Se déclarer pour une cause

Se déclarer pour une cause… sans révéler qui l’on est

Et si une personne pouvait se positionner pour une cause importante… sans jamais révéler son identité ? Sans nom. Sans profil public. Sans exposition sociale. Simplement dans l’intimité de sa conscience.

Cette idée peut sembler curieuse dans un monde où toute contribution semble devoir passer par l’identification, la visibilité, la reconnaissance ou la réputation. Pourtant, une grande partie des volontés humaines restent silencieuses. Non pas par indifférence, mais par prudence, par pudeur, par discrétion ou simplement par désir de rester libre.

Beaucoup de personnes ressentent un désir d’être utiles, mais ne souhaitent pas s’exposer publiquement. Elles ne veulent ni s’inscrire dans une organisation, ni être fichées, ni être sollicitées en permanence. Elles souhaitent simplement pouvoir dire intérieurement : si un jour cela peut servir, je pourrais peut-être apporter quelque chose.

La question devient alors simple : comment permettre à ces volontés silencieuses d’exister malgré tout ?


Une idée très simple : rendre les volontés trouvables sans lever l’anonymat

Imaginons une règle du jeu extrêmement simple. Une personne, chez elle, dans son intimité, prend quelques minutes pour réfléchir. Elle se pose une question très personnelle : Si je voulais être utile pour une cause, qu’est-ce que je pourrais apporter ?

Il ne s’agit pas nécessairement d’un engagement lourd. Il peut s’agir de choses très modestes : écouter une personne en difficulté ; relier deux personnes qui pourraient s’aider ; partager une compétence particulière ; donner un conseil ponctuel ; réfléchir à une situation complexe ; contribuer à une solution ; soutenir une initiative locale

La personne écrit alors un court texte. Pas un CV. Pas une inscription officielle. Simplement une déclaration personnelle de posture possible.

Quelque chose comme :

« Si une situation de vulnérabilité se présente, je pourrais peut-être aider. J’ai de l’expérience et je suis prêt à réfléchir avec d’autres pour faire relation et pour rechercher des solutions. »

Ce texte devient un profil anonyme. Aucune identité. Aucune obligation. Aucune promesse d’intervention. Mais une possibilité.


Publier anonymement… tout en restant trouvable

Ce profil peut ensuite être publié sous une forme particulière. Il ne contient aucun élément permettant d’identifier la personne. Pas de nom. Pas d’adresse personnelle. Pas de coordonnées directes.

Et pourtant, il reste trouvable. Si quelqu’un découvre ce profil et souhaite entrer en relation, la personne reste entièrement libre de décider : répondre ; discuter ; participer ; décliner ; ou simplement ne rien faire

Et tout cela dans l’anonymat et la liberté.

La personne reste toujours maîtresse de son choix. Elle n’est jamais engagée malgré elle.


Pourquoi cela pourrait être important

Dans tous les territoires, il existe une immense réserve de bonne volonté. On y trouve : des citoyens attentifs et prêts ; des professionnels expérimentés ; des bénévoles ; discrets ; des chercheurs ; des personnes de cœur ; des personnes ayant simplement une expérience de vie précieuse

Beaucoup de ces personnes pourraient contribuer à la solidarité. Mais une grande partie d’entre elles ne souhaitent pas s’exposer publiquement.

Elles ne veulent pas apparaître dans des listes. Elles ne veulent pas être sollicitées en permanence. Elles ne veulent pas non plus être enfermées dans une obligation.

Résultat : elles restent invisibles.

Et avec elles disparaît une partie immense de l’intelligence collective disponible.

L’idée proposée ici est extrêmement simple : permettre aux volontés d’exister anonymement tout en se rendant trouvables.


Une expérimentation autour de la solidarité

Pour explorer cette idée, un premier outil expérimental a été créé. Il s’agit d’un agent intelligent qui aide chacun à écrire son premier profil anonyme.

La question proposée est simple : Qui pourriez-vous être pour la solidarité envers les personnes vulnérables ?

L’agent accompagne la réflexion et aide à formuler une courte déclaration personnelle.

Essayez l’expérience ici : 👉 Agent-Solidaire

L’objectif n’est pas de recruter des personnes. Il ne s’agit pas non plus de constituer une base de données d’identités. Il s’agit simplement d’explorer une possibilité : celle d’une intelligence collective faite de volontés libres, anonymes et trouvables.


Un protocole de recherche ouvert

Cette expérimentation n’est pas improvisée. Elle s’appuie sur un protocole appelé RETO, qui décrit la manière de publier des contributions anonymes structurées sur internet afin qu’elles puissent être découvertes et explorées par des humains ou des agents intelligents.

Ce protocole est publié en recherche ouverte sur Zenodo : https://doi.org/10.5281/zenodo.18667410

L’objectif est d’explorer de nouvelles formes de contribution citoyenne où chacun reste pleinement souverain de sa parole, de sa présence et de son engagement.


Une question simple

Avant d’aller plus loin dans cette expérimentation, une seule question compte. Serait-il possible que des personnes acceptent simplement de jouer ce jeu ?

Prenez quelques minutes pour écrire votre profil anonyme. Sans obligation. Sans exposition. Juste pour voir ce que cela produit.

Oui : Seriez-vous prêt à écrire un profil anonyme pour une cause qui vous tient à cœur ?

Essayez : 👉 Agent-Solidaire


Les travaux présentés ici sont développés dans l’esprit des recherches ouvertes de DEDIĈI et seront, comme toujours, mis à disposition de tous ceux qui souhaitent les explorer, les tester ou y contribuer.

La meilleure “assurance”

Assureurs, acteurs de prévention, fondations :

Et si la meilleure “assurance” des personnes vulnérables c’était un cercle humain qui dure.

Le vrai risque n’est pas seulement médical ou financier. Il est organisationnel : rupture de liens, isolement, décisions subies, non-recours, conflits familiaux, ruptures de parcours, dérives institutionnelles et citoyennes, épuisement des proches.

Et si on traitait ce risque à sa racine, avec un dispositif simple, reproductible, et profondément éthique ?

Le Mandat de Protection de Tous les Temps

DEDIĈi propose un outil original : “protéger sans substituer”. L’idée forte : au lieu de “remplacer” la personne par une décision extérieure, le MPTT organise la durabilité d’un Cercle de Personnes de Confiance, entouré de garde-fous, pour que l’autodétermination reste possible dans le temps long, y compris quand les proches changent, s’épuisent, ou disparaissent.

