ONU -La France et le Handicap-

L’Organisation des Nations Unie œuvre depuis de nombreuses années au respect des droits des personnes handicapées dans le Monde entier. Quelle en soit remerciée.

En octobre 2017, dans un rapport globalement bien orienté, cette organisation rend pourtant un rude avis sur ce qui se passerait chez nous, en France. En certains passages sa rapporteuse spéciale sur le handicap, Catalina Devandas-Aguilar, dit directement et entre les lignes ceci  : mouvements parentaux incapables, structures sur-financées par un Etat providence, fermeture de tous les établissements, tous mauvais et quasi-coupables de maltraitance et de dénis de droits.(télécharger).

Si sa leçon de maltraitance institutionnelle rejoint ce que nous disions en 2013 sur la violence systémique française (télécharger), nous ne pouvons pas rester sans réaction sur certains propos.

A trop vouloir protéger nos protégés, nous les priverions de droits fondamentaux.

Que feraient-ils sans protections dans une société où même le “beau linge” utilise les mots “autiste” et “gogol” comme moqueries et insultes courantes. Cette Normalité là est bien étrange et bien inadaptée encore sans accompagnement musclé.

Même si nous, défenseurs ultimes impliqués, voyons le Monde en d’autres critères que financiers, nous savons ce qu’efficience signifie et qu’il est loin encore le temps où nous pourrons nous passer d’havres de paix et de sécurité.

Pour imposer une désinstitutionalisation encore faudrait-il qu’il y ait eu institutionnalisation. Les cas, ce ne sont pas les Personnes Handicapées, ce sont les situations que le Système laisse en l’état perdurer.

N’opposons plus jamais places et accompagnements.

Il faut évidement les deux, en notant bien que pas grand-chose encore n’est fait pour un accompagnement organisé, selon le processus majeur d’une organisation pensée par et pour les Personnes et leurs familles.

C’est le propos de DEDICI (www.dedici.org).

Sur ce thème il faut bien l’avouer, même après le rapport Piveteau et les expérimentations CNSA-RAPT (une Réponse Accompagnée Pour Tous à l’étrange acronyme), la conception de cette organisation là n’effleure pas encore les esprits et moins encore ceux, officiels du Monde, qui recommandent des âneries.

Il ne suffit pas de rapporter ce qui est rapporté à des fins d’un futur rapport que tout le monde oubliera. Pour les beaux parleurs, une analyse sonnant juste mais bien “à coté” suffit à les emplir d’air pour qu’ils puissent monter orientés au vent, montgolfières colorées.

Voici donc une vision d’un vecteur du handicap invisible, doué dit-on d’une redoutable acuité. L’autiste asperger que je suis s’adresse fermement aux Normaux qui peuvent entendre mais qui sont encore dans l’incapacité ou dans la peur de comprendre.

Aucun parent, aucune maman, aucun défenseur ultime n’acceptera de laisser plonger son  protégé dans un bain bouillant pour qu’il s’y débatte et en souffre.

Nos handicapés, comme des animaux exterminables, en cages, isolés des prédateurs, que feraient-ils de leurs vies sans armes. A nous de les aider à trouver. Notre premier réflexe, le bon, est bien de les défendre et de les protéger contre la violence systémique de la Normalité.

Reste à organiser l’accompagnement de la Personne en citoyen libre de droits.

Dans ce rapport de l’ONU, pas une once de recommandation à cet endroit, pour un processus adapté, avec, à ce jour, ses rôles ignorés, mal joués, ses abus de pouvoirs et ses cortèges de dépendances non consentantes.

Pas de place à la parole, la vraie, pas celles de bien-pensants professionnels, institutionnels et politiques, la parole des canards noirs d’une blanche basse-cour de “haut de pavé”.

Parents, amis, lumière viendra, travaillons ensemble. Proposons un accompagnement radicalement différent, celui qui est encore méprisé, jugé trop bouleversant ou dangereux et qui sera évidence… en un autre temps.

Un militant du cœur

 

Au cœur de la Normalité surviennent des moments trop rares …

Au cœur de la Normalité surviennent des moments trop rares où une poignée d’intelligences ose, par impérieuse nécessité, profiter d’opportunités au-delà des référentiels normés pour partager un imaginaire commun, radicalement nouveau. Bien plus rares encore sont ces moments là quand ils se mettent au service d’une humanité dédiée aux plus faibles.

