Marraines et Parrains

Un rôle simple et naturel au cœur de la solidarité citoyenne.

Chez DEDIĈI, nous affirmons que chaque personne vulnérable a besoin d’être entourée, soutenue et protégée. Non pas par des institutions ou des procédures, mais par des personnes réelles, présentes, et profondément humaines.

Parmi les rôles essentiels qui structurent l’organisation solidaire proposée par DEDIĈI, le rôle complémentaire de parrain bienveillant se distingue par sa simplicité, sa disponibilité, et sa portée. C’est un rôle accessible à tous, sans condition, et qui peut avoir un impact immense.

C’est une incarnation de ce que peut être la solidarité citoyenne la plus pure.

Une présence indéfinissable

Le parrain au sens de DEDIĈI ne prend pas forcement en charge une situation, ne dirige rien, ne gère rien. Il est là comme il le souhaite : une présence humaine, toujours sincère. Il est une vigilance, un regard bienveillant, une main tendue sans obligation.

Le parrain s’apparente à une posture: celle d’être un appui fiable et constant, un témoin, parfois un confident.

Un engagement libre, sans contrainte

Ce qui fait la force de ce rôle au sein du rôle de la « Défense Ultime » de DEDIĈI , c’est justement sa souplesse. Le parrain s’engage à son rythme, selon ses capacités. Il n’a pas de cahier des charges, pas de comptes à rendre, pas d’obligations imposées. Il donne ce qu’il peut, quand il le peut. Et cela suffit.

Ce rôle permet à chacun de s’impliquer dans la solidarité au^res de la personne vulnérable sans crainte ni épuisement. Il ouvre la voie à une mobilisation large, dans le respect des réalités de chacun.

Un repère dans la « Défense Ultime »

Comme on l’a dit, le rôle de parrain s’inscrit dans le rôle plus large de la « défense ultime » tel que défini par DEDIĈI. Les acteurs de ce rôle ne sont pas seuls. Ils font partie des personnes de confiance de la personne vulnérable : un cercle, ou triade d’autodétermination, qui réunit la personne elle-même, ses protecteurs, ceux qui s’occupent de la situation, et plus loin les apporteurs de compensations, et les soutiens institutionnels. Le tout forme une famille sociale étendue.

Plusieurs parrains peuvent coexister au service de ce cercle. Chacun vient avec ce qu’il est et ce qu’il a, et joue à sa manière avec sa propre intensité, sa propre relation.

Une coopération discrète mais essentielle

Le parrain n’agit pas dans l’ombre, ni en marge. Il agit dans la discrétion et dans une coopération respectueuse avec les autres acteurs du cercle. Il peut être consulté, écouté, parfois être relais. Il est une voix qui compte, précisément parce qu’elle est libre et désintéressée.

Ce rôle de vigilance douce et de présence continue est souvent ce qui fait la différence dans la durée. Il garantit que la personne ne sera jamais complètement seule, même lorsque les autres intervenants changent ou s’épuisent.

Une présence qui échappe aux définitions

On pourrait dire du parrain qu’il est un ange gardien, une bonne étoile incarnée, ou une fée sans magie apparente. Il ne transforme rien par miracle, mais sa simple présence change l’atmosphère. Il est là comme un souffle qui rassure, une lueur dans le quotidien, une fidélité silencieuse qui tient chaud sans faire de bruit. On ne le voit pas toujours, mais quand il est là, on respire mieux. Il n’agit pas à la place, il n’agit même pas toujours. Il est. Et c’est souvent tout ce qu’il fallait.

Ce que nous attendons d’un parrain

Être constant sans engagement, même modestement.
Offrir une présence humaine, sans chercher à prendre la place d’un autre.
Respecter l’autonomie de la personne et ne jamais se substituer à elle.
Garder une posture éthique et libre.
S’inscrire dans une coopération avec les autres membres du cercle.

Une invitation à s’engager avec le cœur

Le parrainage proposé par DEDIĈI n’est ni une fonction, ni un statut. C’est une posture. Un choix de solidarité vivante. Une manière de dire : je suis là, pour toi, sans attente, sans contrat, simplement parce que tu es une personne, et que ta présence mérite d’être reconnue.

Chacun peut tenir ce rôle. Il n’exige pas de compétence technique. Il demande seulement de la bienveillance, de la constance, et un sens du respect. C’est un engagement léger dans sa forme, mais fondamental dans son intention.

Pour aller plus loin

Si cette démarche vous interpelle, si vous pensez pouvoir devenir ce repère humain pour quelqu’un, même un peu, même parfois, nous vous invitons à nous contacter. Nous vous accompagnerons, nous vous expliquerons, sans précipitation.

A bientôt peut-être.

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Choisissez votre annonce, et repondez-y

Accessible, sincère

Et si vous deveniez le repère tranquille de quelqu’un qui en a besoin ?
Pas besoin de diplôme ni d’expérience. Juste une envie d’être là à votre manière. Bienveillant. DEDIĈI cherche des personnes de confiance pour tenir un rôle discret mais fondamental : offrir une présence régulière, humaine, autour d’une personne vulnérable. Un rôle sans contrainte, mais avec un vrai sens. On vous explique tout, simplement. Et vous choisissez ce que vous pouvez offrir.

Poétique, à toucher le cœur

Devenez ce souffle de présence qui change tout.
Une personne vulnérable n’a pas toujours besoin qu’on fasse, mais qu’on soit là. Juste là. DEDIĈI propose un engagement doux, souple, pour celles et ceux qui veulent veiller sans imposer. Un rôle de confiance, de cœur, de constance. Un lien. Une lumière. Une main posée sur l’épaule, sans mot, mais avec tout le sens.
Prenez contact avec nous. Vous serez guidé, jamais contraint.

