Retrouver la question qui nous a fait naître

À qui s’adresse cet article ?
Cet article s’adresse à toutes celles et ceux qui ont créé, dirigent, animent ou soutiennent une organisation née pour aider, protéger, relier ou ne laisser personne seul : mouvements parentaux et familiaux, associations, fondations, mutuelles, communautés, institutions sociales et médico-sociales, organisations caritatives, humanitaires, culturelles ou cultuelles, bénévoles, professionnels, administrateurs et responsables publics. Il propose simplement de retrouver une question commune : dans la puissance de ce que nous avons construit, gardons-nous encore vivante la raison humaine qui nous a fait agir ?

Le prophète, c’est celui qui a souvenir de l’avenir. (Paul Valéry)

De nombreux mouvements sont nés d’une question profondément humaine : qui est là et sera là pour cette personne lorsqu’elle aura besoin des autres ? Des parents se sont demandé ce que deviendrait leur enfant lorsqu’ils ne seraient plus là. Des familles se sont rassemblées pour protéger l’un des leurs. Des citoyens ont refusé que des personnes restent seules, abandonnées ou sans défense. Des associations parentales, familiales, caritatives, humanitaires, sociales, médico-sociales, culturelles, cultuelles, mutualistes et solidaires ont voulu accueillir, accompagner, relier et prendre soin. Des professionnels, des militants et des bénévoles ont construit des réponses qui n’existaient pas.

Toutes ces volontés ont fait naître des associations, des établissements, des services, des réseaux, des communautés, des lieux d’accueil et de multiples formes de solidarité. Elles ont accompli une œuvre considérable. Ces organisations sont aujourd’hui devenues importantes, compétentes et fortement engagées. Elles accompagnent des personnes vulnérables, mobilisent des bénévoles, emploient des professionnels, administrent des établissements, assurent des services, recherchent des financements, répondent à de nombreuses règles et affrontent quotidiennement des situations complexes.

Cette réussite fait cependant apparaître une interrogation. À mesure qu’une organisation grandit, une part croissante de son énergie devient nécessaire à son propre fonctionnement. Il faut administrer, recruter, financer, organiser, évaluer, rendre compte, respecter les normes, gérer les urgences et préserver la continuité de ce qui a été construit. Peu à peu, une organisation née pour répondre à un besoin humain peut être conduite à concentrer son attention sur la pérennité de ses activités et de ses structures.

Il ne s’agit ici ni d’un reproche ni d’un jugement sur les personnes. Les responsables, les administrateurs, les professionnels, les bénévoles et les militants font du mieux qu’ils peuvent. Beaucoup agissent dans des conditions difficiles, avec des moyens limités, des responsabilités lourdes et des obligations parfois contradictoires. La question porte sur une mécanique collective qui peut tous nous concerner.

La puissance de ce que nous avons construit ne nous expose-t-elle pas à perdre de vue la question qui nous a fait naître ?

Une organisation peut-elle continuer à se demander régulièrement si elle répond encore à son intention fondatrice ?

Les services, les établissements, les aides, les protections juridiques, les accompagnements professionnels et les parcours coordonnés sont essentiels. Mais garantissent-ils qu’une personne sera durablement connue, comprise, écoutée, défendue et entourée par des personnes qui resteront auprès d’elle ? Qui conservera son histoire ? Qui connaîtra ses habitudes, ses goûts, ses peurs et ses manières particulières de s’exprimer ? Qui remarquera qu’elle ne va plus aussi bien ? Qui prendra le temps de l’écouter ? Qui pourra la défendre lorsqu’une décision ne lui convient pas ? Qui réunira les personnes utiles autour d’elle ? Qui reviendra après une absence, une crise ou un changement de situation ? Qui restera humainement présent dans la durée ?

Ces questions ne diminuent en rien la valeur du travail accompli par les organisations. Elles en révèlent une limite naturelle : une institution, une association, un service ou une communauté peut accompagner une personne, mais aucun grand ensemble organisé ne peut constituer, à lui seul, toute son humanité de proximité.

Nous pourrions alors distinguer deux réalités complémentaires. Le grand toit organise, protège, accueille, soigne, accompagne, mobilise des moyens et garantit des services. Le petit toit humain est constitué des personnes qui connaissent la personne, tiennent à elle, veillent sur elle, l’écoutent, la défendent et restent présentes dans la durée.

Le petit toit ne remplace pas les grands toits. Les grands toits ne remplacent pas le petit toit.

La question peut ainsi être adressée à l’ensemble des mouvements parentaux, familiaux, associatifs, citoyens, professionnels, caritatifs, humanitaires, mutualistes, culturels, cultuels et solidaires : considérons-nous que le soutien à une humanité de proximité durable autour de chaque personne fait partie de notre responsabilité ?

Cette interrogation mérite mieux qu’une réponse immédiate ou défensive. Elle pourrait ouvrir un temps d’observation, d’écoute et de réflexion conduit dans un esprit de respect, de fraternité et d’apprentissage collectif. Il s’agirait de comprendre comment la question de l’entourage humain durable est aujourd’hui pensée, soutenue ou parfois perdue de vue au sein de nos organisations.

Cette réflexion devrait donner la parole aux personnes directement impliquées dans la vulnérabilité, aux familles et aux proches, aux bénévoles et aux militants, aux administrateurs et aux responsables, aux professionnels et aux directions, aux communautés locales ainsi qu’aux partenaires publics, privés, associatifs et cultuels.

Elle pourrait partir de questions simples : quelle question humaine a fait naître notre organisation ? Cette question reste-t-elle visible dans nos orientations et nos actions ? Qui se préoccupe concrètement de la continuité humaine de proximité autour de chaque personne ? Comment distinguons-nous l’accompagnement organisé de l’entourage personnel de la personne ? Que faisons-nous pour favoriser, renforcer ou préserver cet entourage ? Comment pouvons-nous soutenir un cercle humain sans le diriger, le professionnaliser ni nous l’approprier ? Les personnes impliquées reconnaissent-elles cette préoccupation dans ce que nous faisons ? Que pourrions-nous décider ensemble pour que les grands toits soutiennent réellement les petits toits humains ?

