La loi sur l’aide à mourir

La loi organise une collégialité professionnelle. Elle ne garantit pas encore une pluralité relationnelle choisie par la personne pour la défendre et la protéger sous sa volonté.

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a définitivement adopté la loi relative au droit à l’aide à mourir, par 291 voix contre 241. Le Conseil constitutionnel l’a déclarée conforme à la Constitution le 14 août, sous trois réserves d’interprétation. La loi n° 2026-794 a été promulguée le 18 août, publiée au Journal officiel le 19 août et est entrée en vigueur le 20 août 2026.

Sa mise en œuvre effective appelle encore plusieurs textes d’application, des recommandations de la Haute Autorité de santé ainsi que l’organisation concrète des procédures prévues.

Cet article ne prend pas position pour ou contre le principe même de l’aide à mourir. Il pose une autre question, plus ancienne et plus générale :

Lorsqu’une décision devient irréversible, qui aide à garantir que la volonté d’une personne vulnérable est réelle, comprise, protégée et respectée, sans jamais se l’approprier ?

Une préoccupation bien antérieure à cette loi

DEDIĈI ne découvre pas cette question à l’occasion du débat sur l’aide à mourir.

En avril 2016, à l’occasion de la venue en Alsace de Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », un premier texte de Jean-Luc Lemoine exprimait déjà la crainte que la parole des personnes vulnérables et de leurs familles finisse par être « confisquée par l’establishment ».

Depuis toujours, DEDIĈI documente et approfondit cette même inquiétude : comment éviter que la volonté d’une personne vulnérable ne soit interprétée, réduite ou captée par ceux qui disposent momentanément du pouvoir de décider ?

Le 10 juillet 2026, cinq jours avant l’adoption définitive de la loi sur l’aide à mourir, DEDIĈI publiait un dossier juridique complet intitulé « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance ».

Ce dossier n’a donc pas été construit en réaction à la loi. Il représente l’aboutissement d’un travail ancien qui, par la force du calendrier, s’est trouvé achevé au moment même où le débat national aurait pu en avoir besoin.

Ce que la loi protège sérieusement

Il faut commencer par reconnaître ce que la loi fait de sérieux.

L’accès à l’aide à mourir est réservé à une personne majeure, française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et présentant une souffrance réfractaire aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Surtout, la personne doit être apte à manifester une volonté libre et éclairée.

La loi précise qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de la démarche ne peut pas être considérée comme manifestant une telle volonté. Aucune autre personne ne peut demander l’aide à mourir en son nom. Ni un représentant légal, ni une famille, ni un cercle de proches, ni des directives anticipées ne peuvent se substituer à sa demande personnelle et actuelle.

Cette protection est fondamentale.

DEDIĈI ne propose en aucun cas qu’un cercle de personnes de confiance puisse demander ou autoriser une aide à mourir à la place d’une personne qui n’est pas en mesure d’en exprimer elle-même la volonté.

Une collégialité professionnelle, mais pas encore une pluralité relationnelle

La loi prévoit une procédure collégiale.

Le médecin qui reçoit la demande doit réunir un collège pluriprofessionnel comprenant au moins un médecin spécialiste de la pathologie, extérieur au traitement de la personne et sans lien hiérarchique avec lui, ainsi qu’un auxiliaire médical ou un aide-soignant. D’autres professionnels intervenant auprès de la personne peuvent également être associés.

Cette collégialité professionnelle est importante. Elle ne doit pas être minimisée.

Mais elle reste différente d’une pluralité relationnelle choisie par la personne elle-même.

La décision appartient finalement au médecin ayant reçu la demande, après la procédure collégiale. La personne de confiance, un proche aidant ou un autre proche ne peut être consulté qu’à la demande de la personne concernée. La loi ne garantit donc pas la présence, dans la durée, de plusieurs personnes physiques choisies par elle, qui la connaissent réellement, connaissent son histoire, ses manières de communiquer, ses hésitations, ses peurs, ses préférences et ses refus.

La loi connaît la collégialité professionnelle.

Elle ne reconnaît pas encore un cercle durable de personnes de confiance comme contre-pouvoir relationnel, sans pouvoir de substitution ni droit de veto.

Le cas particulier des majeurs protégés

Une personne faisant l’objet d’une mesure de tutelle, de curatelle ou d’une autre protection juridique n’est pas automatiquement exclue de l’aide à mourir. Elle peut y accéder si elle est elle-même apte à manifester une volonté libre et éclairée et si elle remplit les autres conditions prévues par la loi.

Dans cette situation, le médecin doit informer la personne chargée de la mesure de protection, recueillir ses observations et les communiquer au collège pluriprofessionnel.

Le Conseil constitutionnel a estimé que cette seule transmission ne suffisait pas. Dans sa décision du 14 août 2026, il a posé une réserve d’interprétation : le médecin doit effectivement prendre en compte les observations de la personne chargée de la protection juridique dans sa décision.

Cette personne peut également contester l’autorisation devant le juge administratif, dans un délai de deux jours à compter de sa notification. La saisine du juge en référé suspend alors la procédure.

Cette garantie supplémentaire est bienvenue. Mais, du point de vue de DEDIĈI, elle reste trop étroite.

Une personne chargée d’une mesure de protection juridique ne constitue pas à elle seule une humanité de proximité. Elle peut bien connaître la personne, mais elle peut aussi la connaître peu. Elle peut être un proche, un professionnel ou un service. Elle peut changer. Elle peut elle-même se tromper.

À l’inverse, un cercle pluriel permettrait de croiser plusieurs témoignages, plusieurs regards et plusieurs moments de la vie de la personne. Il permettrait aussi de repérer les contradictions, les conflits d’intérêts, les influences ou les risques d’emprise.

Il ne déciderait pas à la place du médecin, du juge ou de la personne.

Il apporterait une matière humaine plus riche et plus sûre pour apprécier la réalité de sa volonté.

Et lorsque la personne ne peut plus exprimer une volonté actuelle ?

Il faut ici distinguer très clairement une seconde situation.

Lorsqu’une personne n’est plus en mesure de manifester une volonté personnelle, libre et éclairée, elle ne peut pas accéder à l’aide à mourir prévue par la nouvelle loi.

Pour elle, les décisions de fin de vie continuent de relever des règles relatives au refus de l’obstination déraisonnable, aux directives anticipées, à la limitation ou à l’arrêt des traitements, à la sédation profonde et continue et à la procédure collégiale médicale.

Dans ces situations, le cercle de personnes de confiance n’aurait pas pour fonction de demander un acte létal. Il aiderait à faire connaître ce que la personne a exprimé, voulu, préféré ou refusé au cours de sa vie.

Le prototype de codification proposé par DEDIĈI prévoit ainsi que, lorsqu’une personne n’est pas en mesure d’exprimer une volonté actuelle, les témoignages concordants de son cercle sur ses volontés, ses préférences, ses habitudes et ses refus puissent constituer des éléments privilégiés d’appréciation.

Leur valeur serait examinée à partir de critères précis : l’ancienneté et la qualité des relations avec la personne ; la diversité et l’indépendance des témoignages ; leur cohérence avec les expressions antérieures de la personne ; l’absence d’indice d’emprise ou de conflit d’intérêts ; la stabilité ou, au contraire, l’évolution connue de ses préférences.

En cas de doute sérieux ou de désaccord, l’autorité compétente, médicale ou judiciaire selon la procédure concernée, conserverait son pouvoir d’appréciation et de contrôle.

Le cercle ne deviendrait donc jamais le maître de la décision.

Dans ces circonstances, une formule résume son rôle :

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Ce que l’affaire Vincent Lambert nous a appris

L’affaire Vincent Lambert reste l’exemple le plus connu de la difficulté à comprendre et à établir la volonté d’une personne qui ne peut plus s’exprimer.

Après son accident de 2008, Vincent Lambert présentait des lésions cérébrales irréversibles et se trouvait dans un état végétatif. Il n’avait pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance. Son épouse et une partie de sa famille considéraient qu’il avait exprimé avant son accident le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans une situation de très grande dépendance. Ses parents contestaient cette interprétation et s’opposaient à l’arrêt de son alimentation et de son hydratation artificielles.

Un cadre juridique existait bien. Il imposait une procédure collégiale, la consultation de la famille et la recherche de la volonté antérieurement exprimée par le patient. En 2014, le Conseil d’État a considéré que les témoignages précis de son épouse, confirmés notamment par l’un de ses frères, permettaient d’établir cette volonté. La Cour européenne des droits de l’homme a ensuite validé la conformité du cadre français à la Convention européenne des droits de l’homme.

Le conflit s’est néanmoins poursuivi jusqu’en 2019.

Il serait excessif d’affirmer qu’un cercle de personnes de confiance aurait nécessairement empêché ce conflit. Personne ne peut le démontrer.

Mais cette affaire a montré les limites d’un cadre qui recherche et confronte les témoignages lorsque la crise est déjà installée, sans qu’aient été organisées auparavant la conservation, la pluralité et la continuité des expressions de la personne.

Un cercle construit dans la durée aurait peut-être permis de disposer de traces plus anciennes, de témoignages plus nombreux, de paroles croisées et d’éléments recueillis avant que deux camps familiaux ne se constituent autour d’une décision déjà engagée.

Ce n’est pas un pouvoir supplémentaire donné aux proches. C’est une meilleure préparation de la fidélité due à la personne.

Ce que propose le droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier DEDIĈI s’appuie sur plusieurs éléments qui existent déjà dans le droit français : la personne de confiance du code de la santé publique, la personne qualifiée du code de l’action sociale et des familles, les principes de nécessité et de proportionnalité de la protection juridique ainsi que les articles 12 et 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

Mais ces éléments dispersés ne forment pas encore un droit continu au cercle.

Le droit proposé par DEDIĈI permettrait à toute personne, lorsqu’elle le souhaite : de choisir plusieurs personnes physiques de confiance ; d’éclaircir leurs rôles ; de modifier ou de révoquer ses choix ; de demander que ce cercle soit reconnu partout où elle vit et partout où elle sera ; d’être aidée à constituer ou renforcer ce cercle lorsqu’elle manque de proches ; de demander que les institutions soutiennent ce cercle sans le tenir ni se l’approprier.

Ce droit ne donnerait aucun pouvoir automatique de décision au cercle.

La personne impliquée conserverait, aussi longtemps qu’elle peut s’exprimer, la primauté absolue de sa parole actuelle sur toute interprétation de son entourage. Elle pourrait demander à être entendue seule, hors de la présence de tout membre du cercle.

Deux garanties fondamentales encadreraient l’ensemble :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Les grands toits — services, établissements, associations, administrations et institutions — auraient à soutenir le petit toit, jamais à le tenir à sa place.

