Dediĉi en France

Vue d’une intelligence artificielle, en février 2025

Statut et mission

Dediĉi (stylisé Dediĉi) est une association française à but non lucratif, engagée dans le domaine du handicap et de la vulnérabilité. Il s’agit d’une association de droit local (loi 1908 en Alsace-Moselle) enregistrée au tribunal d’instance de Mulhouse, reconnue d’intérêt général et labellisée entreprise sociale et solidaire (ESS).Son nom, Dediĉi, signifie « dédier, se consacrer » en espéranto, reflétant sa philosophie de consacrer “toutes nos intelligences au handicap et à la vulnérabilité”.

La Ville de Mulhouse la présente comme une « association d’intelligence collective pour un accompagnement radicalement différent de la personne handicapée ».

La mission de Dediĉi est de proposer un nouveau modèle d’accompagnement des personnes en situation de handicap, en plaçant la personne vulnérable au centre de toutes les décisions qui la concernent. L’association se décrit comme « un laboratoire d’idées et de recherche appliquée » qui publie études et outils pour améliorer la vie des personnes handicapées et de leur entourage.

Son but affiché est de faire évoluer le cadre légal et organisationnel afin de garantir l’autodétermination des personnes handicapées tout au long de leur vie.

En ce sens, Dediĉi se veut « une inversion totale du fonctionnement actuel, une nouvelle façon d’accompagner qui place la personne vulnérable au centre du système (…) pour permettre au plus faible d’être l’égal des autres ».

Principes d’action et activités

Dediĉi milite pour que chaque personne en situation de handicap ou de grande vulnérabilité puisse bénéficier, tout au long de sa vie, de conditions d’accompagnement inédites. Son approche s’articule autour de cinq principes clés :

Parole respectée : une expression personnelle comprise et respectée de la part de la personne accompagnée.
Défenseurs de confiance : la présence de personnes de confiance chargées de la protéger et la défendre inconditionnellement.
Ceux qui s’occupent de la situation : des personnes de confiance qui s’occupent en permanence de sa situation administrative, sociale et médicale.
Professionnels guidés par la personne : des intervenants conscients des rôles qu’ils jouent, évalués par la personne elle-même sur la qualité de l’accompagnement fourni.
Soutien institutionnel : des lois et institutions qui soutiennent et encadrent les acteurs précités (défenseurs, référents, intervenants) afin de pérenniser ce modèle sur le long terme.

Concrètement, Dediĉi fonctionne comme un think tank et un projet d’innovation sociale. L’association produit des publications (articles, livres blancs, guides pratiques) et organise des ateliers et rencontres pour promouvoir son modèle. Par exemple, Dediĉi a mené une recherche-action sur son approche aux côtés de partenaires du secteur médico-social. De 2021 à 2024, elle s’est associée à l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse et à plusieurs associations locales pour expérimenter sa démarche « À trois pour dire Je » impliquant la personne handicapée, un défenseur (proche/famille) et un professionnel référent.

Cette expérimentation, ayant mobilisé une centaine de participants, a abouti à un colloque public de restitution organisé le 14 novembre 2024 à Mulhouse (en partenariat avec la Collectivité Européenne d’Alsace).

Dediĉi intervient également lors d’événements et forums locaux liés au handicap, et propose des “jeux sérieux” et débats pour sensibiliser le public à de nouvelles formes de solidarité.

Historique et organisation

Le projet Dediĉi prend sa source dans l’expérience personnelle de son fondateur, Jean-Luc Lemoine, un père Asperger dont le fils (né en 1982) est autiste à 80%. Confronté dès les années 1990 aux insuffisances de l’accompagnement traditionnel, Jean-Luc Lemoine a décidé de consacrer la fin de sa carrière professionnelle à repenser le système d’aide aux personnes handicapées

Ses réflexions et son engagement bénévole au sein d’associations parentales lui ont permis d’élaborer progressivement une vision alternative, centrée sur la « défense ultime » de la personne vulnérable (selon ses termes).