L’objectif ne serait pas d’imposer un modèle ou une doctrine déjà construite. Il serait de permettre à chaque mouvement de retrouver, dans sa propre histoire et dans ses propres tripes, la question qui l’a fait naître.

Nos organisations ont accompli une œuvre considérable. Elles peuvent aujourd’hui franchir une étape supplémentaire : mettre leur force, leur expérience, leur légitimité et leurs ressources au service d’une humanité de proximité qui appartient d’abord aux personnes elles-mêmes.

Cette réflexion ne remettrait pas en cause les institutions et les organisations existantes. Elle pourrait au contraire les rapprocher de leur fonction la plus profonde : faire en sorte qu’aucune personne ne se retrouve un jour entourée de solutions, de services ou de bonnes intentions, mais privée de personnes qui la connaissent, la défendent et restent auprès d’elle.

La puissance de ce que nous avons construit nous expose peut-être à perdre de vue la question qui nous a fait naître. Acceptons de la regarder ensemble.

J’accuse l’État

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

Ce que la loi sur l’aide à mourir ne protège pas

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté, en lecture définitive, la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.

Le texte est aujourd’hui devant le Conseil constitutionnel. Avant qu’il ne devienne définitif, il faut dire ce qu’il organise — et ce qu’il ne protège pas.

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation, sans juge et sans contre-pouvoir, sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Ce n’est pas une formule. C’est ce que le texte écrit noir sur blanc.

Ce que ce texte de loi fait de sérieux

Il faut le dire d’abord, pour être crédible sur le reste.

La loi pose “une aptitude à consentir” comme condition non négociable. Elle exclut donc explicitement de ce dispositif toute personne dont le discernement est gravement altéré.

Elle exige une confirmation répétée à trois reprises, jusqu’au jour même de l’acte. Et, sur le papier, ce n’est pas un texte négligent.

Et c’est précisément pour cela que son risque majeur ne se trouve pas là où on le cherche d’instinct.

Un pouvoir qui s’autorise lui-même

Tel qu’il sera promulgué, ce texte confère à un collège médical un pouvoir d’autorisation exclusif sur un acte irréversible — sans intervention d’un juge avant que la décision produise ses effets, et sans contre-pouvoir garanti d’un cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même.

Aucun juge n’intervient avant la décision. Le recours devant le juge administratif n’existe qu’après la décision du médecin, et seulement pour la personne chargée de la protection d’un majeur protégé, dans un délai de deux jours. Pour toute autre personne, aucune voie de recours n’existe avant que l’autorisation produise ses effets.

Le collège qui vérifie est entièrement composé de professionnels du soin. Aucun de ses membres n’est choisi par la personne elle-même ; aucun n’est extérieur au monde médical.

Le seul lien relationnel prévu par la loi — l’avis d’une personne de confiance, d’un proche aidant ou d’un proche — n’est recueilli que si la personne elle-même en fait la demande (qu’en est-il pour la personne en incapacité de la faire).

Ce n’est pas une présence garantie. C’est une option qui peut ne jamais être activée.

Aujourd’hui, dans ce texte, l’institution s’autorise elle-même, sans juge et sans contre-pouvoir relationnel garanti, sur l’acte le plus définitif qui existe.

Pourquoi un contre-pouvoir est nécessaire, par principe

La loi retire, pour cet acte précis, tout intérêt financier direct : aucun dépassement d’honoraires, aucune rémunération hors barème, prise en charge intégrale par l’assurance maladie. Ce point doit être reconnu tel quel.

Mais aucune institution de santé n’est un acteur neutre en général.

La pression des lits, le coût des prises en charge de très longue durée pour les personnes les plus vulnérables, sont des réalités structurelles du système de santé. C’est précisément parce qu’aucun acteur institutionnel n’est jamais totalement neutre sur le sort des personnes qu’il prend en charge dans la durée, qu’aucun acteur ne devrait être seul juge et seule partie de sa propre autorisation sur un acte irréversible.

Ce n’est pas une accusation portée contre ce texte précis. C’est un principe de séparation des pouvoirs élémentaire — que ce texte, sur ce point, ne respecte pas.

Ce que nous proposons : un petit toit, pas le veto

DEDIĈI porte depuis des années la distinction entre le petit toit — le cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même — et le grand toit — les institutions qui doivent le soutenir sans jamais le tenir à sa place.

Un dispositif encore totalement absent si ce n’est, dans l’esprit, l’embryon de la protection juridique.

Voir sur ce sujet [Le droit à une Humanité de proximité]

Ce petit toit n’a pas vocation à décider à la place du collège médical, ni à bloquer seul une procédure par sa propre volonté. Un droit de veto donné au cercle transférerait à un titulaire différent le même pouvoir de substitution qu’on reproche à l’institution — et exposerait la personne au risque inverse : la pression de l’entourage pour empêcher l’acte, aussi réelle que la pression pour le précipiter.

Ce que nous proposons est un mécanisme à deux temps.

D’abord l’alerte : le cercle de confiance déclaré par la personne peut porter, à tout moment, une objection documentée fondée sur sa connaissance directe d’elle — une contradiction avec ce qu’elle a exprimé par le passé, un signe de pression, un doute sur le caractère libre de sa volonté. Cette alerte ne décide rien. Elle suspend automatiquement la procédure.

Ensuite la bascule judiciaire : une fois la procédure suspendue, un juge — pas le collège seul, jamais le cercle seul — vérifie les tenants et les aboutissants, et tranche en toute indépendance.

C’est un contre-pouvoir de déclenchement, non un contre-pouvoir de décision. Le petit toit ouvre la porte du contrôle. Il ne referme jamais lui-même le dossier.

