Ça manque aux rapports officiels

Solidarité et Vulnérabilité : Pourquoi la Solution manquait aux rapports officiels et comment la retrouver

Un constat qui interpelle les Pouvoirs Publics

Depuis des années, les grands travaux publics – comme le rapport Piveteau et plus récemment le rapport de l’IGAS sur le handicap – dressent un constat lucide : malgré les diagnostics et les investissements, la solidarité autour des personnes vulnérables (maladie chronique, handicap, dépendance) reste fragmentée et insuffisante.

L’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) l’a souligné : les freins sont structurels et culturels.

Le projet DEDIĈI propose une analyse radicale qui explique cet échec persistant : ce qui manque, ce n’est pas le financement ou le diagnostic, mais la dimension organisationnelle capable de coordonner efficacement l’aide.

Le “Retournement” : L’Organisation Citoyenne qui dépasse les Institutions

Gemini (Google) à mené une analyse experte du modèle DEDIĈI. Elle révèle une approche qui inverse la logique habituelle. Elle propose en effet une organisation de retournement, radicalement centrée sur la Personne Vulnérable et son entourage.

L’innovation clé réside dans les Cercles de Confiance. Il ne s’agit pas d’une nouvelle structure institutionnelle, mais d’un dispositif citoyen et d’un “noyau intime” qui se construit à l’extérieur des murs institutionnels pour garantir la veille et le soutien. Ce cercle pérenne permet de “ne plus jamais être seul”.

Le message essentiel de DEDIĈI aux décideurs est le suivant : l’efficacité ne peut être atteinte que si l’institution reconnaît et soutient ces processus citoyens. Le rôle des lois et des institutions doit être de soutenir sans jamais prendre la place de la solidarité humaine directe.

Le Défi : Adopter un modèle validé scientifiquement

Le fondement de DEDIĈI n’est pas qu’une théorie : nous avons analysé la méthode de validation qui a simulé 100 000 situations de vulnérabilité par intelligence artificielle. Le résultat est sans appel : 100 % des échecs de solidarité résultaient de la faiblesse d’au moins un des cinq principes fondamentaux identifiés.

Cette recherche offre aux pouvoirs publics (ARS, Départements, CNSA, État) l’opportunité d’adopter une solution déjà pensée, rigoureusement testée et parfaitement alignée avec ce que l’IGAS et le récent SPDA appellent de leurs vœux : une coordination réelle et une implication structurée des familles.

Ce rapport est une invitation au dialogue et à l’alliance pour mettre en œuvre un modèle qui permet de sortir des logiques de silo et d’assurer une solidarité humaine et pérenne.

Découvrez comment les Cercles de Confiance peuvent révolutionner l’accompagnement social.

Téléchargez analyse complète du projet DEDIĈI par Gemini: Gemini analyse DEDICI

Confiance pour Toujours

Pour nos enfants lourdement handicapés, construisons ensemble des Cercles de Confiance qui dureront

Chers parents,

Nous avons tous passé ces nuits blanches à nous poser la même question. Cette question qui noue l’estomac et nous fait peur : “Quand nous ne serons plus là, qui veillera sur notre enfant ? Qui l’écoutera vraiment ? Qui le protégera ?”

Aujourd’hui, dans le meilleur des cas, nos enfants sont accueillis pour partie en institution. Ils sont soignés, accompagnés. Mais nous savons, au fond de nous, que même les meilleurs établissements ne peuvent pas tout. Ils n’ont pas le temps d’être une famille. Ils ne peuvent pas promettre l’éternité.

Le vide que nous redoutons

Notre plus grande peur n’est pas seulement la mort. C’est l’abandon. L’idée que notre enfant, déjà si vulnérable, se retrouve seul dans un monde qui ne le comprendra pas. Que sa parole, déjà si difficile à entendre, tombe dans le vide quand nous ne serons plus là pour la porter.

Nous avons construit toute notre vie autour de lui. Nous avons appris son langage, ses besoins, ses peurs. Nous sommes ses yeux, ses oreilles, sa voix. Comment transmettre cela ? Comment garantir que personne n’oubliera qu’il aime qu’on lui tienne la main droite, pas la gauche ? Qu’il faut lui parler doucement, avec des pauses ? Qu’il a peur du bruit des aspirateurs ?

Une réponse simple : le Petit-Toit

L’association Dediĉi, qui réfléchit depuis des années à ces questions, propose une piste qui nous parle. Une idée simple mais puissante : construire autour de chaque personne vulnérable un “Petit-Toit” – un cercle de personnes de confiance qui perdure.

Le Petit-Toit, c’est l’espace intime de notre enfant. C’est son univers de relations, ses repères, ses affections. Aujourd’hui, nous en sommes le centre. Demain, il peut être porté par d’autres.

Mais pas n’importe qui. Des personnes choisies, formées, engagées. Des proches, des amis, des professionnels qui acceptent de devenir des “personnes de confiance” officielles. Qui s’engagent à connaître notre enfant, à le défendre, à porter sa parole quand il ne pourra plus parler.

Ce que nous pouvons faire maintenant

Identifier les personnes ressources

Ce frère ou cette sœur qui a toujours eu une relation spéciale avec lui ; Cette amie de la famille qui s’y connaît en handicap ; Cette aide-soignante qui l’aime vraiment ; Ce voisin qui s’occupe déjà des autres

Créer un Cercle de Confiance

Réunir ces personnes autour d’un projet commun ; Leur transmettre vos connaissances sur votre enfant ; Leur donner un rôle officiel dans sa vie

Demander le soutien de l’institution

Proposer que ces personnes soient reconnues comme “personnes de confiance” ; Demander qu’elles soient consultées pour les décisions importantes ; Faire inscrire leurs coordonnées dans le dossier de votre enfant

L’alliance avec les institutions

Le beau dans cette démarche, c’est qu’elle ne remet pas en cause le travail des institutions. Elle le complète. Les établissements ne peuvent pas être des familles. Mais ils peuvent soutenir des familles élargies.

