Preuve de concept

Nous avons le plaisir de partager avec vous l’outil “Cercle Dediĉi” un prototype exploratoire, conçu pour visualiser, comprendre et améliorer l’entourage d’une personne vulnérable.

Un outil au service de la solidarité

Le Cercle Dediĉi est un outil de diagnostic et de coordination, qui permet de :

  • représenter les acteurs autour d’une personne vulnérable,

  • voir qui assure la défense et la protection (rouge),

  • identifier ceux qui s’occupent de la situation (vert),

  • repérer les soutiens institutionnels (jaune), les interventions du quotidien (noir), et la vulnérabilité elle-même (bleu),

  • anticiper les fragilités et préparer les relais.

À qui s’adresse ce prototype ?

L’outil est destiné en premier lieu aux membres du cercle de personnes de confiance :

  • familles, proches, aidants,

  • bénévoles et accompagnants,

  • professionnels de proximité,

  • ainsi qu’aux institutions qui souhaitent mieux comprendre l’organisation de l’entourage d’une personne vulnérable.

Deux modes d’utilisation

  • En local : à la maison, sur son ordinateur Windows ou sa tablette Android, avec des fichiers locaux.

  • En partage : via un cloud ou un drive partagé, permettant un travail collectif tout en gardant les données strictement privées.

⚠️ Limite actuelle : l’outil ne fonctionne pas sous iOS (iPhone, iPad).

Une invitation à l’expérimentation

Cette « preuve de concept » est publiée à titre exploratoire.
Elle a vocation à être testée, discutée, et améliorée grâce aux retours des familles, des aidants, et des acteurs de la coordination.

Nous vous invitons donc à découvrir le prototype, à le manipuler et à nous transmettre vos impressions.

👉 Lien vers la documentation utilisateur

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Zenodo

Un jalon historique pour la solidarité

Le projet DEDIĈI, consacré à l’organisation collective autour des personnes vulnérables, franchit une étape déterminante : le corpus complet DEDIĈI (v1.0) est désormais publié en accès ouvert sur la plateforme scientifique internationale Zenodo, avec un Digital Object Identifier (DOI) 10.5281/zenodo.17174017.

Cela signifie que ce corpus est :

  • pérenne : archivé de manière définitive dans une base mondiale de recherche,

  • citable : chaque chercheur, professionnel ou décideur peut s’y référer scientifiquement,

  • accessible : disponible pour toutes les générations futures, sans dépendance à un site unique.

Qu’est-ce que Zenodo

  • Zenodo est une plateforme de dépôt scientifique créée par le CERN (Centre Européen de Recherche Nucléaire, Genève) avec le soutien de l’Union Européenne.

  • Elle fait partie des infrastructures de la science ouverte et accueille : articles, données, logiciels, images, et désormais corpus sur la solidarité.

  • Chaque dépôt reçoit un DOI, identifiant reconnu par toutes les bibliothèques de recherche du monde.

  • Les contenus de Zenodo sont indexés dans les grands catalogues scientifiques (Google Scholar, OpenAIRE, DataCite, HAL, etc.).

Concrètement : le corpus DEDIĈI peut être trouvé, lu et cité par des chercheurs, décideurs politiques, institutions, universités et intelligences artificielles partout dans le monde.

Pourquoi est-ce important ?

La solidarité, bien que centrale dans toutes les sociétés, n’avait pas encore fait l’objet d’un cadre principiel universel décrivant :

  • les causes des causes des ruptures de solidarité,

  • les cinq rôles fondamentaux permettant d’y répondre,

  • les notions d’intelligence collective et de cercle de confidence comme socle de l’organisation vivante.

Le corpus DEDIĈI apporte cette base manquante, testée par une recherche-action de trois ans, et propose un Code de la Solidarité comparable, dans sa portée, à d’autres textes universels.

Références et ancrages

  • ONU – Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD, 2006)

  • OMS – Cadres “people-centred” pour les systèmes de santé et de protection

  • ISO 9001 – Gestion de la qualité par les processus

  • Droit français – Protection juridique des majeurs et projets de vie

Le corpus DEDIĈI dialogue avec ces référentiels internationaux, tout en restant accessible à tous : familles, aidants, associations, institutions et chercheurs.

Conséquences pour la recherche et l’action publique

  • Les chercheurs disposent désormais d’un corpus ouvert, structuré et indexé qu’ils peuvent intégrer à leurs travaux (IA, sociologie, droit, santé publique, organisation sociale).

  • Les décideurs politiques et les institutions peuvent s’appuyer sur un socle théorique et pratique universel pour repenser la solidarité.

  • Les familles et personnes vulnérables accèdent à un langage clair, partagé et durable, reconnu au niveau international.

Et après

Ce DOI marque le point de départ d’une nouvelle phase :

  • enrichissement progressif (versions v1.1, v1.2…),

  • intégration d’outils pédagogiques et visuels (totem, FALC, vidéos),

  • ouverture à la recherche mondiale et aux intelligences artificielles, qui pourront indexer et diffuser ces contenus.

