Archives des Qualité

C’est ma vie

Projet de vie, autodétermination, projet individuel, protection

Une question qui commence avec les plus vulnérables et finit par nous concerner tous

Partons des situations les plus difficiles.

De personnes handicapées intellectuelles. De personnes qui comprennent difficilement ce qui leur arrive. De personnes qui parlent peu, autrement, ou parfois pas du tout. De personnes qui ont besoin des autres pour être informées, pour comprendre, pour exprimer ce qu’elles ressentent, pour faire des choix, pour agir ou simplement pour être protégées.

Pourquoi commencer par elles ?

Parce que lorsque quelqu’un peut parler, argumenter, protester et défendre ses choix, nous comprenons assez facilement cette phrase : « C’est ma vie. »

Mais lorsqu’une personne ne peut presque plus la prononcer, la question devient beaucoup plus exigeante : sa vie cesse-t-elle pour autant de lui appartenir ?

Évidemment non.

Et c’est précisément en partant de cette situation extrême que quelque chose d’universel apparaît.

Nous pouvons tous avoir besoin de protection. À cause d’un handicap, d’une maladie, d’un accident, du vieillissement, d’une détresse passagère, d’une perte de capacités ou simplement parce qu’une décision dépasse ce que nous pouvons comprendre ou affronter seuls.

Et même lorsque tout va bien, nous ne construisons pas notre vie dans la solitude. Nous parlons avec d’autres. Nous demandons conseil. Nous hésitons. Nous cherchons à comprendre. Nous confrontons nos envies à la réalité. Nous avons besoin de personnes auxquelles nous faisons confiance.

Le handicap intellectuel ne crée donc pas une condition humaine différente.

Il pousse simplement jusqu’au bout une question qui existe déjà pour chacun de nous :

Comment rester l’auteur de sa propre vie lorsque nous avons besoin des autres pour y parvenir ?

C’est à partir de cette question que nous voulons regarder autrement quatre notions devenues familières : le projet de vie, l’autodétermination, le projet individuel et la protection.

Et peut-être découvrir qu’avant les procédures et les accompagnements, quelque chose d’essentiel doit déjà pouvoir exister autour de la personne.

C’est ma vie

Une personne qui peut parler clairement peut le dire. Elle peut revendiquer un choix, refuser une décision, contester ce que d’autres prétendent savoir pour elle. Les mouvements de personnes handicapées l’ont rappelé avec force : nous pouvons penser, choisir, agir, participer aux décisions qui nous concernent. « Rien sur nous sans nous » dit au fond quelque chose de très simple : ma vie m’appartient.

Mais que devient cette revendication lorsque la personne parle peu, comprend certaines choses mais pas d’autres, communique autrement ou ne maîtrise pas les mots et les codes nécessaires pour défendre publiquement ce qui compte pour elle ? Devient-elle moins vraie ?

Non. Une personne qui ne peut pas dire facilement « c’est ma vie » ne cesse pas pour autant d’avoir une vie qui lui appartient. La difficulté à exprimer sa volonté ne transfère pas à d’autres la propriété de son existence.

Ce principe dépasse immédiatement le handicap. Chacun de nous peut connaître un jour la maladie, l’accident, le grand âge, la détresse, une perte de capacités ou simplement une situation dans laquelle il lui faut l’aide d’autres personnes pour comprendre ou décider. La question touche donc à notre condition commune : comment ma vie peut-elle rester la mienne lorsque j’ai besoin des autres pour la penser, la conduire, parfois même la protéger ?

Quel est votre projet de vie ?

Si quelqu’un vous demandait demain matin, sérieusement : « Quel est votre projet de vie ? », auriez-vous immédiatement une réponse ? Où voulez-vous vivre ? Avec qui ? Qu’est-ce qui compte suffisamment pour que vous ne vouliez surtout pas le perdre ? Qu’aimeriez-vous encore tenter ? De quoi avez-vous peur ? Qu’accepteriez-vous peut-être ? Qu’est-ce qui reste pour vous non négociable ?

Probablement auriez-vous besoin d’un peu de temps. Peut-être en parleriez-vous avec votre conjoint, une amie, vos enfants ou quelqu’un qui vous connaît bien. Vous essayeriez une idée. Quelqu’un vous poserait une question à laquelle vous n’aviez pas pensé. Vous hésiteriez. Vous préciseriez votre pensée. Peut-être changeriez-vous d’avis. Et pourtant, au bout du compte, ce serait toujours votre vie et votre décision.

Voilà une évidence que nous rendons presque invisible lorsque nous parlons d’autodétermination : décider par soi-même ne signifie pas décider tout seul.

Nous pouvons évidemment réfléchir seuls. Mais une idée intérieure doit souvent rencontrer le monde avant de devenir un choix réel. Nous parlons, demandons un avis, vérifions ce qui est possible, entendons une objection, découvrons une autre possibilité, précisons notre désir. Ce dialogue n’enlève rien à notre liberté ; il contribue souvent à la rendre possible.

Et toutes les relations ne permettent pas la même chose. On ne parle pas de ce qui compte profondément à n’importe qui, n’importe où, n’importe comment. Il faut parfois du temps, de l’attention, de la confiance, de l’intimité. Il faut pouvoir essayer une pensée sans qu’elle devienne immédiatement une décision officielle, dire « j’aimerais peut-être… », entendre « tu es sûr ? », répondre « non, tu n’as pas compris », puis éventuellement changer d’avis.

Une vie a besoin d’endroits humains où elle puisse encore se chercher.

Projet de vie et projet individuel : ne plus les confondre

C’est précisément pourquoi il faut distinguer clairement deux réalités que les pratiques institutionnelles ont tendance à rapprocher jusqu’à parfois les confondre.

Le projet de vie appartient à la personne. Il concerne son existence dans son ensemble : ses désirs, ses liens, ses habitudes, ses refus, ses aspirations, son intimité, ce qu’elle souhaite préserver ou transformer. Il existait avant son entrée dans un établissement ou un service et continuera après. Il peut toucher à l’amour, au couple, au corps, à la sexualité, au logement, au travail, à l’argent, aux relations familiales, au lieu où l’on souhaite vieillir, à ce que l’on ne veut plus subir. Il ne se résume donc ni à un document ni à ce qu’une équipe peut recueillir à un instant donné. Une vie ne se recueille pas comme une donnée : elle se découvre, se raconte, se confronte et se mûrit.

Le projet individuel, lui, appartient au contexte d’un accompagnement. Il permet à la personne et aux professionnels de se demander : dans ce que nous faisons ensemble ici et maintenant, comment allons-nous contribuer à ce qui compte pour vous ? Il organise des moyens, des actions, des engagements, des modalités d’accompagnement. Il a une durée et un périmètre liés à l’organisation concernée.

Les deux doivent évidemment se parler. Mais ils ne sont ni de même nature, ni du même espace, ni du même propriétaire. L’établissement peut contribuer au projet de vie, aider à en comprendre une partie et à la rendre possible ; il n’en est ni l’auteur ni le dépositaire.

Le projet de vie appartient à la personne. Le projet individuel appartient à un accompagnement. Le second doit servir le premier, jamais l’absorber.

Et si je ne peux pas vous dire ce que je veux ?

Le handicap intellectuel ou les grandes difficultés de communication rendent particulièrement visible ce que notre conception ordinaire de l’autonomie masque facilement. Si je ne parle presque pas, comment savez-vous ce que je veux ? Si je comprends seulement une partie de ce que vous m’expliquez, comment mon choix peut-il réellement être le mien ? Si j’ai appris depuis toujours à acquiescer aux adultes, aux professionnels ou à ma famille, que signifie mon « oui » ? Si mon refus passe par un regard, un retrait ou un comportement, qui saura l’entendre ? Si j’ai besoin de trois semaines pour apprivoiser une idée et que l’on exige une réponse jeudi, où est mon choix ?

C’est ici que « rien sur nous sans nous » prend toute sa profondeur. Cette exigence ne peut pas être réservée à ceux qui savent déjà défendre leurs droits avec aisance. Elle doit également nous obliger lorsque la parole est fragile, hésitante, indirecte ou difficile à discerner. Une personne qui n’a pas de voix publique ne devient pas une personne sans histoire, sans préférences, sans attachements, sans refus ni désirs. Il nous faut alors prendre davantage de temps, observer, écouter autrement, accepter de ne pas savoir immédiatement, croiser les regards et revenir sur nos interprétations.

Le fait que nous ayons du mal à entendre la personne ne transforme pas notre propre voix en la sienne.