Une proposition de résolution avant une construction législative

DEDIĈI ne demande pas que tous les effets de ce droit soient improvisés ou inscrits immédiatement dans la loi.

Le dossier distingue deux étapes.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer un principe politique : toute personne vulnérable doit pouvoir, si elle le souhaite, compter durablement sur un cercle de personnes physiques de confiance qu’elle choisit et dont les institutions respectent l’existence.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets de ce droit : ses modalités de preuve, son articulation avec les secrets protégés, les responsabilités, les recours, la protection juridique, les situations des mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

La procédure ne remplacera jamais la relation

La loi sur l’aide à mourir organise une procédure médicale et juridique détaillée. Elle fixe des conditions, des délais, une collégialité professionnelle, une traçabilité, des recours et un contrôle a posteriori.

Tout cela est nécessaire. Mais aucune procédure ne remplace des personnes qui connaissent réellement quelqu’un, remarquent ce qui lui arrive, se souviennent de ce qu’il a exprimé, veillent sur ses intérêts et restent présentes lorsque les professionnels et les organisations changent.

Autour d’une personne vulnérable, il faut toujours quelques personnes qui la connaissent, qui lui veulent du bien et qui restent.

Des gens autour. Des gens qui la connaissent. Des gens qui lui veulent du bien. Des gens qui restent.

La liberté et la protection ne devraient pas être opposées. Une humanité de proximité bien constituée aide précisément à les tenir ensemble.

Le « Zéro sans solution » a profondément fait évoluer les politiques publiques, mais il n’a pas empêché toutes les ruptures, tous les abandons ni toutes les solitudes.

Le « Zéro sans relation », lui, n’a toujours pas été réellement essayé.

Avant, pendant et après toutes les procédures, il restera cette évidence :

Une personne vulnérable ne devrait jamais avoir à affronter seule les décisions les plus graves de son existence.

Jean-Luc LEMOINE
Président fondateur de DEDIĈI
Laboratoire d’idées citoyen sur la solidarité, le handicap et l’accompagnement des personnes vulnérables
Ressources ouvertes et gratuites — www.dedici.org

Mots-clés : #FinDeVie #AideÀMourir #Handicap #Vulnérabilité #Droit #Solidarité #HumanitéDeProximité #CercleDePersonnesDeConfiance #PetitToit #ZéroSansRelation

Sources et références

Transformer l’offre médico-sociale

Et si une pièce essentielle manquait encore ?

À propos des travaux de l’ANAP et du CREAI Bretagne sur la transformation de l’offre

La transformation de l’offre médico-sociale est engagée depuis plusieurs années et il serait injuste d’en nier les avancées. Sortir d’une logique de places, décloisonner les établissements et services, ouvrir davantage le médico-social au droit commun, développer l’autodétermination, rendre les réponses plus modulaires et mieux coordonner les interventions constituent des évolutions importantes.

Le guide de l’ANAP Handicap : réinventer l’offre médico-sociale – Vers une offre de services coordonnés s’inscrit pleinement dans ce mouvement. Il affirme que la nouvelle organisation ne doit plus être pensée comme un établissement ou un service, mais comme une offre regroupant différents services afin de répondre aux besoins de chaque personne, dans le respect de ses choix et de ses droits.

Cette ambition est également celle du CREAI Bretagne qui, dans ses travaux consacrés à la transformation de l’offre, cherche à rendre opérationnels des principes comme le pouvoir d’agir, l’inclusion, la citoyenneté, la participation sociale ou la prise en compte de l’environnement.

Dans Transformation de l’offre – Trois outils concrets pour marquer l’essai, le CREAI propose même de renverser le point de départ de l’accompagnement : ne plus définir d’abord les personnes par leurs déficiences ou leurs manques, mais partir de leurs capacités, de leurs aspirations, de leurs ressources et de leurs environnements de vie. CREAI Bretagne – Transformation de l’offre #1

C’est justement parce que ces évolutions vont dans une direction intéressante qu’elles méritent peut-être aujourd’hui une étape supplémentaire.

Il ne s’agit pas de mettre en défaut l’ANAP, le CREAI Bretagne ou les équipes qui cherchent concrètement à transformer les pratiques. Il s’agit plutôt de leur adresser une question :

En transformant l’offre, avons-nous suffisamment distingué ce qui appartient à la personne de ce qui appartient aux organisations qui l’accompagnent ?

Car derrière des notions devenues omniprésentes — parcours, projet personnalisé, coordination, prestations, plateforme, autodétermination — subsiste une ambiguïté importante. Nous organisons de mieux en mieux les réponses professionnelles autour de la personne, mais peut-être n’avons-nous pas encore suffisamment pensé ce qui traverse toutes ces réponses : sa vie elle-même et l’humanité de proximité qui peut l’accompagner durablement.

Le projet de vie ne peut pas être absorbé par le projet personnalisé

Cette difficulté apparaît particulièrement lorsqu’on rapproche projet de vie et projet personnalisé d’accompagnement. Le guide de l’ANAP indique que les besoins sont regroupés dans le projet personnalisé et va jusqu’à présenter le projet personnalisé d’accompagnement comme « la chose la plus importante pour le parcours d’une personne ». Il précise qu’il est écrit avec la personne, les professionnels, les aidants ou la famille, le coordinateur et éventuellement un facilitateur de choix de vie. L’intention est évidemment positive : éviter qu’un accompagnement soit construit sans la personne et rassembler les acteurs nécessaires autour de ses attentes. Mais la formulation révèle une confusion fréquente dans le secteur médico-social. Le projet personnalisé d’un établissement ou d’un service peut-il vraiment devenir la référence principale du parcours d’une personne ?

Le projet de vie est d’une autre nature. Il appartient à la personne et traverse son existence. Il existe avant l’entrée dans un service, continue pendant l’accompagnement et demeure après sa sortie. Il traverse les changements d’établissement, de territoire, de professionnels, de financement, d’orientation et parfois plusieurs dizaines d’années.

Le projet personnalisé d’accompagnement est indispensable, mais il constitue la traduction, à un moment donné et dans un champ de responsabilité donné, de ce qu’un établissement ou un service s’engage à mettre en œuvre avec la personne. Il doit donc servir le projet de vie ; il ne peut pas devenir son contenant.

L’ANAP introduit d’ailleurs elle-même la notion de facilitateur de choix de vie, dont le rôle est d’aider la personne à dire ce qu’elle souhaite et à exprimer son projet de vie. Cette distinction existe donc en germe dans le document, mais elle gagnerait à devenir beaucoup plus structurante : le projet de vie est transversal ; les projets personnalisés sont successifs et situés.

Cette question apparaît également dans l’expérience du Pôle Keraman présentée par le CREAI Bretagne dans Transformation de l’offre – Zoom sur un accompagnement en sept étapes. Le travail mené est riche : approche par les droits, autodétermination, approche écologique du handicap, logique de parcours, réponses modulaires, analyse des besoins, travail avec le territoire, recours au MDH-PPH, participation des personnes concernées et groupes de travail mixtes.

Les travaux débouchent notamment sur une trame de recueil des attentes et d’évaluation des besoins, une description de l’offre selon la nomenclature SERAFIN-PH et un logigramme de personnalisation de l’accompagnement identifiant une mission de coordination de parcours. CREAI Bretagne – Transformation de l’offre Tout cela constitue un réel progrès dans l’organisation de l’intervention. Mais cela conduit précisément à poser la question suivante : ce qui organise remarquablement l’intervention professionnelle organise-t-il pour autant la continuité humaine de la personne ?

Le coordinateur de parcours est nécessaire, mais il ne peut pas tout porter

Le guide de l’ANAP donne logiquement une place importante à la coordination. La nouvelle offre doit permettre d’avoir une personne identifiée pour accompagner le parcours de vie, le coordinateur devant faciliter celui-ci et permettre aux professionnels de travailler ensemble. Quelques pages plus loin, le document pose même le principe selon lequel « chaque personne accompagnée a un seul coordinateur ». Ce coordinateur partage les informations avec les professionnels et contribue à adapter l’accompagnement lorsque la situation évolue.

Dans l’expérience analysée par le CREAI Bretagne, la coordination de parcours occupe également une place importante. Rien de tout cela n’est à remettre en cause : dans des environnements complexes, il faut des professionnels capables d’articuler les interventions, d’éviter des ruptures et d’aider la personne à naviguer entre différents acteurs.

Mais un coordinateur reste un professionnel inscrit dans une organisation. Il peut changer de poste, de mission ou d’employeur. L’établissement peut se restructurer. Une orientation MDPH peut évoluer. Les financements, les dispositifs et les politiques publiques peuvent changer. Une personne vulnérable, elle, continue à vivre au travers de tous ces changements.

Certaines personnes auront besoin toute leur vie que d’autres continuent à essayer de les comprendre, à défendre leurs intérêts lorsqu’elles ne peuvent le faire seules, à s’occuper activement de ce qui leur arrive et à exercer une vigilance durable sur la qualité réelle de ce qui leur est proposé.

Cette continuité-là n’est pas de même nature que la coordination de prestations. Coordonner ce que font les organisations et faire en sorte qu’une présence humaine durable existe autour de la personne sont deux nécessités complémentaires, mais différentes. C’est demander beaucoup trop à la notion de coordinateur que de laisser croire qu’elle pourrait implicitement assurer les deux.

Les proches apparaissent dans les textes, mais où est le cercle qui traverse le temps ?

L’ANAP n’oublie pourtant pas les familles, les aidants et les proches. Le projet personnalisé doit pouvoir être construit avec eux. Les professionnels sont invités à travailler davantage « en équipe avec les familles et des partenaires », qu’il s’agisse d’associations, d’enseignants, d’entreprises ou de clubs sportifs.

La fonction ressource doit également permettre de soutenir les aidants et les proches. Le CREAI Bretagne va lui aussi beaucoup plus loin qu’une approche strictement institutionnelle : il invite à considérer les environnements, les relations, le soutien social et les ressources disponibles autour de la personne. Dans Transformation de l’offre, il affirme notamment qu’agir sur l’environnement — organisation, relations, accessibilité, soutien social — peut révéler des marges d’action qui seraient invisibles si l’analyse restait centrée sur les seuls comportements individuels.

Nous sommes donc très près d’une question qui n’est pourtant pas encore complètement formulée :

Qui sont les personnes physiques qui comptent réellement pour cette personne et qui pourront traverser avec elle les changements d’organisations ?

Dire « la famille », « les proches », « les aidants » ou « les partenaires » ne suffit pas encore à répondre. Qui la connaît suffisamment pour percevoir qu’elle ne va pas bien alors qu’elle ne peut pas l’expliquer ? Qui connaît son histoire ? Qui peut l’aider à comprendre ce qu’on lui propose ? Qui peut contester une décision lorsqu’elle ne correspond manifestement pas à ce qu’elle souhaite ? Qui pourra transmettre cette connaissance lorsqu’un professionnel partira ? Et qui s’inquiète aujourd’hui de savoir si ces personnes seront toujours présentes dans cinq, dix ou vingt ans ?