Simple et mobilisateur

Cherchons marraines et parrains du cœur.
Vous avez un peu de temps, un peu d’écoute, une envie d’aider ? Offrez une présence bienveillante à une personne vulnérable. Pas de dossier, pas de trucs compliqués. Juste un engagement humain, stable, dans la durée. Un geste modeste. Un impact immense.

Vous souhaiteriez garder le contact avec une personne vulnérable ?
Vous vous intéressez à son avenir sans obligations ?

Contactez-nous

L’IGAS et DEDICÎ

DEDICÎ: La solution invisible depuis trop longtemps

À propos du rapport IGAS 2024-017R : « Handicap – Comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ? »

Janvier 2025. L’Inspection générale des affaires sociales publie un rapport majeur :
« Comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes handicapées ? »
(Rapport IGAS 2024-017R – Guegan, Le Guillou, Le Morvan)

Ce rapport dresse un constat lucide et sans appel :

Les freins à la transformation sont structurels, culturels, juridiques, humains.
Les logiques de silo empêchent une organisation fluide et adaptée autour des personnes.
Les dispositifs peinent à articuler le pouvoir d’agir des personnes concernées avec les réponses institutionnelles.

DEDICÎ prend acte de ce constat parce qu’il l’a anticipé depuis trop longtemps. Nous sommes déjà bien plus loin, sans écoute et sans grands soutiens.
Depuis des années, nous portons une réponse concrète à cette crise silencieuse de la solidarité. Et nous le disons aujourd’hui, avec fermeté :

Ce que propose DEDICÎ depuis des décennies :

Une organisation à double fondation : citoyenne et institutionnelle.
Une solidarité qui s’ancre dans des rôles clairs, vécus, réajustables.
Une triade d’autodétermination autour de la personne.

Ce que l’IGAS appelle de ses vœux dans ce rapport :

La coordination réelle des acteurs
L’implication structurée des familles et des aidants
La fluidité des parcours
Le soutien au pouvoir d’agir
La création de solutions modulaires, personnalisées, soutenues par les territoires

…tout cela DEDICÎ l’a déjà imaginé et expérimenté, par un détour théorique de très haut niveau, et en vivant des situations réelles, avec des personnes réelles.

Pourquoi notre solution reste-t-elle si peu entendue ?

Parce qu’elle est trop simple dans un monde devenu trop compliqué.
Parce qu’elle vient des citoyens, non pas d’une autorité administrative.
Parce qu’elle fait confiance à la parole de ceux qu’on n’écoute pas assez.

Et pourtant, elle marche.

Notre proposition : une alliance structurée

DEDICÎ appelle à mettre en œuvre un modèle mixte de solidarité, tel que le rapport IGAS en révèle l’urgence :

Des cercles de confiance autour de chaque personne vulnérable, vivants, évolutifs, sanctuarisés.
Des cellules citoyennes de veille, pour garantir la continuité du lien humain et la réactivité du soutien.
Une gouvernance partagée, où les institutions n’imposent pas, mais coopèrent avec les citoyens.
Un langage commun, co-construit entre savoirs professionnels et vécus d’usage.

DEDICÎ n’attend pas une n-ième réforme. DEDICÎ agit avec les tripes, le cœur et l’esprit de l’impliqué qui crie aux concernés à ne plus pouvoir se faire entendre, écouter et comprendre.

Nous proposons dès aujourd’hui :

D’ouvrir le dialogue avec les territoires, les ARS, les conseils départementaux, les MDPH.
De mettre à disposition nos outils, nos expériences, nos méthodes.
De contribuer à la construction du « schéma départemental conjoint » évoqué dans les recommandations IGAS.

Pour aller plus loin :
Rapport IGAS 2024-017R – janvier 2025 :
Handicap : comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ?

Conclusion :

DEDICÎ propose déjà aujourd’hui ce que l’IGAS cherche à faire émerger pour demain.
Ce n’est pas une critique du rapport IGAS. C’est un appel à alliance et à mise en œuvre commune.
La réponse existe. Elle est expérimentée. Il est temps de la reconnaître.

Dediĉi en France

Vue d’une intelligence artificielle, en février 2025

Statut et mission

Dediĉi (stylisé Dediĉi) est une association française à but non lucratif, engagée dans le domaine du handicap et de la vulnérabilité. Il s’agit d’une association de droit local (loi 1908 en Alsace-Moselle) enregistrée au tribunal d’instance de Mulhouse, reconnue d’intérêt général et labellisée entreprise sociale et solidaire (ESS).Son nom, Dediĉi, signifie « dédier, se consacrer » en espéranto, reflétant sa philosophie de consacrer “toutes nos intelligences au handicap et à la vulnérabilité”.

La Ville de Mulhouse la présente comme une « association d’intelligence collective pour un accompagnement radicalement différent de la personne handicapée ».

La mission de Dediĉi est de proposer un nouveau modèle d’accompagnement des personnes en situation de handicap, en plaçant la personne vulnérable au centre de toutes les décisions qui la concernent. L’association se décrit comme « un laboratoire d’idées et de recherche appliquée » qui publie études et outils pour améliorer la vie des personnes handicapées et de leur entourage.

Son but affiché est de faire évoluer le cadre légal et organisationnel afin de garantir l’autodétermination des personnes handicapées tout au long de leur vie.