Les pratiques ont heureusement progressé. On recherche davantage le consentement, on adapte la communication, on développe le soutien à la décision, on forme à l’autodétermination. Mais une différence essentielle demeure entre recueillir une expression et rendre possible son élaboration. Une personne peut répondre sans avoir réellement pu penser la question. Elle peut choisir parmi trois solutions alors qu’aucune ne correspond à ce qu’elle aurait imaginé si elle avait pu explorer d’autres possibilités.

L’autodétermination commence donc bien avant la question « que choisissez-vous ? ». Elle commence dans l’information, la compréhension, l’expérience, les relations, le droit d’hésiter et la possibilité de confronter plusieurs regards. Nous pouvons avoir besoin de beaucoup d’autres humains pour parvenir à rester nous-mêmes.

« Mais nous faisons déjà cela »

Beaucoup de professionnels peuvent légitimement répondre : « Nous faisons déjà tout cela. Nous travaillons l’autodétermination. Nous adaptons notre communication. Nous construisons les projets avec les personnes. Nous associons les proches. Nos équipes connaissent parfois les personnes depuis des années. »

Oui. Et heureusement.

Il ne s’agit pas de nier ce travail. La question commence simplement un peu avant et continue un peu après.

Que reste-t-il lorsque le professionnel change, lorsque le service est réorganisé, lorsque la personne déménage, lorsque l’établissement change, lorsque les parents vieillissent ou disparaissent ? Qui connaît encore suffisamment l’histoire pour comprendre qu’un comportement inhabituel dit quelque chose ? Qui se souvient de ce que la personne aimait autrefois ? Qui peut dire : « Attendez, ce n’est peut-être pas vraiment elle » ? Qui est là parce qu’il tient à cette personne, et pas seulement parce qu’une organisation lui a confié aujourd’hui une mission ?

La permanence d’une organisation n’est pas nécessairement la permanence des relations humaines d’une personne.

Lorsque ces relations manquent, les professionnels remplissent naturellement le vide. Ils expliquent, interprètent, rassurent, coordonnent, défendent, gardent la mémoire et protègent, souvent avec beaucoup de compétence et d’engagement. Mais presque sans que personne ne l’ait voulu, l’organisation peut alors devenir le lieu principal où la vie de la personne est pensée. Ce n’est pas nécessairement une prise de pouvoir volontaire.

Le vide a simplement été rempli.

Or le fait d’avoir dû le remplir ne signifie pas qu’il devait appartenir durablement à l’institution.

Protéger sans confisquer

Vient alors une objection essentielle : certaines personnes doivent être protégées. Bien sûr. Il existe des abus, de l’emprise, des violences, des escroqueries, des décisions dont les conséquences peuvent être considérables. La société a donc construit du droit, des juges, des mesures de protection, des mandats, des représentants et des professionnels chargés de sécuriser. Ces protections peuvent être indispensables.

Mais l’affirmation initiale demeure : c’est toujours ma vie.

Protéger quelqu’un ne signifie pas nécessairement prendre son existence en charge. Sécuriser certains actes ne donne pas vocation à devenir le lieu permanent où toute sa vie est pensée. Représenter une personne lorsqu’elle ne peut pas agir seule ne dispense jamais de rechercher ce qu’elle comprend, ce qu’elle ressent, ce qu’elle préfère ou refuse.

Le pouvoir de protéger est considérable. C’est précisément parce qu’il peut être légitime qu’il doit savoir où il s’arrête. Parfois, il faut décider ; parfois même, il faut empêcher. Mais l’exception protectrice ne devrait jamais devenir la manière ordinaire de vivre à la place de quelqu’un.

Protéger sans confisquer : cela aussi fait partie de la protection.

Ce que les parents et les associations ont construit

Cette réflexion touche particulièrement les familles de personnes ayant besoin d’une protection importante tout au long de leur vie. Des générations de parents ont connu l’exclusion, l’absence de réponses, le manque de droits et la peur de l’abandon. Ils se sont battus, ont créé des associations, des établissements, des écoles, des services et des foyers. Ils ont parfois construit eux-mêmes ce que la société n’était pas encore capable de proposer. Ce patrimoine est immense.

Derrière beaucoup de ces combats se trouvait une question profondément humaine : « Qui protégera mon enfant lorsque je ne serai plus là ? » Les parents ont cherché du solide : des établissements qui durent, des associations pérennes, des professionnels compétents, des droits.

Mais une deuxième question peut aujourd’hui accompagner la première :

Qui restera humainement autour de lui lorsque je ne serai plus là ?

Car une institution peut durer cent ans : elle reste une personne morale. Ses dirigeants changent, ses salariés changent, ses organisations évoluent. Ce qu’un père, une mère, un frère, une sœur, un ami, un voisin ou une autre personne de confiance apporte dans l’existence de quelqu’un n’est pas entièrement remplaçable par la continuité juridique d’une organisation. Les parents ont construit des structures pour que leurs enfants ne soient plus abandonnés. Peut-être faut-il désormais franchir une étape supplémentaire : faire en sorte qu’ils ne soient jamais seuls humainement, même au cœur des meilleures structures.

Cette étape interroge profondément les projets associatifs eux-mêmes. Une association familiale ou parentale peut avoir pour grande finalité de défendre, protéger, accompagner et sécuriser. Mais elle devrait peut-être affirmer tout aussi clairement que le projet de vie de chaque personne et l’environnement humain dans lequel ce projet peut s’exprimer ne lui appartiennent pas. Sa mission n’est pas de devenir la famille de substitution, ni d’intégrer toutes les relations humaines dans son propre fonctionnement. Elle peut au contraire faire de la reconnaissance et du soutien de cette sphère relationnelle libre une finalité explicite de son projet associatif, voire un principe inscrit dans ses textes fondamentaux.

Ce déplacement est loin d’être secondaire. Certaines organisations, parfois par souci de protection maximale, ont pu être tentées de devenir des « grandes familles », de concentrer autour d’elles la totalité des relations, de considérer avec méfiance ce qui se construisait au dehors, voire de limiter des liens qui n’étaient pas intégrés à l’institution. L’intention pouvait être protectrice ; l’effet pouvait devenir un enfermement relationnel.

Une protection qui finit par empêcher une personne d’avoir un monde humain en dehors de la structure risque de protéger contre la vie elle-même.

La réussite d’une association ne devrait donc pas seulement se mesurer à tout ce qu’elle sait organiser autour de la personne, mais aussi à ce qu’elle sait rendre possible hors d’elle. Une grande organisation peut être un appui formidable sans devenir propriétaire de ce qu’elle soutient.

Ce que les parents ont construit doit rester ; ce qu’ils étaient humainement pour leur enfant ne peut pas être entièrement remplacé par ce qu’ils ont construit.

Ni la famille ni l’institution ne possèdent la personne

Il faut immédiatement éviter l’erreur inverse. Une famille peut se tromper, surprotéger, empêcher. Un proche peut exercer une emprise. Plusieurs proches peuvent même se liguer contre la volonté d’une personne. Il ne s’agit donc pas de remplacer une domination institutionnelle par une domination familiale.

La vie de la personne n’appartient ni à son établissement, ni à son mandataire, ni à sa famille, ni même au groupe des personnes qui lui sont proches. La question est ailleurs :

Comment permettre à une personne d’avoir autour d’elle, autant que possible, plusieurs personnes physiques auxquelles elle fait confiance, qui la connaissent, qui lui veulent du bien, qui peuvent se parler et parfois se contredire, et dont la présence ne dépend pas entièrement d’une seule organisation ?

La pluralité des regards n’abolit pas les risques. Elle peut cependant éviter qu’un seul regard, familial, professionnel ou juridique, devienne à lui seul la vérité officielle sur une existence.

Ce que le handicap nous apprend sur nous-mêmes

Pourquoi partir du handicap intellectuel ou des grandes vulnérabilités pour parler finalement de tout le monde ? Parce qu’elles agissent comme une loupe. Elles rendent visibles des dépendances que les personnes dites autonomes savent facilement oublier.

Nous avons tous appris grâce à d’autres. Nous demandons tous conseil. Nous avons tous des personnes dont le regard compte. Nous pouvons tous être influencés, prendre une mauvaise décision, avoir besoin d’être rassurés, contredits, protégés ou accompagnés.

La différence n’est pas entre des êtres humains totalement autonomes et d’autres qui seraient dépendants ; elle porte souvent sur le degré, la nature et la permanence du soutien nécessaire.