Ce que nous ne pouvons pas prouver, et que nous devons dire quand même

Nous sommes parents et amis de personnes vulnérables.

Ce n’est pas de notre vie que nous avons peur — pour certains d’entre nous, nous la donnerions sans hésiter. C’est de la vie de ceux que nous protégeons depuis toujours, et qui ne pourront pas, un jour, se défendre seuls devant un collège qui ne les connaît pas.

Par ailleurs, nous ne pouvons pas prouver qu’un arbitrage budgétaire pèse sur les décisions qui touchent nos proches. Ce n’est écrit nulle part, et ce genre de choses ne s’écrit jamais.

Mais la confiance que nous portions au monde médical a été profondément entamée par la façon dont les personnes âgées notamment ont été prises en charge pendant la crise sanitaire, sous la contrainte des lits et des moyens — et cette confiance n’est pas revenue.

Ce doute n’est pas seulement le nôtre. Une enquête menée fin 2020 auprès des proches aidants de résidents d’Ehpad montrait que plus de la moitié d’entre eux estimaient que leur proche n’avait pas été pris en charge comme les autres … » [source]

Ce doute, nous le portons, tout en sachant qu’il vise un système sous tension, pas la conscience des soignants, qui dans leur immense majorité agissent avec droiture, souvent malgré ce système et non grâce à lui.

Ce que nous demandons n’est pas qu’on nous croie sur parole. C’est qu’on reconnaisse qu’un texte qui organise, pour l’acte le plus définitif qui existe, une décision sans juge et sans nous, ne peut pas apaiser cette inquiétude — parce qu’il ne prévoit rien pour y répondre.

Ce qui compte ne se compte pas toujours. Mais le droit peut le nommer, le reconnaître, et lui donner une place.

Pour [Le droit à une Humanité de proximité]

DEDIĈI — laboratoire citoyen alsacien

Nouveau: Crash Test de la Loi par une IA

« Nous, parents et défenseurs ultimes de personnes vulnérables »

Appel à des voix

Prêtez votre voix

Nous aimerions vous proposer une expérience très simple : prendre quelques minutes pour lire un court texte à voix basse, et peut être l’enregistrer et nous l’envoyer si vous le souhaitez. Ce texte porte une évidence qui nous habite tous depuis toujours :

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité.

Le texte

Voici le texte que nous vous invitons à lire et dire. Laissez les silences respirer, parlez calmement, comme si vous vous adressiez à une seule personne assise en face de vous.

J’aimerais vous poser une question très simple.

Lorsqu’une personne devient vulnérable… de quoi a-t-elle réellement besoin ?

Nous pensons immédiatement aux soins. Aux aides. Aux droits. Aux professionnels. Aux établissements. Aux services. Tout cela est indispensable. Mais… est-ce que cela suffit ?

Une personne vulnérable a d’abord besoin de personnes.

De personnes qui prennent le temps de l’écouter. Vraiment. Qui lui accordent de l’attention et cherchent à comprendre ce qu’elle exprime. Même lorsqu’elle ne parle pas avec des mots, mais avec un regard, un geste, un silence.

Une personne vulnérable a aussi besoin d’être défendue. Elle a besoin de proches, de parents, d’amis ou de professionnels engagés qui portent sa parole, respectent ses choix et protègent son intégrité lorsqu’elle ne peut plus le faire seule.

Elle a besoin de personnes qui s’occupent activement et durablement de sa situation. Qui organisent les aides et ne disparaissent pas lorsque les démarches deviennent complexes ou épuisantes. Quelqu’un qui vérifie, enfin, que les solutions apportées lui conviennent réellement et respectent sa manière de vivre.

C’est cela que nous appelons une humanité de proximité.

Les institutions sont essentielles, mais elles ne remplaceront jamais cette présence continue. Leur rôle est de la reconnaître, de la protéger et de la soutenir pour lui permettre de durer. Car les professionnels passent et les organisations évoluent, mais la personne vulnérable, elle, continue sa vie chaque jour.

Cette humanité de proximité peut prendre la forme d’un cercle de personnes de confiance qui se relaient. Un cercle vivant, qui permet à l’autonomie de grandir et à chacun de rester lui-même.

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité. Et toute société véritablement solidaire devrait reconnaître, protéger et soutenir cette humanité.

Faire résonner une évidence commune

Lire ce texte silencieusement et/ou le prononcer à voix basse sont deux expériences différentes. En prononçant, on éprouve.

On entend une même évidence humaine portée par la diversité des sensibilités : une voix de comédien, de soignant, de juriste, de parent, d’étudiant, une voix jeune, âgée, assurée ou fragile.

Une évidence avec vos propres mots

Peut-être que vous aurez, vous aussi, l’idée d’écrire et de dire cette évidence avec vos propres mots. Peut-être que vous aurez l’idée de l’enregistrer et de nous l’envoyer.

Une évidence avec des actions

Nous avons bien entendu une suite dans cette idée. Pour ceux qui veulent approfondir, voici deux facettes du même sujet.

Le regard humaniste et politique https://collections.dedici.org/rendre-la-fraternite-effective/

Le regard institutionnel et juridique https://collections.dedici.org/droit-humanite-proximite/

Jean-Luc LEMOINE Fondateur de Dediĉi

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Le système se défend. L’ultime est inaccessible.

On nous dit : « Il y a des dispositifs, Il y a des procédures, Il y a des professionnels formidables ».
Oui. Il y en a beaucoup. Et pourtant, quand ça brûle, quand une personne vulnérable est en difficulté, quand la vie quotidienne des aidants devient impossible, c’est toujours pareil :

Le système se protège, et nous on prend tout. Cela va-t-il finir ?

Le coup de gueule

Ce qu’on affronte, ce n’est pas “un manque de gens bien”

On croise nombre de personnes admirables. Mais ce n’est pas elles, le problème. Le problème, c’est l’organisme invisible qui vit au-dessus et les tient : un système qui a appris à survivre, à se couvrir, à se justifier, à se fragmenter.