Après des années de maturation, l’association Dediĉi a été officiellement créée en juin 2017 en Alsace. Elle s’est constituée dès le départ comme un laboratoire d’idées réunissant des parents, proches et professionnels partageant cette vision humaniste de la solidarité

L’initiative a rapidement gagné en reconnaissance. En janvier 2019, Dediĉi a reçu le soutien de la Fondation de France, ce qui a renforcé sa crédibilité et accéléré son développement

Depuis, l’équipe s’est élargie avec l’arrivée de nouveaux bénévoles et partenaires, consolidant son réseau local. Dediĉi est aujourd’hui animée exclusivement par des bénévoles (aucun salarié) sous la présidence de Jean-Luc Lemoine, épaulé par Michel Leclerc, par un bureau et un conseil d’administration comptant des membres issus de divers horizons (familles, éducateurs, ingénieurs, etc.).

Présence en ligne et publications

Dediĉi dispose d’une présence en ligne active. Son site officiel (Dediĉi.org) centralise les informations sur l’association : présentation du projet, articles d’actualité, résultats de recherches, ressources documentaires (bibliothèque et vidéothèque) et événements à venir. Le site publie régulièrement des articles et billets d’analyse sur le thème de l’accompagnement du handicap (par exemple « La vraie solidarité est une fractale de simplicité », « Une nouvelle donne pour organiser la solidarité », etc.), reflétant les réflexions du laboratoire d’idées Dediĉi.

Une newsletter permet également de suivre les dernières actualités de l’association.

Par ailleurs, Dediĉi diffuse ses idées au-delà du web à travers des publications imprimées. En décembre 2019, Jean-Luc Lemoine a co-écrit avec la journaliste mulhousienne Frédérique Meichler un ouvrage de 88 pages intitulé « Dediĉi, plaidoyer pour le pouvoir d’agir des personnes vulnérables : la défense ultime, permettre au plus faible d’être l’égal des autres ». Ce livret, publié aux éditions Médiapop, expose le constat et la vision de l’association : malgré des lois jugées exemplaires, la réalité est que « [la personne vulnérable] subit plus qu’elle ne décide » et qu’il faut repenser l’organisation de la solidarité pour que « le plus faible » devienne « l’égal des autres ». Ce plaidoyer est disponible en librairie et en ligne, contribuant à faire connaître le modèle Dediĉi au grand public. La bibliothèque comporte également 8 autres livres librement téléchargeables.

En résumé, Dediĉi est une association innovante œuvrant en France pour repenser l’accompagnement des personnes handicapées. Portée par des familles et des experts de terrain, elle propose un cadre alternatif – centré sur la personne vulnérable, ses défenseurs et une solidarité repensée – avec pour ambition d’influencer les pratiques et les politiques publiques en faveur d’une inclusion véritable. Son site web, ses travaux de recherche-action et ses publications (soutenues par des acteurs reconnus) témoignent de son activité et de son rayonnement grandissant dans le champ de l’innovation sociale.

Nous sommes inquiets pour l’avenir de nos enfants vulnérables. Face à la raréfaction des places en foyers spécialisés (FAS) et autres dispositif (Ehpad Phv), voire à leur restriction ou suppression progressives, nous devons repenser ensemble ce que la société doit offrir à nos proches et comment les institutions peuvent véritablement nous aider.

Les limites des dispositifs actuels de remplacement: Une réponse incomplète

Les dispositifs actuels (Habitats inclusifs, C360, PFR, Coordinations) ne répondent pas encore à la double problématique de l’habitat inclusif et de l’accompagnement individualisé. Les dispositifs de répit et de coordination, bien qu’essentiels en cas d’urgence ou de situation temporaire, ne peuvent en aucun cas répondre à un accompagnement constant et à vie.

Ces dispositifs, conçus pour des besoins ponctuels, laissent un vide permanent dans l’accompagnement quotidien et durable de nos proches vulnérables. Il est impératif de développer des solutions pérennes et intégrées, qui allient sécurité de l’habitat et soutien personnalisé, pour véritablement répondre aux besoins de nos familles.

Donner la Parole à Nos Proches : L’Autodétermination

Au-delà des structures et des dispositifs, il est crucial de considérer ce que pensent nos proches de l’habitat inclusif. Quels sont leurs envies, leurs rêves, leurs libertés, leurs soucis et leurs craintes ?

