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J’accuse l’État

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Ce que la loi sur l’aide à mourir ne protège pas

Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté, en lecture définitive, la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.

Le texte est aujourd’hui devant le Conseil constitutionnel. Avant qu’il ne devienne définitif, il faut dire ce qu’il organise — et ce qu’il ne protège pas.

J’accuse l’État de s’être organisé un pouvoir d’autorisation, sans juge et sans contre-pouvoir, sur la fin de vie des personnes les plus vulnérables.

Ce n’est pas une formule. C’est ce que le texte écrit noir sur blanc.

Ce que ce texte de loi fait de sérieux

Il faut le dire d’abord, pour être crédible sur le reste.

La loi pose “une aptitude à consentir” comme condition non négociable. Elle exclut donc explicitement de ce dispositif toute personne dont le discernement est gravement altéré.

Elle exige une confirmation répétée à trois reprises, jusqu’au jour même de l’acte. Et, sur le papier, ce n’est pas un texte négligent.

Et c’est précisément pour cela que son risque majeur ne se trouve pas là où on le cherche d’instinct.

Un pouvoir qui s’autorise lui-même

Tel qu’il sera promulgué, ce texte confère à un collège médical un pouvoir d’autorisation exclusif sur un acte irréversible — sans intervention d’un juge avant que la décision produise ses effets, et sans contre-pouvoir garanti d’un cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même.

Aucun juge n’intervient avant la décision. Le recours devant le juge administratif n’existe qu’après la décision du médecin, et seulement pour la personne chargée de la protection d’un majeur protégé, dans un délai de deux jours. Pour toute autre personne, aucune voie de recours n’existe avant que l’autorisation produise ses effets.

Le collège qui vérifie est entièrement composé de professionnels du soin. Aucun de ses membres n’est choisi par la personne elle-même ; aucun n’est extérieur au monde médical.

Le seul lien relationnel prévu par la loi — l’avis d’une personne de confiance, d’un proche aidant ou d’un proche — n’est recueilli que si la personne elle-même en fait la demande (qu’en est-il pour la personne en incapacité de la faire).

Ce n’est pas une présence garantie. C’est une option qui peut ne jamais être activée.

Aujourd’hui, dans ce texte, l’institution s’autorise elle-même, sans juge et sans contre-pouvoir relationnel garanti, sur l’acte le plus définitif qui existe.

Pourquoi un contre-pouvoir est nécessaire, par principe

La loi retire, pour cet acte précis, tout intérêt financier direct : aucun dépassement d’honoraires, aucune rémunération hors barème, prise en charge intégrale par l’assurance maladie. Ce point doit être reconnu tel quel.

Mais aucune institution de santé n’est un acteur neutre en général.

La pression des lits, le coût des prises en charge de très longue durée pour les personnes les plus vulnérables, sont des réalités structurelles du système de santé. C’est précisément parce qu’aucun acteur institutionnel n’est jamais totalement neutre sur le sort des personnes qu’il prend en charge dans la durée, qu’aucun acteur ne devrait être seul juge et seule partie de sa propre autorisation sur un acte irréversible.

Ce n’est pas une accusation portée contre ce texte précis. C’est un principe de séparation des pouvoirs élémentaire — que ce texte, sur ce point, ne respecte pas.

Ce que nous proposons : un petit toit, pas le veto

DEDIĈI porte depuis des années la distinction entre le petit toit — le cercle de personnes de confiance choisi par la personne elle-même — et le grand toit — les institutions qui doivent le soutenir sans jamais le tenir à sa place.

Un dispositif encore totalement absent si ce n’est, dans l’esprit, l’embryon de la protection juridique.

Voir sur ce sujet [Le droit à une Humanité de proximité]

Ce petit toit n’a pas vocation à décider à la place du collège médical, ni à bloquer seul une procédure par sa propre volonté. Un droit de veto donné au cercle transférerait à un titulaire différent le même pouvoir de substitution qu’on reproche à l’institution — et exposerait la personne au risque inverse : la pression de l’entourage pour empêcher l’acte, aussi réelle que la pression pour le précipiter.

Ce que nous proposons est un mécanisme à deux temps.

D’abord l’alerte : le cercle de confiance déclaré par la personne peut porter, à tout moment, une objection documentée fondée sur sa connaissance directe d’elle — une contradiction avec ce qu’elle a exprimé par le passé, un signe de pression, un doute sur le caractère libre de sa volonté. Cette alerte ne décide rien. Elle suspend automatiquement la procédure.

Ensuite la bascule judiciaire : une fois la procédure suspendue, un juge — pas le collège seul, jamais le cercle seul — vérifie les tenants et les aboutissants, et tranche en toute indépendance.

C’est un contre-pouvoir de déclenchement, non un contre-pouvoir de décision. Le petit toit ouvre la porte du contrôle. Il ne referme jamais lui-même le dossier.

Ce que nous ne pouvons pas prouver, et que nous devons dire quand même

Nous sommes parents et amis de personnes vulnérables.

Ce n’est pas de notre vie que nous avons peur — pour certains d’entre nous, nous la donnerions sans hésiter. C’est de la vie de ceux que nous protégeons depuis toujours, et qui ne pourront pas, un jour, se défendre seuls devant un collège qui ne les connaît pas.

Par ailleurs, nous ne pouvons pas prouver qu’un arbitrage budgétaire pèse sur les décisions qui touchent nos proches. Ce n’est écrit nulle part, et ce genre de choses ne s’écrit jamais.

Mais la confiance que nous portions au monde médical a été profondément entamée par la façon dont les personnes âgées notamment ont été prises en charge pendant la crise sanitaire, sous la contrainte des lits et des moyens — et cette confiance n’est pas revenue.

Ce doute n’est pas seulement le nôtre. Une enquête menée fin 2020 auprès des proches aidants de résidents d’Ehpad montrait que plus de la moitié d’entre eux estimaient que leur proche n’avait pas été pris en charge comme les autres … » [source]

Ce doute, nous le portons, tout en sachant qu’il vise un système sous tension, pas la conscience des soignants, qui dans leur immense majorité agissent avec droiture, souvent malgré ce système et non grâce à lui.

Ce que nous demandons n’est pas qu’on nous croie sur parole. C’est qu’on reconnaisse qu’un texte qui organise, pour l’acte le plus définitif qui existe, une décision sans juge et sans nous, ne peut pas apaiser cette inquiétude — parce qu’il ne prévoit rien pour y répondre.

Ce qui compte ne se compte pas toujours. Mais le droit peut le nommer, le reconnaître, et lui donner une place.

Pour [Le droit à une Humanité de proximité]

DEDIĈI — laboratoire citoyen alsacien

« Nous, parents et défenseurs ultimes de personnes vulnérables »

Appel à des voix

Prêtez votre voix

Nous aimerions vous proposer une expérience très simple : prendre quelques minutes pour lire un court texte à voix basse, et peut être l’enregistrer et nous l’envoyer si vous le souhaitez. Ce texte porte une évidence qui nous habite tous depuis toujours :

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité.

Le texte

Voici le texte que nous vous invitons à lire et dire. Laissez les silences respirer, parlez calmement, comme si vous vous adressiez à une seule personne assise en face de vous.

J’aimerais vous poser une question très simple.

Lorsqu’une personne devient vulnérable… de quoi a-t-elle réellement besoin ?

Nous pensons immédiatement aux soins. Aux aides. Aux droits. Aux professionnels. Aux établissements. Aux services. Tout cela est indispensable. Mais… est-ce que cela suffit ?

Une personne vulnérable a d’abord besoin de personnes.

De personnes qui prennent le temps de l’écouter. Vraiment. Qui lui accordent de l’attention et cherchent à comprendre ce qu’elle exprime. Même lorsqu’elle ne parle pas avec des mots, mais avec un regard, un geste, un silence.

