Apres nous – Dediĉi

Le Point d’Appui Solidaire

Une idée pour les situations de vulnérabilité sans solution

Un clin d’œil au dispositif « Zéro sans Solution ».

Malgré les efforts déjà déployés, malgré l’intervention d’acteurs dévoués, des situations de vulnérabilité demeurent sans solution. On évoque généralement un manque de solutions disponibles, un manque de moyens, mais on pourrait aussi parler d’interventions de personnes agissantes et méritantes pas assez soutenues, ne disposant pas de pouvoirs adaptés, dans l’impossibilité de mener des actions argumentées et puissantes, une idée qu’il faut peut-être expérimenter.

Il nous faut donc penser à transformer notre manière d’intervenir. Et notre réflexion ne doit pas se limiter à une sortie temporaire des difficultés (sortir d’ornières en ornières), mais à une organisation continue tout au long de la vie de la personne vulnérable.

Une approche individualisée soutenue par un collectif

Pour chaque situation, il nous faudrait instaurer une proximité de solidarité en triple expertise dans l’intimité et la continuité, soutenue par un point d’appui solidaire issus d’un collectif militant.

Deux choses donc

la constitution organisée de cette proximité en triple compétence
le Point d’Appui Solidaire des acteurs de cette proximité.

Une proximité continue et intime en triple compétence et expertise

Avec son accord, chaque personne vulnérable devrait être entourée en permanence de personnes de confiance en triple compétence et expertise.

Composée de la personne elle-même, de proches bienveillants et de professionnels, cette triade d’acteurs de l’intimité devrait être soutenue par une solidarité militante organisée.

Cette triade en 3 rôles aurait pour mission de comprendre et de respecter la personne et son expression, de défendre ses intérêts et de garantir son autodétermination, mais aussi de rechercher et de négocier des offres de la solidarité sous exigence de l’application des lois.

Il s’agirait donc de constituer un « sur-corps » à la personne, une organisation de proximité, en quelque sorte une famille bienveillante et agissante d’un nouveau type permettant à la personne d’être augmentée dans l’intimité et trouver ainsi l’accès à un pouvoir d’agir et de réagir.

Soutien collectif continu et sans faille, un point d’appui solidaire (PAS).

Cette équipe de personnes physiques devrait être inconditionnellement soutenue et renforcée par un collectif de personnes morales militantes, un point d’appui capable d’assurer un rôle de soutien et de faisabilité.

Ce rôle de soutien, ce Point d’Appui Solidaire pourrait aborder les sujets suivant :

Explication des rôles de l’organisation pressentie ;
Communication aux Personnes vulnérables et aux familles ;
Communications vers les institutions, notamment vers les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, vers les dispositifs de protection de l’enfance et vers les associations tutélaires pour la protection des adultes ;
Mise à disposition d’acteurs professionnels (coordination d’un nouveau type) ;
Mise à disposition de bénévoles, parrains, en renfort des familles ;
Renforcement des acteurs, par l’information, motivation, formation ;
Soulagement des aidants et des proches par la prise en charge de toutes les complications du système de solidarité ;
Habilitation et soutien à la légitimité et à la reconnaissance des acteurs, de leurs mandats et pouvoirs ;
Éthique et valeurs humanistes ;
Régulation des conflits d’intérêts de subordination, ou de loyauté ;
Médiation et relation avec les personnes qualifiées ;
Juridique de protection, et relation avec les instances de protection juridique ;
Juridique de mise en application des lois, et relation avec le défenseur des droits ;
Juridique d’intervention et de coercition envers toute attitude opposante ;
Qualité de la qualité, et introduction d’un méta-processus-principiel de convergence universel ;
Lobbying auprès des institutions ;
Information aux institutions des besoins réels actualisés du terrain ;
Etc ;

Pour être opérationnel sur ces lourdes thématiques, le point d’appui se réassurerait en signant des partenariats avec des constructions déjà établies en ces domaines.

Les partenariats en nombre et en qualité pourraient ainsi contribuer à la diffusion du sens de cette expérimentation.

La quintessence de tout projet associatif s’intéressant au sort des personnes vulnérables

Au travers de cette idée de Point d’Appui Solidaire, ne touche-t-on pas à la quintessence de toute action s’intéressant au sort des personnes vulnérables, ce Point d’Appui Solidaire au service de sur-corps individualisés, pour permettre à chaque personne vulnérable d’être l’égale des autres ou du moins d’essayer.

Proposition expérimentale

Nous proposons la création de points d’appuis solidaires par territoire de proximité. Ces points d’appui faciliteront la constitution d’équipes de confiance en renforçant les structures existantes, qu’elles soient familiales ou professionnelles.

Ces équipes de confiance, composées de personnes choisies par la personne vulnérable pour leur capacité à entrer dans son intimité et à assurer une continuité, joueraient un rôle crucial dans la défense et la protection de la personne.

Cette idée de Point d’Appui Solidaire vient en harmonie avec la proposition de « Maisons de proximité pour professionnels de la coordination » déjà avancé dans l’article : https://www.dedici.org/alliance-solidarite

Renforcement et soutien institutionnels, et initiatives institutionnelles

L’idée de Points d’Appuis Solidaires, partout sur le territoire doit recevoir la compréhension, l’acceptation et l’appui des institutions.

Cette idée pourrait être mise en œuvre par tout dispositif d’état ou militant venant des parents et des mouvements de bienfaisance.

Hypothèse simplifiée de travail avant conclusion

Comme nous l’avons dit, plutôt que de poursuivre dans ce qui a déjà été fait et ses permanences d’insuccès, fussent-ils partiels, il s’agirait de renforcer chaque situation de vulnérabilité sans solution pour créer une nouvelle manière d’interagir avec la solidarité.

L’existence de Points d’Appuis Solidaires de proximité permettrait de soutenir la création de sur-corps de confiance permettant d’assurer une continuité et une pérennité pour un accompagnement renforcé.