Partir de la personne qui a le plus de difficulté à faire entendre sa volonté nous oblige donc à regarder quelque chose qui vaut pour chacun : notre autonomie est toujours, au moins en partie, une autonomie en relation. La vulnérabilité ne crée pas cette réalité ; elle empêche simplement de continuer à la cacher.

Soutenir sans tenir

À ce stade, notre réflexe institutionnel pourrait être de transformer immédiatement cette idée en nouveau dispositif : combien de personnes, qui les désigne, quelle formation, quel référent, quel financement, quelle évaluation ? Certaines de ces questions viendront. Mais si elles arrivent trop tôt, nous risquons de détruire précisément ce que nous venons de découvrir.

Cet espace relationnel appartient d’abord à la personne. Il relève de son histoire, de ses affinités, de ses choix et de son intimité. Il ne s’agit pas de fabriquer administrativement un entourage. Il s’agit de reconnaître que cet entourage peut être essentiel à l’exercice même de l’autonomie, du pouvoir d’agir et du projet de vie. Lorsqu’il existe, il peut avoir besoin d’être reconnu et soutenu ; lorsqu’il s’épuise, il peut avoir besoin d’aide ; lorsqu’il n’existe plus, il faut peut-être rendre possibles de nouvelles relations. Mais sans absorber cet espace dans l’organisation qui prétend le soutenir.

C’est difficile, parce que les institutions sont organisées pour faire. Elles savent financer, encadrer, coordonner, protéger, évaluer. Elles savent moins naturellement soutenir ce qu’elles ne doivent pas tenir.

Soutenir sans tenir ne signifie pourtant ni se retirer, ni laisser faire, ni renoncer à protéger. Cela peut demander énormément de travail : reconnaître les personnes de confiance, leur faire une place, faciliter leurs relations, écouter leurs alertes, soutenir leur continuité, intervenir lorsque cet environnement s’épuise. Mais cela demande aussi quelque chose de plus difficile : accepter qu’une partie essentielle de la vie de la personne ne soit pas sous contrôle institutionnel.

Faire en sorte que quelque chose puisse exister sans chercher à se l’approprier. Soutenir ce qui appartient à la personne, puis travailler avec.

C’est peut-être l’une des formes les plus exigeantes de la solidarité.

L’autodétermination n’est pas la solitude

Nous pouvons alors revenir au mot lui-même. L’autodétermination pourrait faire croire à un individu seul, suffisamment fort pour savoir ce qu’il veut, décider et agir sans personne. Mais aucun être humain ne vit ainsi. Nous avons besoin des autres pour comprendre, réfléchir, nous confronter au réel, nous rassurer, nous contredire, éprouver nos décisions et parfois trouver le courage d’agir.

Ce besoin ne disparaît pas lorsque nous sommes dits « valides » et ne commence pas lorsque nous devenons handicapés. Il fait partie de la vie humaine.

Ce qui change, c’est parfois l’intensité du besoin, la difficulté à choisir les personnes autour de nous ou le risque que ceux dont nous dépendons prennent peu à peu notre place.

Alors la revendication initiale peut être entendue dans toute sa force :

« C’est ma vie. Aidez-moi autant que nécessaire. Mais aidez-moi à ce qu’elle reste la mienne. »

Cela vaut pour la personne capable de le crier, pour celle qui peut seulement le murmurer, pour celle qui ne pourra jamais le dire avec ces mots. Et cela vaut aussi, un jour ou l’autre, pour chacun de nous.

La question qui pourrait tout changer

Nous avons beaucoup travaillé l’autodétermination, le projet de vie, le projet individuel. Nous avons construit des protections, des procédures, des accompagnements. Tout cela reste nécessaire.

Mais peut-être manque-t-il encore une question préalable :

Qui est humainement autour de cette personne ?

Avec qui peut-elle penser sa vie ? Avec qui peut-elle hésiter ? À qui peut-elle confier une idée avant qu’elle devienne une décision ? Qui peut l’aider à comprendre sans décider pour elle ? Qui peut entendre ce qu’elle ne sait pas encore dire ? Qui peut la défendre lorsqu’elle en a besoin ? Qui pourra encore être là lorsque les professionnels changent, lorsque les institutions changent, lorsque les parents ne sont plus là ?

Si la réponse est : personne, presque personne, ou seulement ceux que l’organisation met aujourd’hui autour d’elle, alors peut-être sommes-nous face à un besoin de solidarité que nous n’avons pas encore suffisamment appris à reconnaître.

Ce n’est pas aux institutions de devenir cette humanité. Ce n’est pas aux familles de la posséder. Ce n’est pas aux juges de l’administrer. Ce n’est pas aux professionnels d’en devenir propriétaires. Mais tous peuvent contribuer à la rendre possible.

La conclusion devient alors presque simple : continuer à accompagner, continuer à protéger, continuer à professionnaliser ce qui doit l’être, mais apprendre aussi à reconnaître et à préserver autour de la personne ce qui lui appartient.

Soutenir ce qui lui appartient, sans le tenir à sa place.

Parce que le véritable enjeu n’est peut-être pas seulement qu’une personne ait un projet de vie.

C’est qu’elle puisse rester, autant que possible et jusqu’au bout, l’auteur de la vie dont ce projet parle.

Pour poursuivre la réflexion

Cette réflexion ouvre plusieurs chantiers : la distinction entre projet de vie et projet individuel ; les conditions relationnelles de l’autodétermination ; le soutien à la décision ; la place des personnes qui communiquent difficilement ; la liberté relationnelle ; la protection juridique ; l’Après-Nous ; la différence entre la continuité d’une personne morale et celle de relations humaines ; la responsabilité des associations familiales et parentales ; enfin, la manière dont les institutions peuvent reconnaître et soutenir un environnement humain qui ne leur appartient pas.

Elle conduit aussi à une question plus large : comment permettre autour de toute personne qui en a besoin l’existence d’une humanité de proximité, faite de personnes physiques choisies ou reconnues, suffisamment attentives et durables pour l’aider à comprendre, exprimer, décider, agir, être défendue lorsque cela devient nécessaire et rester sujet de sa propre existence ?

Mots-clés

Autodétermination — projet de vie — projet individuel — projet personnalisé — « Rien sur nous sans nous » — pouvoir d’agir — handicap intellectuel — vulnérabilité — autonomie relationnelle — expression de la volonté — soutien à la décision — humanité de proximité — cercle de personnes de confiance — liberté relationnelle — protection juridique — consentement — représentation — Après-Nous — mouvements parentaux — associations familiales — projet associatif — institutions médico-sociales — protéger sans confisquer — soutenir sans tenir.

L’éthique avant les pratiques

La bonne posture au plus près de la personne et de son humanité de proximité

Depuis plusieurs années, le secteur social et médico-social a beaucoup progressé dans la reconnaissance des droits, de la parole, du choix et du pouvoir d’agir des personnes vulnérables. L’autodétermination, par exemple, est devenue un objectif majeur, soutenu par de nombreuses formations, recommandations et transformations de pratiques.

Il reste pourtant une question plus en amont, plus difficile et peut-être plus essentielle : depuis quel endroit regardons-nous la personne lorsque nous prétendons agir pour son bien ?

Avant les pratiques, les méthodes et les recommandations institutionnelles, il semble qu’un préalable éthique soit nécessaire : accepter de quitter un instant le regard de la structure pour se replacer du côté de la personne et des personnes qu’elle reconnaît comme proches.

Des progrès considérables qu’il faut d’abord reconnaître

Les évolutions engagées depuis plusieurs années dans le champ du handicap, de la vulnérabilité et de l’accompagnement sont profondes. La personne n’est plus seulement considérée comme destinataire d’une protection, d’un soin ou d’une prestation. Sa parole, ses préférences, ses choix, son projet de vie, sa participation et son pouvoir d’agir occupent progressivement une place plus importante. L’autodétermination est aujourd’hui largement reconnue comme un enjeu essentiel.

Des professionnels se forment. Des établissements expérimentent de nouvelles pratiques. Des associations développent des outils d’aide au choix, de communication ou de participation. Les familles elles-mêmes sont invitées à faire évoluer certaines représentations. Les personnes concernées deviennent davantage actrices des réflexions qui les concernent.

Il ne s’agit aucunement de remettre en cause ces efforts. Bien au contraire. La réflexion proposée ici ne prend tout son sens que parce que ces progrès existent déjà. Elle consiste simplement à se demander s’il n’est pas possible d’aller aujourd’hui un peu plus loin, en regardant ce qui doit exister avant même que les techniques et les pratiques puissent produire pleinement leurs effets.

