Catégorie : Loi 2005

Une lettre de parents

Lettre ouverte d’une famille à l’UNAPEI

95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs enfants handicapés quand elles ne seront plus là. Quelle vision et quels travaux de recherche mène l’UNAPEI, avec d’autres, pour réduire cette angoisse ?

Lettre d’une famille, membre de l’UNAPEI, via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche handicapé adhérant à « Nous Aussi ».

Chère UNAPEI, Cher Président,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour exprimer les préoccupations partagées par de nombreuses familles impliquées dans le handicap quant à l’avenir de leurs proches lorsqu’elles ne seront plus là pour veiller sur eux. Vos enquêtes, notamment celle révélant que 95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs proches handicapés, mettent en lumière une réalité constante qui mérite toute notre attention et notre acharnement.

La Nécessité d’une Approche Systémique comme Force de Proposition Opérationnelle

Les mouvements parentaux et de bienfaisance, et l’UNAPEI en particulier, ont historiquement obtenu de très bons résultats, contribuant significativement à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

Jusqu’à présent, ces mouvements ont réussi à mettre en place les mesures les plus urgentes, comme la création de places incontournables pour bon nombre de situations difficiles et complexes.

Cependant, les injonctions du gouvernement à émettre l’idée d’inclure le handicap en société normée, sans dire comment, obligent désormais à développer, en parallèle et en complément, d’autres logiques d’accompagnement.

Il est donc déterminant de constituer l’organisation de cet accompagnement selon nos conditions, nous familles et personnes (Rien pour Nous sans Nous), pour garantir les intérêts de nos proches.

Hélas, au fil du temps, la mobilisation des actions sur de nombreuses thématiques constitue une difficulté majeure pour aborder la question de l’après-nous de manière centrale et systémique, et pour la transformer en force de proposition opérationnelle, ouverte à expérimentations.

Il nous paraît, nous familles et nombre d’autres sans doute, nécessaire de recentrer nos efforts sur une vision globale et intégrée de la solidarité et de l’accompagnement pour en faire une réalité tangible et perceptible par les personnes handicapées et leurs proches.

La Question de la Confiance

Comment pouvons-nous, nous parents et amis, être assurés que nos proches seront entourés, écoutés, et compris de manière continue et bienveillante après notre départ ?

Qui prendra le relais pour vérifier constamment leur bien-être, pour dialoguer avec eux malgré, pour beaucoup, leurs difficultés de communication, et pour défendre et protéger leurs intérêts sans relâche ?

Quelles que soient leurs déclarations, les personnes morales en sont pourtant incapables. Mais elles peuvent rendre possible et soutenir ceci, pour favoriser l’action d’acteurs « personnes physiques » rassurées, formées et éthiquement consolidées par elles.

Autrement dit, et en questions de confiance :

  • Notre Union Parentale Militante peut-elle s’engager juridiquement et moralement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place et la pérennisation d’une organisation sanctuarisée, solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – Parents et Amis – , quand nous ne serons plus là ?

  • Sur ce sujet très précis, quelles réflexions systémiques à mener et à expérimenter avez-vous entreprises, ou êtes-vous sur le point d’entreprendre, et avec quels partenaires ? Car les pouvoirs publics en sont incapables.

Organisation de la Solidarité et Autodétermination

Il est crucial de définir quelle organisation systémique de proximité, incarnée par des personnes physiques de confiance, peut garantir un soutien équivalent à celui que nous, parents, apportons actuellement.

Cette organisation en triple expertise avec nos proches doit pouvoir mobiliser des acteurs, personnes physiques capables de défendre et de protéger d’une part, et de s’occuper activement des situations de nos proches d’autre part, pour rechercher et négocier des compensations adaptées, tout en favorisant leur autodétermination.

Par ailleurs, comment les intervenants de tous genres devraient être évalués par les personnes elles-mêmes, et comment les institutions, lois, associations et établissements, personnes morales, devraient permettre cela et soutenir les acteurs, personnes physiques, qui accompagneront nos proches vulnérables.

Vers une Famille Sociale Élargie

Nous devons envisager la mise en place d’un dispositif équivalent à la famille naturelle bienveillante que nous sommes, un dispositif qu’on pourrait appeler “famille sociale étendue” ou “famille de proximité d’un autre type”.

Cette famille élargie devra être composée de personnes soutenues par des institutions, formées et engagées à apporter un accompagnement bienveillant et attentif. Cette « famille d’un autre type », tout aussi performante que la nôtre et en renfort/substitution à elle, doit être institutionnalisée par des textes obligeant la solidarité, avec des mécanismes de vérification de l’effectivité pour chaque situation.

Il est indispensable de concevoir et de mettre en œuvre un tel système où la solidarité et l’accompagnement sont assurés de manière pérenne et contrôlée.

Un Chantier Central et Fondamental

Il est étonnant de constater que ce genre de raisonnement et de militance ne transparaît pas suffisamment dans les travaux des grandes institutions actuelles.

Les rares initiatives qui s’y attachent vraiment ne sont pas comprises, pour être à ce jour perçues comme trop décalées.

Pourtant, il s’agit d’un chantier central et fondamental qui mérite d’être abordé de manière claire et déterminée. Les grands mouvements parentaux, malgré leurs déclarations et leur engagement, semblent aujourd’hui devenus des entités politiques complexes, faisant face à d’autres entités politiques, et n’ont pas dégagé de lignes directrices suffisamment claires pour entreprendre des recherches approfondies sur ce sujet.

Il est temps de le faire.

Invitation à la Réflexion et à l’Action

En conclusion, nous vous demandons nous familles, à vous, UNAPEI union qui nous relie, à ouvrir un débat fondamental et à engager des actions concrètes pour répondre à cette problématique essentielle de l’après-nous.

Oui, que fait l’UNAPEI pour que nos proches puissent être entourés à l’avenir d’une famille d’un autre type, une famille de proximité composée de personnes soutenues par des institutions ?

Il est crucial de travailler ensemble pour développer des solutions systémiques et pérennes qui essayeront du mieux qu’elles pourront, de rassurer les familles et garantir, après nous, un avenir serein à nos proches vulnérables.

Nous pensons également que ce contenu pourrait être le thème d’un plaidoyer transverse universel, couvrant les plaidoyers habituels en revendications de solutions pour des problématiques plus différentiées et particulières, toutes ayant pour cause la défaillance de l’accompagnement.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette lettre et restons, vous le savez, à votre disposition pour toute discussion ou collaboration sur ce sujet.

Nous espérons que cette lettre soit diffusée à l’ensemble des familles de notre réseau,  accompagnée de votre réponse.

Cordialement,

Une famille, membre via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche adhérant à « Nous Aussi ».

Nous faisons parvenir cette lettre par le chemin naturel de notre mouvement, et nous l’adressons aux présidences : de notre association, de l’UDAPEI 68, de l’URAPEI Alsace, de l’UNAPEI Grand Est, et de l’UNAPEI

Article lié : Apres-Nous

Une Proposition Politique

Vulnérabilité et Solidarité

Introduction

Cette proposition politique de solidarité permanente est au bénéfice de toutes les formes de vulnérabilité en France. Elle englobe les enfants et adultes maltraités, les personnes socialement défavorisées, les individus accidentés, les personnes psychologiquement vulnérables, les cas sociaux, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, ainsi que toutes les autres situations nécessitant le recours à la solidarité.