C’est là qu’apparaît une dimension encore peu structurée dans la transformation de l’offre : la continuité d’une humanité de proximité autour de la personne.

Ajouter un cercle de personnes de confiance, non un dispositif supplémentaire

Cette dimension pourrait être pensée à travers un cercle de personnes de confiance. Il ne s’agirait surtout pas de créer un nouvel établissement, un nouveau service, une commission supplémentaire ou une nouvelle personne morale.

Il s’agirait de reconnaître autour de la personne, lorsqu’elle le souhaite et lorsque cela est possible, un ensemble pluraliste de personnes physiques auxquelles elle tient ou qui tiennent à elle, capables de contribuer dans la durée à sa compréhension, à l’expression de ses choix, à sa protection et à la vigilance sur ce qui lui arrive.

Ce cercle pourrait réunir des parents, des frères ou sœurs, des amis, des voisins, des bénévoles ou d’autres personnes devenues importantes au fil de la vie. Des professionnels pourraient également en faire partie en tant que personnes physiques lorsque cette relation existe réellement et qu’elle est librement consentie. Mais aucune association, aucun établissement, aucune plateforme et aucune institution ne pourrait se substituer à ces personnes ou prétendre posséder ce cercle.

C’est peut-être ce que l’on pourrait appeler le petit toit de la personne, sous les grands toits de la solidarité organisée. Les grands toits sont indispensables : établissements, services, associations, collectivités, MDPH, ARS, professionnels et services de droit commun.

La question n’est donc certainement pas de les affaiblir mais d’élargir leur responsabilité : non seulement délivrer ou coordonner des prestations, mais aussi prendre soin des conditions permettant à l’humanité de proximité de la personne d’exister et de durer. Ils pourraient aider à révéler ce cercle lorsqu’il existe, soutenir sa consolidation lorsqu’il devient fragile, rechercher avec la personne de nouvelles présences lorsqu’il s’amenuise, lui apporter information, médiation, formation ou répit et organiser la coopération entre ces personnes de confiance et les professionnels. Leur rôle serait alors de soutenir sans tenir.

Il faut ici éviter un contresens majeur. Reconnaître le cercle de personnes de confiance ne signifie pas reporter les responsabilités de la solidarité nationale sur les familles, les voisins ou les bénévoles. Cela ne signifie pas davantage demander aux proches de remplacer des professionnels. C’est exactement l’inverse : la solidarité organisée devrait rendre cette humanité de proximité possible, soutenable et durable, notamment lorsque les proches vieillissent, sont épuisés ou ne peuvent plus tout porter. Le cercle humain ne remplace pas les professionnels et les professionnels ne remplacent pas le cercle humain. La transformation de l’offre pourrait précisément consister à mieux organiser leur alliance.

Distinguer trois réalités pour sortir durablement des confusions

Il serait peut-être utile de poser clairement trois niveaux qui sont encore trop souvent mélangés.

Le premier est le projet de vie, qui appartient à la personne et traverse toute son existence.

Le deuxième est la continuité humaine et relationnelle, qui peut notamment être portée par un cercle de personnes de confiance et qui traverse, elle aussi, les changements d’établissements et de professionnels.

Le troisième est constitué des projets personnalisés, prestations, coordinations et organisations professionnelles, qui traduisent à un moment donné ce que chaque acteur doit mettre en œuvre avec la personne. Ces trois niveaux doivent évidemment dialoguer, mais ils ne doivent plus être confondus. Le projet personnalisé doit servir le projet de vie ; la coordination professionnelle doit faciliter le parcours ; et les organisations doivent apprendre à travailler avec l’humanité de proximité de la personne sans chercher à l’absorber.

Cette distinction prolongerait d’ailleurs assez naturellement le raisonnement du CREAI Bretagne. Dans Transformation de l’offre #1, Sara Calmanti pose une question particulièrement intéressante : et si le véritable enjeu n’était pas d’inventer une transformation supplémentaire, mais de « reconnaître, outiller et hybrider ce qui existe déjà » ? On pourrait appliquer exactement cette intuition à l’entourage humain des personnes vulnérables. Il ne s’agit pas nécessairement d’inventer encore un modèle, mais de regarder ce qui existe déjà autour d’une personne, ce qui manque, ce qui risque de disparaître et ce que la solidarité pourrait faire pour le rendre plus solide. À côté de l’évaluation des besoins, pourquoi ne pas réaliser une cartographie de cette humanité de proximité ?

À côté de la coordination des prestations, pourquoi ne pas rechercher les conditions d’une continuité humaine durable ? À côté de chaque projet personnalisé, pourquoi ne pas vérifier explicitement comment celui-ci se relie au projet de vie transversal de la personne et aux personnes auxquelles elle accorde sa confiance ?

Une invitation à poursuivre la transformation jusqu’au bout

Les travaux de l’ANAP et du CREAI Bretagne ne sont donc pas à rejeter. Ils témoignent au contraire d’un mouvement considérable : sortir des silos, mieux partir des personnes, reconnaître leur capacité à choisir, agir sur les environnements, ouvrir les organisations et construire des réponses plus souples.

L’expérience du Pôle Keraman montre d’ailleurs qu’une telle transformation est possible lorsqu’elle est menée progressivement, qu’elle associe les personnes concernées et qu’elle modifie réellement les pratiques professionnelles.

L’ANAP, de son côté, présente la transformation vers les plateformes de services coordonnés comme un moyen de mieux répondre aux attentes et besoins des personnes et de dépasser une organisation historique cloisonnée. ANAP – Handicap : réinventer l’offre médico-sociale, plateformes de services coordonnés

Il reste peut-être simplement une pièce à rendre visible. Réinventer l’offre ne consiste pas seulement à mieux coordonner ce que les organisations proposent autour d’une personne.

Cela pourrait également consister à se demander, systématiquement : qui restera autour d’elle ? Qui continuera à la connaître lorsque les professionnels auront changé ? Qui contribuera à la compréhension de ce qu’elle veut lorsque son expression est difficile ? Qui exercera une vigilance bienveillante dans le temps long ? Et que faisons-nous collectivement lorsque cette humanité de proximité n’existe plus ou devient trop fragile ? Poser ces questions ne retire rien à la transformation actuelle ; elles pourraient au contraire lui permettre d’aller jusqu’au bout de son ambition.

Peut-être est-ce là une prochaine étape possible de la transformation de l’offre : ne plus seulement coordonner les solutions mais organiser la relation avant la solution, distinguer clairement la vie de la personne de nos projets institutionnels et apprendre collectivement à soutenir sans tenir ce qui ne nous appartient pas : la personne vulnérable et son humanité de proximité.

Références

ANAP, Handicap : réinventer l’offre médico-sociale – plateformes de services coordonnés. Accéder à la publication de l’ANAP

CREAI Bretagne – Sara Calmanti, Transformation de l’offre #1 – Trois outils concrets pour marquer l’essai. Accéder à l’article du CREAI Bretagne

CREAI Bretagne – Rachelle Le Duff, Transformation de l’offre #2 – Zoom sur un accompagnement en sept étapes. Accéder à l’article du CREAI Bretagne

Mots-clés

Transformation de l’offre médico-sociale ; handicap ; projet de vie ; projet personnalisé d’accompagnement ; parcours de vie ; coordination de parcours ; autodétermination ; cercle de personnes de confiance ; humanité de proximité ; continuité humaine ; proches ; aidants ; inclusion ; pouvoir d’agir ; services coordonnés ; plateforme de services ; fonction ressource ; SERAFIN-PH ; soutien sans tenir ; organiser la relation avant la solution ; DEDIĈI.

L’éthique avant les pratiques

La bonne posture au plus près de la personne et de son humanité de proximité

Depuis plusieurs années, le secteur social et médico-social a beaucoup progressé dans la reconnaissance des droits, de la parole, du choix et du pouvoir d’agir des personnes vulnérables. L’autodétermination, par exemple, est devenue un objectif majeur, soutenu par de nombreuses formations, recommandations et transformations de pratiques.

Il reste pourtant une question plus en amont, plus difficile et peut-être plus essentielle : depuis quel endroit regardons-nous la personne lorsque nous prétendons agir pour son bien ?

Avant les pratiques, les méthodes et les recommandations institutionnelles, il semble qu’un préalable éthique soit nécessaire : accepter de quitter un instant le regard de la structure pour se replacer du côté de la personne et des personnes qu’elle reconnaît comme proches.

Des progrès considérables qu’il faut d’abord reconnaître

Les évolutions engagées depuis plusieurs années dans le champ du handicap, de la vulnérabilité et de l’accompagnement sont profondes. La personne n’est plus seulement considérée comme destinataire d’une protection, d’un soin ou d’une prestation. Sa parole, ses préférences, ses choix, son projet de vie, sa participation et son pouvoir d’agir occupent progressivement une place plus importante. L’autodétermination est aujourd’hui largement reconnue comme un enjeu essentiel.

Des professionnels se forment. Des établissements expérimentent de nouvelles pratiques. Des associations développent des outils d’aide au choix, de communication ou de participation. Les familles elles-mêmes sont invitées à faire évoluer certaines représentations. Les personnes concernées deviennent davantage actrices des réflexions qui les concernent.

Il ne s’agit aucunement de remettre en cause ces efforts. Bien au contraire. La réflexion proposée ici ne prend tout son sens que parce que ces progrès existent déjà. Elle consiste simplement à se demander s’il n’est pas possible d’aller aujourd’hui un peu plus loin, en regardant ce qui doit exister avant même que les techniques et les pratiques puissent produire pleinement leurs effets.

L’éthique est au-delà de la déontologie et des pratiques

La déontologie fixe des obligations liées à une fonction ou à une profession. Les recommandations de bonnes pratiques donnent des repères pour agir. Les procédures organisent les responsabilités. Le droit garantit des libertés et protège la personne. Tout cela est indispensable.

L’éthique nous conduit pourtant ailleurs. Elle nous oblige à nous interroger sur notre propre position dans une situation singulière. Elle ne demande pas seulement : « Que dois-je faire ? », mais aussi : « D’où suis-je en train de regarder cette personne ? Que sais-je réellement d’elle ? Comment puis-je être certain de ne pas confondre ce que je pense bon pour elle avec ce qu’elle souhaite elle-même ? »

Ces questions deviennent particulièrement fortes lorsque la personne communique difficilement, comprend partiellement ce qui lui est proposé, dépend fortement de son entourage ou ne dispose pas elle-même de tous les moyens nécessaires pour défendre ses préférences, ses refus ou ses choix.