Conclusion

L’existence d’une logique humaine constante et bienveillante autour de chaque personne est naturellement essentielle. Cela garantit que chaque personne soit entendue, comprise, respectée et protégée en permanence. Créer une famille sociale d’un autre type, composée d’une équipe de confiance, permettra aux personnes vulnérables d’accéder aux ressources de la solidarité. Cette démarche, bien que non collective dans son essence, repose sur une organisation minutieuse de chaque singularité, soutenue par un collectif militant et organisé.

Ainsi, nous passons d’une vision de sortie ponctuelle des difficultés à une perspective de soutien continu et adapté, assurant la dignité et les droits de chaque personne vulnérable tout au long de sa vie.

Une lettre de parents

Lettre ouverte d’une famille à l’UNAPEI

95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs enfants handicapés quand elles ne seront plus là. Quelle vision et quels travaux de recherche mène l’UNAPEI, avec d’autres, pour réduire cette angoisse ?

Lettre d’une famille, membre de l’UNAPEI, via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche handicapé adhérant à « Nous Aussi ».

Chère UNAPEI, Cher Président,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour exprimer les préoccupations partagées par de nombreuses familles impliquées dans le handicap quant à l’avenir de leurs proches lorsqu’elles ne seront plus là pour veiller sur eux. Vos enquêtes, notamment celle révélant que 95 % des familles sont inquiètes de l’avenir de leurs proches handicapés, mettent en lumière une réalité constante qui mérite toute notre attention et notre acharnement.

La Nécessité d’une Approche Systémique comme Force de Proposition Opérationnelle

Les mouvements parentaux et de bienfaisance, et l’UNAPEI en particulier, ont historiquement obtenu de très bons résultats, contribuant significativement à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

Jusqu’à présent, ces mouvements ont réussi à mettre en place les mesures les plus urgentes, comme la création de places incontournables pour bon nombre de situations difficiles et complexes.

Cependant, les injonctions du gouvernement à émettre l’idée d’inclure le handicap en société normée, sans dire comment, obligent désormais à développer, en parallèle et en complément, d’autres logiques d’accompagnement.

Il est donc déterminant de constituer l’organisation de cet accompagnement selon nos conditions, nous familles et personnes (Rien pour Nous sans Nous), pour garantir les intérêts de nos proches.

Hélas, au fil du temps, la mobilisation des actions sur de nombreuses thématiques constitue une difficulté majeure pour aborder la question de l’après-nous de manière centrale et systémique, et pour la transformer en force de proposition opérationnelle, ouverte à expérimentations.

Il nous paraît, nous familles et nombre d’autres sans doute, nécessaire de recentrer nos efforts sur une vision globale et intégrée de la solidarité et de l’accompagnement pour en faire une réalité tangible et perceptible par les personnes handicapées et leurs proches.

La Question de la Confiance

Comment pouvons-nous, nous parents et amis, être assurés que nos proches seront entourés, écoutés, et compris de manière continue et bienveillante après notre départ ?

Qui prendra le relais pour vérifier constamment leur bien-être, pour dialoguer avec eux malgré, pour beaucoup, leurs difficultés de communication, et pour défendre et protéger leurs intérêts sans relâche ?

Quelles que soient leurs déclarations, les personnes morales en sont pourtant incapables. Mais elles peuvent rendre possible et soutenir ceci, pour favoriser l’action d’acteurs « personnes physiques » rassurées, formées et éthiquement consolidées par elles.

Autrement dit, et en questions de confiance :

Notre Union Parentale Militante peut-elle s’engager juridiquement et moralement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place et la pérennisation d’une organisation sanctuarisée, solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – Parents et Amis – , quand nous ne serons plus là ?
Sur ce sujet très précis, quelles réflexions systémiques à mener et à expérimenter avez-vous entreprises, ou êtes-vous sur le point d’entreprendre, et avec quels partenaires ? Car les pouvoirs publics en sont incapables.

Organisation de la Solidarité et Autodétermination

Il est crucial de définir quelle organisation systémique de proximité, incarnée par des personnes physiques de confiance, peut garantir un soutien équivalent à celui que nous, parents, apportons actuellement.

Cette organisation en triple expertise avec nos proches doit pouvoir mobiliser des acteurs, personnes physiques capables de défendre et de protéger d’une part, et de s’occuper activement des situations de nos proches d’autre part, pour rechercher et négocier des compensations adaptées, tout en favorisant leur autodétermination.

Par ailleurs, comment les intervenants de tous genres devraient être évalués par les personnes elles-mêmes, et comment les institutions, lois, associations et établissements, personnes morales, devraient permettre cela et soutenir les acteurs, personnes physiques, qui accompagneront nos proches vulnérables.

Vers une Famille Sociale Élargie

Nous devons envisager la mise en place d’un dispositif équivalent à la famille naturelle bienveillante que nous sommes, un dispositif qu’on pourrait appeler “famille sociale étendue” ou “famille de proximité d’un autre type”.

Cette famille élargie devra être composée de personnes soutenues par des institutions, formées et engagées à apporter un accompagnement bienveillant et attentif. Cette « famille d’un autre type », tout aussi performante que la nôtre et en renfort/substitution à elle, doit être institutionnalisée par des textes obligeant la solidarité, avec des mécanismes de vérification de l’effectivité pour chaque situation.

Il est indispensable de concevoir et de mettre en œuvre un tel système où la solidarité et l’accompagnement sont assurés de manière pérenne et contrôlée.

Un Chantier Central et Fondamental

Il est étonnant de constater que ce genre de raisonnement et de militance ne transparaît pas suffisamment dans les travaux des grandes institutions actuelles.

Les rares initiatives qui s’y attachent vraiment ne sont pas comprises, pour être à ce jour perçues comme trop décalées.

Pourtant, il s’agit d’un chantier central et fondamental qui mérite d’être abordé de manière claire et déterminée. Les grands mouvements parentaux, malgré leurs déclarations et leur engagement, semblent aujourd’hui devenus des entités politiques complexes, faisant face à d’autres entités politiques, et n’ont pas dégagé de lignes directrices suffisamment claires pour entreprendre des recherches approfondies sur ce sujet.

Il est temps de le faire.

Invitation à la Réflexion et à l’Action

En conclusion, nous vous demandons nous familles, à vous, UNAPEI union qui nous relie, à ouvrir un débat fondamental et à engager des actions concrètes pour répondre à cette problématique essentielle de l’après-nous.