Une personne vulnérable a aussi besoin d’être défendue. Elle a besoin de proches, de parents, d’amis ou de professionnels engagés qui portent sa parole, respectent ses choix et protègent son intégrité lorsqu’elle ne peut plus le faire seule.

Elle a besoin de personnes qui s’occupent activement et durablement de sa situation. Qui organisent les aides et ne disparaissent pas lorsque les démarches deviennent complexes ou épuisantes. Quelqu’un qui vérifie, enfin, que les solutions apportées lui conviennent réellement et respectent sa manière de vivre.

C’est cela que nous appelons une humanité de proximité.

Les institutions sont essentielles, mais elles ne remplaceront jamais cette présence continue. Leur rôle est de la reconnaître, de la protéger et de la soutenir pour lui permettre de durer. Car les professionnels passent et les organisations évoluent, mais la personne vulnérable, elle, continue sa vie chaque jour.

Cette humanité de proximité peut prendre la forme d’un cercle de personnes de confiance qui se relaient. Un cercle vivant, qui permet à l’autonomie de grandir et à chacun de rester lui-même.

Toute personne vulnérable a besoin d’une humanité de proximité. Et toute société véritablement solidaire devrait reconnaître, protéger et soutenir cette humanité.

Faire résonner une évidence commune

Lire ce texte silencieusement et/ou le prononcer à voix basse sont deux expériences différentes. En prononçant, on éprouve.

On entend une même évidence humaine portée par la diversité des sensibilités : une voix de comédien, de soignant, de juriste, de parent, d’étudiant, une voix jeune, âgée, assurée ou fragile.

Une évidence avec vos propres mots

Peut-être que vous aurez, vous aussi, l’idée d’écrire et de dire cette évidence avec vos propres mots. Peut-être que vous aurez l’idée de l’enregistrer et de nous l’envoyer.

Une évidence avec des actions

Nous avons bien entendu une suite dans cette idée. Pour ceux qui veulent approfondir, voici deux facettes du même sujet.

Le regard humaniste et politique https://collections.dedici.org/rendre-la-fraternite-effective/

Le regard institutionnel et juridique https://collections.dedici.org/droit-humanite-proximite/

Jean-Luc LEMOINE Fondateur de Dediĉi

Le droit à une humanité de proximité

Inscrire dans le droit le fondement humain de la solidarité

La société organise des droits, des soins, des aides, des services et des protections. Tous sont indispensables. Ils reposent pourtant sur une réalité plus fondamentale : la présence de personnes physiques qui connaissent une personne, comprennent sa manière de s’exprimer, défendent sa parole, prennent des relais et continuent à s’occuper de sa situation lorsque la vie devient plus difficile.

Cette humanité de proximité existe souvent avant les dispositifs et en dehors des institutions. Elle ne se décrète pas. Elle n’est ni une prestation, ni un service, ni une organisation appartenant à une administration.

Elle demeure pourtant essentielle.

Ce qui compte vraiment ne se compte pas toujours.
Le droit peut néanmoins le nommer, le reconnaître, le protéger et en garantir le respect.

Une proposition juridique et politique

Dediĉi propose de reconnaître à toute personne-vulnérable en particulier-quelle que soit sa situation, la liberté de choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, de préciser la place qu’elle souhaite leur donner, de différencier leurs rôles, de faire évoluer ses choix ou de décider de ne pas constituer de cercle.

Cette proposition porte un nom : le droit au cercle de personnes de confiance.

Le droit ne créerait pas le cercle.
Il reconnaîtrait la liberté de la personne de le constituer et d’en demander le respect dans la continuité de sa vie.

Cette liberté concerne chacun. La vulnérabilité en est l’enjeu, non la condition. Un cercle de confiance peut se construire longtemps avant la maladie, le handicap, l’accident, le grand âge, l’altération des facultés ou l’épuisement des proches.

Liberté, égalité, fraternité

Le cercle de personnes de confiance peut être compris comme une traduction concrète de la fraternité, au service de l’égalité réelle et de la liberté de la personne à s’autodéterminer.

La liberté, c’est rester l’auteur de sa vie, choisir ses relations de confiance, faire évoluer ses choix et conserver le droit d’être entendu directement, ou en cas de nécessité, de façon assistée, augmentée.

L’égalité, c’est disposer des appuis humains nécessaires pour exercer réellement ses droits, quelles que soient ses possibilités ou ses impossibilités du moment. C’est d’être ainsi étayé l’égal des autres dans ses capacités.

La fraternité, c’est pouvoir compter sur des personnes physiques qui connaissent, écoutent, défendent, prennent des relais et s’occupent activement et durablement de la situation.

Ainsi comprise et concrétisée, la fraternité contribue à rendre possibles l’égalité et la liberté.

Un principe général encore absent du droit

Le droit français reconnaît déjà plusieurs tiers placés aux côtés d’une personne : personne de confiance, personne qualifiée, proches reconnus par le droit civil, mandataires choisis à l’avance, représentants légaux et recours extérieurs.

Ces figures répondent à des finalités différentes. Elles ne forment pas encore un droit général, continu et attaché à la personne, lui permettant de faire reconnaître plusieurs relations de confiance, d’en différencier les fonctions et d’en demander le respect tout au long de sa vie.

Le droit au cercle viendrait poser ce principe manquant :

Toute personne doit pouvoir choisir une ou plusieurs personnes physiques de confiance, préciser la place qu’elle souhaite leur donner, modifier ses choix ou décider de ne pas constituer de cercle.

Chaque personne choisie devrait y consentir librement et pourrait se retirer. Les rôles pourraient être différenciés, partagés, cumulés, transmis ou révisés.

L’appartenance au cercle ne donnerait aucun pouvoir automatique de représentation, de décision ou d’accès aux informations protégées.

Lorsque la personne peut exprimer une volonté actuelle, cette volonté primerait sur toute interprétation du cercle. Elle conserverait également le droit d’être entendue directement et confidentiellement hors de sa présence.

Le cercle est mémoire, jamais maître.

Un point d’ancrage pour les solidarités

La reconnaissance du cercle ne remplace aucune politique publique. Elle leur apporte un principe commun : partir de la personne, reconnaître les relations qu’elle choisit et préserver leur continuité.

Ce principe peut soutenir l’autodétermination, le soulagement des aidants, la préparation de l’après-nous, la continuité des parcours, la protection juridique, la lutte contre l’isolement, la prévention de l’emprise et l’alliance entre solidarités citoyennes et institutionnelles.

Il permettrait de donner une assise commune à des politiques et à des pratiques aujourd’hui souvent séparées.

Inscrire ce principe dans le droit, c’est donner aux solidarités un point d’ancrage juridique auquel elles puissent se relier.

Reconnaître sans s’approprier, soutenir sans tenir.

Les relations de confiance n’appartiennent pas aux institutions. Leur reconnaissance juridique ne doit jamais les transformer en organisation administrée, agréée ou standardisée.

Les institutions auraient à reconnaître les choix de la personne, favoriser la continuité du cercle et lui apporter, lorsque la situation l’exige, les soutiens nécessaires pour qu’il puisse exister, évoluer ou se reconstituer.

Elles ne le composeraient pas, ne l’administreraient pas, ne le dirigeraient pas et ne se substitueraient pas au choix de la personne.

Deux garanties résument cette exigence :

Aucune institution ne peut s’approprier le cercle.
Aucun membre du cercle ne peut s’approprier la personne.

Le droit au cercle protège ainsi la personne par ses relations et dans ses relations.

Une résolution d’abord, une codification ensuite

La proposition distingue clairement le principe politique et la construction juridique de ses effets.

Une résolution parlementaire pourrait d’abord affirmer la nécessité du droit au cercle et ouvrir un débat public national. Une telle résolution donnerait un cap politique, sans créer à elle seule un droit opposable.

