Catégorie : Piveteau

Le pitch du projet DEDICI

En France et en Europe, les grands travaux d’amélioration du sort des Personnes Vulnérables n’aboutissent pas encore à une organisation humainement et économiquement efficiente, testée et acceptée par tous, et s’adaptant à toutes les situations. Un espoir pourtant.

Le projet DEDICI, né du regard de personnes impliquées, propose, pour y parvenir, une organisation de retournement, radicalement centrée sur la Personne Vulnérable et son entourage. Cette organisation change, relie et simplifie tout.

Soutenu par la FONDATION de FRANCE ce projet se fait peu à peu connaître et reconnaître. Sa dimension théorique, portée depuis plus de 30 ans, s’est vue éclairée de pertinence plausible par différents rapports, notamment, en juin 2014, par celui de Denis PIVETEAU, sur un fond équivalent mais encore incomplet.

Le projet DEDICI apporte la dimension organisationnelle manquante.

Cette organisation principielle, transverse et universelle, a une portée nationale et internationale pour tout type de vulnérabilité qui bénéfice d’une solidarité humaniste.

Www.dedici.org

Les règles vont peut-être bouger

Parents et amis du handicap, vous réfléchissez chaque jour pour améliorer le sort de vos protégés. Ce qui suit vous intéressera, quelle que soit la situation que vous vivez. Des Familles souhaitent qu’on s’occupe du cas de leurs enfants autrement et ils proposent de renégocier les règles de la Solidarité.

Lancé en juin 2017 en Alsace, ce projet est animé par un groupe de travail représentant plusieurs associations parmi lesquelles Adapei Papillons Blancs d’Alsace, Apaei du Sundgau, Udapei 68, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, Als Asperger et bien entendu Dedici. D’autres volontés sont susceptibles de les rejoindre prochainement.

Mais de quoi s’agit-il de façon concrète.

A partir des témoignages de situations diverses, le projet consiste à révéler et mettre en perspective les éléments communs présents dans tous les cas pour les améliorer. Les travaux portent sur le “comment mieux organiser l’accompagnement” en renégociant, si nécessaire, les règles de la Solidarité, pour que celles-ci soient gouvernées et pilotées par vous parents et amis

Quels rôles jouez-vous, quelles reconnaissances et légitimités avez-vous et comment les faire respecter, comment se faire aider face aux complexités du système, comment favoriser l’autodétermination de vos protégés, comment leurs assurer un avenir meilleur et bienveillant quand vous ne serez plus là, tels sont les enjeux de ce vaste projet.

Les travaux* s’appuient sur une organisation radicalement nouvelle qui redonne le pouvoir aux impliqués. Ils déboucheront en 2018 sur des expérimentations concrètes, assorties d’explications et d’adhésions progressives aux nouvelles règles.

Voici donc un espoir. Et c’est à nous parents et amis de dire ici ce que nous voulons pour nos protégés, pour y associer ensuite professionnels et institutions afin que tous ensemble nous puissions essayer.

Pour en savoir plus …

* Ces travaux rejoignent les recommandations du rapport Piveteau et les expérimentations Rapt, mais avec la particularité de l’expression des impliqués pour négocier des pouvoirs inversés. Ils ouvrent les voies de réponses au duel places/désinstitutionnalisation.

Le pouvoir aux impliqués.

Personnes handicapées, parents, amis, associations de défense, il est temps de prendre conscience de notre pouvoir d’impliqués.

L’Etat tente la mise en place de modifications conséquentes qui vont avoir un impact important sur notre avenir. Les concernés, institutions et professionnels, y vont de leurs visions et de leurs méthodes, pour optimiser leurs contraintes. Nous impliqués, ne les laissons pas seuls décider pour nous.

Exprimons-nous enfin de façon radicalement différente.

Prenons conscience que le seul élément qui nous unis c’est l’intelligence collective, adaptée pour chaque cas, que nous rêvons d’organiser autour des plus faibles.

J’en appelle donc à ceux qui ont les moyens de porter paroles et propositions. Ensemble, nous devons innover et expérimenter un “accompagnement radicalement différent” de nos protégés.