Un système qui, face à la détresse, active un réflexe automatique : renvoyer plutôt que prendre en main, temporiser plutôt qu’agir, diluer plutôt qu’assumer, compliquer plutôt que simplifier, protéger ses périmètres plutôt que protéger la personne.

Ce n’est pas une intention méchante. C’est pire : c’est une défense réflexe, sans visage, sans aveu.

La première ligne, c’est nous

Pendant que “ça s’instruit”, nous : on gère les crises, on évite les catastrophes, on tient les nuits, les week-ends, les effondrements, on compense, on protège, on négocie, on supplie, on s’épuise.

Nous sommes la variable d’ajustement. Quand ça ne marche pas, c’est nous qui “complétons”. Quand c’est trop tard, c’est nous qui “avons mal fait”. Quand on craque, on devient un “cas”.

L’ultime n’est pas accessible. Mais le minimum, si.

Dediĉi parle de “défense ultime”. Soyons lucides : nous ne la connaîtrons jamais. Il y aura toujours de l’imprévu, des failles, du chaos possible. Mais ce constat ne justifie pas l’abandon organisé. Parce qu’entre “l’ultime” et le vide, il y a une marge énorme : celle où on peut s’approcher d’une vraie protection. Et cette marge, aujourd’hui, est gâchée.

Ce que Dediĉi met à nu : l’essentiel et l’aveuglement du système

Dediĉi a découvert un invariant : toutes les grandes misères finissent par venir des mêmes manques : pas de défense réelle, pas d’écoute réelle, pas de coordination réelle, pas de compensations fiables, pas de soutien institutionnel solide. Et cette évidence dérange.
Parce qu’elle révèle ceci : si ça échoue, ce n’est pas “fatal”. C’est structurel. Alors le système se défend. Il absorbe. Il neutralise. Il transforme l’innovation en papier. Il met un tampon sur la détresse.

Notre message est simple : protégez nos arrières.

Nous sommes en première ligne. Parents, proches, amis, aidants : nous tenons le front. Alors, au pays des bonnes intentions, nous faisons un appel :

Protégez nos arrières. Pas avec des slogans. Pas avec des comités. Pas avec une énième “orientation”. Avec une organisation qui tienne, qui dure, qui assume, qui protège vraiment. Une alliance qui ne lâche pas la personne. Un cercle de confiance réel, vivant, surveillé, soutenu.

On ne demande pas l’utopie. On demande que le système arrête de se défendre contre les situations, et commence enfin à se défendre pour les personnes. Parce qu’à force de nous laisser seuls au front, ce n’est pas seulement nous et nos proches qui tombons : c’est la dignité humaine.

En version “philosophique”

L’ultime est inaccessible. Et pourtant nous parlons de défense ultime.

Il y a une expérience étrange, quand on touche à l’essentiel : on croit voir clair… et l’on risque aussitôt de devenir aveugle.

Dediĉi a mis la main sur quelque chose de rare : un invariant, une ossature simple sous l’immense complexité des vies. Une manière de dire : si la solidarité échoue, ce n’est pas d’abord parce que les personnes sont mauvaises, mais parce que l’organisation manque aux endroits décisifs : écouter, protéger, s’occuper, compenser, soutenir.

Quand on voit cela, on peut avoir la tentation d’en faire une clé totale. Et c’est là que l’essentiel éblouit : il éclaire et il aveugle si l’on oublie ce qu’il ne dira jamais.

Car l’ultime, lui, reste inaccessible.

L’ultime : ce point qu’on ne possède jamais

Dans la vie humaine, il y a un horizon qu’on approche sans l’atteindre. La justice parfaite. La protection parfaite. La compréhension parfaite. La “bonne” décision sans reste, sans dommage collatéral.

La vulnérabilité le montre avec une brutalité particulière : il y aura toujours de l’imprévu, du fragilisé, du malentendu, du chaos possible. Et même quand tout est bien fait, il demeure un risque, une faille, une tristesse, un accident de l’existence.

Voilà pourquoi l’ultime est inaccessible. La vie excède nos systèmes.

Et pourtant, nous avons besoin de noms pour marcher. “Défense ultime” n’est pas un trophée qu’on brandit. C’est une étoile : on avance vers elle, en sachant qu’on ne la saisira pas.

Le paradoxe : un système peut se défendre contre la Vie

Autour des personnes vulnérables, nous rencontrons des professionnels admirables, des bénévoles magnifiques, des institutions peuplées d’humanité. Et malgré cela, quelque chose agit, impersonnel, sans intention claire : une forme d’auto-préservation du système.

Ce n’est pas un “méchant”. C’est un réflexe.

Le système, comme tout organisme, cherche sa survie : il se protège par ses procédures, ses périmètres, ses contraintes, ses prudences. Il se défend juridiquement, administrativement, budgétairement. Il se protège en se fractionnant.

Alors il arrive que la personne réelle — singulière, irréductible — devienne un “dossier”, un “flux”, une “orientation”. Non par cynisme, mais par “nature”.

La conséquence, elle, est concrète : quand le système se défend, il repousse la charge sur quelqu’un d’autre. Et cet autre, le plus souvent, c’est la famille ou l’humanité des aidants.

La première ligne : l’endroit où la vérité s’éprouve

La première ligne, ce n’est pas un slogan. C’est un lieu. C’est le domicile. C’est la nuit. C’est l’épuisement. C’est le moment où il faut protéger, calmer, décider, réparer, tenir… sans procédure, sans délai, sans relais.

La première ligne, c’est l’endroit où la solidarité n’est plus un concept mais une présence, ou son absence. Et c’est là que la phrase devient juste : Nous sommes en première ligne face à un système qui se défend.

L’essentiel découvert par Dediĉi et l’humilité nécessaire

Dediĉi a découvert l’essentiel : la solidarité tient (ou s’effondre) selon quelques fonctions vitales. Cette découverte est précieuse parce qu’elle simplifie sans trahir : elle donne une boussole.