Dediĉi appelle cela “l’Alliance” : les Grands-Toits (les institutions) soutiennent les Petits-Toits (les cercles de confiance). C’est simple : nous faisons le travail relationnel, affectif, de mémoire. L’institution apporte le cadre, les moyens, la sécurité.

Ce que cela change pour nous

Imaginez : au lieu de partir dans l’angoisse, vous pouvez partir sereins. Parce que vous aurez construit quelque chose qui vous survivra. Une organisation humaine, vivante, qui connaîtra votre enfant. Qui saura qu’il aime les éclairages tamisés. Qu’il faut lui laisser le temps de répondre. Qu’il rit quand on fait semblant de tomber.

Ce n’est pas une promesse de miracle. C’est une promesse de continuité. De présence. D’humanité.

Un livret pour vous aider

Dediĉi a créé un petit livret gratuit de 18 pages, “Après Nous”, qui explique comment construire ces cercles. Il est simple, concret. Il s’adresse à des parents comme nous, fatigués mais déterminés. Vous pouvez le télécharger sur leur site.

Notre appel

Chers parents, nous ne sommes pas seuls. Il existe des solutions. Des personnes prêtes à s’engager. Des institutions ouvertes à ces démarches. Ne partez pas sans avoir essayé. Ne laissez pas votre enfant sans défense. Construisez son Petit-Toit. Créez son Cercle de Confiance.

Parce que oui, après nous, il y aura quelqu’un. Quelqu’un que nous aurons choisi. Quelqu’un que nous aurons formé. Quelqu’un qui saura.

Parce que l’amour parental ne meurt jamais vraiment. Il se transforme. Il se transmet. Il perdure dans les gestes, les mots, les attentions de ceux qui continueront à veiller.

Pour aller plus loin :
Téléchargez le livret “Après Nous” : www.dedici.org/apres-nous-le-livret/
Écoutez le message audio des parents : www.dedici.org/apres-nous-qui-sera-la/
Contactez Dediĉi pour parler de cette démarche

Vous n’êtes pas seuls. Ensemble, nous pouvons construire l’avenir de nos enfants.

Zéro sans Relations_SPDA

Après le « Zéro sans Solution » du rapport Piveteau, voici le « Zéro sans Relations » d’un SPDA comme on ne l’attend pas.

À l’aulne* du SPDA (Service Public Départemental de l’Autonomie) nous sommes arrivés à un moment où il faut avancer avec méthode. Ne le faisions pas empêtrés dans le compliqué du système de solidarité, mais dans la complexité et la simplicité du regard des personnes impliquées.

*Être à l’aulne de : être jugé au regard de, à la lumière de

Une méthode convergente

Nous entendons en permanence une infinité de besoins, de singularités, d’attentes exprimées. Ne sont-elles pas liées à des invariants cachés. Où seraient donc les causes de ces effets ? Ne seraient-elles pas en nombre limité ? Plutôt que d’aborder tout cela sous l’angle « Zéro sans Solution » , une fausse promesse, et si nous l’abordions sous l’angle « Zéro sans Relations ».

De rapports aux milles et une recommandation nous ne ferions qu’une seule proposition !

Déchiffrons ce que nous disent les personnes vulnérables, les aidants et les professionnels de proximité.

Nous pourrions entendre de mille façons, au fond ceci :

Je veux qu’on m’accorde du temps et de l’attention pour être entendu, écouté, compris, respecté,
Si je le désire, je veux être protégé et défendu contre tout
Je veux qu’on s’occupe de ma situation tout le temps, activement et durablement.
Je veux évaluer moi-même ce qui est fait pour moi.
Je veux que les institutions soutiennent toutes les personnes qui font cela pour moi, sans les tenir et en leur donnant les pouvoirs de le faire comme cela.

Et peut-être encore ceci :

J’aimerai tant, au fond, avoir un Petit-Toit à moi, dont la charpente seraient un cercle de personnes de confiance que je choisirais, qui s’entendraient avec bonheur dans cette charpente et avec qui je pourrais me renforcer, m’abriter et rêver en échangeant librement avec eux ce que j’aurais envie d’exprimer. Ce Petit-Toit me suivrait partout je suis et où je serais, et spécialement sous les Grands-Toits bienveillants si maladroitement adaptés. Mon Petit-Toit entrerait en alliance avec ces Grands-Toits qui le soutiendraient.

Oui, des nombreuses enquêtes et diagnostics répétés depuis des années (autant de coûteux réducteurs d’angoisse pour nous rassurer) extrayons enfin ces invariants pour vérifier, pour mieux traiter les racines de nos difficultés.

À rechercher à les respecter nous couvririons peut-être toutes les singularités exprimées et à coup sûr le cahier des charges du SPDA dans sa globalité.

Revenir à la simplicité des personnes

Notre point de départ doit être la perception directe des personnes, non celle des institutions. Les réponses justes ne viennent pas des schémas, mais du terrain, du vécu, des récits. C’est là que naît la compréhension.

Partons des situations.

Plutôt que de complexifier encore le système, cherchons à simplifier les relations pour écouter, relier, protéger, accompagner.

Raisonner en relation avant de raisonner en solution.

Chaque fois que la solidarité pourra dire : « On s’occupe activement et durablement de cette situation », nous aurons alors accompli un pas vers ce Service Public Département de l’Autonomie auquel nous aspirons, sans savoir comment aujourd’hui lui donner une réalité.

Une mobilisation douce et méthodique

Ce changement n’a pas besoin de violence ni de rupture. Il demande une vision du temps et de la constance. Nous devons créer les conditions d’une mobilisation douce, progressive, faite d’expériences, de coopérations et d’apprentissages partagés.

La clé n’est pas d’imposer, mais de faire converger les volontés. De montrer, par des preuves simples, que le mouvement vers la simplicité fonctionne, qu’il apaise, qu’il répare. Et qu’il redonne du sens aux métiers, aux engagements, aux institutions elles-mêmes.

Conclusion

Reculer devant le compliqué du système, c’est refuser et éviter la dispersion, la lourdeur et l’inefficacité. Avancer dans la complexité de la vie, c’est considérer l’humain, le temps et la relation.