Oui, que fait l’UNAPEI pour que nos proches puissent être entourés à l’avenir d’une famille d’un autre type, une famille de proximité composée de personnes soutenues par des institutions ?

Il est crucial de travailler ensemble pour développer des solutions systémiques et pérennes qui essayeront du mieux qu’elles pourront, de rassurer les familles et garantir, après nous, un avenir serein à nos proches vulnérables.

Nous pensons également que ce contenu pourrait être le thème d’un plaidoyer transverse universel, couvrant les plaidoyers habituels en revendications de solutions pour des problématiques plus différentiées et particulières, toutes ayant pour cause la défaillance de l’accompagnement.

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette lettre et restons, vous le savez, à votre disposition pour toute discussion ou collaboration sur ce sujet.

Nous espérons que cette lettre soit diffusée à l’ensemble des familles de notre réseau, accompagnée de votre réponse.

Cordialement,

Une famille, membre via Adapei Papillons Blancs d’Alsace, et son proche adhérant à « Nous Aussi ».

Nous faisons parvenir cette lettre par le chemin naturel de notre mouvement, et nous l’adressons aux présidences : de notre association, de l’UDAPEI 68, de l’URAPEI Alsace, de l’UNAPEI Grand Est, et de l’UNAPEI

Une Proposition Politique

Vulnérabilité et Solidarité

Introduction

Cette proposition politique de solidarité permanente est au bénéfice de toutes les formes de vulnérabilité en France. Elle englobe les enfants et adultes maltraités, les personnes socialement défavorisées, les individus accidentés, les personnes psychologiquement vulnérables, les cas sociaux, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, ainsi que toutes les autres situations nécessitant le recours à la solidarité.

Notre objectif est de créer un cadre où chaque personne vulnérable bénéficie d’un soutien continu et intégré, renforçant ainsi leur autonomie, leur protection et leur inclusion sociale.

Déclaration Politique

Aucun citoyen vulnérable français ne sera laissé seul en fragilité.

Chaque personne en besoin de solidarité bénéficiera d’une proximité humaine continue et renforcée. Elle sera entourée, à sa convenance, de proches de confiance bienveillants (famille, amis, parrains, bénévoles) et de professionnels de confiance (assistance sociale et coordination renforcée disposant de pouvoirs).

Cette triade constituera une humanité permanente dans l’intimité et la régularité, permettant à la personne d’être augmentée pour être l’égal des autres.

La personne pourra ainsi bénéficier en permanence d’une solidarité de proximité organisée, ayant le pouvoir de la faire accéder à des solutions optimales de compensation de la solidarité nationale, et de faire respecter ses droits par l’application effective des lois.

Ce dispositif institutionnalisé, garanti par l’État, assurera que toute personne vulnérable sera à vie, ainsi entourée, en mesure de se défendre, de se protéger, de trouver des solutions de compensation et de les négocier au mieux de ses intérêts.

Ainsi augmenté, quels que soient son âge et sa vulnérabilité, pour ce citoyen :

Plus rien ne sera fait pour lui sans lui.

Plus rien ne lui échappera de ce qu’offre le meilleur de la solidarité.

Intégration dans le Dispositif de Loi sur l’Assistance à Personne en Danger

Cette solution doit être intégrée dans le dispositif de loi relatif à l’assistance à personne en danger. Elle constitue une obligation dès lors que l’on a connaissance d’une situation où une personne vulnérable est laissée seule, mal accompagnée ou risquant l’affaiblissement ou la rupture de son accompagnement, exposée ainsi à toutes sortes de risques.

Il sera alors impératif, pour tout citoyen, de réagir rapidement pour alerter et initier la mise en place ce dispositif d’accompagnement renforcé.

Vers un Code de la Solidarité

Ce dispositif conduit directement à l’idée, dans un atelier constitutif, d’un Code de la Solidarité de quelques pages, en facile à lire et à comprendre, fondé sur des principes simples et reliant tous les textes de loi présents ici et là dans d’autres codes et textes de loi.

Ce code établirait une base légale cohérente et unifiée pour la protection et le soutien des personnes vulnérables, garantissant ainsi une application systématique et harmonisée des mesures de solidarité à travers tout le pays.

Invitation à l’Action Politique

Nous invitons tous les pouvoirs publics et les courants politiques à se pencher sur cette proposition innovante de solidarité permanente, actuellement absente de tout programme politique en l’état.

Cette initiative est essentielle pour améliorer la vie des personnes vulnérables et de leurs proches, en assurant une protection continue, une autonomie renforcée, et une inclusion sociale effective.

Il nous semble incontournable de soutenir ce dispositif pour garantir que personne ne soit laissé seul face au bord du chemin dans une situation nécessitant la solidarité, et de l’intégrer de manière prioritaire dans les politiques de solidarité nationale.

Pour des éléments plus détaillés, nous consulter. Le projet DEDIĈI, et son Méta-Processus-Principiel en 5 principes et 5 rôles vous seront pleinement expliqués.

Annexes, avec encore plus argumentaires

Quelques-uns des avantages majeurs de ce dispositif

Renforcement de l’Autonomie et du Pouvoir d’Agir des personnes vulnérables

Ce dispositif permettrait à la personne vulnérable de devenir plus autonome et de renforcer son pouvoir de décision. En étant augmentée par la triade de soutien, elle pourrait agir et décider pour elle-même, assurant ainsi une autodétermination respectée, cette fois possible parce qu éclairée, défendue et portée par un contexte “capacitant”.

Soulagement des Parents Inquiets du Présent et de l’Avenir de leurs protégés

Ce dispositif apporterait une tranquillité d’esprit aux parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs proches vulnérables quand ils ne seront plus là. En instituant une triade de soutien perenne (ou famille sociale d’un autre type), les parents pourraient être assurés que leurs proches seront toujours entourés de personnes de confiance, bénéficiant d’une protection et d’un accompagnement continus. Article lié : Après Nous

Soulagement Déterminant des Aidants Épuisés

Dans ce dispositif, les proches aidants bénéficieraient du soulagement de professionnels de confiance qui s’occuperaient de toutes les tracasseries liées à la situation et de toutes les interfaces de médiation avec le système de solidarité. Plus qu’une aide, ce soulagement changera la vie des aidants.