Un travail de codification conduit avec des juristes devrait ensuite préciser les effets du droit, ses moyens de preuve, son articulation avec les secrets protégés, la protection juridique, les responsabilités, les recours, les mineurs et les différents codes concernés.

La résolution dit le cap. La loi définira les effets.

Le dossier présenté par Dediĉi constitue une doctrine citoyenne, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification. Il appelle maintenant une vérification par des juristes qualifiés et un portage politique.

Télécharger les documents

Dossier de référence

Vers la reconnaissance d’un droit au cercle de personnes de confiance

Le dossier réunit le constat juridique, un récit public, une proposition de résolution parlementaire et un prototype de codification.

Lire ou télécharger le dossier au format PDF

Document compagnon

Ce que le droit au cercle pourrait changer

Cet épilogue présente les bénéfices humains, familiaux, professionnels, institutionnels, économiques et collectifs attendus. Ces effets restent à observer, à éprouver et à évaluer.

Lire ou télécharger l’épilogue au format PDF

Découvrir la présentation complète

Une collection numérique permet de parcourir simplement la proposition, ses fondements républicains, son principe juridique, les garanties prévues, le chemin législatif envisagé et plusieurs ressources complémentaires de Dediĉi.

Découvrir le mini-site « Le droit à une humanité de proximité »

Ouvrir le chantier

Cette proposition appelle maintenant plusieurs contributions : une relecture juridique approfondie, un débat politique, un portage parlementaire, ainsi que l’examen des pratiques qui permettent déjà de reconnaître et de protéger les relations choisies.

Elle s’adresse aux parlementaires, aux juristes, aux universitaires, aux institutions, aux collectivités, aux mouvements parentaux, aux associations familiales, aux organisations d’aidants, aux professionnels et aux citoyens.

L’enjeu peut être résumé simplement :

Faire entrer dans le droit l’humanité de proximité dont toute personne peut avoir besoin pour demeurer libre et égale aux autres.

Liberté. Égalité. Fraternité.

La fraternité comme appui concret de l’égalité et de la liberté.

Aide à mourir. La défense ultime.

Il existe des décisions qui ne ressemblent à aucune autre. Celles où l’on ne joue pas un confort, un droit, un bien — mais la vie même d’une personne, et sa dignité au seuil de la mort. Devant ces décisions-là, l’humanité doit une protection particulière à ceux qu’elle prétend respecter. Nous l’appelons la défense ultime.

La défense ultime n’est pas un veto. Ce n’est pas une main qui retient la personne contre sa volonté. C’est l’inverse exact. C’est l’organisation qui rend sa volonté réelle, audible, et impossible à falsifier — là, précisément, où elle est le plus menacée.

Son premier principe est la décision ou le consentement éclairé de la personne. La défense ultime ne se construit jamais contre celui qu’elle protège. Elle se construit avec lui, à partir de ce qu’il veut vraiment. Tout le reste n’est que la mise en forme de cette exigence : faire en sorte qu’un « oui » soit un vrai « oui », qu’un « non » pèse autant, qu’un « je veux vivre » ne soit jamais recouvert par la fatigue des autres.

Mais un consentement n’existe pas en l’air. Il a besoin d’une forme, d’un contexte opérant. Ce contexte opérant c’est le Cercle de Personnes de confiance, une humanité en profondeur.

Pas une personne. Un cercle. Un pluriel hétérogène. Pas un pseudo-machin, une organisation. Des êtres qui connaissent si possible la personne depuis longtemps, du dedans, qui ont recueilli sa volonté dans la vie ordinaire, bien avant. C’est cette antériorité dans la durée qui fait toute la différence. Le cercle ne devine pas une volonté au dernier moment : il porte une volonté qu’il connaît en son fort intérieur.

D’où vient sa force dans le cas le plus terrible — celui où la personne ne peut plus donner sa voix, parce que la tête ou le corps ne peuvent pas, ne peuvent plus.

Là, le cercle n’invente rien. Il ne décide pas à la place de la personne. Il porte ce qu’elle a toujours dit (à sa manière), et c’est à ce titre — comme dépositaire légitime de sa volonté — qu’il doit primer sur toute reconstruction étrangère, et d’abord sur la reconstruction médicale.

La primauté du cercle n’est pas le pouvoir du cercle. C’est la primauté du témoin le plus fiable de la volonté de la personne, sur celui qui ne fait que l’interpréter du dehors, souvent avec d’autres contraintes qui font que le plus fort arbitre souvent en fonction de ses intérets.

Reste la question la plus délicate, celle que l’État ne sait pas encore poser. Quel est, là-dedans, le rôle des institutions ?

Un seul. Soutenir le cercle et s’assurer de son effectivité. Jamais y entrer.

Et c’est ici qu’il faut une grande finesse, car le piège est double. L’institution qui se retire entièrement abandonne. L’institution qui entre viole. Le juste rôle se tient entre les deux, et il est précis : l’institution agit sur les conditions du cercle, jamais sur son contenu.

Elle reconnaît le cercle en droit. Elle le protège des pressions et des intérêts. Elle lui donne les moyens de durer. Elle lui offre un cadre éthique, des repères, un appui quand il vacille. Elle veille à son équilibre — car un cercle qui abandonne trahit, et un cercle qui pousse trahit aussi. Tout cela, l’institution peut et doit le faire.

Ce qu’elle ne peut jamais faire : composer le cercle, en nommer les membres, dicter ses décisions, ou pire — légiférer dans l’intimité pour la forcer. On ne décrète pas une confiance. On ne met pas un texte de loi à l’intérieur d’une relation. L’institution crée les conditions ; elle n’écrit pas le lien. Le jour où elle entre dans le cercle pour en prendre la main, elle ne soutient plus : elle commet une effraction. Une violation de l’intimité.

De là découle un devoir positif, et il est immense. Chaque personne vulnérable a droit à un cercle.

Quand il existe, l’institution le soutient. Quand il n’existe pas, ou qu’il est trop faible, l’institution a le devoir d’aider à le constituer, à le stabiliser, à lui rendre une assise éthique — du dehors, en créant les conditions, jamais en s’y substituant. Garantir le droit au cercle et les moyens du cercle : voilà la tâche. Pas le composer à la place des intéressés.

Sans cette organisation, sans cette humanité de proximité, tout est permis. Tous les abus. La décision pour autrui tombe alors dans les mains de celui qui passe — le service, le protocole, l’homme en blouse qui dit avoir entendu. Et personne ne vérifie qu’il a bien entendu.

Or l’État n’a pas encore pensé ce petit toit.

Il raisonne toujours depuis ses grands toits. Il connaît la procédure, la commission, la collégialité, le registre. Il ne connaît pas le cercle de l’intime. C’est une catastrophe, et elle a un nom simple : les grands toits n’ont rien à faire dans les petits toits, sinon à les violer.

La défense ultime, c’est l’exigence inverse. Un petit toit reconnu, vivant, équilibré. Soutenu par les grands toits, jamais investi par eux. C’est, au seuil des décisions les plus graves, la seule manière de tenir ensemble deux choses que tout le monde oppose à tort : la liberté de la personne, et sa protection.

C’est ce qu’un Code de la Solidarité [lien] doit inscrire dans le droit. Avant qu’une loi ne donne le pouvoir de mourir, elle doit d’abord garantir le toit sous lequel une volonté se forme, se dit, et se défend.

Note doctrinale — DEDIĈI, laboratoire citoyen alsacien.

Jean-Luc LEMOINE Président Fondateur

Cahier laissé pour plus tard

Écrit par un parent,
de petites notes avec un titre
“Pour mon enfant, quand je ne serai plus là”

Je commence par une chose simple, parce que si tu lis ce cahier, c’est que tu es déjà dans un endroit fragile et courageux à la fois.

