C360 : l’immense promesse et le difficile apprentissage de la réponse

La Communauté 360 porte une promesse forte, et pour beaucoup de familles, une espérance réelle : celle d’une solidarité décloisonnée, accessible, attentive aux situations complexes, capable d’apporter des réponses là où les parcours traditionnels échouent. Cette promesse est précieuse, il faut le dire et le répéter.

Le témoignage qui suit s’inscrit dans cet esprit. Il ne vise ni à dénoncer des personnes, ni à remettre en cause les intentions ou l’engagement des professionnels. Il rend compte, de manière volontairement anonymisée, d’une expérience de terrain encore en chemin, où l’écart entre l’ambition des textes et la réalité vécue interroge. Il dit une douleur, une perte d’élan, une perte de chance, et une difficulté à trouver un interlocuteur capable de recevoir une demande structurante et de la tenir dans la durée.

Ce récit n’est pas un constat d’échec, mais une invitation à réfléchir collectivement. Il suggère qu’entre la promesse de la Communauté 360 — que beaucoup découvrent et perçoivent comme exceptionnelle — et sa mise en œuvre concrète face à des projets de vie complexes et de long terme, il reste sans doute un chemin à parcourir. Un chemin qui mérite d’être regardé avec lucidité, confiance et exigence partagée.

Témoignage

Je voudrais partager un étonnement, et surtout une douleur, en espérant qu’elle puisse être entendue comme une invitation à réfléchir ensemble.

Notre famille a engagé une démarche auprès de la Communauté 360 de notre région. Nous sommes trois à disposer de l’habilitation familiale — le père, la mère et la grande sœur — pour accompagner un fils et un frère handicapé, adulte. Dans ce cadre, je suis aussi son porte-parole. Sa parole existe, mais elle est difficile dans sa clarté : il est verbal, avec des difficultés d’expression, et il a besoin de beaucoup de temps, de confiance et de médiations pour que ce qu’il veut dire puisse être entendu avec justesse.

Le projet que nous avons présenté n’est pas né d’une idée soudaine. Il est le fruit d’une réflexion très longue, conduite sur plusieurs années, et il aboutit aujourd’hui à quelque chose de nouveau dans la manière habituelle de parler d’un “projet de vie”. Il a aussi fait l’objet d’un travail patient de formulation, mené en famille avec plusieurs coordinatrices et professionnels psychologues sur plus d’une année pour être certains d’une volonté non biaisée : observer, reformuler, vérifier, ajuster, pour être sûrs, oui, d’être au plus près de ce que notre fils cherche à exprimer et à faire reconnaître.

Ce projet est simple à énoncer, et exigeant à rendre possible : notre fils souhaite pouvoir être accompagné tout au long de sa vie par un cercle stable de personnes de confiance, qu’il puisse choisir et reconnaître, qui sont gentils dit-il. Des personnes qui prennent le temps de le connaître, de l’écouter, de le comprendre, de le respecter. Des personnes capables aussi de soutenir sa parole quand elle se cherche ou n’arrive pas à se dire, de l’aider à traverser les démarches, et de veiller durablement à ce que ses intérêts soient réellement pris en compte. Et surtout : que cet accompagnement tienne dans le temps, y compris lorsque les interlocuteurs sont amenés à changer comme il le vit depuis plus de 20 ans par des mouvements incessants, et lorsque ses parents ou sa famille ne seront plus là.

Ce projet touche à quelque chose de très profond : la possibilité de se sentir en sécurité dans la durée. Il porte un espoir de continuité et de qualité de vie, et c’est pourquoi il suscite, chez notre fils comme chez nous, une émotion très forte. Au fil de ce travail, des signes nous ont frappés : chaque fois que ce projet revenait, notre fils souriait. Et dans la famille, l’émotion pouvait être forte, parfois jusqu’aux larmes, parce que ce projet touche à quelque chose d’essentiel.

C’est à partir de là que la douleur apparaît, quand cette demande rencontre une réponse qui, même bien intentionnée, ne parvient pas à l’accueillir à la hauteur de ce qu’elle représente, parce que trop relationnelle et non fléchée sur du conventionnel. Nous savons que la Communauté 360 est financée par l’ARS et soutenue, dans son fonctionnement, par des associations. Nous ne contestons ni l’utilité de ce cadre, ni l’engagement des intervenantes, qui font manifestement de leur mieux avec les moyens et les contraintes du quotidien. La réponse officielle a d’ailleurs évoqué une réalité que l’on peut comprendre : des priorités, des situations plus urgentes, un ordre de traitement, des documents à signer, un cadre à respecter. Rien de tout cela n’est choquant en soi. Nous savons que les équipes travaillent sous contrainte, avec des règles, des procédures, et souvent un manque de temps.

Mais ce que nous avons ressenti — et c’est cela que je souhaite rendre visible — c’est que ce type de cadre peut parfois empêcher d’entendre une demande qui demande précisément du temps long. Avant même que la “commande” de notre fils soit reconnue comme telle, il devient difficile de lui donner une place, parce qu’elle ne se réduit pas à un besoin immédiatement classable. Elle demande une compréhension patiente, progressive, incarnée. Et ce temps-là, dans l’organisation actuelle, est rare.

S’ajoute à cela un désarroi très concret : nous ne parvenons pas à identifier un interlocuteur en capacité de comprendre, d’accepter et de “prendre une commande”, et de la tenir. Nous cherchons une instance qui puisse dire, simplement : “oui, nous avons compris votre demande ; voici comment nous allons la travailler avec vous, dans le temps, et voici qui en répond.”

Or, au fil d’échanges trop courts, une non-clarté s’installe. Entre ce que l’on appelle “la Communauté 360” et les associations qui la soutiennent, nous ne savons pas quelle entité est en capacité de cadrer le sens de la mission, de contractualiser, de s’engager, d’assumer une continuité, et de garantir un minimum de tenue dans la durée. Nous savons qu’il existe un financeur public. Mais du point de vue de la famille, il devient difficile de savoir à qui s’adresser lorsqu’il faut une décision, un cap, un engagement explicite, et pas seulement une écoute ponctuelle conventionnée selon une charte imposée.

Ce n’est pas une demande de contrôle, ni une mise en accusation. C’est une demande de repère. Car lorsqu’un projet de vie repose sur la continuité et la confiance, la question finit inévitablement par se poser : avec qui contracte-t-on ? Qui répond de la commande ? Qui peut mobiliser, renforcer, réexpliciter, soutenir des équipes, non pas contre elles, mais pour leur donner les moyens de tenir une démarche exigeante dans la durée ?