Bien venues sont donc les idées a priori incompréhensibles, jugées utopiques ou farfelues, puis dérangeantes voire, quand elles insistent, dangereuses, pour enfin apparaitre d’une lumineuse  évidence.

Lorsque l’accompagnement des personnes handicapées ou vulnérables est le sujet, que peut donc apporter l’Ingénieur éloigné de ses process, de ses procédures, de ses automates, de ses algorithmes, ses machines et sciences savantes, dures et techniques, de ses croyances qualités.

Doit-il alors découvrir ce qu’est un processus vivant, celui précisément adaptable d’une intelligence collective, confinée au secret partagé, qui a décidé de s’organiser autour de la Personne pour déployer sa meilleure bienveillance, sa meilleure efficience.

Le détour par le processus utopique de l’intelligence collective, et ses rôles réexpliqués, heurte tant la vie de tout les jours, où acteurs disent ce qu’ils font sans plus savoir ce qu’ils font, ayant perdu le sens de ce qu’ils font.

Ainsi née parfois une équipe de rêve, d’un temps fugitif, qui malgré toutes les énormes difficultés de la Normalité, réussi à créer lumière invisible, lucidité d’organisation, de plaisir et d’humanité.

L’immatériel se multiple quand on le partage.

Magie à l’ingénieur qui réussi à dépasser cette difficulté pour la dominer. Respect à lui quand il réussit à apporter sa valeur ajoutée en la mariant avec de multiples autres sociétés.

Magie, bienvenue et respect à tous celles et ceux de toutes autres obédiences qui s’y associent.

Le Handicap est une formidable opportunité pour améliorer l’Humanité.

Jean-Luc LEMOINE
Un Autiste Asperger

Comment ça va ? Handicap, l’indicateur du Sourire.

Au delà des conventions sociales du “bonjour, ça va ?”, pourquoi s’enquière-t-on de la situation d’une personne. Certains cas exigent qu’on aille un peu plus loin, comme l’enfance, la vieillesse, la dépendance, le handicap, ou pour toutes autres raisons “vraiment altruistes” dirons-nous. Est-ce bien le cas ?

Le problème se complique quand la personne ne s’exprime que partiellement, voire pas du tout. Et même si elle s’exprime, le fait-elle clairement, sans biais.  Peut être même qu’elle se “contente” de ce qu’on lui propose en passant à coté d’autres choses. L’apparence peut être trompeuse, fausse ou masquée.

Différents avis sont souvent nécessaires, surtout si la situation exige une réponse coopérative, coordonnée. Et comment des acteurs regroupés autour d’une personne pourraient-ils agir et se coordonner s’ils n’apprécient pas la situation de la même manière.

Se pose donc la question suivante: comment évaluer la situation d’une personne et comment partager cette perception avec d’autres personnes. Autrement dit comment, en temps voulu et de façon adaptée, cette intelligence collective s’échange-t-elle de l’information pour alimenter un indicateur commun. Et que dire alors du caractère hautement confidentiel des secrets partagés concernant une personne dépendante.

Par ailleurs, et à l’évidence, aucun cas n’est identique ou stable. L’indicateur doit pouvoir donc être personnalisé, variable et re-adapté, détaillé de multicritères alimentés par une multitude de personnes aux regards contextuels et temporels différents.

L’organisation qui l’alimente doit pouvoir éclairer évolution de la personne à moyen terme, à court terme voire à très court terme, pour qu’il soit aussi bien adapté à la gestion des crises qu’à la gestion des tendances d’évolution des situations.

L’indicateur doit avoir à la fois une rémanence pour les aspects longs et une dynamique événementielle. Il doit être très hautement réactif quand la vigilance décèle un impératif urgent. Il doit être daté et historié pour que les perceptions puissent tenir compte des contextes et de la temporalité. Il doit pouvoir être intégrable, c’est-à-dire sommable, pour alimenter des analyses synthétiques de consolidations. Il doit être détaillé par des sous-critères au vocabulaire à la fois commun au groupe d’acteurs et dédié à quelques uns si nécessaire. Il doit pouvoir être commenté, ou renforcé de tout média complémentaire, en cas de besoin pour apporter toutes les finesses de compréhension de la situation.

