janvier 2018 – Dediĉi

Espérons que les associations parentales du Handicap puissent

Face aux risques d’une désinstitutionnalisation sauvage, on ne pourra émettre qu’une prière pour nos chers Handicapés :

Que les gouvernances des grandes associations parentales, familiales et amies du Handicap puissent être capables de :

prendre de la hauteur
avoir une vision et affirmer ensemble un grand dessein, celui d’accompagner radicalement autrement toutes les situations
traduire ce grand dessein en un méta-processus clair qui définira de nouveaux rôles fondamentaux et qui ré-alignera toutes leurs organisations
prendre une posture politique d’envergure devant les instances régionales et nationales, pour imposer et respecter l’expression des parents, des familles, des amis et des personnes comme elles le pourront dans les grands enjeux d’évolution de la Solidarité
faire des contre-propositions fortes venues du ventre des impliqués, opposables si nécessaires aux idées des institutions concernées, pour tordre et renégocier les règles et pouvoirs en place.
avoir une promesse forte, celle qui, par delà les existences de chacun, sanctuarisera la défense des plus faibles et la mise sous contrôle à vie de l’organisation de chaque accompagnement.

Cette prière ne pourra s’exhausser que par une prise de conscience des faiblesses des administrateurs bénévoles, dans l’obligation de quitter leurs activités “préférées” et de se trans-former pour découvrir ce qu’est se consacrer à l’essentiel.

Ces administrateurs devront favoriser l’expression sans peur des parents, des familles, des amis, des personnes en situation de dépendance non consentante, et les défendre. Ils devront la transformer en Organisation capable de répondre à tous les cas de façon structurée, gouvernée, pilotée.

Ces administrateurs là devront dépasser les basses querelles de chapelles compétitives pour embrasser les vertus de coopérations émulatives.

Ces administrateurs là, aux cœurs et aux esprits profondément impliqués, devront trouver les chemins d’une osmose avec tous les professionnels aux compétences concernés.

Ces administrateurs là et ces professionnels là devront apprendre à comprendre qu’il n’est point possible de progresser dans la complexité sans découverte et mise en perspective de fractales organisationnelles, sans renégociations méthodiques des conventions d’organisation profonde de la Solidarité.

Oui donc à un accompagnement radicalement autrement, mais aux conditions des citoyens impliqués.

Jean-Luc LEMOINE, un parent militant.

Les règles vont peut-être bouger

Parents et amis du handicap, vous réfléchissez chaque jour pour améliorer le sort de vos protégés. Ce qui suit vous intéressera, quelle que soit la situation que vous vivez. Des Familles souhaitent qu’on s’occupe du cas de leurs enfants autrement et ils proposent de renégocier les règles de la Solidarité.

Lancé en juin 2017 en Alsace, ce projet est animé par un groupe de travail représentant plusieurs associations parmi lesquelles Adapei Papillons Blancs d’Alsace, Apaei du Sundgau, Udapei 68, la Maison de l’Autisme de Mulhouse, Als Asperger et bien entendu Dedici. D’autres volontés sont susceptibles de les rejoindre prochainement.

Mais de quoi s’agit-il de façon concrète.

A partir des témoignages de situations diverses, le projet consiste à révéler et mettre en perspective les éléments communs présents dans tous les cas pour les améliorer. Les travaux portent sur le “comment mieux organiser l’accompagnement” en renégociant, si nécessaire, les règles de la Solidarité, pour que celles-ci soient gouvernées et pilotées par vous parents et amis

Quels rôles jouez-vous, quelles reconnaissances et légitimités avez-vous et comment les faire respecter, comment se faire aider face aux complexités du système, comment favoriser l’autodétermination de vos protégés, comment leurs assurer un avenir meilleur et bienveillant quand vous ne serez plus là, tels sont les enjeux de ce vaste projet.

Les travaux* s’appuient sur une organisation radicalement nouvelle qui redonne le pouvoir aux impliqués. Ils déboucheront en 2018 sur des expérimentations concrètes, assorties d’explications et d’adhésions progressives aux nouvelles règles.

Voici donc un espoir. Et c’est à nous parents et amis de dire ici ce que nous voulons pour nos protégés, pour y associer ensuite professionnels et institutions afin que tous ensemble nous puissions essayer.

Pour en savoir plus …

* Ces travaux rejoignent les recommandations du rapport Piveteau et les expérimentations Rapt, mais avec la particularité de l’expression des impliqués pour négocier des pouvoirs inversés. Ils ouvrent les voies de réponses au duel places/désinstitutionnalisation.

Handicap, entre autodétermination et permissivité.

Nos “pauvres” handicapés, que peuvent-ils déterminer par eux-mêmes dans tout ce qu’on leur impose de nos prisons dorées ? Que peuvent donc t-ils décider par eux-mêmes dans ce que notre Société et notre Solidarité leur imposent ? Qui les défendra donc dans leur autodétermination.

Pouvoir décider par soi-même, dans les limites du possible, du recommandable, du conventionné et de l’interdit est une aspiration commune. Savoir le faire pour une personne fragile est un enjeu bien plus difficile encore.

Le combat se situe au niveau de l’habileté de chacun, à la frontière du permissif. Et à l’intérieur du permissif, comment faire pour progresser encore et encore dans l’autodétermination, comment faire pour repousser les limites du permissif “adapté et surprotégé” de l’environnement des personnes handicapées vers le permissif de la “normalité”. Comment faire dans les limites de ce qu’il faut imposer et de ce qu’il ne faut pas imposer dans le cadre d’une thérapie. Comment faire dans les limites de nos conventions sociales, de nos règles, de nos lois, des règles de nos établissements, de nos conventions de proximité, etc. pour qu’enfin ils puissent mieux se libérer de nos camisoles bien ou mal intentionnées.

