La meilleure “assurance”

Assureurs, acteurs de prévention, fondations :

Et si la meilleure “assurance” des personnes vulnérables c’était un cercle humain qui dure.

Le vrai risque n’est pas seulement médical ou financier. Il est organisationnel : rupture de liens, isolement, décisions subies, non-recours, conflits familiaux, ruptures de parcours, dérives institutionnelles et citoyennes, épuisement des proches.

Et si on traitait ce risque à sa racine, avec un dispositif simple, reproductible, et profondément éthique ?

Le Mandat de Protection de Tous les Temps

DEDIĈi propose un outil original : “protéger sans substituer”. L’idée forte : au lieu de “remplacer” la personne par une décision extérieure, le MPTT organise la durabilité d’un Cercle de Personnes de Confiance, entouré de garde-fous, pour que l’autodétermination reste possible dans le temps long, y compris quand les proches changent, s’épuisent, ou disparaissent.

Ce que le MPTT met très concrètement sur la table

Sans résumer tout le document, voici des mécanismes-clés qu’on retrouve dans l’architecture proposée :

Un cercle de personnes de confiance (et une mission explicite : protéger et s’occuper de la situation sans substituer)
Des “sentinelles” (veille citoyenne et veille institutionnelle)
Un garant institutionnel (soutien, stabilité, appui — sans prise de pouvoir)
Une clause de pérennité / réanimation (le dispositif survit aux départs, aux décès, aux ruptures)
Une logique de “soutien, pas contrôle” (sanctuarisation contre l’intrusion)

Pourquoi ça devrait vous intéresser

1) Assureurs et mutuelles : réduire le risque “invisible” qui coûte le plus

Vous assurez des événements. Mais le plus coûteux, dans les parcours de vulnérabilité, ce sont souvent les enchaînements : une crise en déclenche une autre, puis une autre… parce qu’il manque un cadre humain stable.

Le MPTT ressemble à un dispositif de prévention structurelle : il réduit les ruptures de parcours, il anticipe les moments de bascule, il limite les décisions improvisées, il clarifie les rôles, il prévient une partie des conflits et contentieux.

Si votre métier est aussi d’investir dans ce qui diminue les sinistres humains (et leurs coûts), le MPTT mérite au moins une exploration.

➡️ Point d’entrée : https://www.dedici.org/proteger-sans-substituer

2) Acteurs de prévention : une prévention qui ne se contente pas d’informer

La prévention échoue souvent pour une raison simple : on distribue de l’information… à des personnes qui n’ont plus l’énergie d’organiser la suite.

Le MPTT ne “sensibilise” pas, il outille : constitution d’un cercle, continuité, relais, garde-fous, médiation et gradation des désaccords.

C’est une prévention opérationnelle : elle crée l’infrastructure humaine qui manque quand la crise arrive.

➡️ Le texte du mandat

3) Fondations : financer un bien commun organisationnel

Beaucoup de programmes financent des “actions” (un service, un lieu, un accompagnement). Le MPTT propose quelque chose de plus rare : une innovation de gouvernance solidaire, qui peut s’adosser à des dispositifs existants sans les remplacer.

Financer l’appropriation du MPTT, c’est potentiellement : renforcer l’autodétermination, éviter l’isolement décisionnel, réduire les maltraitances par défaut d’organisation, soutenir durablement les proches.

➡️ Cadre et intention

Une question aux partenaires potentiels

À quoi ressemblerait un investissement réellement utile dans la protection des personnes vulnérables ? Un nouveau service ? Une campagne d’information ? Un numéro vert de plus ?

Ou bien… un dispositif qui rend possible, durablement, un “cercle” qui tient, qui se renouvelle, qui alerte quand ça dérape, et qui protège sans confisquer ?

Le MPTT pose une question exigeante : pouvons-nous protéger sans prendre la place ? Et il propose une architecture testable.

Trois manières de s’engager

1) Financer un pilote territorial

formation / outillage des cercles, rôle clair du garant, médiation, évaluation légère (indicateurs de continuité, crises évitées, satisfaction de la personne, conflits).

2) Soutenir une “cellule ressource” indépendante

support aux cercles, appui juridique/éthique, aide à la constitution, soutien aux sentinelles.

3) Co-produire un référentiel public de déploiement

kit d’appropriation, charte, guide de gouvernance, conditions de non-ingérence des financeurs.

Tout cela en restant fidèle à l’axe central : soutien, pas contrôle.

Invitation

Assureurs, mutuelles, acteurs de prévention, fondations : si vous cherchez un levier concret pour réduire les ruptures et renforcer l’autodétermination, lisez ces deux textes et dites-nous ce que vous y voyez : Cadre et intention Texte du mandat

Ensuite discutons peut-être d’une expérimentation : petite, rigoureuse, mesurable, et surtout respectueuse de la personne.

➡️Nous contacter

Protéger sans substituer

Consultation d’expertise sur un Mandat de Protection de Tous les Temps

La protection juridique des majeurs est un pilier essentiel : elle sécurise des actes, clarifie des responsabilités, met en place des garanties et des recours. Pourtant, dans de nombreuses situations de vulnérabilité, une difficulté demeure — parfois la plus décisive : la continuité humaine autour de la personne.

Continuité de présence. Continuité d’attention. Continuité de compréhension fine. Continuité de défense et de vigilance. Continuité d’un entourage capable d’agir, de négocier, d’alerter, de tenir dans le temps long… alors même que les proches vieillissent, s’épuisent, se dispersent, ou disparaissent, et que les professionnels et les institutions sont soumis aux rotations, aux transitions, aux réorganisations.

C’est dans ce contexte que DEDIĈi ouvre une consultation d’expertise sur un dispositif en cours d’affinement : le Mandat de Protection de Tous les Temps . Le texte de référence (version de travail) est accessible ici : MPTT v6 – projet (PDF)

1) Le point de départ : sécuriser ne suffit pas toujours à “tenir” la protection dans le quotidien

Les dispositifs de protection ont une finalité claire : prévenir les abus, sécuriser les décisions, protéger les intérêts de la personne. Mais il existe un angle mort récurrent : qui garantit, dans la durée, que la personne dispose réellement d’un cercle proche capable de l’entendre, de la défendre et de porter son projet de vie ?

Dans la réalité, des situations “se défaisant” dans le temps long ne sont pas rares :

la personne est isolée, ou ses proches sont trop loin
la famille est en conflit, ou l’entourage est instable
le parcours médico-social se fragmente
un mandataire fait au mieux avec un dossier lourd, mais ne peut pas “être partout”
l’organisation collective n’a pas d’outil simple pour fabriquer une continuité relationnelle et une vigilance de proximité.

DEDIĈi part d’une hypothèse : dans les situations de vulnérabilité, la protection la plus décisive n’est pas seulement procédurale ; elle est aussi, fondamentalement, humaine et relationnelle. Et cette protection-là ne tient pas sans organisation.