Dans ces situations, la compétence professionnelle et la bienveillance restent indispensables, mais elles ne suffisent pas. Une autre exigence apparaît : être capable de mettre momentanément à distance son propre regard.

Accepter de se dépositionner

Un professionnel regarde naturellement une situation depuis sa profession. Un établissement depuis ses missions et ses responsabilités. Une association depuis son projet. Une administration depuis ses compétences et ses règles. Un médecin depuis son savoir. Une famille elle-même regarde depuis son histoire, son affection, ses inquiétudes et les habitudes construites au fil du temps.

Tous ces regards peuvent être utiles, légitimes et profondément bienveillants. Mais aucun d’entre eux ne peut devenir, à lui seul, le regard de la personne.

La posture éthique pourrait alors commencer par un déplacement aussi simple à formuler que difficile à réaliser :

Accepter de se dépositionner de l’endroit où l’on est pour essayer de regarder la situation depuis la personne elle-même.

Il ne s’agit évidemment pas pour le professionnel d’oublier son métier, pour l’établissement de nier ses responsabilités ou pour la famille de renoncer à son histoire. Il s’agit de suspendre un instant ce que chacun sait, organise ou propose afin de poser une autre question : si nous partions réellement de cette personne, de son existence, de sa manière d’être au monde et de ceux qu’elle reconnaît comme proches, que verrions-nous ?

Ce moment est délicat parce qu’il crée une forme de vide. La structure ne peut plus commencer par son offre. Le professionnel ne peut plus commencer par ce qu’il sait faire. L’institution ne peut plus commencer par ses recommandations et ses procédures. Pendant un instant, chacun accepte de ne plus être le point de départ. C’est précisément ce qui rend ce déplacement éthique si difficile, mais aussi si important.

La personne ne vit pas là où nous pensons

Notre système de solidarité est construit autour de métiers, d’établissements, de services, de dispositifs, de prestations, d’autorisations, de droits et de responsabilités. Tout cela est nécessaire pour organiser collectivement les réponses.

Mais une personne ne vit pas dans cela.

Elle vit dans une histoire. Elle possède des habitudes, des goûts, des inquiétudes, des attachements, des souvenirs et des manières parfois très particulières de communiquer. Certaines personnes la connaissent dans un contexte donné, d’autres depuis très longtemps. Certaines comprennent ses réactions mieux que d’autres. Certaines savent reconnaître un changement que personne d’autre ne remarque. Certaines resteront présentes lorsque les professionnels auront changé, lorsqu’un service aura été remplacé par un autre ou lorsqu’un lieu de vie aura changé.

Cette humanité de proximité n’est pas seulement un élément agréable de la qualité de vie. Pour certaines personnes extrêmement vulnérables, elle peut devenir l’une des conditions mêmes de leur liberté.

C’est ici que le point de départ change. Au lieu de commencer par la question : « Comment notre structure peut-elle favoriser l’autodétermination ? », on peut commencer par une interrogation plus fondamentale :

Qu’est-ce qui doit exister autour de cette personne pour que sa volonté puisse apparaître, être comprise, discutée et protégée ?

Avant le choix, vérifier les conditions du choix

L’autodétermination est souvent abordée à partir de la possibilité de choisir. Mais un choix n’est réellement personnel que si certaines conditions sont réunies.

La personne, depuis ce qu’elle vit, a-t-elle compris ce qui lui est proposé ? A-t-elle eu suffisamment de temps ? Dispose-t-elle d’un moyen de communication adapté ? Peut-elle refuser sans craindre les conséquences de son refus ? Peut-elle changer d’avis ? Quelqu’un la connaît-il assez bien pour distinguer un acquiescement habituel d’une adhésion réelle ? Une autre personne peut-elle contester l’interprétation dominante ? Qui se souviendra demain de ce que la personne exprimait aujourd’hui ?

Ces questions ne conduisent pas à contrôler davantage la personne. Elles conduisent exactement à l’inverse : à contrôler davantage les conditions dans lesquelles nous affirmons respecter sa volonté.

Lorsque la personne possède les moyens de contester, elle peut elle-même corriger les interprétations : elle proteste, refuse, explique, change d’interlocuteur ou demande autre chose. Lorsque ses possibilités sont plus limitées, ceux qui l’entourent doivent être encore plus attentifs à ne pas transformer leurs propres interprétations en vérités indiscutables.

L’éthique consiste alors peut-être à organiser autour de la personne suffisamment de pluralité, d’indépendance et de soutien pour que chacun puisse dire à l’autre : « Peut-être que nous nous trompons », sans que personne ne puisse tenir seul ce qui appartient à la personne.

Une humanité de proximité qui n’appartient à aucune structure

Cette réflexion conduit nécessairement à une question rarement poussée jusqu’à son terme : qui appartient réellement au monde de la personne, indépendamment des organisations qui l’accompagnent ?

Il existe, dans les textes, différentes formes de représentation, d’accompagnement ou de personne de confiance. Elles constituent des garanties importantes. Mais elles ne suffisent pas nécessairement à décrire ce que peut être une humanité de proximité durable.

DEDICI désigne cette réalité par l’expression cercle de personnes de confiance, ou Petit-Toit. Il s’agit d’un ensemble de personnes physiques, choisies autant que possible par la personne, auxquelles elle tient ou qui tiennent durablement à elle, et qui peuvent contribuer à la comprendre, à préserver sa mémoire, à défendre ses préférences, à confronter leurs interprétations et à rester présentes dans la durée.

Ce cercle n’est pas une structure médico-sociale supplémentaire. Il n’est pas un service. Il n’est pas une personne morale. Il ne doit pas devenir la propriété d’une association, d’un établissement ou d’une institution.

Il appartient d’abord à l’univers de la personne.

Des professionnels peuvent évidemment nouer avec elle des relations suffisamment fortes pour prendre personnellement place dans cette proximité. Mais une organisation, en tant que personne morale, ne peut pas se substituer à cette humanité, ni la contrôler. Elle doit la reconnaître et la soutenir.

Cette indépendance est essentielle parce qu’elle introduit une transversalité. La personne peut changer d’établissement, de service, de professionnel, de médecin, de régime de protection ou de lieu de vie. Son humanité de proximité devrait, autant que possible, pouvoir traverser ces changements.

Les structures ne sont pas écartées : elles sont invitées à se repositionner

Cette manière de penser peut paraître radicale parce qu’elle demande aux organisations de ne plus être le point de départ. Elle ne les rend pourtant ni inutiles ni secondaires. Elle leur demande autre chose : revenir, après ce déplacement éthique, avec toute leur valeur et toute leur compétence.

Les structures disposent de professionnels, de moyens, de capacités de compensation, de connaissances techniques et de responsabilités indispensables. Les pratiques développées autour de l’autodétermination prennent alors toute leur importance : communication adaptée, apprentissage du choix, participation, projet personnalisé, soutien à la décision, pouvoir d’agir, droit au risque, facilitation des choix de vie.

La différence est essentielle : ces pratiques ne commencent plus depuis le regard de la structure. Elles viennent rejoindre et soutenir une personne déjà située dans son propre univers relationnel.

La structure ne construit donc pas l’autodétermination de la personne. Elle contribue à créer et à soutenir les conditions qui lui permettent d’exercer la sienne. Elle ne prend pas possession de cette démarche ; elle y participe depuis sa place.

Ce changement de position peut être résumé par une formule simple : soutenir sans tenir.

Un contrôle collectif de l’effectivité, jamais un contrôle de la personne

Lorsqu’une personne est très vulnérable, il est légitime de vouloir s’assurer que les décisions prises correspondent réellement à ce qu’elle souhaite ou à ce que l’on peut raisonnablement comprendre de ses préférences.

Le contrôle à organiser ne doit pourtant jamais être celui de la personne. Il doit porter sur nous-mêmes, sur nos pratiques, sur nos interprétations et sur les conditions que nous avons créées autour d’elle.

Avons-nous réellement essayé de comprendre ? Avons-nous présenté plusieurs possibilités ? Notre offre a-t-elle limité inconsciemment les choix envisagés ? Quelqu’un d’extérieur à notre organisation connaît-il suffisamment la personne pour porter un autre regard ? Peut-elle revenir sur ce qui a été décidé ? Qui vérifiera dans quelques mois que la solution adoptée lui convient toujours ?

Ce contrôle croisé devient une garantie éthique. Il protège la personne contre l’appropriation involontaire de sa volonté. Il protège aussi les familles, les professionnels et les institutions contre une responsabilité qu’aucun acteur ne devrait porter seul : celle de prétendre savoir définitivement ce qu’un autre être humain veut.

Il ne s’agit donc pas de multiplier les contrôles extérieurs sur la personne, mais de créer autour d’elle les conditions permettant aux acteurs de se contrôler eux-mêmes et mutuellement dans leurs interprétations. Plus la personne a de difficulté à faire entendre sa volonté, plus cette vigilance collective devient nécessaire.

L’autodétermination comme conséquence et non comme point de départ

Peut-être faut-il alors inverser légèrement notre manière habituelle de présenter les choses.

L’autodétermination ne serait plus uniquement un objectif à atteindre ni une compétence à transmettre. Elle deviendrait aussi la conséquence d’un environnement humain et relationnel indépendant des institutions mais reconnu et soutenu par elles, organisé de telle manière que la volonté de la personne puisse rester la sienne.

Le préalable serait éthique : se déplacer, chercher à comprendre, reconnaître les proches choisis, accepter plusieurs regards, organiser la contradiction, préserver une continuité humaine et vérifier régulièrement que l’on ne parle pas abusivement au nom de la personne.

Les pratiques professionnelles viendraient ensuite. Elles ne seraient ni diminuées ni remises en cause. Elles seraient replacées sur un sol plus solide et pourraient alors produire pleinement leurs effets.

Il ne s’agit donc pas d’abandonner tout ce qui a été construit autour de l’autodétermination. Il s’agit peut-être de donner à ces avancées une condition supplémentaire pour aller jusqu’au bout de leur ambition : partir d’abord de la personne et de son humanité de proximité, puis organiser autour d’elles le soutien des structures.

Se dépositionner pour mieux se repositionner

Le véritable changement demandé aux professionnels, aux associations, aux familles et aux institutions est finalement assez simple à formuler, même s’il est difficile à accomplir : accepter de ne pas commencer par soi.

Se dépositionner provisoirement de sa fonction, de son organisation, de son expertise ou de son offre pour regarder d’abord depuis la personne et son humanité de proximité. Puis revenir à sa responsabilité professionnelle, familiale ou institutionnelle avec une compréhension différente de la place que chacun doit occuper.