Tu es un parent. Tu portes une inquiétude que beaucoup de gens n’osent pas dire. Elle revient le soir, ou dans les moments de calme : qu’est-ce qu’il deviendra quand je ne serai plus là ? Ce n’est pas une question “noire”. C’est une question d’amour, une question de responsabilité, et parfois une question de solitude aussi, parce qu’on a l’impression que tout repose sur soi.

Je veux que tu le saches dès la première page : tu n’es pas “trop inquiet”. Tu es en train de chercher une manière de protéger ton enfant sans t’abîmer et sans lui enlever sa vie. Et ça, c’est déjà une direction juste.

J’ai cherché longtemps une réponse qui ne soit ni un slogan, ni une promesse magique, ni une injonction à être “fort”. J’ai compris que la vraie terreur, dans l’après-nous, ce n’est pas seulement l’argent, ni seulement le soin, ni seulement le handicap, ni seulement les papiers.

La vraie terreur, c’est le vide. Le vide autour d’une personne, quand les gens passent, quand les équipes tournent, quand les habitudes changent, quand la fatigue gagne, quand les dossiers s’empilent, quand la personne n’a plus quelqu’un qui la connaît vraiment et qui ose dire : “non, ça, ce n’est pas acceptable pour lui.” Le vide, c’est ce qui fait qu’une vie peut se rétrécir sans bruit.

Et c’est précisément ce que DEDIĈI regarde en face : non pas en dramatisant, mais en disant que le problème est d’abord un problème d’organisation humaine. Une organisation qui doit tenir longtemps, et qui ne doit pas dépendre d’un seul pilier. Parce que le pilier, un jour, tombe. Ou disparaît. Et ce jour-là, il faut qu’il reste quelque chose.

C’est là que j’ai compris la proposition de DEDIĈI, et je l’écris comme je l’ai reçue, avec mes mots. DEDIĈI ne commence pas par dire “voici une solution”. DEDIĈI commence par dire : la meilleure protection, c’est un entourage vivant, organisé, durable, qui sait défendre et agir.

Et c’est étrange comme cette phrase, quand on la laisse entrer, peut redonner un peu d’air. Parce qu’elle déplace la question. Au lieu de demander “qui va me remplacer ?”, on commence à demander “comment construire autour de mon enfant quelque chose qui continue, même sans moi ?”

Le cœur de DEDIĈI, c’est l’idée d’un cercle de confiance. Quand j’ai lu cette expression, j’ai d’abord pensé à un concept abstrait. Puis j’ai compris que c’est très concret. Un cercle de confiance, ce n’est pas “tout le monde”. Ce n’est pas une foule.

Ce n’est pas un groupe WhatsApp rempli de bonnes intentions. C’est un petit nombre de personnes, choisies et reliées entre elles, qui acceptent d’être là, de se parler, de se relayer, et d’avoir une responsabilité humaine. Ce cercle peut être composé de proches, d’amis, parfois d’un voisin, parfois d’un membre d’association, parfois d’un professionnel de confiance qui comprend ce qu’est l’alliance et non la prise de pouvoir.

Ce n’est pas la quantité qui fait la force, c’est la fiabilité et le fait que ces personnes ne soient pas isolées les unes des autres. Le cercle, c’est une présence qui se sait présence.

DEDIĈI donne à ce cercle deux missions, et le fait de les voir écrites noir sur blanc m’a apaisé, parce que ce n’est pas flou.

Première mission : défendre et protéger. Défendre, c’est être celui ou celle qui peut dire “stop” quand quelque chose est injuste, humiliant, dangereux, quand on ne respecte pas la personne, quand on la réduit à un problème à gérer. Protéger, ce n’est pas enfermer. Protéger, c’est éviter les abus, les négligences, les abandons, les décisions prises trop vite, ou prises “par confort” de ceux qui organisent. C’est s’assurer qu’il existe un contrepoids humain, un regard qui ne s’endort pas.

Deuxième mission : s’occuper de la situation. Ça veut dire faire avancer le réel. Appeler, relancer, coordonner, vérifier, traduire les mots administratifs en solutions concrètes, repérer ce qui manque, trouver des appuis, et surtout ne pas confondre “il y a un dispositif” avec “il y a une aide réelle dans la vie de tous les jours”. Beaucoup de catastrophes viennent de ce décalage : sur le papier tout existe, dans la vie il n’y a personne.

Ce qui est précieux dans la manière dont DEDIĈI en parle, c’est que la protection n’est pas pensée contre la personne. DEDIĈI insiste sur une idée fragile mais essentielle : protéger sans se substituer. Je l’écris ici parce que c’est un fil rouge. Protéger, oui. Mais ne pas prendre la place. Ne pas décider “à sa place” par facilité, par peur, par habitude, même avec de bonnes intentions. La personne vulnérable reste une personne, avec une intimité, des préférences, des refus, une manière d’être au monde. Le cercle de confiance est censé soutenir cela, pas l’effacer.

Quand on a été parent-aidant longtemps, on peut parfois se retrouver à tout faire, et c’est humain, et parfois nécessaire. Mais l’après-nous demande un autre geste : construire une protection qui respecte l’autodétermination autant que possible. DEDIĈI tient beaucoup à cette exigence éthique, parce qu’elle évite un autre danger : celui d’un système “protecteur” qui devient une cage.

À ce stade, je me suis demandé : d’accord, mais un cercle, comment ça tient dans le temps ? Parce que la vie est la vie : les gens se fatiguent, déménagent, tombent malades, changent de situation, et parfois se découragent. Un cercle peut s’abîmer.

Et c’est là que DEDIĈI ajoute une deuxième couche, qui m’a fait du bien parce qu’elle ne nie pas la fatigue. DEDIĈI parle du “Petit Toit” et des “Grands Toits”. Le Petit Toit, c’est le cercle proche, humain, intime, celui qui connaît vraiment la personne. Les Grands Toits, ce sont les structures : institutions, services, associations, dispositifs, règles, financements. Les Grands Toits sont indispensables, mais ils ont leurs limites : ils tournent, ils changent, ils se réorganisent, ils peuvent être très bons à un moment et moins bons à un autre. Et parfois, sans le vouloir, ils écrasent ou ils standardisent. DEDIĈI ne dit pas “les institutions sont mauvaises”. DEDIĈI dit plutôt : si on veut que la personne ne soit pas seule, il faut une alliance entre le Petit Toit et les Grands Toits. Une alliance, ça veut dire que les structures doivent soutenir le cercle, le reconnaître, l’écouter, et aussi l’aider à tenir, parce que sinon le cercle s’épuise et la personne se retrouve à nouveau exposée.

C’est ici qu’apparaît une proposition très concrète : le Point d’Appui Solidaire. Je le comprends comme une sorte de soutien organisé autour des cercles. Pas un chef. Pas un superviseur qui commande. Plutôt un appui qui aide à clarifier les rôles, à éviter que tout repose sur un parent unique, à fournir des ressources, à apporter des renforts, à aider à traverser la complexité, à soutenir quand il y a conflit, et à garder le cap éthique.

Quand j’ai lu cette idée, j’ai senti une phrase se desserrer en moi : “si je tombe, tout tombe.” Le Point d’Appui Solidaire, dans l’esprit DEDIĈI, vise justement à ce qu’on ne soit pas dans cette logique. Il vise à ce que la protection devienne plus collective, plus stable, moins dépendante de la force individuelle d’un seul. Ça ne retire pas la douleur de l’incertitude, mais ça enlève une partie de la fatalité.

Et puis il y a une autre idée qui revient souvent, et qui est très parentale : la veille. Pas une surveillance froide, pas une suspicion permanente, pas une police du quotidien. Une veille humaine, régulière, qui empêche les situations de se dégrader en silence. Parce que l’après-nous peut parfois être une lente érosion : moins de visites, moins d’attention, un accompagnement qui se standardise, une parole moins prise en compte, et personne ne s’en rend compte parce qu’il n’y a pas d’alarme.