L’éthique est au-delà de la déontologie et des pratiques

La déontologie fixe des obligations liées à une fonction ou à une profession. Les recommandations de bonnes pratiques donnent des repères pour agir. Les procédures organisent les responsabilités. Le droit garantit des libertés et protège la personne. Tout cela est indispensable.

L’éthique nous conduit pourtant ailleurs. Elle nous oblige à nous interroger sur notre propre position dans une situation singulière. Elle ne demande pas seulement : « Que dois-je faire ? », mais aussi : « D’où suis-je en train de regarder cette personne ? Que sais-je réellement d’elle ? Comment puis-je être certain de ne pas confondre ce que je pense bon pour elle avec ce qu’elle souhaite elle-même ? »

Ces questions deviennent particulièrement fortes lorsque la personne communique difficilement, comprend partiellement ce qui lui est proposé, dépend fortement de son entourage ou ne dispose pas elle-même de tous les moyens nécessaires pour défendre ses préférences, ses refus ou ses choix.

Dans ces situations, la compétence professionnelle et la bienveillance restent indispensables, mais elles ne suffisent pas. Une autre exigence apparaît : être capable de mettre momentanément à distance son propre regard.

Accepter de se dépositionner

Un professionnel regarde naturellement une situation depuis sa profession. Un établissement depuis ses missions et ses responsabilités. Une association depuis son projet. Une administration depuis ses compétences et ses règles. Un médecin depuis son savoir. Une famille elle-même regarde depuis son histoire, son affection, ses inquiétudes et les habitudes construites au fil du temps.

Tous ces regards peuvent être utiles, légitimes et profondément bienveillants. Mais aucun d’entre eux ne peut devenir, à lui seul, le regard de la personne.

La posture éthique pourrait alors commencer par un déplacement aussi simple à formuler que difficile à réaliser :

Accepter de se dépositionner de l’endroit où l’on est pour essayer de regarder la situation depuis la personne elle-même.

Il ne s’agit évidemment pas pour le professionnel d’oublier son métier, pour l’établissement de nier ses responsabilités ou pour la famille de renoncer à son histoire. Il s’agit de suspendre un instant ce que chacun sait, organise ou propose afin de poser une autre question : si nous partions réellement de cette personne, de son existence, de sa manière d’être au monde et de ceux qu’elle reconnaît comme proches, que verrions-nous ?

Ce moment est délicat parce qu’il crée une forme de vide. La structure ne peut plus commencer par son offre. Le professionnel ne peut plus commencer par ce qu’il sait faire. L’institution ne peut plus commencer par ses recommandations et ses procédures. Pendant un instant, chacun accepte de ne plus être le point de départ. C’est précisément ce qui rend ce déplacement éthique si difficile, mais aussi si important.

La personne ne vit pas là où nous pensons

Notre système de solidarité est construit autour de métiers, d’établissements, de services, de dispositifs, de prestations, d’autorisations, de droits et de responsabilités. Tout cela est nécessaire pour organiser collectivement les réponses.

Mais une personne ne vit pas dans cela.

Elle vit dans une histoire. Elle possède des habitudes, des goûts, des inquiétudes, des attachements, des souvenirs et des manières parfois très particulières de communiquer. Certaines personnes la connaissent dans un contexte donné, d’autres depuis très longtemps. Certaines comprennent ses réactions mieux que d’autres. Certaines savent reconnaître un changement que personne d’autre ne remarque. Certaines resteront présentes lorsque les professionnels auront changé, lorsqu’un service aura été remplacé par un autre ou lorsqu’un lieu de vie aura changé.

Cette humanité de proximité n’est pas seulement un élément agréable de la qualité de vie. Pour certaines personnes extrêmement vulnérables, elle peut devenir l’une des conditions mêmes de leur liberté.

C’est ici que le point de départ change. Au lieu de commencer par la question : « Comment notre structure peut-elle favoriser l’autodétermination ? », on peut commencer par une interrogation plus fondamentale :

Qu’est-ce qui doit exister autour de cette personne pour que sa volonté puisse apparaître, être comprise, discutée et protégée ?

Avant le choix, vérifier les conditions du choix

L’autodétermination est souvent abordée à partir de la possibilité de choisir. Mais un choix n’est réellement personnel que si certaines conditions sont réunies.

La personne, depuis ce qu’elle vit, a-t-elle compris ce qui lui est proposé ? A-t-elle eu suffisamment de temps ? Dispose-t-elle d’un moyen de communication adapté ? Peut-elle refuser sans craindre les conséquences de son refus ? Peut-elle changer d’avis ? Quelqu’un la connaît-il assez bien pour distinguer un acquiescement habituel d’une adhésion réelle ? Une autre personne peut-elle contester l’interprétation dominante ? Qui se souviendra demain de ce que la personne exprimait aujourd’hui ?

Ces questions ne conduisent pas à contrôler davantage la personne. Elles conduisent exactement à l’inverse : à contrôler davantage les conditions dans lesquelles nous affirmons respecter sa volonté.

Lorsque la personne possède les moyens de contester, elle peut elle-même corriger les interprétations : elle proteste, refuse, explique, change d’interlocuteur ou demande autre chose. Lorsque ses possibilités sont plus limitées, ceux qui l’entourent doivent être encore plus attentifs à ne pas transformer leurs propres interprétations en vérités indiscutables.

L’éthique consiste alors peut-être à organiser autour de la personne suffisamment de pluralité, d’indépendance et de soutien pour que chacun puisse dire à l’autre : « Peut-être que nous nous trompons », sans que personne ne puisse tenir seul ce qui appartient à la personne.

Une humanité de proximité qui n’appartient à aucune structure

Cette réflexion conduit nécessairement à une question rarement poussée jusqu’à son terme : qui appartient réellement au monde de la personne, indépendamment des organisations qui l’accompagnent ?

Il existe, dans les textes, différentes formes de représentation, d’accompagnement ou de personne de confiance. Elles constituent des garanties importantes. Mais elles ne suffisent pas nécessairement à décrire ce que peut être une humanité de proximité durable.

DEDICI désigne cette réalité par l’expression cercle de personnes de confiance, ou Petit-Toit. Il s’agit d’un ensemble de personnes physiques, choisies autant que possible par la personne, auxquelles elle tient ou qui tiennent durablement à elle, et qui peuvent contribuer à la comprendre, à préserver sa mémoire, à défendre ses préférences, à confronter leurs interprétations et à rester présentes dans la durée.

Ce cercle n’est pas une structure médico-sociale supplémentaire. Il n’est pas un service. Il n’est pas une personne morale. Il ne doit pas devenir la propriété d’une association, d’un établissement ou d’une institution.

Il appartient d’abord à l’univers de la personne.

Des professionnels peuvent évidemment nouer avec elle des relations suffisamment fortes pour prendre personnellement place dans cette proximité. Mais une organisation, en tant que personne morale, ne peut pas se substituer à cette humanité, ni la contrôler. Elle doit la reconnaître et la soutenir.

Cette indépendance est essentielle parce qu’elle introduit une transversalité. La personne peut changer d’établissement, de service, de professionnel, de médecin, de régime de protection ou de lieu de vie. Son humanité de proximité devrait, autant que possible, pouvoir traverser ces changements.

Les structures ne sont pas écartées : elles sont invitées à se repositionner

Cette manière de penser peut paraître radicale parce qu’elle demande aux organisations de ne plus être le point de départ. Elle ne les rend pourtant ni inutiles ni secondaires. Elle leur demande autre chose : revenir, après ce déplacement éthique, avec toute leur valeur et toute leur compétence.

Les structures disposent de professionnels, de moyens, de capacités de compensation, de connaissances techniques et de responsabilités indispensables. Les pratiques développées autour de l’autodétermination prennent alors toute leur importance : communication adaptée, apprentissage du choix, participation, projet personnalisé, soutien à la décision, pouvoir d’agir, droit au risque, facilitation des choix de vie.

La différence est essentielle : ces pratiques ne commencent plus depuis le regard de la structure. Elles viennent rejoindre et soutenir une personne déjà située dans son propre univers relationnel.

La structure ne construit donc pas l’autodétermination de la personne. Elle contribue à créer et à soutenir les conditions qui lui permettent d’exercer la sienne. Elle ne prend pas possession de cette démarche ; elle y participe depuis sa place.

Ce changement de position peut être résumé par une formule simple : soutenir sans tenir.

Un contrôle collectif de l’effectivité, jamais un contrôle de la personne

Lorsqu’une personne est très vulnérable, il est légitime de vouloir s’assurer que les décisions prises correspondent réellement à ce qu’elle souhaite ou à ce que l’on peut raisonnablement comprendre de ses préférences.