Mais cette boussole exige une vertu : l’humilité. Car même si l’on organise mieux, même si l’on répare les cinq manques, on ne possédera jamais “la défense ultime” comme un état atteint une fois pour toutes.

Tout ce qu’on peut faire, c’est ceci : augmenter la protection, réduire les angles morts, donner du temps et de l’attention, tenir la continuité, empêcher que la personne soit seule, empêcher que la famille soit seule.

On s’approche. On ne conclut pas.

L’appel : “protégez nos arrières”

Si l’ultime est inaccessible, alors la grandeur n’est pas dans la victoire finale. Elle est dans l’alliance.

Nous, parents, proches, amis, aidants — au sens large : ceux qui, un jour, portent du rouge, du vert, du noir pour un bleu — nous sommes au front, nous sommes bleus.

Et ce que nous demandons n’est pas la perfection. Nous demandons un arrière. Un arrière qui n’abandonne pas. Un arrière qui ne se dissout pas. Un arrière qui ne disparaît pas quand la situation devient trop compliquée.

“Protégez nos arrières” signifie : assurez une présence qui dure, une organisation qui tienne, une continuité qui ne soit pas une promesse, une protection qui ne soit pas seulement juridique, une solidarité qui n’oublie pas la personne réelle.

Car l’ultime est inaccessible. Mais s’en approcher, ensemble, c’est possible. Et peut-être est-ce cela, au fond, la seule définition réaliste de la défense ultime :

Une société qui ne laisse plus jamais seuls tout ceux (citoyens, familles, bénévoles et professionnels) qui protègent et s’occupent activement et durablement de chaque situation, de chaque personne vulnérable en besoin de solidarité.

Ça manque aux rapports officiels

Solidarité et Vulnérabilité : Pourquoi la Solution manquait aux rapports officiels et comment la retrouver

Un constat qui interpelle les Pouvoirs Publics

Depuis des années, les grands travaux publics – comme le rapport Piveteau et plus récemment le rapport de l’IGAS sur le handicap – dressent un constat lucide : malgré les diagnostics et les investissements, la solidarité autour des personnes vulnérables (maladie chronique, handicap, dépendance) reste fragmentée et insuffisante.

L’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) l’a souligné : les freins sont structurels et culturels.

Le projet DEDIĈI propose une analyse radicale qui explique cet échec persistant : ce qui manque, ce n’est pas le financement ou le diagnostic, mais la dimension organisationnelle capable de coordonner efficacement l’aide.

Le “Retournement” : L’Organisation Citoyenne qui dépasse les Institutions

Gemini (Google) à mené une analyse experte du modèle DEDIĈI. Elle révèle une approche qui inverse la logique habituelle. Elle propose en effet une organisation de retournement, radicalement centrée sur la Personne Vulnérable et son entourage.

L’innovation clé réside dans les Cercles de Confiance. Il ne s’agit pas d’une nouvelle structure institutionnelle, mais d’un dispositif citoyen et d’un “noyau intime” qui se construit à l’extérieur des murs institutionnels pour garantir la veille et le soutien. Ce cercle pérenne permet de “ne plus jamais être seul”.

Le message essentiel de DEDIĈI aux décideurs est le suivant : l’efficacité ne peut être atteinte que si l’institution reconnaît et soutient ces processus citoyens. Le rôle des lois et des institutions doit être de soutenir sans jamais prendre la place de la solidarité humaine directe.

Le Défi : Adopter un modèle validé scientifiquement

Le fondement de DEDIĈI n’est pas qu’une théorie : nous avons analysé la méthode de validation qui a simulé 100 000 situations de vulnérabilité par intelligence artificielle. Le résultat est sans appel : 100 % des échecs de solidarité résultaient de la faiblesse d’au moins un des cinq principes fondamentaux identifiés.

Cette recherche offre aux pouvoirs publics (ARS, Départements, CNSA, État) l’opportunité d’adopter une solution déjà pensée, rigoureusement testée et parfaitement alignée avec ce que l’IGAS et le récent SPDA appellent de leurs vœux : une coordination réelle et une implication structurée des familles.

Ce rapport est une invitation au dialogue et à l’alliance pour mettre en œuvre un modèle qui permet de sortir des logiques de silo et d’assurer une solidarité humaine et pérenne.

Découvrez comment les Cercles de Confiance peuvent révolutionner l’accompagnement social.

Téléchargez analyse complète du projet DEDIĈI par Gemini: Gemini analyse DEDICI

Amendement Législatif

Garantir à chaque personne vulnérable un cercle de personne de confiance, indépendant des institutions et articulé aux cinq rôles de solidarité.

1. Objet de l’amendement

Inscrire dans la loi le droit, pour toute personne vulnérable, d’être entourée d’un cercle de personnes de confiance indépendant structuré, organisé selon les cinq rôles de la solidarité, et soutenu conjointement par les acteurs citoyens et institutionnels. Constituer l’avant-garde d’un code simplifié de la Solidarité .

2. Pourquoi une disposition législative est nécessaire

2.1. Un problème systémique et documenté

Les rapports successifs de l’IGAS, du Défenseur des droits, de la CNSA et des cours régionales des comptes convergent :

ruptures de parcours massives,
coordination défaillante,
complexité insoutenable pour les familles,
maltraitances systémiques,
instabilité des équipes professionnelles,
absence de continuité humaine.

Aucun dispositif actuel ne garantit :

✔ l’organisation pour s’occuper activement et durablement de la situation,
✔ l’articulation et l’alliance entre citoyen et institution.

2.2. Une obligation morale devenue urgence publique

Les aidants familiaux sont épuisés,
les professionnels surchargés,
les personnes vulnérables livrées à la fragmentation.

Sans cadre législatif, aucune stratégie territoriale ne peut garantir une organisation stable autour de chaque personne.