Ce que le MPTT met très concrètement sur la table

Sans résumer tout le document, voici des mécanismes-clés qu’on retrouve dans l’architecture proposée :

  • Un cercle de personnes de confiance (et une mission explicite : protéger et s’occuper de la situation sans substituer)
  • Des “sentinelles” (veille citoyenne et veille institutionnelle)
  • Un garant institutionnel (soutien, stabilité, appui — sans prise de pouvoir)
  • Une clause de pérennité / réanimation (le dispositif survit aux départs, aux décès, aux ruptures)
  • Une logique de “soutien, pas contrôle” (sanctuarisation contre l’intrusion)

Pourquoi ça devrait vous intéresser

1) Assureurs et mutuelles : réduire le risque “invisible” qui coûte le plus

Vous assurez des événements. Mais le plus coûteux, dans les parcours de vulnérabilité, ce sont souvent les enchaînements : une crise en déclenche une autre, puis une autre… parce qu’il manque un cadre humain stable.

Le MPTT ressemble à un dispositif de prévention structurelle : il réduit les ruptures de parcours, il anticipe les moments de bascule, il limite les décisions improvisées, il clarifie les rôles, il prévient une partie des conflits et contentieux.

Si votre métier est aussi d’investir dans ce qui diminue les sinistres humains (et leurs coûts), le MPTT mérite au moins une exploration.

➡️ Point d’entrée : https://www.dedici.org/proteger-sans-substituer

2) Acteurs de prévention : une prévention qui ne se contente pas d’informer

La prévention échoue souvent pour une raison simple : on distribue de l’information… à des personnes qui n’ont plus l’énergie d’organiser la suite.

Le MPTT ne “sensibilise” pas, il outille : constitution d’un cercle, continuité, relais, garde-fous, médiation et gradation des désaccords.

C’est une prévention opérationnelle : elle crée l’infrastructure humaine qui manque quand la crise arrive.

➡️ Le texte du mandat

3) Fondations : financer un bien commun organisationnel

Beaucoup de programmes financent des “actions” (un service, un lieu, un accompagnement). Le MPTT propose quelque chose de plus rare : une innovation de gouvernance solidaire, qui peut s’adosser à des dispositifs existants sans les remplacer.

Financer l’appropriation du MPTT, c’est potentiellement : renforcer l’autodétermination, éviter l’isolement décisionnel, réduire les maltraitances par défaut d’organisation, soutenir durablement les proches.

➡️ Cadre et intention

Une question aux partenaires potentiels

À quoi ressemblerait un investissement réellement utile dans la protection des personnes vulnérables ? Un nouveau service ? Une campagne d’information ? Un numéro vert de plus ?

Ou bien… un dispositif qui rend possible, durablement, un “cercle” qui tient, qui se renouvelle, qui alerte quand ça dérape, et qui protège sans confisquer ?

Le MPTT pose une question exigeante : pouvons-nous protéger sans prendre la place ? Et il propose une architecture testable.

Trois manières de s’engager

1) Financer un pilote territorial

  • formation / outillage des cercles, rôle clair du garant, médiation, évaluation légère (indicateurs de continuité, crises évitées, satisfaction de la personne, conflits).

2) Soutenir une “cellule ressource” indépendante

  • support aux cercles, appui juridique/éthique, aide à la constitution, soutien aux sentinelles.

3) Co-produire un référentiel public de déploiement

  • kit d’appropriation, charte, guide de gouvernance, conditions de non-ingérence des financeurs.

Tout cela en restant fidèle à l’axe central : soutien, pas contrôle.

Invitation

Assureurs, mutuelles, acteurs de prévention, fondations : si vous cherchez un levier concret pour réduire les ruptures et renforcer l’autodétermination, lisez ces deux textes et dites-nous ce que vous y voyez : Cadre et intention   Texte du mandat

Ensuite discutons peut-être d’une expérimentation : petite, rigoureuse, mesurable, et surtout respectueuse de la personne.

➡️Nous contacter

Protéger sans substituer

Consultation d’expertise sur un Mandat de Protection de Tous les Temps

La protection juridique des majeurs est un pilier essentiel : elle sécurise des actes, clarifie des responsabilités, met en place des garanties et des recours. Pourtant, dans de nombreuses situations de vulnérabilité, une difficulté demeure — parfois la plus décisive : la continuité humaine autour de la personne.

Continuité de présence. Continuité d’attention. Continuité de compréhension fine. Continuité de défense et de vigilance. Continuité d’un entourage capable d’agir, de négocier, d’alerter, de tenir dans le temps long… alors même que les proches vieillissent, s’épuisent, se dispersent, ou disparaissent, et que les professionnels et les institutions sont soumis aux rotations, aux transitions, aux réorganisations.

C’est dans ce contexte que DEDIĈi ouvre une consultation d’expertise sur un dispositif en cours d’affinement : le Mandat de Protection de Tous les Temps . Le texte de référence (version de travail) est accessible ici : MPTT v6 – projet (PDF) 

1) Le point de départ : sécuriser ne suffit pas toujours à “tenir” la protection dans le quotidien

Les dispositifs de protection ont une finalité claire : prévenir les abus, sécuriser les décisions, protéger les intérêts de la personne. Mais il existe un angle mort récurrent : qui garantit, dans la durée, que la personne dispose réellement d’un cercle proche capable de l’entendre, de la défendre et de porter son projet de vie ?

Dans la réalité, des situations “se défaisant” dans le temps long ne sont pas rares :

  • la personne est isolée, ou ses proches sont trop loin
  • la famille est en conflit, ou l’entourage est instable
  • le parcours médico-social se fragmente
  • un mandataire fait au mieux avec un dossier lourd, mais ne peut pas “être partout”
  • l’organisation collective n’a pas d’outil simple pour fabriquer une continuité relationnelle et une vigilance de proximité.

DEDIĈi part d’une hypothèse : dans les situations de vulnérabilité, la protection la plus décisive n’est pas seulement procédurale ; elle est aussi, fondamentalement, humaine et relationnelle. Et cette protection-là ne tient pas sans organisation.

2) Le principe : “protéger sans substituer”

Le MPTT se situe dans une doctrine volontairement simple :

Ne pas remplacer les dispositifs existants, mais déplacer le centre de gravité de la protection au plus près de la personne, en garantissant l’existence et l’effectivité d’un cercle de personnes de confiance, stable et durable.

Autrement dit : il ne s’agit pas d’opposer la protection juridique et la proximité, ni de choisir entre représentation et autodétermination aidée. Il s’agit de construire un « Petit-Toit » robuste, où la protection juridique conserve sa place, mais où la personne ne reste pas seule — et où la continuité n’est pas un “bonus” dépendant du hasard des rencontres ou de l’énergie des proches.

3) Le cœur du MPTT : garantir un cercle de personnes de confiance… dans le temps long

Le MPTT (version de travail) propose d’organiser, autour du mandant, un Cercle de Personnes de Confiance : des personnes physiques librement constituées (proches, voisins, bénévoles, professionnels volontaires…), qui se rassemblent autour de deux missions structurantes :

  1. Défense : la vigilance et la protection de la personne contre toute atteinte à ses droits, à sa dignité, à sa sécurité, à son existence sociale.