2) Le principe : “protéger sans substituer”

Le MPTT se situe dans une doctrine volontairement simple :

Ne pas remplacer les dispositifs existants, mais déplacer le centre de gravité de la protection au plus près de la personne, en garantissant l’existence et l’effectivité d’un cercle de personnes de confiance, stable et durable.

Autrement dit : il ne s’agit pas d’opposer la protection juridique et la proximité, ni de choisir entre représentation et autodétermination aidée. Il s’agit de construire un « Petit-Toit » robuste, où la protection juridique conserve sa place, mais où la personne ne reste pas seule — et où la continuité n’est pas un “bonus” dépendant du hasard des rencontres ou de l’énergie des proches.

3) Le cœur du MPTT : garantir un cercle de personnes de confiance… dans le temps long

Le MPTT (version de travail) propose d’organiser, autour du mandant, un Cercle de Personnes de Confiance : des personnes physiques librement constituées (proches, voisins, bénévoles, professionnels volontaires…), qui se rassemblent autour de deux missions structurantes :

Défense : la vigilance et la protection de la personne contre toute atteinte à ses droits, à sa dignité, à sa sécurité, à son existence sociale.
Accompagnement actif et durable : contribuer au quotidien à la recherche de solutions, au suivi des situations, à la négociation et à la coordination… sans agir en substitution.

Ce cercle ne vise pas à se substituer à un mandataire, à un représentant légal, à un juge, à une institution ou à un service. Il vise à rendre possible ce qui manque le plus souvent : une proximité organisée, stable, vigilante, capable de tenir dans la durée.

4) Ce qui rend ce mandat “différent” : quatre mécanismes à éprouver

Le MPTT propose plusieurs mécanismes qui doivent précisément être expertisés : leur solidité juridique, leur faisabilité, et leurs garde-fous.

a) Deux veilles “Sentinelles”

Une veille citoyenne et une veille institutionnelle, extérieures au cercle, ont pour rôle de vérifier l’effectivité : le cercle existe-t-il réellement ? se réunit-il ? tient-il son rôle ? la personne est-elle effectivement entourée ? L’intention est claire : pouvoir “vérifier que ça tient” sans exiger l’accès à l’intimité de la relation de confiance.

b) Un “Garant institutionnel”

Le mandat introduit la possibilité d’un garant institutionnel (une ou plusieurs personnes morales) qui soutient le dispositif : ressource, continuité, capacité à aider à la reconstitution du cercle, stabilité au long cours. Le garant n’est pas là pour contrôler la vie privée du cercle, mais pour garantir qu’une organisation de soutien existe réellement et ne s’effondre pas au premier choc.

c) Une clause de pérennité / réanimation

L’un des risques majeurs des dispositifs humains est la rupture : le départ d’une personne clé, l’épuisement d’un proche, la disparition d’un aidant, un changement de lieu de vie…
Le MPTT cherche à formaliser une continuité : quand une personne se défait, le dispositif ne devient pas caduc ; il déclenche au contraire une capacité de relai, de réorganisation et de reconstitution.

d) “Le soutien, pas le contrôle”

Le texte pose un principe de sanctuarisation : les acteurs institutionnels qui soutiennent le dispositif s’engagent à ne pas “prendre la main” sur l’intimité de la personne et de son cercle.
C’est une proposition exigeante : construire un appui institutionnel réel sans basculer dans l’intrusion, c’est-à-dire soutenir sans tenir.

5) Compatibilité avec la protection juridique : une articulation à clarifier, pas une concurrence

Le MPTT se présente comme compatible avec les régimes de protection (tutelle, curatelle, habilitation familiale, mandat de protection future…), tout en proposant un complément : l’organisation du cercle, de la vigilance et de la continuité.

C’est précisément l’objet de l’expertise : identifier les zones de friction (responsabilité, limites d’action, conservation, articulation avec les actes, secret, conflits d’intérêts, situations de désaccord), et renforcer les clauses et procédures.

Le texte prévoit une logique de résolution progressive : dialogue, médiation/veille, appui institutionnel, et, si nécessaire, recours à l’autorité judiciaire. La question n’est pas de supprimer les recours ; la question est de réduire les ruptures et les dérives avant qu’elles ne deviennent irréparables.

6) Pourquoi une consultation d’expertise maintenant ?

Parce qu’un mandat qui prétend tenir “dans tous les temps” doit être examiné avec rigueur, sans naïveté et sans complaisance. DEDIĈi souhaite ici une démarche simple : mettre le dispositif à l’épreuve avant de proposer de le diffuser.

Nous recherchons des retours critiques et structurés sur quatre dimensions :

Juridique : qualification, compatibilité, opposabilité, responsabilités, validité des clauses, conservation, articulation avec les mesures existantes.
Opérationnelle : qui tient les rôles ? comment former/soutenir ? quels moyens ? quel pilotage minimal sans bureaucratie ?
Éthique : consentement, non-discrimination, prévention de l’emprise, protection contre les conflits d’intérêts, respect de la parole.
Gouvernance : comment garantir l’effectivité sans intrusion ? comment définir un garant institutionnel crédible ? que peuvent/que doivent faire les sentinelles ?

7) Invitation à contribuer : un questionnaire d’expertise (10–15 minutes)

Pour structurer cette expertise, DEDIĈi met à disposition une consultation d’expertise en ligne :
Consultation d’expertise – Mandat de Protection de Tous les Temps (12 sections, 39 questions, 10–15 min) : [Questionnaire]

Le questionnaire s’adresse en particulier (sans s’y limiter) aux professionnels de la protection juridique (mandataires, juristes, magistrats, notaires, avocats), responsables d’associations tutélaires, professionnels du médico-social et de la coordination, institutions susceptibles d’être “garantes” ou partenaires, chercheurs et évaluateurs.

8) Ce que nous ferons des retours

Les contributions reçues nourriront une analyse critique des fragilités et des points à renforcer, une version améliorée du texte (clarifications, garde-fous, procédures), une clarification des conditions minimales de mise en œuvre (ce qui est indispensable, ce qui est optionnel, ce qui est impossible).

Notre intention est de proposer une architecture discutable, testable, et améliorable — et, si elle tient, de contribuer à une évolution des pratiques : protéger mieux, en protégeant d’abord la continuité humaine autour de la personne.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;
pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;
décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;
relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Parents UNAPEI – réflexions d’un parent.

Ici Jean-Luc LEMOINE, Président Fondateur de Dediĉi. Dans cet article je m’exprime en mon nom propre, de parents à parents, en tant que parent et adhérent UNAPEI, et non au nom de l’UNAPEI ou d’une association affiliée.