Ce décalage produit un effet très particulier : une impression d’arrêt. Une difficulté à avancer. Une forme de découragement, non pas parce que quelqu’un dirait “non”, mais parce que le chemin pour dire “oui, nous avons compris, et voici comment nous allons travailler avec vous” ne se dessine pas réellement. Pour une famille, et pour une personne dont le projet est vital, cela ressemble à une perte de chance : celle de transformer un projet profond en trajectoire réelle, soutenue, durable. Quand cette réponse n’existe pas clairement, il se produit aussi un effet difficile à supporter : l’impression que tout devient “mou”, non par manque de bonne volonté, mais faute d’un point d’appui. Et cet effet a des conséquences humaines : perte d’élan, perte d’espoir, immobilisation, parce qu’aucune trajectoire n’apparaît, aucune prise ne se stabilise, aucun engagement ne se formule à un niveau où il serait tenable dans le temps.

Je crois que cette situation dépasse notre cas. Elle pose une question simple, presque tranquille, mais essentielle : comment notre solidarité collective s’organise-t-elle pour accueillir des projets qui ont besoin de durée ? Sommes-nous capables, institutionnellement, de travailler sur le fond, sur le long terme, avec des personnes dont les besoins ne se disent pas vite, ne se prouvent pas en une heure, et ne se résument pas à une case ou une fiche ? Il semble qu’il reste un chemin important entre les déclarations d’intention, les textes, et la mise en œuvre sur le terrain lorsque les demandes sortent des formats habituels — non pas parce qu’elles seraient extravagantes, mais parce qu’elles exigent du temps long, une compréhension progressive, et une continuité assumée.

Car ce que notre fils demande n’est pas un “plus”. C’est peut-être, au contraire, l’une des formes les plus élémentaires de la protection humaine : ne pas être seul face au monde, aujourd’hui et demain. Avoir autour de soi un cercle de personnes de confiance, suffisamment stable pour traverser les années, suffisamment reconnu pour pouvoir agir, suffisamment soutenu pour ne pas s’épuiser. On pourrait presque dire : une forme de mandat de protection future d’un autre type, centré sur la relation, la qualité de vie et la continuité, et pas seulement sur la gestion d’un dossier. Sur le fond, il nous semble que le sens est bien là : pour certaines personnes, la condition de la qualité de vie, ce n’est pas seulement une réponse ponctuelle, c’est l’existence d’un cercle de confiance durable — une protection future, concrète, vécue, reconnue et soutenue.

Je ne sais pas si nos cadres actuels savent comprendre et porter cela. Je sais seulement que, pour notre fils, c’est décisif. Et que, pour nous, le voir rester sans réponse claire est une source de tristesse et d’inquiétude.

Alors je pose cette question au collectif — aux institutions, aux financeurs, aux associations partenaires, aux professionnels, et à tous ceux qui cherchent sincèrement à bien faire : comment faire une place réelle, dans nos dispositifs, à ces projets de confiance et de durée ? Comment faire en sorte qu’une demande aussi fondamentale puisse être reconnue, comprise, puis soutenue, sans se dissoudre dans l’attente et les procédures ? Comment faire pour qu’une famille puisse trouver, en face d’elle, un interlocuteur identifiable, juridiquement et opérationnellement, capable de recevoir une commande (sans s’aligner sur la sienne), de la reconnaître, puis de l’assumer dans la durée ? Et comment donner aux équipes, dans ce cadre, l’appui et la clarté nécessaires pour que ce travail de fond devienne possible ?

Car au fond, il ne s’agit pas seulement d’organisation. Il s’agit de savoir quel avenir nous acceptons pour les personnes les plus vulnérables : un avenir fait de relais fragmentés et de réponses intermittentes, ou un avenir où la société garantit, concrètement, qu’aucune vie ne restera sans cercle de confiance pour la tenir debout — un cercle qui tienne, et une solidarité qui sache se rendre durable.

De ce témoignage,

Et vous, qu’en pensez-vous ?

Solidarité : Zéro sans relation.

On nous répète qu’il faut “des solutions” : des places, des prestations, des procédures, des dispositifs. Et l’on a même inventé des slogans puissants, comme si l’époque devait se convaincre elle-même qu’elle sait répondre. Mais il manque un mot dans cette agitation : la relation. Or, sans relation, la solution n’est souvent qu’un objet posé sur une personne qu’on connaît mal. La règle la plus simple, et pourtant la plus oubliée, devrait être celle-ci : zéro sans relation.

Il y a une scène que tout le monde a déjà vue, mais que personne ne nomme. Une personne vulnérable est là, au centre, et autour d’elle les acteurs s’agitent avec de la bonne volonté, des obligations, des calendriers, des dossiers. On cherche la “bonne solution”, on parle “orientation”, “prise en charge”, “réponse adaptée”. On se rassure en disant que l’on va trouver. Et parfois, effectivement, on trouve quelque chose. Mais la suite surprend : la solution ne “prend” pas. Elle ne s’installe pas. Elle s’effrite. Elle se conteste. Elle se retourne contre la personne ou contre ceux qui la défendent. Alors on recommence, on change, on réoriente, on ajoute une couche. Comme si l’échec venait d’un mauvais choix de solution.

Or l’échec vient souvent d’ailleurs. Il vient d’un oubli initial, d’une inversion presque invisible : on a commencé par la solution, alors qu’il fallait commencer par la relation.

La relation, ici, n’est pas un supplément d’âme. Ce n’est pas une parenthèse de convivialité. Ce n’est pas une animation, ni un vague “lien social” un peu exotique. La relation dont il s’agit est un outil de protection, une infrastructure humaine. C’est le fait que quelqu’un prenne le temps d’écouter assez pour comprendre, d’être là assez pour construire une confiance, de rester assez longtemps pour que la continuité existe. C’est le fait qu’une personne puisse parler sans crainte, ou être comprise même quand elle ne parle pas. C’est le fait que des adultes, des proches, des professionnels parfois, fassent alliance autour d’elle pour porter sa vie, et non seulement traiter son dossier.

Sans cette infrastructure, la solution devient un objet administratif : une réponse standard, un service, une prestation, un “droit mobilisé”. Elle peut être impeccable sur le papier et pourtant manquer sa cible, parce qu’elle n’a pas rencontré la personne. Elle n’a pas rencontré son rythme, ses peurs, ses habitudes, son histoire, sa manière de dire oui ou non. Elle n’a pas rencontré ce qui fait qu’une vie tient ou ne tient pas. Elle arrive trop vite, trop haut, trop loin. Et l’on s’étonne ensuite qu’elle soit refusée, mal vécue, mal utilisée, contournée, ou qu’elle conduise à des tensions entre familles, institutions et intervenants. On croit avoir mis fin au problème : on l’a seulement déplacé.

C’est là que les slogans montrent leur limite. “Zéro sans solution” sonne fort, mais il peut enfermer. Car il donne l’impression que la priorité morale est de produire une réponse visible, mesurable, contractualisable. Et il devient presque impoli, dans cette logique, de demander : “Qui connaît vraiment cette personne ? Qui la comprend ? Qui lui est fidèle ? Qui peut dire, de façon crédible et continue, ce qui lui fait du bien et ce qui l’abîme ?” Ces questions passent pour secondaires, comme si elles appartenaient au domaine du relationnel, donc du flou, donc de l’accessoire. Alors qu’elles sont le cœur même de la solidité.