Gardons-nous d’opposer places et parcours, nous n’avons pas même pas pu encore partager les principes d’un accompagnement radicalement différent.

Une chose est sure, tout l’existant doit se réformer. Appuyé sur les solides et magnifiques héritages de nos prédécesseurs, c’est à nous maintenant de dire et d’imposer ce que nous voulons.

Administrateurs de modestes et de grandes associations de défense, au risque de nous contenter et de contenter nos protégés avec ce qu’on nous proposera, il est fini le temps de gouvernances simplifiées, réduites à de gentilles activités, attendant l’intervention de professionnels orientés par les habitudes et par les budgets de nos administrations.

Nous devons reformer nos gouvernances pour nous concentrer sur la seule stratégie qui nous réunit: maitriser l’organisation des Intelligences Collectives de l’accompagnaient des plus faibles.

Cela va bouleverser nos représentations, nos organisations, nos structures. Défendons jusqu’au bout chaque cas, occupons nous de chaque cas, c’est-à-dire de ces situations qui traversent dans la douleur nos systèmes verticaux, cloisonnés, auteurs osons le dénoncer, et en dépit de toutes les bonnes volontés, de violences.

Oui nos systèmes, le Système, emprunts de multiples prérogatives, génèrent une violence systémique, institutionnelle dénoncée et démontrée chaque semaine dans nos vies, dans les médias.

Sur ce qui existe de bien, et qui répond aux premières décences, travaillons à l’émergence d’une organisation radicalement différente où chaque personne handicapée aura l’assurance d’avoir deux anges gardiens reconnus, l’un qui de le défendra jusqu’au bout, l’autre qui s’occupera de son cas, de sa situation et qui se battra pour exploiter au mieux l’existant, pour lutter contre toutes les difficultés du Système.

Nous, administrateurs impliqués, réorganisons nos associations autour d’un seul processus commun, celui qui nous anime et nous tient tous sans l’avoir encore identifié.

Ayons bien conscience que pour mener ce changement il nous faudra nous unir sur une représentation commune et que pour y parvenir nous devrons réserver temps et attention bienveillante en tordant le regard et l’imposition de la Norme.

Impliqués de toutes infortunes, prenons le pouvoir que la loi nous donne, proposons une organisation radicalement nouvelle, et pour ceux d’entre nous qui gouvernons des associations, mettons-la en œuvre chez nous pour expérimentation.

Sûr que ce chantier là durera, mais aussi utopique qu’il soit peut-être de notre vivant, il engendrera une Cathédrale qui vivra et nous survira.

ONU -La France et le Handicap-

L’Organisation des Nations Unie œuvre depuis de nombreuses années au respect des droits des personnes handicapées dans le Monde entier. Quelle en soit remerciée.

En octobre 2017, dans un rapport globalement bien orienté, cette organisation rend pourtant un rude avis sur ce qui se passerait chez nous, en France. En certains passages sa rapporteuse spéciale sur le handicap, Catalina Devandas-Aguilar, dit directement et entre les lignes ceci  : mouvements parentaux incapables, structures sur-financées par un Etat providence, fermeture de tous les établissements, tous mauvais et quasi-coupables de maltraitance et de dénis de droits.(télécharger).

Si sa leçon de maltraitance institutionnelle rejoint ce que nous disions en 2013 sur la violence systémique française (télécharger), nous ne pouvons pas rester sans réaction sur certains propos.

A trop vouloir protéger nos protégés, nous les priverions de droits fondamentaux.

Que feraient-ils sans protections dans une société où même le “beau linge” utilise les mots “autiste” et “gogol” comme moqueries et insultes courantes. Cette Normalité là est bien étrange et bien inadaptée encore sans accompagnement musclé.

Même si nous, défenseurs ultimes impliqués, voyons le Monde en d’autres critères que financiers, nous savons ce qu’efficience signifie et qu’il est loin encore le temps où nous pourrons nous passer d’havres de paix et de sécurité.