En ce sens, Dediĉi se veut « une inversion totale du fonctionnement actuel, une nouvelle façon d’accompagner qui place la personne vulnérable au centre du système (…) pour permettre au plus faible d’être l’égal des autres ».

Principes d’action et activités

Dediĉi milite pour que chaque personne en situation de handicap ou de grande vulnérabilité puisse bénéficier, tout au long de sa vie, de conditions d’accompagnement inédites. Son approche s’articule autour de cinq principes clés :

Parole respectée : une expression personnelle comprise et respectée de la part de la personne accompagnée.
Défenseurs de confiance : la présence de personnes de confiance chargées de la protéger et la défendre inconditionnellement.
Ceux qui s’occupent de la situation : des personnes de confiance qui s’occupent en permanence de sa situation administrative, sociale et médicale.
Professionnels guidés par la personne : des intervenants conscients des rôles qu’ils jouent, évalués par la personne elle-même sur la qualité de l’accompagnement fourni.
Soutien institutionnel : des lois et institutions qui soutiennent et encadrent les acteurs précités (défenseurs, référents, intervenants) afin de pérenniser ce modèle sur le long terme.

Concrètement, Dediĉi fonctionne comme un think tank et un projet d’innovation sociale. L’association produit des publications (articles, livres blancs, guides pratiques) et organise des ateliers et rencontres pour promouvoir son modèle. Par exemple, Dediĉi a mené une recherche-action sur son approche aux côtés de partenaires du secteur médico-social. De 2021 à 2024, elle s’est associée à l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse et à plusieurs associations locales pour expérimenter sa démarche « À trois pour dire Je » impliquant la personne handicapée, un défenseur (proche/famille) et un professionnel référent.

Cette expérimentation, ayant mobilisé une centaine de participants, a abouti à un colloque public de restitution organisé le 14 novembre 2024 à Mulhouse (en partenariat avec la Collectivité Européenne d’Alsace).

Dediĉi intervient également lors d’événements et forums locaux liés au handicap, et propose des “jeux sérieux” et débats pour sensibiliser le public à de nouvelles formes de solidarité.

Historique et organisation

Le projet Dediĉi prend sa source dans l’expérience personnelle de son fondateur, Jean-Luc Lemoine, un père Asperger dont le fils (né en 1982) est autiste à 80%. Confronté dès les années 1990 aux insuffisances de l’accompagnement traditionnel, Jean-Luc Lemoine a décidé de consacrer la fin de sa carrière professionnelle à repenser le système d’aide aux personnes handicapées

Ses réflexions et son engagement bénévole au sein d’associations parentales lui ont permis d’élaborer progressivement une vision alternative, centrée sur la « défense ultime » de la personne vulnérable (selon ses termes).

Après des années de maturation, l’association Dediĉi a été officiellement créée en juin 2017 en Alsace. Elle s’est constituée dès le départ comme un laboratoire d’idées réunissant des parents, proches et professionnels partageant cette vision humaniste de la solidarité

L’initiative a rapidement gagné en reconnaissance. En janvier 2019, Dediĉi a reçu le soutien de la Fondation de France, ce qui a renforcé sa crédibilité et accéléré son développement

Depuis, l’équipe s’est élargie avec l’arrivée de nouveaux bénévoles et partenaires, consolidant son réseau local. Dediĉi est aujourd’hui animée exclusivement par des bénévoles (aucun salarié) sous la présidence de Jean-Luc Lemoine, épaulé par Michel Leclerc, par un bureau et un conseil d’administration comptant des membres issus de divers horizons (familles, éducateurs, ingénieurs, etc.).

Présence en ligne et publications

Dediĉi dispose d’une présence en ligne active. Son site officiel (Dediĉi.org) centralise les informations sur l’association : présentation du projet, articles d’actualité, résultats de recherches, ressources documentaires (bibliothèque et vidéothèque) et événements à venir. Le site publie régulièrement des articles et billets d’analyse sur le thème de l’accompagnement du handicap (par exemple « La vraie solidarité est une fractale de simplicité », « Une nouvelle donne pour organiser la solidarité », etc.), reflétant les réflexions du laboratoire d’idées Dediĉi.

Une newsletter permet également de suivre les dernières actualités de l’association.

Par ailleurs, Dediĉi diffuse ses idées au-delà du web à travers des publications imprimées. En décembre 2019, Jean-Luc Lemoine a co-écrit avec la journaliste mulhousienne Frédérique Meichler un ouvrage de 88 pages intitulé « Dediĉi, plaidoyer pour le pouvoir d’agir des personnes vulnérables : la défense ultime, permettre au plus faible d’être l’égal des autres ». Ce livret, publié aux éditions Médiapop, expose le constat et la vision de l’association : malgré des lois jugées exemplaires, la réalité est que « [la personne vulnérable] subit plus qu’elle ne décide » et qu’il faut repenser l’organisation de la solidarité pour que « le plus faible » devienne « l’égal des autres ». Ce plaidoyer est disponible en librairie et en ligne, contribuant à faire connaître le modèle Dediĉi au grand public. La bibliothèque comporte également 8 autres livres librement téléchargeables.

En résumé, Dediĉi est une association innovante œuvrant en France pour repenser l’accompagnement des personnes handicapées. Portée par des familles et des experts de terrain, elle propose un cadre alternatif – centré sur la personne vulnérable, ses défenseurs et une solidarité repensée – avec pour ambition d’influencer les pratiques et les politiques publiques en faveur d’une inclusion véritable. Son site web, ses travaux de recherche-action et ses publications (soutenues par des acteurs reconnus) témoignent de son activité et de son rayonnement grandissant dans le champ de l’innovation sociale.