  2. Accompagnement actif et durable : contribuer au quotidien à la recherche de solutions, au suivi des situations, à la négociation et à la coordination… sans agir en substitution.

Ce cercle ne vise pas à se substituer à un mandataire, à un représentant légal, à un juge, à une institution ou à un service. Il vise à rendre possible ce qui manque le plus souvent : une proximité organisée, stable, vigilante, capable de tenir dans la durée.

4) Ce qui rend ce mandat “différent” : quatre mécanismes à éprouver

Le MPTT propose plusieurs mécanismes qui doivent précisément être expertisés : leur solidité juridique, leur faisabilité, et leurs garde-fous.

a) Deux veilles “Sentinelles”

Une veille citoyenne et une veille institutionnelle, extérieures au cercle, ont pour rôle de vérifier l’effectivité : le cercle existe-t-il réellement ? se réunit-il ? tient-il son rôle ? la personne est-elle effectivement entourée ? L’intention est claire : pouvoir “vérifier que ça tient” sans exiger l’accès à l’intimité de la relation de confiance.

b) Un “Garant institutionnel”

Le mandat introduit la possibilité d’un garant institutionnel (une ou plusieurs personnes morales) qui soutient le dispositif : ressource, continuité, capacité à aider à la reconstitution du cercle, stabilité au long cours. Le garant n’est pas là pour contrôler la vie privée du cercle, mais pour garantir qu’une organisation de soutien existe réellement et ne s’effondre pas au premier choc.

c) Une clause de pérennité / réanimation

L’un des risques majeurs des dispositifs humains est la rupture : le départ d’une personne clé, l’épuisement d’un proche, la disparition d’un aidant, un changement de lieu de vie…
Le MPTT cherche à formaliser une continuité : quand une personne se défait, le dispositif ne devient pas caduc ; il déclenche au contraire une capacité de relai, de réorganisation et de reconstitution.

d) “Le soutien, pas le contrôle”

Le texte pose un principe de sanctuarisation : les acteurs institutionnels qui soutiennent le dispositif s’engagent à ne pas “prendre la main” sur l’intimité de la personne et de son cercle.
C’est une proposition exigeante : construire un appui institutionnel réel sans basculer dans l’intrusion, c’est-à-dire soutenir sans tenir.

5) Compatibilité avec la protection juridique : une articulation à clarifier, pas une concurrence

Le MPTT se présente comme compatible avec les régimes de protection (tutelle, curatelle, habilitation familiale, mandat de protection future…), tout en proposant un complément : l’organisation du cercle, de la vigilance et de la continuité.

C’est précisément l’objet de l’expertise : identifier les zones de friction (responsabilité, limites d’action, conservation, articulation avec les actes, secret, conflits d’intérêts, situations de désaccord), et renforcer les clauses et procédures.

Le texte prévoit une logique de résolution progressive : dialogue, médiation/veille, appui institutionnel, et, si nécessaire, recours à l’autorité judiciaire. La question n’est pas de supprimer les recours ; la question est de réduire les ruptures et les dérives avant qu’elles ne deviennent irréparables.

6) Pourquoi une consultation d’expertise maintenant ?

Parce qu’un mandat qui prétend tenir “dans tous les temps” doit être examiné avec rigueur, sans naïveté et sans complaisance. DEDIĈi souhaite ici une démarche simple : mettre le dispositif à l’épreuve avant de proposer de le diffuser.

Nous recherchons des retours critiques et structurés sur quatre dimensions :

  1. Juridique : qualification, compatibilité, opposabilité, responsabilités, validité des clauses, conservation, articulation avec les mesures existantes.

  2. Opérationnelle : qui tient les rôles ? comment former/soutenir ? quels moyens ? quel pilotage minimal sans bureaucratie ?

  3. Éthique : consentement, non-discrimination, prévention de l’emprise, protection contre les conflits d’intérêts, respect de la parole.

  4. Gouvernance : comment garantir l’effectivité sans intrusion ? comment définir un garant institutionnel crédible ? que peuvent/que doivent faire les sentinelles ?

7) Invitation à contribuer : un questionnaire d’expertise (10–15 minutes)

Pour structurer cette expertise, DEDIĈi met à disposition une consultation d’expertise en ligne :
Consultation d’expertise – Mandat de Protection de Tous les Temps (12 sections, 39 questions, 10–15 min) : [Questionnaire]

Le questionnaire s’adresse en particulier (sans s’y limiter) aux professionnels de la protection juridique (mandataires, juristes, magistrats, notaires, avocats), responsables d’associations tutélaires, professionnels du médico-social et de la coordination, institutions susceptibles d’être “garantes” ou partenaires, chercheurs et évaluateurs.

8) Ce que nous ferons des retours

Les contributions reçues nourriront une analyse critique des fragilités et des points à renforcer, une version améliorée du texte (clarifications, garde-fous, procédures), une clarification des conditions minimales de mise en œuvre (ce qui est indispensable, ce qui est optionnel, ce qui est impossible).

Notre intention est de proposer une architecture discutable, testable, et améliorable — et, si elle tient, de contribuer à une évolution des pratiques : protéger mieux, en protégeant d’abord la continuité humaine autour de la personne.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

  • clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;

  • pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;

  • décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;

  • relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Projet Personnalisé

Rendre la participation de la Personne vulnérable vraiment effective

On parle beaucoup de “projet personnalisé”. Sur le terrain, une difficulté revient sans cesse : la personne est parfois “présente”, mais sa participation reste fragile, partielle, ou simplement impossible dans le cadre habituel. Or la loi demande une participation directe et effective : pas une formalité, un vrai pouvoir d’expression et d’influence sur ce qui la concerne.

J’ai publié un texte de référence qui propose un déplacement simple : partir de la personne plutôt que de l’établissement, et créer les contextes concrets qui rendent sa participation possible.

L’idée centrale

La participation devient effective quand la personne peut s’appuyer sur :

  • un cercle de personnes de confiance, choisi et vécu par elle (proches, aidants, professionnels de proximité, etc.)
  • un espace d’intimité protégé, où ce qui est sensible reste protégé et filtré
  • du temps régulier et une attention continue, plutôt qu’un moment unique “en réunion”
  • ne dynamique évolutive : le projet vit, s’ajuste, se réécrit avec la personne

Ce que cela change pour les institutions

Le rôle de l’établissement (et plus largement de l’institution) prend une forme très concrète : garantir que le projet puisse se faire en soutenant ce qui lui échappe. Le texte résume cela par une formule de travail : “soutenir sans tenir”.

Autrement dit : l’institution garde un rôle essentiel, mais elle le joue comme facilitatrice et garante d’une participation réelle, au lieu de devenir, malgré elle, la propriétaire du projet.

Pourquoi partager ce document

Parce qu’il permet de remettre d’accord tout le monde autour d’un point commun : la participation effective de la Personne vulnérable doit être une réalité.