La vérité est brutale et simple : une solution sans relation n’est pas la solution. Elle ne tient pas dans le temps. Elle dépend d’un agent, d’un moment, d’une équipe. Elle se dissout au premier changement. Et surtout, elle ne protège pas l’essentiel : la personne dans son humanité, sa dignité, son projet de vie, sa capacité à consentir, à refuser, à comprendre ce qui lui arrive.

C’est précisément pour cela qu’il faut réhabiliter ce que l’on a laissé disparaître : le petit toit de l’humanité. Un cercle de personnes de confiance, intime et privé, attaché à la personne et non à une institution. Un cercle qui ne remplace pas le droit, ne remplace pas les professionnels, ne remplace pas les dispositifs ; mais qui rend tout cela possible, praticable, ajustable. Là, la relation n’est plus une ambiance : elle devient une méthode. On écoute, on comprend, on construit une alliance, on apprend à se dire la vérité, on tient la continuité. Et seulement ensuite, on choisit des solutions, non pas “en général”, mais pour cette vie-là, dans ce contexte-là, avec ce rythme-là.

Le grand toit, celui des institutions, a évidemment sa place. Il apporte des ressources, des compétences, des protections juridiques, des compensations, des cadres. Mais il ne devrait pas se substituer au petit toit. Il devrait le soutenir, le reconnaître, le renforcer, et même le garantir. Car si l’on veut qu’une protection dure “après nous”, quand les proches seront moins là, il faut que le petit toit soit pensé comme une réalité permanente — et non comme une faveur occasionnelle ou une variable d’ajustement.

Voilà pourquoi la formule qui manque, celle qui devrait précéder toutes les autres, est d’une simplicité presque gênante : zéro sans relation. Non pas parce que la relation serait un luxe, mais parce qu’elle est la condition de possibilité de toute solution. Tant qu’on n’aura pas remis cet ordre juste au centre de la solidarité, on continuera de produire des réponses qui ressemblent à des solutions — et de vivre, ensuite, leurs échecs silencieux.

Le système se défend. L’ultime est inaccessible.

On nous dit : « Il y a des dispositifs, Il y a des procédures, Il y a des professionnels formidables ».
Oui. Il y en a beaucoup. Et pourtant, quand ça brûle, quand une personne vulnérable est en difficulté, quand la vie quotidienne des aidants devient impossible, c’est toujours pareil :

Le système se protège, et nous on prend tout. Cela va-t-il finir ?

Le coup de gueule

Ce qu’on affronte, ce n’est pas “un manque de gens bien”

On croise nombre de personnes admirables. Mais ce n’est pas elles, le problème. Le problème, c’est l’organisme invisible qui vit au-dessus et les tient : un système qui a appris à survivre, à se couvrir, à se justifier, à se fragmenter.

Un système qui, face à la détresse, active un réflexe automatique : renvoyer plutôt que prendre en main, temporiser plutôt qu’agir, diluer plutôt qu’assumer, compliquer plutôt que simplifier, protéger ses périmètres plutôt que protéger la personne.

Ce n’est pas une intention méchante. C’est pire : c’est une défense réflexe, sans visage, sans aveu.

La première ligne, c’est nous

Pendant que “ça s’instruit”, nous : on gère les crises, on évite les catastrophes, on tient les nuits, les week-ends, les effondrements, on compense, on protège, on négocie, on supplie, on s’épuise.

Nous sommes la variable d’ajustement. Quand ça ne marche pas, c’est nous qui “complétons”. Quand c’est trop tard, c’est nous qui “avons mal fait”. Quand on craque, on devient un “cas”.

L’ultime n’est pas accessible. Mais le minimum, si.

Dediĉi parle de “défense ultime”. Soyons lucides : nous ne la connaîtrons jamais. Il y aura toujours de l’imprévu, des failles, du chaos possible. Mais ce constat ne justifie pas l’abandon organisé. Parce qu’entre “l’ultime” et le vide, il y a une marge énorme : celle où on peut s’approcher d’une vraie protection. Et cette marge, aujourd’hui, est gâchée.

Ce que Dediĉi met à nu : l’essentiel et l’aveuglement du système

Dediĉi a découvert un invariant : toutes les grandes misères finissent par venir des mêmes manques : pas de défense réelle, pas d’écoute réelle, pas de coordination réelle, pas de compensations fiables, pas de soutien institutionnel solide. Et cette évidence dérange.
Parce qu’elle révèle ceci : si ça échoue, ce n’est pas “fatal”. C’est structurel. Alors le système se défend. Il absorbe. Il neutralise. Il transforme l’innovation en papier. Il met un tampon sur la détresse.

Notre message est simple : protégez nos arrières.

Nous sommes en première ligne. Parents, proches, amis, aidants : nous tenons le front. Alors, au pays des bonnes intentions, nous faisons un appel :

Protégez nos arrières. Pas avec des slogans. Pas avec des comités. Pas avec une énième “orientation”. Avec une organisation qui tienne, qui dure, qui assume, qui protège vraiment. Une alliance qui ne lâche pas la personne. Un cercle de confiance réel, vivant, surveillé, soutenu.

On ne demande pas l’utopie. On demande que le système arrête de se défendre contre les situations, et commence enfin à se défendre pour les personnes. Parce qu’à force de nous laisser seuls au front, ce n’est pas seulement nous et nos proches qui tombons : c’est la dignité humaine.

En version “philosophique”

L’ultime est inaccessible. Et pourtant nous parlons de défense ultime.

Il y a une expérience étrange, quand on touche à l’essentiel : on croit voir clair… et l’on risque aussitôt de devenir aveugle.

Dediĉi a mis la main sur quelque chose de rare : un invariant, une ossature simple sous l’immense complexité des vies. Une manière de dire : si la solidarité échoue, ce n’est pas d’abord parce que les personnes sont mauvaises, mais parce que l’organisation manque aux endroits décisifs : écouter, protéger, s’occuper, compenser, soutenir.

Quand on voit cela, on peut avoir la tentation d’en faire une clé totale. Et c’est là que l’essentiel éblouit : il éclaire et il aveugle si l’on oublie ce qu’il ne dira jamais.

Car l’ultime, lui, reste inaccessible.

L’ultime : ce point qu’on ne possède jamais

Dans la vie humaine, il y a un horizon qu’on approche sans l’atteindre. La justice parfaite. La protection parfaite. La compréhension parfaite. La “bonne” décision sans reste, sans dommage collatéral.

La vulnérabilité le montre avec une brutalité particulière : il y aura toujours de l’imprévu, du fragilisé, du malentendu, du chaos possible. Et même quand tout est bien fait, il demeure un risque, une faille, une tristesse, un accident de l’existence.