Prévention des Risques et Suivi en Temps Réel

Avec ce dispositif la prévention serait optimisée grâce à un suivi de la situation de la personne en temps réel et à la source des événements. Ce suivi régulier permettrait une réactivité accrue face aux problèmes et garantirait une correction rapide et adaptée.

Ce dispositif offrirait un potentiel bien plus performant de remonté des réalités que tout autre dispositif de contrôle institutionnel dit de “qualité” ou de vérification de “conformité” en incapacité de proactivité.

Économies Substantielles au Cœur du Compliqué de la Solidarité

Ce dispositif de coordination transverse unique permettrait de générer des économies substantielles par la suppression des innombrables dispositifs incomplets et redondants de redécouverte et de coordinations actuels, tout en maintenant les coordinations intégrées de l’offre. En effet, la triade et les dispositifs intégrés au sein des établissements et de l’offre de compensation (assistants, référents à la personne, etc. ) travailleraient de concert, optimisant ainsi les ressources mobilisées.

Renforcement Psychologique des Acteurs. Lutte contre la détresse.

Ce dispositif institutionnalisé permettrait un renforcement psychologique permanent des acteurs fragiles de la triade d’autodétermination (personne et proches) grâce à un échange continuel de prospective et de recherche d’amélioration continue, propice à l’entretien d’espoir et à la réduction des risques de ruptures dramatiques concernant la personne et ses proches souvent épuisés, et en difficultés. Il permettrait d’imaginer et de vivre des améliorations possibles à tester.

Secret Partagé et Continuité de la Connaissance des Situations

Cette organisation permettrait la continuité d’une connaissance approfondie de chaque situation de vulnérabilité dans l’intimité.

Le maintien d’un dossier de connaissance, complété par les professionnels à la source unique et intime, assureraient le suivi d’une réalité. Ce dossier, filtré et transmis pour partie, sous mandat de la personne et de ses proches, garantirait que seuls les tiers ayant besoin de connaître certains contenus actualisés y auront accès, sans divulguer la totalité.

Cette information, pour ordre et compte de la personne augmentée, viendrait résoudre, bien au-delà du secret médical, toutes les tentatives de dispositifs très couteux et controversés de type “Dossier Médical et Social Personnalisé”.

Connaissance des Situations d’un Territoire

Ce dispositif permettrait une connaissance à la source des situations au sein d’un territoire. Les professionnels pourraient ainsi mettre à jour les outils de collecte des besoins spécifiques de territoires, situation par situation anonymisée et actualisée. Ces professionnels pourraient également mettre à jour les annuaires des capacités de réponses de la solidarité.

Protection de l’Enfance et des Adultes

Avec ce dispositif, en matière de protection de l’enfance et des adultes, la justice pourrait s’intéresser à la constitution, en subsidiarité, d’une organisation proche et légitime (Famille sociale renforcée d’un autre type) pour accompagner et protéger les personnes vulnérables.

Ce dispositif offrirait en effet une structure complémentaire inédite qui pourrait travailler en étroite collaboration avec les services judiciaires pour garantir une protection particulièrement renforcée, efficace et continue.

En s’appuyant sur la triade de soutien de proximité, composée, autour de la personne, de professionnels et de bénévoles, ce modèle assurerait une perception rapide et adaptée des réalités, renforçant ainsi la sécurité et le bien-être des personnes vulnérables sous la supervision et avec l’appui des instances judiciaires.

Choix des Personnes de Confiance et Complémentarité avec les Mandats Juridiques

Un avantage significatif de ce dispositif serait que les personnes de confiance seraient choisies par la personne vulnérable et ses proches, et non imposées par une décision juridique.

Cela permettrait de respecter les souhaits et la confiance de la personne vulnérable, renforçant ainsi l’efficacité et l’acceptation de l’accompagnement, parfois compliqué, voir conflictuel.

Le mandat à la personne pris par la triade d’autodétermination (famille sociale d’un autre type) se compléterait parfaitement avec les mandats aux biens imposés par la justice en cas de nécessité. On offrirait ainsi une protection duale et complète qui s’adapterait mieux aux complexités spécifiques de chaque individu, entre besoin, souhaits et équilibres, tout en travaillant sur son autonomie et ses préférences, au mieux de ses intérêts.

Médiation, Arbitrage et Éthique

Le besoin lié à la médiation, à l’arbitrage et à l’éthique est crucial pour assurer que les décisions prises au bénéfice de la personne vulnérable soient justes et équilibrées.

La triade d’autodétermination devrait pouvoir agir avec le soutien de tous les dispositifs existants possibles, tels que les services de médiation, de justice et d’éthique. Cela garantirait que les décisions prises au cœur de la triade soient, non seulement conformes aux souhaits de la personne vulnérable, mais aussi éthiquement et juridiquement solides.

En dernier ressort, et avant justice, ce serait la triade d’autodétermination qui porterait et défendrait ainsi la parole de la personne dans les arbitrages, surtout lorsque cette personne a des difficultés à s’exprimer.

Ce dispositif permettrait de déterminer, avant toute intervention judiciaire, quel organisme est légitime pour porter et défendre la parole de la personne vulnérable, assurant ainsi que sa voix authentique soit entendue et respectée dans toutes les décisions la concernant.

Inclusion et Harmonie avec le Projet de Vie

En matière d’inclusion, et devant la nécessité pour la personne vulnérable de bénéficier de plusieurs solutions articulées en harmonie avec son projet de vie, ce dispositif d’accompagnement “familial d’un autre type” serait parfaitement adapté pour assurer une continuité véritablement centrée sur la personne.

Il suivrait la personne tout au long de sa vie, indépendamment, mais en coopération avec ses espaces/temps de vie, assurant une cohérence et une continuité que les dispositifs actuels en silo ne permettent pas.

Comme un référentiel gyroscopique, la triade d’autodétermination resterait alignée sur les objectifs et les besoins individuels de la personne vulnérable, réduisant les conflits d’intérêt de loyauté ou de subordination qui perturbent habituellement les personnes agissantes.

