Protéger sans substituer

Consultation d’expertise sur un Mandat de Protection de Tous les Temps

La protection juridique des majeurs est un pilier essentiel : elle sécurise des actes, clarifie des responsabilités, met en place des garanties et des recours. Pourtant, dans de nombreuses situations de vulnérabilité, une difficulté demeure — parfois la plus décisive : la continuité humaine autour de la personne.

Continuité de présence. Continuité d’attention. Continuité de compréhension fine. Continuité de défense et de vigilance. Continuité d’un entourage capable d’agir, de négocier, d’alerter, de tenir dans le temps long… alors même que les proches vieillissent, s’épuisent, se dispersent, ou disparaissent, et que les professionnels et les institutions sont soumis aux rotations, aux transitions, aux réorganisations.

C’est dans ce contexte que DEDIĈi ouvre une consultation d’expertise sur un dispositif en cours d’affinement : le Mandat de Protection de Tous les Temps . Le texte de référence (version de travail) est accessible ici : MPTT v6 – projet (PDF) 

1) Le point de départ : sécuriser ne suffit pas toujours à “tenir” la protection dans le quotidien

Les dispositifs de protection ont une finalité claire : prévenir les abus, sécuriser les décisions, protéger les intérêts de la personne. Mais il existe un angle mort récurrent : qui garantit, dans la durée, que la personne dispose réellement d’un cercle proche capable de l’entendre, de la défendre et de porter son projet de vie ?

Dans la réalité, des situations “se défaisant” dans le temps long ne sont pas rares :

  • la personne est isolée, ou ses proches sont trop loin
  • la famille est en conflit, ou l’entourage est instable
  • le parcours médico-social se fragmente
  • un mandataire fait au mieux avec un dossier lourd, mais ne peut pas “être partout”
  • l’organisation collective n’a pas d’outil simple pour fabriquer une continuité relationnelle et une vigilance de proximité.

DEDIĈi part d’une hypothèse : dans les situations de vulnérabilité, la protection la plus décisive n’est pas seulement procédurale ; elle est aussi, fondamentalement, humaine et relationnelle. Et cette protection-là ne tient pas sans organisation.

2) Le principe : “protéger sans substituer”

Le MPTT se situe dans une doctrine volontairement simple :

Ne pas remplacer les dispositifs existants, mais déplacer le centre de gravité de la protection au plus près de la personne, en garantissant l’existence et l’effectivité d’un cercle de personnes de confiance, stable et durable.

Autrement dit : il ne s’agit pas d’opposer la protection juridique et la proximité, ni de choisir entre représentation et autodétermination aidée. Il s’agit de construire un « Petit-Toit » robuste, où la protection juridique conserve sa place, mais où la personne ne reste pas seule — et où la continuité n’est pas un “bonus” dépendant du hasard des rencontres ou de l’énergie des proches.

3) Le cœur du MPTT : garantir un cercle de personnes de confiance… dans le temps long

Le MPTT (version de travail) propose d’organiser, autour du mandant, un Cercle de Personnes de Confiance : des personnes physiques librement constituées (proches, voisins, bénévoles, professionnels volontaires…), qui se rassemblent autour de deux missions structurantes :

  1. Défense : la vigilance et la protection de la personne contre toute atteinte à ses droits, à sa dignité, à sa sécurité, à son existence sociale.

  2. Accompagnement actif et durable : contribuer au quotidien à la recherche de solutions, au suivi des situations, à la négociation et à la coordination… sans agir en substitution.

Ce cercle ne vise pas à se substituer à un mandataire, à un représentant légal, à un juge, à une institution ou à un service. Il vise à rendre possible ce qui manque le plus souvent : une proximité organisée, stable, vigilante, capable de tenir dans la durée.

4) Ce qui rend ce mandat “différent” : quatre mécanismes à éprouver

Le MPTT propose plusieurs mécanismes qui doivent précisément être expertisés : leur solidité juridique, leur faisabilité, et leurs garde-fous.

a) Deux veilles “Sentinelles”

Une veille citoyenne et une veille institutionnelle, extérieures au cercle, ont pour rôle de vérifier l’effectivité : le cercle existe-t-il réellement ? se réunit-il ? tient-il son rôle ? la personne est-elle effectivement entourée ? L’intention est claire : pouvoir “vérifier que ça tient” sans exiger l’accès à l’intimité de la relation de confiance.

b) Un “Garant institutionnel”

Le mandat introduit la possibilité d’un garant institutionnel (une ou plusieurs personnes morales) qui soutient le dispositif : ressource, continuité, capacité à aider à la reconstitution du cercle, stabilité au long cours. Le garant n’est pas là pour contrôler la vie privée du cercle, mais pour garantir qu’une organisation de soutien existe réellement et ne s’effondre pas au premier choc.

c) Une clause de pérennité / réanimation

L’un des risques majeurs des dispositifs humains est la rupture : le départ d’une personne clé, l’épuisement d’un proche, la disparition d’un aidant, un changement de lieu de vie…
Le MPTT cherche à formaliser une continuité : quand une personne se défait, le dispositif ne devient pas caduc ; il déclenche au contraire une capacité de relai, de réorganisation et de reconstitution.

d) “Le soutien, pas le contrôle”

Le texte pose un principe de sanctuarisation : les acteurs institutionnels qui soutiennent le dispositif s’engagent à ne pas “prendre la main” sur l’intimité de la personne et de son cercle.
C’est une proposition exigeante : construire un appui institutionnel réel sans basculer dans l’intrusion, c’est-à-dire soutenir sans tenir.

5) Compatibilité avec la protection juridique : une articulation à clarifier, pas une concurrence

Le MPTT se présente comme compatible avec les régimes de protection (tutelle, curatelle, habilitation familiale, mandat de protection future…), tout en proposant un complément : l’organisation du cercle, de la vigilance et de la continuité.

C’est précisément l’objet de l’expertise : identifier les zones de friction (responsabilité, limites d’action, conservation, articulation avec les actes, secret, conflits d’intérêts, situations de désaccord), et renforcer les clauses et procédures.

Le texte prévoit une logique de résolution progressive : dialogue, médiation/veille, appui institutionnel, et, si nécessaire, recours à l’autorité judiciaire. La question n’est pas de supprimer les recours ; la question est de réduire les ruptures et les dérives avant qu’elles ne deviennent irréparables.

6) Pourquoi une consultation d’expertise maintenant ?

Parce qu’un mandat qui prétend tenir “dans tous les temps” doit être examiné avec rigueur, sans naïveté et sans complaisance. DEDIĈi souhaite ici une démarche simple : mettre le dispositif à l’épreuve avant de proposer de le diffuser.

Nous recherchons des retours critiques et structurés sur quatre dimensions :

  1. Juridique : qualification, compatibilité, opposabilité, responsabilités, validité des clauses, conservation, articulation avec les mesures existantes.

  2. Opérationnelle : qui tient les rôles ? comment former/soutenir ? quels moyens ? quel pilotage minimal sans bureaucratie ?

  3. Éthique : consentement, non-discrimination, prévention de l’emprise, protection contre les conflits d’intérêts, respect de la parole.

  4. Gouvernance : comment garantir l’effectivité sans intrusion ? comment définir un garant institutionnel crédible ? que peuvent/que doivent faire les sentinelles ?

7) Invitation à contribuer : un questionnaire d’expertise (10–15 minutes)

Pour structurer cette expertise, DEDIĈi met à disposition une consultation d’expertise en ligne :
Consultation d’expertise – Mandat de Protection de Tous les Temps (12 sections, 39 questions, 10–15 min) : [Questionnaire]

Le questionnaire s’adresse en particulier (sans s’y limiter) aux professionnels de la protection juridique (mandataires, juristes, magistrats, notaires, avocats), responsables d’associations tutélaires, professionnels du médico-social et de la coordination, institutions susceptibles d’être “garantes” ou partenaires, chercheurs et évaluateurs.