Notre objectif est de créer un cadre où chaque personne vulnérable bénéficie d’un soutien continu et intégré, renforçant ainsi leur autonomie, leur protection et leur inclusion sociale.

Déclaration Politique

Aucun citoyen vulnérable français ne sera laissé seul en fragilité.

Chaque personne en besoin de solidarité bénéficiera d’une proximité humaine continue et renforcée. Elle sera entourée, à sa convenance, de proches de confiance bienveillants (famille, amis, parrains, bénévoles) et de professionnels de confiance (assistance sociale et coordination renforcée disposant de pouvoirs).

Cette triade constituera une humanité permanente dans l’intimité et la régularité, permettant à la personne d’être augmentée pour être l’égal des autres.

La personne pourra ainsi bénéficier en permanence d’une solidarité de proximité organisée, ayant le pouvoir de la faire accéder à des solutions optimales de compensation de la solidarité nationale, et de faire respecter ses droits par l’application effective des lois.

Ce dispositif institutionnalisé, garanti par l’État, assurera que toute personne vulnérable sera à vie, ainsi entourée, en mesure de se défendre, de se protéger, de trouver des solutions de compensation et de les négocier au mieux de ses intérêts.

Ainsi augmenté, quels que soient son âge et sa vulnérabilité, pour ce citoyen :

  • Plus rien ne sera fait pour lui sans lui.
  • Plus rien ne lui échappera de ce qu’offre le meilleur de la solidarité.

Intégration dans le Dispositif de Loi sur l’Assistance à Personne en Danger

Cette solution doit être intégrée dans le dispositif de loi relatif à l’assistance à personne en danger. Elle constitue une obligation dès lors que l’on a connaissance d’une situation où une personne vulnérable est laissée seule, mal accompagnée ou risquant l’affaiblissement ou la rupture de son accompagnement, exposée ainsi à toutes sortes de risques.

Il sera alors impératif, pour tout citoyen, de réagir rapidement pour alerter et initier la mise en place ce dispositif d’accompagnement renforcé.

Vers un Code de la Solidarité

Ce dispositif conduit directement à l’idée, dans un atelier constitutif, d’un Code de la Solidarité de quelques pages, en facile à lire et à comprendre, fondé sur des principes simples et reliant tous les textes de loi présents ici et là dans d’autres codes et textes de loi.

Ce code établirait une base légale cohérente et unifiée pour la protection et le soutien des personnes vulnérables, garantissant ainsi une application systématique et harmonisée des mesures de solidarité à travers tout le pays.

Invitation à l’Action Politique

Nous invitons tous les pouvoirs publics et les courants politiques à se pencher sur cette proposition innovante de solidarité permanente, actuellement absente de tout programme politique en l’état.

Cette initiative est essentielle pour améliorer la vie des personnes vulnérables et de leurs proches, en assurant une protection continue, une autonomie renforcée, et une inclusion sociale effective.

Il nous semble incontournable de soutenir ce dispositif pour garantir que personne ne soit laissé seul face au bord du chemin dans une situation nécessitant la solidarité, et de l’intégrer de manière prioritaire dans les politiques de solidarité nationale.

Pour des éléments plus détaillés,  nous consulter. Le projet DEDIĈI, et son Méta-Processus-Principiel en 5 principes et 5 rôles vous seront pleinement expliqués.

Annexes, avec encore plus argumentaires

Quelques-uns des avantages majeurs de ce dispositif

Renforcement de l’Autonomie et du Pouvoir d’Agir des personnes vulnérables

Ce dispositif permettrait à la personne vulnérable de devenir plus autonome et de renforcer son pouvoir de décision. En étant augmentée par la triade de soutien, elle pourrait agir et décider pour elle-même, assurant ainsi une autodétermination respectée, cette fois possible parce qu éclairée, défendue et portée par un contexte “capacitant”.

Soulagement des Parents Inquiets du Présent et de l’Avenir de leurs protégés

Ce dispositif apporterait une tranquillité d’esprit aux parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs proches vulnérables quand ils ne seront plus là. En instituant une triade de soutien perenne (ou famille sociale d’un autre type), les parents pourraient être assurés que leurs proches seront toujours entourés de personnes de confiance, bénéficiant d’une protection et d’un accompagnement continus. Article lié : Après Nous

Soulagement Déterminant des Aidants Épuisés

Dans ce dispositif, les proches aidants bénéficieraient du soulagement de professionnels de confiance qui s’occuperaient de toutes les tracasseries liées à la situation et de toutes les interfaces de médiation avec le système de solidarité. Plus qu’une aide, ce soulagement changera la vie des aidants.

Prévention des Risques et Suivi en Temps Réel

Avec ce dispositif la prévention serait optimisée grâce à un suivi de la situation de la personne en temps réel et à la source des événements. Ce suivi régulier permettrait une réactivité accrue face aux problèmes et garantirait une correction rapide et adaptée.

Ce dispositif offrirait un potentiel bien plus performant de remonté des réalités  que tout autre dispositif de contrôle institutionnel dit de “qualité” ou de vérification de “conformité” en incapacité de proactivité.

Économies Substantielles au Cœur du Compliqué de la Solidarité

Ce dispositif de coordination transverse unique permettrait de générer des économies substantielles par la suppression des innombrables dispositifs incomplets et redondants de redécouverte et de coordinations actuels, tout en maintenant les coordinations intégrées de l’offre. En effet, la triade et les dispositifs intégrés au sein des établissements et de l’offre de compensation (assistants, référents à la personne, etc. ) travailleraient de concert, optimisant ainsi les ressources mobilisées.

Renforcement Psychologique des Acteurs. Lutte contre la détresse.

Ce dispositif institutionnalisé permettrait un renforcement psychologique permanent des acteurs fragiles de la triade d’autodétermination (personne et proches) grâce à un échange continuel de prospective et de recherche d’amélioration continue, propice à l’entretien d’espoir et à la réduction des risques de ruptures dramatiques concernant la personne et ses proches souvent épuisés, et en difficultés. Il permettrait d’imaginer et de vivre des améliorations possibles à tester.

Secret Partagé et Continuité de la Connaissance des Situations

Cette organisation permettrait la continuité  d’une connaissance approfondie de chaque situation de vulnérabilité dans l’intimité.

Le maintien d’un dossier de connaissance, complété par les professionnels à la source unique et intime, assureraient le suivi d’une réalité. Ce dossier, filtré et transmis pour partie, sous mandat de la personne et de ses proches, garantirait que seuls les tiers ayant besoin de connaître certains contenus actualisés y auront accès, sans divulguer la totalité.

Cette information, pour ordre et compte de la personne augmentée, viendrait résoudre, bien au-delà du secret médical, toutes les tentatives de dispositifs très couteux et controversés de type “Dossier Médical et Social Personnalisé”.

Connaissance des Situations d’un Territoire

Ce dispositif permettrait une connaissance à la source des situations au sein d’un territoire. Les professionnels pourraient ainsi mettre à jour les outils de collecte des besoins spécifiques de territoires, situation par situation anonymisée et actualisée. Ces professionnels pourraient également mettre à jour les annuaires des capacités de réponses de la solidarité.