Le principe de autodétermination et l’acquisition de l’habilité à la pratiquer doit être la règle imposée par un “Défenseur Ultime”. Le cadre de la permissivité doit l’être aussi, trop souvent abordé sans oser définir qui en fixait les frontières, avec toujours ce qu’il faut de finesse dans l’abus de position dominante pour que l’on ne puisse pas la dévoiler.

Le Défenseur Ultime est un rôle fondamental qui doit maîtriser les frontières d’un permissif, le plus large et le plus équitable possible, et qui incite, favorise et contrôle les pratiques, professionnelles ou non, d’accompagnement à l’autodétermination.

Si le discours porte sur l’autodétermination, vocabulaire bien compris d’un certain monde, il doit obligatoirement aborder le sujet du “qui contrôle l’existence de autodétermination” et “qui définit les limites de la permissivité”.

Ce point est assurément bien nouveau et très difficile car il faudra alors aborder le “qui-quoi” du “Défenseur Ultime” et le “qui-quoi” met sous contrôle les acteurs qui tiendraient ce rôle. Il faudra également aborder le processus d’accompagnement général dont fait partie le rôle de “Défenseur Ultime”.

Fondamental, passionnant, est déterminant pour la qualité de vie de nos protégés, ce travail est actuellement mené, avec d’autres, par DEDICI !

Serge MOSER Jean-Luc LEMOINE

Familles et proches du handicap, renégocions les règles

Nous sommes nombreux à nous indigner et à dénoncer chaque jour toutes sortes de situations. Nous souhaitons que cela change. Alors ne nous arrêtons pas là : proposons.

Chaque jour nous nous battons pour ceux qui ne peuvent pas se défendre, pour leurs droits, pour leur protection et leur autodétermination. Nous les défendons jusqu’au bout. Nous sommes leurs défenseurs ultimes.

Nous nous battons aussi contre les tracasseries, les complexités, les non réponses, les montagnes de trucs et machins que le Système impose. Nous nous occupons des cas.

Avec d’autres acteurs, nous aidons aussi nos protégés de mille manières dans leurs vies de tous les jours. Nous sommes aidants parmi d’autres qui nous ignorent trop.

C’est trop. Le Système tel qu’il est ne convient pas. Au nom des personnes handicapées, renégocions l’organisation de la Solidarité.

Pour que ça change, proposons. Ne laissons pas les institutions et les professionnels dire ce qu’il faut pour les plus faibles.

Exigeons d’être reconnus personnes de confiances et défenseurs ultimes avec des droits.
Exigeons des aides professionnelles permanentes qui prendront en charge la complexité du système pour chaque cas et qui s’occuperont de lui dans la durée.
Exigeons que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs pouvoirs, puissent dialoguer, se coordonner, et être pilotés pour rendre compte.

Renégocions les règles. Proposons une organisation radicalement nouvelle et inversons les pouvoirs. Redonnons les aux citoyens handicapés.

Formons un collectif, pilotons une démarche construire autrement que nous proposerons aux institutions. Exigeons des expérimentations que nous conduirons. Nous avons du très concret à proposer. Parlons-en ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président
www.dedici.org

Pauvres handicapés, sur quoi votre situation est-elle jugée.

Lorsqu’une discussion courante se met en place, les débatteurs préjugent des pouvoirs des uns et des autres dans un jeu qu’ils imaginent. Chacun joue son jeu en interprétant le jeu général et le jeu de chacun des autres. Rien n’est clair, tout est à préciser. Mais généralement personne ne précise parce que cela prendrait plus de temps à s’accorder sur les précisons du jeu qu’à discuter.

On discute donc n’importe comment à l’intuition au mieux avec un peu de préparation. On instruit en recomposant ce qu’on pense connaitre, chacun à sa manière en se protégeant ou en affirmant avec ce que d’autres prérogatives et pouvoirs disent. Et chacun en retient que ce qu’il veut ou peut.

De surcroît quand on joue à ce jeu pour une personne qui ne sait pas jouer, et qui est dépendante non forcément consentante des enjeux du jeu, cela se complique encore. C’est encore plus vrai quand la personne dont on parle n’est pas présente à la discussion.

Chacun essaye de donner son avis sur ce que la personne qui ne sait pas s’exprimer veut dire, ou est, ou pourrait dire. Chacun porte ou non à la connaissance des autres ce qu”il veut bien dire sur elle. Alors chacun dit ce qui l’arrange. Certains secrets sont partagés, mais sont-ils vrais?

C’est le cas des Normaux quand ils discutent d’une Personne Handicapée. C’est comme cela par exemple que des instances prennent des décisions sur des cas. C’est comme cela que des équipes pluridisciplinaires ou non, des professionnels de tous ordres, aux prérogatives avancées, des responsables de ceci ou cela s’arrogent telle ou telle décision, telle ou telle influence sur des personnes vulnérables, fragiles, sans défense. Sans s’en rendre compte, ils sont coupables d’abus de positions dominantes sur des personnes fragiles, avec des non-vérités cachées par des secrets professionnels sans que cela puisse gêner. Mais qui donc défend ces personnes là. Qui les connait, qui peut porter leur parole.

Réfléchissez à un rôle que vous n’avez pas encore imaginé: le défenseur ultime. Réfléchissez à une organisation dans laquelle ce rôle là est l’un des anges gardiens de la personne handicapée.

Réfléchissez à un autre rôle que vous n’avez pas encore totalement imaginé: celui qui s’occupe du cas. Réfléchissez toujours à cette même organisation dans laquelle ce rôle là est aussi un ange gardien de la personne handicapée, chargé, avec le défendeur ultime ange de cœur et d’esprit, de porter la vraie situation en professionnel d’épée, face à d’autres professionnels pour que lumière soit.