8) Ce que nous ferons des retours

Les contributions reçues nourriront une analyse critique des fragilités et des points à renforcer, une version améliorée du texte (clarifications, garde-fous, procédures), une clarification des conditions minimales de mise en œuvre (ce qui est indispensable, ce qui est optionnel, ce qui est impossible).

Notre intention est de proposer une architecture discutable, testable, et améliorable — et, si elle tient, de contribuer à une évolution des pratiques : protéger mieux, en protégeant d’abord la continuité humaine autour de la personne.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

  • clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;

  • pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;

  • décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;

  • relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Projet Personnalisé

Rendre la participation de la Personne vulnérable vraiment effective

On parle beaucoup de “projet personnalisé”. Sur le terrain, une difficulté revient sans cesse : la personne est parfois “présente”, mais sa participation reste fragile, partielle, ou simplement impossible dans le cadre habituel. Or la loi demande une participation directe et effective : pas une formalité, un vrai pouvoir d’expression et d’influence sur ce qui la concerne.

J’ai publié un texte de référence qui propose un déplacement simple : partir de la personne plutôt que de l’établissement, et créer les contextes concrets qui rendent sa participation possible.

L’idée centrale

La participation devient effective quand la personne peut s’appuyer sur :

  • un cercle de personnes de confiance, choisi et vécu par elle (proches, aidants, professionnels de proximité, etc.)
  • un espace d’intimité protégé, où ce qui est sensible reste protégé et filtré
  • du temps régulier et une attention continue, plutôt qu’un moment unique “en réunion”
  • ne dynamique évolutive : le projet vit, s’ajuste, se réécrit avec la personne

Ce que cela change pour les institutions

Le rôle de l’établissement (et plus largement de l’institution) prend une forme très concrète : garantir que le projet puisse se faire en soutenant ce qui lui échappe. Le texte résume cela par une formule de travail : “soutenir sans tenir”.

Autrement dit : l’institution garde un rôle essentiel, mais elle le joue comme facilitatrice et garante d’une participation réelle, au lieu de devenir, malgré elle, la propriétaire du projet.

Pourquoi partager ce document

Parce qu’il permet de remettre d’accord tout le monde autour d’un point commun : la participation effective de la Personne vulnérable doit être une réalité.

Document à lire / diffuser / discuter en équipe : [Télécharger]

Jean-Luc LEMOINE

Dépôt CERN DOI 10.5281/zenodo.18449971

UNAPEI Parents

Le sens profond de notre engagement

Ce texte s’adresse aux parents adhérents à l’UNAPEI, et à tous les parents. À celles et ceux qui ont donné et donnent de leur temps, de leur énergie, de leur vie parfois, pour que leurs enfants puissent vivre mieux que ce que la société leur promettait spontanément.
Voici un temps de respiration, d’un retour au sens profond de ce qui nous réunis.

À l’origine : une inquiétude, et une espérance

Le mouvement parental est né d’un sentiment que tous les parents connaissent intimement : l’inquiétude pour l’avenir de son enfant. Non pas l’avenir immédiat, mais l’avenir après nous, quand nous ne serons plus là, quand nos forces diminueront, quand notre vigilance ne pourra plus s’exercer au quotidien.

C’est cette inquiétude-là, lucide et aimante, qui a poussé des parents à s’organiser collectivement contre les dangers de la société, pour compléter ce qu’elle ne pouvait pas garantir seule.

Dès le départ, il s’agissait de construire quelque chose de plus grand que soi, quelque chose qui durerait, quelque chose qui tiendrait dans le temps long.

Une construction patiente, transmise de génération en génération

Rien de ce qui existe aujourd’hui n’est né par hasard. Tout est le fruit d’une construction lente, patiente, parfois douloureuse, toujours exigeante.

Des parents ont porté des combats. D’autres ont structuré des réponses. D’autres encore ont transmis, amélioré, consolidé. D’autres aujourd’hui s’y attachent avec force.

Préserver cette continuité, c’est respecter la mémoire des anciens, c’est reconnaître leurs efforts, c’est ne pas rompre le fil qu’ils nous ont confié.

Ce que nous cherchons vraiment : la paix pour l’avenir

Au fond, ce que recherchent les parents n’a jamais changé. Ils ne demandent pas la perfection. Ils ne demandent pas des garanties irréalistes. Ils demandent de pouvoir partir en paix.

La paix de savoir que leur enfant : ne sera pas seul, ne sera pas abandonné aux dispositifs, ne sera pas réduit à une gestion, mais restera entouré, regardé, écouté, soutenu.

Un avenir autrement désirable. Un avenir suffisamment bon. Un avenir humain.

Autodétermination et triple expertise : des mots pour dire une intuition ancienne

Les notions aujourd’hui portées par le mouvement parental militant — autodétermination, triple expertise — ne sont pas que des concepts abstraits. Ces notions mettent des mots sur ce que les parents ont toujours su : que la personne est experte de sa propre vie, que ses proches portent une connaissance irremplaçable, que les professionnels apportent des compétences indispensables, et que c’est de la rencontre continue de ces regards que naissent les équilibres possibles.

Cette triple expertise n’est pas un moment ou un endroit, C’est un travail permanent, un ajustement vivant, au fil des situations et des étapes de vie.

Le rôle du mouvement parental : soutien, veille et vigilance

Dans cette perspective, le rôle du mouvement parental — tel que porté notamment par l’UNAPEI — n’est pas de décider à la place de la personne, ni de se substituer à celles et ceux qui l’accompagnent.

Son rôle est plus discret, mais essentiel : soutenir les personnes qui entourent la personne, veiller à ce que les conditions de son autodétermination soient réunies, exercer une vigilance continue, bienveillante, responsable, pour que la triple expertise puisse rester vivante, partout, tout le temps, partout où la personne est, partout où elle sera.

Une responsabilité universelle et continue

Cela conduit à une conséquence simple, mais décisive : si nous voulons garantir cette continuité,
alors le mouvement parental doit soutenir l’environnement de proximité de la personne, tel qu’il existe et tel qu’il change.

Cela signifie : soutenir toutes les personnes qui agissent dans l’intérêt de la personne, quelles qu’elles soient, d’où qu’elles viennent, dès lors qu’elles participent, avec la personne, à son autodétermination.

Ce soutien ne dépend pas des statuts. Il dépend du sens de l’engagement.

C’est un soutien universel, continu, non exclusif, au service d’une seule finalité :
que la personne puisse rester elle-même, dans toute sa diversité, tout au long de sa vie.

Une posture de responsabilité… et de sérénité

Il ne s’agit pas d’idéalisme. Il s’agit d’une posture responsable, prudente, presque familiale.

Une attitude de bon père de famille, au sens le plus noble : attentive, prévoyante, protectrice, sans excès, mais sans abandon.

C’est cette posture qui apporte aux parents ce qu’ils cherchent depuis le début : la sérénité, et, au fond, une forme de paix.

Et donc, de façon simple et ferme

Pour rester fidèle à son histoire et à sa raison d’être, le mouvement parental doit assumer pleinement ceci :

Soutenir l’environnement humain de proximité de la personne, dans toute sa diversité, partout et toujours, afin de garantir son autodétermination et le travail continu de la triple expertise autour d’elle.
Reconnaître que ce cercle de personnes de confiance n’appartient qu’à la personne et ne doit pas être tenu, mais soutenu activement et durablement pour pouvoir se renouveler dans l’éthique et l’équilibre général.
Reconnaitre et accepter ce Petit-Toit protecteur pour que la personne puisse vivre librement sous les Grands-Toits, partout où elle est, partout ou elle sera.