La veille, telle que DEDIĈI la pense, ressemble à une question qu’on se donne le droit de poser régulièrement : est-ce que la personne est respectée ? est-ce qu’elle est en sécurité ? est-ce que ses besoins et ses préférences sont entendus ? est-ce que l’aide est réelle, au quotidien ? est-ce que quelqu’un peut réagir si quelque chose ne va pas ? C’est une présence qui prévient, qui corrige, qui protège avant que ce soit grave. Il y a quelque chose de simple là-dedans : si personne ne regarde, tout peut se dégrader. Si au moins deux regards existent, organisés, reliés, alors on peut ajuster.

DEDIĈI porte aussi une ambition plus large, qu’ils appellent un “Code de la Solidarité” avec un “mandat de protection de tous les temps”. Je ne le reçois pas comme un texte figé, mais comme une direction : rendre la solidarité plus compréhensible, plus cohérente, plus fiable, parce qu’aujourd’hui tout est morcelé et compliqué. Derrière ce mot de “code”, j’entends une intention : que la solidarité ne dépende pas uniquement de la chance, du hasard des bonnes rencontres, ou de la force d’un parent.

Que la solidarité devienne une architecture plus juste, où la personne vulnérable est reconnue comme égale en dignité, et où l’entourage protecteur a une place claire. C’est ambitieux, oui. Mais parfois, l’ambition est ce qui évite le renoncement.

Maintenant, si tu as lu jusqu’ici, je voudrais revenir à toi, à ton enfant, à ton quotidien. Parce que tout cela doit pouvoir se traduire en gestes simples, sinon ça reste une belle idée. Et je veux le dire avec prudence : tu n’as pas besoin de “tout régler”. Personne ne règle l’après-nous d’un coup. Mais tu peux commencer à construire quelque chose de plus solide que l’angoisse. Pas à pas. Avec douceur. Sans te punir.

Le premier geste, c’est de faire apparaître l’entourage. Beaucoup de parents ont une impression diffuse : “il n’y a personne.” Et parfois, il n’y a vraiment pas assez. Mais souvent, il y a des personnes possibles, pas encore reliées, pas encore invitée dans un rôle clair.

Alors tu peux prendre une feuille, au calme, et écrire des noms, même imparfaits. Des proches. Une amie. Un cousin. Un voisin qui a du cœur. Un professionnel qui a une vraie humanité. Une personne d’association. Quelqu’un qui “comprend” ton enfant. Pas pour leur demander tout de suite une promesse énorme, mais pour commencer à voir qui existe.

Le deuxième geste, c’est de penser aux deux missions du cercle, et d’observer où tu es seul. Qui, autour, pourrait défendre et protéger ? Qui pourrait s’occuper de la situation, faire avancer, coordonner, vérifier ? Souvent, on découvre un déséquilibre : il y a des gens “gentils”, mais personne qui ose défendre ; ou il y a des gens compétents pour les dossiers, mais personne qui connaît la personne intimement. Le but n’est pas de juger, mais de voir. Voir, c’est déjà préparer.

Le troisième geste, celui que je trouve le plus tendre, c’est d’écrire ce que ton enfant est, au-delà des dossiers. Parce que le plus grand risque, quand les parents ne sont plus là, c’est que la personne devienne un “cas”. Alors tu peux écrire quelques pages simples : ce qu’il aime vraiment, ce qu’il ne supporte pas, ce qui l’apaise, ce qui l’angoisse, comment il dit oui, comment il dit non, comment on voit qu’il ne va pas bien, ce qui est sacré pour lui, ce qui le protège. Ce n’est pas une biographie. C’est un guide de respect. C’est une manière de transmettre son humanité à ceux qui seront là après toi. Rien que ça, c’est immense.

Le quatrième geste, c’est la régularité, parce que c’est elle qui fait durer. Une fois qu’un début de cercle existe, même petit, il faut un rythme, pas lourd, mais réel. Une rencontre de temps en temps, un moment pour se dire : comment ça va, qu’est-ce qui manque, qui fatigue, qu’est-ce qu’on doit ajuster ? L’idée n’est pas de créer une machine, mais une habitude de présence. Et c’est cette habitude qui, avec les années, devient une protection.

Je laisse ici une pensée que j’aurais voulu entendre quand je me sentais seul face à l’après-nous : tu n’as pas besoin d’être parfait. Tu as besoin d’être en chemin. DEDIĈI, dans ce que j’en comprends, n’est pas une promesse d’absence de douleur. C’est une proposition pour transformer la peur en construction humaine : un cercle de confiance, soutenu, relié aux structures sans être écrasé par elles, capable de défendre, capable d’agir, et attentif à la dignité de la personne. C’est une invitation à faire autrement, avec les moyens existants, en remettant l’humain, la continuité, et l’égalité au centre.

Et si je termine ce cahier avec une phrase d’espoir, je la veux réaliste, comme une main posée sur l’épaule : on ne contrôle pas tout, mais on peut éviter le vide. On peut fabriquer de la présence. On peut préparer des relais. Et parfois, rien que commencer cela, même modestement, change déjà la manière dont on respire aujourd’hui.

La meilleure “assurance”

Assureurs, acteurs de prévention, fondations :

Et si la meilleure “assurance” des personnes vulnérables c’était un cercle humain qui dure.

Le vrai risque n’est pas seulement médical ou financier. Il est organisationnel : rupture de liens, isolement, décisions subies, non-recours, conflits familiaux, ruptures de parcours, dérives institutionnelles et citoyennes, épuisement des proches.

Et si on traitait ce risque à sa racine, avec un dispositif simple, reproductible, et profondément éthique ?

Le Mandat de Protection de Tous les Temps

DEDIĈi propose un outil original : “protéger sans substituer”. L’idée forte : au lieu de “remplacer” la personne par une décision extérieure, le MPTT organise la durabilité d’un Cercle de Personnes de Confiance, entouré de garde-fous, pour que l’autodétermination reste possible dans le temps long, y compris quand les proches changent, s’épuisent, ou disparaissent.

Ce que le MPTT met très concrètement sur la table

Sans résumer tout le document, voici des mécanismes-clés qu’on retrouve dans l’architecture proposée :

Un cercle de personnes de confiance (et une mission explicite : protéger et s’occuper de la situation sans substituer)
Des “sentinelles” (veille citoyenne et veille institutionnelle)
Un garant institutionnel (soutien, stabilité, appui — sans prise de pouvoir)
Une clause de pérennité / réanimation (le dispositif survit aux départs, aux décès, aux ruptures)
Une logique de “soutien, pas contrôle” (sanctuarisation contre l’intrusion)

Pourquoi ça devrait vous intéresser

1) Assureurs et mutuelles : réduire le risque “invisible” qui coûte le plus

Vous assurez des événements. Mais le plus coûteux, dans les parcours de vulnérabilité, ce sont souvent les enchaînements : une crise en déclenche une autre, puis une autre… parce qu’il manque un cadre humain stable.

Le MPTT ressemble à un dispositif de prévention structurelle : il réduit les ruptures de parcours, il anticipe les moments de bascule, il limite les décisions improvisées, il clarifie les rôles, il prévient une partie des conflits et contentieux.

Si votre métier est aussi d’investir dans ce qui diminue les sinistres humains (et leurs coûts), le MPTT mérite au moins une exploration.

➡️ Point d’entrée : https://www.dedici.org/proteger-sans-substituer

2) Acteurs de prévention : une prévention qui ne se contente pas d’informer

La prévention échoue souvent pour une raison simple : on distribue de l’information… à des personnes qui n’ont plus l’énergie d’organiser la suite.

Le MPTT ne “sensibilise” pas, il outille : constitution d’un cercle, continuité, relais, garde-fous, médiation et gradation des désaccords.

C’est une prévention opérationnelle : elle crée l’infrastructure humaine qui manque quand la crise arrive.