Ce retour est essentiel. Il ne s’agit pas de rester hors des structures, ni de nier ce qu’elles peuvent apporter. Il s’agit de pouvoir s’en extraire suffisamment, pendant un instant, pour retrouver le point de départ humain, puis revenir soutenir justement ce qui appartient à la personne.

La question première pourrait alors devenir :

Si nous nous plaçons réellement du côté de cette personne, qui doit être autour d’elle et quelles conditions d’indépendance et de soutien devons-nous réunir pour que ce qui lui appartient continue réellement à lui appartenir ?

Sa parole, ses préférences, ses refus, ses relations, ses choix et, finalement, sa vie.

Peut-être est-ce là que commence une véritable posture éthique auprès des personnes vulnérables : dans une manière plus exigeante de se tenir auprès d’elles, capable de se dépositionner un instant pour pouvoir ensuite se repositionner justement.

Mots-clés

Éthique — personnes vulnérables — posture éthique — autodétermination — effectivité de l’autodétermination — pouvoir d’agir — soutien à la décision — humanité de proximité — cercle de personnes de confiance — Petit-Toit — proches choisis — indépendance — transversalité — pluralité des regards — continuité humaine — soutien sans appropriation — soutenir sans tenir — droits des personnes — accompagnement — décision soutenue

Corpus Solidarité

A l’attention de Tous, pour Tous
Déposé sur Zenodo, plateforme de la recherche européenne hébergée par le CERN, pour une utilité et pour une éternité

236 articles, 15 livres, 20 mini-sites thématiques, 21 grands titres journalistiques, plusieurs dizaines de publications, des outils en ligne, etc.

Origine et sens de ce corpus

Ce corpus est né d’une inquiétude simple et durable :
celle d’un père face à l’avenir de son enfant,
handicapé, vieillissant,
et à la question de savoir qui restera vraiment auprès de lui
lorsque les proches ne pourront plus être là.
Il est né aussi du constat calme
qu’il existe un écart
entre ce que de nombreuses familles vivent au plus profond
et ce que les institutions, même bien intentionnées,
placent le plus souvent au centre de leur action.
Cet écart n’est pas une faute.
Il est structurel.
Les familles portent une préoccupation relationnelle et temporelle.
Les institutions portent des responsabilités collectives, politiques et organisationnelles.
Les deux sont nécessaires.
Elles ne coïncident pas toujours.
Face à cela, un choix a été fait :
ne pas opposer,
ne pas contraindre,
mais formuler, organiser et déposer.
Formuler ce qui fait réellement tenir la solidarité :
les relations de proximité,
les cercles de confiance,
la continuité dans le temps.
Organiser ces éléments en un cadre lisible.
Et tout déposer en licence ouverte,
afin que ces idées restent disponibles,
libres,
réutilisables,
sans propriétaire,
pour ceux qui en auront besoin un jour.
Ce travail n’attend pas de résultat immédiat.
Il s’inscrit dans le temps long.
Dix ans, vingt ans, ou davantage.
Il est placé là comme une ressource,
non comme une revendication.
Celui qui l’a porté est aussi engagé
dans des instances représentatives des familles
et des institutions.
Il connaît les deux rives.
C’est depuis cet endroit,
à la fois intérieur et en écart,
avec un regard atypique,
que ce corpus a été construit.
Qu’il serve, le moment venu,
à ceux qui chercheront
à relier davantage
les attentes profondes des familles
et le travail des institutions qui les représentent.
Qu’il reste disponible.
Qu’il reste libre.
Qu’il reste paisible.

Lien CERN Zenodo. https://zenodo.org/records/22053830
Publics, familles, professionnels, chercheurs, décideurs, politiques, etc.
Utilisez ce lien avec une Intelligence artificielle, et goûtez les réponses à vos questions

Quel avenir pour nos enfants

Après Nous

La question de l’avenir de nos enfants, notamment ceux en situation de handicap, est une préoccupation majeure pour chaque parent. Ce projet propose la mise en place d’un cercle de personnes de confiance durable pour chaque situation, soutenu par les institutions.

19 aout 2026 Vidéo ici

Mon projet de vie

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent

Il existe des projets de vie qui portent sur un logement, une activité, un accompagnement, des soins, un travail ou des loisirs. Et puis il existe peut-être un projet plus fondamental, parce qu’il rend tous les autres possibles :

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent et m’aident à faire entendre ce que je veux.

Pour certaines personnes en situation de vulnérabilité, notamment lorsqu’elles rencontrent d’importantes difficultés de compréhension, de communication ou d’autodétermination, cette continuité humaine n’est pas un supplément de confort. Elle peut devenir une condition essentielle pour être comprise, exprimer ses préférences et ses refus, traverser les changements de professionnels ou de lieux de vie et continuer à être actrice de ce qui lui arrive.

C’est à partir de cette question que DEDIĈI a construit une nouvelle ressource :

Mon projet de vie
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Le site part volontairement de la personne et de sa demande. Il ne présente pas comme existante une nouvelle prestation qui aurait déjà son nom, son tarif et son cadre réglementaire. Il cherche au contraire à montrer ce que l’on peut déjà demander, examiner, organiser ou expérimenter à partir des cadres existants, puis à distinguer clairement ce qui relève encore d’une innovation organisationnelle ou, plus loin, d’une évolution éventuelle du droit.

Une idée simple : le cercle appartient à la personne

Le cœur de la proposition est le cercle de personnes de confiance : quelques personnes physiques suffisamment proches pour apprendre à connaître la personne, ses façons de s’exprimer, son histoire, ses préférences et ses refus, et capables de rester ou de se relayer dans le temps.

Ce cercle n’est pas l’équipe d’un établissement. Il n’est pas un comité qui décide à la place de la personne. Il ne remplace ni une mesure de protection juridique, ni les soins, ni la PCH, ni les accompagnements nécessaires.

Il appartient à la personne.

Les institutions peuvent en revanche aider ce cercle à émerger, à se renforcer, à accueillir de nouvelles personnes, à traverser les transitions ou à se reconstituer lorsqu’il s’affaiblit. C’est le principe qui traverse tout le travail : les Grands Toits soutiennent le Petit Toit, sans le tenir, et font alliance avec lui.

De la demande d’une famille à une réponse organisée

Le travail ne s’arrête donc pas à une idée générale.

Le site a été construit pour suivre toute la chaîne.

Une personne ou une famille peut y trouver une formulation directement utilisable dans un projet de vie MDPH. Une équipe MDPH ou une CDAPH peut examiner ce qui est réellement demandé et distinguer ce besoin des prestations déjà connues. Une association, un service ou un organisme gestionnaire peut étudier un cahier des charges permettant d’imaginer une offre. Une ARS, un Département ou un autre financeur peut regarder ce que suppose son ingénierie, son expérimentation et sa pérennisation. Enfin, juristes, directions et décideurs publics peuvent retrouver les fondements, les limites du droit actuel et les propositions prospectives. Le site organise explicitement ces quatre parcours sans obliger chacun à lire tout le dossier.

Trois éléments doivent rester clairement séparés : le cercle humain propre à la personne ; la fonction institutionnelle qui soutient ce cercle sans se l’approprier ; et les aides, soins et compensations directement apportés à la personne. Cette distinction est une des clés du projet.

Un site qui ne se contente pas d’expliquer

Nous avons voulu que cette ressource laisse quelque chose entre les mains de celui qui la consulte.

On peut donc y télécharger des documents courts pour préparer une demande, la transmettre à une équipe, expliquer le cercle à un proche, présenter le projet à une direction, étudier une offre ou réfléchir à son financement.

Quelques accès directs :

Entrer dans le site-ressource : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/
Présentation générale pour responsables publics, associatifs et médico-sociaux : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/presentation_generale_responsables.pdf
Préparer une demande MDPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/kit_personne_demande_mdph.pdf
Fiche courte à transmettre à une MDPH ou une CDAPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/fiche_mdph_transmission.pdf
Le cercle de personnes de confiance expliqué en deux pages : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cercle_personnes_confiance_2_pages.pdf
Cahier des charges pour une structure souhaitant construire une offre : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cahier_des_charges_offre_soutien_cercle.pdf
Toute la documentation : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/ressources/index.html

Ces supports correspondent bien aux différents usages prévus dans le site : personne et famille, MDPH/CDAPH, structures, financeurs, directions et décideurs.

Un dossier de travail de 25 pages vient compléter le site

Un second travail, réalisé après la construction du site, vient maintenant en approfondir l’ensemble :

Mon projet de vie — Le cercle de personnes de confiance durable et choisi
Du besoin clarifié à l’appel à l’action — refonte de l’offre

Téléchargement :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/dossier_mon_projet_de_vie_cercle_de_confiance.pdf

Ce dossier de 25 pages reprend successivement le besoin, la question de l’offre aujourd’hui disponible, la construction d’une réponse, son économie, puis les perspectives juridiques autour du droit au cercle de personnes de confiance et du Mandat de Protection de Tous les Temps. Il distingue explicitement les recherches documentaires, une simulation qualitative réalisée avec l’aide de l’intelligence artificielle et la future enquête de terrain réelle ; les propositions législatives y sont présentées comme prospectives et non comme du droit positif.

Une invitation à essayer, discuter et construire

Ce travail n’a pas vocation à rester un dossier de plus.

Il peut servir à une famille qui souhaite enfin formuler ce qu’elle n’arrivait pas à demander. Il peut aider une MDPH à reconnaître et qualifier un besoin. Il peut donner à une association ou à un organisme gestionnaire l’idée de proposer une offre. Il peut fournir à une autorité ou à un financeur une base de travail pour une expérimentation. Il peut enfin permettre aux juristes et décideurs publics de regarder ce qui tient déjà dans l’existant et ce qui mériterait éventuellement d’être renforcé demain.

La question de départ reste pourtant extrêmement simple :

Si un parent, un professionnel ou un lieu disparaît demain, qui continuera à connaître cette personne et à l’aider à faire entendre ce qu’elle veut ?

Peut-être est-ce là, pour certaines personnes, le projet de vie qui permet tous les autres.

Découvrir le travail :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Lettre ouverte à l’UNAF et aux associations familiales et parentales

Faire en sorte qu’une famille puisse toujours être là

Aux responsables de ces structures, aux familles et à tous ceux qui font vivre ces mouvements.

Il existe des institutions dont la mission dépasse largement les activités par lesquelles le grand public les connaît. L’UNAF et les UDAF, par exemple, en font partie.

Aujourd’hui, beaucoup de personnes rencontrent les UDAF à travers leurs services, et particulièrement à travers la protection juridique des majeurs : tutelles, curatelles, accompagnement des personnes protégées, information et soutien aux familles confrontées à ces responsabilités.

Cette action est essentielle. Elle met quotidiennement les UDAF au contact de personnes dont la vulnérabilité exige que leurs droits, leurs intérêts et leur parole puissent être protégés.