C’est à cette condition que les parents pourront se dire, un jour : « Quand je ne serai plus là, mon enfant ne sera jamais seul. Il y aura toujours une vigilance collective bienveillante pour lui, à lui, à vie. Et je pourrais alors partir en paix. »

Parents de l’UNAPEI et d’ailleurs, êtes-vous d’accord avec cela ?

Un Parent Militant
Adhérent de l’UNAPEI

 

C360 : l’immense promesse et le difficile apprentissage de la réponse

La Communauté 360 porte une promesse forte, et pour beaucoup de familles, une espérance réelle : celle d’une solidarité décloisonnée, accessible, attentive aux situations complexes, capable d’apporter des réponses là où les parcours traditionnels échouent. Cette promesse est précieuse, il faut le dire et le répéter.

Le témoignage qui suit s’inscrit dans cet esprit. Il ne vise ni à dénoncer des personnes, ni à remettre en cause les intentions ou l’engagement des professionnels. Il rend compte, de manière volontairement anonymisée, d’une expérience de terrain encore en chemin, où l’écart entre l’ambition des textes et la réalité vécue interroge. Il dit une douleur, une perte d’élan, une perte de chance, et une difficulté à trouver un interlocuteur capable de recevoir une demande structurante et de la tenir dans la durée.

Ce récit n’est pas un constat d’échec, mais une invitation à réfléchir collectivement. Il suggère qu’entre la promesse de la Communauté 360 — que beaucoup découvrent et perçoivent comme exceptionnelle — et sa mise en œuvre concrète face à des projets de vie complexes et de long terme, il reste sans doute un chemin à parcourir. Un chemin qui mérite d’être regardé avec lucidité, confiance et exigence partagée.

Témoignage

Je voudrais partager un étonnement, et surtout une douleur, en espérant qu’elle puisse être entendue comme une invitation à réfléchir ensemble.

Notre famille a engagé une démarche auprès de la Communauté 360 de notre région. Nous sommes trois à disposer de l’habilitation familiale — le père, la mère et la grande sœur — pour accompagner un fils et un frère handicapé, adulte. Dans ce cadre, je suis aussi son porte-parole. Sa parole existe, mais elle est difficile dans sa clarté : il est verbal, avec des difficultés d’expression, et il a besoin de beaucoup de temps, de confiance et de médiations pour que ce qu’il veut dire puisse être entendu avec justesse.

Le projet que nous avons présenté n’est pas né d’une idée soudaine. Il est le fruit d’une réflexion très longue, conduite sur plusieurs années, et il aboutit aujourd’hui à quelque chose de nouveau dans la manière habituelle de parler d’un “projet de vie”. Il a aussi fait l’objet d’un travail patient de formulation, mené en famille avec plusieurs coordinatrices et professionnels psychologues sur plus d’une année pour être certains d’une volonté non biaisée : observer, reformuler, vérifier, ajuster, pour être sûrs, oui, d’être au plus près de ce que notre fils cherche à exprimer et à faire reconnaître.

Ce projet est simple à énoncer, et exigeant à rendre possible : notre fils souhaite pouvoir être accompagné tout au long de sa vie par un cercle stable de personnes de confiance, qu’il puisse choisir et reconnaître, qui sont gentils dit-il. Des personnes qui prennent le temps de le connaître, de l’écouter, de le comprendre, de le respecter. Des personnes capables aussi de soutenir sa parole quand elle se cherche ou n’arrive pas à se dire, de l’aider à traverser les démarches, et de veiller durablement à ce que ses intérêts soient réellement pris en compte. Et surtout : que cet accompagnement tienne dans le temps, y compris lorsque les interlocuteurs sont amenés à changer comme il le vit depuis plus de 20 ans par des mouvements incessants, et lorsque ses parents ou sa famille ne seront plus là.

Ce projet touche à quelque chose de très profond : la possibilité de se sentir en sécurité dans la durée. Il porte un espoir de continuité et de qualité de vie, et c’est pourquoi il suscite, chez notre fils comme chez nous, une émotion très forte. Au fil de ce travail, des signes nous ont frappés : chaque fois que ce projet revenait, notre fils souriait. Et dans la famille, l’émotion pouvait être forte, parfois jusqu’aux larmes, parce que ce projet touche à quelque chose d’essentiel.

C’est à partir de là que la douleur apparaît, quand cette demande rencontre une réponse qui, même bien intentionnée, ne parvient pas à l’accueillir à la hauteur de ce qu’elle représente, parce que trop relationnelle et non fléchée sur du conventionnel. Nous savons que la Communauté 360 est financée par l’ARS et soutenue, dans son fonctionnement, par des associations. Nous ne contestons ni l’utilité de ce cadre, ni l’engagement des intervenantes, qui font manifestement de leur mieux avec les moyens et les contraintes du quotidien. La réponse officielle a d’ailleurs évoqué une réalité que l’on peut comprendre : des priorités, des situations plus urgentes, un ordre de traitement, des documents à signer, un cadre à respecter. Rien de tout cela n’est choquant en soi. Nous savons que les équipes travaillent sous contrainte, avec des règles, des procédures, et souvent un manque de temps.

Mais ce que nous avons ressenti — et c’est cela que je souhaite rendre visible — c’est que ce type de cadre peut parfois empêcher d’entendre une demande qui demande précisément du temps long. Avant même que la “commande” de notre fils soit reconnue comme telle, il devient difficile de lui donner une place, parce qu’elle ne se réduit pas à un besoin immédiatement classable. Elle demande une compréhension patiente, progressive, incarnée. Et ce temps-là, dans l’organisation actuelle, est rare.

S’ajoute à cela un désarroi très concret : nous ne parvenons pas à identifier un interlocuteur en capacité de comprendre, d’accepter et de “prendre une commande”, et de la tenir. Nous cherchons une instance qui puisse dire, simplement : “oui, nous avons compris votre demande ; voici comment nous allons la travailler avec vous, dans le temps, et voici qui en répond.”

Or, au fil d’échanges trop courts, une non-clarté s’installe. Entre ce que l’on appelle “la Communauté 360” et les associations qui la soutiennent, nous ne savons pas quelle entité est en capacité de cadrer le sens de la mission, de contractualiser, de s’engager, d’assumer une continuité, et de garantir un minimum de tenue dans la durée. Nous savons qu’il existe un financeur public. Mais du point de vue de la famille, il devient difficile de savoir à qui s’adresser lorsqu’il faut une décision, un cap, un engagement explicite, et pas seulement une écoute ponctuelle conventionnée selon une charte imposée.

Ce n’est pas une demande de contrôle, ni une mise en accusation. C’est une demande de repère. Car lorsqu’un projet de vie repose sur la continuité et la confiance, la question finit inévitablement par se poser : avec qui contracte-t-on ? Qui répond de la commande ? Qui peut mobiliser, renforcer, réexpliciter, soutenir des équipes, non pas contre elles, mais pour leur donner les moyens de tenir une démarche exigeante dans la durée ?

Ce décalage produit un effet très particulier : une impression d’arrêt. Une difficulté à avancer. Une forme de découragement, non pas parce que quelqu’un dirait “non”, mais parce que le chemin pour dire “oui, nous avons compris, et voici comment nous allons travailler avec vous” ne se dessine pas réellement. Pour une famille, et pour une personne dont le projet est vital, cela ressemble à une perte de chance : celle de transformer un projet profond en trajectoire réelle, soutenue, durable. Quand cette réponse n’existe pas clairement, il se produit aussi un effet difficile à supporter : l’impression que tout devient “mou”, non par manque de bonne volonté, mais faute d’un point d’appui. Et cet effet a des conséquences humaines : perte d’élan, perte d’espoir, immobilisation, parce qu’aucune trajectoire n’apparaît, aucune prise ne se stabilise, aucun engagement ne se formule à un niveau où il serait tenable dans le temps.