Toi, sous ton petit toit

Quand l’aide ne suffit plus, et qu’il faut soulager

Il y a des silences plus lourds que les mots. Ceux des aidants qui, derrière un sourire courageux, cachent la fatigue, l’angoisse de l’avenir. Peur de ne pas être à la hauteur. Peur de laisser leur proche vulnérable sans défense quand ils ne seront plus là. Ils se battent sans relâche contre trois fardeaux invisibles :

La fatigue quand ils sont présents.
L’inquiétude quand ils sont absents.
La peur de l’inévitable : quand ils ne seront plus là.

Pour les personnes vulnérables, cette peur se traduit souvent par un sentiment d’abandon latent. Elles perçoivent les absences, les silences, les ruptures. Elles redoutent ce futur incertain où les visages familiers disparaissent, où les voix qui les défendaient se taisent.

Dans ce contexte, même les dispositifs les mieux pensés, même les institutions les plus bienveillantes, peinent à combler ce vide intime. Parce que ce dont ces personnes ont besoin n’est pas qu’une organisation ou un système. Elles ont besoin de confiance, de présence sincère et d’un espace sécurisé où leur voix est entendue, même quand elle est empêchée.

Un petit toit pour l’âme : le cercle de confidence

Nous portons ici l’idée d’un cercle de confidence — un espace intime et protégé autour de chaque personne vulnérable. Pas un simple dispositif d’accompagnement, mais un dispositif d’écoute profonde et d’attention continue, animé par des personnes de confiance.

Le cercle de confidence est un petit toit, un abri fait de relations sincères et d’engagements solides. Il garantit que chaque personne vulnérable, quelles que soient ses capacités ou ses difficultés, ne soit jamais seule. Sous ce toit, sa voix est non seulement entendue, mais aussi portée quand elle ne peut plus s’exprimer.

Ce cercle est un espace vivant, centré autour d’une triade essentielle :

La personne vulnérable elle-même — qu’elle puisse parler ou non, qu’elle puisse s’exprimer librement ou soit empêchée, elle est toujours au centre du cercle.
Ses proches aimants et défenseurs — famille, amis, voisins, ou bénévoles, choisis pour leur fiabilité et leur engagement sincère. Ils sont là pour veiller, protéger et porter la voix de la personne lorsque c’est nécessaire.
Des personnes qui s’occupent de la situation — et c’est là une distinction essentielle. Il ne s’agit pas de simples coordinateurs, mais de professionnels engagés qui prennent activement en charge les besoins de la personne. Ils ne sont pas là pour gérer à distance, mais pour s’impliquer concrètement : organiser les soins, s’occuper des démarches, négocier les aides, tout en respectant les désirs et les besoins profonds de la personne.

Ces trois pôles ne forment pas un système hiérarchique, mais une structure fluide, où chacun ajuste sa place au rythme de la vie et des besoins. La personne vulnérable reste au cœur, toujours entourée, toujours écoutée.

Le pouvoir de la confidence : pourquoi est-ce différent ?

Le mot “confidence” n’est pas choisi au hasard. Il parle de ce lien profond, intime, entre la personne vulnérable et ceux qui l’entourent. Il incarne ce qui fait souvent défaut dans les dispositifs traditionnels : un espace sûr où la parole est possible, même fragile, et où l’écoute est attentive, même quand les mots manquent.

Dans ces cercles de confidence, il ne s’agit pas uniquement de répondre aux besoins matériels. Il s’agit de :

Accorder du temps et de l’attention sincère.
Écouter sans juger, sans précipiter, sans minimiser.
Porter la parole de la personne surtout quand elle est empêchée, sans la trahir.
Assurer la continuité et la stabilité, même quand les visages autour changent.

C’est cette stabilité qui apaise les craintes profondes :

Celle de l’abandon quand les proches disparaissent.
Celle de l’imprévu quand un aidant s’épuise ou s’éloigne.
Celle de l’inconnu quand les institutions entrent dans la vie de la personne sans lien de confiance préexistant.

De la confidence intime au soutien territorial

Les cercles de confidence sont avant tout des espaces intimes, adaptés à chaque personne. Mais pour qu’ils vivent et durent, ils s’ancrent aussi dans des réseaux locaux qui les soutiennent, les surveillent et les renforcent.

Les cercles de confidence individuels sont animés par des proches et des professionnels qui connaissent la personne, ses besoins, ses envies et ses peurs.
Les réseaux de soutien de ces cercles individuels, d’entraide et de vigilance. Ils sont animés par des cellules de veille citoyenne, des groupes composés de familles, de bénévoles et de professionnels engagés. Ces cellules ne s’immiscent pas dans les sphères intimes, mais veillent à ce que chaque cercle fonctionne bien, que la personne vulnérable reste écoutée et que les situations ne se dégradent pas sans que personne ne s’en aperçoive.

Le territoire est ainsi le point de rencontre entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle. Cela permet aux institutions locales de soutenir, sans dominer, ces espaces intimes. Ils offrent des ressources, des moyens, et parfois un cadre juridique, tout en laissant aux cercles de confidence leur caractère profondément humain et personnalisé.

Ce que nous demandons aux institutions : une alliance.