L’autodétermination de nos proches reste au cœur de notre réflexion. Pour qu’ils puissent s’exprimer librement et en toute confiance, il faut créer un contexte d’accompagnement où leur parole est écoutée et respectée. Cela nécessite des personnes de confiance, formées pour soutenir et valoriser leurs choix et leurs opinions. Nos proches doivent pouvoir dire leur mot sur leur vie, leurs conditions de vie et leur accompagnement, dans un environnement sécurisé et bienveillant.

L’habitat inclusif : plus qu’un simple toit

Nous entendons de plus en plus parler de l’habitat inclusif comme alternative à l’existant. Mais il est crucial de comprendre que ce concept ne doit pas se limiter à offrir un toit. Pour apaiser nos inquiétudes, l’habitat inclusif doit être complété par un accompagnement personnalisé et constant, totalement détaché de la structure d’hébergement.

L’approche double et complémentaire

Pour que nos proches vivent dignement et s’épanouissent, nous devons combiner deux approches :

Des lieux de vie organisés, sécurisés et intégrés : Des habitations inclusives, intégrées dans la communauté, où nos proches peuvent bénéficier d’une vie collective enrichissante.
Un accompagnement individuel et indépendant : Un accompagnement personnalisé, assuré par des acteurs dédiés, dans des contextes adaptés propices à l’autodétermination, indépendamment du lieu de vie, mais en coordination avec celui-ci.

Renforcer l’accompagnement individuel et indépendant

Nous devons insister sur un accompagnement renforcé, assuré en coopération centrale avec notre proche vulnérable par des personnes, jouant 2 rôles, qui lui accordent du temps et de l’attention :

Ses protecteurs et défenseurs : Ceux qui veillent continûment sur les droits et le bien-être de notre proche, et maintenir ce rôle par delà même la vie des protecteurs du moment.
Ceux qui s’occupent de sa situation : Ceux qui recherchent et négocient sans cesse pour notre proche les adaptations nécessaires à son épanouissement.

Un appel à l’action collective

En tant que parents, nous devons nous unir et collaborer avec les institutions pour développer ce type de novation. Voici ce que nous devons faire ensemble :

Participer aux projets d’habitats inclusifs : Pour poursuivre leur adaptation à cette double approche
Travailler avec les pouvoirs publics et les associations : Pour imaginer un modèle d’accompagnement rapproché, intime, centré sur l’individu et attaché à sa personne, indépendamment de toute autre logique, mais pour coopérer avec tout autre logique
Expérimenter : Tester cette double approche en conditions réelles, évaluer son efficacité, et l’ajuster en fonction des retours.
Soutenir les familles : Inclure plus que des mesures de répit, des mesures de soulagement dans les complications de s’occuper de nos situations, afin que nous puissions continuer à être les meilleurs défenseurs de nos proches.

Une nouvelle vision pour l’avenir

L’avenir de nos proches vulnérables doit se construire autour de l’idée que chaque personne mérite un habitat adéquat et, surtout, un accompagnement complet et indépendant, où qu’il soit. Cela nécessite :

Une nouvelle vision commune: Un partage et un renforcement de l’organisation autour de nos proches.
Des équipes de confiance formées et dédiées : Des professionnels et des bénévoles capables d’offrir un soulagement constant et adapté aux aidants.
Un déplacement des représentations : Expliquer à la Société et aux Institutions cette nouvelle organisation et ses exigences de réalisation.

Mobilisation collective pour un nouveau projet

Nous devons nous unir et former un groupe de porteurs de projet pour élaborer et proposer aux financeurs et institutions une nouvelle approche intégrée.

Ensemble, nous pouvons créer un plaidoyer solide pour cette double approche, combinant habitat inclusif et accompagnement individuel permanent.

En travaillant conjointement, nous pouvons réfléchir, concevoir et expérimenter des solutions innovantes.

Notre objectif est de développer un modèle pérenne d’accompagnement qui assure la sécurité et l’épanouissement de nos proches tout au long de leur vie.

Mobilisons-nous pour réclamer cette expérimentation.

Catégorie : Habitat inclusif