➡️ Le texte du mandat

3) Fondations : financer un bien commun organisationnel

Beaucoup de programmes financent des “actions” (un service, un lieu, un accompagnement). Le MPTT propose quelque chose de plus rare : une innovation de gouvernance solidaire, qui peut s’adosser à des dispositifs existants sans les remplacer.

Financer l’appropriation du MPTT, c’est potentiellement : renforcer l’autodétermination, éviter l’isolement décisionnel, réduire les maltraitances par défaut d’organisation, soutenir durablement les proches.

➡️ Cadre et intention

Une question aux partenaires potentiels

À quoi ressemblerait un investissement réellement utile dans la protection des personnes vulnérables ? Un nouveau service ? Une campagne d’information ? Un numéro vert de plus ?

Ou bien… un dispositif qui rend possible, durablement, un “cercle” qui tient, qui se renouvelle, qui alerte quand ça dérape, et qui protège sans confisquer ?

Le MPTT pose une question exigeante : pouvons-nous protéger sans prendre la place ? Et il propose une architecture testable.

Trois manières de s’engager

1) Financer un pilote territorial

formation / outillage des cercles, rôle clair du garant, médiation, évaluation légère (indicateurs de continuité, crises évitées, satisfaction de la personne, conflits).

2) Soutenir une “cellule ressource” indépendante

support aux cercles, appui juridique/éthique, aide à la constitution, soutien aux sentinelles.

3) Co-produire un référentiel public de déploiement

kit d’appropriation, charte, guide de gouvernance, conditions de non-ingérence des financeurs.

Tout cela en restant fidèle à l’axe central : soutien, pas contrôle.

Invitation

Assureurs, mutuelles, acteurs de prévention, fondations : si vous cherchez un levier concret pour réduire les ruptures et renforcer l’autodétermination, lisez ces deux textes et dites-nous ce que vous y voyez : Cadre et intention Texte du mandat

Ensuite discutons peut-être d’une expérimentation : petite, rigoureuse, mesurable, et surtout respectueuse de la personne.

➡️Nous contacter

Protéger sans substituer

Consultation d’expertise sur un Mandat de Protection de Tous les Temps

La protection juridique des majeurs est un pilier essentiel : elle sécurise des actes, clarifie des responsabilités, met en place des garanties et des recours. Pourtant, dans de nombreuses situations de vulnérabilité, une difficulté demeure — parfois la plus décisive : la continuité humaine autour de la personne.

Continuité de présence. Continuité d’attention. Continuité de compréhension fine. Continuité de défense et de vigilance. Continuité d’un entourage capable d’agir, de négocier, d’alerter, de tenir dans le temps long… alors même que les proches vieillissent, s’épuisent, se dispersent, ou disparaissent, et que les professionnels et les institutions sont soumis aux rotations, aux transitions, aux réorganisations.

C’est dans ce contexte que DEDIĈi ouvre une consultation d’expertise sur un dispositif en cours d’affinement : le Mandat de Protection de Tous les Temps . Le texte de référence (version de travail) est accessible ici : MPTT v6 – projet (PDF)

1) Le point de départ : sécuriser ne suffit pas toujours à “tenir” la protection dans le quotidien

Les dispositifs de protection ont une finalité claire : prévenir les abus, sécuriser les décisions, protéger les intérêts de la personne. Mais il existe un angle mort récurrent : qui garantit, dans la durée, que la personne dispose réellement d’un cercle proche capable de l’entendre, de la défendre et de porter son projet de vie ?

Dans la réalité, des situations “se défaisant” dans le temps long ne sont pas rares :

la personne est isolée, ou ses proches sont trop loin
la famille est en conflit, ou l’entourage est instable
le parcours médico-social se fragmente
un mandataire fait au mieux avec un dossier lourd, mais ne peut pas “être partout”
l’organisation collective n’a pas d’outil simple pour fabriquer une continuité relationnelle et une vigilance de proximité.

DEDIĈi part d’une hypothèse : dans les situations de vulnérabilité, la protection la plus décisive n’est pas seulement procédurale ; elle est aussi, fondamentalement, humaine et relationnelle. Et cette protection-là ne tient pas sans organisation.

2) Le principe : “protéger sans substituer”

Le MPTT se situe dans une doctrine volontairement simple :

Ne pas remplacer les dispositifs existants, mais déplacer le centre de gravité de la protection au plus près de la personne, en garantissant l’existence et l’effectivité d’un cercle de personnes de confiance, stable et durable.

Autrement dit : il ne s’agit pas d’opposer la protection juridique et la proximité, ni de choisir entre représentation et autodétermination aidée. Il s’agit de construire un « Petit-Toit » robuste, où la protection juridique conserve sa place, mais où la personne ne reste pas seule — et où la continuité n’est pas un “bonus” dépendant du hasard des rencontres ou de l’énergie des proches.

3) Le cœur du MPTT : garantir un cercle de personnes de confiance… dans le temps long

Le MPTT (version de travail) propose d’organiser, autour du mandant, un Cercle de Personnes de Confiance : des personnes physiques librement constituées (proches, voisins, bénévoles, professionnels volontaires…), qui se rassemblent autour de deux missions structurantes :

Défense : la vigilance et la protection de la personne contre toute atteinte à ses droits, à sa dignité, à sa sécurité, à son existence sociale.
Accompagnement actif et durable : contribuer au quotidien à la recherche de solutions, au suivi des situations, à la négociation et à la coordination… sans agir en substitution.

Ce cercle ne vise pas à se substituer à un mandataire, à un représentant légal, à un juge, à une institution ou à un service. Il vise à rendre possible ce qui manque le plus souvent : une proximité organisée, stable, vigilante, capable de tenir dans la durée.

4) Ce qui rend ce mandat “différent” : quatre mécanismes à éprouver

Le MPTT propose plusieurs mécanismes qui doivent précisément être expertisés : leur solidité juridique, leur faisabilité, et leurs garde-fous.

a) Deux veilles “Sentinelles”

Une veille citoyenne et une veille institutionnelle, extérieures au cercle, ont pour rôle de vérifier l’effectivité : le cercle existe-t-il réellement ? se réunit-il ? tient-il son rôle ? la personne est-elle effectivement entourée ? L’intention est claire : pouvoir “vérifier que ça tient” sans exiger l’accès à l’intimité de la relation de confiance.

b) Un “Garant institutionnel”

Le mandat introduit la possibilité d’un garant institutionnel (une ou plusieurs personnes morales) qui soutient le dispositif : ressource, continuité, capacité à aider à la reconstitution du cercle, stabilité au long cours. Le garant n’est pas là pour contrôler la vie privée du cercle, mais pour garantir qu’une organisation de soutien existe réellement et ne s’effondre pas au premier choc.

c) Une clause de pérennité / réanimation

L’un des risques majeurs des dispositifs humains est la rupture : le départ d’une personne clé, l’épuisement d’un proche, la disparition d’un aidant, un changement de lieu de vie…
Le MPTT cherche à formaliser une continuité : quand une personne se défait, le dispositif ne devient pas caduc ; il déclenche au contraire une capacité de relai, de réorganisation et de reconstitution.

d) “Le soutien, pas le contrôle”

Le texte pose un principe de sanctuarisation : les acteurs institutionnels qui soutiennent le dispositif s’engagent à ne pas “prendre la main” sur l’intimité de la personne et de son cercle.
C’est une proposition exigeante : construire un appui institutionnel réel sans basculer dans l’intrusion, c’est-à-dire soutenir sans tenir.

5) Compatibilité avec la protection juridique : une articulation à clarifier, pas une concurrence

Le MPTT se présente comme compatible avec les régimes de protection (tutelle, curatelle, habilitation familiale, mandat de protection future…), tout en proposant un complément : l’organisation du cercle, de la vigilance et de la continuité.