Voilà pourquoi l’ultime est inaccessible. La vie excède nos systèmes.

Et pourtant, nous avons besoin de noms pour marcher. “Défense ultime” n’est pas un trophée qu’on brandit. C’est une étoile : on avance vers elle, en sachant qu’on ne la saisira pas.

Le paradoxe : un système peut se défendre contre la Vie

Autour des personnes vulnérables, nous rencontrons des professionnels admirables, des bénévoles magnifiques, des institutions peuplées d’humanité. Et malgré cela, quelque chose agit, impersonnel, sans intention claire : une forme d’auto-préservation du système.

Ce n’est pas un “méchant”. C’est un réflexe.

Le système, comme tout organisme, cherche sa survie : il se protège par ses procédures, ses périmètres, ses contraintes, ses prudences. Il se défend juridiquement, administrativement, budgétairement. Il se protège en se fractionnant.

Alors il arrive que la personne réelle — singulière, irréductible — devienne un “dossier”, un “flux”, une “orientation”. Non par cynisme, mais par “nature”.

La conséquence, elle, est concrète : quand le système se défend, il repousse la charge sur quelqu’un d’autre. Et cet autre, le plus souvent, c’est la famille ou l’humanité des aidants.

La première ligne : l’endroit où la vérité s’éprouve

La première ligne, ce n’est pas un slogan. C’est un lieu. C’est le domicile. C’est la nuit. C’est l’épuisement. C’est le moment où il faut protéger, calmer, décider, réparer, tenir… sans procédure, sans délai, sans relais.

La première ligne, c’est l’endroit où la solidarité n’est plus un concept mais une présence, ou son absence. Et c’est là que la phrase devient juste : Nous sommes en première ligne face à un système qui se défend.

L’essentiel découvert par Dediĉi et l’humilité nécessaire

Dediĉi a découvert l’essentiel : la solidarité tient (ou s’effondre) selon quelques fonctions vitales. Cette découverte est précieuse parce qu’elle simplifie sans trahir : elle donne une boussole.

Mais cette boussole exige une vertu : l’humilité. Car même si l’on organise mieux, même si l’on répare les cinq manques, on ne possédera jamais “la défense ultime” comme un état atteint une fois pour toutes.

Tout ce qu’on peut faire, c’est ceci : augmenter la protection, réduire les angles morts, donner du temps et de l’attention, tenir la continuité, empêcher que la personne soit seule, empêcher que la famille soit seule.

On s’approche. On ne conclut pas.

L’appel : “protégez nos arrières”

Si l’ultime est inaccessible, alors la grandeur n’est pas dans la victoire finale. Elle est dans l’alliance.

Nous, parents, proches, amis, aidants — au sens large : ceux qui, un jour, portent du rouge, du vert, du noir pour un bleu — nous sommes au front, nous sommes bleus.

Et ce que nous demandons n’est pas la perfection. Nous demandons un arrière. Un arrière qui n’abandonne pas. Un arrière qui ne se dissout pas. Un arrière qui ne disparaît pas quand la situation devient trop compliquée.

“Protégez nos arrières” signifie : assurez une présence qui dure, une organisation qui tienne, une continuité qui ne soit pas une promesse, une protection qui ne soit pas seulement juridique, une solidarité qui n’oublie pas la personne réelle.

Car l’ultime est inaccessible. Mais s’en approcher, ensemble, c’est possible. Et peut-être est-ce cela, au fond, la seule définition réaliste de la défense ultime :

Une société qui ne laisse plus jamais seuls tout ceux (citoyens, familles, bénévoles et professionnels) qui protègent et s’occupent activement et durablement de chaque situation, de chaque personne vulnérable en besoin de solidarité.

Révolutionner le Soutien aux Aidants

Un Appel à l’Action pour l’Alsace !

Le 1er décembre 2025 à Strasbourg, la plénière du CDCA (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie) de la Collectivité européenne d’Alsace a été le théâtre d’une intervention majeure. Jean-Luc LEMOINE, responsable de la commission « Soulagement des Aidants », a pris la parole pour présenter une orientation simple, concrète et durable qui pourrait transformer la vie de milliers de familles.

Voici l’essentiel de ce qu’il faut retenir de cette prise de parole de près de 7 minutes, un appel vibrant au changement d’organisation.

Au-delà de « Aider les Aidants » : L’Impératif du Soulagement

La commission a changé de nom pour mieux coller aux attentes profondes des aidants. Ceux-ci ne demandent pas que des conseils pour continuer à faire ce qu’ils sont obligés de faire ; ils exigent d’être maintenant soulagés.

Leur message est clair : ils veulent des actions concrètes, immédiates, durables pour changer leurs vies et celles de leurs proches.

Pour y parvenir, il est une évidence qui nous conduit vers une obligation de changement : il faut s’occuper activement et durablement (à vie s’il le faut) de chaque situation, dans la confiance et dans l’alliance.

Le « Cercle Rapproché de Confiance » : La Nouvelle Alliance Citoyenne et Institutionnelle

Pour concrétiser ce soulagement, la commission propose la création d’un dispositif simple : le cercle rapproché de personnes de confiance pour chaque situation.

Ce cercle est par nature privé, intime et extérieur aux dispositifs existants. Il incarne une alliance entre la solidarité citoyenne et la solidarité institutionnelle.

Il est composé de trois éléments fondamentaux:

La personne vulnérable : le centre de toute l’organisation.
Ses proches Aidants : ceux qui la défendent et la protègent.
Des professionnels engagés : des professionnels volontaires et mandatés qui s’occupent activement et durablement de la situation, vecteurs de l’alliance et de la confiance.

Ce cercle représente la parole, les droits et les choix de la personne vulnérable et de ses aidants.

Un Rôle Institutionnel Clarifié : Soutenir, mais Jamais Contrôler

Le message adressé aux institutions est crucial : ce cercle doit être reconnu, soutenu et considéré comme un partenaire naturel d’alliance et de dialogue. Cependant, la commission insiste : il ne doit jamais être tenu, ni contrôlé par les institutions.

La finalité de ce cercle est d’apporter la paix, la continuité, la vigilance, l’intimité, et l’autodétermination de la personne, soulageant immédiatement les aidants. Le rôle des institutions est d’agir en alliance avec ce cercle pour rendre les réponses de la solidarité plus justes, proactives, préventives, rapides et cohérentes tout au long de la vie.

La Demande Politique

Au nom de la commission, Jean-Luc LEMOINE a formulé une demande politique simple :

Reconnaître et soutenir la mise en place, pour chaque situation, d’un cercle privé de personnes de confiance, qui travaillera en alliance avec les institutions pour que l’on puisse enfin s’occuper activement et durablement de chaque situation.

Cette orientation, faisable avec l’existant et sans nécessiter de coûts supplémentaires, est à inscrire dans la mise en œuvre du SPDA ((Service Public Départemental de l’Autonomie) et dans les politiques de la Collectivité européenne d’Alsace. C’est un changement d’organisation donnant une « solidarité à cœur humain ».