Je crois que cette situation dépasse notre cas. Elle pose une question simple, presque tranquille, mais essentielle : comment notre solidarité collective s’organise-t-elle pour accueillir des projets qui ont besoin de durée ? Sommes-nous capables, institutionnellement, de travailler sur le fond, sur le long terme, avec des personnes dont les besoins ne se disent pas vite, ne se prouvent pas en une heure, et ne se résument pas à une case ou une fiche ? Il semble qu’il reste un chemin important entre les déclarations d’intention, les textes, et la mise en œuvre sur le terrain lorsque les demandes sortent des formats habituels — non pas parce qu’elles seraient extravagantes, mais parce qu’elles exigent du temps long, une compréhension progressive, et une continuité assumée.

Car ce que notre fils demande n’est pas un “plus”. C’est peut-être, au contraire, l’une des formes les plus élémentaires de la protection humaine : ne pas être seul face au monde, aujourd’hui et demain. Avoir autour de soi un cercle de personnes de confiance, suffisamment stable pour traverser les années, suffisamment reconnu pour pouvoir agir, suffisamment soutenu pour ne pas s’épuiser. On pourrait presque dire : une forme de mandat de protection future d’un autre type, centré sur la relation, la qualité de vie et la continuité, et pas seulement sur la gestion d’un dossier. Sur le fond, il nous semble que le sens est bien là : pour certaines personnes, la condition de la qualité de vie, ce n’est pas seulement une réponse ponctuelle, c’est l’existence d’un cercle de confiance durable — une protection future, concrète, vécue, reconnue et soutenue.

Je ne sais pas si nos cadres actuels savent comprendre et porter cela. Je sais seulement que, pour notre fils, c’est décisif. Et que, pour nous, le voir rester sans réponse claire est une source de tristesse et d’inquiétude.

Alors je pose cette question au collectif — aux institutions, aux financeurs, aux associations partenaires, aux professionnels, et à tous ceux qui cherchent sincèrement à bien faire : comment faire une place réelle, dans nos dispositifs, à ces projets de confiance et de durée ? Comment faire en sorte qu’une demande aussi fondamentale puisse être reconnue, comprise, puis soutenue, sans se dissoudre dans l’attente et les procédures ? Comment faire pour qu’une famille puisse trouver, en face d’elle, un interlocuteur identifiable, juridiquement et opérationnellement, capable de recevoir une commande (sans s’aligner sur la sienne), de la reconnaître, puis de l’assumer dans la durée ? Et comment donner aux équipes, dans ce cadre, l’appui et la clarté nécessaires pour que ce travail de fond devienne possible ?

Car au fond, il ne s’agit pas seulement d’organisation. Il s’agit de savoir quel avenir nous acceptons pour les personnes les plus vulnérables : un avenir fait de relais fragmentés et de réponses intermittentes, ou un avenir où la société garantit, concrètement, qu’aucune vie ne restera sans cercle de confiance pour la tenir debout — un cercle qui tienne, et une solidarité qui sache se rendre durable.

De ce témoignage,

Et vous, qu’en pensez-vous ?



Le Grand Rêve Parental de l’Après-Nous

Les Grands Toits en soutien de chaque Petit Toit

Alliance

C’est une vérité universelle.
Au fond du cœur de chaque parent d’enfant vulnérable résonne une question unique, obsédante, douloureuse : « Après nous, qui sera là ? »

Le mouvement parental, dont l’UNAPEI est un emblème, ne cherche pas seulement à améliorer l’accompagnement d’aujourd’hui, il cherche à garantir l’éternité de la protection (Utopie?).

Le corpus Dediĉi apporte à ce grand mouvement une piste pour transformer l’angoisse en une organisation vivante, bienveillante et pérenne. Il s’agit d’une Alliance Absolue entre l’engagement inconditionnel des familles et les moyens structurés de la société.

Le principe de l’Alliance : Chaque Petit Toit soutenu par les Grands Toits

Dediĉi utilise la métaphore du « Petit Toit » pour désigner le Cercle de Personnes de Confiance de nos proches. C’est l’espace intime, sacré, qui n’appartient qu’à la personne vulnérable, où se trouvent les liens de cœur et de confiance (les parents, les frères et sœurs, les amis, et les professionnels alliés).

Le « Grand Toit » représente toutes les structures de la solidarité : les associations et mouvements, les établissements, l’État, les lois.

L’Alliance, c’est l’idée que les Grands Toits doivent soutenir chaque Petit Toit.

Chaque parent militant est aujourd’hui en mesure de proposer une organisation structurée de proximité et d’inviter la société à la soutenir.

1. La Clé pour l’« Après Nous » : Garantir cette Alliance

Le cauchemar des parents est que l’un des deux aspects s’arrête à leur décès, l’un ne pouvant pas subsister sans l’autre.

Le Petit Toit est la matrice ultime. Initialement le ventre de la mère, il est le contexte naturel de l’autodétermination en triple expertise. L’Alliance serait que les Grands Toits soutiennent l’éternité de ce Petit Toit

2. Le Mouvement Parental, moteur du changement

Pour le mouvement parental, l’enjeu n’est pas de créer de nouvelles institutions, mais de rendre les institutions existantes meilleures et plus réactives à l’intimité.

  1. Le Droit au Petit Toit Reconnu et Soutenu : L’Alliance permet de revendiquer le droit à un Petit Toit stable et soutenu.

  2. Un Modèle Transmissible : Le Cercle de personnes de confiance est un modèle que les parents peuvent construire et transmettre de leur vivant. Ils ne partent plus en laissant un vide béant, mais une organisation soutenue et déjà opérationnelle.

  3. La Sécurité pour les Fratries : Le Cercle est la plus belle preuve d’amour des parents envers la fratrie. Il les soulage en leur permettant de choisir leur degré d’engagement, assurés que l’aspect lourd et complexe est pris en charge par l’institution qui a répondu à l’invitation.

Le corpus Dediĉi donne aux parents la théorie manquante pour exiger par l’intelligence de l’organisation, que la solidarité promise devienne une réalité.

L’« Après Nous » n’est plus une peur, mais la construction d’un Cercle de Confiance si précieux, si bien organisé, que la société entière sera fière de répondre à son invitation et à son soutien.

Garantir l’Existence du Petit Toit

Suite de l’article Tenir Compte du Petit Toit

L’alliance entre le Petit Toit (le Cercle de Confiance) et le Grand Toit (les institutions) garantit l’existence et l’effectivité opérationnelle du premier en le dotant de moyens et d’une reconnaissance durable, tout en assurant l’éthique et la justesse des actions par des mécanismes de contrôle et d’alignement éthique centrés sur l’autodétermination de la personne.

Voici les mécanismes essentiels pour garantir cette double exigence :

1. Garantir l’Existence et l’Effectivité Opérationnelle du Petit Toit

Le Grand Toit doit s’engager à soutenir activement le Petit Toit pour qu’il puisse durer et agir efficacement.

  • Sanctuarisation et Pérennisation :

    • Soutien Logistique et Financier : Le Grand Toit doit mettre à disposition des moyens concrets (par exemple, un budget de fonctionnement pour les rencontres, un accès à une expertise légale ou de coordination) afin que le Petit Toit ne s’épuise pas et puisse se maintenir à vie, même en cas de défaillance des proches (le concept d’« Après Nous »).