Protection de l’Enfance et des Adultes

Avec ce dispositif, en matière de protection de l’enfance et des adultes, la justice pourrait s’intéresser à la constitution, en subsidiarité, d’une organisation proche et légitime (Famille sociale renforcée d’un autre type) pour accompagner et protéger les personnes vulnérables.

Ce dispositif offrirait en effet une structure complémentaire inédite qui pourrait travailler en étroite collaboration avec les services judiciaires pour garantir une protection particulièrement renforcée, efficace et continue.

En s’appuyant sur la triade de soutien de proximité, composée, autour de la personne, de professionnels et de bénévoles, ce modèle assurerait une perception rapide et adaptée des réalités, renforçant ainsi la sécurité et le bien-être des personnes vulnérables sous la supervision et avec l’appui des instances judiciaires.

Choix des Personnes de Confiance et Complémentarité avec les Mandats Juridiques

Un avantage significatif de ce dispositif serait que les personnes de confiance seraient choisies par la personne vulnérable et ses proches, et non imposées par une décision juridique.

Cela permettrait de respecter les souhaits et la confiance de la personne vulnérable, renforçant ainsi l’efficacité et l’acceptation de l’accompagnement, parfois compliqué, voir conflictuel.

Le mandat à la personne pris par la triade d’autodétermination (famille sociale d’un autre type) se compléterait parfaitement avec les mandats aux biens imposés par la justice en cas de nécessité. On offrirait ainsi une protection duale et complète qui s’adapterait mieux aux complexités spécifiques de chaque individu, entre besoin, souhaits et équilibres, tout en travaillant sur son autonomie et ses préférences, au mieux de ses intérêts.

Médiation, Arbitrage et Éthique

Le besoin lié à la médiation, à l’arbitrage et à l’éthique est crucial pour assurer que les décisions prises au bénéfice de la personne vulnérable soient justes et équilibrées.

La triade d’autodétermination devrait pouvoir agir avec le soutien de tous les dispositifs existants possibles, tels que les services de médiation, de justice et d’éthique. Cela garantirait que les décisions prises au cœur de la triade soient, non seulement conformes aux souhaits de la personne vulnérable, mais aussi éthiquement et juridiquement solides.

En dernier ressort, et avant justice, ce serait la triade d’autodétermination qui porterait et défendrait ainsi la parole de la personne dans les arbitrages, surtout lorsque cette personne a des difficultés à s’exprimer.

Ce dispositif permettrait de déterminer, avant toute intervention judiciaire, quel organisme est légitime pour porter et défendre la parole de la personne vulnérable, assurant ainsi que sa voix authentique soit entendue et respectée dans toutes les décisions la concernant.

Inclusion et Harmonie avec le Projet de Vie

En matière d’inclusion, et devant la nécessité pour la personne vulnérable de bénéficier de plusieurs solutions articulées en harmonie avec son projet de vie, ce dispositif d’accompagnement “familial d’un autre type” serait parfaitement adapté pour assurer une continuité véritablement centrée sur la personne.

Il suivrait la personne tout au long de sa vie, indépendamment, mais en coopération avec ses espaces/temps de vie, assurant une cohérence et une continuité que les dispositifs actuels en silo ne permettent pas.

Comme un référentiel gyroscopique, la triade d’autodétermination resterait alignée sur les objectifs et les besoins individuels de la personne vulnérable, réduisant les conflits d’intérêt de loyauté ou de subordination qui perturbent habituellement les personnes agissantes.

Ce dispositif garantirait que toutes les solutions de soutien et de compensation sont intégrées de manière harmonieuse dans un projet de vie global, facilitant ainsi une inclusion dans la société.

Effectivité de l’Autodétermination et du Pouvoir d’Agir

Ce dispositif permettrait, enfin, de s’intéresser aux conditions qui permettent l’effectivité de l’autodétermination et du pouvoir d’agir de la personne vulnérable.

En rassemblant les conditions les plus importantes et en les intégrant dans un cadre cohérent, ce dispositif assurerait que les personnes vulnérables peuvent pleinement exercer leurs droits et faire entendre leur voix.

Ce dispositif créerait un environnement où les personnes vulnérables seraient véritablement augmentées et capables de “naviguer” efficacement dans le système compliqué de solidarité, rendant ainsi l’autodétermination et le pouvoir d’agir complexes en capacité de pratiques réelles.

______________

Lire également le livre « La coordination dans tout ses états », 291 pages, et les autres livres de DEDIĈI en lecture en ligne, libre (https://www.dedici.org/bibliotheque).

Lire également nos articles et publications et nous consulter.

-&-







Alliance Solidarité

Un dispositif de proximité pour une coordination d’un nouveau genre

Préambule

Cet article présente une proposition pour la création d’un dispositif institutionnalisé visant à améliorer la prise en charge des personnes vulnérables sur un territoire donné. L’objectif est de mettre en place des maisons de proximité hébergeant des professionnels de la coordination. Ces professionnels auront pour mission de gérer de manière continue et réactive, à vie, les situations des personnes vulnérables, avec un souci constant de régularité et de qualité.

Ce modèle, s’il est soutenu par les pouvoirs publics et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables. Nous appelons tous les lecteurs à le modifier et à l’enrichir.

Objectif du Dispositif

Créer des maisons de proximité sur un territoire donné pour héberger des professionnels de la coordination, qui seront responsables de s’occuper continûment de la situation de personnes vulnérables, tout au long de leur vie, en assurant régularité, continuité, et réactivité.

Rôle des Professionnels de la Coordination

  • Nombre de professionnels par regroupement: Entre 3 et 6

  • Nombre de Cas par Professionnel: Chaque professionnel prend en charge entre 15 à 20 situations pour garantir une attention individualisée soutenue et continue.

  • Couverture en cas de besoin: Les professionnels se relaient sur les situations en cas d’absences.

  • Statut des Professionnels: Libéral*, mais sous condition d’habilitation et d’inscription sur des listes établies pour assurer leur légitimité.

  • Fonds de commerce: Les professionnels ont leur clientèle dédiée.

  • Formation et Supervision:

    • Diplômes et formations requis, de type coordination.

    • Habilitation officielle.

    • Supervision éthique et de médiation assurée par des associations parentales, familiales ou de bienfaisance.

    • Audit de la qualité de leurs actions.

Infrastructure et Financement

  • Infrastructures: Financement par les collectivités locales.

  • Rémunération: Alignée sur la couverture sociale des médecins libéraux, avec des dispositifs spécifiques autorisés par les MDPH pour les prestations compensatrices du handicap et compléments attribués par les caisses d’allocations familiales. La rémunération des professionnels de la coordination peut également être assurée par le détachement de personnel déjà financé dans des structures existantes. Ce personnel serait placé sous un contrat spécifique ne créant pas de relation de subordination ou de loyauté imposée. Cela permettrait d’utiliser des ressources humaines déjà en place tout en garantissant l’indépendance et l’efficacité des services rendus.

Institutionnalisation et Légitimité

  • Habilitation: Professionnels doivent être habilités et inscrits sur des listes établies.

  • Support Institutionnel: Soutien des MDPH, des préfets, des départements, des représentants de l’ARS et des défenseurs des droits et de la justice.