Le sens profond de notre engagement

Ce texte s’adresse aux parents adhérents à l’UNAPEI, et à tous les parents. À celles et ceux qui ont donné et donnent de leur temps, de leur énergie, de leur vie parfois, pour que leurs enfants puissent vivre mieux que ce que la société leur promettait spontanément.
Voici un temps de respiration, d’un retour au sens profond de ce qui nous réunis.

À l’origine : une inquiétude, et une espérance

Le mouvement parental est né d’un sentiment que tous les parents connaissent intimement : l’inquiétude pour l’avenir de son enfant. Non pas l’avenir immédiat, mais l’avenir après nous, quand nous ne serons plus là, quand nos forces diminueront, quand notre vigilance ne pourra plus s’exercer au quotidien.

C’est cette inquiétude-là, lucide et aimante, qui a poussé des parents à s’organiser collectivement contre les dangers de la société, pour compléter ce qu’elle ne pouvait pas garantir seule.

Dès le départ, il s’agissait de construire quelque chose de plus grand que soi, quelque chose qui durerait, quelque chose qui tiendrait dans le temps long.

Une construction patiente, transmise de génération en génération

Rien de ce qui existe aujourd’hui n’est né par hasard. Tout est le fruit d’une construction lente, patiente, parfois douloureuse, toujours exigeante.

Des parents ont porté des combats. D’autres ont structuré des réponses. D’autres encore ont transmis, amélioré, consolidé. D’autres aujourd’hui s’y attachent avec force.

Préserver cette continuité, c’est respecter la mémoire des anciens, c’est reconnaître leurs efforts, c’est ne pas rompre le fil qu’ils nous ont confié.

Ce que nous cherchons vraiment : la paix pour l’avenir

Au fond, ce que recherchent les parents n’a jamais changé. Ils ne demandent pas la perfection. Ils ne demandent pas des garanties irréalistes. Ils demandent de pouvoir partir en paix.

La paix de savoir que leur enfant : ne sera pas seul, ne sera pas abandonné aux dispositifs, ne sera pas réduit à une gestion, mais restera entouré, regardé, écouté, soutenu.

Un avenir autrement désirable. Un avenir suffisamment bon. Un avenir humain.

Autodétermination et triple expertise : des mots pour dire une intuition ancienne

Les notions aujourd’hui portées par le mouvement parental militant — autodétermination, triple expertise — ne sont pas que des concepts abstraits. Ces notions mettent des mots sur ce que les parents ont toujours su : que la personne est experte de sa propre vie, que ses proches portent une connaissance irremplaçable, que les professionnels apportent des compétences indispensables, et que c’est de la rencontre continue de ces regards que naissent les équilibres possibles.

Cette triple expertise n’est pas un moment ou un endroit, C’est un travail permanent, un ajustement vivant, au fil des situations et des étapes de vie.

Le rôle du mouvement parental : soutien, veille et vigilance

Dans cette perspective, le rôle du mouvement parental — tel que porté notamment par l’UNAPEI — n’est pas de décider à la place de la personne, ni de se substituer à celles et ceux qui l’accompagnent.

Son rôle est plus discret, mais essentiel : soutenir les personnes qui entourent la personne, veiller à ce que les conditions de son autodétermination soient réunies, exercer une vigilance continue, bienveillante, responsable, pour que la triple expertise puisse rester vivante, partout, tout le temps, partout où la personne est, partout où elle sera.

Une responsabilité universelle et continue

Cela conduit à une conséquence simple, mais décisive : si nous voulons garantir cette continuité,
alors le mouvement parental doit soutenir l’environnement de proximité de la personne, tel qu’il existe et tel qu’il change.

Cela signifie : soutenir toutes les personnes qui agissent dans l’intérêt de la personne, quelles qu’elles soient, d’où qu’elles viennent, dès lors qu’elles participent, avec la personne, à son autodétermination.

Ce soutien ne dépend pas des statuts. Il dépend du sens de l’engagement.

C’est un soutien universel, continu, non exclusif, au service d’une seule finalité :
que la personne puisse rester elle-même, dans toute sa diversité, tout au long de sa vie.

Une posture de responsabilité… et de sérénité

Il ne s’agit pas d’idéalisme. Il s’agit d’une posture responsable, prudente, presque familiale.

Une attitude de bon père de famille, au sens le plus noble : attentive, prévoyante, protectrice, sans excès, mais sans abandon.

C’est cette posture qui apporte aux parents ce qu’ils cherchent depuis le début : la sérénité, et, au fond, une forme de paix.

Et donc, de façon simple et ferme

Pour rester fidèle à son histoire et à sa raison d’être, le mouvement parental doit assumer pleinement ceci :

Soutenir l’environnement humain de proximité de la personne, dans toute sa diversité, partout et toujours, afin de garantir son autodétermination et le travail continu de la triple expertise autour d’elle.

Reconnaître que ce cercle de personnes de confiance n’appartient qu’à la personne et ne doit pas être tenu, mais soutenu activement et durablement pour pouvoir se renouveler dans l’éthique et l’équilibre général.

Reconnaitre et accepter ce Petit-Toit protecteur pour que la personne puisse vivre librement sous les Grands-Toits, partout où elle est, partout ou elle sera.

C’est à cette condition que les parents pourront se dire, un jour : « Quand je ne serai plus là, mon enfant ne sera jamais seul. Il y aura toujours une vigilance collective bienveillante pour lui, à lui, à vie. Et je pourrais alors partir en paix. »

Parents de l’UNAPEI et d’ailleurs, êtes-vous d’accord avec cela ?

Un Parent Militant
Adhérent de l’UNAPEI
Président Fondateur de Dediĉi

C360 : l’immense promesse et le difficile apprentissage de la réponse

La Communauté 360 porte une promesse forte, et pour beaucoup de familles, une espérance réelle : celle d’une solidarité décloisonnée, accessible, attentive aux situations complexes, capable d’apporter des réponses là où les parcours traditionnels échouent. Cette promesse est précieuse, il faut le dire et le répéter.

Le témoignage qui suit s’inscrit dans cet esprit. Il ne vise ni à dénoncer des personnes, ni à remettre en cause les intentions ou l’engagement des professionnels. Il rend compte, de manière volontairement anonymisée, d’une expérience de terrain encore en chemin, où l’écart entre l’ambition des textes et la réalité vécue interroge. Il dit une douleur, une perte d’élan, une perte de chance, et une difficulté à trouver un interlocuteur capable de recevoir une demande structurante et de la tenir dans la durée.

Ce récit n’est pas un constat d’échec, mais une invitation à réfléchir collectivement. Il suggère qu’entre la promesse de la Communauté 360 — que beaucoup découvrent et perçoivent comme exceptionnelle — et sa mise en œuvre concrète face à des projets de vie complexes et de long terme, il reste sans doute un chemin à parcourir. Un chemin qui mérite d’être regardé avec lucidité, confiance et exigence partagée.