3. Le cœur du modèle à inscrire en droit

3.1. Cinq fonctions essentielles de solidarité

L’amendement propose de reconnaître dans la loi cinq rôles incontournables :

Autodétermination de la personne (Bleu)
Protection / défense (Rouge)
Certitude de pouvoir s’occuper activement et durable de la situation (Vert)
Compensations et aides quotidiennes (Noir)
Appui institutionnel et légal (Jaune)

Ces rôles existent déjà, mais ne sont jamais organisés ensemble.

3.2. Le cercle de personnes de confiance

Reconnaître dans la loi :

L’existence pour chaque personne vulnérable d’un cercle de personnes de confiance indépendant, constitué de proches et de professionnels de proximité, garantissant la continuité humaine et la prise en compte du projet de vie.

Le cercle de personnes de confiance indépendant :

n’est pas une instance administrative,
ne remplace pas les professionnels,
mais garantit la continuité humaine, que le système ne peut assurer seul.

3.3. L’alliance citoyenne et institutionnelle

L’amendement reconnaît deux formes complémentaires de solidarité :

Solidarité citoyenne organisée : familles, proches, associations, collectifs
Solidarité institutionnelle : services sociaux, médico-sociaux, sanitaires, justice, dispositifs territoriaux

Cette alliance est le levier majeur pour réduire les ruptures.

4. Le contenu législatif possible

Article X – Droit au cercle de personnes de confiance indépendant

« Toute personne vulnérable bénéficie d’un cercle de personnes de confiance indépendant structuré, composé de personnes choisies et/ou reconnues, destiné à assurer la continuité humaine de son accompagnement et la mise en cohérence des interventions. »

Article Y – Cinq rôles de solidarité

« L’accompagnement de chaque personne vulnérable s’articule autour de cinq principes essentiels : autodétermination, protection et défense, préoccupation active et durable de la situation, compensations quotidiennes, soutien institutionnel. Ces rôles doivent être identifiés, assumés et articulés. »

Article Z – Alliance citoyenne / institutionnelle

« Les collectivités, services publics et associations veillent à la constitution, au soutien et à la continuité des cercles de personnes de confiance indépendants, dans une coopération structurée entre acteurs citoyens et acteurs institutionnels. »

Article W – Suivi territorial

« Une cellule de veille citoyenne et une cellule de veille institutionnelle sont instituées dans chaque territoire pour garantir l’effectivité de ces droits. »

5. Les bénéfices politiques, financiers et sociaux

5.1. Bénéfices politiques

Simplification d’un système devenu illisible
Réponse structurante aux crises du handicap, du grand âge et de la santé mentale
Réduction de la maltraitance institutionnelle
Grande acceptabilité sociale (familles, professionnels, élus locaux)

5.2. Bénéfices financiers

Diminution des ruptures de parcours = économies majeures (hébergements d’urgence, hospitalisations contraintes, placements non anticipés)
Meilleure utilisation des dispositifs existants → pas de création coûteuse
Prévention = réduction des dépenses lourdes à moyen terme

5.3. Bénéfices sociétaux

Aidants soulagés, moins d’arrêts maladie, maintien dans l’emploi
Professionnels stabilisés, moins de turn-over
Personnes vulnérables réellement protégées
Territoires plus lisibles pour les acteurs

6. Pourquoi cet amendement est faisable politiquement

Il n’attaque aucune institution.
Il utilise l’existant et l’organise.
Il ne crée aucune structure bureaucratique.
Il répond à une demande massive des familles aidantes.
Il est compatible avec les SPDA, les schémas territoriaux, la CNSA, la stratégie Bien Vieillir, la stratégie Handicap, les politiques de prévention. Il en constitue même de maillon manquant
Il peut être expérimenté avant d’être généralisé.
Il porte une valeur politique forte : humanité, continuité, protection, visibilité.

7. Phrase politique de clôture

Garantir un cercle de confidence indépendant à chaque personne vulnérable, c’est inscrire dans la loi le droit de ne jamais être seul dans les moments où la vie vacille. C’est un acte de civilisation.

Cabinet Politique

Note stratégique. Solidarité et Autonomie.

Un modèle organisationnel pour prévenir les ruptures, simplifier le système et renforcer l’efficacité de l’action publique

1. Le problème politique

Aujourd’hui, la solidarité (handicap, grand âge, santé mentale, précarité) est freinée par trois obstacles structurels :

Des ruptures de parcours permanentes, coûteuses humainement et financièrement.
Un système devenu trop compliqué, illisible pour les familles comme pour les professionnels.
Une incohérence organisationnelle : aucun cadre ne garantit la continuité autour de la personne.

Quel que soit le secteur, les mêmes mécanismes dysfonctionnent. Les rapports (IGAS, ONPE, Défenseur des droits, CNSA) le répètent : la fragmentation détruit l’efficacité, malgré des financements croissants.

2. La proposition DEDICÎ : une architecture unique, simple et transversale

Dediĉi ne crée pas un dispositif supplémentaire. Il propose une organisation universelle de la solidarité, applicable à tous les secteurs.

Elle repose sur trois éléments :

A. Cinq fonctions incontournables autour de chaque personne vulnérable :

Respect de la personne (Bleu)
Protection et défense (Rouge)
Préoccupation active et constante de la situation (Vert)
Compensations concrètes et évaluées (Noir)
Appui institutionnel garanti (Jaune)

Ce sont les invariants présents dans toutes les situations… mais jamais organisés.

B. Le cercle de personnes de confiance

Un petit groupe humain stable autour de la personne, garant de la continuité. C’est ce que les dispositifs institutionnels ne peuvent pas assurer seuls.

C. Une alliance structurée citoyen / institutions

Cellules de veille citoyenne : vigilance de proximité, repérage, alerte.
Cellules institutionnelles : réponse, coordination, financement, autorisation.

3. L’impact politique direct

DEDICÎ permet :

✔ Réduction des ruptures

Le cercle de personnes de confiance détecte les signaux faibles très en amont. Les études internationales montrent que c’est le facteur n°1 de prévention.

