Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”,  vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste,  depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
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Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

  • qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
  • qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
  • comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Les règles vont peut-être bouger

Parents et amis du handicap, vous réfléchissez chaque jour pour améliorer le sort de vos protégés. Ce qui suit vous intéressera, quelle que soit la situation que vous vivez. Des Familles souhaitent qu’on s’occupe du cas de leurs enfants autrement et ils proposent de renégocier les règles de la Solidarité.

Lancé en juin 2017 en Alsace, ce projet est animé par un groupe de travail représentant plusieurs associations parmi lesquelles Adapei Papillons Blancs d’Alsace, Apaei du Sundgau, Udapei 68, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, Als Asperger et bien entendu Dedici. D’autres volontés sont susceptibles de les rejoindre prochainement.

Mais de quoi s’agit-il de façon concrète.

A partir des témoignages de situations diverses, le projet consiste à révéler et mettre en perspective les éléments communs présents dans tous les cas pour les améliorer. Les travaux portent sur le “comment mieux organiser l’accompagnement” en renégociant, si nécessaire, les règles de la Solidarité, pour que celles-ci soient gouvernées et pilotées par vous parents et amis

Quels rôles jouez-vous, quelles reconnaissances et légitimités avez-vous et comment les faire respecter, comment se faire aider face aux complexités du système, comment favoriser l’autodétermination de vos protégés, comment leurs assurer un avenir meilleur et bienveillant quand vous ne serez plus là, tels sont les enjeux de ce vaste projet.

Les travaux* s’appuient sur une organisation radicalement nouvelle qui redonne le pouvoir aux impliqués. Ils déboucheront en 2018 sur des expérimentations concrètes, assorties d’explications et d’adhésions progressives aux nouvelles règles.

Voici donc un espoir. Et c’est à nous parents et amis de dire ici ce que nous voulons pour nos protégés, pour y associer ensuite professionnels et institutions afin que tous ensemble nous puissions essayer.

Pour en savoir plus …

* Ces travaux rejoignent les recommandations du rapport Piveteau et les expérimentations Rapt, mais avec la particularité de l’expression des impliqués pour négocier des pouvoirs inversés. Ils ouvrent les voies de réponses au duel places/désinstitutionnalisation.

Familles et proches du handicap, renégocions les règles

Nous sommes nombreux à nous indigner et à dénoncer chaque jour toutes sortes de situations. Nous souhaitons que cela change. Alors ne nous arrêtons pas là : proposons.

Chaque jour nous nous battons pour ceux qui ne peuvent pas se défendre, pour leurs droits, pour leur protection et leur autodétermination. Nous les défendons jusqu’au bout. Nous sommes leurs défenseurs ultimes.

Nous nous battons aussi contre les tracasseries, les complexités, les non réponses, les montagnes de trucs et machins que le Système impose. Nous nous occupons des cas.

Avec d’autres acteurs, nous aidons aussi nos protégés de mille manières dans leurs vies de tous les jours. Nous sommes aidants parmi d’autres qui nous ignorent trop.

C’est trop. Le Système tel qu’il est ne convient pas. Au nom des personnes handicapées, renégocions l’organisation de la Solidarité.

Pour que ça change, proposons. Ne laissons pas les institutions et les professionnels dire ce qu’il faut pour les plus faibles.

  • Exigeons d’être reconnus personnes de confiances et défenseurs ultimes avec des droits.
  • Exigeons des aides professionnelles permanentes qui prendront en charge la complexité du système pour chaque cas et qui s’occuperont de lui dans la durée.
  • Exigeons que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs pouvoirs, puissent dialoguer, se coordonner, et être pilotés pour rendre compte.

Renégocions les règles. Proposons une organisation radicalement nouvelle et inversons les pouvoirs. Redonnons les aux citoyens handicapés.

Formons un collectif, pilotons une démarche construire autrement que nous proposerons aux institutions. Exigeons des expérimentations que nous conduirons. Nous avons du très concret à proposer. Parlons-en ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président
www.dedici.org

Le pouvoir aux impliqués.

Personnes handicapées, parents, amis, associations de défense, il est temps de prendre conscience de notre pouvoir d’impliqués.

L’Etat tente la mise en place de modifications conséquentes qui vont avoir un impact important sur notre avenir. Les concernés, institutions et professionnels, y vont de leurs visions et de leurs méthodes, pour optimiser leurs contraintes. Nous impliqués, ne les laissons pas seuls décider pour nous.

Exprimons-nous enfin de façon radicalement différente.

Prenons conscience que le seul élément qui nous unis c’est l’intelligence collective, adaptée pour chaque cas, que nous rêvons d’organiser autour des plus faibles.

J’en appelle donc à ceux qui ont les moyens de porter paroles et propositions. Ensemble, nous devons innover et expérimenter un “accompagnement radicalement différent” de nos protégés.

Gardons-nous d’opposer places et parcours, nous n’avons pas même pas pu encore partager les principes d’un accompagnement radicalement différent.

Une chose est sure, tout l’existant doit se réformer. Appuyé sur les solides et magnifiques héritages de nos prédécesseurs, c’est à nous maintenant de dire et d’imposer ce que nous voulons.

Administrateurs de modestes et de grandes associations de défense, au risque de nous contenter et de contenter nos protégés avec ce qu’on nous proposera, il est fini le temps de gouvernances simplifiées, réduites à de gentilles activités, attendant l’intervention de professionnels orientés par les habitudes et par les budgets de nos administrations.

Nous devons reformer nos gouvernances pour nous concentrer sur la seule stratégie qui nous réunit: maitriser l’organisation des Intelligences Collectives de l’accompagnaient des plus faibles.