C’est là que réside la vraie innovation et efficacité de l’efficacité (efficience), une organisation des organisations dans un projet maître, clair, vivant, partagé, qui ouvre la voie à une multitude d’actions simples et cohérentes en réponses à toutes les singularités. Nous n’avons pas besoin de tout réinventer. Nous avons besoin de tout relier, simplement, durablement, humainement.

Jean-Luc LEMOINE

Responsable
Commission “Soulagement des Aidants”
du CDCA de la Collectivité européenne d’Alsace.

Pour allez plus loin

2 lectures

Soulagement des Aidants : Plaidoyer pour les Cercles de Confiance (document de travail) 18 pages Plaidoyer_Cercles
SPDA : Les Volontaires Hybride (document de travail) 28 pages Volontaires Hybrides

1 Vidéo

Besoin d’un regard neuf sur l’entraide ? En 6 minutes, « Zéro sans Relations » montre comment repartir du lien humain change tout : un cercle de confiance — le Petit-Toit — qui écoute, protège si nécessaire et s’occupe durablement de la situation, allié aux Grands-Toits institutionnels. Des exemples simples, un critère clair (« quelqu’un s’en occupe aujourd’hui et demain »), une méthode qui apaise et fait avancer. Appuyez sur “lecture” : vous verrez comment la relation devient la première solution. Vidéo de 6 minutes

1 Podcast

Envie d’un souffle neuf sur la solidarité ? Écoutez « Zéro sans Relations » : en partant du vécu des personnes plutôt que des dispositifs, ce podcast explique comment un cercle de confiance — un Petit-Toit proche, soutenu par les Grands-Toits institutionnels — change concrètement la vie. On y parle d’écoute qui prend le temps, de protection quand elle est désirée, et d’un vrai “on s’en occupe, dans la durée”. Que vous soyez parent, professionnel, décideur ou simplement concerné, vous y trouverez une manière simple et exigeante d’organiser l’entraide. Mettez vos écouteurs, et venez voir comment la relation devient la première solution. Podcast de 15 minutes

Le Grand Rêve Parental de l’Après-Nous

Les Grands Toits en soutien de chaque Petit Toit

Alliance

C’est une vérité universelle.
Au fond du cœur de chaque parent d’enfant vulnérable résonne une question unique, obsédante, douloureuse : « Après nous, qui sera là ? »

Le mouvement parental, dont l’UNAPEI est un emblème, ne cherche pas seulement à améliorer l’accompagnement d’aujourd’hui, il cherche à garantir l’éternité de la protection (Utopie?).

Le corpus Dediĉi apporte à ce grand mouvement une piste pour transformer l’angoisse en une organisation vivante, bienveillante et pérenne. Il s’agit d’une Alliance Absolue entre l’engagement inconditionnel des familles et les moyens structurés de la société.

Le principe de l’Alliance : Chaque Petit Toit soutenu par les Grands Toits

Dediĉi utilise la métaphore du « Petit Toit » pour désigner le Cercle de Personnes de Confiance de nos proches. C’est l’espace intime, sacré, qui n’appartient qu’à la personne vulnérable, où se trouvent les liens de cœur et de confiance (les parents, les frères et sœurs, les amis, et les professionnels alliés).

Le « Grand Toit » représente toutes les structures de la solidarité : les associations et mouvements, les établissements, l’État, les lois.

L’Alliance, c’est l’idée que les Grands Toits doivent soutenir chaque Petit Toit.

Chaque parent militant est aujourd’hui en mesure de proposer une organisation structurée de proximité et d’inviter la société à la soutenir.

1. La Clé pour l’« Après Nous » : Garantir cette Alliance

Le cauchemar des parents est que l’un des deux aspects s’arrête à leur décès, l’un ne pouvant pas subsister sans l’autre.

Le Petit Toit est la matrice ultime. Initialement le ventre de la mère, il est le contexte naturel de l’autodétermination en triple expertise. L’Alliance serait que les Grands Toits soutiennent l’éternité de ce Petit Toit

2. Le Mouvement Parental, moteur du changement

Pour le mouvement parental, l’enjeu n’est pas de créer de nouvelles institutions, mais de rendre les institutions existantes meilleures et plus réactives à l’intimité.

Le Droit au Petit Toit Reconnu et Soutenu : L’Alliance permet de revendiquer le droit à un Petit Toit stable et soutenu.
Un Modèle Transmissible : Le Cercle de personnes de confiance est un modèle que les parents peuvent construire et transmettre de leur vivant. Ils ne partent plus en laissant un vide béant, mais une organisation soutenue et déjà opérationnelle.
La Sécurité pour les Fratries : Le Cercle est la plus belle preuve d’amour des parents envers la fratrie. Il les soulage en leur permettant de choisir leur degré d’engagement, assurés que l’aspect lourd et complexe est pris en charge par l’institution qui a répondu à l’invitation.

Le corpus Dediĉi donne aux parents la théorie manquante pour exiger par l’intelligence de l’organisation, que la solidarité promise devienne une réalité.

L’« Après Nous » n’est plus une peur, mais la construction d’un Cercle de Confiance si précieux, si bien organisé, que la société entière sera fière de répondre à son invitation et à son soutien.

Garantir l’Existence du Petit Toit

Suite de l’article Tenir Compte du Petit Toit

L’alliance entre le Petit Toit (le Cercle de Confiance) et le Grand Toit (les institutions) garantit l’existence et l’effectivité opérationnelle du premier en le dotant de moyens et d’une reconnaissance durable, tout en assurant l’éthique et la justesse des actions par des mécanismes de contrôle et d’alignement éthique centrés sur l’autodétermination de la personne.

Voici les mécanismes essentiels pour garantir cette double exigence :

1. Garantir l’Existence et l’Effectivité Opérationnelle du Petit Toit

Le Grand Toit doit s’engager à soutenir activement le Petit Toit pour qu’il puisse durer et agir efficacement.