Document à lire / diffuser / discuter en équipe : [Télécharger]

Jean-Luc LEMOINE

Dépôt CERN DOI 10.5281/zenodo.18449971

Parents UNAPEI – réflexions d’un parent.

Ici Jean-Luc LEMOINE, Président Fondateur de Dediĉi. Dans cet article je m’exprime en mon nom propre, de parents à parents, en tant que parent et adhérent UNAPEI, et non au nom de l’UNAPEI ou d’une association affiliée.

Le sens profond de notre engagement

Ce texte s’adresse aux parents adhérents à l’UNAPEI, et à tous les parents. À celles et ceux qui ont donné et donnent de leur temps, de leur énergie, de leur vie parfois, pour que leurs enfants puissent vivre mieux que ce que la société leur promettait spontanément.
Voici un temps de respiration, d’un retour au sens profond de ce qui nous réunis.

À l’origine : une inquiétude, et une espérance

Le mouvement parental est né d’un sentiment que tous les parents connaissent intimement : l’inquiétude pour l’avenir de son enfant. Non pas l’avenir immédiat, mais l’avenir après nous, quand nous ne serons plus là, quand nos forces diminueront, quand notre vigilance ne pourra plus s’exercer au quotidien.

C’est cette inquiétude-là, lucide et aimante, qui a poussé des parents à s’organiser collectivement contre les dangers de la société, pour compléter ce qu’elle ne pouvait pas garantir seule.

Dès le départ, il s’agissait de construire quelque chose de plus grand que soi, quelque chose qui durerait, quelque chose qui tiendrait dans le temps long.

Une construction patiente, transmise de génération en génération

Rien de ce qui existe aujourd’hui n’est né par hasard. Tout est le fruit d’une construction lente, patiente, parfois douloureuse, toujours exigeante.

Des parents ont porté des combats. D’autres ont structuré des réponses. D’autres encore ont transmis, amélioré, consolidé. D’autres aujourd’hui s’y attachent avec force.

Préserver cette continuité, c’est respecter la mémoire des anciens, c’est reconnaître leurs efforts, c’est ne pas rompre le fil qu’ils nous ont confié.

Ce que nous cherchons vraiment : la paix pour l’avenir

Au fond, ce que recherchent les parents n’a jamais changé. Ils ne demandent pas la perfection. Ils ne demandent pas des garanties irréalistes. Ils demandent de pouvoir partir en paix.

La paix de savoir que leur enfant : ne sera pas seul, ne sera pas abandonné aux dispositifs, ne sera pas réduit à une gestion, mais restera entouré, regardé, écouté, soutenu.

Un avenir autrement désirable. Un avenir suffisamment bon. Un avenir humain.

Autodétermination et triple expertise : des mots pour dire une intuition ancienne

Les notions aujourd’hui portées par le mouvement parental militant — autodétermination, triple expertise — ne sont pas que des concepts abstraits. Ces notions mettent des mots sur ce que les parents ont toujours su : que la personne est experte de sa propre vie, que ses proches portent une connaissance irremplaçable, que les professionnels apportent des compétences indispensables, et que c’est de la rencontre continue de ces regards que naissent les équilibres possibles.

Cette triple expertise n’est pas un moment ou un endroit, C’est un travail permanent, un ajustement vivant, au fil des situations et des étapes de vie.

Le rôle du mouvement parental : soutien, veille et vigilance

Dans cette perspective, le rôle du mouvement parental — tel que porté notamment par l’UNAPEI — n’est pas de décider à la place de la personne, ni de se substituer à celles et ceux qui l’accompagnent.

Son rôle est plus discret, mais essentiel : soutenir les personnes qui entourent la personne, veiller à ce que les conditions de son autodétermination soient réunies, exercer une vigilance continue, bienveillante, responsable, pour que la triple expertise puisse rester vivante, partout, tout le temps, partout où la personne est, partout où elle sera.

Une responsabilité universelle et continue

Cela conduit à une conséquence simple, mais décisive : si nous voulons garantir cette continuité,
alors le mouvement parental doit soutenir l’environnement de proximité de la personne, tel qu’il existe et tel qu’il change.

Cela signifie : soutenir toutes les personnes qui agissent dans l’intérêt de la personne, quelles qu’elles soient, d’où qu’elles viennent, dès lors qu’elles participent, avec la personne, à son autodétermination.

Ce soutien ne dépend pas des statuts. Il dépend du sens de l’engagement.

C’est un soutien universel, continu, non exclusif, au service d’une seule finalité :
que la personne puisse rester elle-même, dans toute sa diversité, tout au long de sa vie.

Une posture de responsabilité… et de sérénité

Il ne s’agit pas d’idéalisme. Il s’agit d’une posture responsable, prudente, presque familiale.

Une attitude de bon père de famille, au sens le plus noble : attentive, prévoyante, protectrice, sans excès, mais sans abandon.

C’est cette posture qui apporte aux parents ce qu’ils cherchent depuis le début : la sérénité, et, au fond, une forme de paix.

Et donc, de façon simple et ferme

Pour rester fidèle à son histoire et à sa raison d’être, le mouvement parental doit assumer pleinement ceci :

Soutenir l’environnement humain de proximité de la personne, dans toute sa diversité, partout et toujours, afin de garantir son autodétermination et le travail continu de la triple expertise autour d’elle.
Reconnaître que ce cercle de personnes de confiance n’appartient qu’à la personne et ne doit pas être tenu, mais soutenu activement et durablement pour pouvoir se renouveler dans l’éthique et l’équilibre général.
Reconnaitre et accepter ce Petit-Toit protecteur pour que la personne puisse vivre librement sous les Grands-Toits, partout où elle est, partout ou elle sera.

C’est à cette condition que les parents pourront se dire, un jour : « Quand je ne serai plus là, mon enfant ne sera jamais seul. Il y aura toujours une vigilance collective bienveillante pour lui, à lui, à vie. Et je pourrais alors partir en paix. »

Parents de l’UNAPEI et d’ailleurs, êtes-vous d’accord avec cela ?

Un Parent Militant
Adhérent de l’UNAPEI
Président Fondateur de Dediĉi

 

C360 : l’immense promesse et le difficile apprentissage de la réponse

La Communauté 360 porte une promesse forte, et pour beaucoup de familles, une espérance réelle : celle d’une solidarité décloisonnée, accessible, attentive aux situations complexes, capable d’apporter des réponses là où les parcours traditionnels échouent. Cette promesse est précieuse, il faut le dire et le répéter.

Le témoignage qui suit s’inscrit dans cet esprit. Il ne vise ni à dénoncer des personnes, ni à remettre en cause les intentions ou l’engagement des professionnels. Il rend compte, de manière volontairement anonymisée, d’une expérience de terrain encore en chemin, où l’écart entre l’ambition des textes et la réalité vécue interroge. Il dit une douleur, une perte d’élan, une perte de chance, et une difficulté à trouver un interlocuteur capable de recevoir une demande structurante et de la tenir dans la durée.