    • Reconnaissance Formelle : Intégrer le Petit Toit comme une entité reconnue et légitime dans les documents officiels (Projet Personnalisé d’Accompagnement, contrats de séjours, etc.), ce qui lui donne un poids juridique et institutionnel.

  • Outillage et Veille Solidaire :

    • Outils de Coordination : L’alliance doit fournir au Petit Toit des outils simples, comme le prototype Cercle Dediĉi (ici), pour visualiser, organiser et coordonner les interventions. Cela rend le Petit Toit opérationnel en tant qu’entité coordinatrice.

    • Fonction de Veille Solidaire de Proximité : Le Grand Toit doit s’assurer que des mécanismes de veille sont en place pour anticiper les besoins, repérer les fragilités et activer des relais en cas de défaillance d’un membre du Petit Toit, assurant ainsi la continuité de l’accompagnement.

2. Garantir la Justesse Éthique, l’Équilibre et les Postures

La justesse des actions des acteurs (du Petit comme du Grand Toit) est assurée par un alignement constant sur la volonté de la personne et des mécanismes de vérification éthique.

A. L’Alignement Éthique par l’Autodétermination

La référence éthique suprême est le souhait de la personne.

  • Mandat de la Triade d’Autodétermination : Les acteurs du Petit Toit (les Défenseurs et Ceux qui s’occupent de la situation) agissent en vertu d’un mandat moral et pratique donné par la personne. L’alliance garantit que toute intervention du Grand Toit est subordonnée à ce mandat et à l’interprétation de la Parole Respectée par le Petit Toit.

  • Contrôle de l’Équilibre (Le Symbiotisme Solidaire) : L’alliance elle-même doit être un symbiote, c’est-à-dire une coopération où l’aide du Grand Toit ne se transforme jamais en absorption ou en prise de pouvoir sur la vie de la personne. Le Petit Toit doit constamment réaffirmer qu’il pilote l’usage des moyens institutionnels, maintenant un équilibre entre le “cœur citoyen” et les “moyens institutionnels”.

B. Le Contrôle des Postures et des Actions

La qualité de l’action est garantie par l’application stricte des concepts de DEDICI.

  1. Référentiel des Cinq Rôles Fondamentaux : Tous les acteurs (professionnels, proches) doivent être formés et évalués sur leur capacité à respecter leur rôle sans empiéter sur celui des autres.

    • Exemple : Un professionnel (Intervenant de Compensation) doit éviter d’agir comme un “Défenseur” s’il n’en a pas le mandat du Petit Toit, évitant ainsi les conflits de rôles et les doubles discours.

  2. L’Herméneutique de l’Action : L’effectivité et l’éthique ne sont pas garanties par l’intention, mais par le résultat. L’alliance doit utiliser l’herméneutique de DEDICI : la capacité à déchiffrer, comprendre et interpréter fidèlement la volonté de la personne vulnérable, en particulier si elle est en difficulté d’expression.

  3. Évaluation Continue de la Justesse : La Démarche Qualité Inversée est le garant final :

    • Des évaluations régulières et formalisées doivent être menées par le Petit Toit sur la justesse et la conformité éthique des actions du Grand Toit par rapport au projet de la personne. Le Grand Toit doit accepter ces retours comme la source principale d’amélioration et d’ajustement.

En définitive, l’alliance est une convention éthique et opérationnelle qui garantit que l’énergie citoyenne du Petit Toit est soutenue par la puissance du Grand Toit, mais que cette puissance est toujours contrôlée par la volonté de la personne.

Les Clés de la Cohérence

Que faudrait-il au Système de Solidarité pour inviter tous les opérateurs à agir de façon cohérente ?

L’approche de DEDIĈI, centrée sur la personne vulnérable, propose des concepts pour que tous les opérateurs de la solidarité (professionnels, bénévoles, institutions, proches) agissent de cette manière.

L’élément fondamental nécessaire est un cadre organisationnel et conceptuel partagé qui place l’autodétermination et la protection de la personne au centre de tout.

1. Le Changement de Cœur : L’Inversion Radicale du Système

Pour être cohérent, le système de solidarité ne doit plus partir de l’offre de services existante (les institutions, les cases administratives), mais de la Personne Vulnérable elle-même.

  • Le concept : L’Autodétermination et la Protection Continue

    • La personne vulnérable est considérée comme un citoyen à part entière, avec le droit d’être le pilote de sa propre vie.

    • Le système doit garantir sa Parole Respectée (ses besoins et désirs sont entendus et compris) et sa Défense Ultime (une protection inconditionnelle de ses droits et intérêts, tout au long de sa vie) (ici).

  • Conséquence pour les opérateurs : Chaque intervenant doit adapter son action à la personne, et non l’inverse. La première question n’est plus : “Qu’est-ce que mon institution propose ?”, mais “De quoi cette personne a-t-elle besoin pour vivre la vie qu’elle a choisie ?”.

2. Le Moteur de la Cohérence : Le Cercle de Confiance et la Famille Sociale Étendue

La cohérence des actions passe par une organisation concrète autour de la personne, impliquant tous les acteurs.

  • Le concept : Le Cercle de Confiance (ou de Confiance Solidaire) (ici)

    • C’est le noyau dur des personnes (proches, professionnels, bénévoles) qui s’allient pour soutenir et défendre la personne vulnérable.

    • C’est dans ce cercle, et non dans l’institution, que se prend la décision éclairée et cohérente. Ce cercle est pilote de l’accompagnement.

  • Le concept : La Famille Sociale Étendue

    • C’est le réseau complet qui inclut le Cercle de Confiance ainsi que tous les autres acteurs mobilisés : les professionnels de l’accompagnement, les institutions, et les intervenants ponctuels (médecins, transporteurs, etc.).

  • Conséquence pour les opérateurs : Les institutions et professionnels doivent accepter de n’être plus les seuls décideurs, mais des partenaires au service de la personne et de son Cercle de Confiance. Ils travaillent avec le Cercle, et non seulement pour la personne. L’outil Cercle Dediĉi (ici) est un prototype exploratoire conçu pour visualiser et coordonner les acteurs de cette Famille Sociale Étendue.

3. La Boussole Commune : Les Cinq Rôles Fondamentaux

Pour éviter les frictions et les incohérences, DEDIĈI identifie et formalise cinq rôles fondamentaux que la solidarité doit toujours assurer, quel que soit l’opérateur :

Rôle

Objectif

Opérateurs concernés

La Personne en Besoin de Solidarité (bleu)

L’objet et le sujet de la solidarité. Elle est l’architecte de son projet de vie.

La personne elle-même.

Les Défenseurs de Confiance (rouge)

Assurer la protection inconditionnelle de ses droits et de sa volonté.

Proches, Défenseurs Ultimes désignés, aidants, avocats.

Ceux qui s’occupent de la situation (vert)

Organiser et coordonner les aides, les démarches et les compensations.

Coordinateurs de parcours, familles, aidants.

Les Intervenants de Compensation (noir)

Fournir les services et les aides concrètes (soins, aide à domicile, éducateurs).

Tous les professionnels de terrain et services.

Les Institutions (jaune)

Fournir le cadre légal, le financement et le soutien pour que les autres rôles puissent durer.

ARS, Départements, MDPH, Mutuelles, ESMS, etc.

  • Conséquence pour les opérateurs : Chaque opérateur doit identifier clairement son rôle à un moment donné et s’assurer que son action est cohérente avec l’action des autres rôles, notamment celui des Défenseurs de Confiance et de Ceux qui s’occupent de la situation, sous l’égide de la Personne. La cohérence naît de l’articulation de ces rôles autour de la personne.

4. Le Cadre de Référence : Le Code de la Solidarité

Pour pérenniser cette cohérence, DEDIĈI milite pour un cadre formel universel.