Sanctuarisation et Pérennisation :
- Soutien Logistique et Financier : Le Grand Toit doit mettre à disposition des moyens concrets (par exemple, un budget de fonctionnement pour les rencontres, un accès à une expertise légale ou de coordination) afin que le Petit Toit ne s’épuise pas et puisse se maintenir à vie, même en cas de défaillance des proches (le concept d’« Après Nous »).
- Reconnaissance Formelle : Intégrer le Petit Toit comme une entité reconnue et légitime dans les documents officiels (Projet Personnalisé d’Accompagnement, contrats de séjours, etc.), ce qui lui donne un poids juridique et institutionnel.
Outillage et Veille Solidaire :
- Outils de Coordination : L’alliance doit fournir au Petit Toit des outils simples, comme le prototype Cercle Dediĉi (ici), pour visualiser, organiser et coordonner les interventions. Cela rend le Petit Toit opérationnel en tant qu’entité coordinatrice.
- Fonction de Veille Solidaire de Proximité : Le Grand Toit doit s’assurer que des mécanismes de veille sont en place pour anticiper les besoins, repérer les fragilités et activer des relais en cas de défaillance d’un membre du Petit Toit, assurant ainsi la continuité de l’accompagnement.

2. Garantir la Justesse Éthique, l’Équilibre et les Postures

La justesse des actions des acteurs (du Petit comme du Grand Toit) est assurée par un alignement constant sur la volonté de la personne et des mécanismes de vérification éthique.

A. L’Alignement Éthique par l’Autodétermination

La référence éthique suprême est le souhait de la personne.

Mandat de la Triade d’Autodétermination : Les acteurs du Petit Toit (les Défenseurs et Ceux qui s’occupent de la situation) agissent en vertu d’un mandat moral et pratique donné par la personne. L’alliance garantit que toute intervention du Grand Toit est subordonnée à ce mandat et à l’interprétation de la Parole Respectée par le Petit Toit.
Contrôle de l’Équilibre (Le Symbiotisme Solidaire) : L’alliance elle-même doit être un symbiote, c’est-à-dire une coopération où l’aide du Grand Toit ne se transforme jamais en absorption ou en prise de pouvoir sur la vie de la personne. Le Petit Toit doit constamment réaffirmer qu’il pilote l’usage des moyens institutionnels, maintenant un équilibre entre le “cœur citoyen” et les “moyens institutionnels”.

B. Le Contrôle des Postures et des Actions

La qualité de l’action est garantie par l’application stricte des concepts de DEDICI.

Référentiel des Cinq Rôles Fondamentaux : Tous les acteurs (professionnels, proches) doivent être formés et évalués sur leur capacité à respecter leur rôle sans empiéter sur celui des autres.
- Exemple : Un professionnel (Intervenant de Compensation) doit éviter d’agir comme un “Défenseur” s’il n’en a pas le mandat du Petit Toit, évitant ainsi les conflits de rôles et les doubles discours.
L’Herméneutique de l’Action : L’effectivité et l’éthique ne sont pas garanties par l’intention, mais par le résultat. L’alliance doit utiliser l’herméneutique de DEDICI : la capacité à déchiffrer, comprendre et interpréter fidèlement la volonté de la personne vulnérable, en particulier si elle est en difficulté d’expression.
Évaluation Continue de la Justesse : La Démarche Qualité Inversée est le garant final :
- Des évaluations régulières et formalisées doivent être menées par le Petit Toit sur la justesse et la conformité éthique des actions du Grand Toit par rapport au projet de la personne. Le Grand Toit doit accepter ces retours comme la source principale d’amélioration et d’ajustement.

En définitive, l’alliance est une convention éthique et opérationnelle qui garantit que l’énergie citoyenne du Petit Toit est soutenue par la puissance du Grand Toit, mais que cette puissance est toujours contrôlée par la volonté de la personne.

Tenir Compte du Petit Toit

Les concepts de « Petit Toit » et de « Grand Toit » sont au cœur de la philosophie DEDIĈI. Ils désignent les deux sphères de la solidarité qui doivent s’allier pour une cohérence totale.

Le Petit Toit : Il représente l’organisation privée, intime et citoyenne autour de la personne vulnérable. C’est le Cercle de Confiance Solidaire qui assure la protection et l’autodétermination au quotidien. Il est flexible et adapté à la vie réelle.
Le Grand Toit : Il représente l’organisation institutionnelle, publique et professionnelle (l’État, les agences, les établissements médico-sociaux). Il apporte les moyens, l’expertise et le cadre légal. Il est puissant, mais contraint et souvent déconnecté de l’individu.

La démarche pour faire émerger le Petit Toit et accepter une alliance avec le Grand Toit repose sur un processus d’inversion des rôles et de reconnaissance formelle.

1. Comment faire émerger la prise en considération du Petit Toit ?

La prise en considération du Petit Toit nécessite d’abord de le créer et de le sanctuariser comme le pilote légitime de l’accompagnement.

A. La Construction et l’Auto-Saisine

Le Petit Toit ne peut être imposé par l’institution ; il doit naître de la volonté de la personne vulnérable et de ses proches.

Identifier et nommer le Cercle de Confiance : La personne (ou ses soutiens) doit désigner clairement ses “Défenseurs de Confiance” et “Ceux qui s’occupent de la situation”. Il s’agit de formaliser qui a la légitimité pour parler, protéger et organiser en son nom.
Mise en place de la “Triade d’Autodétermination” : Assurer que ce noyau intime (Personne + Défenseurs + Organisateurs) existe et fonctionne de manière autonome. C’est le lieu où la Parole Respectée est formulée et protégée.
Adopter le langage : Utiliser par exemple le vocabulaire de DEDIĈI (“mon Petit Toit”, “Défenseur Ultime”) dans toutes les interactions avec les services et institutions. Cela force l’interlocuteur à identifier et à reconnaître cette entité.

B. La Reconnaissance Active par le Grand Toit

L’accueil questionnant !
Pour que l’institution considère le Petit Toit, une exigence de reconnaissance doit être posée.