Ce récit n’est pas un constat d’échec, mais une invitation à réfléchir collectivement. Il suggère qu’entre la promesse de la Communauté 360 — que beaucoup découvrent et perçoivent comme exceptionnelle — et sa mise en œuvre concrète face à des projets de vie complexes et de long terme, il reste sans doute un chemin à parcourir. Un chemin qui mérite d’être regardé avec lucidité, confiance et exigence partagée.

Témoignage

Je voudrais partager un étonnement, et surtout une douleur, en espérant qu’elle puisse être entendue comme une invitation à réfléchir ensemble.

Notre famille a engagé une démarche auprès de la Communauté 360 de notre région. Nous sommes trois à disposer de l’habilitation familiale — le père, la mère et la grande sœur — pour accompagner un fils et un frère handicapé, adulte. Dans ce cadre, je suis aussi son porte-parole. Sa parole existe, mais elle est difficile dans sa clarté : il est verbal, avec des difficultés d’expression, et il a besoin de beaucoup de temps, de confiance et de médiations pour que ce qu’il veut dire puisse être entendu avec justesse.

Le projet que nous avons présenté n’est pas né d’une idée soudaine. Il est le fruit d’une réflexion très longue, conduite sur plusieurs années, et il aboutit aujourd’hui à quelque chose de nouveau dans la manière habituelle de parler d’un “projet de vie”. Il a aussi fait l’objet d’un travail patient de formulation, mené en famille avec plusieurs coordinatrices et professionnels psychologues sur plus d’une année pour être certains d’une volonté non biaisée : observer, reformuler, vérifier, ajuster, pour être sûrs, oui, d’être au plus près de ce que notre fils cherche à exprimer et à faire reconnaître.

Ce projet est simple à énoncer, et exigeant à rendre possible : notre fils souhaite pouvoir être accompagné tout au long de sa vie par un cercle stable de personnes de confiance, qu’il puisse choisir et reconnaître, qui sont gentils dit-il. Des personnes qui prennent le temps de le connaître, de l’écouter, de le comprendre, de le respecter. Des personnes capables aussi de soutenir sa parole quand elle se cherche ou n’arrive pas à se dire, de l’aider à traverser les démarches, et de veiller durablement à ce que ses intérêts soient réellement pris en compte. Et surtout : que cet accompagnement tienne dans le temps, y compris lorsque les interlocuteurs sont amenés à changer comme il le vit depuis plus de 20 ans par des mouvements incessants, et lorsque ses parents ou sa famille ne seront plus là.

Ce projet touche à quelque chose de très profond : la possibilité de se sentir en sécurité dans la durée. Il porte un espoir de continuité et de qualité de vie, et c’est pourquoi il suscite, chez notre fils comme chez nous, une émotion très forte. Au fil de ce travail, des signes nous ont frappés : chaque fois que ce projet revenait, notre fils souriait. Et dans la famille, l’émotion pouvait être forte, parfois jusqu’aux larmes, parce que ce projet touche à quelque chose d’essentiel.

C’est à partir de là que la douleur apparaît, quand cette demande rencontre une réponse qui, même bien intentionnée, ne parvient pas à l’accueillir à la hauteur de ce qu’elle représente, parce que trop relationnelle et non fléchée sur du conventionnel. Nous savons que la Communauté 360 est financée par l’ARS et soutenue, dans son fonctionnement, par des associations. Nous ne contestons ni l’utilité de ce cadre, ni l’engagement des intervenantes, qui font manifestement de leur mieux avec les moyens et les contraintes du quotidien. La réponse officielle a d’ailleurs évoqué une réalité que l’on peut comprendre : des priorités, des situations plus urgentes, un ordre de traitement, des documents à signer, un cadre à respecter. Rien de tout cela n’est choquant en soi. Nous savons que les équipes travaillent sous contrainte, avec des règles, des procédures, et souvent un manque de temps.

Mais ce que nous avons ressenti — et c’est cela que je souhaite rendre visible — c’est que ce type de cadre peut parfois empêcher d’entendre une demande qui demande précisément du temps long. Avant même que la “commande” de notre fils soit reconnue comme telle, il devient difficile de lui donner une place, parce qu’elle ne se réduit pas à un besoin immédiatement classable. Elle demande une compréhension patiente, progressive, incarnée. Et ce temps-là, dans l’organisation actuelle, est rare.

S’ajoute à cela un désarroi très concret : nous ne parvenons pas à identifier un interlocuteur en capacité de comprendre, d’accepter et de “prendre une commande”, et de la tenir. Nous cherchons une instance qui puisse dire, simplement : “oui, nous avons compris votre demande ; voici comment nous allons la travailler avec vous, dans le temps, et voici qui en répond.”

Or, au fil d’échanges trop courts, une non-clarté s’installe. Entre ce que l’on appelle “la Communauté 360” et les associations qui la soutiennent, nous ne savons pas quelle entité est en capacité de cadrer le sens de la mission, de contractualiser, de s’engager, d’assumer une continuité, et de garantir un minimum de tenue dans la durée. Nous savons qu’il existe un financeur public. Mais du point de vue de la famille, il devient difficile de savoir à qui s’adresser lorsqu’il faut une décision, un cap, un engagement explicite, et pas seulement une écoute ponctuelle conventionnée selon une charte imposée.

Ce n’est pas une demande de contrôle, ni une mise en accusation. C’est une demande de repère. Car lorsqu’un projet de vie repose sur la continuité et la confiance, la question finit inévitablement par se poser : avec qui contracte-t-on ? Qui répond de la commande ? Qui peut mobiliser, renforcer, réexpliciter, soutenir des équipes, non pas contre elles, mais pour leur donner les moyens de tenir une démarche exigeante dans la durée ?

Ce décalage produit un effet très particulier : une impression d’arrêt. Une difficulté à avancer. Une forme de découragement, non pas parce que quelqu’un dirait “non”, mais parce que le chemin pour dire “oui, nous avons compris, et voici comment nous allons travailler avec vous” ne se dessine pas réellement. Pour une famille, et pour une personne dont le projet est vital, cela ressemble à une perte de chance : celle de transformer un projet profond en trajectoire réelle, soutenue, durable. Quand cette réponse n’existe pas clairement, il se produit aussi un effet difficile à supporter : l’impression que tout devient “mou”, non par manque de bonne volonté, mais faute d’un point d’appui. Et cet effet a des conséquences humaines : perte d’élan, perte d’espoir, immobilisation, parce qu’aucune trajectoire n’apparaît, aucune prise ne se stabilise, aucun engagement ne se formule à un niveau où il serait tenable dans le temps.