Témoignage

Je voudrais partager un étonnement, et surtout une douleur, en espérant qu’elle puisse être entendue comme une invitation à réfléchir ensemble.

Notre famille a engagé une démarche auprès de la Communauté 360 de notre région. Nous sommes trois à disposer de l’habilitation familiale — le père, la mère et la grande sœur — pour accompagner un fils et un frère handicapé, adulte. Dans ce cadre, je suis aussi son porte-parole. Sa parole existe, mais elle est difficile dans sa clarté : il est verbal, avec des difficultés d’expression, et il a besoin de beaucoup de temps, de confiance et de médiations pour que ce qu’il veut dire puisse être entendu avec justesse.

Le projet que nous avons présenté n’est pas né d’une idée soudaine. Il est le fruit d’une réflexion très longue, conduite sur plusieurs années, et il aboutit aujourd’hui à quelque chose de nouveau dans la manière habituelle de parler d’un “projet de vie”. Il a aussi fait l’objet d’un travail patient de formulation, mené en famille avec plusieurs coordinatrices et professionnels psychologues sur plus d’une année pour être certains d’une volonté non biaisée : observer, reformuler, vérifier, ajuster, pour être sûrs, oui, d’être au plus près de ce que notre fils cherche à exprimer et à faire reconnaître.

Ce projet est simple à énoncer, et exigeant à rendre possible : notre fils souhaite pouvoir être accompagné tout au long de sa vie par un cercle stable de personnes de confiance, qu’il puisse choisir et reconnaître, qui sont gentils dit-il. Des personnes qui prennent le temps de le connaître, de l’écouter, de le comprendre, de le respecter. Des personnes capables aussi de soutenir sa parole quand elle se cherche ou n’arrive pas à se dire, de l’aider à traverser les démarches, et de veiller durablement à ce que ses intérêts soient réellement pris en compte. Et surtout : que cet accompagnement tienne dans le temps, y compris lorsque les interlocuteurs sont amenés à changer comme il le vit depuis plus de 20 ans par des mouvements incessants, et lorsque ses parents ou sa famille ne seront plus là.

Ce projet touche à quelque chose de très profond : la possibilité de se sentir en sécurité dans la durée. Il porte un espoir de continuité et de qualité de vie, et c’est pourquoi il suscite, chez notre fils comme chez nous, une émotion très forte. Au fil de ce travail, des signes nous ont frappés : chaque fois que ce projet revenait, notre fils souriait. Et dans la famille, l’émotion pouvait être forte, parfois jusqu’aux larmes, parce que ce projet touche à quelque chose d’essentiel.

C’est à partir de là que la douleur apparaît, quand cette demande rencontre une réponse qui, même bien intentionnée, ne parvient pas à l’accueillir à la hauteur de ce qu’elle représente, parce que trop relationnelle et non fléchée sur du conventionnel. Nous savons que la Communauté 360 est financée par l’ARS et soutenue, dans son fonctionnement, par des associations. Nous ne contestons ni l’utilité de ce cadre, ni l’engagement des intervenantes, qui font manifestement de leur mieux avec les moyens et les contraintes du quotidien. La réponse officielle a d’ailleurs évoqué une réalité que l’on peut comprendre : des priorités, des situations plus urgentes, un ordre de traitement, des documents à signer, un cadre à respecter. Rien de tout cela n’est choquant en soi. Nous savons que les équipes travaillent sous contrainte, avec des règles, des procédures, et souvent un manque de temps.

Mais ce que nous avons ressenti — et c’est cela que je souhaite rendre visible — c’est que ce type de cadre peut parfois empêcher d’entendre une demande qui demande précisément du temps long. Avant même que la “commande” de notre fils soit reconnue comme telle, il devient difficile de lui donner une place, parce qu’elle ne se réduit pas à un besoin immédiatement classable. Elle demande une compréhension patiente, progressive, incarnée. Et ce temps-là, dans l’organisation actuelle, est rare.

S’ajoute à cela un désarroi très concret : nous ne parvenons pas à identifier un interlocuteur en capacité de comprendre, d’accepter et de “prendre une commande”, et de la tenir. Nous cherchons une instance qui puisse dire, simplement : “oui, nous avons compris votre demande ; voici comment nous allons la travailler avec vous, dans le temps, et voici qui en répond.”

Or, au fil d’échanges trop courts, une non-clarté s’installe. Entre ce que l’on appelle “la Communauté 360” et les associations qui la soutiennent, nous ne savons pas quelle entité est en capacité de cadrer le sens de la mission, de contractualiser, de s’engager, d’assumer une continuité, et de garantir un minimum de tenue dans la durée. Nous savons qu’il existe un financeur public. Mais du point de vue de la famille, il devient difficile de savoir à qui s’adresser lorsqu’il faut une décision, un cap, un engagement explicite, et pas seulement une écoute ponctuelle conventionnée selon une charte imposée.

Ce n’est pas une demande de contrôle, ni une mise en accusation. C’est une demande de repère. Car lorsqu’un projet de vie repose sur la continuité et la confiance, la question finit inévitablement par se poser : avec qui contracte-t-on ? Qui répond de la commande ? Qui peut mobiliser, renforcer, réexpliciter, soutenir des équipes, non pas contre elles, mais pour leur donner les moyens de tenir une démarche exigeante dans la durée ?

Ce décalage produit un effet très particulier : une impression d’arrêt. Une difficulté à avancer. Une forme de découragement, non pas parce que quelqu’un dirait “non”, mais parce que le chemin pour dire “oui, nous avons compris, et voici comment nous allons travailler avec vous” ne se dessine pas réellement. Pour une famille, et pour une personne dont le projet est vital, cela ressemble à une perte de chance : celle de transformer un projet profond en trajectoire réelle, soutenue, durable. Quand cette réponse n’existe pas clairement, il se produit aussi un effet difficile à supporter : l’impression que tout devient “mou”, non par manque de bonne volonté, mais faute d’un point d’appui. Et cet effet a des conséquences humaines : perte d’élan, perte d’espoir, immobilisation, parce qu’aucune trajectoire n’apparaît, aucune prise ne se stabilise, aucun engagement ne se formule à un niveau où il serait tenable dans le temps.

Je crois que cette situation dépasse notre cas. Elle pose une question simple, presque tranquille, mais essentielle : comment notre solidarité collective s’organise-t-elle pour accueillir des projets qui ont besoin de durée ? Sommes-nous capables, institutionnellement, de travailler sur le fond, sur le long terme, avec des personnes dont les besoins ne se disent pas vite, ne se prouvent pas en une heure, et ne se résument pas à une case ou une fiche ? Il semble qu’il reste un chemin important entre les déclarations d’intention, les textes, et la mise en œuvre sur le terrain lorsque les demandes sortent des formats habituels — non pas parce qu’elles seraient extravagantes, mais parce qu’elles exigent du temps long, une compréhension progressive, et une continuité assumée.