Le contrôle à organiser ne doit pourtant jamais être celui de la personne. Il doit porter sur nous-mêmes, sur nos pratiques, sur nos interprétations et sur les conditions que nous avons créées autour d’elle.

Avons-nous réellement essayé de comprendre ? Avons-nous présenté plusieurs possibilités ? Notre offre a-t-elle limité inconsciemment les choix envisagés ? Quelqu’un d’extérieur à notre organisation connaît-il suffisamment la personne pour porter un autre regard ? Peut-elle revenir sur ce qui a été décidé ? Qui vérifiera dans quelques mois que la solution adoptée lui convient toujours ?

Ce contrôle croisé devient une garantie éthique. Il protège la personne contre l’appropriation involontaire de sa volonté. Il protège aussi les familles, les professionnels et les institutions contre une responsabilité qu’aucun acteur ne devrait porter seul : celle de prétendre savoir définitivement ce qu’un autre être humain veut.

Il ne s’agit donc pas de multiplier les contrôles extérieurs sur la personne, mais de créer autour d’elle les conditions permettant aux acteurs de se contrôler eux-mêmes et mutuellement dans leurs interprétations. Plus la personne a de difficulté à faire entendre sa volonté, plus cette vigilance collective devient nécessaire.

L’autodétermination comme conséquence et non comme point de départ

Peut-être faut-il alors inverser légèrement notre manière habituelle de présenter les choses.

L’autodétermination ne serait plus uniquement un objectif à atteindre ni une compétence à transmettre. Elle deviendrait aussi la conséquence d’un environnement humain et relationnel indépendant des institutions mais reconnu et soutenu par elles, organisé de telle manière que la volonté de la personne puisse rester la sienne.

Le préalable serait éthique : se déplacer, chercher à comprendre, reconnaître les proches choisis, accepter plusieurs regards, organiser la contradiction, préserver une continuité humaine et vérifier régulièrement que l’on ne parle pas abusivement au nom de la personne.

Les pratiques professionnelles viendraient ensuite. Elles ne seraient ni diminuées ni remises en cause. Elles seraient replacées sur un sol plus solide et pourraient alors produire pleinement leurs effets.

Il ne s’agit donc pas d’abandonner tout ce qui a été construit autour de l’autodétermination. Il s’agit peut-être de donner à ces avancées une condition supplémentaire pour aller jusqu’au bout de leur ambition : partir d’abord de la personne et de son humanité de proximité, puis organiser autour d’elles le soutien des structures.

Se dépositionner pour mieux se repositionner

Le véritable changement demandé aux professionnels, aux associations, aux familles et aux institutions est finalement assez simple à formuler, même s’il est difficile à accomplir : accepter de ne pas commencer par soi.

Se dépositionner provisoirement de sa fonction, de son organisation, de son expertise ou de son offre pour regarder d’abord depuis la personne et son humanité de proximité. Puis revenir à sa responsabilité professionnelle, familiale ou institutionnelle avec une compréhension différente de la place que chacun doit occuper.

Ce retour est essentiel. Il ne s’agit pas de rester hors des structures, ni de nier ce qu’elles peuvent apporter. Il s’agit de pouvoir s’en extraire suffisamment, pendant un instant, pour retrouver le point de départ humain, puis revenir soutenir justement ce qui appartient à la personne.

La question première pourrait alors devenir :

Si nous nous plaçons réellement du côté de cette personne, qui doit être autour d’elle et quelles conditions d’indépendance et de soutien devons-nous réunir pour que ce qui lui appartient continue réellement à lui appartenir ?

Sa parole, ses préférences, ses refus, ses relations, ses choix et, finalement, sa vie.

Peut-être est-ce là que commence une véritable posture éthique auprès des personnes vulnérables : dans une manière plus exigeante de se tenir auprès d’elles, capable de se dépositionner un instant pour pouvoir ensuite se repositionner justement.

Mots-clés

Éthique — personnes vulnérables — posture éthique — autodétermination — effectivité de l’autodétermination — pouvoir d’agir — soutien à la décision — humanité de proximité — cercle de personnes de confiance — Petit-Toit — proches choisis — indépendance — transversalité — pluralité des regards — continuité humaine — soutien sans appropriation — soutenir sans tenir — droits des personnes — accompagnement — décision soutenue

Corpus Solidarité

A l’attention de Tous, pour Tous
Déposé sur Zenodo, plateforme de la recherche européenne hébergée par le CERN, pour une utilité et pour une éternité

236 articles, 15 livres, 20 mini-sites thématiques, 21 grands titres journalistiques, plusieurs dizaines de publications, des outils en ligne, etc.

Origine et sens de ce corpus

Ce corpus est né d’une inquiétude simple et durable :
celle d’un père face à l’avenir de son enfant,
handicapé, vieillissant,
et à la question de savoir qui restera vraiment auprès de lui
lorsque les proches ne pourront plus être là.
Il est né aussi du constat calme
qu’il existe un écart
entre ce que de nombreuses familles vivent au plus profond
et ce que les institutions, même bien intentionnées,
placent le plus souvent au centre de leur action.
Cet écart n’est pas une faute.
Il est structurel.
Les familles portent une préoccupation relationnelle et temporelle.
Les institutions portent des responsabilités collectives, politiques et organisationnelles.
Les deux sont nécessaires.
Elles ne coïncident pas toujours.
Face à cela, un choix a été fait :
ne pas opposer,
ne pas contraindre,
mais formuler, organiser et déposer.
Formuler ce qui fait réellement tenir la solidarité :
les relations de proximité,
les cercles de confiance,
la continuité dans le temps.
Organiser ces éléments en un cadre lisible.
Et tout déposer en licence ouverte,
afin que ces idées restent disponibles,
libres,
réutilisables,
sans propriétaire,
pour ceux qui en auront besoin un jour.
Ce travail n’attend pas de résultat immédiat.
Il s’inscrit dans le temps long.
Dix ans, vingt ans, ou davantage.
Il est placé là comme une ressource,
non comme une revendication.
Celui qui l’a porté est aussi engagé
dans des instances représentatives des familles
et des institutions.
Il connaît les deux rives.
C’est depuis cet endroit,
à la fois intérieur et en écart,
avec un regard atypique,
que ce corpus a été construit.
Qu’il serve, le moment venu,
à ceux qui chercheront
à relier davantage
les attentes profondes des familles
et le travail des institutions qui les représentent.
Qu’il reste disponible.
Qu’il reste libre.
Qu’il reste paisible.

Lien CERN Zenodo. https://zenodo.org/records/22053830
Publics, familles, professionnels, chercheurs, décideurs, politiques, etc.
Utilisez ce lien avec une Intelligence artificielle, et goûtez les réponses à vos questions

Quel avenir pour nos enfants

Après Nous

La question de l’avenir de nos enfants, notamment ceux en situation de handicap, est une préoccupation majeure pour chaque parent. Ce projet propose la mise en place d’un cercle de personnes de confiance durable pour chaque situation, soutenu par les institutions.

19 aout 2026 Vidéo ici

Mon projet de vie

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent

Il existe des projets de vie qui portent sur un logement, une activité, un accompagnement, des soins, un travail ou des loisirs. Et puis il existe peut-être un projet plus fondamental, parce qu’il rend tous les autres possibles :

Pouvoir compter durablement sur des personnes qui me connaissent et m’aident à faire entendre ce que je veux.

Pour certaines personnes en situation de vulnérabilité, notamment lorsqu’elles rencontrent d’importantes difficultés de compréhension, de communication ou d’autodétermination, cette continuité humaine n’est pas un supplément de confort. Elle peut devenir une condition essentielle pour être comprise, exprimer ses préférences et ses refus, traverser les changements de professionnels ou de lieux de vie et continuer à être actrice de ce qui lui arrive.

C’est à partir de cette question que DEDIĈI a construit une nouvelle ressource :

Mon projet de vie
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Le site part volontairement de la personne et de sa demande. Il ne présente pas comme existante une nouvelle prestation qui aurait déjà son nom, son tarif et son cadre réglementaire. Il cherche au contraire à montrer ce que l’on peut déjà demander, examiner, organiser ou expérimenter à partir des cadres existants, puis à distinguer clairement ce qui relève encore d’une innovation organisationnelle ou, plus loin, d’une évolution éventuelle du droit.

Une idée simple : le cercle appartient à la personne

Le cœur de la proposition est le cercle de personnes de confiance : quelques personnes physiques suffisamment proches pour apprendre à connaître la personne, ses façons de s’exprimer, son histoire, ses préférences et ses refus, et capables de rester ou de se relayer dans le temps.

