Comment ça va ? Handicap, l’indicateur du Sourire.

Au delà des conventions sociales du “bonjour, ça va ?”, pourquoi s’enquière-t-on de la situation d’une personne. Certains cas exigent qu’on aille un peu plus loin, comme l’enfance, la vieillesse, la dépendance, le handicap, ou pour toutes autres raisons “vraiment altruistes” dirons-nous. Est-ce bien le cas ?

Le problème se complique quand la personne ne s’exprime que partiellement, voire pas du tout. Et même si elle s’exprime, le fait-elle clairement, sans biais.  Peut être même qu’elle se “contente” de ce qu’on lui propose en passant à coté d’autres choses. L’apparence peut être trompeuse, fausse ou masquée.

Différents avis sont souvent nécessaires, surtout si la situation exige une réponse coopérative, coordonnée. Et comment des acteurs regroupés autour d’une personne pourraient-ils agir et se coordonner s’ils n’apprécient pas la situation de la même manière.

Se pose donc la question suivante: comment évaluer la situation d’une personne et comment partager cette perception avec d’autres personnes. Autrement dit comment, en temps voulu et de façon adaptée, cette intelligence collective s’échange-t-elle de l’information pour alimenter un indicateur commun. Et que dire alors du caractère hautement confidentiel des secrets partagés concernant une personne dépendante.

Par ailleurs, et à l’évidence, aucun cas n’est identique ou stable. L’indicateur doit pouvoir donc être personnalisé, variable et re-adapté, détaillé de multicritères alimentés par une multitude de personnes aux regards contextuels et temporels différents.

L’organisation qui l’alimente doit pouvoir éclairer évolution de la personne à moyen terme, à court terme voire à très court terme, pour qu’il soit aussi bien adapté à la gestion des crises qu’à la gestion des tendances d’évolution des situations.

L’indicateur doit avoir à la fois une rémanence pour les aspects longs et une dynamique événementielle. Il doit être très hautement réactif quand la vigilance décèle un impératif urgent. Il doit être daté et historié pour que les perceptions puissent tenir compte des contextes et de la temporalité. Il doit pouvoir être intégrable, c’est-à-dire sommable, pour alimenter des analyses synthétiques de consolidations. Il doit être détaillé par des sous-critères au vocabulaire à la fois commun au groupe d’acteurs et dédié à quelques uns si nécessaire. Il doit pouvoir être commenté, ou renforcé de tout média complémentaire, en cas de besoin pour apporter toutes les finesses de compréhension de la situation.

On le comprend, il s’agit là d’un enjeu compliqué pour évaluer les résultats et l’utilité des systèmes complexes d’accompagnements empathiques, qu’on appellera ici “boites noires d’accompagnement”.

En fait l’indicateur recherché est “simplement” ce que l’on devrait percevoir collectivement à propos de ce qui sort d’un processus dont on ignore le fonctionnement tant il est complexe.

Il permet d’évaluer l’utilité de ce qui sort d’un dispositif de “prise en charge”, c’est-à-dire pour le handicap le système de compensation mis en place, sans savoir comment il fonctionne.

En fait, alors qu’il est d’un impératif évident, cet indicateur là n’existe pas encore, et encore moins la description du système qu’il doit permettre d’améliorer et de réguler.

En 2017, malgré tous les efforts déjà faits, les travaux sur la qualité et la recherche et développement qu’il convient d’entreprendre n’en sont qu’à leurs prémices.

Cela étant dit, reprenons une métaphore qui parle tant elle est naturelle

Un bébé est sous surveillance. Il mange «quelque chose». Une ou plusieurs personnes on vu parce qu’elles étaient attentives. Le bébé s’exprime, s’il peut, comme il peut, grimace, rejette, crie, pleure, ou rie etc. Les personnes perçoivent et s’expriment, traduisent, vérifie, apportent leurs jugements, améliorent et mettent sous contrôle, en temps réel, pour demain et pour plus tard.

Point n’est nécessaire pour comprendre que le système d’accompagnent là se fait en famille, à la crèche, et ailleurs avec tous ceux qu’ils veulent du bien à l’enfant. Point n’est nécessaire de comprendre la consignation du savoir et l’adaptation permanente qu’il faut faire pour que le bébé puisse grandir et sourire en étant protégé, accompagné.

Il n’est point nécessaire de décrire un processus et son indicateur de régulation: le sourire du bébé.

Mais il n’en n’est pas de même lorsqu’une organisation complexe est en mouvement et où toutes sortes d’enjeux s’y jouent, via des acteurs qui ne peuvent avoir la même empathie et les mêmes motivations que la maman pour son bébé.

Dans le cas de l’accompagnement d’une personne handicapée, tous les acteurs qui jouent un rôle, et assument une partie de la vigilance bienveillante collective, perçoivent la situation dans un contexte, un lieu un moment. Leurs appréciations se font sur une infinité de critères. Ces acteurs là doivent tous contribuer à la création d’une intelligence collective, qui ne peut qu’exister que par la construction et le partage de la perception de la situation.

Chaque acteur doit pouvoir choisir le moment opportun pour le faire, avertir l’un ou l’autre, et communiquer sa perception instantanée ou différée. Il doit pouvoir le faire sur un ou plusieurs critères ou sous une forme de synthèse conventionnée pour consolidation.

Se pose alors la question de l’organisation du groupe d’acteurs, leurs rôles et pouvoirs, puis enfin les outils opérationnels instinctifs qui créeront le système d’information de l’intelligence collective, qui en facilitera les interactions, en veillant à l’optimum informationnel, suffisant, et à bon escient.

C’est à ce prix que l’on pourra juger de la qualité de l’accompagnement du handicap. C’est à ce prix qu’on pourra l’améliorer.

Sûr qu’alors il s’agira d’un accompagnement radicalement différent.

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