C’est précisément l’objet de l’expertise : identifier les zones de friction (responsabilité, limites d’action, conservation, articulation avec les actes, secret, conflits d’intérêts, situations de désaccord), et renforcer les clauses et procédures.

Le texte prévoit une logique de résolution progressive : dialogue, médiation/veille, appui institutionnel, et, si nécessaire, recours à l’autorité judiciaire. La question n’est pas de supprimer les recours ; la question est de réduire les ruptures et les dérives avant qu’elles ne deviennent irréparables.

6) Pourquoi une consultation d’expertise maintenant ?

Parce qu’un mandat qui prétend tenir “dans tous les temps” doit être examiné avec rigueur, sans naïveté et sans complaisance. DEDIĈi souhaite ici une démarche simple : mettre le dispositif à l’épreuve avant de proposer de le diffuser.

Nous recherchons des retours critiques et structurés sur quatre dimensions :

Juridique : qualification, compatibilité, opposabilité, responsabilités, validité des clauses, conservation, articulation avec les mesures existantes.
Opérationnelle : qui tient les rôles ? comment former/soutenir ? quels moyens ? quel pilotage minimal sans bureaucratie ?
Éthique : consentement, non-discrimination, prévention de l’emprise, protection contre les conflits d’intérêts, respect de la parole.
Gouvernance : comment garantir l’effectivité sans intrusion ? comment définir un garant institutionnel crédible ? que peuvent/que doivent faire les sentinelles ?

7) Invitation à contribuer : un questionnaire d’expertise (10–15 minutes)

Pour structurer cette expertise, DEDIĈi met à disposition une consultation d’expertise en ligne :
Consultation d’expertise – Mandat de Protection de Tous les Temps (12 sections, 39 questions, 10–15 min) : [Questionnaire]

Le questionnaire s’adresse en particulier (sans s’y limiter) aux professionnels de la protection juridique (mandataires, juristes, magistrats, notaires, avocats), responsables d’associations tutélaires, professionnels du médico-social et de la coordination, institutions susceptibles d’être “garantes” ou partenaires, chercheurs et évaluateurs.

8) Ce que nous ferons des retours

Les contributions reçues nourriront une analyse critique des fragilités et des points à renforcer, une version améliorée du texte (clarifications, garde-fous, procédures), une clarification des conditions minimales de mise en œuvre (ce qui est indispensable, ce qui est optionnel, ce qui est impossible).

Notre intention est de proposer une architecture discutable, testable, et améliorable — et, si elle tient, de contribuer à une évolution des pratiques : protéger mieux, en protégeant d’abord la continuité humaine autour de la personne.

Personne et Cercle de confiance

Nous venons de déposer une note de recherche de fond intitulée :

Personne de confiance, cercles de confiance et protection juridique des majeurs
Proposition de cadre unifié médico-social + juridique – doctrine de non-substitution, alliance et gouvernance protégée

Cette publication part d’un constat simple : dans la vie réelle, une personne vulnérable se retrouve trop souvent seule face aux institutions, ou enfermée dans des logiques cloisonnées (médico-social d’un côté, juridique de l’autre). Même lorsque les intentions sont bonnes, les confusions de rôles et les zones de flou peuvent conduire à des décisions subies, à une parole captée, ou à une fatigue infinie des proches.

Le texte propose une idée centrale, volontairement claire et universalisable : reconnaître un cercle de personnes de confiance, librement constitué autour de la personne, indépendant des institutions, capable d’exercer un contre-pouvoir protecteur — non pas contre les institutions, mais pour permettre une alliance stable et pacifiée avec elles.

Cette note :

clarifie la différence entre personne de confiance, fonctions institutionnelles et représentant légal/mandataire ;
pose une doctrine de non-substitution et de non-ingérence ;
décrit une gouvernance protégée des décisions, avec recours possible à un tiers extérieur en cas de blocage ;
relie, sans les opposer, les perspectives médico-sociales, juridiques, sanitaires et sociales, en s’appuyant sur l’existant.

📌 Accéder à la publication sur Zenodo : https://doi.org/ 10.5281/zenodo.18515205

Nous espérons que ce texte puisse servir d’outil de discussion, de stabilisation éthique et juridique, et de base de travail pour toutes celles et ceux qui cherchent à construire autour d’une personne un entourage humain durable, clair, et protecteur.

Jean-Luc LEMOINE, pour DEDIĈI

Parents UNAPEI – réflexions d’un parent.

Ici Jean-Luc LEMOINE, Président Fondateur de Dediĉi. Dans cet article je m’exprime en mon nom propre, de parents à parents, en tant que parent et adhérent UNAPEI, et non au nom de l’UNAPEI ou d’une association affiliée.

Le sens profond de notre engagement

Ce texte s’adresse aux parents adhérents à l’UNAPEI, et à tous les parents. À celles et ceux qui ont donné et donnent de leur temps, de leur énergie, de leur vie parfois, pour que leurs enfants puissent vivre mieux que ce que la société leur promettait spontanément.
Voici un temps de respiration, d’un retour au sens profond de ce qui nous réunis.

À l’origine : une inquiétude, et une espérance

Le mouvement parental est né d’un sentiment que tous les parents connaissent intimement : l’inquiétude pour l’avenir de son enfant. Non pas l’avenir immédiat, mais l’avenir après nous, quand nous ne serons plus là, quand nos forces diminueront, quand notre vigilance ne pourra plus s’exercer au quotidien.

C’est cette inquiétude-là, lucide et aimante, qui a poussé des parents à s’organiser collectivement contre les dangers de la société, pour compléter ce qu’elle ne pouvait pas garantir seule.

Dès le départ, il s’agissait de construire quelque chose de plus grand que soi, quelque chose qui durerait, quelque chose qui tiendrait dans le temps long.

Une construction patiente, transmise de génération en génération

Rien de ce qui existe aujourd’hui n’est né par hasard. Tout est le fruit d’une construction lente, patiente, parfois douloureuse, toujours exigeante.

Des parents ont porté des combats. D’autres ont structuré des réponses. D’autres encore ont transmis, amélioré, consolidé. D’autres aujourd’hui s’y attachent avec force.

Préserver cette continuité, c’est respecter la mémoire des anciens, c’est reconnaître leurs efforts, c’est ne pas rompre le fil qu’ils nous ont confié.

Ce que nous cherchons vraiment : la paix pour l’avenir

Au fond, ce que recherchent les parents n’a jamais changé. Ils ne demandent pas la perfection. Ils ne demandent pas des garanties irréalistes. Ils demandent de pouvoir partir en paix.

La paix de savoir que leur enfant : ne sera pas seul, ne sera pas abandonné aux dispositifs, ne sera pas réduit à une gestion, mais restera entouré, regardé, écouté, soutenu.

Un avenir autrement désirable. Un avenir suffisamment bon. Un avenir humain.

Autodétermination et triple expertise : des mots pour dire une intuition ancienne

Les notions aujourd’hui portées par le mouvement parental militant — autodétermination, triple expertise — ne sont pas que des concepts abstraits. Ces notions mettent des mots sur ce que les parents ont toujours su : que la personne est experte de sa propre vie, que ses proches portent une connaissance irremplaçable, que les professionnels apportent des compétences indispensables, et que c’est de la rencontre continue de ces regards que naissent les équilibres possibles.

Cette triple expertise n’est pas un moment ou un endroit, C’est un travail permanent, un ajustement vivant, au fil des situations et des étapes de vie.

Le rôle du mouvement parental : soutien, veille et vigilance

Dans cette perspective, le rôle du mouvement parental — tel que porté notamment par l’UNAPEI — n’est pas de décider à la place de la personne, ni de se substituer à celles et ceux qui l’accompagnent.

Son rôle est plus discret, mais essentiel : soutenir les personnes qui entourent la personne, veiller à ce que les conditions de son autodétermination soient réunies, exercer une vigilance continue, bienveillante, responsable, pour que la triple expertise puisse rester vivante, partout, tout le temps, partout où la personne est, partout où elle sera.