Ce cercle n’est pas l’équipe d’un établissement. Il n’est pas un comité qui décide à la place de la personne. Il ne remplace ni une mesure de protection juridique, ni les soins, ni la PCH, ni les accompagnements nécessaires.

Il appartient à la personne.

Les institutions peuvent en revanche aider ce cercle à émerger, à se renforcer, à accueillir de nouvelles personnes, à traverser les transitions ou à se reconstituer lorsqu’il s’affaiblit. C’est le principe qui traverse tout le travail : les Grands Toits soutiennent le Petit Toit, sans le tenir, et font alliance avec lui.

De la demande d’une famille à une réponse organisée

Le travail ne s’arrête donc pas à une idée générale.

Le site a été construit pour suivre toute la chaîne.

Une personne ou une famille peut y trouver une formulation directement utilisable dans un projet de vie MDPH. Une équipe MDPH ou une CDAPH peut examiner ce qui est réellement demandé et distinguer ce besoin des prestations déjà connues. Une association, un service ou un organisme gestionnaire peut étudier un cahier des charges permettant d’imaginer une offre. Une ARS, un Département ou un autre financeur peut regarder ce que suppose son ingénierie, son expérimentation et sa pérennisation. Enfin, juristes, directions et décideurs publics peuvent retrouver les fondements, les limites du droit actuel et les propositions prospectives. Le site organise explicitement ces quatre parcours sans obliger chacun à lire tout le dossier.

Trois éléments doivent rester clairement séparés : le cercle humain propre à la personne ; la fonction institutionnelle qui soutient ce cercle sans se l’approprier ; et les aides, soins et compensations directement apportés à la personne. Cette distinction est une des clés du projet.

Un site qui ne se contente pas d’expliquer

Nous avons voulu que cette ressource laisse quelque chose entre les mains de celui qui la consulte.

On peut donc y télécharger des documents courts pour préparer une demande, la transmettre à une équipe, expliquer le cercle à un proche, présenter le projet à une direction, étudier une offre ou réfléchir à son financement.

Quelques accès directs :

Entrer dans le site-ressource : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/
Présentation générale pour responsables publics, associatifs et médico-sociaux : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/presentation_generale_responsables.pdf
Préparer une demande MDPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/kit_personne_demande_mdph.pdf
Fiche courte à transmettre à une MDPH ou une CDAPH : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/fiche_mdph_transmission.pdf
Le cercle de personnes de confiance expliqué en deux pages : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cercle_personnes_confiance_2_pages.pdf
Cahier des charges pour une structure souhaitant construire une offre : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/cahier_des_charges_offre_soutien_cercle.pdf
Toute la documentation : https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/ressources/index.html

Ces supports correspondent bien aux différents usages prévus dans le site : personne et famille, MDPH/CDAPH, structures, financeurs, directions et décideurs.

Un dossier de travail de 25 pages vient compléter le site

Un second travail, réalisé après la construction du site, vient maintenant en approfondir l’ensemble :

Mon projet de vie — Le cercle de personnes de confiance durable et choisi
Du besoin clarifié à l’appel à l’action — refonte de l’offre

Téléchargement :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/cahiers-pdf/dossier_mon_projet_de_vie_cercle_de_confiance.pdf

Ce dossier de 25 pages reprend successivement le besoin, la question de l’offre aujourd’hui disponible, la construction d’une réponse, son économie, puis les perspectives juridiques autour du droit au cercle de personnes de confiance et du Mandat de Protection de Tous les Temps. Il distingue explicitement les recherches documentaires, une simulation qualitative réalisée avec l’aide de l’intelligence artificielle et la future enquête de terrain réelle ; les propositions législatives y sont présentées comme prospectives et non comme du droit positif.

Une invitation à essayer, discuter et construire

Ce travail n’a pas vocation à rester un dossier de plus.

Il peut servir à une famille qui souhaite enfin formuler ce qu’elle n’arrivait pas à demander. Il peut aider une MDPH à reconnaître et qualifier un besoin. Il peut donner à une association ou à un organisme gestionnaire l’idée de proposer une offre. Il peut fournir à une autorité ou à un financeur une base de travail pour une expérimentation. Il peut enfin permettre aux juristes et décideurs publics de regarder ce qui tient déjà dans l’existant et ce qui mériterait éventuellement d’être renforcé demain.

La question de départ reste pourtant extrêmement simple :

Si un parent, un professionnel ou un lieu disparaît demain, qui continuera à connaître cette personne et à l’aider à faire entendre ce qu’elle veut ?

Peut-être est-ce là, pour certaines personnes, le projet de vie qui permet tous les autres.

Découvrir le travail :
https://collections.dedici.org/mon-projet-de-vie/

Lettre ouverte à l’UNAF et aux associations familiales et parentales

Faire en sorte qu’une famille puisse toujours être là

Aux responsables de ces structures, aux familles et à tous ceux qui font vivre ces mouvements.

Il existe des institutions dont la mission dépasse largement les activités par lesquelles le grand public les connaît. L’UNAF et les UDAF, par exemple, en font partie.

Aujourd’hui, beaucoup de personnes rencontrent les UDAF à travers leurs services, et particulièrement à travers la protection juridique des majeurs : tutelles, curatelles, accompagnement des personnes protégées, information et soutien aux familles confrontées à ces responsabilités.

Cette action est essentielle. Elle met quotidiennement les UDAF au contact de personnes dont la vulnérabilité exige que leurs droits, leurs intérêts et leur parole puissent être protégés.

Mais l’histoire de ce mouvement familial-là est plus large.

En 1945, lorsque l’ordonnance du 3 mars donne naissance à l’UNAF et aux UDAF, le Gouvernement provisoire organise avant tout la représentation des familles. L’UNAF rappelle elle-même cette origine : il s’agissait de réunir les associations familiales et de donner au mouvement familial une capacité organisée de représentation auprès des pouvoirs publics.

Cette mission demeure inscrite dans la loi. L’UNAF et les UDAF ont notamment pour fonctions de donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions familiales, de proposer les mesures conformes aux intérêts matériels et moraux des familles et de représenter officiellement l’ensemble des familles auprès des pouvoirs publics.

C’est à partir de cette histoire que nous aimerions poser une question. Non pas une question réservée au handicap, au grand âge, aux tutelles ou aux aidants. Une question beaucoup plus universelle.

Qu’est-ce qu’une société doit préserver lorsque la vie devient fragile ?

Depuis toujours, la famille, quand elle existe et fonctionne bien, est l’un des premiers lieux où une personne trouve de la présence, de l’attention, de l’entraide, de la protection, du ressourcement et une certaine continuité.

La famille connaît ; elle remarque ; elle se souvient ; elle aide ; elle protège ; elle s’inquiète ; elle défend parfois. Elle traverse avec nous des changements de domicile, des maladies, des accidents, des difficultés, des réussites et des années.

Bien sûr, aucune famille n’est idéale. Certaines sont absentes, éloignées, fragiles ou conflictuelles. Certaines personnes ont dû s’en protéger. D’autres n’en ont pratiquement plus. Beaucoup de familles aiment profondément mais s’épuisent, vieillissent ou arrivent simplement à la limite de ce qu’elles peuvent porter.

Mais derrière le mot « famille » subsiste une fonction humaine fondamentale : ne pas laisser une personne seule avec ce qui lui arrive.

C’est peut-être cette fonction qu’il faut aujourd’hui regarder à nouveau.

Qui est là et qui sera là quand nous ne pourrons plus l’être ?

Cette question est connue de milliers de parents et d’aidants. Elle prend des formes différentes :

Que deviendra notre enfant handicapé lorsque nous aurons disparu ? Qui veillera sur ma sœur lorsqu’elle ne pourra plus se défendre seule ? Qui prendra des nouvelles de mon père lorsqu’il changera de lieu de vie ? Qui connaîtra encore suffisamment cette personne pour comprendre ce qu’elle essaie de dire ? Qui remarquera que quelque chose ne va plus ? Qui pourra intervenir si une réponse pourtant conforme aux procédures n’est plus bonne pour elle ?

Nos organisations savent apporter beaucoup de réponses indispensables : droits, prestations, aides, soins, établissements, accompagnements professionnels et mesures de protection juridique.

Mais une question reste entière : qui restera humainement là ?