Nous, familles et citoyens engagés, portons cette vision des cercles de confidence. Nous ne venons pas quémander une aide institutionnelle lourde ou une réforme complexe. Ce que nous cherchons, c’est une alliance simple et sincère.

Nous vous demandons, institutions locales, de reconnaître et soutenir ces cercles de confidence. Pas pour les encadrer, mais pour les renforcer.

Concrètement, nous souhaitons :

Que ces cercles soient officiellement reconnus comme des espaces légitimes d’accompagnement.
Que les personnes qui s’occupent de la situation aient les moyens légaux et pratiques d’agir efficacement, sans obstacles administratifs inutiles.
Que des cellules de veille citoyenne soient créées ou soutenues dans chaque territoire, pour veiller discrètement mais efficacement à la continuité des cercles.
Que les familles et les proches puissent être formés et soutenus, sans être submergés par des responsabilités écrasantes.

Cette alliance n’est pas un transfert de responsabilités. Elle est un partage : les citoyens prennent leur part, les institutions soutiennent et garantissent. Ensemble, nous créons une structure souple, humaine, et résiliente.

Pourquoi cette approche est profondément innovante

Ce que nous proposons ici est plus qu’un simple projet social. C’est une innovation sociale profonde, parce qu’elle :

Redonne du pouvoir aux personnes vulnérables, même quand elles sont empêchées.
Soulage les aidants, tout en maintenant le lien affectif et la proximité.
Crée une alliance équilibrée entre la sphère intime (les proches, les amis) et la sphère professionnelle (les institutions et les services).
Offre un modèle durable, capable de s’adapter aux évolutions de la vie, aux départs, aux absences, sans jamais laisser la personne vulnérable seule.

Conclusion :

Sous ton petit toit, la vie est bien meilleure ici, sous les grands toits, et partout où tu seras.

Ce plaidoyer est celui des familles qui portent, chaque jour, le poids de l’accompagnement. C’est aussi celui des personnes vulnérables qui, même silencieuses, ont besoin d’être entendues.

Nous ne cherchons pas des solutions complexes. Nous cherchons des espaces simples et sûrs, où la vie continue malgré les fragilités. Des lieux où la parole, même fragile, est protégée. Des petits toits sous lesquels les liens humains sont plus forts que les absences, plus solides que les ruptures.

Nous tendons la main aux institutions, non pas pour leur demander de faire à notre place, mais pour qu’ensemble, nous bâtissions cette alliance entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle.

Parce qu’au fond, ce que nous voulons tous est simple :

être certain qu’autour de ceux qu’on aime, maintenant et toujours, des personnes de confiance seront là.

Je vous invite à parler d’espoir.

À trois pour dire “Je”.

Écoutez… De parents à parents, entre personnes de confiance, je vous invite à venir parler d’espoir pour nos proches vulnérables et pour nous.

Oui, d’espoir. Mais pas celui qu’on entend partout — l’espoir médical, les avancées technologiques et les traitements, les institutions et les protections juridiques, voire même les meilleurs associations.

Non. Je parle d’un espoir encore plus fort : l’espoir sociétal.
Celui qui repose sur nous, sur notre capacité à nous organiser, à créer une vraie solidarité autour de nos enfants vulnérables.
Une solidarité vivante, intelligente, humaine.

Une solidarité qui soulage tout le monde, qui apaise nos inquiétudes, maintenant quand nous sommes là, mais aussi quand nous ne sommes pas là, et quand nous ne serons plus là.

Parce que soyons honnêtes, le système actuel a ses limites.
Les institutions et les professionnels font ce qu’ils peuvent, mais ce n’est pas suffisant.
Et au fond de nous, on le sait : on ne peut pas attendre éternellement qu’un miracle arrive.

Alors prenons les choses en main. Ensemble.

La solidarité citoyenne doit se réveiller pour faire alliance avec la solidarité institutionnelle. La solidarité citoyenne doit faire œuvre de propositions et de vigilance pour combattre le compliqué, pour vaincre l’insuffisance d’un système saturé dans l’incapacité de simplifier pour trouver le chemin du sourire pour tous.

Notre mission ? Créer un espoir et une réalité.

Pas un espoir fragile, qui s’effondre au moindre coup dur.
Pas un espoir temporaire, qui disparaît avec nous.
Mais un espoir durable, solide, sanctuarisé.

Comment ?

En construisant, avec et pour nos enfants, un cercle de personnes de confiance autour de chacun d’eux.

Un cerveau collectif augmenté, une famille sociale étendue, qui les accompagnera tout au long de leur vie.

Un cercle qui :

Écoute la personne vulnérable, même dans ses silences.
Aide à exprimer ses besoins et ses envies.
Met en place des solutions adaptées, qu’elle pourra piloter ou contrôler par elle-même autant que possible.
Se renouvelle et se surveille dans le temps, pour ne jamais s’effondrer.

Et surtout : ce cercle ne doit pas dépendre des institutions.

Les institutions doivent soutenir, mais sans tenir ce que nous créons — avec nos enfants et pour eux.

C’est à nous, les parents, les proches, les citoyens bienveillants, de proposer ce modèle.
Un modèle qui fonctionne par nos enfants et pour eux, par nous et pour nous, et qui soit reconnu et protégé par la loi, pour que rien ni personne ne puisse le détruire.

Parce que c’est ça, l’espoir sociétal :

Un espoir qui ne repose pas uniquement sur les traitements ou les progrès médicaux.
Un espoir basé sur l’intelligence collective, la solidarité active, la bienveillance organisée.
Un espoir qui assure que nos enfants seront toujours entourés, toujours soutenus, même quand nous ne serons plus là.