  • Régulation: Action réglementée mais avec une liberté d’agir dans un cadre organisé (voir note de bas de page en fin d’article). Supervision et droit de coercition par les représentants des citoyens vulnérables (auto-représentation, organisations parentales militantes, bienveillantes).

  • Ordre et syndicat professionnel: Au choix des libéraux.

Interactions et Triade d’Autodétermination

  • Choix des Professionnels: Libre choix par les personnes vulnérables ou leurs proches.

  • Triade d’Autodétermination: Formée par la personne vulnérable, ses proches, et le professionnel de la coordination pour :

    • Réunions régulières et intimes.

    • Identification des besoins réels dans la confiance et dans l’intimité.

    • Défense de ces besoins auprès des dispositifs de solidarité.

    • Mise en place et évaluation des solutions.

Articulation avec les Dispositifs Existants

  • Protection Juridique: Coordination avec les mandataires à la protection des biens, les nouveaux professionnels se concentrant sur les mandats à la personne.

Qualité et Éthique

  • Audits de Qualité: Audits réguliers pour évaluer la qualité des services.

  • Soutien Éthique: Structures de soutien éthique pour garantir la conformité et la médiation des conflits éventuels.

Reconnaissance et Pouvoir des Professionnels de la Coordination

Pour assurer l’efficacité et la légitimité des professionnels de la coordination, il est impératif de leur conférer un pouvoir fort et reconnu. Ces professionnels doivent être identifiés comme des acteurs respectables et respectés, capables de négocier et de défendre les droits des personnes vulnérables et de leurs proches face aux divers systèmes de solidarité en place.

Leur rôle et leur légitimité doivent être soutenus de manière indéfectible par les pouvoirs publics et les instances locales en charge de la solidarité et du droit.

A. Soutien des Pouvoirs Publics

  1. Reconnaissance Officielle:

    • Les professionnels doivent bénéficier d’une reconnaissance officielle par les instances les plus hautes des pouvoirs publics en matière de solidarité et d’autonomie.

    • Ils doivent être inscrits et habilités sur des listes établies par des autorités compétentes pour garantir leur légitimité.

  2. Soutien Actif:

    • Leurs actions doivent être activement soutenues par tous les dispositifs existants qui défendent les droits des personnes, y compris les personnes qualifiées, le Défenseur des droits, la justice, et les juges de la protection juridique.

B. Pouvoir d’Intervention et de Négociation

  1. Capacité de Négociation:

    • Ces professionnels doivent avoir la capacité de négocier avec toutes les instances de pouvoir et de prérogative de la solidarité, y compris les administrations publiques, les associations, et les entités privées.

    • Ils doivent être en mesure de faire valoir les droits des personnes vulnérables et de leurs proches de manière effective et déterminée.

  2. Pouvoir de Décision:

    • Ils doivent disposer d’un pouvoir décisionnel leur permettant d’intervenir de manière autonome et proactive dans les situations de vulnérabilité.

    • Leur autorité doit être reconnue et respectée par les autres professionnels et institutions impliquées dans la protection et le soutien des personnes vulnérables.

C. Renforcement des Cellules Familiales et de Proximité

  1. Formation de Cellules de Proximité Renforcées:

    • La mise en place de cette nouvelle profession et l’organisation de la triade d’autodétermination permettront de constituer des cellules familiales et de proximité plus solides.

    • Ces cellules seront mieux équipées pour défendre, protéger, et assurer la continuité de la vie des personnes vulnérables grâce à la capitalisation et à la redondance des connaissances de la situation.

  2. Collaboration et Séparation des Tâches:

    • Les professionnels de la coordination travailleront en étroite collaboration avec les mandataires en charge des biens et les familles, formant ainsi une alliance opérationnelle.

    • Cette collaboration permettra une séparation des tâches, où chaque acteur joue un rôle spécifique mais complémentaire pour le bien-être de la personne vulnérable.

D. Impact sur les Procédures de Protection Juridique

  1. Amélioration des Procédures:

    • La présence de ces mandataires spécifiques renforcera considérablement les procédures actuelles de protection juridique.

    • Ils assureront une prise en charge exclusive et dévouée des situations de vulnérabilité, en coordination avec les juges de la protection des enfants et des adultes.

  2. Renforcement du Système de Solidarité:

    • En ayant un pouvoir nouveau et reconnu, ces professionnels contribueront à renforcer le système de solidarité et de protection sociale.

    • Leur rôle sera crucial pour garantir une protection continue et efficace tout au long de la vie des personnes vulnérables.

Conclusion

Le dispositif de maisons de proximité pour les personnes vulnérables vise à créer une structure de soutien durable, continue et personnalisée, avec une attention particulière à l’éthique, la qualité et l’autodétermination des personnes prises en charge.

Ce modèle, s’il est soutenu par les collectivités locales et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables sur un territoire donné.

Cet article modifiable vise à présenter un modèle structuré et cohérent pour la création de maisons de proximité dédiées à la prise en charge des personnes vulnérables. Il souligne l’importance de la reconnaissance, du pouvoir et de la légitimité des professionnels de la coordination, ainsi que l’impact positif de ce dispositif sur les systèmes existants de solidarité et de protection juridique.

Ce modèle appelle à l’intérêt et au soutien de multiples acteurs, notamment les pouvoirs publics, les instances de solidarité, de formation, et les autorités judiciaires.

* Libéral : Dans le contexte de cet article, le terme “libéral” fait référence à la nécessité pour les personnes qui s’occupent des situation d’être totalement libérées de tout conflit de loyauté, de subordination et d’intérêt. La relation avec leurs financeurs (quelles que soient leurs formes) doit être aussi indépendante que possible.

Leurs actions doivent être surveillées par un observatoire citoyen doté de l’autorité coercitive pour inclure ou exclure toute personne ne respectant pas une charte professionnelle rigoureuse.

Cette charte est élaborée par la société solidaire, les groupements d’auto-représentation, les militants parentaux et familiaux, les initiatives de bienveillance et en faible proportion par les institutions. Le pouvoir est ici un contre pouvoir tenu préférentiellement par les personnes directement impliquées.

Ce système de régulation est donc contrôlé par la société civile et non par les institutions et les ordres professionnels traditionnels. Il doit être strict et puissant, conférant ainsi aux acteurs habilités un pouvoir et une autorité, tout en rendant ceux exclus incapables d’exercer.

Cela assure une déontologie sans faille et empêche toute dérive comportementale (emprise d’une profession, dérives mercantiles, etc.).

______________

Note complémentaire à l’adresse de tout mouvement parental, notamment de l’UNAPEI

« Le terme “libéral” utilisé dans cet article doit être compris dans le sens de la flexibilité et de l’adaptabilité des services offerts aux personnes vulnérables, et non dans le sens économique de privatisation ou de réduction des protections sociales.

Ici donc “libéral” ne signifie en aucun cas une privatisation des services ou une diminution des protections sociales, mais plutôt une indépendance des professionnels pour éviter les conflits de loyauté et assurer une prise en charge de qualité.

