc inventer autre chose.

La voie d’espaces de confiances particuliers, facilement administrables par chacun et accessibles de partout permet aujourd’hui de donner une réponse au comment faire exigé. Ils assurent protection et intimité absolues à chaque détenteur de secrets tout lui en autorisant la maitrise des partages de secrets adaptés.

Pour en savoir plus …

Le « Secret Partagé », une réalité réglementée.

Le Secret Partagé n’est pas un oxymore, une absurdité inconcevable ou un paradoxe qui contredirait les certitudes. Du Secret Partagé, nous en jouons à longueur de journée. Mais il devient un problème pour coopérer autour d’une personne handicapée. Comment faire alors ?secret

Le Secret Partagé est source de difficultés, d’obstacles à la coopération d’intelligences dès lors que quiétude et éthique ne sont pas assurées. En matière de coopération sanitaire et médico-sociale, lorsque des personnes se réunissent pour accompagner une personne handicapée, le Secret Partagé, indispensable, est l’opportunité de pouvoirs, de jeux réglementés derrière lesquels jouent les personnalités.

Alors comment faire pour être tout à la fois en sécurité et partager de l’information sensible avec des outils de communications avancées qui inspirent méfiance, très souvent à juste raison.

C’est le sujet de recherche que s’est fixé Dediĉi.

Notre laboratoire y travaille depuis plusieurs années. Il vient de dévoiler, en novembre 2016, un prototype collaboratif dédié au handicap, inédit, très sécurisé, qui réussit tout à la fois à garantir le secret intime de chaque acteur et les secrets partagés de l’accompagnement des personnes handicapées.

D’astucieux espaces de confiance chiffrés garantissent en effet tant l’intimité absolue de chacun que les échanges réglementés de groupes d’acteurs hétérogènes de tous horizons.

L’outil permet des « pour soi-même » et des « entre-nous » autorisant le travail collaboratif sur ces cas, de façon simple et de partout.

L’outil est  également une brique d’architecture conçue pour coopérer avec tout système d’information de toute structure.

Un outil inédit d’intelligence collective au service du Handicap

Notre laboratoire annonce la conception prochaine d’un outil inédit d’intelligence collective au service du handicap. Voici de quoi il s’agit.

La coopération autour d’une personne handicapée est souvent difficile par le fait, d’une part de la multiplicité des acteurs, et d’autre part de la disparité de leurs référentiels d’échanges et de sécurité, voire d’intimité.

Ainsi il n’existe pas d’outil universel permettant de disposer des informations nécessaires pour entrer en contact avec une personne concernée ou impliquée par la personne accompagnée ou pour trouver un acteur selon un certain profil et le choisir ou le suggérer pour un rôle dans un processus d’accompagnement et de vigilance bienveillante commun et connu.

Cette difficulté est le fait d’une multitude de cloisonnements rendant fastidieux les organisations, les échanges, les recherches entre familles, amis, bienveillants, structures, institutions ou professionnels de tous horizons.

Les initiatives pour tenter de réduire ce problème sont rares parce que la difficulté réside au fond dans les pouvoirs de proximité et sur notre capacité de manipuler à la fois de l’information privée intime et de l’information partageable.

Il est donc indispensable d’innover pour vaincre ce problème en garantissant le paradoxe que forme l’intimité absolue de chacun d’une part, et le partage d’information sur les personnes d’autre part.

L’innovation doit donc assurer la quiétude absolue des personnes quant aux informations privées et intimes qui les concernent et qui concernent les proches et les intimes. Mais en même temps l’innovation doit faciliter l’échange et le partage contrôlé d’informations.

Les créateurs de Dediĉi annoncent vouloir finir les spécifications complètes de cet outil au premier semestre 2017.

Une ébauche de solution incomplète existe  sous le vocable « XRM » depuis septembre 2016.

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La recherche au service de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, un sujet étonnant et détonnant.

Voici une proposition de recherche étonnante et détonante tant son impact aurait des répercussions sur le bien être des personnes en situation de handicap et leurs familles que sur l’organisation du monde sanitaire et médico-social en France.

Cette proposition intéressa  :

  • Les Personnes Handicapées et leurs familles
  • Les laboratoires de recherche en Sciences humaines et sociales et en sciences de l’ingénieur
  • Les associations et les établissements médico-sociaux
  • L’Etat, la CNSA, les Conseils Départementaux, les MDPH

Introduction

Plusieurs bonnes volontés font vivre depuis 15 à 20 ans en Alsace une démarche d’amélioration dans : « l’accompagnement de la personne en situation de handicap »

Cette démarche intègre les contraintes et obligations de coopération, de coordination et d’intelligence collective transverses, notamment reprises dans le rapport Piveteau « zéro sans solution » (10 juin 2014) et la suite institutionnelle « une réponse accompagnée pour tous » (décembre 2015)

Cette démarche avant-gardiste est désormais rejointe par les récentes initiatives de divers volontés qui ont déjà lancé, ou sont sur le point de lancer des expérimentions innovantes en matière d’organisations d’accompagnement « radicalement nouvelles ».