Regardez la Vidéo !

L’intégralité de cette prise de parole essentielle de Jean-Luc LEMOINE est désormais disponible. Découvrez en détail comment cette nouvelle approche de l’alliance citoyenne et institutionnelle peut transformer la vie de milliers de familles.

[Lien vers la Vidéo de la Prise de Parole]

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Ça manque aux rapports officiels

Solidarité et Vulnérabilité : Pourquoi la Solution manquait aux rapports officiels et comment la retrouver

Un constat qui interpelle les Pouvoirs Publics

Depuis des années, les grands travaux publics – comme le rapport Piveteau et plus récemment le rapport de l’IGAS sur le handicap – dressent un constat lucide : malgré les diagnostics et les investissements, la solidarité autour des personnes vulnérables (maladie chronique, handicap, dépendance) reste fragmentée et insuffisante.

L’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) l’a souligné : les freins sont structurels et culturels.

Le projet DEDIĈI propose une analyse radicale qui explique cet échec persistant : ce qui manque, ce n’est pas le financement ou le diagnostic, mais la dimension organisationnelle capable de coordonner efficacement l’aide.

Le “Retournement” : L’Organisation Citoyenne qui dépasse les Institutions

Gemini (Google) à mené une analyse experte du modèle DEDIĈI. Elle révèle une approche qui inverse la logique habituelle. Elle propose en effet une organisation de retournement, radicalement centrée sur la Personne Vulnérable et son entourage.

L’innovation clé réside dans les Cercles de Confiance. Il ne s’agit pas d’une nouvelle structure institutionnelle, mais d’un dispositif citoyen et d’un “noyau intime” qui se construit à l’extérieur des murs institutionnels pour garantir la veille et le soutien. Ce cercle pérenne permet de “ne plus jamais être seul”.

Le message essentiel de DEDIĈI aux décideurs est le suivant : l’efficacité ne peut être atteinte que si l’institution reconnaît et soutient ces processus citoyens. Le rôle des lois et des institutions doit être de soutenir sans jamais prendre la place de la solidarité humaine directe.

Le Défi : Adopter un modèle validé scientifiquement

Le fondement de DEDIĈI n’est pas qu’une théorie : nous avons analysé la méthode de validation qui a simulé 100 000 situations de vulnérabilité par intelligence artificielle. Le résultat est sans appel : 100 % des échecs de solidarité résultaient de la faiblesse d’au moins un des cinq principes fondamentaux identifiés.

Cette recherche offre aux pouvoirs publics (ARS, Départements, CNSA, État) l’opportunité d’adopter une solution déjà pensée, rigoureusement testée et parfaitement alignée avec ce que l’IGAS et le récent SPDA appellent de leurs vœux : une coordination réelle et une implication structurée des familles.

Ce rapport est une invitation au dialogue et à l’alliance pour mettre en œuvre un modèle qui permet de sortir des logiques de silo et d’assurer une solidarité humaine et pérenne.

Découvrez comment les Cercles de Confiance peuvent révolutionner l’accompagnement social.

Téléchargez analyse complète du projet DEDIĈI par Gemini: Gemini analyse DEDICI

Amendement Législatif

Garantir à chaque personne vulnérable un cercle de personne de confiance, indépendant des institutions et articulé aux cinq rôles de solidarité.

1. Objet de l’amendement

Inscrire dans la loi le droit, pour toute personne vulnérable, d’être entourée d’un cercle de personnes de confiance indépendant structuré, organisé selon les cinq rôles de la solidarité, et soutenu conjointement par les acteurs citoyens et institutionnels. Constituer l’avant-garde d’un code simplifié de la Solidarité .

2. Pourquoi une disposition législative est nécessaire

2.1. Un problème systémique et documenté

Les rapports successifs de l’IGAS, du Défenseur des droits, de la CNSA et des cours régionales des comptes convergent :

ruptures de parcours massives,
coordination défaillante,
complexité insoutenable pour les familles,
maltraitances systémiques,
instabilité des équipes professionnelles,
absence de continuité humaine.

Aucun dispositif actuel ne garantit :

✔ l’organisation pour s’occuper activement et durablement de la situation,
✔ l’articulation et l’alliance entre citoyen et institution.

2.2. Une obligation morale devenue urgence publique

Les aidants familiaux sont épuisés,
les professionnels surchargés,
les personnes vulnérables livrées à la fragmentation.

Sans cadre législatif, aucune stratégie territoriale ne peut garantir une organisation stable autour de chaque personne.

3. Le cœur du modèle à inscrire en droit

3.1. Cinq fonctions essentielles de solidarité

L’amendement propose de reconnaître dans la loi cinq rôles incontournables :

Autodétermination de la personne (Bleu)
Protection / défense (Rouge)
Certitude de pouvoir s’occuper activement et durable de la situation (Vert)
Compensations et aides quotidiennes (Noir)
Appui institutionnel et légal (Jaune)

Ces rôles existent déjà, mais ne sont jamais organisés ensemble.

3.2. Le cercle de personnes de confiance

Reconnaître dans la loi :

L’existence pour chaque personne vulnérable d’un cercle de personnes de confiance indépendant, constitué de proches et de professionnels de proximité, garantissant la continuité humaine et la prise en compte du projet de vie.

Le cercle de personnes de confiance indépendant :

n’est pas une instance administrative,
ne remplace pas les professionnels,
mais garantit la continuité humaine, que le système ne peut assurer seul.

3.3. L’alliance citoyenne et institutionnelle

L’amendement reconnaît deux formes complémentaires de solidarité :

Solidarité citoyenne organisée : familles, proches, associations, collectifs
Solidarité institutionnelle : services sociaux, médico-sociaux, sanitaires, justice, dispositifs territoriaux

Cette alliance est le levier majeur pour réduire les ruptures.

4. Le contenu législatif possible

Article X – Droit au cercle de personnes de confiance indépendant

« Toute personne vulnérable bénéficie d’un cercle de personnes de confiance indépendant structuré, composé de personnes choisies et/ou reconnues, destiné à assurer la continuité humaine de son accompagnement et la mise en cohérence des interventions. »

Article Y – Cinq rôles de solidarité

« L’accompagnement de chaque personne vulnérable s’articule autour de cinq principes essentiels : autodétermination, protection et défense, préoccupation active et durable de la situation, compensations quotidiennes, soutien institutionnel. Ces rôles doivent être identifiés, assumés et articulés. »

Article Z – Alliance citoyenne / institutionnelle

« Les collectivités, services publics et associations veillent à la constitution, au soutien et à la continuité des cercles de personnes de confiance indépendants, dans une coopération structurée entre acteurs citoyens et acteurs institutionnels. »

Article W – Suivi territorial

« Une cellule de veille citoyenne et une cellule de veille institutionnelle sont instituées dans chaque territoire pour garantir l’effectivité de ces droits. »