Condition Sine Qua Non : Le Petit Toit doit se présenter aux institutions (les Grands Toits) comme une condition nécessaire à toute collaboration. Par exemple, exiger qu’aucune décision ne soit prise, qu’aucune réunion n’ait lieu, sans la présence et l’accord des membres du Cercle de Confiance.
L’Usage du Droit : S’appuyer sur le droit existant (autodétermination, droits des usagers) pour légitimer la présence et le rôle du Petit Toit comme garant des droits de la personne.
Le Contre-Monopole : Le Petit Toit doit briser le “piège du monopole de la parole” que détient souvent le Grand Toit institutionnel. Il apporte la triple expertise : l’expertise du vécu (personne), l’expertise intime (proches) et l’expertise citoyenne (bénévoles/alliés).

2. Comment accepter une alliance avec les Grands Toits ?

L’alliance, dans le modèle DEDIĈI, est basée sur le Symbiotisme Solidaire, où les deux entités coopèrent sans que l’une n’absorbe ou n’étouffe l’autre.

A. Le Principe de l’Alliance : Coopération, non Absorption

Accepter l’alliance, c’est reconnaître que le Grand Toit apporte des éléments indispensables :

Les Moyens et l’Expertise : Le Grand Toit fournit les moyens financiers, l’expertise technique (médicale, légale) et la capacité d’organisation sur la durée que le Petit Toit, citoyen et intime, ne peut garantir seul.
La Sécurité Durable : L’alliance est nécessaire pour que la personne puisse bénéficier des ressources institutionnelles en toute sécurité, protégée par son Petit Toit qui veille au respect de son projet de vie.

B. Les Conditions de l’Alliance : Ne pas Remettre les Clés

Pour que l’alliance soit acceptable, elle doit être contrôlée par le Petit Toit.

Définir les Rôles et les Missions : Chaque Grand Toit (institution) allié doit s’engager sur une mission précise et conforme au Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA) (ici). L’alliance n’est possible que si le Grand Toit accepte d’être un “Intervenant de Compensation” ou un “Soutien Institutionnel” au service du Petit Toit.
Partage d’Information Contrôlé : L’alliance implique un partage d’informations transparent, mais ce partage doit être piloté par le Petit Toit. La personne et son cercle décident des informations qui sont partagées et échangées pour assurer la coordination (cohérence).
Évaluation Continue : Le Petit Toit doit exercer son rôle d’évaluateur permanent. Le Grand Toit s’engage à ce que la qualité de ses services soit mesurée par l’atteinte des objectifs de la personne, tels que définis par le Petit Toit, et non par ses seules normes internes.

En résumé, faire émerger le Petit Toit est un acte de légitimation et d’auto-organisation ; accepter l’alliance avec le Grand Toit est un acte de coopération stratégique où le Petit Toit dirige le projet sans céder son pouvoir.

Les Clés de la Cohérence

Que faudrait-il au Système de Solidarité pour inviter tous les opérateurs à agir de façon cohérente ?

L’approche de DEDIĈI, centrée sur la personne vulnérable, propose des concepts pour que tous les opérateurs de la solidarité (professionnels, bénévoles, institutions, proches) agissent de cette manière.

L’élément fondamental nécessaire est un cadre organisationnel et conceptuel partagé qui place l’autodétermination et la protection de la personne au centre de tout.

1. Le Changement de Cœur : L’Inversion Radicale du Système

Pour être cohérent, le système de solidarité ne doit plus partir de l’offre de services existante (les institutions, les cases administratives), mais de la Personne Vulnérable elle-même.

Le concept : L’Autodétermination et la Protection Continue
- La personne vulnérable est considérée comme un citoyen à part entière, avec le droit d’être le pilote de sa propre vie.
- Le système doit garantir sa Parole Respectée (ses besoins et désirs sont entendus et compris) et sa Défense Ultime (une protection inconditionnelle de ses droits et intérêts, tout au long de sa vie) (ici).
Conséquence pour les opérateurs : Chaque intervenant doit adapter son action à la personne, et non l’inverse. La première question n’est plus : “Qu’est-ce que mon institution propose ?”, mais “De quoi cette personne a-t-elle besoin pour vivre la vie qu’elle a choisie ?”.

2. Le Moteur de la Cohérence : Le Cercle de Confiance et la Famille Sociale Étendue

La cohérence des actions passe par une organisation concrète autour de la personne, impliquant tous les acteurs.

Le concept : Le Cercle de Confiance (ou de Confiance Solidaire) (ici)
- C’est le noyau dur des personnes (proches, professionnels, bénévoles) qui s’allient pour soutenir et défendre la personne vulnérable.
- C’est dans ce cercle, et non dans l’institution, que se prend la décision éclairée et cohérente. Ce cercle est pilote de l’accompagnement.
Le concept : La Famille Sociale Étendue
- C’est le réseau complet qui inclut le Cercle de Confiance ainsi que tous les autres acteurs mobilisés : les professionnels de l’accompagnement, les institutions, et les intervenants ponctuels (médecins, transporteurs, etc.).
Conséquence pour les opérateurs : Les institutions et professionnels doivent accepter de n’être plus les seuls décideurs, mais des partenaires au service de la personne et de son Cercle de Confiance. Ils travaillent avec le Cercle, et non seulement pour la personne. L’outil Cercle Dediĉi (ici) est un prototype exploratoire conçu pour visualiser et coordonner les acteurs de cette Famille Sociale Étendue.

3. La Boussole Commune : Les Cinq Rôles Fondamentaux

Pour éviter les frictions et les incohérences, DEDIĈI identifie et formalise cinq rôles fondamentaux que la solidarité doit toujours assurer, quel que soit l’opérateur :

Rôle	Objectif	Opérateurs concernés
La Personne en Besoin de Solidarité (bleu)	L’objet et le sujet de la solidarité. Elle est l’architecte de son projet de vie.	La personne elle-même.
Les Défenseurs de Confiance (rouge)	Assurer la protection inconditionnelle de ses droits et de sa volonté.	Proches, Défenseurs Ultimes désignés, aidants, avocats.
Ceux qui s’occupent de la situation (vert)	Organiser et coordonner les aides, les démarches et les compensations.	Coordinateurs de parcours, familles, aidants.
Les Intervenants de Compensation (noir)	Fournir les services et les aides concrètes (soins, aide à domicile, éducateurs).	Tous les professionnels de terrain et services.
Les Institutions (jaune)	Fournir le cadre légal, le financement et le soutien pour que les autres rôles puissent durer.	ARS, Départements, MDPH, Mutuelles, ESMS, etc.