Cette interrogation est déjà formulée très clairement dans la préface de l’édition spéciale des 80 ans de l’UDAF 68 de La Paix de Tous les Temps : comment permettre aux personnes vulnérables de rester entourées, comprises, défendues et accompagnées tout au long de leur vie, tout en reconnaissant la place irremplaçable des familles et en construisant avec elles des relais humains durables ?

La Paix de Tous les Temps : [Lien]

La protection juridique est indispensable. Elle ne peut pas tout être.

Il faut ici éviter un faux débat. Il n’est pas question d’opposer la famille aux professionnels, l’entourage à la protection juridique, les citoyens aux institutions.

Une personne peut avoir besoin d’une tutelle ou d’une curatelle. Elle peut avoir besoin d’un établissement, d’un service, de professionnels spécialisés, de droits correctement ouverts et de décisions juridiquement sécurisées. Mais elle a également besoin, comme tout être humain, de relations.

La mesure de protection répond à une question juridique essentielle. Elle ne peut cependant pas, à elle seule, fabriquer une famille, un ami, un voisin attentif, plusieurs personnes qui se connaissent, une mémoire partagée, une présence affective, un appel téléphonique spontané ou quelqu’un qui se demande simplement : « Comment va-t-elle vraiment ? »

Il ne faut donc pas choisir entre les deux. Il faut parvenir à les réunir.

Protéger juridiquement lorsqu’il le faut. Entourer humainement toujours. Préparer les relais pour que cela puisse durer.

C’est peut-être justement parce que les UDAF connaissent profondément les réalités de la protection juridique qu’elles sont bien placées pour mesurer ce qu’elle peut accomplir — et ce qu’elle ne peut pas remplacer.

Faire famille, même lorsque la famille ne peut plus tout porter

Nous employons ici le mot « famille » dans son sens le plus ouvert.

La famille naturelle demeure évidemment première lorsqu’elle existe, qu’elle est souhaitée et qu’elle peut tenir sa place. Mais lorsqu’elle devient trop petite, trop fragile, trop éloignée ou trop fatiguée, pourquoi ne pourrait-elle pas être soutenue, élargie, complétée ?

Et lorsqu’elle manque réellement, pourquoi notre solidarité collective ne saurait-elle pas aider une personne à retrouver autour d’elle quelques relations durables ?

Parents, frères et sœurs, amis, voisins, proches choisis, bénévoles, citoyens volontaires, parfois d’autres personnes rencontrées au cours de la vie : plusieurs présences peuvent progressivement former autour d’une personne ce que certains appelleront une famille sociale étendue, d’autres un cercle de personnes de confiance, un petit toit, une famille choisie, un entourage proche ou simplement « les miens ».

Le nom importe finalement moins que la réalité. Quelques personnes physiques. Pas nécessairement beaucoup. Des personnes que la personne reconnaît, choisit ou accepte. Des personnes qui peuvent avoir des places différentes. Des personnes qui se connaissent suffisamment pour coopérer et, lorsque cela devient nécessaire, se relayer. Des personnes qui connaissent quelque chose de son histoire, de ses volontés, de ses habitudes, de ses préférences et de ce qui compte pour elle.

Le projet institutionnel de l’UDAF 68 a d’ailleurs déjà fait une place à la notion de Famille sociale étendue, en posant précisément cette question des relais autour des personnes vulnérables lorsque l’entourage naturel ne peut plus tout porter.

Il ne s’agit donc pas d’inventer une famille administrative. Il s’agit de rendre possible une fonction familiale dans la durée.

Une personne doit rester libre de ses relations

Cette ambition n’a de sens qu’à une condition absolue : partir de la personne.

Un cercle humain ne peut être constitué à sa place contre son gré. La confiance ne se décrète ni par la parenté, ni par une profession, ni par une institution.

Les travaux juridiques menés par DEDIĈI sur le droit au cercle de personnes de confiance posent précisément ce principe : toute personne devrait pouvoir choisir les personnes physiques auxquelles elle accorde une place particulière, différencier leurs rôles, faire évoluer ses choix et, lorsque sa situation l’exige, recevoir les appuis nécessaires pour que ces relations demeurent possibles. Les institutions soutiennent le cercle ; elles ne le composent pas, ne l’administrent pas et ne se l’approprient pas.

Présentation du droit au cercle de personnes de confiance : [Lien]

Cette liberté est essentielle. La famille sociale étendue ne doit jamais devenir une famille imposée. Le cercle doit pouvoir évoluer. Certaines personnes arrivent, d’autres s’éloignent. Les rôles changent. La volonté et le choix de la personne vulnérable restent déterminants.

Et certaines personnes peuvent également ne pas souhaiter constituer un tel cercle. Le projet juridique DEDIĈI prévoit explicitement que cette liberté doit aussi être respectée.

Dossier juridique DEDIĈI : [Lien]

L’ambition est donc : « personne ne devrait être privé de la possibilité d’être entouré lorsque cette présence humaine lui est nécessaire et qu’il la souhaite ».

Cela pourrait profondément relever de la mission de l’UNAF et des associations parentales

C’est ici que nous souhaitons interpeller amicalement les mouvements familiaux et parentaux.

L’UNAF, par exemple, n’aurait pas à devenir propriétaire de ces entourages. Les UDAF n’auraient pas à « gérer » les familles sociales étendues. Il ne faudrait surtout pas transformer une relation humaine en un dispositif supplémentaire.

La mission pourrait être beaucoup plus fondamentale : veiller à ce que cette possibilité familiale existe réellement.

Lorsqu’une personne dispose autour d’elle d’une famille et de proches solides : les reconnaître et les soutenir.

Lorsque tout repose sur une ou deux personnes qui commencent à s’épuiser : aider à renforcer l’entourage et à préparer les relais.

Lorsque la famille est éloignée ou trop fragile : chercher avec elle comment élargir le cercle.

Lorsque la personne vulnérable n’a pratiquement plus personne : savoir aller vers elle et rendre possibles de nouvelles relations, si elle le souhaite.

Lorsque le cercle existe : l’aider à dialoguer avec les professionnels, les établissements et les institutions.

Et une fois celui-ci suffisamment solide : rester disponible sans le tenir à sa place.

C’est une règle très simple que les travaux de DEDIĈI résument ainsi :

Les grands toits soutiennent le petit toit, mais ne le tiennent pas.

Les associations, services, collectivités, établissements, administrations et institutions disposent de moyens, de compétences et de pouvoirs organisés. Leur rôle est indispensable.

Mais le petit toit n’appartient qu’à la personne vulnérable.

Notre référentiel de travail le formule ainsi : lorsqu’un cercle existe, il faut le soutenir ; lorsqu’il devient fragile, le renforcer ; lorsqu’il manque, aider à le faire naître.

Le mouvement familial possède pour cela une place singulière

On mesure alors ce que pourrait représenter le réseau UNAF-UDAF — et l’ensemble des associations familiales et parentales.

Il existe nationalement. Il existe dans chaque département. Il connaît les familles. Il représente leur parole. Il possède une expérience sociale et juridique considérable. Il est en relation permanente avec les pouvoirs publics.

Et surtout, sa légitimité historique ne vient pas seulement de la gestion de services : elle vient de cette mission confiée au mouvement familial de représenter et défendre les intérêts des familles.

Alors pourquoi ne pourrait-il pas porter une ambition nationale de ce type ?

Faire en sorte que les familles puissent entourer, protéger, soutenir et préparer l’avenir sans avoir à tout porter seules. Et lorsque la famille habituelle ne suffit plus : rendre possible, avec la personne, l’élargissement ou la reconstruction d’un entourage humain capable d’exercer durablement ces fonctions de proximité.

Ce serait à la fois profondément traditionnel et extrêmement innovant.

Deux travaux juridiques pourraient contribuer à cette ambition

DEDIĈI travaille depuis plusieurs années sur ces questions.

Ces travaux sont offerts. Ils sont proposés à la discussion, à la critique, à l’expérimentation et à tous ceux qui voudront les améliorer.

Deux constructions pourraient particulièrement intéresser le mouvement familial.

La première est le dossier « Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance », présenté comme un document de travail comprenant une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Son principe est universel : reconnaître les relations choisies, protéger leur liberté et permettre aux institutions de les soutenir sans les tenir.

Dossier : [Lien]

La vulnérabilité y est considérée comme l’enjeu du droit, et non comme sa condition : le cercle peut commencer à se construire longtemps avant la maladie, le handicap, le vieillissement ou l’épuisement des proches.

La seconde est le Mandat de Protection de Tous les Temps. [Lien]

Il explore une forme juridique destinée à préserver la continuité humaine dans la durée. Il ne cherche pas à remplacer les protections existantes mais à maintenir et, lorsque cela devient nécessaire, à réanimer le cercle humain autour de la personne.