5. Les bénéfices politiques, financiers et sociaux

5.1. Bénéfices politiques

Simplification d’un système devenu illisible
Réponse structurante aux crises du handicap, du grand âge et de la santé mentale
Réduction de la maltraitance institutionnelle
Grande acceptabilité sociale (familles, professionnels, élus locaux)

5.2. Bénéfices financiers

Diminution des ruptures de parcours = économies majeures (hébergements d’urgence, hospitalisations contraintes, placements non anticipés)
Meilleure utilisation des dispositifs existants → pas de création coûteuse
Prévention = réduction des dépenses lourdes à moyen terme

5.3. Bénéfices sociétaux

Aidants soulagés, moins d’arrêts maladie, maintien dans l’emploi
Professionnels stabilisés, moins de turn-over
Personnes vulnérables réellement protégées
Territoires plus lisibles pour les acteurs

6. Pourquoi cet amendement est faisable politiquement

Il n’attaque aucune institution.
Il utilise l’existant et l’organise.
Il ne crée aucune structure bureaucratique.
Il répond à une demande massive des familles aidantes.
Il est compatible avec les SPDA, les schémas territoriaux, la CNSA, la stratégie Bien Vieillir, la stratégie Handicap, les politiques de prévention. Il en constitue même de maillon manquant
Il peut être expérimenté avant d’être généralisé.
Il porte une valeur politique forte : humanité, continuité, protection, visibilité.

7. Phrase politique de clôture

Garantir un cercle de confidence indépendant à chaque personne vulnérable, c’est inscrire dans la loi le droit de ne jamais être seul dans les moments où la vie vacille. C’est un acte de civilisation.

Confiance pour Toujours

Pour nos enfants lourdement handicapés, construisons ensemble des Cercles de Confiance qui dureront

Chers parents,

Nous avons tous passé ces nuits blanches à nous poser la même question. Cette question qui noue l’estomac et nous fait peur : “Quand nous ne serons plus là, qui veillera sur notre enfant ? Qui l’écoutera vraiment ? Qui le protégera ?”

Aujourd’hui, dans le meilleur des cas, nos enfants sont accueillis pour partie en institution. Ils sont soignés, accompagnés. Mais nous savons, au fond de nous, que même les meilleurs établissements ne peuvent pas tout. Ils n’ont pas le temps d’être une famille. Ils ne peuvent pas promettre l’éternité.

Le vide que nous redoutons

Notre plus grande peur n’est pas seulement la mort. C’est l’abandon. L’idée que notre enfant, déjà si vulnérable, se retrouve seul dans un monde qui ne le comprendra pas. Que sa parole, déjà si difficile à entendre, tombe dans le vide quand nous ne serons plus là pour la porter.

Nous avons construit toute notre vie autour de lui. Nous avons appris son langage, ses besoins, ses peurs. Nous sommes ses yeux, ses oreilles, sa voix. Comment transmettre cela ? Comment garantir que personne n’oubliera qu’il aime qu’on lui tienne la main droite, pas la gauche ? Qu’il faut lui parler doucement, avec des pauses ? Qu’il a peur du bruit des aspirateurs ?

Une réponse simple : le Petit-Toit

L’association Dediĉi, qui réfléchit depuis des années à ces questions, propose une piste qui nous parle. Une idée simple mais puissante : construire autour de chaque personne vulnérable un “Petit-Toit” – un cercle de personnes de confiance qui perdure.

Le Petit-Toit, c’est l’espace intime de notre enfant. C’est son univers de relations, ses repères, ses affections. Aujourd’hui, nous en sommes le centre. Demain, il peut être porté par d’autres.

Mais pas n’importe qui. Des personnes choisies, formées, engagées. Des proches, des amis, des professionnels qui acceptent de devenir des “personnes de confiance” officielles. Qui s’engagent à connaître notre enfant, à le défendre, à porter sa parole quand il ne pourra plus parler.

Ce que nous pouvons faire maintenant

Identifier les personnes ressources

Ce frère ou cette sœur qui a toujours eu une relation spéciale avec lui ; Cette amie de la famille qui s’y connaît en handicap ; Cette aide-soignante qui l’aime vraiment ; Ce voisin qui s’occupe déjà des autres

Créer un Cercle de Confiance

Réunir ces personnes autour d’un projet commun ; Leur transmettre vos connaissances sur votre enfant ; Leur donner un rôle officiel dans sa vie

Demander le soutien de l’institution

Proposer que ces personnes soient reconnues comme “personnes de confiance” ; Demander qu’elles soient consultées pour les décisions importantes ; Faire inscrire leurs coordonnées dans le dossier de votre enfant

L’alliance avec les institutions

Le beau dans cette démarche, c’est qu’elle ne remet pas en cause le travail des institutions. Elle le complète. Les établissements ne peuvent pas être des familles. Mais ils peuvent soutenir des familles élargies.

Dediĉi appelle cela “l’Alliance” : les Grands-Toits (les institutions) soutiennent les Petits-Toits (les cercles de confiance). C’est simple : nous faisons le travail relationnel, affectif, de mémoire. L’institution apporte le cadre, les moyens, la sécurité.

Ce que cela change pour nous

Imaginez : au lieu de partir dans l’angoisse, vous pouvez partir sereins. Parce que vous aurez construit quelque chose qui vous survivra. Une organisation humaine, vivante, qui connaîtra votre enfant. Qui saura qu’il aime les éclairages tamisés. Qu’il faut lui laisser le temps de répondre. Qu’il rit quand on fait semblant de tomber.

Ce n’est pas une promesse de miracle. C’est une promesse de continuité. De présence. D’humanité.

Un livret pour vous aider

Dediĉi a créé un petit livret gratuit de 18 pages, “Après Nous”, qui explique comment construire ces cercles. Il est simple, concret. Il s’adresse à des parents comme nous, fatigués mais déterminés. Vous pouvez le télécharger sur leur site.

Notre appel

Chers parents, nous ne sommes pas seuls. Il existe des solutions. Des personnes prêtes à s’engager. Des institutions ouvertes à ces démarches. Ne partez pas sans avoir essayé. Ne laissez pas votre enfant sans défense. Construisez son Petit-Toit. Créez son Cercle de Confiance.

Parce que oui, après nous, il y aura quelqu’un. Quelqu’un que nous aurons choisi. Quelqu’un que nous aurons formé. Quelqu’un qui saura.

Parce que l’amour parental ne meurt jamais vraiment. Il se transforme. Il se transmet. Il perdure dans les gestes, les mots, les attentions de ceux qui continueront à veiller.

Pour aller plus loin :
Téléchargez le livret “Après Nous” : www.dedici.org/apres-nous-le-livret/
Écoutez le message audio des parents : www.dedici.org/apres-nous-qui-sera-la/
Contactez Dediĉi pour parler de cette démarche

Vous n’êtes pas seuls. Ensemble, nous pouvons construire l’avenir de nos enfants.