On le comprend, il s’agit là d’un enjeu compliqué pour évaluer les résultats et l’utilité des systèmes complexes d’accompagnements empathiques, qu’on appellera ici “boites noires d’accompagnement”.

En fait l’indicateur recherché est “simplement” ce que l’on devrait percevoir collectivement à propos de ce qui sort d’un processus dont on ignore le fonctionnement tant il est complexe.

Il permet d’évaluer l’utilité de ce qui sort d’un dispositif de “prise en charge”, c’est-à-dire pour le handicap le système de compensation mis en place, sans savoir comment il fonctionne.

En fait, alors qu’il est d’un impératif évident, cet indicateur là n’existe pas encore, et encore moins la description du système qu’il doit permettre d’améliorer et de réguler.

En 2017, malgré tous les efforts déjà faits, les travaux sur la qualité et la recherche et développement qu’il convient d’entreprendre n’en sont qu’à leurs prémices.

Cela étant dit, reprenons une métaphore qui parle tant elle est naturelle

Un bébé est sous surveillance. Il mange «quelque chose». Une ou plusieurs personnes on vu parce qu’elles étaient attentives. Le bébé s’exprime, s’il peut, comme il peut, grimace, rejette, crie, pleure, ou rie etc. Les personnes perçoivent et s’expriment, traduisent, vérifie, apportent leurs jugements, améliorent et mettent sous contrôle, en temps réel, pour demain et pour plus tard.

Point n’est nécessaire pour comprendre que le système d’accompagnent là se fait en famille, à la crèche, et ailleurs avec tous ceux qu’ils veulent du bien à l’enfant. Point n’est nécessaire de comprendre la consignation du savoir et l’adaptation permanente qu’il faut faire pour que le bébé puisse grandir et sourire en étant protégé, accompagné.

Il n’est point nécessaire de décrire un processus et son indicateur de régulation: le sourire du bébé.

Mais il n’en n’est pas de même lorsqu’une organisation complexe est en mouvement et où toutes sortes d’enjeux s’y jouent, via des acteurs qui ne peuvent avoir la même empathie et les mêmes motivations que la maman pour son bébé.

Dans le cas de l’accompagnement d’une personne handicapée, tous les acteurs qui jouent un rôle, et assument une partie de la vigilance bienveillante collective, perçoivent la situation dans un contexte, un lieu un moment. Leurs appréciations se font sur une infinité de critères. Ces acteurs là doivent tous contribuer à la création d’une intelligence collective, qui ne peut qu’exister que par la construction et le partage de la perception de la situation.

Chaque acteur doit pouvoir choisir le moment opportun pour le faire, avertir l’un ou l’autre, et communiquer sa perception instantanée ou différée. Il doit pouvoir le faire sur un ou plusieurs critères ou sous une forme de synthèse conventionnée pour consolidation.

Se pose alors la question de l’organisation du groupe d’acteurs, leurs rôles et pouvoirs, puis enfin les outils opérationnels instinctifs qui créeront le système d’information de l’intelligence collective, qui en facilitera les interactions, en veillant à l’optimum informationnel, suffisant, et à bon escient.

C’est à ce prix que l’on pourra juger de la qualité de l’accompagnement du handicap. C’est à ce prix qu’on pourra l’améliorer.

Sûr qu’alors il s’agira d’un accompagnement radicalement différent.

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Du nouveau pour les personnes handicapées, fragiles, vulnérables.

Pour toutes celles et ceux, familles ou amis, qui souhaitent que leurs protégés, handicapés, personnes âgées ou fragiles, enfants, soient entourés par des acteurs en mesure de partager de l’information secrète et d’assurer une vigilance bienveillante, DEDICI reprend la conception de son premier prototype et recherche des financements pour le rendre accessible à tous.

A la recherche de soutiens, DEDICI vient d’approcher la Fondation de France et l’initiative de la ville de Mulhouse : la mécanique des idées (Dossier FF 2017_).

DEDICI lance également un appel à toutes les initiatives humanistes, associations, donateurs et partenaires pour partager et renforcer sa démarche.

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