✔ Économies substantielles

Moins de ruptures → moins de placements d’urgence, d’hospitalisations contraintes, de dispositifs coûteux.
Meilleure coordination → réduction massive des doublons et réorientations inutiles.

✔ Simplification systémique

Une grammaire commune pour tous les acteurs : 5 rôles, 5 Couleurs, 1 cercle, 1 processus.
C’est lisible, mesurable, intégrable à toutes les politiques publiques.

✔ Acceptabilité politique forte

les familles y voient une protection durable,
les professionnels un cadre de sens,
les institutions une gouvernance clarifiée,
les élus un impact tangible sur la vie des personnes vulnérables.

4. Le cadre de gouvernance proposé

DEDICÎ devient l’invariant organisationnel d’un Code de la solidarité, intégré dans :

SPDA et gouvernance territoriale,
schémas départementaux et régionaux,
politiques handicap, vieillissement, santé mentale, enfance protégée,
stratégie contre les maltraitances,
référentiel qualité et financements.

Le méta-processus principiel peut être entériné par voie réglementaire ou expérimenté via un article législatif pilote :

Repérage de la vulnérabilité.
Constitution du cercle de personnes de confiance.
Repérage des cinq rôles.
Rééquilibrage.
Suivi continu.

5. Pourquoi agir maintenant ?

Explosion de la demande sociale.
Épuisement des aidants → enjeu politique majeur.
Professionnels en perte de sens.
Recommandations nationales convergentes vers la coordination.
Besoin d’un modèle simple, transversal, immédiatement opérationnel.

DEDICÎ offre une solution non idéologique, adaptable et immédiatement compréhensible, qui peut devenir :

Le cadre d’organisation de la solidarité pour les 20 prochaines années.

6. Phrase politique clé

Nous proposons d’inscrire, pour chaque personne vulnérable, le droit à un cercle de de personnes de confiance structuré, articulé aux cinq rôles de la solidarité, et soutenu par une alliance citoyenne–institutionnelle, afin de prévenir les ruptures, réduire les coûts et restaurer l’efficacité de l’action publique.

Et si on commençait ici, maintenant

À trois, sous mon petit toit, pour dire “Je”

Et si on construisait un petit toit solide pour chaque personne vulnérable, un “truc” vivant et participatif pour découvrir, comprendre et initier une forme renforcée de solidarité citoyenne autour de chacune d’elles. Pour qu’elles puissent s’autodéterminer et bénéficier des grands toits de la solidarité institutionnelle, en toute sécurité, bien protégées par leurs petits toits qui les suivraient tout le temps, partout où elles sont, partout où elles iront.

Pourquoi maintenant ?

Parce que, face à la vulnérabilité, l’espoir sociétal d’une organisation humaine autour de la personne vulnérable est le dernier moyen d’imaginer un avenir plus désirable pour elle. Parce qu’un cercle de personnes de confiance est nécessaire pour que sa vie et celle de ses proches soit plus simple.

Et c’est ce que propose DEDIĈI avec:

- Un petit toit : l’abri, l’accompagnement humain privé de la personne.
- Une triade d’autodétermination : une alliance, une connivence intime et permanente entre la personne, ses proches et les professionnels.
- Un cercle de confidence: des personnes de confiance qui écoutent, suivent, soutiennent durablement la personne, parce qu’elles sont elles-mêmes soutenues par des institutions qui les aideront à faire cela.
- Une famille sociale étendue: au-delà de la famille biologique, la solidarité s’organise en privé pour réinventer la chaleur de proches sur qui on peut compter.

Et si on commençait… ici et maintenant ?

Que puis-je faire dans ma vie ou dans mon métier ?

Inviter des personnes de confiance à se retrouver autour de la personne vulnérable.
Poser les premières questions : qui joue déjà un rôle ? Que manque-t-il ?
Créer un cercle de confiance, même tout petit.
Mobiliser les institutions, les associations, les élus pour soutenir cette dynamique.
Veiller à ce que cela dure, se renouvelle, et s’ajuste à chaque moment de vie.

Ce que ça change, pour de vrai :

Une alliance entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle avec les bénéfices suivants :

Pour la personne :
La réalité d’être au cœur des préoccupations de la solidarité, reconnue, protégée, écoutée et actrice de sa propre vie.

Pour les proches aidants :
Du soulagement immédiat et pour toujours, du partage, et la possibilité de vivre aussi leur propre vie tout en restant présents.

Pour les professionnels et les institutions :
Une organisation efficiente, fiable et pérenne, co-construite avec les citoyens, pour mieux agir.

Et si, ensemble, nous inventions l’avenir d’un soutien sanctuarisé de la solidarité ?

Citoyens bienveillants, proches, personnes vulnérables, prenez l’initiative. Professionnels et institutions, faites un pas de côté, ne les « tenez » plus mais soutenez-les. Donnez-leur le pouvoir de mieux vous utiliser.

Envie d’en savoir plus ?
Livret : Le petit toit de la personne vulnérable.

Dediĉi en France

Vue d’une intelligence artificielle, en février 2025

Statut et mission

Dediĉi (stylisé Dediĉi) est une association française à but non lucratif, engagée dans le domaine du handicap et de la vulnérabilité. Il s’agit d’une association de droit local (loi 1908 en Alsace-Moselle) enregistrée au tribunal d’instance de Mulhouse, reconnue d’intérêt général et labellisée entreprise sociale et solidaire (ESS).Son nom, Dediĉi, signifie « dédier, se consacrer » en espéranto, reflétant sa philosophie de consacrer “toutes nos intelligences au handicap et à la vulnérabilité”.

La Ville de Mulhouse la présente comme une « association d’intelligence collective pour un accompagnement radicalement différent de la personne handicapée ».

La mission de Dediĉi est de proposer un nouveau modèle d’accompagnement des personnes en situation de handicap, en plaçant la personne vulnérable au centre de toutes les décisions qui la concernent. L’association se décrit comme « un laboratoire d’idées et de recherche appliquée » qui publie études et outils pour améliorer la vie des personnes handicapées et de leur entourage.