Je crois que cette situation dépasse notre cas. Elle pose une question simple, presque tranquille, mais essentielle : comment notre solidarité collective s’organise-t-elle pour accueillir des projets qui ont besoin de durée ? Sommes-nous capables, institutionnellement, de travailler sur le fond, sur le long terme, avec des personnes dont les besoins ne se disent pas vite, ne se prouvent pas en une heure, et ne se résument pas à une case ou une fiche ? Il semble qu’il reste un chemin important entre les déclarations d’intention, les textes, et la mise en œuvre sur le terrain lorsque les demandes sortent des formats habituels — non pas parce qu’elles seraient extravagantes, mais parce qu’elles exigent du temps long, une compréhension progressive, et une continuité assumée.

Car ce que notre fils demande n’est pas un “plus”. C’est peut-être, au contraire, l’une des formes les plus élémentaires de la protection humaine : ne pas être seul face au monde, aujourd’hui et demain. Avoir autour de soi un cercle de personnes de confiance, suffisamment stable pour traverser les années, suffisamment reconnu pour pouvoir agir, suffisamment soutenu pour ne pas s’épuiser. On pourrait presque dire : une forme de mandat de protection future d’un autre type, centré sur la relation, la qualité de vie et la continuité, et pas seulement sur la gestion d’un dossier. Sur le fond, il nous semble que le sens est bien là : pour certaines personnes, la condition de la qualité de vie, ce n’est pas seulement une réponse ponctuelle, c’est l’existence d’un cercle de confiance durable — une protection future, concrète, vécue, reconnue et soutenue.

Je ne sais pas si nos cadres actuels savent comprendre et porter cela. Je sais seulement que, pour notre fils, c’est décisif. Et que, pour nous, le voir rester sans réponse claire est une source de tristesse et d’inquiétude.

Alors je pose cette question au collectif — aux institutions, aux financeurs, aux associations partenaires, aux professionnels, et à tous ceux qui cherchent sincèrement à bien faire : comment faire une place réelle, dans nos dispositifs, à ces projets de confiance et de durée ? Comment faire en sorte qu’une demande aussi fondamentale puisse être reconnue, comprise, puis soutenue, sans se dissoudre dans l’attente et les procédures ? Comment faire pour qu’une famille puisse trouver, en face d’elle, un interlocuteur identifiable, juridiquement et opérationnellement, capable de recevoir une commande (sans s’aligner sur la sienne), de la reconnaître, puis de l’assumer dans la durée ? Et comment donner aux équipes, dans ce cadre, l’appui et la clarté nécessaires pour que ce travail de fond devienne possible ?

Car au fond, il ne s’agit pas seulement d’organisation. Il s’agit de savoir quel avenir nous acceptons pour les personnes les plus vulnérables : un avenir fait de relais fragmentés et de réponses intermittentes, ou un avenir où la société garantit, concrètement, qu’aucune vie ne restera sans cercle de confiance pour la tenir debout — un cercle qui tienne, et une solidarité qui sache se rendre durable.

De ce témoignage,

Et vous, qu’en pensez-vous ?



Solidarité : Zéro sans relation.

On nous répète qu’il faut “des solutions” : des places, des prestations, des procédures, des dispositifs. Et l’on a même inventé des slogans puissants, comme si l’époque devait se convaincre elle-même qu’elle sait répondre. Mais il manque un mot dans cette agitation : la relation. Or, sans relation, la solution n’est souvent qu’un objet posé sur une personne qu’on connaît mal. La règle la plus simple, et pourtant la plus oubliée, devrait être celle-ci : zéro sans relation.


Il y a une scène que tout le monde a déjà vue, mais que personne ne nomme. Une personne vulnérable est là, au centre, et autour d’elle les acteurs s’agitent avec de la bonne volonté, des obligations, des calendriers, des dossiers. On cherche la “bonne solution”, on parle “orientation”, “prise en charge”, “réponse adaptée”. On se rassure en disant que l’on va trouver. Et parfois, effectivement, on trouve quelque chose. Mais la suite surprend : la solution ne “prend” pas. Elle ne s’installe pas. Elle s’effrite. Elle se conteste. Elle se retourne contre la personne ou contre ceux qui la défendent. Alors on recommence, on change, on réoriente, on ajoute une couche. Comme si l’échec venait d’un mauvais choix de solution.

Or l’échec vient souvent d’ailleurs. Il vient d’un oubli initial, d’une inversion presque invisible : on a commencé par la solution, alors qu’il fallait commencer par la relation.

La relation, ici, n’est pas un supplément d’âme. Ce n’est pas une parenthèse de convivialité. Ce n’est pas une animation, ni un vague “lien social” un peu exotique. La relation dont il s’agit est un outil de protection, une infrastructure humaine. C’est le fait que quelqu’un prenne le temps d’écouter assez pour comprendre, d’être là assez pour construire une confiance, de rester assez longtemps pour que la continuité existe. C’est le fait qu’une personne puisse parler sans crainte, ou être comprise même quand elle ne parle pas. C’est le fait que des adultes, des proches, des professionnels parfois, fassent alliance autour d’elle pour porter sa vie, et non seulement traiter son dossier.

Sans cette infrastructure, la solution devient un objet administratif : une réponse standard, un service, une prestation, un “droit mobilisé”. Elle peut être impeccable sur le papier et pourtant manquer sa cible, parce qu’elle n’a pas rencontré la personne. Elle n’a pas rencontré son rythme, ses peurs, ses habitudes, son histoire, sa manière de dire oui ou non. Elle n’a pas rencontré ce qui fait qu’une vie tient ou ne tient pas. Elle arrive trop vite, trop haut, trop loin. Et l’on s’étonne ensuite qu’elle soit refusée, mal vécue, mal utilisée, contournée, ou qu’elle conduise à des tensions entre familles, institutions et intervenants. On croit avoir mis fin au problème : on l’a seulement déplacé.

C’est là que les slogans montrent leur limite. “Zéro sans solution” sonne fort, mais il peut enfermer. Car il donne l’impression que la priorité morale est de produire une réponse visible, mesurable, contractualisable. Et il devient presque impoli, dans cette logique, de demander : “Qui connaît vraiment cette personne ? Qui la comprend ? Qui lui est fidèle ? Qui peut dire, de façon crédible et continue, ce qui lui fait du bien et ce qui l’abîme ?” Ces questions passent pour secondaires, comme si elles appartenaient au domaine du relationnel, donc du flou, donc de l’accessoire. Alors qu’elles sont le cœur même de la solidité.

La vérité est brutale et simple : une solution sans relation n’est pas la solution. Elle ne tient pas dans le temps. Elle dépend d’un agent, d’un moment, d’une équipe. Elle se dissout au premier changement. Et surtout, elle ne protège pas l’essentiel : la personne dans son humanité, sa dignité, son projet de vie, sa capacité à consentir, à refuser, à comprendre ce qui lui arrive.