Notre approche vise à :

  1. Renforcer la collaboration : Travailler en étroite coordination avec les personnes, les familles, les professionnels  (triple compétence et triade d’autodétermination) et les institutions pour offrir un soutien continu et de haute qualité.
  2. Respecter les valeurs de solidarité : Maintenir et promouvoir les principes de solidarité et d’entraide organisées qui sont au cœur des actions de l’UNAPEI depuis 70 ans.
  3. Garantir les droits des personnes : Assurer que les prestations sociales deviennent accessibles, adéquates et adaptées aux besoins individuels.
  4. Soutenir le mouvement parental : Préserver le rôle central des familles et des associations parentales dans la défense des droits des personnes vulnérables.

Ce modèle de coordination vise à améliorer l’efficacité et la qualité des services sans remettre en question ni la légitimité, ni l’engagement du mouvement parental dans la défense des droits des personnes en situation de handicap. Loin de marginaliser le mouvement parental, cette approche cherche à le renforcer en l’intégrant en maitrise d’ouvrage dans une dynamique plus collaborative et réactive. »

______________

Une invitation à l’adresse des parents militants.

Nous vous invitons à rester vigilants et à participer activement à la mise en œuvre de tout nouveau modèle de prise en charge. Votre engagement est essentiel pour garantir que les valeurs de solidarité, de respect et de dignité soient maintenues. Réagissez avec nous, surveillez le déploiement de toute initiative et assurez-vous que les acquis de nos luttes passées soient préservés.

Innovons ensemble.

Lecture complémentaire : La coordination dans tous ses états, 291 pages en lecture libre en ligne. lien vers la bibliothèque

Autre article dans la même logique : Le Point d’Appui Solidaire

Nous contacter 

Droits de la Personne en Besoin de Solidarité

Vers une Tribune Revendicative et Constructive

La “Déclaration des Droits de la Personne en Besoin de Solidarité” qui suit est un essai puissant pour une tribune revendicative et constructive appelant à une révision opérationnelle pour qu’aucune personne vulnérable ne soit abandonnée.

Il était nécessaire de condenser toutes les bonnes orientations tournant autour de la solidarité au sein d’un même document simple, et de s’appuyer sur tous les textes de lois existants

Ce texte se concentre particulièrement sur l’organisation capacitante permettant l’application effective de nos lois, en créant un contexte et un environnement favorables pour qu’aucune personne vulnérable ne soit laissée de côté, ou mal accompagnée, et pour prévenir toute maltraitance.

_____________________________________

Déclaration des Droits de la Personne
En Besoin de Solidarité

Préambule

Personne ne doit être abandonné. La société solidaire s’engage à ne laisser personne de côté. Toute personne ayant besoin de solidarité a droit à un accompagnement organisé et constant pour la soulager, l’assister, la compenser et garantir ses droits et son bien-être.

Droits

Article 1 : Droits à l’Écoute et à la Compréhension Toute personne a le droit :

  • D’être entendue, écoutée et comprise, quelles que soient ses difficultés.

  • De voir sa parole défendue et respectée.

Article 2 : Droits à la Protection et à la Défense Toute personne a le droit :

  • D’être protégée contre toute forme de danger, en tout lieu et à tout moment, jusqu’au bout, tant que sa vulnérabilité est active.

Article 3 : Droits à ce qu’on s’occupe de sa situation Toute personne a le droit :

  • À ce que sa situation soit prise en compte, avec une recherche continue des meilleures solutions de solidarité.

Article 4 : Droits à l’Évaluation des Intervenants Toute personne a le droit :

  • À ce que les intervenants qui l’aident soient évalués par elle-même, ainsi aidée, pour garantir la qualité de l’accompagnement.

Article 5 : Droits au Soutien des Institutions Toute personne a le droit :

  • À ce que les institutions soutiennent et aident les personnes intervenant pour elle.

Organisation de la Société Solidaire

Article 6 : Audit de la Situation La société solidaire doit permettre à tout citoyen ou professionnel de vérifier comment la personne est accompagnée, et d’auditer les personnes et institutions impliquées.

Article 7 : Organisation et Pouvoirs La personne vulnérable doit être entourée d’une “humanité de proximité”, formant une “famille d’un autre genre” composée de professionnels et non-professionnels, pour soulager, compenser et renforcer l’environnement familial.

Article 8 : Professionnels de la Solidarité Toute personne en besoin de solidarité doit avoir accès à un professionnel de la solidarité et à une équipe de coordination pour auditer et vérifier l’effectivité et la qualité de l’accompagnement.

Article 9 : Évaluation et Soutien des Équipes La société solidaire doit vérifier, renforcer et évaluer les équipes en place, reconnaissant les rôles et pouvoirs des acteurs impliqués.

Article 10 : Interface avec les Offres de Compensation Une “humanité de proximité” doit servir d’interface avec les offres de compensation solidaire et les évaluer régulièrement.

Article 11 : Coopération Judiciaire La justice et la protection de l’enfance ou de l’adulte doivent renforcer ce dispositif en tant que décision ultime pour les arbitrages nécessaires et coopérer avec cette organisation.

Article 12 : Cellule Familiale d’un Autre Genre Cette cellule, composée de personnes formant une entente autour de la personne vulnérable, doit être soutenue et reconnue par les institutions pour garantir que la personne ne soit jamais seule.

Objectifs de la Société Solidaire

Article 13 : Protection Permanente Chaque personne en besoin de solidarité doit être constamment protégée et cette protection doit être régulièrement vérifiée pour son effectivité, sa qualité et sa durabilité.

Article 14 : Rôles des Acteurs Les acteurs doivent se répartir les rôles de défense et de protection d’une part, et de gestion de la situation d’autre part, pour former une triade avec la personne aidée.

Article 15 : Expression des Besoins La personne doit pouvoir exprimer ses besoins, même en cas de handicap sévère, et cette triade doit défendre les compensations nécessaires auprès de la solidarité.

Article 16 : Environnement Capacitant Par cette triade, chaque personne vulnérable doit avoir un environnement qui lui permet d’agir, de s’autodéterminer et d’accéder pleinement à ses droits, pour être égale aux autres.

Conclusion

Cette déclaration vise à prévenir les situations d’isolement et d’accompagnement insuffisant, voire de maltraitance, notamment pour les enfants, les personnes âgées, les personnes handicapées, les personnes socialement défavorisées et toute personne ayant besoin de solidarité. Elle sert de base pour un code de la solidarité, inspirant les institutions, notamment le Défenseur des droits, à garantir un accompagnement organisé par la société solidaire, créant ainsi un environnement favorable et capacitant pour toutes les personnes vulnérables.

Épilogue

Ainsi, la notion de famille protectrice est réanimée, offrant un cadre sécurisant et solidaire pour tous. Les personnes en danger sont assistées, réduisant les risques de maltraitance et optimisant les ressources de la solidarité. La subsidiarité est avancée, permettant à chaque individu de recevoir l’énergie et le soutien nécessaires des plus forts lorsqu’ils sont en situation de faiblesse. Le pouvoir de la personne est équivalent à celui des autres, reconnaissant chaque citoyen comme un membre à part entière de la société. Nul n’est laissé de côté.

La reconstitution d’une “famille d’un autre genre” renforce et complète la famille naturelle, même en cas de défaillance. Ce soutien continu permet à chaque individu de vivre dignement tout au long de sa vie, quelle que soit l’évolution ou les événements qu’il traverse.