Car ce que notre fils demande n’est pas un “plus”. C’est peut-être, au contraire, l’une des formes les plus élémentaires de la protection humaine : ne pas être seul face au monde, aujourd’hui et demain. Avoir autour de soi un cercle de personnes de confiance, suffisamment stable pour traverser les années, suffisamment reconnu pour pouvoir agir, suffisamment soutenu pour ne pas s’épuiser. On pourrait presque dire : une forme de mandat de protection future d’un autre type, centré sur la relation, la qualité de vie et la continuité, et pas seulement sur la gestion d’un dossier. Sur le fond, il nous semble que le sens est bien là : pour certaines personnes, la condition de la qualité de vie, ce n’est pas seulement une réponse ponctuelle, c’est l’existence d’un cercle de confiance durable — une protection future, concrète, vécue, reconnue et soutenue.

Je ne sais pas si nos cadres actuels savent comprendre et porter cela. Je sais seulement que, pour notre fils, c’est décisif. Et que, pour nous, le voir rester sans réponse claire est une source de tristesse et d’inquiétude.

Alors je pose cette question au collectif — aux institutions, aux financeurs, aux associations partenaires, aux professionnels, et à tous ceux qui cherchent sincèrement à bien faire : comment faire une place réelle, dans nos dispositifs, à ces projets de confiance et de durée ? Comment faire en sorte qu’une demande aussi fondamentale puisse être reconnue, comprise, puis soutenue, sans se dissoudre dans l’attente et les procédures ? Comment faire pour qu’une famille puisse trouver, en face d’elle, un interlocuteur identifiable, juridiquement et opérationnellement, capable de recevoir une commande (sans s’aligner sur la sienne), de la reconnaître, puis de l’assumer dans la durée ? Et comment donner aux équipes, dans ce cadre, l’appui et la clarté nécessaires pour que ce travail de fond devienne possible ?

Car au fond, il ne s’agit pas seulement d’organisation. Il s’agit de savoir quel avenir nous acceptons pour les personnes les plus vulnérables : un avenir fait de relais fragmentés et de réponses intermittentes, ou un avenir où la société garantit, concrètement, qu’aucune vie ne restera sans cercle de confiance pour la tenir debout — un cercle qui tienne, et une solidarité qui sache se rendre durable.

De ce témoignage,

Et vous, qu’en pensez-vous ?

Solidarité : Zéro sans relation.

On nous répète qu’il faut “des solutions” : des places, des prestations, des procédures, des dispositifs. Et l’on a même inventé des slogans puissants, comme si l’époque devait se convaincre elle-même qu’elle sait répondre. Mais il manque un mot dans cette agitation : la relation. Or, sans relation, la solution n’est souvent qu’un objet posé sur une personne qu’on connaît mal. La règle la plus simple, et pourtant la plus oubliée, devrait être celle-ci : zéro sans relation.

Il y a une scène que tout le monde a déjà vue, mais que personne ne nomme. Une personne vulnérable est là, au centre, et autour d’elle les acteurs s’agitent avec de la bonne volonté, des obligations, des calendriers, des dossiers. On cherche la “bonne solution”, on parle “orientation”, “prise en charge”, “réponse adaptée”. On se rassure en disant que l’on va trouver. Et parfois, effectivement, on trouve quelque chose. Mais la suite surprend : la solution ne “prend” pas. Elle ne s’installe pas. Elle s’effrite. Elle se conteste. Elle se retourne contre la personne ou contre ceux qui la défendent. Alors on recommence, on change, on réoriente, on ajoute une couche. Comme si l’échec venait d’un mauvais choix de solution.

Or l’échec vient souvent d’ailleurs. Il vient d’un oubli initial, d’une inversion presque invisible : on a commencé par la solution, alors qu’il fallait commencer par la relation.

La relation, ici, n’est pas un supplément d’âme. Ce n’est pas une parenthèse de convivialité. Ce n’est pas une animation, ni un vague “lien social” un peu exotique. La relation dont il s’agit est un outil de protection, une infrastructure humaine. C’est le fait que quelqu’un prenne le temps d’écouter assez pour comprendre, d’être là assez pour construire une confiance, de rester assez longtemps pour que la continuité existe. C’est le fait qu’une personne puisse parler sans crainte, ou être comprise même quand elle ne parle pas. C’est le fait que des adultes, des proches, des professionnels parfois, fassent alliance autour d’elle pour porter sa vie, et non seulement traiter son dossier.

Sans cette infrastructure, la solution devient un objet administratif : une réponse standard, un service, une prestation, un “droit mobilisé”. Elle peut être impeccable sur le papier et pourtant manquer sa cible, parce qu’elle n’a pas rencontré la personne. Elle n’a pas rencontré son rythme, ses peurs, ses habitudes, son histoire, sa manière de dire oui ou non. Elle n’a pas rencontré ce qui fait qu’une vie tient ou ne tient pas. Elle arrive trop vite, trop haut, trop loin. Et l’on s’étonne ensuite qu’elle soit refusée, mal vécue, mal utilisée, contournée, ou qu’elle conduise à des tensions entre familles, institutions et intervenants. On croit avoir mis fin au problème : on l’a seulement déplacé.

C’est là que les slogans montrent leur limite. “Zéro sans solution” sonne fort, mais il peut enfermer. Car il donne l’impression que la priorité morale est de produire une réponse visible, mesurable, contractualisable. Et il devient presque impoli, dans cette logique, de demander : “Qui connaît vraiment cette personne ? Qui la comprend ? Qui lui est fidèle ? Qui peut dire, de façon crédible et continue, ce qui lui fait du bien et ce qui l’abîme ?” Ces questions passent pour secondaires, comme si elles appartenaient au domaine du relationnel, donc du flou, donc de l’accessoire. Alors qu’elles sont le cœur même de la solidité.

La vérité est brutale et simple : une solution sans relation n’est pas la solution. Elle ne tient pas dans le temps. Elle dépend d’un agent, d’un moment, d’une équipe. Elle se dissout au premier changement. Et surtout, elle ne protège pas l’essentiel : la personne dans son humanité, sa dignité, son projet de vie, sa capacité à consentir, à refuser, à comprendre ce qui lui arrive.

C’est précisément pour cela qu’il faut réhabiliter ce que l’on a laissé disparaître : le petit toit de l’humanité. Un cercle de personnes de confiance, intime et privé, attaché à la personne et non à une institution. Un cercle qui ne remplace pas le droit, ne remplace pas les professionnels, ne remplace pas les dispositifs ; mais qui rend tout cela possible, praticable, ajustable. Là, la relation n’est plus une ambiance : elle devient une méthode. On écoute, on comprend, on construit une alliance, on apprend à se dire la vérité, on tient la continuité. Et seulement ensuite, on choisit des solutions, non pas “en général”, mais pour cette vie-là, dans ce contexte-là, avec ce rythme-là.