C’est précisément pour cela qu’il faut réhabiliter ce que l’on a laissé disparaître : le petit toit de l’humanité. Un cercle de personnes de confiance, intime et privé, attaché à la personne et non à une institution. Un cercle qui ne remplace pas le droit, ne remplace pas les professionnels, ne remplace pas les dispositifs ; mais qui rend tout cela possible, praticable, ajustable. Là, la relation n’est plus une ambiance : elle devient une méthode. On écoute, on comprend, on construit une alliance, on apprend à se dire la vérité, on tient la continuité. Et seulement ensuite, on choisit des solutions, non pas “en général”, mais pour cette vie-là, dans ce contexte-là, avec ce rythme-là.

Le grand toit, celui des institutions, a évidemment sa place. Il apporte des ressources, des compétences, des protections juridiques, des compensations, des cadres. Mais il ne devrait pas se substituer au petit toit. Il devrait le soutenir, le reconnaître, le renforcer, et même le garantir. Car si l’on veut qu’une protection dure “après nous”, quand les proches seront moins là, il faut que le petit toit soit pensé comme une réalité permanente — et non comme une faveur occasionnelle ou une variable d’ajustement.

Voilà pourquoi la formule qui manque, celle qui devrait précéder toutes les autres, est d’une simplicité presque gênante : zéro sans relation. Non pas parce que la relation serait un luxe, mais parce qu’elle est la condition de possibilité de toute solution. Tant qu’on n’aura pas remis cet ordre juste au centre de la solidarité, on continuera de produire des réponses qui ressemblent à des solutions — et de vivre, ensuite, leurs échecs silencieux.

Le système se défend. L’ultime est inaccessible.

On nous dit : « Il y a des dispositifs, Il y a des procédures, Il y a des professionnels formidables ».
Oui. Il y en a beaucoup. Et pourtant, quand ça brûle, quand une personne vulnérable est en difficulté, quand la vie quotidienne des aidants devient impossible, c’est toujours pareil :

Le système se protège, et nous on prend tout. Cela va-t-il finir ?

Le coup de gueule

Ce qu’on affronte, ce n’est pas “un manque de gens bien”

On croise nombre de personnes admirables. Mais ce n’est pas elles, le problème. Le problème, c’est l’organisme invisible qui vit au-dessus et les tient : un système qui a appris à survivre, à se couvrir, à se justifier, à se fragmenter.

Un système qui, face à la détresse, active un réflexe automatique : renvoyer plutôt que prendre en main, temporiser plutôt qu’agir, diluer plutôt qu’assumer, compliquer plutôt que simplifier, protéger ses périmètres plutôt que protéger la personne.

Ce n’est pas une intention méchante. C’est pire : c’est une défense réflexe, sans visage, sans aveu.

La première ligne, c’est nous

Pendant que “ça s’instruit”, nous : on gère les crises, on évite les catastrophes, on tient les nuits, les week-ends, les effondrements, on compense, on protège, on négocie, on supplie, on s’épuise.

Nous sommes la variable d’ajustement. Quand ça ne marche pas, c’est nous qui “complétons”. Quand c’est trop tard, c’est nous qui “avons mal fait”. Quand on craque, on devient un “cas”.

L’ultime n’est pas accessible. Mais le minimum, si.

Dediĉi parle de “défense ultime”. Soyons lucides : nous ne la connaîtrons jamais. Il y aura toujours de l’imprévu, des failles, du chaos possible. Mais ce constat ne justifie pas l’abandon organisé. Parce qu’entre “l’ultime” et le vide, il y a une marge énorme : celle où on peut s’approcher d’une vraie protection. Et cette marge, aujourd’hui, est gâchée.

Ce que Dediĉi met à nu : l’essentiel et l’aveuglement du système

Dediĉi a découvert un invariant : toutes les grandes misères finissent par venir des mêmes manques : pas de défense réelle, pas d’écoute réelle, pas de coordination réelle, pas de compensations fiables, pas de soutien institutionnel solide. Et cette évidence dérange.
Parce qu’elle révèle ceci : si ça échoue, ce n’est pas “fatal”. C’est structurel. Alors le système se défend. Il absorbe. Il neutralise. Il transforme l’innovation en papier. Il met un tampon sur la détresse.

Notre message est simple : protégez nos arrières.

Nous sommes en première ligne. Parents, proches, amis, aidants : nous tenons le front. Alors, au pays des bonnes intentions, nous faisons un appel :

Protégez nos arrières. Pas avec des slogans. Pas avec des comités. Pas avec une énième “orientation”. Avec une organisation qui tienne, qui dure, qui assume, qui protège vraiment. Une alliance qui ne lâche pas la personne. Un cercle de confiance réel, vivant, surveillé, soutenu.

On ne demande pas l’utopie. On demande que le système arrête de se défendre contre les situations, et commence enfin à se défendre pour les personnes. Parce qu’à force de nous laisser seuls au front, ce n’est pas seulement nous et nos proches qui tombons : c’est la dignité humaine.

En version “philosophique” 

L’ultime est inaccessible. Et pourtant nous parlons de défense ultime.

Il y a une expérience étrange, quand on touche à l’essentiel : on croit voir clair… et l’on risque aussitôt de devenir aveugle.

Dediĉi a mis la main sur quelque chose de rare : un invariant, une ossature simple sous l’immense complexité des vies. Une manière de dire : si la solidarité échoue, ce n’est pas d’abord parce que les personnes sont mauvaises, mais parce que l’organisation manque aux endroits décisifs : écouter, protéger, s’occuper, compenser, soutenir.

Quand on voit cela, on peut avoir la tentation d’en faire une clé totale. Et c’est là que l’essentiel éblouit : il éclaire et il aveugle si l’on oublie ce qu’il ne dira jamais.

Car l’ultime, lui, reste inaccessible.

L’ultime : ce point qu’on ne possède jamais

Dans la vie humaine, il y a un horizon qu’on approche sans l’atteindre. La justice parfaite. La protection parfaite. La compréhension parfaite. La “bonne” décision sans reste, sans dommage collatéral.

La vulnérabilité le montre avec une brutalité particulière : il y aura toujours de l’imprévu, du fragilisé, du malentendu, du chaos possible. Et même quand tout est bien fait, il demeure un risque, une faille, une tristesse, un accident de l’existence.

Voilà pourquoi l’ultime est inaccessible. La vie excède nos systèmes.

Et pourtant, nous avons besoin de noms pour marcher. “Défense ultime” n’est pas un trophée qu’on brandit. C’est une étoile : on avance vers elle, en sachant qu’on ne la saisira pas.

Le paradoxe : un système peut se défendre contre la Vie

Autour des personnes vulnérables, nous rencontrons des professionnels admirables, des bénévoles magnifiques, des institutions peuplées d’humanité. Et malgré cela, quelque chose agit, impersonnel, sans intention claire : une forme d’auto-préservation du système.