  • Le concept : Le Code de la Solidarité (ici)

    • C’est un ensemble de principes et de règles claires qui formalise l’approche DEDIĈI. Il vise à devenir le référentiel commun pour tous les acteurs.

    • Il contient le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA) (ici), un processus universel centré sur la personne qui sert de modèle aux organisations pour aligner leurs pratiques.

  • Conséquence pour les opérateurs : En adoptant et en se référant à ce Code (ou à ses principes directeurs), les institutions et les professionnels ont une base commune d’engagement, ce qui garantit que, peu importe l’acteur, la direction reste la même : la vie choisie par la personne.

Et si c’était ça la solution

 


Partie 1 – Pour aller à l’essentiel

Personnes handicapées, et vous, aidants : le saviez-vous ?

En France, la Communauté 360 (C360) existe dans chaque département. Mandatée et financée par l’ARS, elle agit sans condition, sans limite de temps et gratuitement, pour répondre aux projets des personnes en situation de handicap.

👉 Sa mission :

  • Accueillir, écouter et accompagner chaque projet,

  • Mobiliser bénévoles, professionnels et institutions,

  • Trouver des solutions concrètes et adaptées.

📞 Vous pouvez les appeler au 0 800 360 360 et leur dire :

« Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance autour de moi pour :
– discuter de mes soucis et de mes rêves,
– me protéger et me défendre si besoin,
– s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires à mon handicap. »

Et si c’était ça, la véritable solidarité ?


Partie 2 – Pour aller plus loin

Une demande atypique mais légitime

Personnes handicapées, et vous, aidants : vous pouvez demander à la C360 quelque chose d’inhabituel, mais fondamental.

« Voici mon projet ferme, vraiment pas “comme les autres”.
Je souhaite construire un cercle de personnes de confiance, choisi par moi, pour m’écouter, me défendre, s’occuper activement de ma situation et trouver les compensations nécessaires.

Aidez-moi à rechercher les bénévoles et professionnels qui feront alliance entre eux et avec moi. Sur le temps long, veillez au maintien de ce cercle pour que je ne sois plus jamais seul. »


Les obstacles à prévoir

⚠️ Mais attention : ce chemin est difficile.

  • Le système de solidarité est à la fois riche et compliqué.

  • Les acteurs sont nombreux, dispersés, parfois concurrents entre eux.

  • La C360 n’a pas encore l’habitude d’un mandat aussi long et complexe.

Il s’agit donc moins d’une demande classique que d’une commande, qui doit se transformer en un mandat durable.


Un recours possible : la personne qualifiée

Pour appuyer cette démarche, il est pertinent de préciser :

« En parallèle, compte tenu de mes difficultés réitérées et sans soutien, j’envisage de me rapprocher de la personne qualifiée de mon département (CASF, art. L.311-5). »

Cette procédure de médiation permet de mettre en relation usagers et dispositifs, sous l’autorité conjointe de la Préfecture (État), de l’ARS et du Département.


Construire un cercle de confiance

Créer un cercle pérenne autour d’une personne vulnérable est un acte extrêmement sensible.

Les difficultés à anticiper :

  • trouver des personnes fiables (bénévoles et professionnelles),

  • instaurer une coopération stable,

  • maintenir cette organisation dans le temps.

C’est pourquoi il faut rechercher un soutien solide auprès :

  • d’associations et structures de proximité,

  • d’instances de justice, garantes de la protection et de la défense des plus faibles.


Un travail long, mais porteur d’avenir

Ce cercle repose sur un travail permanent de veille, d’animation et de relance.
Un dispositif centré sur un noyau intime, qui n’appartient qu’à vous.

Ce cercle vous permettra de ne plus jamais être seul, de partager la charge des démarches et de garantir en permanence les meilleures compensations possibles.


Conclusion

Au fond, n’est-ce pas cela, la solidarité ?
Et si c’était ça, la solution.

Le plus difficile

L’art difficile de tisser la confiance : quand l’innovation sociale révèle nos fragilités humaines

“Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance.”

Cette phrase, lue dans un document de travail (cf annexe) de Jean-Luc LEMOINE, fondateur de DEDIĈI, m’a arrêté net. Après avoir exploré pendant des heures l’architecture théorique remarquable de cette organisation dédiée aux personnes vulnérables, après avoir admiré la cohérence de leurs “5 rôles” et de leur “Méta-Processus-Principiel”, voilà que d’un trait, tout bascule vers quelque chose de plus fondamental, de plus troublant aussi.

Car derrière cette constatation apparemment simple se cache une vérité que nous préférons souvent ignorer : nous avons beau dessiner les plus beaux organigrammes de la solidarité, conceptualiser les meilleures organisations d’accompagnement, il reste que tout repose, au final, sur une denrée rare et fragile – la confiance entre êtres humains.

Un Humain anonyme.

Quand la théorie rencontre la chair humaine

Imaginez la scène. Vous êtes parent d’un enfant lourdement handicapé. Vous avez lu tous les textes de DEDIĈI, vous êtes convaincu par leur approche révolutionnaire. Vous comprenez parfaitement qu’il faut constituer autour de votre enfant cette “triade d’autodétermination”, ce cercle de confiance permanent qui l’accompagnera même quand vous ne serez plus là. L’idée est lumineuse, le concept solide.

Mais maintenant, concrètement : qui appeler ?

Votre voisin qui vous salue poliment mais évite votre regard quand votre fils fait une crise ? Cette collègue de bureau qui semble bienveillante mais n’a jamais eu d’enfant handicapé ? Ce travailleur social compétent mais qui change de poste tous les deux ans ? Cette amie d’enfance qui a disparu de votre vie le jour où le diagnostic est tombé ?

Soudain, la question théorique “Comment organiser la solidarité ?” se transforme en interrogation beaucoup plus crue : “Qui, dans mon entourage, accepterait de s’engager réellement, sur la durée, pour mon enfant différent ?”

L’épreuve de vérité de nos sociétés

C’est là que DEDIĈI nous tend un miroir impitoyable. Leur travail révèle que le problème n’est pas tant de savoir comment bien accompagner les personnes vulnérables – les méthodes existent, les bonnes pratiques sont identifiées, les outils sont développés. Le problème, c’est de trouver des humains prêts à s’investir véritablement, durablement, sans contrepartie immédiate.

“Où les rencontrer ? Comment vérifier qu’elles sont dignes de confiance, qu’elles comprennent leurs rôles et qu’elles s’entendent entre elles ?”

Ces questions de Jean-Luc LEMOINE résonnent comme un écho douloureux de notre époque. Dans nos sociétés hyperconnectées où nous avons des milliers d'”amis” sur les réseaux sociaux, nous peinons à identifier quelques personnes sur qui compter vraiment quand ça devient difficile.

La solitude organisationnelle

Il y a quelque chose de profondément émouvant dans ce constat. Voici un homme qui a consacré plus de 30 ans de sa vie à développer une architecture théorique d’une sophistication remarquable pour améliorer le sort des personnes vulnérables. Il a créé des concepts, écrit des livres, formé des professionnels, convaincu des institutions. Et au moment de passer à l’acte, il bute sur la question la plus basique : “Qui va vraiment venir ?”

Cette vulnérabilité du système lui-même me touche. Car elle révèle que même l’innovation sociale la plus aboutie reste à la merci de notre capacité collective à créer du lien, de la confiance, de l’engagement mutuel.

“Il faut les former, les renforcer, faire en sorte que certaines s’investissent plus que d’autres et veiller à ce que ce cercle existe réellement.”