Zéro sans Relations_SPDA

Après le « Zéro sans Solution » du rapport Piveteau, voici le « Zéro sans Relations » d’un SPDA comme on ne l’attend pas.

À l’aulne* du SPDA (Service Public Départemental de l’Autonomie) nous sommes arrivés à un moment où il faut avancer avec méthode. Ne le faisions pas empêtrés dans le compliqué du système de solidarité, mais dans la complexité et la simplicité du regard des personnes impliquées.

*Être à l’aulne de : être jugé au regard de, à la lumière de

Une méthode convergente

Nous entendons en permanence une infinité de besoins, de singularités, d’attentes exprimées. Ne sont-elles pas liées à des invariants cachés. Où seraient donc les causes de ces effets ? Ne seraient-elles pas en nombre limité ? Plutôt que d’aborder tout cela sous l’angle « Zéro sans Solution » , une fausse promesse, et si nous l’abordions sous l’angle « Zéro sans Relations ».

De rapports aux milles et une recommandation nous ne ferions qu’une seule proposition !

Déchiffrons ce que nous disent les personnes vulnérables, les aidants et les professionnels de proximité.

Nous pourrions entendre de mille façons, au fond ceci :

Je veux qu’on m’accorde du temps et de l’attention pour être entendu, écouté, compris, respecté,
Si je le désire, je veux être protégé et défendu contre tout
Je veux qu’on s’occupe de ma situation tout le temps, activement et durablement.
Je veux évaluer moi-même ce qui est fait pour moi.
Je veux que les institutions soutiennent toutes les personnes qui font cela pour moi, sans les tenir et en leur donnant les pouvoirs de le faire comme cela.

Et peut-être encore ceci :

J’aimerai tant, au fond, avoir un Petit-Toit à moi, dont la charpente seraient un cercle de personnes de confiance que je choisirais, qui s’entendraient avec bonheur dans cette charpente et avec qui je pourrais me renforcer, m’abriter et rêver en échangeant librement avec eux ce que j’aurais envie d’exprimer. Ce Petit-Toit me suivrait partout je suis et où je serais, et spécialement sous les Grands-Toits bienveillants si maladroitement adaptés. Mon Petit-Toit entrerait en alliance avec ces Grands-Toits qui le soutiendraient.

Oui, des nombreuses enquêtes et diagnostics répétés depuis des années (autant de coûteux réducteurs d’angoisse pour nous rassurer) extrayons enfin ces invariants pour vérifier, pour mieux traiter les racines de nos difficultés.

À rechercher à les respecter nous couvririons peut-être toutes les singularités exprimées et à coup sûr le cahier des charges du SPDA dans sa globalité.

Revenir à la simplicité des personnes

Notre point de départ doit être la perception directe des personnes, non celle des institutions. Les réponses justes ne viennent pas des schémas, mais du terrain, du vécu, des récits. C’est là que naît la compréhension.

Partons des situations.

Plutôt que de complexifier encore le système, cherchons à simplifier les relations pour écouter, relier, protéger, accompagner.

Raisonner en relation avant de raisonner en solution.

Chaque fois que la solidarité pourra dire : « On s’occupe activement et durablement de cette situation », nous aurons alors accompli un pas vers ce Service Public Département de l’Autonomie auquel nous aspirons, sans savoir comment aujourd’hui lui donner une réalité.

Une mobilisation douce et méthodique

Ce changement n’a pas besoin de violence ni de rupture. Il demande une vision du temps et de la constance. Nous devons créer les conditions d’une mobilisation douce, progressive, faite d’expériences, de coopérations et d’apprentissages partagés.

La clé n’est pas d’imposer, mais de faire converger les volontés. De montrer, par des preuves simples, que le mouvement vers la simplicité fonctionne, qu’il apaise, qu’il répare. Et qu’il redonne du sens aux métiers, aux engagements, aux institutions elles-mêmes.

Conclusion

Reculer devant le compliqué du système, c’est refuser et éviter la dispersion, la lourdeur et l’inefficacité. Avancer dans la complexité de la vie, c’est considérer l’humain, le temps et la relation.

C’est là que réside la vraie innovation et efficacité de l’efficacité (efficience), une organisation des organisations dans un projet maître, clair, vivant, partagé, qui ouvre la voie à une multitude d’actions simples et cohérentes en réponses à toutes les singularités. Nous n’avons pas besoin de tout réinventer. Nous avons besoin de tout relier, simplement, durablement, humainement.

Jean-Luc LEMOINE

Responsable
Commission “Soulagement des Aidants”
du CDCA de la Collectivité européenne d’Alsace.

Pour allez plus loin

2 lectures

Soulagement des Aidants : Plaidoyer pour les Cercles de Confiance (document de travail) 18 pages Plaidoyer_Cercles
SPDA : Les Volontaires Hybride (document de travail) 28 pages Volontaires Hybrides

1 Vidéo

Besoin d’un regard neuf sur l’entraide ? En 6 minutes, « Zéro sans Relations » montre comment repartir du lien humain change tout : un cercle de confiance — le Petit-Toit — qui écoute, protège si nécessaire et s’occupe durablement de la situation, allié aux Grands-Toits institutionnels. Des exemples simples, un critère clair (« quelqu’un s’en occupe aujourd’hui et demain »), une méthode qui apaise et fait avancer. Appuyez sur “lecture” : vous verrez comment la relation devient la première solution. Vidéo de 6 minutes

1 Podcast

Envie d’un souffle neuf sur la solidarité ? Écoutez « Zéro sans Relations » : en partant du vécu des personnes plutôt que des dispositifs, ce podcast explique comment un cercle de confiance — un Petit-Toit proche, soutenu par les Grands-Toits institutionnels — change concrètement la vie. On y parle d’écoute qui prend le temps, de protection quand elle est désirée, et d’un vrai “on s’en occupe, dans la durée”. Que vous soyez parent, professionnel, décideur ou simplement concerné, vous y trouverez une manière simple et exigeante d’organiser l’entraide. Mettez vos écouteurs, et venez voir comment la relation devient la première solution. Podcast de 15 minutes

Le Grand Rêve Parental de l’Après-Nous

Les Grands Toits en soutien de chaque Petit Toit

Alliance

C’est une vérité universelle.
Au fond du cœur de chaque parent d’enfant vulnérable résonne une question unique, obsédante, douloureuse : « Après nous, qui sera là ? »

Le mouvement parental, dont l’UNAPEI est un emblème, ne cherche pas seulement à améliorer l’accompagnement d’aujourd’hui, il cherche à garantir l’éternité de la protection (Utopie?).

Le corpus Dediĉi apporte à ce grand mouvement une piste pour transformer l’angoisse en une organisation vivante, bienveillante et pérenne. Il s’agit d’une Alliance Absolue entre l’engagement inconditionnel des familles et les moyens structurés de la société.