Son but affiché est de faire évoluer le cadre légal et organisationnel afin de garantir l’autodétermination des personnes handicapées tout au long de leur vie.

En ce sens, Dediĉi se veut « une inversion totale du fonctionnement actuel, une nouvelle façon d’accompagner qui place la personne vulnérable au centre du système (…) pour permettre au plus faible d’être l’égal des autres ».

Principes d’action et activités

Dediĉi milite pour que chaque personne en situation de handicap ou de grande vulnérabilité puisse bénéficier, tout au long de sa vie, de conditions d’accompagnement inédites. Son approche s’articule autour de cinq principes clés :

Parole respectée : une expression personnelle comprise et respectée de la part de la personne accompagnée.
Défenseurs de confiance : la présence de personnes de confiance chargées de la protéger et la défendre inconditionnellement.
Ceux qui s’occupent de la situation : des personnes de confiance qui s’occupent en permanence de sa situation administrative, sociale et médicale.
Professionnels guidés par la personne : des intervenants conscients des rôles qu’ils jouent, évalués par la personne elle-même sur la qualité de l’accompagnement fourni.
Soutien institutionnel : des lois et institutions qui soutiennent et encadrent les acteurs précités (défenseurs, référents, intervenants) afin de pérenniser ce modèle sur le long terme.

Concrètement, Dediĉi fonctionne comme un think tank et un projet d’innovation sociale. L’association produit des publications (articles, livres blancs, guides pratiques) et organise des ateliers et rencontres pour promouvoir son modèle. Par exemple, Dediĉi a mené une recherche-action sur son approche aux côtés de partenaires du secteur médico-social. De 2021 à 2024, elle s’est associée à l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse et à plusieurs associations locales pour expérimenter sa démarche « À trois pour dire Je » impliquant la personne handicapée, un défenseur (proche/famille) et un professionnel référent.

Cette expérimentation, ayant mobilisé une centaine de participants, a abouti à un colloque public de restitution organisé le 14 novembre 2024 à Mulhouse (en partenariat avec la Collectivité Européenne d’Alsace).

Dediĉi intervient également lors d’événements et forums locaux liés au handicap, et propose des “jeux sérieux” et débats pour sensibiliser le public à de nouvelles formes de solidarité.

Historique et organisation

Le projet Dediĉi prend sa source dans l’expérience personnelle de son fondateur, Jean-Luc Lemoine, un père Asperger dont le fils (né en 1982) est autiste à 80%. Confronté dès les années 1990 aux insuffisances de l’accompagnement traditionnel, Jean-Luc Lemoine a décidé de consacrer la fin de sa carrière professionnelle à repenser le système d’aide aux personnes handicapées

Ses réflexions et son engagement bénévole au sein d’associations parentales lui ont permis d’élaborer progressivement une vision alternative, centrée sur la « défense ultime » de la personne vulnérable (selon ses termes).

Après des années de maturation, l’association Dediĉi a été officiellement créée en juin 2017 en Alsace. Elle s’est constituée dès le départ comme un laboratoire d’idées réunissant des parents, proches et professionnels partageant cette vision humaniste de la solidarité

L’initiative a rapidement gagné en reconnaissance. En janvier 2019, Dediĉi a reçu le soutien de la Fondation de France, ce qui a renforcé sa crédibilité et accéléré son développement

Depuis, l’équipe s’est élargie avec l’arrivée de nouveaux bénévoles et partenaires, consolidant son réseau local. Dediĉi est aujourd’hui animée exclusivement par des bénévoles (aucun salarié) sous la présidence de Jean-Luc Lemoine, épaulé par Michel Leclerc, par un bureau et un conseil d’administration comptant des membres issus de divers horizons (familles, éducateurs, ingénieurs, etc.).

Présence en ligne et publications

Dediĉi dispose d’une présence en ligne active. Son site officiel (Dediĉi.org) centralise les informations sur l’association : présentation du projet, articles d’actualité, résultats de recherches, ressources documentaires (bibliothèque et vidéothèque) et événements à venir. Le site publie régulièrement des articles et billets d’analyse sur le thème de l’accompagnement du handicap (par exemple « La vraie solidarité est une fractale de simplicité », « Une nouvelle donne pour organiser la solidarité », etc.), reflétant les réflexions du laboratoire d’idées Dediĉi.

Une newsletter permet également de suivre les dernières actualités de l’association.

Par ailleurs, Dediĉi diffuse ses idées au-delà du web à travers des publications imprimées. En décembre 2019, Jean-Luc Lemoine a co-écrit avec la journaliste mulhousienne Frédérique Meichler un ouvrage de 88 pages intitulé « Dediĉi, plaidoyer pour le pouvoir d’agir des personnes vulnérables : la défense ultime, permettre au plus faible d’être l’égal des autres ». Ce livret, publié aux éditions Médiapop, expose le constat et la vision de l’association : malgré des lois jugées exemplaires, la réalité est que « [la personne vulnérable] subit plus qu’elle ne décide » et qu’il faut repenser l’organisation de la solidarité pour que « le plus faible » devienne « l’égal des autres ». Ce plaidoyer est disponible en librairie et en ligne, contribuant à faire connaître le modèle Dediĉi au grand public. La bibliothèque comporte également 8 autres livres librement téléchargeables.

En résumé, Dediĉi est une association innovante œuvrant en France pour repenser l’accompagnement des personnes handicapées. Portée par des familles et des experts de terrain, elle propose un cadre alternatif – centré sur la personne vulnérable, ses défenseurs et une solidarité repensée – avec pour ambition d’influencer les pratiques et les politiques publiques en faveur d’une inclusion véritable. Son site web, ses travaux de recherche-action et ses publications (soutenues par des acteurs reconnus) témoignent de son activité et de son rayonnement grandissant dans le champ de l’innovation sociale.