Cette démarche dispose à ce jour d’une importante avancée en matière de réflexion théorique (processus) et d’outillages (SI) en phase d’émergence, notamment dans la gestion des relations, la vigilance bienveillante et la conduite des projets de vie et des parcours de soins.

La proposition de recherche serait donc de partager cette avancée, de l’enrichir et de l’apporter à d’autres regards et initiatives.

But poursuivi par ce sujet de recherche:

Le but poursuivit par ce sujet de recherche est très ambitieux, voire utopique. Il se propose de contribuer à assister l’intelligence collective au service de la personne en situation de handicap, et de l’aider à progresser vers l’efficience.

Objectifs atteignables à 2 ou 3 ans :

Pour poursuivre ce but, on peut espérer atteindre les premiers objectifs suivants :

• Éclairer, mettre en perspective et discuter des mystères ethnologiques du monde de la solidarité nationale, des associations, des professionnels de la santé, du médico-social et des pouvoirs qui les organisent. Ces mystères conduisent à ce jour au constat d’une violence systémique à combattre, objet notamment du dernier rapport Piveteau

• Proposer une organisation systémique radicalement nouvelle répondant au rêve des personnes impliquées, pour leurs Projets de Vies et leurs parcours de soins ou d’accompagnements. Partager l’imaginaire du processus associé, systématiquement explicite et respectant les perspectives du rapport Piveteau.

• Proposer une intelligence artificielle collective concrétisée par une suite d’outils d’assistance destinés à faciliter, voire osons le dire, à « confiner de fait » les acteurs, avec leur accord, dans l’efficience.

Articulation de la proposition de recherche commune

1. Étude de l’existant
• Relecture des attendus de la solidarité nationale, et des lois de 2002 et 2005 concernant le handicap
• Relecture des divers rapports exhortant à une coopération organisée
• Ecoute attentive du rêve des personnes impliquées, c’est-à-dire les personnes handicapées et leurs défenseurs ultimes
• Observation des organisations en place, de la complexité des relations et leurs conséquences
• Retour des expérimentations déjà entreprises telle que l’expérience Maya
• Répondre à la question : défendre la personne handicapée contre quoi

2. Théorie d’une organisation radicalement nouvelle
• Théorie visant à modéliser l’organisation à partir des textes de loi et de l’expression des personnes impliquées
• Modélisation explicite de l’organisation cible, selon les méthodes systémiques.
• Quels acteurs pour quels rôles du processus, questionnement sur la renégociation des pouvoirs

3. Développement du système d’information destiné à crée une l’intelligence artificielle collective
• Système d’information associé à la systémique organisationnelle
• Réseau social, gestion des relations
• Gestion des cas, vigilance bienveillante collective

4. Expérimentations de terrain
• Expérimentation de la méta-méthode aux diverses initiatives partenaires
• Retours d’expériences, ajustements

Conclusion sur cette proposition de recherche

Cette proposition aborde un sujet éternel et sensible, objet des incantations et exhortations de tous ordres, et qui traite de la coopération dans le monde de l’accompagnement de la personne en situation de handicap.

Cette proposition exige de travailler ensemble à la création et au partage d’un imaginaire commun, à la mutualisation de ressources et à la fertilisation d’intelligences croisées.

Elle permettrait indiscutablement de réduire les dysfonctionnements discutables, discutés qui font l’objet depuis 20 ans de maints et maints rapports, sans jamais que ceux ci n’aboutissent à une meta organisation éclairée, opposable, gouvernée et pilotée

Elle permettrait à une économie sociale et solidaire d’articuler dans cette dynamique des dispositifs et acteurs de tous horizons.

Cette proposition, à la fois théorique et pragmatique, fait appel à de multiples regards en questionnement sur les Organisations Humaines.

Elle devrait mobiliser des intelligences intéressées par les sciences qui traitent des fondamentaux ethnologiques, notamment lorsqu’il s’agit d’être acteur d’une solidarité à l’égard des plus faibles.

Elle ferait aussi appel à tous ceux qui s’intéressent aux systèmes d’informations reliant des intelligences humaines, et aux chemins aidés ou nouveaux qu’ils permettent d’interagir et de créer l’ubiquité collective d’accompagnement indispensable aux personnes les plus fragiles.

Rappelons qu’un espoir vient de renaître du récent rapport Piveteau, mobilisant enfin de façon significative les pouvoirs publics est ses instances.

De toute évidence, ce sujet reste dramatiquement utile et d’actualité. Nous contacter .

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