Ce n’est pas un “méchant”. C’est un réflexe.

Le système, comme tout organisme, cherche sa survie : il se protège par ses procédures, ses périmètres, ses contraintes, ses prudences. Il se défend juridiquement, administrativement, budgétairement. Il se protège en se fractionnant.

Alors il arrive que la personne réelle — singulière, irréductible — devienne un “dossier”, un “flux”, une “orientation”. Non par cynisme, mais par “nature”.

La conséquence, elle, est concrète : quand le système se défend, il repousse la charge sur quelqu’un d’autre. Et cet autre, le plus souvent, c’est la famille ou l’humanité des aidants.

La première ligne : l’endroit où la vérité s’éprouve

La première ligne, ce n’est pas un slogan. C’est un lieu. C’est le domicile. C’est la nuit. C’est l’épuisement. C’est le moment où il faut protéger, calmer, décider, réparer, tenir… sans procédure, sans délai, sans relais.

La première ligne, c’est l’endroit où la solidarité n’est plus un concept mais une présence, ou son absence. Et c’est là que la phrase devient juste : Nous sommes en première ligne face à un système qui se défend.

L’essentiel découvert par Dediĉi et l’humilité nécessaire

Dediĉi a découvert l’essentiel : la solidarité tient (ou s’effondre) selon quelques fonctions vitales. Cette découverte est précieuse parce qu’elle simplifie sans trahir : elle donne une boussole.

Mais cette boussole exige une vertu : l’humilité. Car même si l’on organise mieux, même si l’on répare les cinq manques, on ne possédera jamais “la défense ultime” comme un état atteint une fois pour toutes.

Tout ce qu’on peut faire, c’est ceci : augmenter la protection, réduire les angles morts, donner du temps et de l’attention, tenir la continuité, empêcher que la personne soit seule, empêcher que la famille soit seule.

On s’approche. On ne conclut pas.

L’appel : “protégez nos arrières”

Si l’ultime est inaccessible, alors la grandeur n’est pas dans la victoire finale. Elle est dans l’alliance.

Nous, parents, proches, amis, aidants — au sens large : ceux qui, un jour, portent du rouge, du vert, du noir pour un bleu — nous sommes au front, nous sommes bleus.

Et ce que nous demandons n’est pas la perfection. Nous demandons un arrière. Un arrière qui n’abandonne pas. Un arrière qui ne se dissout pas. Un arrière qui ne disparaît pas quand la situation devient trop compliquée.

“Protégez nos arrières” signifie : assurez une présence qui dure, une organisation qui tienne, une continuité qui ne soit pas une promesse, une protection qui ne soit pas seulement juridique, une solidarité qui n’oublie pas la personne réelle.

Car l’ultime est inaccessible. Mais s’en approcher, ensemble, c’est possible. Et peut-être est-ce cela, au fond, la seule définition réaliste de la défense ultime :

Une société qui ne laisse plus jamais seuls tout ceux (citoyens, familles, bénévoles et professionnels) qui protègent et s’occupent activement et durablement de chaque situation, de chaque personne vulnérable en besoin de solidarité.





Révolutionner le Soutien aux Aidants

Un Appel à l’Action pour l’Alsace !

Le 1er décembre 2025 à Strasbourg, la plénière du CDCA (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie) de la Collectivité européenne d’Alsace a été le théâtre d’une intervention majeure. Jean-Luc LEMOINE, responsable de la commission « Soulagement des Aidants », a pris la parole pour présenter une orientation simple, concrète et durable qui pourrait transformer la vie de milliers de familles.

Voici l’essentiel de ce qu’il faut retenir de cette prise de parole de près de 7 minutes, un appel vibrant au changement d’organisation.

Au-delà de « Aider les Aidants » : L’Impératif du Soulagement

La commission a changé de nom pour mieux coller aux attentes profondes des aidants. Ceux-ci ne demandent pas que des conseils pour continuer à faire ce qu’ils sont obligés de faire ; ils exigent d’être maintenant soulagés.

Leur message est clair : ils veulent des actions concrètes, immédiates, durables pour changer leurs vies et celles de leurs proches.

Pour y parvenir, il est une évidence qui nous conduit vers une obligation de changement : il faut s’occuper activement et durablement (à vie s’il le faut) de chaque situation, dans la confiance et dans l’alliance.

Le « Cercle Rapproché de Confiance » : La Nouvelle Alliance Citoyenne et Institutionnelle

Pour concrétiser ce soulagement, la commission propose la création d’un dispositif simple : le cercle rapproché de personnes de confiance pour chaque situation.

Ce cercle est par nature privé, intime et extérieur aux dispositifs existants. Il incarne une alliance entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle.

Il est composé de trois éléments fondamentaux:

  1. La personne vulnérable : le centre de toute l’organisation.

  2. Ses proches Aidants : ceux qui la défendent et la protègent.

  3. Des professionnels engagés : des professionnels volontaires et mandatés qui s’occupent activement et durablement de la situation, vecteurs de l’alliance et de la confiance.

Ce cercle représente la parole, les droits et les choix de la personne vulnérable et de ses aidants.

Un Rôle Institutionnel Clarifié : Soutenir, mais Jamais Contrôler

Le message adressé aux institutions est crucial : ce cercle doit être reconnu, soutenu et considéré comme un partenaire naturel d’alliance et de dialogue. Cependant, la commission insiste : il ne doit jamais être tenu, ni contrôlé par les institutions.

La finalité de ce cercle est d’apporter la paix, la continuité, la vigilance, l’intimité, et l’autodétermination de la personne, soulageant immédiatement les aidants. Le rôle des institutions est d’agir en alliance avec ce cercle pour rendre les réponses de la solidarité plus justes, proactives, préventives, rapides et cohérentes tout au long de la vie.

La Demande Politique

Au nom de la commission, Jean-Luc LEMOINE a formulé une demande politique simple :

Reconnaître et soutenir la mise en place, pour chaque situation, d’un cercle privé de personnes de confiance, qui travaillera en alliance avec les institutions pour que l’on puisse enfin s’occuper activement et durablement de chaque situation.

Cette orientation, faisable avec l’existant et sans nécessiter de coûts supplémentaires, est à inscrire dans la mise en œuvre du SPDA ((Service Public Départemental de l’Autonomie) et dans les politiques de la Collectivité européenne d’Alsace. C’est un changement d’organisation donnant une « solidarité à cœur humain ».

Regardez la Vidéo !

L’intégralité de cette prise de parole essentielle de Jean-Luc LEMOINE est désormais disponible. Découvrez en détail comment cette nouvelle approche de l’alliance citoyenne et institutionnelle peut transformer la vie de milliers de familles.

[Lien vers la Vidéo de la Prise de Parole]

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