Mais l’histoire de ce mouvement familial-là est plus large.

En 1945, lorsque l’ordonnance du 3 mars donne naissance à l’UNAF et aux UDAF, le Gouvernement provisoire organise avant tout la représentation des familles. L’UNAF rappelle elle-même cette origine : il s’agissait de réunir les associations familiales et de donner au mouvement familial une capacité organisée de représentation auprès des pouvoirs publics.

Cette mission demeure inscrite dans la loi. L’UNAF et les UDAF ont notamment pour fonctions de donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions familiales, de proposer les mesures conformes aux intérêts matériels et moraux des familles et de représenter officiellement l’ensemble des familles auprès des pouvoirs publics.

C’est à partir de cette histoire que nous aimerions poser une question. Non pas une question réservée au handicap, au grand âge, aux tutelles ou aux aidants. Une question beaucoup plus universelle.

Qu’est-ce qu’une société doit préserver lorsque la vie devient fragile ?

Depuis toujours, la famille, quand elle existe et fonctionne bien, est l’un des premiers lieux où une personne trouve de la présence, de l’attention, de l’entraide, de la protection, du ressourcement et une certaine continuité.

La famille connaît ; elle remarque ; elle se souvient ; elle aide ; elle protège ; elle s’inquiète ; elle défend parfois. Elle traverse avec nous des changements de domicile, des maladies, des accidents, des difficultés, des réussites et des années.

Bien sûr, aucune famille n’est idéale. Certaines sont absentes, éloignées, fragiles ou conflictuelles. Certaines personnes ont dû s’en protéger. D’autres n’en ont pratiquement plus. Beaucoup de familles aiment profondément mais s’épuisent, vieillissent ou arrivent simplement à la limite de ce qu’elles peuvent porter.

Mais derrière le mot « famille » subsiste une fonction humaine fondamentale : ne pas laisser une personne seule avec ce qui lui arrive.

C’est peut-être cette fonction qu’il faut aujourd’hui regarder à nouveau.

Qui est là et qui sera là quand nous ne pourrons plus l’être ?

Cette question est connue de milliers de parents et d’aidants. Elle prend des formes différentes :

Que deviendra notre enfant handicapé lorsque nous aurons disparu ? Qui veillera sur ma sœur lorsqu’elle ne pourra plus se défendre seule ? Qui prendra des nouvelles de mon père lorsqu’il changera de lieu de vie ? Qui connaîtra encore suffisamment cette personne pour comprendre ce qu’elle essaie de dire ? Qui remarquera que quelque chose ne va plus ? Qui pourra intervenir si une réponse pourtant conforme aux procédures n’est plus bonne pour elle ?

Nos organisations savent apporter beaucoup de réponses indispensables : droits, prestations, aides, soins, établissements, accompagnements professionnels et mesures de protection juridique.

Mais une question reste entière : qui restera humainement là ?

Cette interrogation est déjà formulée très clairement dans la préface de l’édition spéciale des 80 ans de l’UDAF 68 de La Paix de Tous les Temps : comment permettre aux personnes vulnérables de rester entourées, comprises, défendues et accompagnées tout au long de leur vie, tout en reconnaissant la place irremplaçable des familles et en construisant avec elles des relais humains durables ?

La Paix de Tous les Temps : [Lien]

La protection juridique est indispensable. Elle ne peut pas tout être.

Il faut ici éviter un faux débat. Il n’est pas question d’opposer la famille aux professionnels, l’entourage à la protection juridique, les citoyens aux institutions.

Une personne peut avoir besoin d’une tutelle ou d’une curatelle. Elle peut avoir besoin d’un établissement, d’un service, de professionnels spécialisés, de droits correctement ouverts et de décisions juridiquement sécurisées. Mais elle a également besoin, comme tout être humain, de relations.

La mesure de protection répond à une question juridique essentielle. Elle ne peut cependant pas, à elle seule, fabriquer une famille, un ami, un voisin attentif, plusieurs personnes qui se connaissent, une mémoire partagée, une présence affective, un appel téléphonique spontané ou quelqu’un qui se demande simplement : « Comment va-t-elle vraiment ? »

Il ne faut donc pas choisir entre les deux. Il faut parvenir à les réunir.

Protéger juridiquement lorsqu’il le faut. Entourer humainement toujours. Préparer les relais pour que cela puisse durer.

C’est peut-être justement parce que les UDAF connaissent profondément les réalités de la protection juridique qu’elles sont bien placées pour mesurer ce qu’elle peut accomplir — et ce qu’elle ne peut pas remplacer.

Faire famille, même lorsque la famille ne peut plus tout porter

Nous employons ici le mot « famille » dans son sens le plus ouvert.

La famille naturelle demeure évidemment première lorsqu’elle existe, qu’elle est souhaitée et qu’elle peut tenir sa place. Mais lorsqu’elle devient trop petite, trop fragile, trop éloignée ou trop fatiguée, pourquoi ne pourrait-elle pas être soutenue, élargie, complétée ?

Et lorsqu’elle manque réellement, pourquoi notre solidarité collective ne saurait-elle pas aider une personne à retrouver autour d’elle quelques relations durables ?

Parents, frères et sœurs, amis, voisins, proches choisis, bénévoles, citoyens volontaires, parfois d’autres personnes rencontrées au cours de la vie : plusieurs présences peuvent progressivement former autour d’une personne ce que certains appelleront une famille sociale étendue, d’autres un cercle de personnes de confiance, un petit toit, une famille choisie, un entourage proche ou simplement « les miens ».

Le nom importe finalement moins que la réalité. Quelques personnes physiques. Pas nécessairement beaucoup. Des personnes que la personne reconnaît, choisit ou accepte. Des personnes qui peuvent avoir des places différentes. Des personnes qui se connaissent suffisamment pour coopérer et, lorsque cela devient nécessaire, se relayer. Des personnes qui connaissent quelque chose de son histoire, de ses volontés, de ses habitudes, de ses préférences et de ce qui compte pour elle.

Le projet institutionnel de l’UDAF 68 a d’ailleurs déjà fait une place à la notion de Famille sociale étendue, en posant précisément cette question des relais autour des personnes vulnérables lorsque l’entourage naturel ne peut plus tout porter.

Il ne s’agit donc pas d’inventer une famille administrative. Il s’agit de rendre possible une fonction familiale dans la durée.

Une personne doit rester libre de ses relations

Cette ambition n’a de sens qu’à une condition absolue : partir de la personne.

Un cercle humain ne peut être constitué à sa place contre son gré. La confiance ne se décrète ni par la parenté, ni par une profession, ni par une institution.

Les travaux juridiques menés par DEDIĈI sur le droit au cercle de personnes de confiance posent précisément ce principe : toute personne devrait pouvoir choisir les personnes physiques auxquelles elle accorde une place particulière, différencier leurs rôles, faire évoluer ses choix et, lorsque sa situation l’exige, recevoir les appuis nécessaires pour que ces relations demeurent possibles. Les institutions soutiennent le cercle ; elles ne le composent pas, ne l’administrent pas et ne se l’approprient pas.

Présentation du droit au cercle de personnes de confiance : [Lien]

Cette liberté est essentielle. La famille sociale étendue ne doit jamais devenir une famille imposée. Le cercle doit pouvoir évoluer. Certaines personnes arrivent, d’autres s’éloignent. Les rôles changent. La volonté et le choix de la personne vulnérable restent déterminants.

Et certaines personnes peuvent également ne pas souhaiter constituer un tel cercle. Le projet juridique DEDIĈI prévoit explicitement que cette liberté doit aussi être respectée.

Dossier juridique DEDIĈI : [Lien]

L’ambition est donc : « personne ne devrait être privé de la possibilité d’être entouré lorsque cette présence humaine lui est nécessaire et qu’il la souhaite ».

Cela pourrait profondément relever de la mission de l’UNAF et des associations parentales

C’est ici que nous souhaitons interpeller amicalement les mouvements familiaux et parentaux.

L’UNAF, par exemple, n’aurait pas à devenir propriétaire de ces entourages. Les UDAF n’auraient pas à « gérer » les familles sociales étendues. Il ne faudrait surtout pas transformer une relation humaine en un dispositif supplémentaire.

La mission pourrait être beaucoup plus fondamentale : veiller à ce que cette possibilité familiale existe réellement.

Lorsqu’une personne dispose autour d’elle d’une famille et de proches solides : les reconnaître et les soutenir.

Lorsque tout repose sur une ou deux personnes qui commencent à s’épuiser : aider à renforcer l’entourage et à préparer les relais.

Lorsque la famille est éloignée ou trop fragile : chercher avec elle comment élargir le cercle.

Lorsque la personne vulnérable n’a pratiquement plus personne : savoir aller vers elle et rendre possibles de nouvelles relations, si elle le souhaite.

Lorsque le cercle existe : l’aider à dialoguer avec les professionnels, les établissements et les institutions.

Et une fois celui-ci suffisamment solide : rester disponible sans le tenir à sa place.

C’est une règle très simple que les travaux de DEDIĈI résument ainsi :

Les grands toits soutiennent le petit toit, mais ne le tiennent pas.

Les associations, services, collectivités, établissements, administrations et institutions disposent de moyens, de compétences et de pouvoirs organisés. Leur rôle est indispensable.

Mais le petit toit n’appartient qu’à la personne vulnérable.

Notre référentiel de travail le formule ainsi : lorsqu’un cercle existe, il faut le soutenir ; lorsqu’il devient fragile, le renforcer ; lorsqu’il manque, aider à le faire naître.

Le mouvement familial possède pour cela une place singulière

On mesure alors ce que pourrait représenter le réseau UNAF-UDAF — et l’ensemble des associations familiales et parentales.

Il existe nationalement. Il existe dans chaque département. Il connaît les familles. Il représente leur parole. Il possède une expérience sociale et juridique considérable. Il est en relation permanente avec les pouvoirs publics.

Et surtout, sa légitimité historique ne vient pas seulement de la gestion de services : elle vient de cette mission confiée au mouvement familial de représenter et défendre les intérêts des familles.

Alors pourquoi ne pourrait-il pas porter une ambition nationale de ce type ?

Faire en sorte que les familles puissent entourer, protéger, soutenir et préparer l’avenir sans avoir à tout porter seules. Et lorsque la famille habituelle ne suffit plus : rendre possible, avec la personne, l’élargissement ou la reconstruction d’un entourage humain capable d’exercer durablement ces fonctions de proximité.

Ce serait à la fois profondément traditionnel et extrêmement innovant.

Deux travaux juridiques pourraient contribuer à cette ambition

DEDIĈI travaille depuis plusieurs années sur ces questions.