Ce dispositif garantirait que toutes les solutions de soutien et de compensation sont intégrées de manière harmonieuse dans un projet de vie global, facilitant ainsi une inclusion dans la société.

Effectivité de l’Autodétermination et du Pouvoir d’Agir

Ce dispositif permettrait, enfin, de s’intéresser aux conditions qui permettent l’effectivité de l’autodétermination et du pouvoir d’agir de la personne vulnérable.

En rassemblant les conditions les plus importantes et en les intégrant dans un cadre cohérent, ce dispositif assurerait que les personnes vulnérables peuvent pleinement exercer leurs droits et faire entendre leur voix.

Ce dispositif créerait un environnement où les personnes vulnérables seraient véritablement augmentées et capables de “naviguer” efficacement dans le système compliqué de solidarité, rendant ainsi l’autodétermination et le pouvoir d’agir complexes en capacité de pratiques réelles.

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Lire également le livre « La coordination dans tout ses états », 291 pages, et les autres livres de DEDIĈI en lecture en ligne, libre (https://www.dedici.org/bibliotheque).

Lire également nos articles et publications et nous consulter.

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Les Mondes étranges du handicap

Paroles d‘un parent militant.

Il est des Mondes que nous traversons sans jamais les comprendre totalement, des univers où chaque instant résonne d’une étrangeté, d’une recherche d’explications de sens singulières.

Ce samedi après-midi 22 juin 2024, j’ai consacré un long temps à une assemblée générale, miroir d’une grande association du handicap.

Magnifique exercice et expression d’une belle force collective, face au vent, un combat entre le diktat de la gestion et le rappel de l’essentiel.

On y relatait la vie, les difficultés, les défis et les espoirs, mais aussi les luttes silencieuses et les victoires publiques et secrètes, les ententes et partenariats possibles et impossibles.

J’y ai vu, fièrement, un bel événement présentant un engagement fort et j’ai entendu une magnifique profession de foi, de celles qui font chaud au cœur.

Ce matin de dimanche 23 juin 2024, en réveillant mon fils handicapé, je me suis assis au bord de son lit pour lui parler de ce monde d’hier, de ces mondes, de son monde, de ce qu’il espérait pour cette journée.

À travers ses yeux encore fermés qui écoutaient, par des paroles douces et en lui tenant gentiment les mains pour un mode de communication dédié, j’ai cherché à comprendre la réalité qu’il perçoit, cette mosaïque de sensations et d’émotions qui lui est propre.

Mais ce que j’ai entendu lors de cette assemblée, et ce que je vois dans son regard particulièrement attentif, semblent appartenir à des réalités distinctes, des dimensions que rien ne lie.

Ces mondes étranges du handicap, ces sphères où se mêlent défis quotidiens et aspirations singulières, semblent ne jamais se rejoindre.

Est-ce là une malédiction ? Un caprice du destin qui nous impose ces espaces disjoints ?

Peut-être est-ce simplement la nature de notre compréhension limitée, incapable de saisir la totalité de ces vies parallèles.

Tous les mondes de la différence sont étranges, certes, mais ils sont aussi d’une richesse insondable. Ils nous invitent à une introspection profonde, à un regard neuf sur la diversité de l’expérience humaine.

L’apparent de l’apparat Normé est une perpétuelle scène qui cachent ce qu’on ne sait pas dire, ce qu’on n’arrive pas à dire, ce qu’on n’ose pas dire, ce qu’il ne faut pas dire, ce qu’il faut être pour un pourquoi énigmatique.

En acceptant de ne pas tout comprendre, peut-être pourrions-nous commencer à percevoir les ponts invisibles qui, malgré tout, relient ces mondes en apparence si éloignés.

Peut-être devrions-nous, en obsession, vérifier la convergence de ces mondes, essayer de tendre la main, de prêter l’oreille et d’écouter véritablement ce qui ne s’entend pas, les douleurs et les espoirs silencieux, les attentes et les rêves.

« Rien pour Eux, sans Eux ». Par ceux qui étaient là, avec voix, et par ceux qui ne l’étaient pas, sans voix, tous nous réinvitent à revoir en permanence tout cela.

En assemblée, en qualité de parents “accroché” et inquiet, je n’ai pas osé poser une question de peur qu’elle ne soit pas comprise, qu’elle soit hors de l’ambiance créée, alors la voilà :

En définitive, notre association peut-elle s’engager moralement et juridiquement à soutenir, avec d’autres institutions, la mise en place d’une organisation solide et permanente autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle soit défendue et protégée à vie par des personnes de confiance, et pour qu’on s’occupe en permanence de sa situation, maintenant et après nous – parents et amis – , quand nous ne serons plus là ?

C’est chose faite, et je pense que toutes les familles, les parents et amis s’en inquiètent.

Le SENS ne se place pas en dernier. Il est premier. C’est bien par là que tout doit commencer et se réaffirmer.

C’est le seul enjeu qui sied.

Une Question de Confiance

Chères Institutions, Chères Associations Parentales,

Je m’adresse à vous aujourd’hui en tant que parent profondément préoccupé par l’avenir de nos enfants handicapés. Cette préoccupation est partagée par de nombreuses familles qui, comme la mienne, s’inquiètent pour le bien-être et la protection de leurs êtres chers.

C’est pourquoi je vous pose une Question de Confiance.

Pouvez-vous nous promettre, à nous et à toutes les familles, de vous engager pleinement et sans relâche à défendre, protéger, et soutenir nos enfants handicapés en toutes circonstances ?

Une Promesse Forte

Nous ne vous demandons pas de faire une simple promesse. Nous vous demandons de vous engager à mettre en place une organisation solide autour de chaque personne vulnérable. Cette organisation devra garantir :

Protection Continue : Défendre et protéger nos enfants contre toute menace, tout le temps, partout.
Recherche des Meilleures Solutions : Œuvrer constamment pour trouver, négocier, et mettre en place les meilleures solutions adaptées à leurs besoins.