Alors, je vous propose qu’on se retrouve pour en parler.

Pas pour se plaindre.
Pas pour refaire le monde.
Mais pour construire cet espoir.

Ensemble, imaginons comment mettre en place ce cercle de personnes de confiance.
Ce réseau humain et durable qui protégera nos enfants à vie.

Un projet qui part de l’intimité de la personne, de son “petit toit”,
et qui va ici ou là, en faisant alliance avec les grands toits, les grandes institutions —
mais sans leur remettre les clés.

Parce qu’avec nos enfants et les professionnels de proximité, nous savons mieux que quiconque ce dont nos enfants ont besoin.
Et c’est à nous de proposer.

Vous êtes d’accord ?

Alors venez.
Ensemble, on va créer un espoir très solidement pensé et organisé.
Un espoir qui ne s’effacera pas. Même après nous.

DEDIĈI vous proposera un projet avancé que vous pourrez mettre en perspective et discuter.

Ainsi je suis.

Ainsi soit-il.

L’autodétermination commence peut-être par un pas de côté.
Vous ne pensez pas ? Vous n’en pensez pas !?

Vous, sous les Grands Toits, qui réfléchissez à l’autodétermination, avez-vous le bon point de départ ?

On vous voit tenter d’adapter vos structures, de réformer vos dispositifs, de repenser vos cadres d’accompagnement. Mais vous partez peut-être du mauvais endroit.

L’autodétermination ne se construit pas sous de Grands Toits. Elle commence ailleurs, là où vous ne regardez pas assez : sous les Petits Toits, ces cercles intimes qui ne vous appartiennent pas.

Vous pensez souvent intégration, accès aux droits, inclusion dans des cadres existants ou d’autres que vous imaginez. Mais c’est peut-être un piège. L’autodétermination ne consiste pas à faire entrer la personne dans un “quelque chose”. Elle consiste à reconnaître l’espace qui est déjà le sien.

Faire un pas de côté.

Ce pas de côté, c’est sans doute la clé du changement. La sortie du cadre habituel et le renversement du regard peuvent-ils être salutaires ?

Ce qu’il faudrait peut-être voir en premier, c’est le Petit Toit de chaque personne vulnérable, cet espace privé, indépendant, qui n’appartient qu’à la personne et qui ne doit à aucun moment être absorbé par les Grands Toits.

Le Petit Toit, un Cercle de Confidences.

Le Petit Toit, c’est une organisation qui appartient exclusivement à la personne, qui est intriquée à elle. Ce n’est pas un dispositif, ni un programme institutionnel. Pour la personne vulnérable, c’est son espace de confidences, ses repères, ses liens de confiance.

Ce Petit Toit repose sur trois pièces de charpente majeures :

La personne elle-même, qui en est l’unique propriétaire.
Les fibres rouges, de ceux qui la défendent et la protègent sans condition.
Les fibres vertes, de ceux qui s’occupent de sa situation et rendent sa vie possible avec ce qu’offre la solidarité.

Et ces trois pièces majeurs doivent être indéfiniment soutenues par un socle.

Même aussi petit soit-il, ce Petit Toit existe avant toute interaction avec les Grands Toits. Il est là avec la personne, avant qu’elle ne rentre dans un service, avant qu’elle ne cherche à accéder à des droits, avant qu’elle n’entre dans une institution.

Et c’est à partir de ce Petit Toit qu’elle doit pouvoir se projeter librement,à condition que son espace de repli et d’abri ait été identifié, respecté, protégé, puis soutenu et renforcé.

Changer de posture.

Les Grands Toits ont une habitude : leur point de vue est leur, et donc la référence à partir de laquelle on organise l’accompagnement des personnes vulnérables.

Ne serait-ce pas la très grosse erreur d’un problème mal posé ?

La personne ne doit pas s’adapter à l’institution. C’est l’institution qui doit apprendre à accueillir une personne en reconnaissant d’abord ce qui existe autour d’elle et qui la suit partout où elle est, partout où elle sera.

Cela veut dire que les Grands Toits doivent cesser de vouloir tout structurer en leur sein, depuis leurs regards.

Il faut arrêter cette autodétermination-là.

L’autodétermination, la vraie, commence en dehors d’eux, dans l’espace intime de la personne, et c’est depuis cet espace qu’elle doit pouvoir interagir avec le reste du monde. Cet espace n’est pas du ressort des Grands Toits, sauf l’obligation qu’ils devraient avoir de partager leurs fondations.

Ce pas de côté que les institutions n’arrivent pas à faire, sera une rupture avec les logiques actuelles. Il impose un changement fondamental : ces Grands Toits ne doivent plus chercher à intégrer la personne dans leurs référentiels. Ils doivent s’assurer que la personne puisse les traverser librement, en restant elle-même, avec son Petit Toit à elle sur elle.

Penser l’autodétermination sous un autre angle.

Si l’on veut que l’autodétermination ne soit pas la valise creuse qu’elle semble être déjà, il faut commencer par accepter que la personne et son Petit Toit existent en dehors de toute institution. Il faut commencer à penser que chaque institution doit le soutenir comme fondation.

Il faut que les Grands Toits apprennent à regarder ce qui leur échappe, ce qui ne leur appartient pas, et à le reconnaître comme un élément central de toute politique de solidarité. L’autodétermination ne se décrète pas.

Elle se conçoit, en garantissant que chaque personne ait son Petit Toit privé, sous lequel coopèrent des personnes de confiance en cercle de confidences.