Cela va bouleverser nos représentations, nos organisations, nos structures. Défendons jusqu’au bout chaque cas, occupons nous de chaque cas, c’est-à-dire de ces situations qui traversent dans la douleur nos systèmes verticaux, cloisonnés, auteurs osons le dénoncer, et en dépit de toutes les bonnes volontés, de violences.

Oui nos systèmes, le Système, emprunts de multiples prérogatives, génèrent une violence systémique, institutionnelle dénoncée et démontrée chaque semaine dans nos vies, dans les médias.

Sur ce qui existe de bien, et qui répond aux premières décences, travaillons à l’émergence d’une organisation radicalement différente où chaque personne handicapée aura l’assurance d’avoir deux anges gardiens reconnus, l’un qui de le défendra jusqu’au bout, l’autre qui s’occupera de son cas, de sa situation et qui se battra pour exploiter au mieux l’existant, pour lutter contre toutes les difficultés du Système.

Nous, administrateurs impliqués, réorganisons nos associations autour d’un seul processus commun, celui qui nous anime et nous tient tous sans l’avoir encore identifié.

Ayons bien conscience que pour mener ce changement il nous faudra nous unir sur une représentation commune et que pour y parvenir nous devrons réserver temps et attention bienveillante en tordant le regard et l’imposition de la Norme.

Impliqués de toutes infortunes, prenons le pouvoir que la loi nous donne, proposons une organisation radicalement nouvelle, et pour ceux d’entre nous qui gouvernons des associations, mettons-la en œuvre chez nous pour expérimentation.

Sûr que ce chantier là durera, mais aussi utopique qu’il soit peut-être de notre vivant, il engendrera une Cathédrale qui vivra et nous survira.

ONU -La France et le Handicap-

L’Organisation des Nations Unie œuvre depuis de nombreuses années au respect des droits des personnes handicapées dans le Monde entier. Quelle en soit remerciée.

En octobre 2017, dans un rapport globalement bien orienté, cette organisation rend pourtant un rude avis sur ce qui se passerait chez nous, en France. En certains passages sa rapporteuse spéciale sur le handicap, Catalina Devandas-Aguilar, dit directement et entre les lignes ceci  : mouvements parentaux incapables, structures sur-financées par un Etat providence, fermeture de tous les établissements, tous mauvais et quasi-coupables de maltraitance et de dénis de droits.(télécharger).

Si sa leçon de maltraitance institutionnelle rejoint ce que nous disions en 2013 sur la violence systémique française (télécharger), nous ne pouvons pas rester sans réaction sur certains propos.

A trop vouloir protéger nos protégés, nous les priverions de droits fondamentaux.

Que feraient-ils sans protections dans une société où même le “beau linge” utilise les mots “autiste” et “gogol” comme moqueries et insultes courantes. Cette Normalité là est bien étrange et bien inadaptée encore sans accompagnement musclé.

Même si nous, défenseurs ultimes impliqués, voyons le Monde en d’autres critères que financiers, nous savons ce qu’efficience signifie et qu’il est loin encore le temps où nous pourrons nous passer d’havres de paix et de sécurité.

Pour imposer une désinstitutionalisation encore faudrait-il qu’il y ait eu institutionnalisation. Les cas, ce ne sont pas les Personnes Handicapées, ce sont les situations que le Système laisse en l’état perdurer.

N’opposons plus jamais places et accompagnements.

Il faut évidement les deux, en notant bien que pas grand-chose encore n’est fait pour un accompagnement organisé, selon le processus majeur d’une organisation pensée par et pour les Personnes et leurs familles.

C’est le propos de DEDICI (www.dedici.org).

Sur ce thème il faut bien l’avouer, même après le rapport Piveteau et les expérimentations CNSA-RAPT (une Réponse Accompagnée Pour Tous à l’étrange acronyme), la conception de cette organisation là n’effleure pas encore les esprits et moins encore ceux, officiels du Monde, qui recommandent des âneries.

Il ne suffit pas de rapporter ce qui est rapporté à des fins d’un futur rapport que tout le monde oubliera. Pour les beaux parleurs, une analyse sonnant juste mais bien “à coté” suffit à les emplir d’air pour qu’ils puissent monter orientés au vent, montgolfières colorées.

Voici donc une vision d’un vecteur du handicap invisible, doué dit-on d’une redoutable acuité. L’autiste asperger que je suis s’adresse fermement aux Normaux qui peuvent entendre mais qui sont encore dans l’incapacité ou dans la peur de comprendre.

Aucun parent, aucune maman, aucun défenseur ultime n’acceptera de laisser plonger son  protégé dans un bain bouillant pour qu’il s’y débatte et en souffre.

Nos handicapés, comme des animaux exterminables, en cages, isolés des prédateurs, que feraient-ils de leurs vies sans armes. A nous de les aider à trouver. Notre premier réflexe, le bon, est bien de les défendre et de les protéger contre la violence systémique de la Normalité.

Reste à organiser l’accompagnement de la Personne en citoyen libre de droits.

Dans ce rapport de l’ONU, pas une once de recommandation à cet endroit, pour un processus adapté, avec, à ce jour, ses rôles ignorés, mal joués, ses abus de pouvoirs et ses cortèges de dépendances non consentantes.

Pas de place à la parole, la vraie, pas celles de bien-pensants professionnels, institutionnels et politiques, la parole des canards noirs d’une blanche basse-cour de “haut de pavé”.

Parents, amis, lumière viendra, travaillons ensemble. Proposons un accompagnement radicalement différent, celui qui est encore méprisé, jugé trop bouleversant ou dangereux et qui sera évidence… en un autre temps.

Un militant du cœur

 

Vidéo “un accompagnement autrement”.

Vidéo

Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo