Alliance Solidarité

Un dispositif de proximité pour une coordination d’un nouveau genre

Préambule

Cet article présente une proposition pour la création d’un dispositif institutionnalisé visant à améliorer la prise en charge des personnes vulnérables sur un territoire donné. L’objectif est de mettre en place des maisons de proximité hébergeant des professionnels de la coordination. Ces professionnels auront pour mission de gérer de manière continue et réactive, à vie, les situations des personnes vulnérables, avec un souci constant de régularité et de qualité.

Ce modèle, s’il est soutenu par les pouvoirs publics et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables. Nous appelons tous les lecteurs à le modifier et à l’enrichir.

Objectif du Dispositif

Créer des maisons de proximité sur un territoire donné pour héberger des professionnels de la coordination, qui seront responsables de s’occuper continûment de la situation de personnes vulnérables, tout au long de leur vie, en assurant régularité, continuité, et réactivité.

Rôle des Professionnels de la Coordination

Nombre de professionnels par regroupement: Entre 3 et 6
Nombre de Cas par Professionnel: Chaque professionnel prend en charge entre 15 à 20 situations pour garantir une attention individualisée soutenue et continue.
Couverture en cas de besoin: Les professionnels se relaient sur les situations en cas d’absences.
Statut des Professionnels: Libéral*, mais sous condition d’habilitation et d’inscription sur des listes établies pour assurer leur légitimité.
Fonds de commerce: Les professionnels ont leur clientèle dédiée.
Formation et Supervision:
- Diplômes et formations requis, de type coordination.
- Habilitation officielle.
- Supervision éthique et de médiation assurée par des associations parentales, familiales ou de bienfaisance.
- Audit de la qualité de leurs actions.

Infrastructure et Financement

Infrastructures: Financement par les collectivités locales.
Rémunération: Alignée sur la couverture sociale des médecins libéraux, avec des dispositifs spécifiques autorisés par les MDPH pour les prestations compensatrices du handicap et compléments attribués par les caisses d’allocations familiales. La rémunération des professionnels de la coordination peut également être assurée par le détachement de personnel déjà financé dans des structures existantes. Ce personnel serait placé sous un contrat spécifique ne créant pas de relation de subordination ou de loyauté imposée. Cela permettrait d’utiliser des ressources humaines déjà en place tout en garantissant l’indépendance et l’efficacité des services rendus.

Institutionnalisation et Légitimité

Habilitation: Professionnels doivent être habilités et inscrits sur des listes établies.
Support Institutionnel: Soutien des MDPH, des préfets, des départements, des représentants de l’ARS et des défenseurs des droits et de la justice.
Régulation: Action réglementée mais avec une liberté d’agir dans un cadre organisé (voir note de bas de page en fin d’article). Supervision et droit de coercition par les représentants des citoyens vulnérables (auto-représentation, organisations parentales militantes, bienveillantes).
Ordre et syndicat professionnel: Au choix des libéraux.

Interactions et Triade d’Autodétermination

Choix des Professionnels: Libre choix par les personnes vulnérables ou leurs proches.
Triade d’Autodétermination: Formée par la personne vulnérable, ses proches, et le professionnel de la coordination pour :
- Réunions régulières et intimes.
- Identification des besoins réels dans la confiance et dans l’intimité.
- Défense de ces besoins auprès des dispositifs de solidarité.
- Mise en place et évaluation des solutions.

Articulation avec les Dispositifs Existants

Protection Juridique: Coordination avec les mandataires à la protection des biens, les nouveaux professionnels se concentrant sur les mandats à la personne.

Qualité et Éthique

Audits de Qualité: Audits réguliers pour évaluer la qualité des services.
Soutien Éthique: Structures de soutien éthique pour garantir la conformité et la médiation des conflits éventuels.

Reconnaissance et Pouvoir des Professionnels de la Coordination

Pour assurer l’efficacité et la légitimité des professionnels de la coordination, il est impératif de leur conférer un pouvoir fort et reconnu. Ces professionnels doivent être identifiés comme des acteurs respectables et respectés, capables de négocier et de défendre les droits des personnes vulnérables et de leurs proches face aux divers systèmes de solidarité en place.

Leur rôle et leur légitimité doivent être soutenus de manière indéfectible par les pouvoirs publics et les instances locales en charge de la solidarité et du droit.

A. Soutien des Pouvoirs Publics

Reconnaissance Officielle:
- Les professionnels doivent bénéficier d’une reconnaissance officielle par les instances les plus hautes des pouvoirs publics en matière de solidarité et d’autonomie.
- Ils doivent être inscrits et habilités sur des listes établies par des autorités compétentes pour garantir leur légitimité.
Soutien Actif:
- Leurs actions doivent être activement soutenues par tous les dispositifs existants qui défendent les droits des personnes, y compris les personnes qualifiées, le Défenseur des droits, la justice, et les juges de la protection juridique.

B. Pouvoir d’Intervention et de Négociation

Capacité de Négociation:
- Ces professionnels doivent avoir la capacité de négocier avec toutes les instances de pouvoir et de prérogative de la solidarité, y compris les administrations publiques, les associations, et les entités privées.
- Ils doivent être en mesure de faire valoir les droits des personnes vulnérables et de leurs proches de manière effective et déterminée.
Pouvoir de Décision:
- Ils doivent disposer d’un pouvoir décisionnel leur permettant d’intervenir de manière autonome et proactive dans les situations de vulnérabilité.
- Leur autorité doit être reconnue et respectée par les autres professionnels et institutions impliquées dans la protection et le soutien des personnes vulnérables.

C. Renforcement des Cellules Familiales et de Proximité

Formation de Cellules de Proximité Renforcées:
- La mise en place de cette nouvelle profession et l’organisation de la triade d’autodétermination permettront de constituer des cellules familiales et de proximité plus solides.
- Ces cellules seront mieux équipées pour défendre, protéger, et assurer la continuité de la vie des personnes vulnérables grâce à la capitalisation et à la redondance des connaissances de la situation.
Collaboration et Séparation des Tâches:
- Les professionnels de la coordination travailleront en étroite collaboration avec les mandataires en charge des biens et les familles, formant ainsi une alliance opérationnelle.
- Cette collaboration permettra une séparation des tâches, où chaque acteur joue un rôle spécifique mais complémentaire pour le bien-être de la personne vulnérable.

D. Impact sur les Procédures de Protection Juridique

Amélioration des Procédures:
- La présence de ces mandataires spécifiques renforcera considérablement les procédures actuelles de protection juridique.
- Ils assureront une prise en charge exclusive et dévouée des situations de vulnérabilité, en coordination avec les juges de la protection des enfants et des adultes.
Renforcement du Système de Solidarité:
- En ayant un pouvoir nouveau et reconnu, ces professionnels contribueront à renforcer le système de solidarité et de protection sociale.
- Leur rôle sera crucial pour garantir une protection continue et efficace tout au long de la vie des personnes vulnérables.

Conclusion

Le dispositif de maisons de proximité pour les personnes vulnérables vise à créer une structure de soutien durable, continue et personnalisée, avec une attention particulière à l’éthique, la qualité et l’autodétermination des personnes prises en charge.

Ce modèle, s’il est soutenu par les collectivités locales et intégré aux dispositifs existants, promet d’offrir une réponse adaptée et humaine aux besoins des personnes vulnérables sur un territoire donné.

Cet article modifiable vise à présenter un modèle structuré et cohérent pour la création de maisons de proximité dédiées à la prise en charge des personnes vulnérables. Il souligne l’importance de la reconnaissance, du pouvoir et de la légitimité des professionnels de la coordination, ainsi que l’impact positif de ce dispositif sur les systèmes existants de solidarité et de protection juridique.

Ce modèle appelle à l’intérêt et au soutien de multiples acteurs, notamment les pouvoirs publics, les instances de solidarité, de formation, et les autorités judiciaires.

* Libéral : Dans le contexte de cet article, le terme “libéral” fait référence à la nécessité pour les personnes qui s’occupent des situation d’être totalement libérées de tout conflit de loyauté, de subordination et d’intérêt. La relation avec leurs financeurs (quelles que soient leurs formes) doit être aussi indépendante que possible.

Leurs actions doivent être surveillées par un observatoire citoyen doté de l’autorité coercitive pour inclure ou exclure toute personne ne respectant pas une charte professionnelle rigoureuse.

Cette charte est élaborée par la société solidaire, les groupements d’auto-représentation, les militants parentaux et familiaux, les initiatives de bienveillance et en faible proportion par les institutions. Le pouvoir est ici un contre pouvoir tenu préférentiellement par les personnes directement impliquées.

Ce système de régulation est donc contrôlé par la société civile et non par les institutions et les ordres professionnels traditionnels. Il doit être strict et puissant, conférant ainsi aux acteurs habilités un pouvoir et une autorité, tout en rendant ceux exclus incapables d’exercer.

Cela assure une déontologie sans faille et empêche toute dérive comportementale (emprise d’une profession, dérives mercantiles, etc.).

______________

Note complémentaire à l’adresse de tout mouvement parental, notamment de l’UNAPEI

« Le terme “libéral” utilisé dans cet article doit être compris dans le sens de la flexibilité et de l’adaptabilité des services offerts aux personnes vulnérables, et non dans le sens économique de privatisation ou de réduction des protections sociales.

Ici donc “libéral” ne signifie en aucun cas une privatisation des services ou une diminution des protections sociales, mais plutôt une indépendance des professionnels pour éviter les conflits de loyauté et assurer une prise en charge de qualité.

Notre approche vise à :

Renforcer la collaboration : Travailler en étroite coordination avec les personnes, les familles, les professionnels (triple compétence et triade d’autodétermination) et les institutions pour offrir un soutien continu et de haute qualité.

Respecter les valeurs de solidarité : Maintenir et promouvoir les principes de solidarité et d’entraide organisées qui sont au cœur des actions de l’UNAPEI depuis 70 ans.

Garantir les droits des personnes : Assurer que les prestations sociales deviennent accessibles, adéquates et adaptées aux besoins individuels.

Soutenir le mouvement parental : Préserver le rôle central des familles et des associations parentales dans la défense des droits des personnes vulnérables.

Ce modèle de coordination vise à améliorer l’efficacité et la qualité des services sans remettre en question ni la légitimité, ni l’engagement du mouvement parental dans la défense des droits des personnes en situation de handicap. Loin de marginaliser le mouvement parental, cette approche cherche à le renforcer en l’intégrant en maitrise d’ouvrage dans une dynamique plus collaborative et réactive. »

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Une invitation à l’adresse des parents militants.

Nous vous invitons à rester vigilants et à participer activement à la mise en œuvre de tout nouveau modèle de prise en charge. Votre engagement est essentiel pour garantir que les valeurs de solidarité, de respect et de dignité soient maintenues. Réagissez avec nous, surveillez le déploiement de toute initiative et assurez-vous que les acquis de nos luttes passées soient préservés.

Innovons ensemble.

Lecture complémentaire : La coordination dans tous ses états, 291 pages en lecture libre en ligne. lien vers la bibliothèque

Autre article dans la même logique : Le Point d’Appui Solidaire

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Appel à Projet P2AS

Point d’Appui et d’Accompagnement Solidaire (P2AS)

Quel dispositif mettre en place pour :

S’occuper très sérieusement de toutes les situations de vulnérabilité sans solution

Assurer une solidarité renforcée autour de chaque situation par l’existence vérifiée d’une proximité humaine nouvelle (triple compétence d’intimité) disposant de pouvoirs pour faire bouger les lignes.

Faire appliquer les lois par des actions de lobbying et s’il le faut par des procédures en justice.

Un sujet militant qui fait appel à une mobilisation déterminée.

Est-ce qu’une initiative militante pourrait être à l’initiative d’une expérimentation, et démontrer une capacité de dépasser les conflits et freins habituels pour embellir et soulager la vie des personnes vulnérables sans solution et leurs proches ?

Voici l’idée à discuter et à inventer collectivement :

À trier et développer, ou non, en fonction de ce qui est accessible à ce jour.

Le dispositif P2AS serait porté par toute initiative de citoyens bénévoles, les vies associatives des associations militantes par exemple.

Nature d’un P2AS :

Un P2AS pourrait être une structure informelle de type « collectifs bénévoles associatifs » sans forme juridique.
Pour ne pas tomber dans les difficultés de constructions juridiques, il faudrait peut-être inventer une forme d’identité nouvelle, la plus légère possible, permettant d’avoir un nom et des repères de contact pour ce collectif.
Un P2AS mobiliserait des bénévoles et de très faibles moyens : pas de salarié, pas de charge, pas de complications administratives, juste une identité collective où on trouve des personnes militantes pour parler. Indemnisation des frais des bénévoles.

Fonctionnement d’un P2AS :

Le dispositif pourrait émerger à l’initiative de n’importe quel mouvement ou initiative bénévole.
Il s’associerait à des dispositifs existants ou à créer pour agir et être soutenu.
Il veillerait à ce que chaque personne vulnérable en besoin de solidarité soit correctement accompagnée et renforcée par une famille sociale étendue d’un nouveau type, en triple compétence et dans l’intimité.
Il veillerait à faire réagir la solidarité afin que ce dispositif d’accompagnement renforcé soit une réalité pour les personnes seules ou accompagnées de familles fragiles nécessitant un renforcement ou en risque de disparition.
Il expliquerait les rôles de l’organisation pressentie autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions).
Il accueillerait et informerait les personnes vulnérables et leurs familles de l’appui qu’il pourrait leur apporter.
Il communiquerait avec les institutions (lobbying et recherche de soutiens).

Relations et Interactions :

Le P2AS serait en relation avec tous les dispositifs de défense et de protection, tels que les personnes qualifiées, le Défenseur des Droits, les dispositifs juridiques de protection (tutelles).
Il serait en relation avec tous les dispositifs professionnels de mise à disposition de coordinateurs nouveaux et à créer.
Il serait en relation avec tous les dispositifs animant des bénévoles, des parrains, des renforts de famille.
Il serait en lien avec tous les dispositifs d’information, de motivation et de formation de praxis sociale.
Il serait acteur de validation et d’habilitation pour la légitimité et la reconnaissance des acteurs de l’accompagnement qui manqueraient de visibilité et de pouvoir.
Il serait en relation avec tous les dispositifs éthiques et de valeur humaniste.
Il serait en relation avec tous les dispositifs d’arbitrage de conflits d’intérêts, de subordination ou de loyauté.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de médiation et de conciliation.
Il serait en relation avec les personnes qualifiées mandatées par la préfecture, les départements et les ARS.
Il serait en relation avec les dispositifs juridiques de protection.
Il serait en relation avec les instances de protection juridique.
Il serait en relation avec les dispositifs de mise en application des lois (juges).
Il serait en relation avec le Défenseur des droits.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de défense de type avocat pour lancer en justice des procédures d’obligations coercitives envers tout élément s’opposant à la mise en place d’une solidarité légale.
Il ferait la promotion d’une organisation universelle autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions). Voir proposition organisationnelle développée par le laboratoire d’idées Dediĉi.
Il effectuerait toute action de lobbying auprès des institutions.
Il remonterait du terrain vers les institutions les besoins réels actualisés.
Il serait pensé dès le départ en dehors de toute structure associative prégnante pour lui permettre d’attirer et de retenir, en partenariat, toute volonté politique et citoyenne ou tous dispositifs existant. Autrement dit il ne serait pas tenu d’une logique associative propre ou de quelconques structurations administratives parce qu’il rechercherait l’adhésion de tous les existants associatifs et institutionnels.
Il se voudrait universel et indépendant au seul service des situations sans solution.
Il ne serait en aucun cas tenu en termes de pouvoir et de dépendance par des instances administratives d’État ou des logiques de financement limitatrices de contre-pouvoirs
Il représenterait le citoyen vulnérable et ses proches en contre-pouvoir de l’administration et du système de solidarité défaillant.
Il aurait vocation à être créé partout sur le territoire en réplique de ces principes et à l’égal d’une franchise sans but lucratif appelée à véhiculer ce dispositif universel pouvant émerger de toutes parts librement.
Il aurait pour vocation d’être le point d’appui et de toutes personne en situation de vulnérabilité, de tout proche ou accompagnant de situation sans solution
Il aurait pour principal objectif de créer un dispositif autour de chaque situation sans solution, ou sans solution solide, capable de permettre à la personne vulnérable, grâce à un soutien et un accompagnement de proximité d’un nouveau type, de défendre elle-même ses intérêts.
En termes de reconnaissance du dispositif, la marque P2AS suivie du numéro de département permettrait une identité facilitée sur le territoire français, exemple P2AS-68-Ruelisheim, P2AS-68-Paroisse Sainte-Catherine, P2AS-67-Temple David etc.

Réseau et Mission :

Chaque P2AS pourrait être identifié comme un point d’un réseau social national par lequel on pourrait contacter des bénévoles qui appuieraient solidairement toute situation de vulnérabilité sans solution. La force du réseau résiderait dans le maillage des partenariats existants en capacité d’agir notamment sur les parties de lobbying, de pression, et d’action en justice qui dépasseraient ou viendraient en contre-pouvoir de toutes logiques administratives existantes, ou autre système de solidarité défaillant.

Sa principale mission serait de veiller sur toute situation mal accompagnée et de faire réagir la solidarité pour qu’elle constitue autour de chaque situation vulnérable le renforcement de son accompagnement afin que la personne puisse être en mesure, ainsi aidée, de se défendre par elle-même, dûment accompagnée et augmentée, dans ses intérêts et dans le cadre de tous les textes de loi qui touchent à la solidarité.

Un tel dispositif d’appui solidaire n’existe nulle part ailleurs de cette manière.

Il s’agirait d’une innovation majeure, effectivement difficile à constituer telle que précisée, la principale difficulté étant de réussir à fédérer tout ce qui existe déjà en soutien et en partenariat, mais cette fois mis sous forme «d’un tout-en-un facile à accéder » , où « tout y est pour faire face au compliqué » par la personne vulnérable et ses proches. La qualité des actions des bénévoles militants serait déterminante

Soutien et Reconnaissance :

Les P2AS devraient eux-mêmes être soutenus et parrainés officiellement (fondations, fonds de dotations, notoriétés locales), mais aussi reconnus, sans maîtrise, par les instances officielles de l’État .

Mais il ne faudra pas attendre des pouvoirs publics et des fonctionnaires (politiques et hauts fonctionnaires) que des initiatives civiles et populaires leur montrent ce qu’ils n’ont jamais réussi à faire.

Mobilisation :

Cet article sous forme d’un appel à projet, est une invitation à réfléchir autrement l’effectivité de la solidarité. Discutons-en.

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Une lettre de parents à l’UNAPEI

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Les Maisons de Coordinateurs

Une proposition politique

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Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”, vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste, depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
Contact

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Les règles vont peut-être bouger

Parents et amis du handicap, vous réfléchissez chaque jour pour améliorer le sort de vos protégés. Ce qui suit vous intéressera, quelle que soit la situation que vous vivez. Des Familles souhaitent qu’on s’occupe du cas de leurs enfants autrement et ils proposent de renégocier les règles de la Solidarité.

Lancé en juin 2017 en Alsace, ce projet est animé par un groupe de travail représentant plusieurs associations parmi lesquelles Adapei Papillons Blancs d’Alsace, Apaei du Sundgau, Udapei 68, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, Als Asperger et bien entendu Dedici. D’autres volontés sont susceptibles de les rejoindre prochainement.

Mais de quoi s’agit-il de façon concrète.

A partir des témoignages de situations diverses, le projet consiste à révéler et mettre en perspective les éléments communs présents dans tous les cas pour les améliorer. Les travaux portent sur le “comment mieux organiser l’accompagnement” en renégociant, si nécessaire, les règles de la Solidarité, pour que celles-ci soient gouvernées et pilotées par vous parents et amis

Quels rôles jouez-vous, quelles reconnaissances et légitimités avez-vous et comment les faire respecter, comment se faire aider face aux complexités du système, comment favoriser l’autodétermination de vos protégés, comment leurs assurer un avenir meilleur et bienveillant quand vous ne serez plus là, tels sont les enjeux de ce vaste projet.

Les travaux* s’appuient sur une organisation radicalement nouvelle qui redonne le pouvoir aux impliqués. Ils déboucheront en 2018 sur des expérimentations concrètes, assorties d’explications et d’adhésions progressives aux nouvelles règles.

Voici donc un espoir. Et c’est à nous parents et amis de dire ici ce que nous voulons pour nos protégés, pour y associer ensuite professionnels et institutions afin que tous ensemble nous puissions essayer.

Pour en savoir plus …

* Ces travaux rejoignent les recommandations du rapport Piveteau et les expérimentations Rapt, mais avec la particularité de l’expression des impliqués pour négocier des pouvoirs inversés. Ils ouvrent les voies de réponses au duel places/désinstitutionnalisation.

Familles et proches du handicap, renégocions les règles

Nous sommes nombreux à nous indigner et à dénoncer chaque jour toutes sortes de situations. Nous souhaitons que cela change. Alors ne nous arrêtons pas là : proposons.

Chaque jour nous nous battons pour ceux qui ne peuvent pas se défendre, pour leurs droits, pour leur protection et leur autodétermination. Nous les défendons jusqu’au bout. Nous sommes leurs défenseurs ultimes.