Le grand toit, celui des institutions, a évidemment sa place. Il apporte des ressources, des compétences, des protections juridiques, des compensations, des cadres. Mais il ne devrait pas se substituer au petit toit. Il devrait le soutenir, le reconnaître, le renforcer, et même le garantir. Car si l’on veut qu’une protection dure “après nous”, quand les proches seront moins là, il faut que le petit toit soit pensé comme une réalité permanente — et non comme une faveur occasionnelle ou une variable d’ajustement.

Voilà pourquoi la formule qui manque, celle qui devrait précéder toutes les autres, est d’une simplicité presque gênante : zéro sans relation. Non pas parce que la relation serait un luxe, mais parce qu’elle est la condition de possibilité de toute solution. Tant qu’on n’aura pas remis cet ordre juste au centre de la solidarité, on continuera de produire des réponses qui ressemblent à des solutions — et de vivre, ensuite, leurs échecs silencieux.

Confiance pour Toujours

Pour nos enfants lourdement handicapés, construisons ensemble des Cercles de Confiance qui dureront

Chers parents,

Nous avons tous passé ces nuits blanches à nous poser la même question. Cette question qui noue l’estomac et nous fait peur : “Quand nous ne serons plus là, qui veillera sur notre enfant ? Qui l’écoutera vraiment ? Qui le protégera ?”

Aujourd’hui, dans le meilleur des cas, nos enfants sont accueillis pour partie en institution. Ils sont soignés, accompagnés. Mais nous savons, au fond de nous, que même les meilleurs établissements ne peuvent pas tout. Ils n’ont pas le temps d’être une famille. Ils ne peuvent pas promettre l’éternité.

Le vide que nous redoutons

Notre plus grande peur n’est pas seulement la mort. C’est l’abandon. L’idée que notre enfant, déjà si vulnérable, se retrouve seul dans un monde qui ne le comprendra pas. Que sa parole, déjà si difficile à entendre, tombe dans le vide quand nous ne serons plus là pour la porter.

Nous avons construit toute notre vie autour de lui. Nous avons appris son langage, ses besoins, ses peurs. Nous sommes ses yeux, ses oreilles, sa voix. Comment transmettre cela ? Comment garantir que personne n’oubliera qu’il aime qu’on lui tienne la main droite, pas la gauche ? Qu’il faut lui parler doucement, avec des pauses ? Qu’il a peur du bruit des aspirateurs ?

Une réponse simple : le Petit-Toit

L’association Dediĉi, qui réfléchit depuis des années à ces questions, propose une piste qui nous parle. Une idée simple mais puissante : construire autour de chaque personne vulnérable un “Petit-Toit” – un cercle de personnes de confiance qui perdure.

Le Petit-Toit, c’est l’espace intime de notre enfant. C’est son univers de relations, ses repères, ses affections. Aujourd’hui, nous en sommes le centre. Demain, il peut être porté par d’autres.

Mais pas n’importe qui. Des personnes choisies, formées, engagées. Des proches, des amis, des professionnels qui acceptent de devenir des “personnes de confiance” officielles. Qui s’engagent à connaître notre enfant, à le défendre, à porter sa parole quand il ne pourra plus parler.

Ce que nous pouvons faire maintenant

Identifier les personnes ressources

Ce frère ou cette sœur qui a toujours eu une relation spéciale avec lui ; Cette amie de la famille qui s’y connaît en handicap ; Cette aide-soignante qui l’aime vraiment ; Ce voisin qui s’occupe déjà des autres

Créer un Cercle de Confiance

Réunir ces personnes autour d’un projet commun ; Leur transmettre vos connaissances sur votre enfant ; Leur donner un rôle officiel dans sa vie

Demander le soutien de l’institution

Proposer que ces personnes soient reconnues comme “personnes de confiance” ; Demander qu’elles soient consultées pour les décisions importantes ; Faire inscrire leurs coordonnées dans le dossier de votre enfant

L’alliance avec les institutions

Le beau dans cette démarche, c’est qu’elle ne remet pas en cause le travail des institutions. Elle le complète. Les établissements ne peuvent pas être des familles. Mais ils peuvent soutenir des familles élargies.

Dediĉi appelle cela “l’Alliance” : les Grands-Toits (les institutions) soutiennent les Petits-Toits (les cercles de confiance). C’est simple : nous faisons le travail relationnel, affectif, de mémoire. L’institution apporte le cadre, les moyens, la sécurité.

Ce que cela change pour nous

Imaginez : au lieu de partir dans l’angoisse, vous pouvez partir sereins. Parce que vous aurez construit quelque chose qui vous survivra. Une organisation humaine, vivante, qui connaîtra votre enfant. Qui saura qu’il aime les éclairages tamisés. Qu’il faut lui laisser le temps de répondre. Qu’il rit quand on fait semblant de tomber.

Ce n’est pas une promesse de miracle. C’est une promesse de continuité. De présence. D’humanité.

Un livret pour vous aider

Dediĉi a créé un petit livret gratuit de 18 pages, “Après Nous”, qui explique comment construire ces cercles. Il est simple, concret. Il s’adresse à des parents comme nous, fatigués mais déterminés. Vous pouvez le télécharger sur leur site.

Notre appel

Chers parents, nous ne sommes pas seuls. Il existe des solutions. Des personnes prêtes à s’engager. Des institutions ouvertes à ces démarches. Ne partez pas sans avoir essayé. Ne laissez pas votre enfant sans défense. Construisez son Petit-Toit. Créez son Cercle de Confiance.

Parce que oui, après nous, il y aura quelqu’un. Quelqu’un que nous aurons choisi. Quelqu’un que nous aurons formé. Quelqu’un qui saura.

Parce que l’amour parental ne meurt jamais vraiment. Il se transforme. Il se transmet. Il perdure dans les gestes, les mots, les attentions de ceux qui continueront à veiller.

Pour aller plus loin :
Téléchargez le livret “Après Nous” : www.dedici.org/apres-nous-le-livret/
Écoutez le message audio des parents : www.dedici.org/apres-nous-qui-sera-la/
Contactez Dediĉi pour parler de cette démarche

Vous n’êtes pas seuls. Ensemble, nous pouvons construire l’avenir de nos enfants.

Le Grand Rêve Parental de l’Après-Nous

Les Grands Toits en soutien de chaque Petit Toit

Alliance

C’est une vérité universelle.
Au fond du cœur de chaque parent d’enfant vulnérable résonne une question unique, obsédante, douloureuse : « Après nous, qui sera là ? »

Le mouvement parental, dont l’UNAPEI est un emblème, ne cherche pas seulement à améliorer l’accompagnement d’aujourd’hui, il cherche à garantir l’éternité de la protection (Utopie?).