Une Organisation Tripartite

Nous sollicitons votre engagement à maintenir une vigilance constante et un intérêt sincère pour chaque personne vulnérable, en veillant à ce qu’elle soit toujours entourée par une équipe compétente, une Famille d’un Autre Genre composée de :

La Personne elle-même : Respecter sa voix et ses choix.
Ses défenseurs : Personnes dédiées à sa protection inconditionnelle.
Des professionnels : Experts travaillant à rechercher et mettre en œuvre les meilleures solutions.

Engagement Éthique et Soutien

Nous vous demandons de promettre un soutien éthique et de renforcer ce système, cette Famille d’un Autre Genre, pour que chaque personne vulnérable soit correctement entourée, écoutée, comprise, et soutenue sans rupture tout au long de sa vie.

Les rôles sont clairs :

Défendre et Protéger : Contre tout, tout le temps, partout, jusqu’au bout
S’occuper en Permanence : Chercher, négocier, et mettre en place les meilleures solutions du moment.

Une Demande Claire

Nous vous demandons donc, associations parentales militantes et soutenues par des mouvements parentaux militants, êtes-vous en mesure de vous engager sur cette promesse ?

Cette question de confiance est cruciale. Elle demande un engagement sincère et fort pour garantir que chaque personne handicapée puisse vivre dans la dignité, protégée et soutenue par une organisation dévouée et compétente.

Ensemble, faisons cette promesse aux familles.

Avec espoir et détermination,

L’Habitat Inclusif, dans tous ses états

Nous sommes inquiets pour l’avenir de nos enfants vulnérables. Face à la raréfaction des places en foyers spécialisés (FAS) et autres dispositif (Ehpad Phv), voire à leur restriction ou suppression progressives, nous devons repenser ensemble ce que la société doit offrir à nos proches et comment les institutions peuvent véritablement nous aider.

Les limites des dispositifs actuels de remplacement: Une réponse incomplète

Les dispositifs actuels (Habitats inclusifs, C360, PFR, Coordinations) ne répondent pas encore à la double problématique de l’habitat inclusif et de l’accompagnement individualisé. Les dispositifs de répit et de coordination, bien qu’essentiels en cas d’urgence ou de situation temporaire, ne peuvent en aucun cas répondre à un accompagnement constant et à vie.

Ces dispositifs, conçus pour des besoins ponctuels, laissent un vide permanent dans l’accompagnement quotidien et durable de nos proches vulnérables. Il est impératif de développer des solutions pérennes et intégrées, qui allient sécurité de l’habitat et soutien personnalisé, pour véritablement répondre aux besoins de nos familles.

Donner la Parole à Nos Proches : L’Autodétermination

Au-delà des structures et des dispositifs, il est crucial de considérer ce que pensent nos proches de l’habitat inclusif. Quels sont leurs envies, leurs rêves, leurs libertés, leurs soucis et leurs craintes ?

L’autodétermination de nos proches reste au cœur de notre réflexion. Pour qu’ils puissent s’exprimer librement et en toute confiance, il faut créer un contexte d’accompagnement où leur parole est écoutée et respectée. Cela nécessite des personnes de confiance, formées pour soutenir et valoriser leurs choix et leurs opinions. Nos proches doivent pouvoir dire leur mot sur leur vie, leurs conditions de vie et leur accompagnement, dans un environnement sécurisé et bienveillant.

L’habitat inclusif : plus qu’un simple toit

Nous entendons de plus en plus parler de l’habitat inclusif comme alternative à l’existant. Mais il est crucial de comprendre que ce concept ne doit pas se limiter à offrir un toit. Pour apaiser nos inquiétudes, l’habitat inclusif doit être complété par un accompagnement personnalisé et constant, totalement détaché de la structure d’hébergement.

L’approche double et complémentaire

Pour que nos proches vivent dignement et s’épanouissent, nous devons combiner deux approches :

Des lieux de vie organisés, sécurisés et intégrés : Des habitations inclusives, intégrées dans la communauté, où nos proches peuvent bénéficier d’une vie collective enrichissante.
Un accompagnement individuel et indépendant : Un accompagnement personnalisé, assuré par des acteurs dédiés, dans des contextes adaptés propices à l’autodétermination, indépendamment du lieu de vie, mais en coordination avec celui-ci.

Renforcer l’accompagnement individuel et indépendant

Nous devons insister sur un accompagnement renforcé, assuré en coopération centrale avec notre proche vulnérable par des personnes, jouant 2 rôles, qui lui accordent du temps et de l’attention :

Ses protecteurs et défenseurs : Ceux qui veillent continûment sur les droits et le bien-être de notre proche, et maintenir ce rôle par delà même la vie des protecteurs du moment.
Ceux qui s’occupent de sa situation : Ceux qui recherchent et négocient sans cesse pour notre proche les adaptations nécessaires à son épanouissement.

Un appel à l’action collective

En tant que parents, nous devons nous unir et collaborer avec les institutions pour développer ce type de novation. Voici ce que nous devons faire ensemble :

Participer aux projets d’habitats inclusifs : Pour poursuivre leur adaptation à cette double approche
Travailler avec les pouvoirs publics et les associations : Pour imaginer un modèle d’accompagnement rapproché, intime, centré sur l’individu et attaché à sa personne, indépendamment de toute autre logique, mais pour coopérer avec tout autre logique
Expérimenter : Tester cette double approche en conditions réelles, évaluer son efficacité, et l’ajuster en fonction des retours.
Soutenir les familles : Inclure plus que des mesures de répit, des mesures de soulagement dans les complications de s’occuper de nos situations, afin que nous puissions continuer à être les meilleurs défenseurs de nos proches.

Une nouvelle vision pour l’avenir

L’avenir de nos proches vulnérables doit se construire autour de l’idée que chaque personne mérite un habitat adéquat et, surtout, un accompagnement complet et indépendant, où qu’il soit. Cela nécessite :

Une nouvelle vision commune: Un partage et un renforcement de l’organisation autour de nos proches.
Des équipes de confiance formées et dédiées : Des professionnels et des bénévoles capables d’offrir un soulagement constant et adapté aux aidants.
Un déplacement des représentations : Expliquer à la Société et aux Institutions cette nouvelle organisation et ses exigences de réalisation.

Mobilisation collective pour un nouveau projet

Nous devons nous unir et former un groupe de porteurs de projet pour élaborer et proposer aux financeurs et institutions une nouvelle approche intégrée.