Cette organisation solidaire garantit que chaque personne vulnérable puisse bénéficier d’un environnement capacitant, assurant son inclusion et son bien-être dans la société.

Annexes

Textes qui visent à protéger et garantir les droits fondamentaux des individus

Déclaration des droits de l’homme et du citoyen (1789)
Déclaration universelle des droits de l’homme (1948)
Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU)

Codes sur ce sujet

Code de l’action sociale et des familles (CASF)
Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU)
Code de la santé publique (CSP)

Lois sur ce sujet

Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Loi n° 2007-293 du 5 mars 2007 réformant la protection de l’enfance
Loi n° 2008-1249 du 1er décembre 2008 généralisant le revenu de solidarité active et réformant les politiques d’insertion
Loi n° 2014-873 du 4 août 2014 pour l’égalité réelle entre les femmes et les hommes
Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement
Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé
Loi n° 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l’enfant
Décret n° 2018-359 du 28 mars 2018 relatif au parcours de soins des personnes âgées en risque de perte d’autonomie
Loi n° 2018-703 du 3 août 2018 renforçant la lutte contre les violences sexuelles et sexistes
Loi n° 2018-778 du 10 septembre 2018 pour une immigration maîtrisée, un droit d’asile effectif et une intégration réussie
Loi n° 2018-1021 du 23 novembre 2018 portant sur évolution du logement, de l’aménagement et du numérique (ELAN)
Loi n° 2019-791 du 26 juillet 2019 pour une école de la confiance
Loi n° 2019-828 du 6 août 2019 de transformation de la fonction publique
Loi n° 2019-1446 du 24 décembre 2019 de financement de la sécurité sociale pour 2020
Loi n° 2020-220 du 6 mars 2020 relative à la protection des victimes de violences conjugales
Loi n° 2020-936 du 30 juillet 2020 visant à protéger les victimes de violences conjugales
Décret n° 2020-1180 du 28 septembre 2020 relatif à la revalorisation des aides à domicile
Loi n° 2021-502 du 25 mai 2021 pour une sécurité globale préservant les libertés
Loi n° 2021-1109 du 24 août 2021 confortant le respect des principes de la République
Décret n° 2021-1572 du 3 décembre 2021 relatif aux modalités de mise en œuvre du soutien en matière d’hébergement d’urgence et d’accès au logement
Décret n° 2021-1748 du 22 décembre 2021 relatif aux prestations de compensation du handicap

Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir :  qui va faire cela si nous ne sommes pas là, ou quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre et soutenir cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui aideront ces personnes-là, qui feront en sorte que ces personnes-là existent et tiennent ces rôles-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit donc s’organiser, avec les personnes vulnérables et avec nous, par nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité d’une autre nature, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettra de partir en paix !

______________________

Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés et d’autres vocabulaires, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

Nous contacter

Le jeu sérieux de DEDIĈI

En 5 rôles, Dediĉi vous invite à un jeu sérieux, collaboratif, pour vous frotter à la complexité de l’accompagnement d’une personne vulnérable*, au regard des complications de la Solidarité.

*Toute personne ayant besoin de la solidarité. Exemples : enfant en défaut de famille aimante, personne socialement défavorisée, personne handicapée physique et/ou psychique, personne vieillissante, etc.

Principes du jeu

Le jeu sérieux consiste à simuler l’accompagnement d’une personne vulnérable en invitant les participants à tenir 5 rôles clés :

  • En bleu, le rôle 1 de la personne vulnérable
  • En rouge, le rôle 2 des personnes qui la protègent et la défendent contre tout, tout le temps, jusqu’au bout
  • En vert, le rôle 3 des personnes qui s’occupent de sa situation pour rechercher, négocier, mettre en place et observer les solutions de la solidarité
  • En noir, le rôle 4 des personnes de tous types qui interviennent pour la compenser, pour la soigner ou l’aider dans ce qu’elle ne peut pas faire seule dans la vie de tous les jours
  • En jaune, le rôle 5 des personnes représentant les institutions, les personnes morales qui permettent et soutiennent la solidarité

Les acteurs du jeu endossent un ou plusieurs rôles parmi les 5 rôles clés et sont invités à coopérer lors d’un événement de la vie de la personne vulnérable.

Les acteurs ont bien naturellement tous les profils imaginables de la vie, mais ils sont invités à y ajouter par-dessus ces rôles prédominants.

Le « mais ça on le fait déjà » est alors requestionné dans son comment.

Par ce changement de représentation, le jeu fait en effet apparaître la nécessite de convenir du comment les rôles clés se tiennent et quels sont les enjeux, les tensions, les incompatibilités, mais aussi les pouvoirs et prérogatives qui se frottent, s’opposent, s’entremêlent avec d’autres représentations, postures et pouvoirs, se recomposent et agissent pour permettre finalement une vie plus simple à la personne vulnérable à ses proches.

Le gain du jeu est obtenu lorsque le « sourire » est présent chez la personne vulnérable, ses proches et tous les acteurs de l’accompagnement.

Scénario raccourci :

Tirée d’exemples de la vie, une situation précise d’une personne vulnérable est imaginée par le groupe de participants.

Le groupe se questionne pour savoir qui veut être acteur du jeu dans un ou plusieurs rôles clés, et qui veut observer et évaluer l’action des acteurs.

Les acteurs tirent alors une carte d’événement, avec des questions guides que peuvent compléter les acteurs. Les acteurs sont invités à préciser comment ils entendent s’organiser au regard des 5 rôles qu’ils tiennent ensemble pour agir dans la bientraitance et l’efficience au profit de la personne vulnérable.

Les participants non acteurs observent ce qui est relaté de l’organisation agissante pour en évaluer l’efficience.

Les acteurs et les participants en déduisent des améliorations organisationnelles possibles.

Exemple de jeu

Personne vulnérable : Un citoyen isolé, atteint de troubles mentaux, perturbe son voisinage.

Événement : Les gendarmes interviennent avec les pompiers. S’ensuit l’ouverture d’une procédure d’hospitalisation d’office et un accompagnement pour la suite.

Questionnement de l’événement par les 5 rôles :

  • Qui est autour de lui pour le défendre et le protéger, maintenant et plus tard.
  • Comment est écouté la personne, par qui, dans quelles conditions de stress
  • Qui va s’occuper de sa situation pour en comprendre les finesses sociétales et médicales
  • Qui va défendre sa parole et ses droits, maintenant et plus tard
  • Qui va assurer l’interface de dialogue avec la justice et les pouvoirs médicaux et sociétaux
  • Qui va soutenir l’organisation autour de la personne, maintenant et plus tard
  • Qui va évaluer l’efficience des solutions qui lui sont proposées et en vérifier continûment l’absence de dérives
  • Qui va surveiller les risques de maltraitances
  • Comment les défenseurs doivent-ils s’organiser pour assurer la défense de la personne et de ses intérêts partout où elle sera
  • Quelles prérogatives ceux qui s’occupent de la situation doivent-ils disposer
  • Comment ensemble ces acteurs peuvent-ils faire corps avec la personne vulnérable pour trouver un équilibre et les éléments d’une autodétermination
  • Comment les institutions en place doivent-elles soutenir cette organisation
  • Quels nouveaux pouvoirs, quelles nouvelles postures devraient émerger pour que la solidarité soit plus harmonieuse
  • Qui réassure les acteurs dans l’Éthique
  • Qui assure les médiations, les arbitrages
  • Etc.