Pour imposer une désinstitutionalisation encore faudrait-il qu’il y ait eu institutionnalisation. Les cas, ce ne sont pas les Personnes Handicapées, ce sont les situations que le Système laisse en l’état perdurer.

N’opposons plus jamais places et accompagnements.

Il faut évidement les deux, en notant bien que pas grand-chose encore n’est fait pour un accompagnement organisé, selon le processus majeur d’une organisation pensée par et pour les Personnes et leurs familles.

C’est le propos de DEDICI (www.dedici.org).

Sur ce thème il faut bien l’avouer, même après le rapport Piveteau et les expérimentations CNSA-RAPT (une Réponse Accompagnée Pour Tous à l’étrange acronyme), la conception de cette organisation là n’effleure pas encore les esprits et moins encore ceux, officiels du Monde, qui recommandent des âneries.

Il ne suffit pas de rapporter ce qui est rapporté à des fins d’un futur rapport que tout le monde oubliera. Pour les beaux parleurs, une analyse sonnant juste mais bien “à coté” suffit à les emplir d’air pour qu’ils puissent monter orientés au vent, montgolfières colorées.

Voici donc une vision d’un vecteur du handicap invisible, doué dit-on d’une redoutable acuité. L’autiste asperger que je suis s’adresse fermement aux Normaux qui peuvent entendre mais qui sont encore dans l’incapacité ou dans la peur de comprendre.

Aucun parent, aucune maman, aucun défenseur ultime n’acceptera de laisser plonger son  protégé dans un bain bouillant pour qu’il s’y débatte et en souffre.

Nos handicapés, comme des animaux exterminables, en cages, isolés des prédateurs, que feraient-ils de leurs vies sans armes. A nous de les aider à trouver. Notre premier réflexe, le bon, est bien de les défendre et de les protéger contre la violence systémique de la Normalité.

Reste à organiser l’accompagnement de la Personne en citoyen libre de droits.

Dans ce rapport de l’ONU, pas une once de recommandation à cet endroit, pour un processus adapté, avec, à ce jour, ses rôles ignorés, mal joués, ses abus de pouvoirs et ses cortèges de dépendances non consentantes.

Pas de place à la parole, la vraie, pas celles de bien-pensants professionnels, institutionnels et politiques, la parole des canards noirs d’une blanche basse-cour de “haut de pavé”.

Parents, amis, lumière viendra, travaillons ensemble. Proposons un accompagnement radicalement différent, celui qui est encore méprisé, jugé trop bouleversant ou dangereux et qui sera évidence… en un autre temps.

Un militant du cœur

 

Vidéo “un accompagnement autrement”.

Vidéo

Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo

 

 

L’accompagnement du handicap dans tous ses états

Autour d’une personne handicapée la vie qui s’organise réunit des acteurs qui ont rarement conscience des rôles qu’ils tiennent. Il s’en suit trop souvent des problèmes. Essayons d’expliquer cette singularité et imaginons les rôles essentiels d’une meilleure organisation.

En fait, si on y réfléchit bien, que faut-il faire pour la personne handicapée ?
1 Il faut la protéger et la défendre, voire la défendre jusqu’au bout.
2 Il faut être à son écoute, rechercher des solutions, se battre, organiser, s’intéresser à ce qui se passe et corriger
3 Il faut compenser son handicap, aider, accompagner, voire se substituer à elle
4 Il faut enfin agir en respectant l’Ethique qu’il convient et la Loi.

Vous le comprenez,  dans cette histoire là, tous les acteurs qui interviennent n’ont pas conscience des rôles qu’ils jouent soit instinctivement ou par habitude, soit par position, d’autant qu’un acteur, à un moment ou à un autre, dans une circonstance particulière, et amené à faire plusieurs choses à la fois.

Si on rajoute encore qu’un “acteur” peut être une ou plusieurs personnes physiques, une instance, ou une autre organisation, cela devient très difficile à démêler et a orchestrer.

Malgré donc les bonnes volontés et les compétences des intervenants, s’en suit des tensions, des incompréhensions, des manques, des attributions inadaptées, des responsabilités, des culpabilités ou toutes autres sortes de problèmes.