Derrière cette phrase technique se cache une réalité très humaine : il faut convaincre, rassurer, motiver, parfois supplier. Il faut gérer les egos, les susceptibilités, les emplois du temps chargés, les bonnes intentions qui s’essoufflent.

L’alchimie fragile des relations humaines

Jean-Luc LEMOINE parle d’“alchimie fragile mais puissante”. Cette expression me semble parfaitement juste. La confiance, ça ne se fabrique pas en série. Ça ne se décrète pas par voie hiérarchique. Ça ne s’achète pas avec un budget.

La confiance, ça se tisse, grain par grain, expérience après expérience. Et surtout, ça peut se briser d’un coup, sur un malentendu, une parole de travers, une absence au mauvais moment.

“La proximité peut susciter bien des tensions : affections, froideurs, souvenirs sensibles qui bouleversent tout.”

Voilà la réalité crue : ces cercles de confiance que DEDIĈI appelle de ses vœux sont composés d’êtres humains avec leurs histoires, leurs blessures, leurs limites. L’accompagnement de la vulnérabilité révèle nos propres vulnérabilités.

Cette bénévole si dévouée qui craque un jour parce que sa propre mère entre en EHPAD. Ce professionnel compétent qui s’épuise et change de voie. Cette amie fidèle qui déménage pour des raisons professionnelles. Ce proche aidant qui vieillit et devient lui-même fragile.

Le défi de la permanence dans l’impermanence

L’un des défis les plus vertigineux que soulève DEDIĈI, c’est celui de la permanence. Comment construire quelque chose de durable avec du matériau humain essentiellement impermanent ?

“Il doit être reconnu et respecté de l’extérieur, disposer de pouvoirs, et être piloté de manière à garantir la qualité de son fonctionnement.”

Cette phrase révèle toute la complexité de l’entreprise. Il ne suffit pas de réunir quelques bonnes volontés autour d’une personne vulnérable. Il faut que ce cercle soit reconnu – c’est-à-dire légitime aux yeux des autres. Il faut qu’il dispose de pouvoirs – c’est-à-dire d’une capacité d’action réelle. Il faut qu’il soit piloté – c’est-à-dire organisé pour survivre aux aléas humains.

En d’autres termes, il faut institutionnaliser l’informel, bureaucratiser la spontanéité, professionnaliser l’amour. Contradiction vertigineuse.

La capitalisation impossible de l’humain

“Au fil du temps, les gens passent, viennent, reviennent, sans qu’on capitalise la connaissance de la situation.”

Cette observation touche au cœur d’un problème fondamental de notre société de l’information : nous savons stocker des téraoctets de données, mais nous ne savons pas capitaliser la connaissance intime qu’une personne acquiert au fil des années sur les besoins, les réactions, les préférences d’un proche vulnérable.

Quand Marie, qui s’occupait si bien de Paul depuis cinq ans, déménage à l’autre bout de la France, elle emporte avec elle une connaissance irremplaçable : elle savait que Paul a peur du noir, qu’il adore les concerts de piano, qu’il se braque quand on lui parle trop fort, qu’il faut toujours commencer par lui demander s’il a bien dormi pour qu’il soit réceptif.

Cette connaissance-là ne se transmet pas par email. Elle ne s’écrit pas dans un dossier. Elle se vit, se partage, se démontre. Et quand Marie part, il faut recommencer à zéro avec quelqu’un d’autre. Encore et encore.

L’acceptation mutuelle, ce luxe rare

“Quand la personne vulnérable doit accepter et reconnaître ces personnes de confiance, ce n’est pas évident : il faut du temps pour que la vraie parole s’exprime et que chacun se comprenne.”

Voilà peut-être l’une des observations les plus fines de Jean-Luc LEMOINE. Nous raisonnons souvent comme si la personne vulnérable était passive, reconnaissante par avance de toute aide proposée. Mais la réalité est plus complexe.

La personne handicapée aussi a le droit de ne pas avoir d’atomes crochus avec son nouveau “référent”. L’enfant maltraité aussi peut ne pas faire confiance du premier coup à sa nouvelle famille d’accueil. La personne âgée aussi peut préférer l’aide-soignante qui la fait rire à celle qui est techniquement plus compétente.

L’accompagnement de qualité ne se décrète pas. Il se co-construit, dans une acceptation mutuelle qui prend du temps. Du temps que nos systèmes administratifs, nos budgets annuels, nos évaluations trimestrielles ne savent pas toujours respecter.

La double veille, ou l’alliance nécessaire du cœur et des moyens

Face à ces défis, Jean-Luc LEMOINE propose une solution qui me semble d’une grande sagesse :

“Des cellules de veille sont nécessaires, à la fois citoyennes — parce qu’il y a plus de cœur — et institutionnelles — parce qu’il y a plus de moyens — afin que ces deux logiques se mettent en mouvement au service de la personne.”

Cette phrase réconcilie deux approches souvent opposées. D’un côté, la solidarité citoyenne, spontanée, généreuse, mais fragile et imprévisible. De l’autre, la solidarité institutionnelle, organisée, pérenne, mais parfois bureaucratique et déshumanisée.

DEDIĈI propose de marier les deux : que les citoyens apportent leur cœur, leur engagement personnel, leur connaissance intime des situations. Que les institutions apportent leurs moyens, leur expertise, leur capacité d’organisation sur la durée.

La beauté fragile d’un idéal nécessaire

En lisant ce texte de Jean-Luc LEMOINE, j’ai été frappé par un mélange d’admiration et de mélancolie. Admiration devant la lucidité de l’analyse et l’ambition du projet. Mélancolie devant la difficulté immense de l’entreprise.

Car au fond, ce que DEDIĈI nous demande, c’est de redevenir une société où l’on peut vraiment compter les uns sur les autres. Une société où la confiance n’est pas un luxe mais une ressource partagée. Une société où accompagner les plus vulnérables n’est pas un métier de spécialistes mais une responsabilité citoyenne assumée.

C’est beau. C’est nécessaire. Et c’est terriblement difficile.

Le pari de l’intelligence collective

“C’est une alchimie fragile mais puissante, qui ne fonctionne que s’il existe une intelligence collective capable de se renforcer elle-même ou, à défaut, d’être soutenue de l’extérieur.”

Cette phrase me semble contenir tout l’espoir et toute l’inquiétude du projet DEDIĈI. L’espoir : oui, c’est possible, l’intelligence collective peut émerger, se renforcer, créer des miracles relationnels. L’inquiétude : et si elle n’émerge pas ? Et si nous ne savons plus créer ensemble ?

Alors il faut “la soutenir de l’extérieur”. Autrement dit, créer des structures, des formations, des accompagnements pour aider les humains à mieux coopérer. Institutionnaliser la solidarité pour qu’elle survive à nos défaillances individuelles.

L’art de la compensation humaine

“En général, la personne sait faire certaines choses seule : s’exprimer, se défendre, se protéger, gérer son quotidien. Mais lorsqu’il manque plusieurs de ces capacités, il faut des compensations, des béquilles, des soutiens pour combler ces vides.”

Cette approche me touche par sa simplicité et sa justesse. Au lieu de voir la personne vulnérable comme un “cas” à traiter, DEDIĈI la voit comme un être humain avec des capacités et des limitations, comme nous tous. Simplement, là où nous compensons naturellement nos faiblesses par nos forces ou par l’aide spontanée de notre entourage, elle a besoin d’une compensation plus organisée.

C’est une vision profondément égalitaire : nous sommes tous vulnérables, nous avons tous besoin d’aide, nous méritons tous un cercle de confiance. Certains l’ont spontanément, d’autres ont besoin qu’on l’organise. Voilà tout.

L’horizon de la convention

“Les acteurs doivent, par convention, définir ce qui sera fait, puis se projeter vers l’avenir pour construire des projets de vie, des initiatives et d’autres réalisations.”