Ces travaux sont offerts. Ils sont proposés à la discussion, à la critique, à l’expérimentation et à tous ceux qui voudront les améliorer.

Deux constructions pourraient particulièrement intéresser le mouvement familial.

La première est le dossier « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance », présenté comme un document de travail comprenant une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Son principe est universel : reconnaître les relations choisies, protéger leur liberté et permettre aux institutions de les soutenir sans les tenir.

Dossier : [Lien]

La vulnérabilité y est considérée comme l’enjeu du droit, et non comme sa condition : le cercle peut commencer à se construire longtemps avant la maladie, le handicap, le vieillissement ou l’épuisement des proches.

La seconde est le Mandat de Protection de Tous les Temps. [Lien]

Il explore une forme juridique destinée à préserver la continuité humaine dans la durée. Il ne cherche pas à remplacer les protections existantes mais à maintenir et, lorsque cela devient nécessaire, à réanimer le cercle humain autour de la personne.

L’un cherche donc à donner davantage de reconnaissance et de garantie aux relations choisies. L’autre cherche à leur donner de la continuité dans le temps.

Et les deux peuvent parfaitement s’articuler avec les protections juridiques existantes. Le dossier DEDIĈI identifie d’ailleurs explicitement le besoin de travailler l’articulation du futur droit au cercle avec la sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle, l’habilitation familiale et le mandat de protection future.

Nous ne présentons pas ici ces textes comme des solutions achevées. Le dossier juridique lui-même demande qu’ils soient examinés et vérifiés par des juristes qualifiés avant tout portage législatif.

Mais ils offrent une matière de travail.

Et peut-être une invitation.

Une invitation faite au mouvement familial

Nous proposons que l’UNAF, les UDAF, les associations familiales et parentales, les personnes concernées, les familles, les juristes, les professionnels et les pouvoirs publics puissent regarder ensemble une question qui les dépasse tous :

Devons-nous considérer comme une responsabilité collective le fait que toute personne puisse disposer, lorsqu’elle en a besoin et qu’elle le souhaite, d’un entourage humain suffisamment solide pour traverser avec elle les difficultés et le temps ?

Si la réponse est oui, alors les mouvements familiaux et parentaux pourraient jouer un rôle central.

Non pas pour posséder ces entourages. Non pas pour les normaliser. Non pas pour se substituer aux familles.

Mais pour veiller à leur existence, aider à les rendre possibles lorsqu’ils manquent, soutenir ceux qui les font vivre, défendre leurs droits auprès des pouvoirs publics et permettre leur continuité.

Ce serait probablement aussi une manière très actuelle pour l’UNAF de revenir aux racines de 1945.

À l’époque, il fallait organiser les familles pour qu’elles puissent collectivement parler aux pouvoirs publics.

Aujourd’hui, il faut peut-être aussi permettre aux familles et aux entourages humains de continuer à exister et à agir autour des personnes, même lorsque la vulnérabilité, l’âge ou le temps viennent fragiliser les liens.

Les relations avant les solutions

Nous avons construit de grands toits. Nous en avons besoin. Ils soignent, accompagnent, financent, protègent, accueillent, compensent et organisent.

Mais avant le grand toit, et avec lui, chaque personne devrait pouvoir avoir son petit toit humain.

Des personnes qui la connaissent. Des personnes qui restent. Des personnes qui se relaient. Des personnes qui prennent soin de ce qu’elle vit et de ce qui lui arrive.

C’est peut-être cela, finalement, que le mouvement familial pourrait aider notre société à garantir : qu’une logique de famille puisse continuer à entourer une personne, quelles que soient les circonstances de sa vie.

Famille naturelle lorsqu’elle est là. Famille soutenue lorsqu’elle fatigue. Famille élargie lorsqu’elle a besoin de renfort. Famille sociale étendue lorsque d’autres doivent progressivement prendre leur part. Cercle de personnes de confiance lorsque c’est ainsi que la personne souhaite nommer ceux qui l’entourent.

Peu importe finalement le nom. L’essentiel est que quelqu’un soit là. Que plusieurs personnes puissent se relayer. Que la personne conserve sa place, sa volonté et sa liberté. Que les institutions soutiennent sans prendre possession.

Et que les années ne détruisent pas silencieusement ce qui permet à une vie de rester une vie parmi les autres.

Veiller. Aller vers. Réunir. Soutenir. Faire durer.

Peut-être y a-t-il là, quatre-vingts ans après 1945 pour l’UNAF, une grande mission à poursuivre ensemble. Une mission profondément familiale. Une mission profondément universelle.

Une question que DEDIĈI souhaite aujourd’hui proposer à l’UNAF et à l’ensemble des mouvements familiaux et parentaux.

Autrement dit

La famille sociale étendue est une conséquence possible des missions familiales et parentales elles-mêmes lorsque la famille naturelle bienveillante ne suffit plus.

Veiller à l’existence de cette fonction familiale, la défendre, rendre possible son renforcement ou sa reconstitution, obtenir sa reconnaissance par les grands systèmes, puis soutenir sans tenir.

Tel pourrait être le Grand Dessein, beaucoup plus vaste, fort et conforme à l’esprit de 1945.

Veillons

Veillons à une Solidarité de Tous les Temps

Veillons à ce que toute personne rendue vulnérable par l’âge, la maladie, le handicap, l’isolement ou les circonstances de la vie puisse compter durablement sur quelques personnes de confiance autour d’elle. Des personnes qui la connaissent, prennent de ses nouvelles, remarquent ce qu’elle vit et restent attentives à ce qui lui arrive.

Veillons à regarder d’abord qui est là autour d’elle. Qui la connaît vraiment, qui l’écoute, qui peut la défendre, qui s’occupe activement et durablement de ce qui lui arrive, qui peut prendre sa part et se relayer avec d’autres ?

Veillons à ce que personne ne dépende durablement d’une seule présence. Aidons ceux qui sont déjà là à se connaître, à coopérer, à partager les rôles et à préparer les relais.

Veillons à ce que cet entourage puisse continuer malgré les changements de la vie. Les lieux peuvent changer, les professionnels peuvent changer, les organisations peuvent changer ; autour de la personne, une continuité humaine doit pouvoir demeurer, se renouveler et l’accompagner partout où elle est et partout où elle sera.

Veillons aussi aux personnes autour desquelles il manque du monde. Sachons aller vers elles, regarder autour d’elles, rechercher les volontés possibles et aider quelques personnes à se rapprocher pour qu’un entourage puisse naître ou se renforcer.

Veillons à ce que chacun puisse choisir les personnes auxquelles il accorde sa confiance et faire évoluer ses choix au fil de sa vie. Ce cercle est lié à la personne, à son histoire, à ses volontés et à ce qui compte pour elle.

Veillons à ce que les familles, les proches, les voisins, les citoyens, les bénévoles et les professionnels puissent prendre leur part. Et veillons à ce que les associations, les collectivités et les institutions les soutiennent, leur donnent les moyens d’agir et restent disponibles sans prendre leur place.

Veillons les uns sur les autres. Car chacun de nous peut un jour avoir besoin que quelques personnes restent là, et chacun de nous peut aussi devenir l’une de ces personnes pour quelqu’un d’autre.

Gardons alors cette question vivante autour de nous : qui est là, qui veille, qui peut se relayer, qui sera encore là demain ? Et lorsqu’il manque quelqu’un, qui va aider à le trouver ?

Veiller ; Aller vers ; Réunir ; Soutenir ; Faire durer,

C’est peut-être cela, simplement, la Solidarité de Tous les Temps.

Je sursois

Une démocratie réinventée au profit des plus empêchés.

Et si on offrait le droit de comprendre avant de décider ?

Il y a une aspiration qui nous rassemble aujourd’hui dans les associations, les collectivités et les entreprises : donner la parole à celles et ceux qui en sont trop souvent écartés.

On déploie des moyens, on adapte des salles, on simplifie des formulaires. On veut que la démocratie participative s’incarne partout pour que chacun puisse prendre part aux décisions qui le concernent. C’est une intention magnifique.

Mais dans ce bel élan, une question concrète se pose : que se passe-t-il dans la tête d’une personne qui, face à un bulletin, ne comprend pas les termes, les enjeux ou les conséquences d’un vote ?

Elle n’a souvent que trois choix :

1. Voter au hasard (pour faire comme tout le monde).

2. S’abstenir (et disparaître du paysage).

3. Se taire (par peur d’avouer qu’elle ne sait pas).

Aucun de ces trois choix ne respecte sa dignité. Et aucun ne nous donne une information utile à nous, les organisateurs.

Mettre le mot juste : « Je sursois »

Alors, au lieu de contourner le problème, pourquoi ne pas poser le mot exact ?

Imaginez une quatrième case sur un bulletin ou une application de consultation :

👉 « Je sursois. »

« Je sur-quoi ? Je sur-soi ? Mais ça veut dire quoi ? »

C’est précisément là que tout commence — et si ce mot demande à être expliqué, c’est qu’il fait déjà son travail pédagogique.

Surseoir, c’est décider de suspendre une action pour se donner le temps. Dire « Je sursois », ce n’est pas dire « Je m’en fiche » ni « Je suis contre ». C’est dire haut et fort : « Je veux participer, mais j’ai besoin qu’on m’explique autrement avant de me prononcer. »

Ne pas comprendre n’est pas une faute. C’est un signal. C’est la preuve que le langage, le support ou le temps accordé n’étaient pas adaptés.

Ce que « Je sursois » engage

Cette case n’est pas une échappatoire pour retarder une décision inconfortable. Elle n’a de sens que si elle engage l’organisateur en retour : un délai annoncé, une reformulation ou une réunion d’explication, et un nouveau passage au vote. Sans ce protocole, « Je sursois » resterait un soupir sans suite. Avec lui, c’est un contrat : je suspends ma voix, et vous vous engagez à me la rendre compréhensible.

Pourquoi ce mot précis change tout

• Il redonne sa place à la précision. Plutôt que d’édulcorer le langage au risque de perdre le sens, poser un mot précis suivi de son explication est l’acte pédagogique par excellence.

• Il protège la dignité. Pour des personnes en situation de handicap, des publics fragiles ou tout simplement pour n’importe quel citoyen perdu face au jargon administratif, cette case retire la honte. L’éducateur ou l’organisateur sait qu’il doit retravailler sa copie, sans juger le votant.

• Il devient un baromètre collectif. Si une minorité de votants coche « Je sursois », c’est probablement un besoin d’éclaircissement individuel. Si une part importante la coche, cela peut être le signe que le dossier n’était pas encore prêt à être voté — une hypothèse à vérifier, pas un verdict.

Une invitation au courage pédagogique

Combien d’entre nous ont déjà coché une case « Pour » ou « Contre » la mort dans l’âme, sans avoir saisi la moitié des enjeux d’une réforme, d’un budget ou d’un statut d’association ?