L’un cherche donc à donner davantage de reconnaissance et de garantie aux relations choisies. L’autre cherche à leur donner de la continuité dans le temps.

Et les deux peuvent parfaitement s’articuler avec les protections juridiques existantes. Le dossier DEDIĈI identifie d’ailleurs explicitement le besoin de travailler l’articulation du futur droit au cercle avec la sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle, l’habilitation familiale et le mandat de protection future.

Nous ne présentons pas ici ces textes comme des solutions achevées. Le dossier juridique lui-même demande qu’ils soient examinés et vérifiés par des juristes qualifiés avant tout portage législatif.

Mais ils offrent une matière de travail.

Et peut-être une invitation.

Une invitation faite au mouvement familial

Nous proposons que l’UNAF, les UDAF, les associations familiales et parentales, les personnes concernées, les familles, les juristes, les professionnels et les pouvoirs publics puissent regarder ensemble une question qui les dépasse tous :

Devons-nous considérer comme une responsabilité collective le fait que toute personne puisse disposer, lorsqu’elle en a besoin et qu’elle le souhaite, d’un entourage humain suffisamment solide pour traverser avec elle les difficultés et le temps ?

Si la réponse est oui, alors les mouvements familiaux et parentaux pourraient jouer un rôle central.

Non pas pour posséder ces entourages. Non pas pour les normaliser. Non pas pour se substituer aux familles.

Mais pour veiller à leur existence, aider à les rendre possibles lorsqu’ils manquent, soutenir ceux qui les font vivre, défendre leurs droits auprès des pouvoirs publics et permettre leur continuité.

Ce serait probablement aussi une manière très actuelle pour l’UNAF de revenir aux racines de 1945.

À l’époque, il fallait organiser les familles pour qu’elles puissent collectivement parler aux pouvoirs publics.

Aujourd’hui, il faut peut-être aussi permettre aux familles et aux entourages humains de continuer à exister et à agir autour des personnes, même lorsque la vulnérabilité, l’âge ou le temps viennent fragiliser les liens.

Les relations avant les solutions

Nous avons construit de grands toits. Nous en avons besoin. Ils soignent, accompagnent, financent, protègent, accueillent, compensent et organisent.

Mais avant le grand toit, et avec lui, chaque personne devrait pouvoir avoir son petit toit humain.

Des personnes qui la connaissent. Des personnes qui restent. Des personnes qui se relaient. Des personnes qui prennent soin de ce qu’elle vit et de ce qui lui arrive.

C’est peut-être cela, finalement, que le mouvement familial pourrait aider notre société à garantir : qu’une logique de famille puisse continuer à entourer une personne, quelles que soient les circonstances de sa vie.

Famille naturelle lorsqu’elle est là. Famille soutenue lorsqu’elle fatigue. Famille élargie lorsqu’elle a besoin de renfort. Famille sociale étendue lorsque d’autres doivent progressivement prendre leur part. Cercle de personnes de confiance lorsque c’est ainsi que la personne souhaite nommer ceux qui l’entourent.

Peu importe finalement le nom. L’essentiel est que quelqu’un soit là. Que plusieurs personnes puissent se relayer. Que la personne conserve sa place, sa volonté et sa liberté. Que les institutions soutiennent sans prendre possession.

Et que les années ne détruisent pas silencieusement ce qui permet à une vie de rester une vie parmi les autres.

Veiller. Aller vers. Réunir. Soutenir. Faire durer.

Peut-être y a-t-il là, quatre-vingts ans après 1945 pour l’UNAF, une grande mission à poursuivre ensemble. Une mission profondément familiale. Une mission profondément universelle.

Une question que DEDIĈI souhaite aujourd’hui proposer à l’UNAF et à l’ensemble des mouvements familiaux et parentaux.

Autrement dit

La famille sociale étendue est une conséquence possible des missions familiales et parentales elles-mêmes lorsque la famille naturelle bienveillante ne suffit plus.

Veiller à l’existence de cette fonction familiale, la défendre, rendre possible son renforcement ou sa reconstitution, obtenir sa reconnaissance par les grands systèmes, puis soutenir sans tenir.

Tel pourrait être le Grand Dessein, beaucoup plus vaste, fort et conforme à l’esprit de 1945.

Veillons

Veillons à une Solidarité de Tous les Temps

Veillons à ce que toute personne rendue vulnérable par l’âge, la maladie, le handicap, l’isolement ou les circonstances de la vie puisse compter durablement sur quelques personnes de confiance autour d’elle. Des personnes qui la connaissent, prennent de ses nouvelles, remarquent ce qu’elle vit et restent attentives à ce qui lui arrive.

Veillons à regarder d’abord qui est là autour d’elle. Qui la connaît vraiment, qui l’écoute, qui peut la défendre, qui s’occupe activement et durablement de ce qui lui arrive, qui peut prendre sa part et se relayer avec d’autres ?

Veillons à ce que personne ne dépende durablement d’une seule présence. Aidons ceux qui sont déjà là à se connaître, à coopérer, à partager les rôles et à préparer les relais.

Veillons à ce que cet entourage puisse continuer malgré les changements de la vie. Les lieux peuvent changer, les professionnels peuvent changer, les organisations peuvent changer ; autour de la personne, une continuité humaine doit pouvoir demeurer, se renouveler et l’accompagner partout où elle est et partout où elle sera.

Veillons aussi aux personnes autour desquelles il manque du monde. Sachons aller vers elles, regarder autour d’elles, rechercher les volontés possibles et aider quelques personnes à se rapprocher pour qu’un entourage puisse naître ou se renforcer.

Veillons à ce que chacun puisse choisir les personnes auxquelles il accorde sa confiance et faire évoluer ses choix au fil de sa vie. Ce cercle est lié à la personne, à son histoire, à ses volontés et à ce qui compte pour elle.

Veillons à ce que les familles, les proches, les voisins, les citoyens, les bénévoles et les professionnels puissent prendre leur part. Et veillons à ce que les associations, les collectivités et les institutions les soutiennent, leur donnent les moyens d’agir et restent disponibles sans prendre leur place.

Veillons les uns sur les autres. Car chacun de nous peut un jour avoir besoin que quelques personnes restent là, et chacun de nous peut aussi devenir l’une de ces personnes pour quelqu’un d’autre.

Gardons alors cette question vivante autour de nous : qui est là, qui veille, qui peut se relayer, qui sera encore là demain ? Et lorsqu’il manque quelqu’un, qui va aider à le trouver ?

Veiller ; Aller vers ; Réunir ; Soutenir ; Faire durer,

C’est peut-être cela, simplement, la Solidarité de Tous les Temps.

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;
pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;
décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;
relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Projet Personnalisé

Rendre la participation de la Personne vulnérable vraiment effective

On parle beaucoup de “projet personnalisé”. Sur le terrain, une difficulté revient sans cesse : la personne est parfois “présente”, mais sa participation reste fragile, partielle, ou simplement impossible dans le cadre habituel. Or la loi demande une participation directe et effective : pas une formalité, un vrai pouvoir d’expression et d’influence sur ce qui la concerne.

J’ai publié un texte de référence qui propose un déplacement simple : partir de la personne plutôt que de l’établissement, et créer les contextes concrets qui rendent sa participation possible.

L’idée centrale

La participation devient effective quand la personne peut s’appuyer sur :

un cercle de personnes de confiance, choisi et vécu par elle (proches, aidants, professionnels de proximité, etc.)
un espace d’intimité protégé, où ce qui est sensible reste protégé et filtré
du temps régulier et une attention continue, plutôt qu’un moment unique “en réunion”
ne dynamique évolutive : le projet vit, s’ajuste, se réécrit avec la personne

Ce que cela change pour les institutions

Le rôle de l’établissement (et plus largement de l’institution) prend une forme très concrète : garantir que le projet puisse se faire en soutenant ce qui lui échappe. Le texte résume cela par une formule de travail : “soutenir sans tenir”.

Autrement dit : l’institution garde un rôle essentiel, mais elle le joue comme facilitatrice et garante d’une participation réelle, au lieu de devenir, malgré elle, la propriétaire du projet.

Pourquoi partager ce document

Parce qu’il permet de remettre d’accord tout le monde autour d’un point commun : la participation effective de la Personne vulnérable doit être une réalité.

Document à lire / diffuser / discuter en équipe : [Télécharger]

Jean-Luc LEMOINE

Dépôt CERN DOI 10.5281/zenodo.18449971