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Traitons le mal à la racine

Je fais appel aux citoyens handicapés et à leurs proches. Je fais appel aussi à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Dans nos singularités peut-être resterons nous opposés sur tout. Mais sur l’essentiel que dirons-nous ?

On ne peut pas résoudre correctement nos problèmes sans en connaître les causes. On ne peut pas répondre en même temps à toutes nos situations difficiles sans trouver les éléments communs qui les créent. On ne peut pas apaiser durablement toutes nos douleurs sans traiter les maux à leurs racines.

A l’évidence, la personne vulnérable n’est pas assez protégée et défendue. On ne s’occupe pas assez bien de sa situation et de celle de ses proches. Les gens qui disent le faire déjà ne discutent pas bien entre-eux et ne sont pas bien pilotées. Pourtant la France s’est dotée de toutes les lois possibles. Mais elle n’a jamais définit les devoirs et pouvoirs que les acteurs devraient avoir pour qu’une organisation efficace puisse fonctionner. Cette organisation manquante-là, jamais décrite, ne se voit que par les désordres que sont absence cause.

Attaquons nous aux racines du mal. Revendiquons la protection et la défense ultime de chaque Citoyen vulnérable. Revendiquons une organisation qui s’occupera de chaque situation jusqu’au bout.

Comment ?
Par une organisation radicalement différente portée par un projet de loi ! Lire la suite

En désaccord sur tout, sauf

Je fais appel à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Restons opposés sur tout, sauf peut-être sur l’essentiel. Qu’en pensez-vous ?

Citoyens handicapés, parents, familles, amis, à chacun d’écrire son “Essentiel”. Évident dites-vous, mais pas tant.

Pour mon fils Nicolas, l’essentiel je pense pour lui c’est peut-être ceci :

Qu’il soit protégé et défendu, tout au long de sa vie, jusqu’au bout
Que sa situation soit aidée à vie, par une coordination permanente ayant le pouvoir d’obtenir et de contrôler l’accompagnement qui lui faut.

Si c’est la même chose pour vous, pour vos protégés, que faites-vous ?
Moi je propose cette loi (cliquez sur le lien). C’est long mais lisez tout jusqu’au bout. Ça en vaut peut-être le coup.

Jean-Luc LEMOINE

L’Art, secours du Handicap.

L’Art transcende tous les rêves au travers de ses mille et une facettes. Qui des artistes de tout bord pourra sublimer le rêve d’une Personne sévèrement handicapée, pour la porter dans un Monde idéal et l’aider à justifier une demande d’aménagement de la Loi et de la Solidarité ?

Quel personnage souhaiteriez-vous incarner dans cette histoire là et quels pouvoirs lui donneriez-vous. Place au rêve et à l’imagination.

Il s’agirait de représenter la Personne très vulnérable en “capacité aidée” de s’autodéterminer grâce au soutien, sans faille et à vie, de deux anges gardiens, ses compensateurs « augmentés ».

Puis il s’agirait de représenter son premier héros, le premier ange gardien : Le Défenseur Ultime, celui qui protégera la Personne et la défendra tout au long de sa vie, jusqu’au bout s’il le faut. Ce héros là est un personnage de ventre, de cœur et d’esprit, un être extra-humain d’un infini dévouement qui saura protéger, défendre l’être le plus vulnérable avec cœur, jusqu’au sacrifice de sa vie. Il sera reconnu, légitime et respecté parce que, protégé des dieux, il pourra agir avec la menace des foudres de la Loi. Ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que celui-ci puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne vulnérable. (exemples de symboles: bouclier de protection, épée de défense et coeur « gros comme ça »)