Le principe de l’Alliance : Chaque Petit Toit soutenu par les Grands Toits

Dediĉi utilise la métaphore du « Petit Toit » pour désigner le Cercle de Personnes de Confiance de nos proches. C’est l’espace intime, sacré, qui n’appartient qu’à la personne vulnérable, où se trouvent les liens de cœur et de confiance (les parents, les frères et sœurs, les amis, et les professionnels alliés).

Le « Grand Toit » représente toutes les structures de la solidarité : les associations et mouvements, les établissements, l’État, les lois.

L’Alliance, c’est l’idée que les Grands Toits doivent soutenir chaque Petit Toit.

Chaque parent militant est aujourd’hui en mesure de proposer une organisation structurée de proximité et d’inviter la société à la soutenir.

1. La Clé pour l’« Après Nous » : Garantir cette Alliance

Le cauchemar des parents est que l’un des deux aspects s’arrête à leur décès, l’un ne pouvant pas subsister sans l’autre.

Le Petit Toit est la matrice ultime. Initialement le ventre de la mère, il est le contexte naturel de l’autodétermination en triple expertise. L’Alliance serait que les Grands Toits soutiennent l’éternité de ce Petit Toit

2. Le Mouvement Parental, moteur du changement

Pour le mouvement parental, l’enjeu n’est pas de créer de nouvelles institutions, mais de rendre les institutions existantes meilleures et plus réactives à l’intimité.

Le Droit au Petit Toit Reconnu et Soutenu : L’Alliance permet de revendiquer le droit à un Petit Toit stable et soutenu.
Un Modèle Transmissible : Le Cercle de personnes de confiance est un modèle que les parents peuvent construire et transmettre de leur vivant. Ils ne partent plus en laissant un vide béant, mais une organisation soutenue et déjà opérationnelle.
La Sécurité pour les Fratries : Le Cercle est la plus belle preuve d’amour des parents envers la fratrie. Il les soulage en leur permettant de choisir leur degré d’engagement, assurés que l’aspect lourd et complexe est pris en charge par l’institution qui a répondu à l’invitation.

Le corpus Dediĉi donne aux parents la théorie manquante pour exiger par l’intelligence de l’organisation, que la solidarité promise devienne une réalité.

L’« Après Nous » n’est plus une peur, mais la construction d’un Cercle de Confiance si précieux, si bien organisé, que la société entière sera fière de répondre à son invitation et à son soutien.

Garantir l’Existence du Petit Toit

Suite de l’article Tenir Compte du Petit Toit

L’alliance entre le Petit Toit (le Cercle de Confiance) et le Grand Toit (les institutions) garantit l’existence et l’effectivité opérationnelle du premier en le dotant de moyens et d’une reconnaissance durable, tout en assurant l’éthique et la justesse des actions par des mécanismes de contrôle et d’alignement éthique centrés sur l’autodétermination de la personne.

Voici les mécanismes essentiels pour garantir cette double exigence :

1. Garantir l’Existence et l’Effectivité Opérationnelle du Petit Toit

Le Grand Toit doit s’engager à soutenir activement le Petit Toit pour qu’il puisse durer et agir efficacement.

Sanctuarisation et Pérennisation :
- Soutien Logistique et Financier : Le Grand Toit doit mettre à disposition des moyens concrets (par exemple, un budget de fonctionnement pour les rencontres, un accès à une expertise légale ou de coordination) afin que le Petit Toit ne s’épuise pas et puisse se maintenir à vie, même en cas de défaillance des proches (le concept d’« Après Nous »).
- Reconnaissance Formelle : Intégrer le Petit Toit comme une entité reconnue et légitime dans les documents officiels (Projet Personnalisé d’Accompagnement, contrats de séjours, etc.), ce qui lui donne un poids juridique et institutionnel.
Outillage et Veille Solidaire :
- Outils de Coordination : L’alliance doit fournir au Petit Toit des outils simples, comme le prototype Cercle Dediĉi (ici), pour visualiser, organiser et coordonner les interventions. Cela rend le Petit Toit opérationnel en tant qu’entité coordinatrice.
- Fonction de Veille Solidaire de Proximité : Le Grand Toit doit s’assurer que des mécanismes de veille sont en place pour anticiper les besoins, repérer les fragilités et activer des relais en cas de défaillance d’un membre du Petit Toit, assurant ainsi la continuité de l’accompagnement.

2. Garantir la Justesse Éthique, l’Équilibre et les Postures

La justesse des actions des acteurs (du Petit comme du Grand Toit) est assurée par un alignement constant sur la volonté de la personne et des mécanismes de vérification éthique.

A. L’Alignement Éthique par l’Autodétermination

La référence éthique suprême est le souhait de la personne.

Mandat de la Triade d’Autodétermination : Les acteurs du Petit Toit (les Défenseurs et Ceux qui s’occupent de la situation) agissent en vertu d’un mandat moral et pratique donné par la personne. L’alliance garantit que toute intervention du Grand Toit est subordonnée à ce mandat et à l’interprétation de la Parole Respectée par le Petit Toit.
Contrôle de l’Équilibre (Le Symbiotisme Solidaire) : L’alliance elle-même doit être un symbiote, c’est-à-dire une coopération où l’aide du Grand Toit ne se transforme jamais en absorption ou en prise de pouvoir sur la vie de la personne. Le Petit Toit doit constamment réaffirmer qu’il pilote l’usage des moyens institutionnels, maintenant un équilibre entre le “cœur citoyen” et les “moyens institutionnels”.

B. Le Contrôle des Postures et des Actions

La qualité de l’action est garantie par l’application stricte des concepts de DEDICI.

Référentiel des Cinq Rôles Fondamentaux : Tous les acteurs (professionnels, proches) doivent être formés et évalués sur leur capacité à respecter leur rôle sans empiéter sur celui des autres.
- Exemple : Un professionnel (Intervenant de Compensation) doit éviter d’agir comme un “Défenseur” s’il n’en a pas le mandat du Petit Toit, évitant ainsi les conflits de rôles et les doubles discours.
L’Herméneutique de l’Action : L’effectivité et l’éthique ne sont pas garanties par l’intention, mais par le résultat. L’alliance doit utiliser l’herméneutique de DEDICI : la capacité à déchiffrer, comprendre et interpréter fidèlement la volonté de la personne vulnérable, en particulier si elle est en difficulté d’expression.
Évaluation Continue de la Justesse : La Démarche Qualité Inversée est le garant final :
- Des évaluations régulières et formalisées doivent être menées par le Petit Toit sur la justesse et la conformité éthique des actions du Grand Toit par rapport au projet de la personne. Le Grand Toit doit accepter ces retours comme la source principale d’amélioration et d’ajustement.

En définitive, l’alliance est une convention éthique et opérationnelle qui garantit que l’énergie citoyenne du Petit Toit est soutenue par la puissance du Grand Toit, mais que cette puissance est toujours contrôlée par la volonté de la personne.