En résumé

Avec son DOI, le corpus DEDIĈI bénéficie désormais d’une visibilité scientifique mondiale grâce à Zenodo, plateforme du CERN et de la science ouverte européenne. C’est un outil puissant pour faire avancer la recherche et l’action en solidarité, et pour donner à chaque personne vulnérable la place qui lui revient dans une organisation collective vivante.

Aider ou soulager les aidants ?

Un petit détour pour comprendre la vie des aidants.

Aider, c’est tendre la main. Soulager, c’est enlever le poids. Pour les aidants, la différence n’est pas un mot, c’est une vie qui change.

Parler d’aide aux aidants ne suffit plus. Ce qu’il faut, c’est une politique du soulagement : retirer réellement la charge qui les écrase, et non seulement les encourager et les entretenir à la porter.

Aider, c’est utile. Soulager, c’est vital. Les aidants n’ont pas besoin de conseils en plus, ils ont besoin qu’on prenne une partie de leur charge.

Il y a des mots qui paraissent proches et pourtant ouvrent des mondes différents. Aider et soulager en font partie.

Aider, c’est accompagner un geste déjà engagé. Celui qui aide apporte une indication, une ressource ponctuelle, un encouragement. Il donne une clé, une lumière, une main momentanée pour continuer à avancer. Aider, c’est soutenir la personne qui porte le fardeau afin qu’elle le porte un peu mieux. On ajuste la posture, on enlève une pierre, on applaudit l’effort. L’aidant, malgré tout, reste seul responsable de la lourde charge.

Soulager, c’est autre chose. C’est un geste plus radical, plus décisif. Soulager, c’est prendre en compte la charge elle-même. C’est la soutenir de l’extérieur, poser des étais solides, ou la retirer des épaules de celui qui ploie. Soulager, c’est donner du répit, rendre l’air respirable, offrir la possibilité de vivre à nouveau sans la constante oppression du poids.

On pourrait dire que soulager, c’est aider autrement, mais ce serait insuffisant. Car soulager, ce n’est pas simplement une intensification de l’aide, c’est un changement de logique : on ne renforce pas la capacité à supporter, on transforme les conditions mêmes du support.

Pour les familles qui accompagnent une personne handicapée, malade ou vieillissante, la différence est immense. L’aide est précieuse, mais elle ne change pas le destin quotidien. Le soulagement, lui, modifie la vie. Il rend possible le répit, la sérénité, la projection dans l’avenir.

C’est pourquoi nous pourrions dire que les « commissions d’aide aux aidants » devraient devenir des « commissions de soulagement ». Non pas se contenter de donner des conseils, des guides ou des encouragements, mais bâtir une organisation qui retire réellement une partie de la charge, qui l’étaye durablement.

Le philosophe pourrait conclure :

« L’aide répare un instant, le soulagement transforme une existence. »

Et c’est cela que nous devons à ceux qui portent chaque jour, souvent dans l’ombre, la vie de leurs proches vulnérables : non pas seulement les aider à continuer, mais les soulager pour qu’ils puissent aussi vivre.

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On raconte l’histoire d’une vieille dame qui, chaque jour, traversait la campagne avec un lourd fardeau sur le dos.

Les passants, compatissants, ne manquaient pas de lui donner des conseils : « Marchez plus droit ! »
« Prenez ce chemin, il est moins escarpé ! », « Reposez-vous de temps en temps, cela ira mieux ! », etc. Certains l’encourageaient, d’autres lui montraient des astuces. Elle remerciait, reprenait son souffle… mais la charge restait entière, sur ses épaules.

Un jour pourtant, un paysan s’arrêta. Il regarda la vieille dame, et sans un mot, il prit le fardeau, l’installa sur sa charrette et reprit la route à ses côtés en promettant à la vielle dame qu’il continuera comme cela, chaque jour, tant que ce fardeau à porter existera.

Alors, pour la première fois depuis longtemps, la vieille dame marcha les mains libres, soulagée, respirant l’air frais de la campagne en rêvant d’un avenir plus désirable.

La vie des aidants ressemble souvent à celle de cette vieille dame. Tant que nous nous contentons d’« aider », nous leur laissons leur charge. Mais lorsque nous décidons de « soulager », tout change.

Le Graal de la Solidarité

Pour chercheurs et décideurs d’institutions, et pour toutes les âmes à la recherche d’une cohérence efficace pour les plus vulnérables

Voici une expérimentation inédite : faire dialoguer plusieurs intelligences artificielles pour explorer ce que pourrait être une constitution éthique universelle en matière de solidarité (le fameux maillon commun d’une solidarité convergente).

L’idée est simple et ambitieuse : 

  • partir d’une question fondamentale : comment organiser la solidarité au profit des personnes vulnérables
  • laisser les IA confronter logiques et connaissances pour en dégager un socle argumenté, cohérent et difficilement contestable.

Ce chantier prototype, mené à titre expérimental par Dediĉi, vise à ouvrir un espace de réflexion collective. Il ne s’agit pas de remplacer l’humain, mais de bénéficier d’un miroir puissant qui met en lumière nos invariants et nos points d’accord possibles.

Nous pensons que cette démarche peut nourrir les volontés qui s’interrogent sur la manière d’ancrer durablement l’éthique dans les pratiques de solidarité.

🎧Écoutez le podcast

 17 minutes

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