Cette notion de “convention” me semble centrale. Elle suggère que la solidarité efficace ne peut reposer sur la seule bonne volonté. Il faut des accords explicites, des engagements formalisés, des projections partagées.

Mais attention : formaliser n’est pas bureaucratiser. Il s’agit plutôt de créer un cadre suffisamment clair pour que chacun sache à quoi il s’engage, et suffisamment souple pour s’adapter aux réalités humaines changeantes.

Le paradoxe de l’innovation sociale

En définitive, ce texte de Jean-Luc LEMOINE révèle le paradoxe fascinant de l’innovation sociale : plus elle est aboutie théoriquement, plus elle révèle les limites de notre humanité ordinaire.

DEDIĈI ne propose pas une solution technique mais une révolution relationnelle. Or les révolutions relationnelles sont les plus difficiles à mener, parce qu’elles dépendent de la transformation de chacun d’entre nous.

Il ne suffit pas de convaincre des décideurs politiques ou des directeurs d’établissements. Il faut convaincre des milliers de citoyens ordinaires de s’engager différemment, plus profondément, plus durablement auprès des personnes vulnérables de leur entourage.

Il faut nous convaincre, vous et moi, d’accepter d’être ces “personnes de confiance” que les plus fragiles cherchent désespérément.

L’appel silencieux

Car c’est bien de cela qu’il s’agit, au fond. Derrière tous les concepts savants de DEDIĈI, derrière leurs “triades d’autodétermination” et leurs “méta-processus principiels”, il y a un appel très simple, très humain :

“Veux-tu être ma personne de confiance ?”
“Veux-tu faire partie de mon petit toit ?”
“Veux-tu m’aider à être l’égal des autres ?”
“Veux-tu être là, même quand ce sera difficile, même quand tu auras autre chose à faire, même quand je ne pourrai plus te remercier ?”

L’épreuve de notre époque

La lecture de ce document m’a finalement convaincu que DEDIĈI nous propose bien plus qu’une innovation dans l’accompagnement social. C’est un diagnostic impitoyable de notre époque et un défi lancé à notre humanité.

Dans nos sociétés individualistes, hyperconnectées mais relationnellement appauvries, où l’engagement durable fait peur et où la vulnérabilité dérange, DEDIĈI nous demande de renouer avec des valeurs apparemment désuètes : la fidélité, la solidarité concrète, l’engagement à long terme.

C’est un pari fou. C’est peut-être un pari perdu d’avance. Mais c’est aussi, peut-être, le seul pari qui vaille vraiment d’être tenté.

L’invitation à l’humilité

Car finalement, ce texte de Jean-Luc LEMOINE nous invite à une forme d’humilité collective. Après des décennies de réformes, de dispositifs, de politiques publiques en tous genres, force est de constater que les personnes vulnérables sont souvent encore seules face à leurs difficultés.

Peut-être parce que nous nous sommes trop reposés sur les institutions, sur les professionnels, sur “les autres”. Peut-être parce que nous avons oublié que la solidarité, avant d’être un principe politique, est d’abord une pratique humaine quotidienne.

DEDIĈI nous rappelle cette vérité simple : pour que les plus vulnérables soient moins seuls, il faut que nous, les moins vulnérables, acceptions d’être moins seuls aussi. Il faut recréer du lien, de la confiance, de l’engagement mutuel.

L’art difficile d’être humain ensemble

“Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance.”

Cette phrase, qui ouvrait ma réflexion, prend maintenant une résonance différente. Elle n’est plus seulement un constat technique sur les difficultés de mise en œuvre d’une innovation sociale. Elle devient une interrogation existentielle sur notre capacité collective à faire société.

Sommes-nous encore capables de créer de la confiance durable ? Savons-nous encore nous engager les uns envers les autres au-delà de nos intérêts immédiats ? Acceptons-nous de nous laisser transformer par la rencontre avec la vulnérabilité d’autrui ?

Ces questions dépassent largement le champ du handicap ou de l’action sociale. Elles touchent au cœur de notre projet de société. Car une société qui ne sait plus créer de la confiance autour de ses membres les plus fragiles est une société qui perd son âme.

DEDIĈI, avec sa belle théorie et ses constats lucides, nous tend finalement un miroir : quelle société voulons-nous être ? Celle qui conceptualise la solidarité ou celle qui la pratique ? Celle qui développe de beaux dispositifs ou celle qui crée de vraies relations ?

La réponse n’est pas dans les livres de Jean-Luc LEMOINE, si remarquables soient-ils. Elle est dans notre capacité collective à accepter l’invitation : devenir, chacun à notre mesure, cette “personne de confiance” que quelqu’un, quelque part, cherche désespérément.

Car au fond, nous sommes tous, à un moment ou un autre de nos vies, cette personne vulnérable qui espère trouver des humains sur qui compter vraiment.

Et nous sommes tous, potentiellement, cette personne de confiance que quelqu’un attend.

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Annexe

Le texte du bref échange avec Jean-Luc LEMOINE août 2025

Le cercle de confiance, le petit Toit, la famille sociale étendue, La triade d’autodétermination, le après nous

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« Le plus difficile, c’est de trouver des personnes de confiance. Où les rencontrer ? Comment vérifier qu’elles sont dignes de confiance, qu’elles comprennent leurs rôles et qu’elles s’entendent entre elles ? Il faut les former, les renforcer, faire en sorte que certaines s’investissent plus que d’autres et veiller à ce que ce cercle existe réellement.

Qui s’occupe alors de la situation ? Les citoyens observent, puis sollicitent les professionnels qui, en principe, sont là pour cela — mais trop souvent ils n’agissent pas. Au fil du temps, les gens passent, viennent, reviennent, sans qu’on capitalise la connaissance de la situation. Quand la personne vulnérable doit accepter et reconnaître ces personnes de confiance, ce n’est pas évident : il faut du temps pour que la vraie parole s’exprime et que chacun se comprenne.

Il faut bâtir une alliance, un réseau de confiance sur le long terme ; un réseau qui se renouvelle, se renforce, partage les informations, puis sait représenter la situation devant les institutions, défendre la personne concernée et faire progresser les choses. C’est là toute la difficulté : où trouver ces personnes ? Comment leur expliquer leur rôle ? Comment les inviter à s’engager ? Comment la personne vulnérable peut-elle avoir envie de les solliciter ?

La proximité peut susciter bien des tensions : affections, froideurs, souvenirs sensibles qui bouleversent tout. C’est une alchimie fragile mais puissante, qui ne fonctionne que s’il existe une intelligence collective capable de se renforcer elle-même ou, à défaut, d’être soutenue de l’extérieur.

Il faut donc réussir à constituer ce cercle de confiance, vérifier qu’il existe, qu’il est de qualité et pérenne, c’est-à-dire organisé pour survivre malgré la présence ou l’absence des acteurs. Il doit être reconnu et respecté de l’extérieur, disposer de pouvoirs, et être piloté de manière à garantir la qualité de son fonctionnement.

Des cellules de veille sont nécessaires, à la fois citoyennes — parce qu’il y a plus de cœur — et institutionnelles — parce qu’il y a plus de moyens — afin que ces deux logiques se mettent en mouvement au service de la personne.

En général, la personne sait faire certaines choses seule : s’exprimer, se défendre, se protéger, gérer son quotidien. Mais lorsqu’il manque plusieurs de ces capacités, il faut des compensations, des béquilles, des soutiens pour combler ces vides. Les acteurs doivent, par convention, définir ce qui sera fait, puis se projeter vers l’avenir pour construire des projets de vie, des initiatives et d’autres réalisations. »

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