Exemples d’autres événements possibles pour cette personne vulnérable

  • Le temps et l’attention qu’on lui accorde (qui, quand, où, comment)
  • La tutelle ou curatelle, subrogation (vers un renforcement équilibré de la protection)
  • L’autodétermination de la personne (contexte de la triple expertise)
  • La vie à domicile, en foyer ou en hôpital
  • Pour les parents : « Que va-t-il (elle) devenir quand je ne serais plus là »
  • Maltraitance en institution
  • Fin de vie

________________

À vous d’imaginer et d’animer le jeu avec mille et une autres situations de personnes vulnérables vivant mille et un autres événements.

Le jeu laisse libre cours à toute situation et à tout événement où la solidarité doit se mettre en place.

Le jeu convient à des groupes en mesure de représenter les acteurs habituels de la solidarité. Il convient à un environnement familial plus ou moins étendu. Il convient également parfaitement à un environnement très élargi où toutes les composantes agissantes sont représentées (famille, amis, voisinage, environnement, établissements, institutions, etc.)

Pour offrir ce jeu sérieux au plus grand nombre, Dediĉi fait appel à toutes les volontés bénévoles qui souhaiteraient réfléchir à un ou plusieurs supports organisés, ludiques et diffusables de ce jeu, très sérieux.

Plaidoyer


Plaidoyer pour un accompagnement enfin solidaire de la Personne handicapée et/ou vulnérable.

Attendu que tout existe déjà, dit-on, sauf une organisation efficiente de ce qui existe déjà, pour preuve toutes les situations scandaleuses ou préoccupantes existantes.

Attendu que chaque situation exige une organisation spécifique partageable par tous les acteurs de tous horizons de la solidarité

Attendu qu’il n’a jamais été partagé une telle organisation adaptable à toutes les situations.

Attendu que cette organisation rassemblerait toutes les conditions de mise en application de toutes les lois (2005 notamment)

Nous, mouvement militant, plaidons pour une organisation, arrêtée en 5 rôles, gouvernée et piloté par la Personne aidée, opposable à tous les acteurs de la solidarité, construite sur les 5 principes incontournables partagés suivants :

1. Que la personne aidée puisse être elle-même, entendue dans l’intimité, comprise et respectée dans sa parole et ses choix
2. Quelle puisse être défendue et protégée contre tout, tout le temps, jusqu’au bout, par la mise en place d’une défense ultime constituée d’une organisation de personnes de cœurs qui se relaieront pendant et après la présence des bienveillants du moment.
3. Qu’on s’occupe de sa situation, pour rechercher, négocier, mettre en place et surveiller les meilleures compensations possibles, par la mise en place d’une coordination transverse constituée de professionnels disposant de pouvoirs adaptés qui se relaieront pour assurer la continuité de cette coordination.
4. Que tous les intervenants, quels qu’ils soient, de quelques pouvoirs qu’ils aient, soient évalués par la personne aidée
5. Que toutes les lois, les institutions et services, les personnes morales de la solidarité soutiennent cette organisation et les acteurs, personnes physiques, qui agiront.

Pour partage, mise à l’épreuve et institutionnalisation.

 

La découverte d’un trésor

Le saviez-vous, si dans votre champ vous découvrez un trésor c’est qu’il y était déjà, à vous attendre, et qu’il vous appartient donc peut-être déjà. Vous l’avez juste révélé. Vous êtes l’inventeur de ce qui existe déjà.

En matière de solidarité pour le handicap, la loi de 2005 cache un trésor non révélé, un permis de construire jusqu’à présent sans plan. 

Depuis 26 ans on fait ce qu’on pense bien de faire, sans bien entendre, écouter et comprendre les Sans-Voix. Les Sans-Voix, vous savez ceux qui ne savent pas parler ou ne peuvent parler. On fabrique ici ou là, à grands moyens, une infinité de pièces de mécano pour affirmer aujourd’hui à juste titre : « mais ça on l’a fait ou on le fait déjà ». Et grand nombre de ces pièces non harmonieusement liées en un plan  se sont peu à peu enterrées d’elles-mêmes, se sont rouillées, se sont perdues d’elles-mêmes dans leurs complexités, se sont rendues elles-mêmes inutilisables parce que trop difficile à utiliser. Certes ça a fait quelques heureux et ça a réduit la misère, mais le système de solidarité laisse encore trop de monde sans solution.

Pourtant le champ de la Solidarité regorge de trésors pour l’essentiel enfouis, qui ne se révèlent pas parce qu’ils ne se rassemblent pas dans une construction dont on ignore toujours la commande.

Alors cette commande, ce plan où sont-ils si on entend pas, on n’écoute pas, on ne comprend tous ces Sans-Voix, ceux qu’on voudrait être autodéterminés et dûment compensés à égalité de chance avec les autres sans comprendre ce qu’ils demandent.

L’information la plus importante ne serait-elle pas celle qu’on a pas encore.

Ce trésor, notre société solidaire l’a déjà, il est là, mais nous ne savons pas où il est et quelle forme lui donner pour le révéler et lui donner toute sa valeur.

Nous n’avons pas le plan de cette construction parce que nous n’avons pas la commande de ceux qui en ont besoin.

Alors posons-nous des questions, posons-nous la question de la commande des Sans-Voix en peut-être cinq points seulement :

  1. Comment la parole des Sans-Voix est-elle entendue, écoutée et comprise. A quelles conditions ces-Sans-Voix pourraient-ils s’autodéterminer et dire ce qui serait bon pour eux.
  2. Pour chacun d’entre eux, quelle organisation de personnes physiques les protège et les défends vraiment contre tout, tous le temps, à vie jusqu’au bout
  3. Pour chacun d’entre eux, quelle organisation s’occupe donc vraiment de leurs situations pour qu’ils puissent obtenir les meilleures compensations possibles
  4. Pour chacun d’entre eux, est-ce que tous les intervenants qui interviennent pour eux comprennent-ils qu’ils ne doivent pas avoir d’ascendance ou d’emprise sur ces Sans-Voix et qu’ils devraient être évalués par eux pour les utilités qu’ils produisent.
  5. Est-ce que toutes les institutions, toutes les entités morales, toutes les structures en mandat de solidarité soutiennent-elles tous ces gens pour leur permettre de faire cela.

Et une fois que tout cela est dit, où est le plan du comment s’organiser pour répondre à cela, pour que ça se passe comme cela.

Travaillons à dire comment nous entendons y répondre collectivement. Oui, pour le Handicap, la solidarité a un trésor caché qui se révélera quand on aura collectivement le plan pour assembler toutes les briques qui existent déjà.

DEDICI imagine, interprète la parole des Sans-Voix et vous révèle un plan et ses grands principes, son ébauche avancée même qui vous invite à une mise à l’épreuve pour le terminer peut-être ensemble.

Contactez-nous. 

CIH-2020

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020.

Droits de réponse au communiqué de presse du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 16 novembre 2020. 