Conséquence pour les opérateurs : Chaque opérateur doit identifier clairement son rôle à un moment donné et s’assurer que son action est cohérente avec l’action des autres rôles, notamment celui des Défenseurs de Confiance et de Ceux qui s’occupent de la situation, sous l’égide de la Personne. La cohérence naît de l’articulation de ces rôles autour de la personne.

4. Le Cadre de Référence : Le Code de la Solidarité

Pour pérenniser cette cohérence, DEDIĈI milite pour un cadre formel universel.

Le concept : Le Code de la Solidarité (ici)
- C’est un ensemble de principes et de règles claires qui formalise l’approche DEDIĈI. Il vise à devenir le référentiel commun pour tous les acteurs.
- Il contient le Méta-Processus-Principiel d’Accompagnement (MPPA) (ici), un processus universel centré sur la personne qui sert de modèle aux organisations pour aligner leurs pratiques.
Conséquence pour les opérateurs : En adoptant et en se référant à ce Code (ou à ses principes directeurs), les institutions et les professionnels ont une base commune d’engagement, ce qui garantit que, peu importe l’acteur, la direction reste la même : la vie choisie par la personne.

Le Pari de la Confiance

Article de convergence Unapei-Dediĉi-SPDA

Dépassons la confusion pour garantir l’avenir de nos enfants

Chers amis de l’Unapei, chers parents fondateurs du mouvement de la solidarité.

Depuis des décennies, nous portons l’impératif éthique et viscéral de protection de nos enfants. Nos anciens ont bâti des structures (le “Grand Toit”) là où il n’y avait rien.

Aujourd’hui, le modèle Dediĉi (le “Petit Toit” centré sur l’humain et soutenu par le “Grand Toit”) est souvent perçu comme une utopie-critique, voire une menace.

Nous affirmons qu’il n’en est absolument rien.

Notre désaccord éventuel est purement interprétatif, et sa résolution favoriserait l’avenir de nos proches et de nos enfants (rôle 1 – La Personne).

La divergence apparente n’est que le fruit de la confusion de rôles et d’un malentendu.

La confusion

Le cœur du problème réside dans l’amalgame historique de deux fonctions vitales :

La Défense Ultime (rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental) : La protection inconditionnelle et affective, qui est la voix de l’amour parental et du cercle de confiance. Elle doit pouvoir dire « Non » à l’Institution (de quelque nature qu’elle soit).
L’Institution gestionnaire (rôle 5 – Le légal) : Le garant des budgets, des normes, et de la pérennité légale des services. Elle est conditionnée par la loi et les finances. Elle doit s’assurer que l’aide est possible et légale.

Historiquement, le mouvement parental, par nécessité, a fusionné ces deux rôles. Il a cru que plus l’institution (rôle 5) était forte, plus la protection (rôle 2) l’était (malheureusement il est régulièrement démontré par les faits qu’il n’en est rien).

Le constat universel est simple : le rôle 5 (et ses contraintes) finit toujours par prendre le pas sur le rôle 2 (l’inconditionnel). L’amour se dilue dans l’administration et les impératifs de fonctionnement.

L’offre de convergence

Dediĉi propose que l’Unapei, forte de son réseau et de sa puissance institutionnelle, confirme et renforce sa mission : Être le garant du rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental.

Comment ? En éclaircissant les rôles.

1. Sanctuariser le Défenseur Ultime

L’Unapei (rôle 5) doit reconnaître et soutenir institutionnellement le rôle du Défenseur Ultime (rôle 2), sans jamais l’incarner elle-même (confusion de rôle actuelle).

Son pouvoir renforcé : En tant que rôle 5, l’Unapei fournit le cadre collectif parental, légal et financé pour que le rôle 2 (parents, proches, ou tiers de confiance formés) puissent exercer leurs droits de regard inconditionnel sur l’accompagnement, même après la disparition ou l’évolution des parents, fondateurs de nos institutions si attentionnées et performantes soient-elles.
L’Assurance “Après Nous” : L’Unapei apporte ainsi la solution que les familles cherchent désespérément : l’assurance que le filtre protecteur humain et affectif survivra, sera soutenu et réassuré pour toujours.

2. Adopter le rôle 3 comme agent de Lien

Pour que nos structures et les autres travaillent au service de l’autodétermination, il faut un contexte intime au cœur duquel un agent de lien agit : le rôle 3 (celui qui s’occupe activement et durablement de la situation).

L’Action : Intégrez le rôle 3 comme le standard de liaison dans nos associations. Ce rôle, humain et non-gestionnaire, devient le passeur entre la volonté (rôle 1 & 2) et l’offre technique de tous les acteurs de compensation et de la société (rôle 4).
Le Résultat : Le rôle 3 garantit que les services délivrés sont exactement ce que la personne et ses défenseurs ont demandé, et non ce que les établissements ont à offrir.

Servir la volonté

En acceptant cette coopération de rôles nous supprimons le risque d’un conflit sur malentendu :

Le Petit Toit (l’Humain) gouverne et dirige l’action, car il incarne une protection soutenue et surveillée.
Le Grand Toit (l’Institution) soutient le Petit Toit , car il apporte les moyens et le cadre de l’éthique, du renforcement.

Cette coopération est salvatrice car elle permet de rester fidèle et de renforcer l’esprit initial des fondateurs de l’Unapei (la protection affective) tout en positionnant nos structures militantes comme les partenaires indispensables pour l’implémentation prochaine du Service Public Départemental d’Autonomie (SPDA).

Chers amis de l’Unapei : Ne voyez pas Dediĉi comme quelque chose à repousser, mais comme un éclairage qui nous permettra de pérenniser notre mission première, celle de la Défense Ultime, pour les générations à venir.

L’heure n’est plus à la confusion, mais à la convergence.

Faisons de cette clarification le socle d’un pacte de solidarité.