Ensemble, nous pouvons créer un plaidoyer solide pour cette double approche, combinant habitat inclusif et accompagnement individuel permanent.

En travaillant conjointement, nous pouvons réfléchir, concevoir et expérimenter des solutions innovantes.

Notre objectif est de développer un modèle pérenne d’accompagnement qui assure la sécurité et l’épanouissement de nos proches tout au long de leur vie.

Mobilisons-nous pour réclamer cette expérimentation.

Après nous

Paroles de Parents et d’Amis

En familles, on est tous inquiets pour nos enfants et nos proches différents.
Il faudra toujours des gens pour les protéger et les défendre.
Il faudra toujours des gens qui chercheront sans cesse à mettre en place de bonnes choses pour eux.

Pour nous, Parents et Amis, notre obsession, si nos enfants ou nos proches nous survivent, c’est bien la question de savoir : qui va faire cela si nous ne sommes pas là, ou quand nous ne serons plus là ?

Qui va accorder du temps et de l’attention à nos enfants et à nos proches pour qu’ils prennent de bonnes décisions, pour qu’ils puissent, aidés dans un contexte favorable, s’autodéterminer ?

Et puis, dans cette Société qui se dit tant inclusive, comment vont-ils se déplacer, se nourrir, se vêtir, prendre soin d’eux, se loger s’ils ne disposent pas d’anges gardiens qui leurs sont attachés ?

Comment cette Société, pas si bienveillante que cela, va-t-elle s’organiser pour que les choses se passent bien pour eux ?

Qui va faire cela à notre place, qui va être vigilant comme cela ?

Oui encore une fois, qui va les défendre et les protéger, qui va s’occuper de leurs situations, qui va leur accorder du temps et de l’attention, comment tous les intervenants vont-ils comprendre ce qu’ils veulent et accepter d’être évalué par eux.

Comment la Société, les institutions vont-elles permettre et soutenir cela ?

Ce sont des personnes bienveillantes, de confiance, organisées autour de chacun d’eux qui leur faut, et bien sûr des institutions qui aideront ces personnes-là, qui feront en sorte que ces personnes-là existent et tiennent ces rôles-là.

Car assurément, ce ne sont pas les institutions, ni même nos valeureuses associations, personnes morales qui feront cela, ce seront des personnes bien physiques, de proximité, soutenues par des personnes morales qui le feront.

Tout doit donc s’organiser, avec les personnes vulnérables et avec nous, par nous, pour après nous, afin de reconstruire et maintenir une logique familiale de proximité d’une autre nature, intime autour de chaque personne vulnérable, pour qu’elle puisse librement aller ici ou là, parce que sa vie ne débute pas et ne finit pas aux portes de nos établissements, parce qu’une logique collective, aussi bonne soit-elle, ne suffit pas, parce qu’il faut, pour une personne vulnérable, une organisation compensatrice dans l’intimité partout où elle sera.

Autrement dit, une logique familiale, une famille d’un autre genre dont les membres venus de la Société solidaire vont défendre et protéger, à vie, chaque personne vulnérable jusqu’au bout, qui vont s’occuper de sa situation pour rechercher sans cesse les meilleures solutions possibles pour elle, qui vont lui accorder du temps et de l’attention dans l’intimité, pour la comprendre et capitaliser ce qu’elle essaie de dire, puis prendre collectivement de bonnes décisions et les faire respecter. (voir ce qui est dit, avec d’autres mots, des personnes de confiance, de la triple compétence, de la triade d’autodétermination, de la cellule familiale étendue et renforcée).

C’est cela qui nous permettra de partir en paix !

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Épilogue et appel à expérimentation

Les mouvements familiaux militants et la bienveillance humaniste devaient exiger des institutions que ce dispositif universel d’accompagnement, intime, spécifique, en famille d’un autre genre, consolidée ou recomposée, pour chaque singularité, soit expérimenté, mis en place et sanctuarisé.

C’est ce que le laboratoire d’idée Dediĉi, www.dedici.org, avec sans doute bien d’autres volontés et d’autres vocabulaires, préconise depuis des années sans jamais encore bien y arriver. C’est, au fond, ce que les Mouvements Parentaux Militants disent aussi d’une autre façon, alors pourquoi ne pas y arriver.

Tous les détails de cette organisation radicalement nouvelle en lecture libre et gratuite en ligne. Voir également la bibliothèque: cliquez ici

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Appel à Projet P2AS

Point d’Appui et d’Accompagnement Solidaire (P2AS)

Quel dispositif mettre en place pour :

S’occuper très sérieusement de toutes les situations de vulnérabilité sans solution

Assurer une solidarité renforcée autour de chaque situation par l’existence vérifiée d’une proximité humaine nouvelle (triple compétence d’intimité) disposant de pouvoirs pour faire bouger les lignes.

Faire appliquer les lois par des actions de lobbying et s’il le faut par des procédures en justice.

Un sujet militant qui fait appel à une mobilisation déterminée.

Est-ce qu’une initiative militante pourrait être à l’initiative d’une expérimentation, et démontrer une capacité de dépasser les conflits et freins habituels pour embellir et soulager la vie des personnes vulnérables sans solution et leurs proches ?

Voici l’idée à discuter et à inventer collectivement :

À trier et développer, ou non, en fonction de ce qui est accessible à ce jour.

Le dispositif P2AS serait porté par toute initiative de citoyens bénévoles, les vies associatives des associations militantes par exemple.

Nature d’un P2AS :

Un P2AS pourrait être une structure informelle de type « collectifs bénévoles associatifs » sans forme juridique.
Pour ne pas tomber dans les difficultés de constructions juridiques, il faudrait peut-être inventer une forme d’identité nouvelle, la plus légère possible, permettant d’avoir un nom et des repères de contact pour ce collectif.
Un P2AS mobiliserait des bénévoles et de très faibles moyens : pas de salarié, pas de charge, pas de complications administratives, juste une identité collective où on trouve des personnes militantes pour parler. Indemnisation des frais des bénévoles.

Fonctionnement d’un P2AS :

Le dispositif pourrait émerger à l’initiative de n’importe quel mouvement ou initiative bénévole.
Il s’associerait à des dispositifs existants ou à créer pour agir et être soutenu.
Il veillerait à ce que chaque personne vulnérable en besoin de solidarité soit correctement accompagnée et renforcée par une famille sociale étendue d’un nouveau type, en triple compétence et dans l’intimité.
Il veillerait à faire réagir la solidarité afin que ce dispositif d’accompagnement renforcé soit une réalité pour les personnes seules ou accompagnées de familles fragiles nécessitant un renforcement ou en risque de disparition.
Il expliquerait les rôles de l’organisation pressentie autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions).
Il accueillerait et informerait les personnes vulnérables et leurs familles de l’appui qu’il pourrait leur apporter.
Il communiquerait avec les institutions (lobbying et recherche de soutiens).

Relations et Interactions :

Le P2AS serait en relation avec tous les dispositifs de défense et de protection, tels que les personnes qualifiées, le Défenseur des Droits, les dispositifs juridiques de protection (tutelles).
Il serait en relation avec tous les dispositifs professionnels de mise à disposition de coordinateurs nouveaux et à créer.
Il serait en relation avec tous les dispositifs animant des bénévoles, des parrains, des renforts de famille.
Il serait en lien avec tous les dispositifs d’information, de motivation et de formation de praxis sociale.
Il serait acteur de validation et d’habilitation pour la légitimité et la reconnaissance des acteurs de l’accompagnement qui manqueraient de visibilité et de pouvoir.
Il serait en relation avec tous les dispositifs éthiques et de valeur humaniste.
Il serait en relation avec tous les dispositifs d’arbitrage de conflits d’intérêts, de subordination ou de loyauté.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de médiation et de conciliation.
Il serait en relation avec les personnes qualifiées mandatées par la préfecture, les départements et les ARS.
Il serait en relation avec les dispositifs juridiques de protection.
Il serait en relation avec les instances de protection juridique.
Il serait en relation avec les dispositifs de mise en application des lois (juges).
Il serait en relation avec le Défenseur des droits.
Il serait en relation avec tous les dispositifs de défense de type avocat pour lancer en justice des procédures d’obligations coercitives envers tout élément s’opposant à la mise en place d’une solidarité légale.
Il ferait la promotion d’une organisation universelle autour de chaque personne (triple compétence d’intimité en lien avec l’offre et les institutions). Voir proposition organisationnelle développée par le laboratoire d’idées Dediĉi.
Il effectuerait toute action de lobbying auprès des institutions.
Il remonterait du terrain vers les institutions les besoins réels actualisés.
Il serait pensé dès le départ en dehors de toute structure associative prégnante pour lui permettre d’attirer et de retenir, en partenariat, toute volonté politique et citoyenne ou tous dispositifs existant. Autrement dit il ne serait pas tenu d’une logique associative propre ou de quelconques structurations administratives parce qu’il rechercherait l’adhésion de tous les existants associatifs et institutionnels.
Il se voudrait universel et indépendant au seul service des situations sans solution.
Il ne serait en aucun cas tenu en termes de pouvoir et de dépendance par des instances administratives d’État ou des logiques de financement limitatrices de contre-pouvoirs
Il représenterait le citoyen vulnérable et ses proches en contre-pouvoir de l’administration et du système de solidarité défaillant.
Il aurait vocation à être créé partout sur le territoire en réplique de ces principes et à l’égal d’une franchise sans but lucratif appelée à véhiculer ce dispositif universel pouvant émerger de toutes parts librement.
Il aurait pour vocation d’être le point d’appui et de toutes personne en situation de vulnérabilité, de tout proche ou accompagnant de situation sans solution
Il aurait pour principal objectif de créer un dispositif autour de chaque situation sans solution, ou sans solution solide, capable de permettre à la personne vulnérable, grâce à un soutien et un accompagnement de proximité d’un nouveau type, de défendre elle-même ses intérêts.
En termes de reconnaissance du dispositif, la marque P2AS suivie du numéro de département permettrait une identité facilitée sur le territoire français, exemple P2AS-68-Ruelisheim, P2AS-68-Paroisse Sainte-Catherine, P2AS-67-Temple David etc.

Réseau et Mission :

Chaque P2AS pourrait être identifié comme un point d’un réseau social national par lequel on pourrait contacter des bénévoles qui appuieraient solidairement toute situation de vulnérabilité sans solution. La force du réseau résiderait dans le maillage des partenariats existants en capacité d’agir notamment sur les parties de lobbying, de pression, et d’action en justice qui dépasseraient ou viendraient en contre-pouvoir de toutes logiques administratives existantes, ou autre système de solidarité défaillant.

Sa principale mission serait de veiller sur toute situation mal accompagnée et de faire réagir la solidarité pour qu’elle constitue autour de chaque situation vulnérable le renforcement de son accompagnement afin que la personne puisse être en mesure, ainsi aidée, de se défendre par elle-même, dûment accompagnée et augmentée, dans ses intérêts et dans le cadre de tous les textes de loi qui touchent à la solidarité.

Un tel dispositif d’appui solidaire n’existe nulle part ailleurs de cette manière.

Il s’agirait d’une innovation majeure, effectivement difficile à constituer telle que précisée, la principale difficulté étant de réussir à fédérer tout ce qui existe déjà en soutien et en partenariat, mais cette fois mis sous forme «d’un tout-en-un facile à accéder » , où « tout y est pour faire face au compliqué » par la personne vulnérable et ses proches. La qualité des actions des bénévoles militants serait déterminante

Soutien et Reconnaissance :

Les P2AS devraient eux-mêmes être soutenus et parrainés officiellement (fondations, fonds de dotations, notoriétés locales), mais aussi reconnus, sans maîtrise, par les instances officielles de l’État .

Mais il ne faudra pas attendre des pouvoirs publics et des fonctionnaires (politiques et hauts fonctionnaires) que des initiatives civiles et populaires leur montrent ce qu’ils n’ont jamais réussi à faire.

Mobilisation :

Cet article sous forme d’un appel à projet, est une invitation à réfléchir autrement l’effectivité de la solidarité. Discutons-en.

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