Le corpus Dediĉi apporte à ce grand mouvement une piste pour transformer l’angoisse en une organisation vivante, bienveillante et pérenne. Il s’agit d’une Alliance Absolue entre l’engagement inconditionnel des familles et les moyens structurés de la société.

Le principe de l’Alliance : Chaque Petit Toit soutenu par les Grands Toits

Dediĉi utilise la métaphore du « Petit Toit » pour désigner le Cercle de Personnes de Confiance de nos proches. C’est l’espace intime, sacré, qui n’appartient qu’à la personne vulnérable, où se trouvent les liens de cœur et de confiance (les parents, les frères et sœurs, les amis, et les professionnels alliés).

Le « Grand Toit » représente toutes les structures de la solidarité : les associations et mouvements, les établissements, l’État, les lois.

L’Alliance, c’est l’idée que les Grands Toits doivent soutenir chaque Petit Toit.

Chaque parent militant est aujourd’hui en mesure de proposer une organisation structurée de proximité et d’inviter la société à la soutenir.

1. La Clé pour l’« Après Nous » : Garantir cette Alliance

Le cauchemar des parents est que l’un des deux aspects s’arrête à leur décès, l’un ne pouvant pas subsister sans l’autre.

Le Petit Toit est la matrice ultime. Initialement le ventre de la mère, il est le contexte naturel de l’autodétermination en triple expertise. L’Alliance serait que les Grands Toits soutiennent l’éternité de ce Petit Toit

2. Le Mouvement Parental, moteur du changement

Pour le mouvement parental, l’enjeu n’est pas de créer de nouvelles institutions, mais de rendre les institutions existantes meilleures et plus réactives à l’intimité.

Le Droit au Petit Toit Reconnu et Soutenu : L’Alliance permet de revendiquer le droit à un Petit Toit stable et soutenu.
Un Modèle Transmissible : Le Cercle de personnes de confiance est un modèle que les parents peuvent construire et transmettre de leur vivant. Ils ne partent plus en laissant un vide béant, mais une organisation soutenue et déjà opérationnelle.
La Sécurité pour les Fratries : Le Cercle est la plus belle preuve d’amour des parents envers la fratrie. Il les soulage en leur permettant de choisir leur degré d’engagement, assurés que l’aspect lourd et complexe est pris en charge par l’institution qui a répondu à l’invitation.

Le corpus Dediĉi donne aux parents la théorie manquante pour exiger par l’intelligence de l’organisation, que la solidarité promise devienne une réalité.

L’« Après Nous » n’est plus une peur, mais la construction d’un Cercle de Confiance si précieux, si bien organisé, que la société entière sera fière de répondre à son invitation et à son soutien.

Le Pari de la Confiance

Article de convergence Unapei-Dediĉi-SPDA

Dépassons la confusion pour garantir l’avenir de nos enfants

Chers amis de l’Unapei, chers parents fondateurs du mouvement de la solidarité.

Depuis des décennies, nous portons l’impératif éthique et viscéral de protection de nos enfants. Nos anciens ont bâti des structures (le “Grand Toit”) là où il n’y avait rien.

Aujourd’hui, le modèle Dediĉi (le “Petit Toit” centré sur l’humain et soutenu par le “Grand Toit”) est souvent perçu comme une utopie-critique, voire une menace.

Nous affirmons qu’il n’en est absolument rien.

Notre désaccord éventuel est purement interprétatif, et sa résolution favoriserait l’avenir de nos proches et de nos enfants (rôle 1 – La Personne).

La divergence apparente n’est que le fruit de la confusion de rôles et d’un malentendu.

La confusion

Le cœur du problème réside dans l’amalgame historique de deux fonctions vitales :

La Défense Ultime (rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental) : La protection inconditionnelle et affective, qui est la voix de l’amour parental et du cercle de confiance. Elle doit pouvoir dire « Non » à l’Institution (de quelque nature qu’elle soit).
L’Institution gestionnaire (rôle 5 – Le légal) : Le garant des budgets, des normes, et de la pérennité légale des services. Elle est conditionnée par la loi et les finances. Elle doit s’assurer que l’aide est possible et légale.

Historiquement, le mouvement parental, par nécessité, a fusionné ces deux rôles. Il a cru que plus l’institution (rôle 5) était forte, plus la protection (rôle 2) l’était (malheureusement il est régulièrement démontré par les faits qu’il n’en est rien).

Le constat universel est simple : le rôle 5 (et ses contraintes) finit toujours par prendre le pas sur le rôle 2 (l’inconditionnel). L’amour se dilue dans l’administration et les impératifs de fonctionnement.

L’offre de convergence

Dediĉi propose que l’Unapei, forte de son réseau et de sa puissance institutionnelle, confirme et renforce sa mission : Être le garant du rôle 2 – L’Affectif, le cœur parental.

Comment ? En éclaircissant les rôles.

1. Sanctuariser le Défenseur Ultime

L’Unapei (rôle 5) doit reconnaître et soutenir institutionnellement le rôle du Défenseur Ultime (rôle 2), sans jamais l’incarner elle-même (confusion de rôle actuelle).

Son pouvoir renforcé : En tant que rôle 5, l’Unapei fournit le cadre collectif parental, légal et financé pour que le rôle 2 (parents, proches, ou tiers de confiance formés) puissent exercer leurs droits de regard inconditionnel sur l’accompagnement, même après la disparition ou l’évolution des parents, fondateurs de nos institutions si attentionnées et performantes soient-elles.
L’Assurance “Après Nous” : L’Unapei apporte ainsi la solution que les familles cherchent désespérément : l’assurance que le filtre protecteur humain et affectif survivra, sera soutenu et réassuré pour toujours.

2. Adopter le rôle 3 comme agent de Lien

Pour que nos structures et les autres travaillent au service de l’autodétermination, il faut un contexte intime au cœur duquel un agent de lien agit : le rôle 3 (celui qui s’occupe activement et durablement de la situation).

L’Action : Intégrez le rôle 3 comme le standard de liaison dans nos associations. Ce rôle, humain et non-gestionnaire, devient le passeur entre la volonté (rôle 1 & 2) et l’offre technique de tous les acteurs de compensation et de la société (rôle 4).
Le Résultat : Le rôle 3 garantit que les services délivrés sont exactement ce que la personne et ses défenseurs ont demandé, et non ce que les établissements ont à offrir.

Servir la volonté

En acceptant cette coopération de rôles nous supprimons le risque d’un conflit sur malentendu :

Le Petit Toit (l’Humain) gouverne et dirige l’action, car il incarne une protection soutenue et surveillée.
Le Grand Toit (l’Institution) soutient le Petit Toit , car il apporte les moyens et le cadre de l’éthique, du renforcement.