Son Petit Toit devra être respecté par tous, sous tous ces Grands Toits où la Personne sera ou qu’elle traversera.

C’est la première condition de toute autodétermination réelle. C’est le premier pas que les Grands Toits doivent accepter de faire s’ils veulent vraiment parler d’émancipation.

Ainsi je suis (sous mon Petit Toit). Ainsi soit-il (du moins je crois).

Les Symbiotes

Quand les petits toits prennent la parole.

Vulnérabilité et handicap. Autodétermination.

Le mot “symbiote” est souvent associé au monde du vivant, aux organismes qui coexistent et s’influencent mutuellement. Mais dans le champ de la solidarité, ce terme ouvre un nouvel horizon de compréhension. Il permet de penser la relation entre les personnes vulnérables et les systèmes qui les entourent, non pas dans une logique d’assistance descendante, mais dans une interdépendance active et équilibrée.

Qu’est-ce qu’un symbiote dans la solidarité ?

Un symbiote est un acteur d’un équilibre fragile, où l’un ne peut exister pleinement sans l’autre. Il ne s’agit pas simplement d’une relation d’aide, où un “grand toit” (institution, structure de solidarité) viendrait protéger un “petit toit” (personne vulnérable) de manière unilatérale. Non, un véritable symbiotisme repose sur une interaction où chacun joue un rôle actif, où chaque voix compte et où la vulnérabilité ne devient pas un motif d’effacement, mais un moteur d’organisation.

Dans la solidarité, cette relation doit être coopérative et symétrique. Cela ne signifie pas que chacun apporte la même chose, mais que chacun apporte ce qu’il peut et reçoit ce dont il a besoin, dans un échange continu. Pourtant, dans les faits, cette symétrie est souvent brisée par des rapports de pouvoirs déséquilibrés, où la parole des petits toits est inaudible, noyée ou récupérée par ceux qui détiennent déjà les moyens de l’exprimer.

Le piège du monopole de la parole par les grands toits.

Parler d’autodétermination et de droits pour les personnes vulnérables est un progrès incontestable. Mais tant que les conditions réelles d’une parole libre et éclairée ne sont pas réunies, ces principes restent lettre morte. Trop souvent, ce sont les grands toits qui parlent à la place des petits toits, au nom de leur bien-être, de leur protection, de leur inclusion. On débat de l’autodétermination sans que les premiers concernés (sans voix) puissent réellement s’exprimer dans un cadre qui les protège des rapports de force implicites.

Là est l’impensé du débat sur la participation : on ne peut pas simplement “donner la parole” à quelqu’un qui a passé sa vie à être ignoré ou instrumentalisé. Il faut construire des espaces de confidences, dans la confiance, où cette parole peut émerger sans crainte, sans représailles, sans pression. Ce sont ces petits toits, ces cercles de confidence et de soutien, qui permettent aux plus vulnérables de véritablement exister dans l’échange social.

Construire et maintenir à vie des petits toits.

Un petit toit n’est pas un refuge isolé. C’est une structure de réassurance permanente, un espace où la parole peut se former, se dire, se renforcer avant de se confronter au vent des institutions. Il peut s’agir :

D’un cercle de confidences entre pairs, où la parole circule sans crainte d’être récupérée et orientée.
De plusieurs personnes de confiance, aux multiples compétences, qui aident à reformuler, à porter et à défendre cette parole. Des personnes avec des fibres de défense et de protection des fibres particulières pour s’occuper des situations. Des personnes avec des compétences pour écouter, déchiffrer et respecter.
D’un temps-lieu conçu pour « percevoir », sans chercher à imposer à des voix qui ont besoin d’espace, de temps et d’attention pour se construire.

Ces petits toits ne doivent pas être des espaces éphémères. Leur rôle est de capitaliser, de soutenir la parole sur le long terme, toute la vie si nécessaire, car les empêchements à s’exprimer se contournent avec opiniâtreté et ne disparaissent pas du jour au lendemain. Ils évoluent, prennent de nouvelles formes, et nécessitent une vigilance constante, une réadaptation pour que la personne vulnérable puisse toujours choisir ce qu’elle veut dire, comment elle veut le dire, et à qui.

Un appel à la vigilance : ne pas reconstruire l’invisible.

Si ces espaces de confidences et de confiance n’existent pas ou ne sont pas entretenus, si les cercles privés, intimes ne sont pas protégés, le risque est grand de reproduire les mêmes silences sous une apparence plus moderne. Une politique de l’écoute qui ne prend pas en compte les freins réels à la prise de parole ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire d’invisibilité.

Le symbiotisme solidaire est donc un travail de construction et de maintien pour bâtir des ponts entre les petits et les grands toits, mais sans jamais permettre que les seconds étouffent les premiers.

Conclusion : Un chantier collectif pour des symbioses réelles.

Si nous voulons un monde où la solidarité ne se résume pas à une vue des grands toits, il faut que chaque personne impliquée puisse réellement peser sur les décisions qui la concernent. Cela passe par des organisations d’accompagnement de proximité, intimement rattachées aux personnes et qui ne confisquent pas la parole sous toutes ses formes, mais la laisse émerger.

Le symbiote de la solidarité, c’est celui qui comprend que l’entraide ne doit pas être une absorption, mais une coopération. Un équilibre fragile, à entretenir sans cesse, où chacun, qu’il soit petit ou grand toit, trouve sa place sans s’effacer.