Il s’agira de représenter également son second héros, le second ange gardien : Celui qui s’occupe du Cas, c’est à dire celui qui, en accord avec la Personne et son premier ange gardien, recherchera sans cesse dans la complexité et la magie de la Vie et des institutions de la Solidarité, des articulations et des essais de solutions, qui les négociera, qui les pilotera, qui en contrôlera le bon fonctionnement, et qui pourra mettre de l’ordre à tout désordre ou incompréhension des missions de ceux qui feront l’accompagnement. Ce héros là est un personnage de profession, averti, identifié et respecté parce qu’il aura pouvoir de coercition s’il le faut. Comme pour le premier héros, ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que ce dernier puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne très vulnérable. (exemples de symboles: professionnalisme, recherche, idées, négociations, rouages techniques, poste de supervision, de correction et d’arbitrage)

Pour que cela fonctionne bien, il s’agira d’imaginer en complément comment tous les acteurs qui seront appelés à animer les deux héros (êtres de puissance dotés d’un cerveau multi-céphales) seront sélectionnés, habilités, supervisés pour que ces héros puissent agir sans “diables incorporés”.

Restera enfin à représenter tous les acteurs de l’accompagnement, dans tous les registres de la vie de la Personne très vulnérable, partout où elle sera, tout le temps. Ces acteurs devront respecter l’organisation autour de la personne autodéterminée pour quelle puisse, augmentée de ses deux anges gardiens, gouverner et piloter sa vie.

Ceci est donc un appel aux idées artistiques et à la créativité pour porter un rêve à l’esprit de ceux qui ne savent pas encore entendre, écouter et comprendre ce que pourrait être le rêve inavoué de toute Personne handicapée et de son entourage impliqué.

Métiers de l’Art et des Beaux-Arts, infographistes, raconteurs d’histoires, illustrateurs, dessinateurs de bandes dessinées, conteurs, compositeurs, etc., merci de nous contacter si vous avez des supports associatifs à nous proposer .

Pour l’application de la Loi

Handicap. La Loi de 2005 pour le handicap est non appliquée. Exigeons une protection, une défense et des solutions pour tous.

La Loi de 2005 pour le handicap n’est pas appliquée. Les droits des plus vulnérables sont insuffisamment respectés et défendus. Citoyens handicapés, parmi les plus vulnérables, Citoyens bienveillants de leurs entourages, exigeons :

Une protection, une défense et des solutions pour tous

Demandons l’application de la loi par une organisation radicalement nouvelle de la solidarité, une organisation gouvernée et pilotée par le citoyen impliqué.

Pour ce faire, nous saisissons le Défenseur des Droits (voir projet de saisine 4 pages)

En effet, le Citoyen handicapé, parmi les plus vulnérables, a besoin :

d’être protégé et défendu à vie
qu’on s’occupe de son cas à vie

La protection et la défense de ce Citoyen là n’est pas assurée, elle se révèle régulièrement en défaut. Les pouvoirs et contre-pouvoirs des parents, des familles, des proches, des tuteurs, des curateurs, des personnes de confiance, des professionnels, des juges, des bonnes âmes de tous ordres, etc. tous ces pouvoirs et contre-pouvoirs là, qui introduisent conflits, confusions et incompréhensions, sont finalement la cause de tous les dysfonctionnements, de tous les abus de pouvoirs, de toutes les maltraitances et violences. Ils doivent être reformés au profit d’un rôle supérieur nouveau : Le Défenseur Ultime

La complexité du système de solidarité en France est une réalité impossible à maîtriser et à utiliser pour ce Citoyen là, parmi les plus vulnérables, et son entourage. Les professionnels, sans réelle continuité ni pouvoirs de coopération et de coordination, sans réels pouvoirs de régulation, s’y perdent même. Cette réalité là doit être travaillée et combattue par un second rôle supérieur nouveau : Celui qui s’occupe du Cas.

En complément de la Loi de 2005, nous demandons donc une loi d’application instituant, pour la première fois, de façon inédite, une Organisation autour de la personne handicapée, pensée par elle et pour elle. (voir le projet de texte de loi 26 pages). Cette loi d’application là inventera deux rôles supérieurs et leurs pouvoirs, et la manière dont les acteurs qui joueront ces rôles là seront choisis et contrôlés. Cette loi d’application là redonnera le pouvoir à tous les citoyens handicapés, parmi même les plus vulnérables.