La Solidarité se joue entre humains soutenus. La Défense Ultime d’une personne vulnérable, par nature inconditionnelle, ne réside jamais en fin de compte dans une personne morale, mais trouve toujours son dernier ressort dans des personnes physiques, soutenues par des Institutions.

Métaphore : la maman, soutenue par la famille et la tribu du village, qui protège son bébé contre tout.

Jean-Luc LEMOINE
Parent militant
Adhérent Unapei
Président-fondateur de Dediĉi

Les Cercles de Confiance

l’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle

Handicap, vieillissement

La vulnérabilité, qu’elle soit liée à l’âge, au handicap ou à des situations de vie complexes, interroge notre capacité collective à organiser des réponses humaines, durables et adaptées.

Les parents, les aidants et les acteurs de la solidarité partagent une intuition forte : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence d’un cercle de confiance, à la fois proche dans l’humanité et soutenu par des institutions. Ils ont l’intuition également que ces cercles doivent exister et bien fonctionner partout où la personne est et partout où elle sera (en établissements ou en inclusion société) pour garantir le contexte de leur autodétermination.

Pourtant, ces cercles, quand ils existent, sont souvent fragiles, informels et leur pérennité devrait reposer sur une coordination rare entre acteurs de terrain et structures publiques.

Comment transformer cette intuition en action ? Comment construire, dès aujourd’hui, des alliances entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle pour répondre aux besoins immédiats et futurs des personnes vulnérables et de leurs proches ?

1. Les besoins des personnes vulnérables et de leurs proches : entre Vie à tout prix et peur de l’abandon

Les aidants, qu’ils soient jeunes parents, conjoints ou enfants de personnes âgées, vivent des temporalités et des pressions différentes :

Les jeunes parents sont souvent animés par une « pulsion de vie » : confiant en l’avenir, ils veulent faire avancer les choses. Leur énergie est tournée vers le dynamisme, le possible, l’action, mais aussi vers la recherche de solutions pour les moments où ils ne peuvent pas être présents.
Les aidants plus âgés ou épuisés ressentent davantage le besoin d’être soulagés, d’organiser, d’anticiper le changement et la disparition :« Que risque mon proche si je suis absent, que deviendra -t-il quand je ne serai plus là ? ».

Un constat partagé : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence permanente de personnes de confiance, qui s’entendent entre elles, agissent en coordination et sont soutenues par des institutions. Pourtant, ces cercles sont souvent informels, fragiles, et leur organisation reste un défi.

2. Le cercle de confiance : un modèle à renforcer

Un cercle de confiance efficace repose sur trois piliers :

Comprendre la personne vulnérable : prendre le temps de l’écouter, de connaître ses besoins, ses désirs, ses peurs.
Défendre et protéger : agir comme un rempart contre l’isolement, les abus, ou les lacunes du système.
S’occuper de la situation : aller chercher des compensations, mobiliser des ressources et les vérifier pour combler les manques.

Le défi : ces cercles existent souvent de manière naturelle, mais ils sont rarement formalisés, soutenus ou connectés aux institutions. Leur fragilité les expose à la disparition, notamment en cas de fatigue des aidants ou de changement de situation.

3. L’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle : un impératif

Pour pérenniser ces cercles, il faut :

Créer des ponts entre les acteurs citoyens (familles, proches, voisins, bénévoles) et les acteurs institutionnels (établissements et professionnels de compensation, collectivités et institutions) ; avec en guise de ponts et de passerelles des professionnels de proximité en charge de s’occuper des situations pour garantir la centralité de la personne vulnérable au milieu du pont.
Formaliser des contrats de confiance : par exemple, des chartes ou contrat mixtes engageant les parties prenantes à collaborer.
Mobiliser des ressources autrement : communiquer sur un autrement, inventer et négocier de nouvelles relations, de nouvelles postures, de nouveaux pouvoirs.

Exemples inspirants :

Les cercles de soutien (comme ceux développés au Québec ou en Belgique) associent proches, voisins et professionnels autour d’un projet personnalisé.
Et d’autres dans le monde : Cercles de Soutien et de Responsabilité ; Voisins Solidaires ; Petits Frères des Pauvres ; Cercles de soutien communautaires ; Cercles de soutien pour personnes handicapées, âgées ;
Et les travaux du laboratoire d’idée Dediĉi – www.dedici.org : Triade d’autodétermination en triple expertise ; Petit toit ; Famille sociale étendue ; Cercle d’intimité et de confidences ; A trois pour dire Je. Après-Nous.

4. Agir maintenant : comment construire ces cercles ?

Pour passer de l’intuition à l’action, voici des pistes concrètes :

Organiser des sensibilisations régulières : pour renforcer la confiance, partager les informations, et ajuster les actions.
Identifier les personnes ressources : qui, dans l’entourage, peut s’engager ? Qui, parmi les professionnels, peut jouer un rôle de facilitateur ?
S’appuyer sur des outils existants : Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), ou encore les dispositifs de répit pour les aidants.
Demander un soutien institutionnel : solliciter les communes, les départements, ou les associations pour mobiliser et soutenir les acteurs de ces cercles. Demander une posture officielle de l’État pour rendre possible ce qui et nécessaire.

Un message clé : Ces cercles ne se construisent pas seuls. Ils ont besoin d’être reconnus, accompagnés et intégrés dans une démarche plus large de solidarité territoriale.

5. Conclusion : un appel à l’action collective

La vulnérabilité est un appel à l’innovation sociale. Les cercles de confiance, lorsqu’ils sont soutenus par des institutions et portés par des citoyens engagés, deviennent des leviers puissants pour prévenir l’isolement, améliorer la qualité de vie, et anticiper les transitions (vieillissement, handicap, fin de vie).

À nous de jouer : en tant qu’aidants, professionnels, élus ou simples citoyens, nous avons tous un rôle à jouer pour construire, dès aujourd’hui, ces alliances indispensables.