Une responsabilité universelle et continue

Cela conduit à une conséquence simple, mais décisive : si nous voulons garantir cette continuité,
alors le mouvement parental doit soutenir l’environnement de proximité de la personne, tel qu’il existe et tel qu’il change.

Cela signifie : soutenir toutes les personnes qui agissent dans l’intérêt de la personne, quelles qu’elles soient, d’où qu’elles viennent, dès lors qu’elles participent, avec la personne, à son autodétermination.

Ce soutien ne dépend pas des statuts. Il dépend du sens de l’engagement.

C’est un soutien universel, continu, non exclusif, au service d’une seule finalité :
que la personne puisse rester elle-même, dans toute sa diversité, tout au long de sa vie.

Une posture de responsabilité… et de sérénité

Il ne s’agit pas d’idéalisme. Il s’agit d’une posture responsable, prudente, presque familiale.

Une attitude de bon père de famille, au sens le plus noble : attentive, prévoyante, protectrice, sans excès, mais sans abandon.

C’est cette posture qui apporte aux parents ce qu’ils cherchent depuis le début : la sérénité, et, au fond, une forme de paix.

Et donc, de façon simple et ferme

Pour rester fidèle à son histoire et à sa raison d’être, le mouvement parental doit assumer pleinement ceci :

Soutenir l’environnement humain de proximité de la personne, dans toute sa diversité, partout et toujours, afin de garantir son autodétermination et le travail continu de la triple expertise autour d’elle.

Reconnaître que ce cercle de personnes de confiance n’appartient qu’à la personne et ne doit pas être tenu, mais soutenu activement et durablement pour pouvoir se renouveler dans l’éthique et l’équilibre général.

Reconnaitre et accepter ce Petit-Toit protecteur pour que la personne puisse vivre librement sous les Grands-Toits, partout où elle est, partout ou elle sera.

C’est à cette condition que les parents pourront se dire, un jour : « Quand je ne serai plus là, mon enfant ne sera jamais seul. Il y aura toujours une vigilance collective bienveillante pour lui, à lui, à vie. Et je pourrais alors partir en paix. »

Parents de l’UNAPEI et d’ailleurs, êtes-vous d’accord avec cela ?

Un Parent Militant
Adhérent de l’UNAPEI
Président Fondateur de Dediĉi

Solidarité : Zéro sans relation.

On nous répète qu’il faut “des solutions” : des places, des prestations, des procédures, des dispositifs. Et l’on a même inventé des slogans puissants, comme si l’époque devait se convaincre elle-même qu’elle sait répondre. Mais il manque un mot dans cette agitation : la relation. Or, sans relation, la solution n’est souvent qu’un objet posé sur une personne qu’on connaît mal. La règle la plus simple, et pourtant la plus oubliée, devrait être celle-ci : zéro sans relation.

Il y a une scène que tout le monde a déjà vue, mais que personne ne nomme. Une personne vulnérable est là, au centre, et autour d’elle les acteurs s’agitent avec de la bonne volonté, des obligations, des calendriers, des dossiers. On cherche la “bonne solution”, on parle “orientation”, “prise en charge”, “réponse adaptée”. On se rassure en disant que l’on va trouver. Et parfois, effectivement, on trouve quelque chose. Mais la suite surprend : la solution ne “prend” pas. Elle ne s’installe pas. Elle s’effrite. Elle se conteste. Elle se retourne contre la personne ou contre ceux qui la défendent. Alors on recommence, on change, on réoriente, on ajoute une couche. Comme si l’échec venait d’un mauvais choix de solution.

Or l’échec vient souvent d’ailleurs. Il vient d’un oubli initial, d’une inversion presque invisible : on a commencé par la solution, alors qu’il fallait commencer par la relation.

La relation, ici, n’est pas un supplément d’âme. Ce n’est pas une parenthèse de convivialité. Ce n’est pas une animation, ni un vague “lien social” un peu exotique. La relation dont il s’agit est un outil de protection, une infrastructure humaine. C’est le fait que quelqu’un prenne le temps d’écouter assez pour comprendre, d’être là assez pour construire une confiance, de rester assez longtemps pour que la continuité existe. C’est le fait qu’une personne puisse parler sans crainte, ou être comprise même quand elle ne parle pas. C’est le fait que des adultes, des proches, des professionnels parfois, fassent alliance autour d’elle pour porter sa vie, et non seulement traiter son dossier.

Sans cette infrastructure, la solution devient un objet administratif : une réponse standard, un service, une prestation, un “droit mobilisé”. Elle peut être impeccable sur le papier et pourtant manquer sa cible, parce qu’elle n’a pas rencontré la personne. Elle n’a pas rencontré son rythme, ses peurs, ses habitudes, son histoire, sa manière de dire oui ou non. Elle n’a pas rencontré ce qui fait qu’une vie tient ou ne tient pas. Elle arrive trop vite, trop haut, trop loin. Et l’on s’étonne ensuite qu’elle soit refusée, mal vécue, mal utilisée, contournée, ou qu’elle conduise à des tensions entre familles, institutions et intervenants. On croit avoir mis fin au problème : on l’a seulement déplacé.

C’est là que les slogans montrent leur limite. “Zéro sans solution” sonne fort, mais il peut enfermer. Car il donne l’impression que la priorité morale est de produire une réponse visible, mesurable, contractualisable. Et il devient presque impoli, dans cette logique, de demander : “Qui connaît vraiment cette personne ? Qui la comprend ? Qui lui est fidèle ? Qui peut dire, de façon crédible et continue, ce qui lui fait du bien et ce qui l’abîme ?” Ces questions passent pour secondaires, comme si elles appartenaient au domaine du relationnel, donc du flou, donc de l’accessoire. Alors qu’elles sont le cœur même de la solidité.

La vérité est brutale et simple : une solution sans relation n’est pas la solution. Elle ne tient pas dans le temps. Elle dépend d’un agent, d’un moment, d’une équipe. Elle se dissout au premier changement. Et surtout, elle ne protège pas l’essentiel : la personne dans son humanité, sa dignité, son projet de vie, sa capacité à consentir, à refuser, à comprendre ce qui lui arrive.

C’est précisément pour cela qu’il faut réhabiliter ce que l’on a laissé disparaître : le petit toit de l’humanité. Un cercle de personnes de confiance, intime et privé, attaché à la personne et non à une institution. Un cercle qui ne remplace pas le droit, ne remplace pas les professionnels, ne remplace pas les dispositifs ; mais qui rend tout cela possible, praticable, ajustable. Là, la relation n’est plus une ambiance : elle devient une méthode. On écoute, on comprend, on construit une alliance, on apprend à se dire la vérité, on tient la continuité. Et seulement ensuite, on choisit des solutions, non pas “en général”, mais pour cette vie-là, dans ce contexte-là, avec ce rythme-là.

Le grand toit, celui des institutions, a évidemment sa place. Il apporte des ressources, des compétences, des protections juridiques, des compensations, des cadres. Mais il ne devrait pas se substituer au petit toit. Il devrait le soutenir, le reconnaître, le renforcer, et même le garantir. Car si l’on veut qu’une protection dure “après nous”, quand les proches seront moins là, il faut que le petit toit soit pensé comme une réalité permanente — et non comme une faveur occasionnelle ou une variable d’ajustement.

Voilà pourquoi la formule qui manque, celle qui devrait précéder toutes les autres, est d’une simplicité presque gênante : zéro sans relation. Non pas parce que la relation serait un luxe, mais parce qu’elle est la condition de possibilité de toute solution. Tant qu’on n’aura pas remis cet ordre juste au centre de la solidarité, on continuera de produire des réponses qui ressemblent à des solutions — et de vivre, ensuite, leurs échecs silencieux.