Il se joue une pièce dont on n’identifie pas les rôles, les personnages, et comble de difficulté où tous les acteurs peuvent tout faire à la fois.

Dans ces moments, ces contextes, ces particularités propres à chaque cas, on devrait s’interroger sur qui joue ces rôles, qui contrôle ce qui s’y passe et la qualité de l’accompagnement qu’il s’y produit ?

C’est le débat qu’ouvre DEDICI (www.dedici.org)

Dans tous les cas, pour toutes les situations, il se dégage tout de même bien quelque chose de commun et d’invariant.

Mêmes si les acteurs qui les jouent sont divers et variables, les rôles de la pièce sont finalement simples et constants. Dans l’histoire et ce théâtre on pourra les nommer aussi “personnages aux facettes multiples”.

  • Au centre: la personne handicapée, le héro central (rôle 0)
  • Tout près d’elle (rôle 1) : ses défenseurs ultimes, ses défenseurs secondaires
  • Tout près d’elle aussi (rôle 2) et en lien avec les défenseurs: ceux qui s’occupent du cas, de la situation de la personne handicapée.
  • Avec elle chaque jour, selon ses temps de vie (rôle 3): les compensateurs, les aidants, les agissants
  • Loin d’elle mais pour elle (rôle 4): les bien-pensants et gardiens des lois

Chacun d’entre vous va maintenant pouvoir s’y retrouver ou se perdre plus encore, à chaque instant, en se disant là, moi acteur, en ce moment, je joue quel rôle, comment dois-je me coordonner avec les autres acteurs qui jouent quels rôles.

Pas facile tout cela n’est-ce pas.

Et de fait, malgré les nombreux travaux et rapports visant à améliorer la Vie de Personnes Handicapée, le dernier en date étant le rapport Denis PIVETEAU de juin 2014, aucun ne s’attache ni n’aboutit à préciser l’organisation invariante qui vient d’être rapidement décrite, les missions, les prérogatives et droits de ses rôles fondamentaux.

DEDICI vous propose de le faire avec vous.
Nous prétendons qu’il est possible de clarifier tout ceci et de donner naissance à un accompagnement de la personne handicapée radicalement différent, méthodique, outillé, reconnu et respecté de tous.

Ensemble, améliorons sensiblement l’intelligence collective autour de la personne handicapée.

Assistant de Projets de Vies

Le grand syndicat professionnel des acteurs du médico-social en France NEXEM, allié à deux gros assureurs KLESIA et OCIRP, s’est lancé dans une initiative pour faire émerger un nouveau métier: Assistant de Projets de Vies. Brochure explicative.

Cette initiative est dans la très bonne veine de ce qu’il faudra faire pour améliorer la vie des Familles et des Aidants impliqués par le Handicap. L’approche pragmatique, professionnelle, politique et médiatique de NEXEM devra cependant être complétée par une vision plus exigeante encore des Familles pour qui l’assistance est  insuffisante si elle n’est pas complétée par  le soulagement et la défense. Voir la présentation vidéo de Nexem.

Comment aller au delà de l’assistance d’une souffrance en la supprimant partiellement, en faisant prendre en charge la complexité du système par d’autres professionnels et en défendant le citoyen fragile et sa famille contre tout difficulté.

Comment définir toute cette organisation là et l’outiller, tel est notre projet.

Nous soutenons donc l’initiative de NEXEM et souhaitons nous y associer pour la compléter en apportant une expression, parmi d’autres, des Familles, avec la description d’une Organisation universelle, radicalement nouvelle, et les outils qu’il faut pour qu’elle puisse exister.

 

 

 

Chantiers stratégiques 2017-2021

Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.

L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à  une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.

Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit :  “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.

La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.

DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.

Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).

Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.

PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …

 

Comment interagir autour de la personne handicapée

Colloque Alsace e-santé

Table ronde N°5 ,  Comment créer du lien et interagir avec son environnement ? Journée 20 janvier 17 Alsace e-santé Intervention de Jean-Luc LEMOINE

Retour d’expérience du projet XRM-CRM au Centre de Réadaptation de Mulhouse

Quel est le concept de l’innovation

  • Le concept est issu de travaux de recherche sur 10 ans. Ils s’appuie sur un processus précis d’accompagnement des Projets de Vie, des Parcours de soins des personnes handicapées en droite ligne du mouvement actuel une « réponse accompagnée pour tous ». Il intègre les exigences du secret partagé, de la coopération agile et de la vigilance bienveillante
  • L’enjeu à terme est de fournir un outil universel de partage simple, accessible à tous, très hautement sécurisé et gouverné,  de plus brique d’architecture interopérable avec les SI existants.
  • Le prototype XRM CRM est la démonstration de ce qui se destine à terme, de façon transverse,  à tous les intervenants pour échanger autour d’une personne handicapée
  • Les points d’attention sont l’éthique, la sécurité , voire l’intimité absolue, tant de la personne accompagnée que des intervenants.

Les apports

  • Permet de répondre aux impératifs de coopération et de coordination transverses des acteurs (professionnels, aidants, famille) sans trahir  et en protégeant les secrets (secret médical, secrets de situation et de vie)
  • Chaque intervenant dispose, s’il le souhaite, d’un espace privé non partageable, chiffré par ses soins au plus haut niveau de sécurité lui permettant d’héberger en un seul endroit tous les secrets qu’il détient sur les personnes accompagnées.
  • Entre intervenants, des espaces de secrets partagés sont destinés aux informations partageables dans un cercle fermé contextuel constitué de membres autorisés.
  • Ainsi la personne accompagnée bénéfice-t-elle d’une meilleure organisation et  d’une meilleure orchestration des acteurs qui peuvent bénéficier d’un système d’information dédié à la stratégie nationale affirmée « une réponse accompagnée pour tous »

 Les attentes et prochaines étapes

  • Les XRM CRM est un prototype limité qui permet déjà un bénéfice immédiat dans le périmètre CRM
  • Début d’expérimentation décembre 2016 avec une vingtaine de professionnels du CRM (psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, médecins, formateurs, gestionnaires de cas)
  • Premiers retours d’expériences en mars 2017
  • Le concept dépasse la mission du CRM . Le prototype a une vocation de démonstrateur limité. Il nécessite d’être consolidé , renforcé en terme de sécurité et industrialisé pour être éventuellement plus largement validé par une expérimentation locale, régionale puis nationale.
  • Première élément innovant , le XRM CRM est le point de naissance d’une suite cohérente d’outils interopérables, transverses, nomades, mobiles, entièrement dédié aux intelligences collectives impliquées dans la vigilance bienveillante de personnes handicapée.

Qui s’occupe donc des cas ?

En matière de handicap, tout le monde déclare accompagner ou coordonner mais en réalité, pour la personne et sa famille, pas grand chose de satisfaisant n’existe. Pourtant un espoir pourrait voir le jour si.

Les initiatives semblent aller bon train pour expérimenter ici et là de nouvelles réponses. Les acteurs concernés, pour la plupart remarquables et louables, innovent et « font déjà », ou essaient du mieux qu’ils peuvent. Mais, pour de « bonnes raisons » à découvrir, personne n’a encore jamais osé tout bousculer pour mettre en place quelque chose de radicalement nouveau.

Plutôt que d’attendre des initiatives de concernés, les impliqués, c’est à dire les personnes handicapées et leurs familles elles mêmes, doivent s’exprimer.

Voici une de leur proposition, encore étouffée, qui pourrait aboutir un jour à dire ceci :

« Handicapés, parents, familles, amis de personnes handicapées, vous pouvez vous faire aider par une personne de confiance, unique, indépendante, reconnue et respectée, qui va vous accompagner aussi longtemps que nécessaire, partout avec efficacité ».

Cette proposition est reprise dans un document de 13 pages publié le 10 janvier 2016 auprès des instances publiques du Haut-Rhin : Mémoire d’une proposition.