Pour nos enfants lourdement handicapés, construisons ensemble des Cercles de Confiance qui dureront
Chers parents,
Nous avons tous passé ces nuits blanches à nous poser la même question. Cette question qui noue l’estomac et nous fait peur : “Quand nous ne serons plus là, qui veillera sur notre enfant ? Qui l’écoutera vraiment ? Qui le protégera ?”
Aujourd’hui, dans le meilleur des cas, nos enfants sont accueillis pour partie en institution. Ils sont soignés, accompagnés. Mais nous savons, au fond de nous, que même les meilleurs établissements ne peuvent pas tout. Ils n’ont pas le temps d’être une famille. Ils ne peuvent pas promettre l’éternité.
Le vide que nous redoutons
Notre plus grande peur n’est pas seulement la mort. C’est l’abandon. L’idée que notre enfant, déjà si vulnérable, se retrouve seul dans un monde qui ne le comprendra pas. Que sa parole, déjà si difficile à entendre, tombe dans le vide quand nous ne serons plus là pour la porter.
Nous avons construit toute notre vie autour de lui. Nous avons appris son langage, ses besoins, ses peurs. Nous sommes ses yeux, ses oreilles, sa voix. Comment transmettre cela ? Comment garantir que personne n’oubliera qu’il aime qu’on lui tienne la main droite, pas la gauche ? Qu’il faut lui parler doucement, avec des pauses ? Qu’il a peur du bruit des aspirateurs ?
Une réponse simple : le Petit-Toit
L’association Dediĉi, qui réfléchit depuis des années à ces questions, propose une piste qui nous parle. Une idée simple mais puissante : construire autour de chaque personne vulnérable un “Petit-Toit” – un cercle de personnes de confiance qui perdure.
Le Petit-Toit, c’est l’espace intime de notre enfant. C’est son univers de relations, ses repères, ses affections. Aujourd’hui, nous en sommes le centre. Demain, il peut être porté par d’autres.
Mais pas n’importe qui. Des personnes choisies, formées, engagées. Des proches, des amis, des professionnels qui acceptent de devenir des “personnes de confiance” officielles. Qui s’engagent à connaître notre enfant, à le défendre, à porter sa parole quand il ne pourra plus parler.
Ce que nous pouvons faire maintenant
Identifier les personnes ressources
Ce frère ou cette sœur qui a toujours eu une relation spéciale avec lui ; Cette amie de la famille qui s’y connaît en handicap ; Cette aide-soignante qui l’aime vraiment ; Ce voisin qui s’occupe déjà des autres
Créer un Cercle de Confiance
Réunir ces personnes autour d’un projet commun ; Leur transmettre vos connaissances sur votre enfant ; Leur donner un rôle officiel dans sa vie
Demander le soutien de l’institution
Proposer que ces personnes soient reconnues comme “personnes de confiance” ; Demander qu’elles soient consultées pour les décisions importantes ; Faire inscrire leurs coordonnées dans le dossier de votre enfant
L’alliance avec les institutions
Le beau dans cette démarche, c’est qu’elle ne remet pas en cause le travail des institutions. Elle le complète. Les établissements ne peuvent pas être des familles. Mais ils peuvent soutenir des familles élargies.
Dediĉi appelle cela “l’Alliance” : les Grands-Toits (les institutions) soutiennent les Petits-Toits (les cercles de confiance). C’est simple : nous faisons le travail relationnel, affectif, de mémoire. L’institution apporte le cadre, les moyens, la sécurité.
Ce que cela change pour nous
Imaginez : au lieu de partir dans l’angoisse, vous pouvez partir sereins. Parce que vous aurez construit quelque chose qui vous survivra. Une organisation humaine, vivante, qui connaîtra votre enfant. Qui saura qu’il aime les éclairages tamisés. Qu’il faut lui laisser le temps de répondre. Qu’il rit quand on fait semblant de tomber.
Ce n’est pas une promesse de miracle. C’est une promesse de continuité. De présence. D’humanité.
Un livret pour vous aider
Dediĉi a créé un petit livret gratuit de 18 pages, “Après Nous”, qui explique comment construire ces cercles. Il est simple, concret. Il s’adresse à des parents comme nous, fatigués mais déterminés. Vous pouvez le télécharger sur leur site.
Notre appel
Chers parents, nous ne sommes pas seuls. Il existe des solutions. Des personnes prêtes à s’engager. Des institutions ouvertes à ces démarches. Ne partez pas sans avoir essayé. Ne laissez pas votre enfant sans défense. Construisez son Petit-Toit. Créez son Cercle de Confiance.
Parce que oui, après nous, il y aura quelqu’un. Quelqu’un que nous aurons choisi. Quelqu’un que nous aurons formé. Quelqu’un qui saura.
Parce que l’amour parental ne meurt jamais vraiment. Il se transforme. Il se transmet. Il perdure dans les gestes, les mots, les attentions de ceux qui continueront à veiller.
Pour aller plus loin :
Téléchargez le livret “Après Nous” : www.dedici.org/apres-nous-le-livret/
Écoutez le message audio des parents : www.dedici.org/apres-nous-qui-sera-la/
Contactez Dediĉi pour parler de cette démarche
Vous n’êtes pas seuls. Ensemble, nous pouvons construire l’avenir de nos enfants.