Cette coopération est salvatrice car elle permet de rester fidèle et de renforcer l’esprit initial des fondateurs de l’Unapei (la protection affective) tout en positionnant nos structures militantes comme les partenaires indispensables pour l’implémentation prochaine du Service Public Départemental d’Autonomie (SPDA).

Chers amis de l’Unapei : Ne voyez pas Dediĉi comme quelque chose à repousser, mais comme un éclairage qui nous permettra de pérenniser notre mission première, celle de la Défense Ultime, pour les générations à venir.

L’heure n’est plus à la confusion, mais à la convergence.

Faisons de cette clarification le socle d’un pacte de solidarité.

La Solidarité se joue entre humains soutenus. La Défense Ultime d’une personne vulnérable, par nature inconditionnelle, ne réside jamais en fin de compte dans une personne morale, mais trouve toujours son dernier ressort dans des personnes physiques, soutenues par des Institutions.

Métaphore : la maman, soutenue par la famille et la tribu du village, qui protège son bébé contre tout.

Jean-Luc LEMOINE
Parent militant
Adhérent Unapei
Président-fondateur de Dediĉi

Les Cercles de Confiance

l’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle

Handicap, vieillissement

La vulnérabilité, qu’elle soit liée à l’âge, au handicap ou à des situations de vie complexes, interroge notre capacité collective à organiser des réponses humaines, durables et adaptées.

Les parents, les aidants et les acteurs de la solidarité partagent une intuition forte : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence d’un cercle de confiance, à la fois proche dans l’humanité et soutenu par des institutions. Ils ont l’intuition également que ces cercles doivent exister et bien fonctionner partout où la personne est et partout où elle sera (en établissements ou en inclusion société) pour garantir le contexte de leur autodétermination.

Pourtant, ces cercles, quand ils existent, sont souvent fragiles, informels et leur pérennité devrait reposer sur une coordination rare entre acteurs de terrain et structures publiques.

Comment transformer cette intuition en action ? Comment construire, dès aujourd’hui, des alliances entre solidarité citoyenne et solidarité institutionnelle pour répondre aux besoins immédiats et futurs des personnes vulnérables et de leurs proches ?

1. Les besoins des personnes vulnérables et de leurs proches : entre Vie à tout prix et peur de l’abandon

Les aidants, qu’ils soient jeunes parents, conjoints ou enfants de personnes âgées, vivent des temporalités et des pressions différentes :

Les jeunes parents sont souvent animés par une « pulsion de vie » : confiant en l’avenir, ils veulent faire avancer les choses. Leur énergie est tournée vers le dynamisme, le possible, l’action, mais aussi vers la recherche de solutions pour les moments où ils ne peuvent pas être présents.
Les aidants plus âgés ou épuisés ressentent davantage le besoin d’être soulagés, d’organiser, d’anticiper le changement et la disparition :« Que risque mon proche si je suis absent, que deviendra -t-il quand je ne serai plus là ? ».

Un constat partagé : la qualité de vie des personnes vulnérables dépend de la présence permanente de personnes de confiance, qui s’entendent entre elles, agissent en coordination et sont soutenues par des institutions. Pourtant, ces cercles sont souvent informels, fragiles, et leur organisation reste un défi.

2. Le cercle de confiance : un modèle à renforcer

Un cercle de confiance efficace repose sur trois piliers :

Comprendre la personne vulnérable : prendre le temps de l’écouter, de connaître ses besoins, ses désirs, ses peurs.
Défendre et protéger : agir comme un rempart contre l’isolement, les abus, ou les lacunes du système.
S’occuper de la situation : aller chercher des compensations, mobiliser des ressources et les vérifier pour combler les manques.

Le défi : ces cercles existent souvent de manière naturelle, mais ils sont rarement formalisés, soutenus ou connectés aux institutions. Leur fragilité les expose à la disparition, notamment en cas de fatigue des aidants ou de changement de situation.

3. L’alliance entre solidarité citoyenne et institutionnelle : un impératif

Pour pérenniser ces cercles, il faut :

Créer des ponts entre les acteurs citoyens (familles, proches, voisins, bénévoles) et les acteurs institutionnels (établissements et professionnels de compensation, collectivités et institutions) ; avec en guise de ponts et de passerelles des professionnels de proximité en charge de s’occuper des situations pour garantir la centralité de la personne vulnérable au milieu du pont.
Formaliser des contrats de confiance : par exemple, des chartes ou contrat mixtes engageant les parties prenantes à collaborer.
Mobiliser des ressources autrement : communiquer sur un autrement, inventer et négocier de nouvelles relations, de nouvelles postures, de nouveaux pouvoirs.

Exemples inspirants :

Les cercles de soutien (comme ceux développés au Québec ou en Belgique) associent proches, voisins et professionnels autour d’un projet personnalisé.
Et d’autres dans le monde : Cercles de Soutien et de Responsabilité ; Voisins Solidaires ; Petits Frères des Pauvres ; Cercles de soutien communautaires ; Cercles de soutien pour personnes handicapées, âgées ;
Et les travaux du laboratoire d’idée Dediĉi – www.dedici.org : Triade d’autodétermination en triple expertise ; Petit toit ; Famille sociale étendue ; Cercle d’intimité et de confidences ; A trois pour dire Je. Après-Nous.

4. Agir maintenant : comment construire ces cercles ?

Pour passer de l’intuition à l’action, voici des pistes concrètes :

Organiser des sensibilisations régulières : pour renforcer la confiance, partager les informations, et ajuster les actions.
Identifier les personnes ressources : qui, dans l’entourage, peut s’engager ? Qui, parmi les professionnels, peut jouer un rôle de facilitateur ?
S’appuyer sur des outils existants : Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), ou encore les dispositifs de répit pour les aidants.
Demander un soutien institutionnel : solliciter les communes, les départements, ou les associations pour mobiliser et soutenir les acteurs de ces cercles. Demander une posture officielle de l’État pour rendre possible ce qui et nécessaire.

Un message clé : Ces cercles ne se construisent pas seuls. Ils ont besoin d’être reconnus, accompagnés et intégrés dans une démarche plus large de solidarité territoriale.

5. Conclusion : un appel à l’action collective

La vulnérabilité est un appel à l’innovation sociale. Les cercles de confiance, lorsqu’ils sont soutenus par des institutions et portés par des citoyens engagés, deviennent des leviers puissants pour prévenir l’isolement, améliorer la qualité de vie, et anticiper les transitions (vieillissement, handicap, fin de vie).

À nous de jouer : en tant qu’aidants, professionnels, élus ou simples citoyens, nous avons tous un rôle à jouer pour construire, dès aujourd’hui, ces alliances indispensables.

Répondez à l’enquête

Assureurs, acteurs de prévention, fondations :Et si la meilleure “assurance” des personnes vulnérables c’était un cercle humain qui dure.