La case « Je sursois » n’est pas un frein à la décision. C’est un garant de sa qualité. Elle transforme le vote en un dialogue honnête : « Explique-moi mieux, et je voterai en toute conscience. »

Serions-nous prêts à oser cette précision et à expérimenter cette case, ne serait-ce qu’une fois, dans un conseil de quartier ou une assemblée générale ?

La démocratie ne grandit pas en simplifiant le monde jusqu’à le rendre flou. Elle grandit en rendant la précision accessible à tous.

Un outil simple pour essayer tout de suite

Aller à l’outil

Retrouver la question qui nous a fait naître

À qui s’adresse cet article ?
Cet article s’adresse à toutes celles et ceux qui ont créé, dirigent, animent ou soutiennent une organisation née pour aider, protéger, relier ou ne laisser personne seul : mouvements parentaux et familiaux, associations, fondations, mutuelles, communautés, institutions sociales et médico-sociales, organisations caritatives, humanitaires, culturelles ou cultuelles, bénévoles, professionnels, administrateurs et responsables publics. Il propose simplement de retrouver une question commune : dans la puissance de ce que nous avons construit, gardons-nous encore vivante la raison humaine qui nous a fait agir ?

Le prophète, c’est celui qui a souvenir de l’avenir. (Paul Valéry)

De nombreux mouvements sont nés d’une question profondément humaine : qui est là et sera là pour cette personne lorsqu’elle aura besoin des autres ? Des parents se sont demandé ce que deviendrait leur enfant lorsqu’ils ne seraient plus là. Des familles se sont rassemblées pour protéger l’un des leurs. Des citoyens ont refusé que des personnes restent seules, abandonnées ou sans défense. Des associations parentales, familiales, caritatives, humanitaires, sociales, médico-sociales, culturelles, cultuelles, mutualistes et solidaires ont voulu accueillir, accompagner, relier et prendre soin. Des professionnels, des militants et des bénévoles ont construit des réponses qui n’existaient pas.

Toutes ces volontés ont fait naître des associations, des établissements, des services, des réseaux, des communautés, des lieux d’accueil et de multiples formes de solidarité. Elles ont accompli une œuvre considérable. Ces organisations sont aujourd’hui devenues importantes, compétentes et fortement engagées. Elles accompagnent des personnes vulnérables, mobilisent des bénévoles, emploient des professionnels, administrent des établissements, assurent des services, recherchent des financements, répondent à de nombreuses règles et affrontent quotidiennement des situations complexes.

Cette réussite fait cependant apparaître une interrogation. À mesure qu’une organisation grandit, une part croissante de son énergie devient nécessaire à son propre fonctionnement. Il faut administrer, recruter, financer, organiser, évaluer, rendre compte, respecter les normes, gérer les urgences et préserver la continuité de ce qui a été construit. Peu à peu, une organisation née pour répondre à un besoin humain peut être conduite à concentrer son attention sur la pérennité de ses activités et de ses structures.

Il ne s’agit ici ni d’un reproche ni d’un jugement sur les personnes. Les responsables, les administrateurs, les professionnels, les bénévoles et les militants font du mieux qu’ils peuvent. Beaucoup agissent dans des conditions difficiles, avec des moyens limités, des responsabilités lourdes et des obligations parfois contradictoires. La question porte sur une mécanique collective qui peut tous nous concerner.

La puissance de ce que nous avons construit ne nous expose-t-elle pas à perdre de vue la question qui nous a fait naître ?

Une organisation peut-elle continuer à se demander régulièrement si elle répond encore à son intention fondatrice ?

Les services, les établissements, les aides, les protections juridiques, les accompagnements professionnels et les parcours coordonnés sont essentiels. Mais garantissent-ils qu’une personne sera durablement connue, comprise, écoutée, défendue et entourée par des personnes qui resteront auprès d’elle ? Qui conservera son histoire ? Qui connaîtra ses habitudes, ses goûts, ses peurs et ses manières particulières de s’exprimer ? Qui remarquera qu’elle ne va plus aussi bien ? Qui prendra le temps de l’écouter ? Qui pourra la défendre lorsqu’une décision ne lui convient pas ? Qui réunira les personnes utiles autour d’elle ? Qui reviendra après une absence, une crise ou un changement de situation ? Qui restera humainement présent dans la durée ?

Ces questions ne diminuent en rien la valeur du travail accompli par les organisations. Elles en révèlent une limite naturelle : une institution, une association, un service ou une communauté peut accompagner une personne, mais aucun grand ensemble organisé ne peut constituer, à lui seul, toute son humanité de proximité.

Nous pourrions alors distinguer deux réalités complémentaires. Le grand toit organise, protège, accueille, soigne, accompagne, mobilise des moyens et garantit des services. Le petit toit humain est constitué des personnes qui connaissent la personne, tiennent à elle, veillent sur elle, l’écoutent, la défendent et restent présentes dans la durée.

Le petit toit ne remplace pas les grands toits. Les grands toits ne remplacent pas le petit toit.

La question peut ainsi être adressée à l’ensemble des mouvements parentaux, familiaux, associatifs, citoyens, professionnels, caritatifs, humanitaires, mutualistes, culturels, cultuels et solidaires : considérons-nous que le soutien à une humanité de proximité durable autour de chaque personne fait partie de notre responsabilité ?

Cette interrogation mérite mieux qu’une réponse immédiate ou défensive. Elle pourrait ouvrir un temps d’observation, d’écoute et de réflexion conduit dans un esprit de respect, de fraternité et d’apprentissage collectif. Il s’agirait de comprendre comment la question de l’entourage humain durable est aujourd’hui pensée, soutenue ou parfois perdue de vue au sein de nos organisations.

Cette réflexion devrait donner la parole aux personnes directement impliquées dans la vulnérabilité, aux familles et aux proches, aux bénévoles et aux militants, aux administrateurs et aux responsables, aux professionnels et aux directions, aux communautés locales ainsi qu’aux partenaires publics, privés, associatifs et cultuels.

Elle pourrait partir de questions simples : quelle question humaine a fait naître notre organisation ? Cette question reste-t-elle visible dans nos orientations et nos actions ? Qui se préoccupe concrètement de la continuité humaine de proximité autour de chaque personne ? Comment distinguons-nous l’accompagnement organisé de l’entourage personnel de la personne ? Que faisons-nous pour favoriser, renforcer ou préserver cet entourage ? Comment pouvons-nous soutenir un cercle humain sans le diriger, le professionnaliser ni nous l’approprier ? Les personnes impliquées reconnaissent-elles cette préoccupation dans ce que nous faisons ? Que pourrions-nous décider ensemble pour que les grands toits soutiennent réellement les petits toits humains ?

L’objectif ne serait pas d’imposer un modèle ou une doctrine déjà construite. Il serait de permettre à chaque mouvement de retrouver, dans sa propre histoire et dans ses propres tripes, la question qui l’a fait naître.

Nos organisations ont accompli une œuvre considérable. Elles peuvent aujourd’hui franchir une étape supplémentaire : mettre leur force, leur expérience, leur légitimité et leurs ressources au service d’une humanité de proximité qui appartient d’abord aux personnes elles-mêmes.

Cette réflexion ne remettrait pas en cause les institutions et les organisations existantes. Elle pourrait au contraire les rapprocher de leur fonction la plus profonde : faire en sorte qu’aucune personne ne se retrouve un jour entourée de solutions, de services ou de bonnes intentions, mais privée de personnes qui la connaissent, la défendent et restent auprès d’elle.

La puissance de ce que nous avons construit nous expose peut-être à perdre de vue la question qui nous a fait naître. Acceptons de la regarder ensemble.

La loi organise une collégialité professionnelle. Elle ne garantit pas encore une pluralité relationnelle choisie par la personne pour la défendre et la protéger sous sa volonté.

Une préoccupation bien antérieure à cette loi

Ce que la loi protège sérieusement

Une collégialité professionnelle, mais pas encore une pluralité relationnelle

Le cas particulier des majeurs protégés

Et lorsque la personne ne peut plus exprimer une volonté actuelle ?

Ce que l’affaire Vincent Lambert nous a appris

Ce que propose le droit au cercle de personnes de confiance

Une proposition de résolution avant une construction législative

La procédure ne remplacera jamais la relation

Sources et références

La loi sur l’aide à mourir

Les droits des personnes et les décisions de fin de vie

Le corpus DEDIĈI (sélection)

Et si une pièce essentielle manquait encore ?

À propos des travaux de l’ANAP et du CREAI Bretagne sur la transformation de l’offre

Le projet de vie ne peut pas être absorbé par le projet personnalisé

Le coordinateur de parcours est nécessaire, mais il ne peut pas tout porter

Les proches apparaissent dans les textes, mais où est le cercle qui traverse le temps ?

Ajouter un cercle de personnes de confiance, non un dispositif supplémentaire

Distinguer trois réalités pour sortir durablement des confusions

Une invitation à poursuivre la transformation jusqu’au bout

Références

Mots-clés

La bonne posture au plus près de la personne et de son humanité de proximité

Des progrès considérables qu’il faut d’abord reconnaître

L’éthique est au-delà de la déontologie et des pratiques

Accepter de se dépositionner

La personne ne vit pas là où nous pensons

Avant le choix, vérifier les conditions du choix

Une humanité de proximité qui n’appartient à aucune structure

Les structures ne sont pas écartées : elles sont invitées à se repositionner

Un contrôle collectif de l’effectivité, jamais un contrôle de la personne

L’autodétermination comme conséquence et non comme point de départ

Se dépositionner pour mieux se repositionner

Mots-clés

Après Nous

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent

Une idée simple : le cercle appartient à la personne

De la demande d’une famille à une réponse organisée

Un site qui ne se contente pas d’expliquer

Un dossier de travail de 25 pages vient compléter le site

Une invitation à essayer, discuter et construire

Faire en sorte qu’une famille puisse toujours être là

Qu’est-ce qu’une société doit préserver lorsque la vie devient fragile ?

Qui est là et qui sera là quand nous ne pourrons plus l’être ?

La protection juridique est indispensable. Elle ne peut pas tout être.

Faire famille, même lorsque la famille ne peut plus tout porter

Une personne doit rester libre de ses relations

Cela pourrait profondément relever de la mission de l’UNAF et des associations parentales

Le mouvement familial possède pour cela une place singulière

Deux travaux juridiques pourraient contribuer à cette ambition

Une invitation faite au mouvement familial

Les relations avant les solutions

Autrement dit

Et si on offrait le droit de comprendre avant de décider ?

Mettre le mot juste : « Je sursois »

Ce que « Je sursois » engage

Une invitation au courage pédagogique

Un outil simple pour essayer tout de suite