Précaution à l’adresse des adeptes du camouflage par mimétisme, et de ceux qui cirent les bottes par conflit d’intérêt, de loyauté ou de subordination ; que ceux-là s’abstiennent de lire.

Tout va bien. Un magnifique document de 50 pages et nous voilà plein d’espoir !

Depuis 2017, le handicap serait l’une des grandes priorités du quinquennat. Le 11 février 2020 le président de la République appelait même à « tout mettre en œuvre dans tous les domaines »… pour qu’aucune personne handicapée, ni aucune famille ne se retrouve isolée.

Pour être entourées comment, ça on ne le sait pas.

Toujours est-il que ce rapport regorge, à s’y perdre, de points, parfois intéressants, entre promesses et initiatives réductrices d’angoisses, la plus belle entre toutes étant un « numéro d’appel unique ».

Quelqu’un aurait dit : « le système c’est l’art d’en vivre en faisant patienter le citoyen pour attendre que la nature s’en occupe ». On y est.

En pleine magie de communication où pléthore de détails de dispersion font illusion de démonstration, l’exercice reste constant : noyer le poisson.

Le hashtag « #TousGagants » du communiqué nous fait penser aux loteries de foire ou chacun revient à la maison avec une babiole bien moins chère que ce qu’elle nous a coûté. L’illusion fait tourner le commerce.

Et les grands mots sont là : le pouvoir d’agir, le soutien de proximité, l’accessibilité universelle. On va même jusqu’à promettre l’autonomie quel que soit l’âge et le handicap, mais toujours sans dire comment.

Ce rapport est une insulte pour tous ceux qui souffrent, et bien naturellement un bon point pour tous ceux qui en vivent.

Jamais, à aucun endroit, n’est abordé le « comment » une personne diminuée va être « augmentée » par une proximité d’acteurs organisés, comment va-t-elle être protégée et défendue tout le temps, à vie, jusqu’au bout, qui va s’occuper de sa situation sans rupture et se dépatouiller avec les turpitudes de ce système, comment tous les intervenants, quels qu’ils soient, seront pilotés et évalués par la personne et ceux qui la défendent, et enfin comment la Solidarité va permettre et soutenir tous ces acteurs-là, radicalement réorganisés, pour qu’ils puissent agir dans de nouveaux rôles et de nouveaux pouvoirs institutionnalisés.

Si les bien-pensants ont ordre de tout mettre en œuvre dans tous les domaines, qu’ils regardent donc de ce côté-là. Mais peut-être ne le peuvent-ils pas. Qu’ils écoutent alors d’autres voix, et notamment la voix des SANS-VOIX. Nous avons des propositions à vous faire. C’est par les fêlures que passe la lumière.

« Que la voix des sans-voix empêche les puissants de dormir ». Abbé Pierre

Jean-Luc LEMOINE Autiste Asperger
Défenseur Ultime
Militant

La personne augmentée

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Oui cette Personne-là ne dispose pas de moyens équivalents aux autres pour mener sa vie. Elle a besoin de compensations, celles qu’elle aimerait avoir si elle pouvait le dire, sinon celles que d’autres pourraient décider pour elle.

D’ailleurs, quand elle sait se faire comprendre, peut-elle le faire vraiment librement, totalement ?

Si elle ne peut s’exprimer, qui l’entend, qui l’écoute, qui la comprend, qui interprète ce qu’elle exprime par tous moyens, qui arbitre dans tout ça en cas de difficultés, qui défend cette expression.

Qui décide pour elle de ce qui est indispensable, vital, recommandé, obligatoire, interdit pour elle, dans l’urgence, sur le moment, ou dans un autre temps.

Qui décide la limite de ses possibilités pour qu’elle puisse progresser, non pas dans la compétition, mais dans l’émulation qui permet la sublimation des différences et l’envie de progresser.

Qui a accès à son intimité, dans tous les registres, et comment cette intimité est-elle protégée.

Est-ce que la Personne a connaissance des possibles de ce qui l’entoure pour exprimer ses besoins, ses choix, ses désirs de façon éclairée.

Comment perçoit-on qu’elle va bien, vraiment. Qui décide que ça va bien pour elle. Comment tous ceux qui l’entourent et agissent pour elle partagent-ils la même perception de sa situation pour agir de façon cohérente et pilotée.

Comment réactualise-t-on ces informations, tout le temps, en fonction des événements de chaque instant, des évolutions de tous les temps.

Qui en réalité gouverne et pilote la Vie de cette personne.

Et puis enfin, comment la personne fera-t-elle pour avoir l’idée de rechercher ce qu’on ne lui dit pas, ce qu’elle ne sait pas, de trouver , de négocier, d’avoir ce qui lui faut et de dire elle-même ce qui va bien pour elle, ou non.

Comment fera-t-elle pour naviguer dans un système de solidarité complexe ou même les professionnels aguerris ne s’y retrouvent pas ?

Que dire alors de la Personne épuisée d’essayer en vain, apeurée, qui se recroqueville sur le si peu qu’elle a, de peur que ce soit pire pour elle; prise dans des conflits de loyauté ou d’intérêts, en situation de dépendance non forcement consentante, qui n’a plus ni l’envie, ni la force, ni le courage de se défendre et de se protéger, qui ne peut rien faire et qui fait avec, parce que tout est bien trop compliqué.

Qui va lui accorder du temps et de l’attention, jusqu’à l’amour peut-être, cette ressource qu’on ne lui offre pas assez, qu’on ne valorise jamais dans les référentiels d’activités.

Devant cette énigme d’impuissance qu’ils ne peuvent résoudre, les plus forts continueront à arbitrer selon leurs contraintes et intérêts en prenant une position d’ascendance pour imposer leurs solutions, réductrices d’angoisses pour eux, à défaut d’abandonner et pire encore d’éliminer.

En conclusion : la Personne doit être augmentée de pouvoirs que d’autres lui permettront d’avoir.

Vous savez, la compensation, ce n’est pas la chose ou l’argent obtenus, c’est d’abord la capacité de s’autodéterminer dans l’impossible du moment et sa complexité

La personne empêchée doit être en mesure d’avoir d’abord et avant tout la compensation d’augmentation qui lui permet, aidée, augmentée,
de savoir ce qui est possible, et de pouvoir obtenir ce que la Solidarité lui accorde théoriquement par ses lois jamais appliquées.

L’argent n’est pas la solution.

Ainsi la première compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est la possibilité d’être défendue et protégée, sans concession, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, contre tout, autrement dit lui offrir une Défense Ultime.

La seconde compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est qu’on s’occupe de sa situation, tout le temps, dans une continuité sans cesse réactualisée, pour rechercher, négocier et piloter toutes les réponses possibles de la Solidarité et les tester.

Oui, à sa demande et selon les degrés d’intensités qui lui conviendront, la personne doit avoir deux compensations organisationnelles, essentielles, qui permettront de l’augmenter,

  • Sa Défense Ultime (par des acteurs de cœur et d’attention)
    Et
  • Celui qui s’occupe de sa situation (par des acteurs habiles rendant  accessible les choses de la Normalité)

Elle pourra ainsi obtenir toutes les compensations d’objets et de services que les lois de la solidarité lui réservent, pour devenir l’égal des autres.