Nous nous battons aussi contre les tracasseries, les complexités, les non réponses, les montagnes de trucs et machins que le Système impose. Nous nous occupons des cas.

Avec d’autres acteurs, nous aidons aussi nos protégés de mille manières dans leurs vies de tous les jours. Nous sommes aidants parmi d’autres qui nous ignorent trop.

C’est trop. Le Système tel qu’il est ne convient pas. Au nom des personnes handicapées, renégocions l’organisation de la Solidarité.

Pour que ça change, proposons. Ne laissons pas les institutions et les professionnels dire ce qu’il faut pour les plus faibles.

Exigeons d’être reconnus personnes de confiances et défenseurs ultimes avec des droits.
Exigeons des aides professionnelles permanentes qui prendront en charge la complexité du système pour chaque cas et qui s’occuperont de lui dans la durée.
Exigeons que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs pouvoirs, puissent dialoguer, se coordonner, et être pilotés pour rendre compte.

Renégocions les règles. Proposons une organisation radicalement nouvelle et inversons les pouvoirs. Redonnons les aux citoyens handicapés.

Formons un collectif, pilotons une démarche construire autrement que nous proposerons aux institutions. Exigeons des expérimentations que nous conduirons. Nous avons du très concret à proposer. Parlons-en ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président
www.dedici.org

Le pouvoir aux impliqués.

Personnes handicapées, parents, amis, associations de défense, il est temps de prendre conscience de notre pouvoir d’impliqués.

L’Etat tente la mise en place de modifications conséquentes qui vont avoir un impact important sur notre avenir. Les concernés, institutions et professionnels, y vont de leurs visions et de leurs méthodes, pour optimiser leurs contraintes. Nous impliqués, ne les laissons pas seuls décider pour nous.

Exprimons-nous enfin de façon radicalement différente.

Prenons conscience que le seul élément qui nous unis c’est l’intelligence collective, adaptée pour chaque cas, que nous rêvons d’organiser autour des plus faibles.

J’en appelle donc à ceux qui ont les moyens de porter paroles et propositions. Ensemble, nous devons innover et expérimenter un “accompagnement radicalement différent” de nos protégés.

Gardons-nous d’opposer places et parcours, nous n’avons pas même pas pu encore partager les principes d’un accompagnement radicalement différent.

Une chose est sure, tout l’existant doit se réformer. Appuyé sur les solides et magnifiques héritages de nos prédécesseurs, c’est à nous maintenant de dire et d’imposer ce que nous voulons.

Administrateurs de modestes et de grandes associations de défense, au risque de nous contenter et de contenter nos protégés avec ce qu’on nous proposera, il est fini le temps de gouvernances simplifiées, réduites à de gentilles activités, attendant l’intervention de professionnels orientés par les habitudes et par les budgets de nos administrations.

Nous devons reformer nos gouvernances pour nous concentrer sur la seule stratégie qui nous réunit: maitriser l’organisation des Intelligences Collectives de l’accompagnaient des plus faibles.

Cela va bouleverser nos représentations, nos organisations, nos structures. Défendons jusqu’au bout chaque cas, occupons nous de chaque cas, c’est-à-dire de ces situations qui traversent dans la douleur nos systèmes verticaux, cloisonnés, auteurs osons le dénoncer, et en dépit de toutes les bonnes volontés, de violences.

Oui nos systèmes, le Système, emprunts de multiples prérogatives, génèrent une violence systémique, institutionnelle dénoncée et démontrée chaque semaine dans nos vies, dans les médias.

Sur ce qui existe de bien, et qui répond aux premières décences, travaillons à l’émergence d’une organisation radicalement différente où chaque personne handicapée aura l’assurance d’avoir deux anges gardiens reconnus, l’un qui de le défendra jusqu’au bout, l’autre qui s’occupera de son cas, de sa situation et qui se battra pour exploiter au mieux l’existant, pour lutter contre toutes les difficultés du Système.

Nous, administrateurs impliqués, réorganisons nos associations autour d’un seul processus commun, celui qui nous anime et nous tient tous sans l’avoir encore identifié.

Ayons bien conscience que pour mener ce changement il nous faudra nous unir sur une représentation commune et que pour y parvenir nous devrons réserver temps et attention bienveillante en tordant le regard et l’imposition de la Norme.

