Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,
Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.
Je vais vous raconter ceci.
Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».
Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,
J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé.

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :
« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »
J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.
Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,
Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE

CIH-2020

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020.

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020. 

Précaution à l’adresse des adeptes du camouflage par mimétisme, et de ceux qui cirent les bottes par conflit d’intérêt, de loyauté ou de subordination ; que ceux-là s’abstiennent de lire.

Tout va bien. Un magnifique document de 50 pages et nous voilà plein d’espoir !

Depuis 2017, le handicap serait l’une des grandes priorités du quinquennat. Le 11 février 2020 le président de la République appelait même à « tout mettre en œuvre dans tous les domaines »… pour qu’aucune personne handicapée, ni aucune famille ne se retrouve isolée.

Pour être entourées comment, ça on ne le sait pas.

Toujours est-il que ce rapport regorge, à s’y perdre, de points, parfois intéressants, entre promesses et initiatives réductrices d’angoisses, la plus belle entre toutes étant un « numéro d’appel unique ».

Quelqu’un aurait dit : « le système c’est l’art d’en vivre en faisant patienter le citoyen pour attendre que la nature s’en occupe ». On y est.

En pleine magie de communication où pléthore de détails de dispersion font illusion de démonstration, l’exercice reste constant : noyer le poisson.

Le hashtag « #TousGagants » du communiqué nous fait penser aux loteries de foire ou chacun revient à la maison avec une babiole bien moins chère que ce qu’elle nous a coûté. L’illusion fait tourner le commerce.

Et les grands mots sont là : le pouvoir d’agir, le soutien de proximité, l’accessibilité universelle. On va même jusqu’à promettre l’autonomie quel que soit l’âge et le handicap, mais toujours sans dire comment.

Ce rapport est une insulte pour tous ceux qui souffrent, et bien naturellement un bon point pour tous ceux qui en vivent.

Jamais, à aucun endroit, n’est abordé le « comment » une personne diminuée va être « augmentée » par une proximité d’acteurs organisés, comment va-t-elle être protégée et défendue tout le temps, à vie, jusqu’au bout, qui va s’occuper de sa situation sans rupture et se dépatouiller avec les turpitudes de ce système, comment tous les intervenants, quels qu’ils soient, seront pilotés et évalués par la personne et ceux qui la défendent, et enfin comment la Solidarité va permettre et soutenir tous ces acteurs-là, radicalement réorganisés, pour qu’ils puissent agir dans de nouveaux rôles et de nouveaux pouvoirs institutionnalisés.

Si les bien-pensants ont ordre de tout mettre en œuvre dans tous les domaines, qu’ils regardent donc de ce côté-là. Mais peut-être ne le peuvent-ils pas. Qu’ils écoutent alors d’autres voix, et notamment la voix des SANS-VOIX. Nous avons des propositions à vous faire. C’est par les fêlures que passe la lumière.

« Que la voix des sans-voix empêche les puissants de dormir ». Abbé Pierre

Jean-Luc LEMOINE Autiste Asperger
Défenseur Ultime
Militant

Institutionnaliser

Puisque la désinstitutionnalisation de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ? Voici comment.

Puisque la “désinstitutionnalisation” de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ?

Depuis toujours, partout, la protection de la personne a une histoire, une pratique et une législation.

En dehors du cercle des proches, en France, nous avons l’assistance à la personne en danger, la tutelle ou la curatelle juridiques pour la protection des plus vulnérables, et même la défense des droits pour le citoyen.

Dans les cercles de proches nous avons, l’autorité parentale, la personne de confiance, l’habilitation familiale.

Notre société nous protège donc déjà. Mais le fait elle bien, tout le temps et jusqu’au bout ? Assurément non, et pire encore, parfois même bien mal pour les plus faibles.

Alors comment faire ?

Même si elles sont animées par des gens humains qui essaient de faire du mieux qui peuvent, les institutions complexes sont inhumaines.

La vraie humanité est au cœur de chaque individu, au cœur de chaque  petit ensemble d’individus proches, par exemple la famille ou les petits groupes d’amis, et non dans les grands machins.

Faudrait-il alors, pour garantir la défense des plus faibles, de minuscules institutions soutenues par les plus grandes ? Ou plutôt dit, de petits groupes “institués”, proches de la personne, aux acteurs choisis jouant l’un des rôles les plus important de l’Humanité : la Défense Ultime des plus faibles ?

C’est en tout cas l’idée de DEDICI, qui vous invite à y réfléchir en examinant ceci.

Une personne peut certes défendre et protéger de façon ultime une autre personne. Mille et une situations le montrent chaque jour (un sauveteur dans l’urgence, un proche dans la vie, etc.). C’est d’ailleurs depuis toujours, le cas de la maman ou du papa pour son enfant. Mais par-delà la vie de ce défenseur, de cette maman, de ce papa, si cet enfant n’est pas mesure de se défendre et de se protéger, qui le fera et comment, tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa vie.

De plus, toutes sortes de problèmes peuvent surgir pour rendre difficile une bonne protection et une bonne défense dans le temps. En premier lieu comment sont compris et défendus les choix de la personne. Comment est-elle entendue, écoutée et comprise, comment sa parole est-elle respectée, si elle, parmi les plus faibles, est incapable de s’exprimer.

Que se passe-t-il en cas d’incapacité du défenseur, de sa disparition ? Que se passe-t-il en cas de conflits d’intérêts ou de loyauté, de subordination ?Quelles postures d’ascendance pourraient surgir pour nuire à la personne, au petit groupe, et aux autres ? Quel serait le profil des gens de ces petits groupes, comment s’organiseraient-ils ? Comment articulèrent-ils leurs actions avec les autres, avec la Société ?

Le sujet est bien difficile et il mérite qu’on s’y intéresse. Réfléchissons-y ensemble.

Conclusion : Fonder et officialiser la Défense Ultime de ceux, parmi les plus faibles, qui ne peuvent se défendre et se protéger par eux-mêmes, telle devrait être la mission d’une Société solidaire.

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Rappel des rôles de la proposition organisationnelle de DEDICI

Rôle 1 : La Personne fragile elle-même, augmentée par l’action de la solidarité
Rôle 2 : Sa Défense Ultime, jusqu’au bout par quelques acteurs de cœur, bénévoles
Rôle 3 : Celui qui s’occupe de sa situation, en continu, par quelques acteurs professionnels habiles pour trouver, négocier et piloter la solidarité
Rôle 4 : L’intervenant, tous les acteurs bénévoles et professionnels qui fournissent les compléments
Rôle 5 : La loi et ses institutions, ses organisations.

Ici nous parlions du rôle 2, soutenu par le rôle 5 pour son institutionnalisation.