Répondez à l’enquête

Assistants sociaux, coordinateurs, et tous ces métiers-là

Pourquoi personne ne sait plus qui fait quoi …

Vous avez déjà entendu parler de « coordinateur », de « faciliteur », d’assistant ou de « référent » ou d’autres missions et machins comme « plateforme » ? Ces métiers, censés nous aider dans les moments difficiles, se multiplient… sans que personne ne sache vraiment à quoi ils servent. Pire : les professionnels eux-mêmes, parmi les plus aguerris, s’y perdent. Résultat ? Des professionnels en difficultés, des mécontentement voire peut-être des centaines de millions d’euros publics dépensés chaque année pour des dispositifs dont l’utilité n’est jamais évaluée par ceux qui devraient en bénéficier. Il est temps de tout repenser et de parler enfin de ceux qui s’occupent activement des situations.

Le constat : un maquis de métiers et de dispositifs

Un jargon incompréhensible.

En France, le secteur social et médico-social compte des dizaines d’appellations pour des métiers qui, souvent, se recoupent : assistante sociale, coordinateur, facilitateur, gestionnaire de cas, référent, etc.
Exemple : Une personne âgée en perte d’autonomie peut croiser jusqu’à 8 interlocuteurs différents, chacun avec son propre vocabulaire et ses propres règles.

Des professionnels en souffrance !

Les travailleurs sociaux sont submergés par des missions floues et des protocoles changeants.
Témoignage : “On nous demande d’être à la fois pompier, psychologue et administrateur, mais on n’a ni les moyens ni le pouvoir de vraiment agir”, confie une assistante sociale en France.

Un gaspillage de moyens ?

Les financements publics (via les ARS, les départements, la Sécu pour les institutions et association) abondent, mais personne ne mesure l’impact réel de ces dispositifs.
Chiffre clé : Plus de 30 milliards d’euros sont consacrés chaque année à l’action sociale en France, mais aucune évaluation systématique n’est faite par les bénéficiaires.

Le cœur du problème : des acteurs sans pouvoir, ni véritable pilotage, des usagers sans voix

Des mandats flous, des pouvoirs limités

Les professionnels sont mandatés pour “s’occuper” des situations, mais n’ont souvent ni les leviers ni l’autonomie pour les résoudre, ni preuve de leur utilité.
Exemple : Un coordinateur peut passer des heures à organiser des réunions entre médecins, assistantes sociales et familles… sans pouvoir débloquer un logement adapté ou une aide financière urgente.

L’absence d’évaluation par les usagers

Les contrôles qualité actuels se concentrent sur les processus (est-ce que les dossiers sont bien remplis ?) et non sur les résultats (est-ce que la situation s’améliore ?).
Comparaison : Dans le privé, un service client est noté en fonction de la satisfaction des clients. Dans le social, les usagers ne sont presque jamais consultés sur l’utilité ou l’efficacité des dispositifs.

Des institutions déconnectées

Les financeurs (ARS, départements) contrôlent les budgets, mais pas l’utilité concrète des actions. Ils veulent des rapports d’activités mais jamais des rapports d’utilité.
Conséquence : Des dispositifs coûteux continuent d’exister par le fait que le contrôle de gestion ne s’occupe que trop peu de l’essentiel.

Pourquoi ça ne marche pas

Une logique administrative, pas humaine

Les institutions créent des guichets uniques ou des plateformes de coordination, mais ces structures ajoutent de la complication au lieu de la réduire.
Cas d’école : Les “Plateformes X et Y”, censées simplifier les démarches, sont souvent perçues comme un point en plus, qui pares le premier espoir, vous renvoie de toute façon vers d’autres points où vous vous perdez.

L’illusion de la coordination

Multiplier les coordinateurs ne résout rien si personne n’a le pouvoir et l’autorité.
Image : Imaginez une équipe de football avec 10 petits capitaines et aucun grand attaquant. C’est ce qui se passe dans le social.

Un système qui se juge lui-même

Aujourd’hui, ce sont les institutions qui évaluent leurs propres dispositifs, sans impliquer directement les usagers. Les plus forts peuvent donc toujours arbitrer selon leurs intérêts.
Résultat : Les rapports qualité concluent souvent que “tout va bien”, alors que les bénéficiaires et les professionnels crient leur ras-le-bol.

La solution : recentrer le système sur les usagers et les utilités

Évaluer l’utilité, pas juste la conformité

Proposition : Ce sont aux plus faibles et à leurs entourages de dire :
- “Est-ce que notre situation s’est améliorée ?”
- “Avons–nous compris qui faisait quoi ?”
- “Qu’est-ce qui aurait pu nous aider davantage ?”
Modèle : S’inspirer de la subsidiarité : associer, voire laisser les usagers imaginer les choses simples d’une proximité.

Donner du pouvoir aux acteurs de terrain

Idée phare : Créer le rôle de “Ceux qui s’occupent activement et durablement de la situation“ au service de chaque situation, avec :
- Un mandat clair (ce qu’est ce rôle et ce qu’il peut faire).
- Un pouvoir réel (avec des acteurs mandatés, respectés, dotés de pouvoirs).
- Une responsabilité sur la durée (un rôle permanent, dans une organisation autour de la personne clarifiée).

Financer l’impact, pas les processus

Réforme : Lier une partie des financements publics aux utilités démontrées (ex : réduction du nombre de ruptures de parcours, amélioration de la qualité de vie) et redonner du sens aux acteurs de proximité.
Exemple à suivre : Aux Pays-Bas, certains dispositifs sociaux sont financés en fonction des progrès mesurés chez les bénéficiaires.

Simplifier et clarifier

Action concrète : Regrouper tous ces métiers en un seul rôle ; « Ceux qui s’occupent activement et durablement de la situation), un rôle radicalement nouveau au cœur d’une organisation simplifiée qui n’appartiendra qu’à la personne vulnérable (Voir les propositions complètes du laboratoire d’idée citoyen : www.dedici.org)
Revaloriser les assistants sociaux, au sens noble, avec une reconnaissance, un respect et des pouvoirs soutenus et défendus par les institutions.

5. Conclusion : l’urgence d’agir

Le système social français n’est pas pauvre en moyens, mais en cohérence. Il est temps de passer d’une logique de métiers à une logique de rôle et d’utilité, en plaçant les usagers au cœur de l’évaluation.

Livre : la coordination dans tous ses états. 291 pages.