Impliqués de toutes infortunes, prenons le pouvoir que la loi nous donne, proposons une organisation radicalement nouvelle, et pour ceux d’entre nous qui gouvernons des associations, mettons-la en œuvre chez nous pour expérimentation.

Sûr que ce chantier là durera, mais aussi utopique qu’il soit peut-être de notre vivant, il engendrera une Cathédrale qui vivra et nous survira.

ONU -La France et le Handicap-

L’Organisation des Nations Unie œuvre depuis de nombreuses années au respect des droits des personnes handicapées dans le Monde entier. Quelle en soit remerciée.

En octobre 2017, dans un rapport globalement bien orienté, cette organisation rend pourtant un rude avis sur ce qui se passerait chez nous, en France. En certains passages sa rapporteuse spéciale sur le handicap, Catalina Devandas-Aguilar, dit directement et entre les lignes ceci : mouvements parentaux incapables, structures sur-financées par un Etat providence, fermeture de tous les établissements, tous mauvais et quasi-coupables de maltraitance et de dénis de droits.(télécharger).

Si sa leçon de maltraitance institutionnelle rejoint ce que nous disions en 2013 sur la violence systémique française (télécharger), nous ne pouvons pas rester sans réaction sur certains propos.

A trop vouloir protéger nos protégés, nous les priverions de droits fondamentaux.

Que feraient-ils sans protections dans une société où même le “beau linge” utilise les mots “autiste” et “gogol” comme moqueries et insultes courantes. Cette Normalité là est bien étrange et bien inadaptée encore sans accompagnement musclé.

Même si nous, défenseurs ultimes impliqués, voyons le Monde en d’autres critères que financiers, nous savons ce qu’efficience signifie et qu’il est loin encore le temps où nous pourrons nous passer d’havres de paix et de sécurité.

Pour imposer une désinstitutionalisation encore faudrait-il qu’il y ait eu institutionnalisation. Les cas, ce ne sont pas les Personnes Handicapées, ce sont les situations que le Système laisse en l’état perdurer.

N’opposons plus jamais places et accompagnements.

Il faut évidement les deux, en notant bien que pas grand-chose encore n’est fait pour un accompagnement organisé, selon le processus majeur d’une organisation pensée par et pour les Personnes et leurs familles.

C’est le propos de DEDICI (www.dedici.org).

Sur ce thème il faut bien l’avouer, même après le rapport Piveteau et les expérimentations CNSA-RAPT (une Réponse Accompagnée Pour Tous à l’étrange acronyme), la conception de cette organisation là n’effleure pas encore les esprits et moins encore ceux, officiels du Monde, qui recommandent des âneries.

Il ne suffit pas de rapporter ce qui est rapporté à des fins d’un futur rapport que tout le monde oubliera. Pour les beaux parleurs, une analyse sonnant juste mais bien “à coté” suffit à les emplir d’air pour qu’ils puissent monter orientés au vent, montgolfières colorées.

Voici donc une vision d’un vecteur du handicap invisible, doué dit-on d’une redoutable acuité. L’autiste asperger que je suis s’adresse fermement aux Normaux qui peuvent entendre mais qui sont encore dans l’incapacité ou dans la peur de comprendre.

Aucun parent, aucune maman, aucun défenseur ultime n’acceptera de laisser plonger son protégé dans un bain bouillant pour qu’il s’y débatte et en souffre.

Nos handicapés, comme des animaux exterminables, en cages, isolés des prédateurs, que feraient-ils de leurs vies sans armes. A nous de les aider à trouver. Notre premier réflexe, le bon, est bien de les défendre et de les protéger contre la violence systémique de la Normalité.

Reste à organiser l’accompagnement de la Personne en citoyen libre de droits.

Dans ce rapport de l’ONU, pas une once de recommandation à cet endroit, pour un processus adapté, avec, à ce jour, ses rôles ignorés, mal joués, ses abus de pouvoirs et ses cortèges de dépendances non consentantes.

Pas de place à la parole, la vraie, pas celles de bien-pensants professionnels, institutionnels et politiques, la parole des canards noirs d’une blanche basse-cour de “haut de pavé”.

Parents, amis, lumière viendra, travaillons ensemble. Proposons un accompagnement radicalement différent, celui qui est encore méprisé, jugé trop bouleversant ou dangereux et qui sera évidence… en un autre temps.

Un militant du cœur

Vidéo “un accompagnement autrement”.

Vidéo

Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo