novembre 2018 – Dediĉi

C’est moi qui décide pour moi.

Comment je décide ce qui est possible et bon pour moi ? Où sont mes choix, qui peut me guider dans ce qu’il faut et ce qu’il ne faut pas ? Tout au long de notre vie, dès que nous le pouvons, nous essayons de nous déterminer par nous-même en fonction de ce qui se présente à nous et de ce que l’on imagine pour nous. Nous nous autodéterminons. Mais l’autodétermination, est-ce bien possible tout le temps pour tout le monde ?

Par exemple, pour une personne handicapée, singulière, fragile, dépendante, c’est très compliqué (pour certaines d’entre-elles c’est bien pire encore). Comment cela est-il possible alors pour elle dans tous les moments de sa journée, tout au long de sa vie ?

Si elle est autrement capable, quelles sont alors les conditions pour qu’elle puisse être en mesure de le faire par elle-même, avec un accompagnement sans autres considérations que son bien-être et son intérêt, dans les limites de ce qui est permis et possible de faire ?

Comment être à son écoute, comment lui accorder du temps et de l’attention, comment respecter sa parole et interpréter sa situation pour faire au mieux sans perturber ? Pour cela, à l’évidence, il faut un accompagnement collectif particulier, spécialement organisé et gouverné pour que cela puisse se faire de façon cohérente et adaptée.

Il faut donc accompagner autrement. Mais « autrement » comment ? Comment allons-nous convenir de le faire collectivement, avec l’accord de la personne, et préciser qui est qui, qui joue quel rôle, quels pouvoirs les acteurs ont-ils et comment ils sont amenés à bien jouer cet enjeux là ?

Entre familles, amis, aidants, professionnels, personnes de confiance, tuteurs, institutions, partout où la personne se trouve, tout le temps, c’est le défi que nous nous fixons et que s’est fixée notre laboratoire de recherche pour un accompagnement radicalement autrement.

Jean-Luc LEMOINE

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire.

Autre article sur le même sujet.

La présidence idéale

Associations parentales militantes du handicap, le (la) Président (e) idéal (e), ce personnage là n’existe pas. Il faut pourtant s’assurer qu’un acteur (une actrice) l’incarne au mieux. Vérifier chez vous, vous verrez.

Pour chacun d’entre nous, administrateurs, l’exercice a minima devrait être d’essayer de dire, d’écrire, de partager en son âme et conscience, ce qu’il (elle) attend du Président (e) de l’association qui porte l’espoir et l’avenir de nos protégés. L’avez-vous fait ?

Pour ma part voici ce que j’en pense, j’en dis et j’en écris pour partager.

Le Président idéal n’est pas un « roi élu » Il reste aux ordres du Conseil d’Administration et n’a pas d’autre politique que celle de défendre et de présider la Gouvernance de la mise en œuvre du Grand Dessein associatif à savoir :

Se préoccuper avec bienveillance du sort de chaque Personne handicapée (interne ou à nos portes, sans discrimination de tous ordres) et faire en sorte que l’organisation des intervenants qui l’accompagnent forme bien une intelligence collective.
Défendre la Personne handicapée inconditionnellement, absolument, contre tout avec tous les moyens associatifs, jusqu’à ce que l’association soit son défenseur ultime, s’il le faut.
Permettre à chaque personne handicapée d’essayer la construction d’une vie décente à vie, dans le respect de son autodétermination.
Développer le militantisme et se battre contre toute violence du Système, contre toute violence politique et institutionnelle, contre toute violence sociale et professionnelle. Défendre les droits des plus faibles. Ester en justice s’il le faut.
Construire et expérimenter toutes formes d’accompagnements autrement pour essayer sans cesse d’améliorer le sort de chaque Personne handicapée.
Investir massivement dans l’immatériel de l’organisation bienveillante et de l’intelligence collective.
Ériger et sanctuariser cette intelligence collective par une organisation gouvernée et pilotée de tous les intervenants, interne et externes, autour de la Personne handicapée et de ses proches.
Construire une réalité et une attractivité pour toutes les familles qui recherchent un apaisement et une sécurité pour leurs enfants.

Le Président idéal défend cette posture, cette mission, cette « vision stratégique » auprès des institutions et des professionnels de tous horizons de façon inconditionnelle, sans détours et renoncements politiques de circonstance.

Le Président idéal développe une logique d’émulation et non de compétition envers tous les acteurs qui participent de façon directe ou indirecte au Grand Sens Associatif.

Le Président idéal sait communier ce message là, pour exécution coopérative, avec la direction et générale et avec tous les professionnels.

Le Président idéal s’occupe de l’essence du projet associatif et non des détails de fonctionnement. Il préside la gouvernance mais ne gouverne pas et ne pilote pas.

Le Président idéal s’attache à la ré-articulation permanente de l’organisation des structures et des moyens associatifs pour poursuivre le Grand Dessein associatif.

Le Président idéal s’attache la coopération d’un noyau d’administrateurs partageant le même enjeu et qui disposent de temps et de profils complémentaires pour l’assister et le soulager dans sa mission.

Et voici le message que pourrait porter une présidence idéale :

Pour ceux pour qui tout va bien ; Pour ceux qui ont renoncé ou se sont fait une raison ; Pour ceux qui pensent que le cas dont ils ont la charge ne leur survivra pas ; Pour ceux qui sont là, comme cela sans engagement autre que d’être présent pour lever le doigt et participer à une “socialité” sans sens ; Pour ceux qui pensent que tout va bien dans l’autosatisfaction, la suffisance et les flagorneries, autant d’insultes pour ceux qui n’ont pas de solution, sont dans le malheur où la difficulté, Ne moquez pas, n’entravez pas le rêve ou l’utopie d’un meilleur pour les autres. Aidez les. Aider ceux qui finalement rêvent et travaillent pour que cela change, de façon radicale, à petits pas s’il le faut, de façon éclairée et inconditionnelle.

A vous de voir si vous l’avez.

Jean-Luc LEMOINE

A hurler en silence.

Du temps et de l’attention à l’autre, ça la majorité des gens ne l’a pas.
Voici ce qu’écrit un autiste asperger à ce sujet.

Quoi de plus violent que d’être persuadé avoir la solution d’un problème qui touche tout le monde un jour ou l’autre, qui touche toutes les personnes vulnérables ou handicapées et leurs entourages, et que si peu de gens soient désireux d’entendre, d’écouter et d’essayer de comprendre ce qui est dit là, pour essayer au moins d’éprouver cette solution là.

Comme d’habitude, les “autres” pensent que personne n’est capable de cela, que c’est impossible. Il semble que lui ait peut-être trouvé quelque chose. A vous d’imaginer.