Pour éviter de passer à côté, un vocabulaire à comprendre ou à inventer :

Petit toit ; Petit toit à moi ; Cercle de confidences ; Personnes de confiance ; Triple expertise en milieu intime et privé ; Triade d’autodétermination ; Famille sociale d’un autre type. Ainsi soit « Je », Ainsi soit-il.

L’APV ++

Ou comment placer l’Assistant à Projet de Vie à un niveau systémique inédit.

Dans le contexte très compliqué de la « coordination », la confusion et les incompréhensions continuent de se multiplier perdant familles, proches et professionnels tout en augmentant les tensions entre institutions. L’absence dramatique et persistante d’une vision systémique simplificatrice en est sans doute pour quelque chose. Pour toutes les personnes et familles en attente et en souffrance, mais aussi pour tous les professionnels vivant des injonctions paradoxales et des jeux de pouvoirs discutables, pour tous ces gens-là , ce bazar-là, ça suffit !

Dediĉi essaie donc ici de vérifier si, pour ces personnes en attente et en souffrance, ces soubresauts et tendances du moment pourraient comme par miracle déboucher sur une lumière collective. Et heureusement, il semble que ce soit le cas.

En quoi donc l’APV serait-il si différent de ce qui existe déjà en matière de coordination et quelle serait sa complémentarité pour couvrir un processus d’accompagnement dans lequel tout le monde se débat, s’étouffe et se noie, sans en comprendre les tenants et aboutissants systémiques.

C’est pourtant ce qu’attendent tant les familles dans l’impossibilité de s’exprimer..

Eh bien voici la clarification que propose Dediĉi, en droite ligne de qu’elle avance depuis des décennies pour ce qui concerne « Ceux qui s’occupent des situations ». (rôle 3 du processus en 5 rôles de Dediĉi)

Dans la définition du moment,

l’Assistant à Projet de Vie “standard” a pour mission de soutenir l’autodétermination des personnes vulnérables en facilitant l’élaboration, la mise en œuvre et la pérennité de leur projet de vie. Il agit comme un facilitateur neutre, mobilisant les ressources nécessaires et créant un environnement collaboratif entre les proches, les professionnels et les institutions, afin d’accompagner durablement les choix et aspirations des individus.

Et on pourra en convenir, c’est tout de même absolument voisin, voire identique à ce qui est dit par ailleurs d’autres définitions existante de la coordination.

Mais en vision systémique et à condition de partager la vision d’un processus d’accompagnement, Dediĉi propose ceci :

L’Assistant au Projet de Vie ++ aurait plus précisément pour mission d’œuvrer à la constitution et à la maintenance à vie d’un environnement spécifique favorable pour la personne, composé d’acteurs de confiance engagés (proches, professionnels), c’est-à-dire un cercle de confidence privé, intime autour de la personne (triade d’autodétermination de Dediĉi) soutenu par les institutions permettant aux personnes vulnérables d’exercer pleinement leur autodétermination.
En créant ainsi les conditions nécessaires à l’émergence et à la réalisation continue de leurs parcours et projets de vie, l’APV ++ agirait comme un facilitateur systémique garantissant la durabilité et l’effectivité de ce cadre collaboratif.
En quelque sorte l’APV++ agirait pour l’existence à vie d’une cellule de protection (famille sociale étendue d’un autre type, voir projet institutionnel de l’UDAF 68).

Et, grand bonheur, il semble que ce soit bien accepté de ceux qui vivent sur le terrain et qui souhaitent contribuer à une autre façon d’œuvrer pour la solidarité.

Merci à la Communauté 360 Alsace de nous avoir confirmé, cette semaine, une convergence de lucidité.

Questionner l’Agent Intelligent APV++ ou APPV ++

Voir aussi l’article https://www.dedici.org/apres-nous-le-livret
Voir aussi le projet UDAF 68 Aide au Aidants

Après Nous (le livret)

Construire une solidarité durable pour protéger nos proches vulnérables, même après nous.

Les proches de personnes vulnérables partagent une angoisse commune : Que deviendront-ils lorsqu’ils ne seront plus là ?

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Votre avis compte : Contactez-nous.

À notre enfant vulnérable.

Ici, des parents comme vous et moi, disent ceci à leur enfant handicapé:
On veut t’aider à être bien entouré et protégé tout le temps, partout, toute ta vie.
On veut que tout marche bien pour toi, même si nous ne sommes pas là.

C’est toi qui décideras

Des gens que tu aimes t’écouteront tout le temps.
Ils passeront du temps avec toi pour te comprendre, même si c’est difficile pour toi à expliquer.

Tu seras toujours protégé

Il y aura toujours des personnes que tu aimes bien autour de toi pour te défendre si quelque chose ne va pas.
Ces personnes veilleront sur toi, partout et tout le temps.

On s’occupera de choses pour toi

On va chercher des solutions pour que tu sois bien partout où tu es, où tu vas, où tu seras, pour que tu aies ce qu’il te faut.
On recommencera si ça ne va pas.

On va le faire tout de suite

On va tout de suite demander à des personnes de nous aider à faire ça.
On va savoir qui est là pour toi et ce qu’ils font pour toi.
On va chercher d’autres personnes s’il faut encore.

On te promet

On promet que tu seras toujours entouré par des gens gentils, que tu aimes bien, et qui vont t’aider à faire ce que tu aimes.
On veut que tu sois toujours écouté, protégé et heureux, avec des gens qui prennent soin de toi et qui comprendront ce que tu veux.

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Et la suite sera : Après-Nous : l’engagement solidaire de protection future.
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