Ainsi peut-être pourront-ils vivre une autre Vie, un avenir plus désirable.

Jean-Luc LEMOINE

Projet soutenu par la Fondation de France

Vœux de tous les temps

Vœux futiles, chaque année reconduits insincères, en voici de permanents et d’un contenu différent, pour que dans la durée, dans le handicap, les choses puissent se faire.

Aux plus vulnérables
Qu’ils puissent dire, par mille façons
L’autodétermination de leur autodétermination

Aux conditions les plus misérables
Qu’à Vie, leur avenir plus désirable cristallise une radicale autre organisation
Celle que personne n’ose et ne veux faire émerger de leurs revendications

Référendum des citoyens fantômes
Apaise l’anxiété des familles mourantes
Imagine et garantit le bonheur de leurs protégés qui les hante

Et pour ceux, pour qui tout va bien
Qu’ils veuillent bien avoir l’Humanité de venir les aider.

Que la Voix des sans voix empêche les puissants et bien-pensants de dormir.
Pour ces derniers-là, sachez que certains vous voient nus et vous entendent,
Qu’ils ne vous reconnaissent pas premiers de cordée ni ce que d’autres vous prétendent

Aux plus vulnérables
Même si, dans la misère, votre entourage fulmine
Je vous l’affirme, vous n’êtes pas sans défenseurs ultimes.

Un père Asperger

Système de Solidarité, institutions et associations croulant sous les moyens, entendez, écoutez et comprenez la Voix des sans voix. Au delà de l’argent, Esprits et Intelligences, revoyez cette Vidéo et écoutez ce qu’en disait de l’Abbé Pierre.

Je m’accuse et j’accuse

Je m’accuse et j’accuse chacun d’entre-nous, d’entre-vous, d’une paresse envers nos plus faibles, nos enfants, nos handicapés, nos personnes âgées.

Vous n’êtes pas d’accord ? Vérifions cela.

Vous êtes sans doute d’accord pour les protéger (bouclier) ; pour les défendre, (épée) ; pour les aider, bienveillants, à tout instant ; pour discerner leurs voix … sans voix, les entendre, les écouter et les comprendre ; pour leur accorder du temps et de l’attention, de l’amitié, de l’Amour pour leur permettre de s’autodéterminer ; pour rechercher sans cesse pour eux des solutions ; pour évaluer leurs sourires ou leurs pleurs ; et d’en payer le prix en obligent la Société à partager une Solidarité.

Pour tout cela vous êtes d’accord, et pourtant je m’accuse et je vous accuse de ne pas avoir fait suffisamment d’effort encore pour savoir comment faire tout cela.

Et pour cela nous ne sommes pas encore d’accord.

Alors imaginons ensemble, pour Eux, qu’elle organisation souhaiterions-nous qu’ils aient autour d’eux. Qui seraient les anges gardiens, les justiciers, les héros, les saints qui feraient cela. Posons-nous la question du « c’est qui qui ». Et si nous ne savons pas répondre tant tout le monde y va de son refrain et de sa vision trop courte, désincarnons les rôles et écrivons un conte, une fable, un idéal. Rêvons pour Eux un instant ensemble. Réfléchissons, imaginons.

N’attendons pas un « Sauveur », une Loi, une Institution, un Expert de ceci ou de cela, un Professionnel, un Sachant, … le Temps. Ne déléguons rien aux élus des « Meilleurs ». Pourquoi trouveraient-ils ce qu’ils ne trouvent pas depuis toujours. Chacun d’entre-nous, d’entre-vous, impliqué plus que concerné, chacun de nous peut et doit réfléchir seul et écrire pour Eux, nos protégés. Ne soyons pas paresseux.

Et ce n’est peut-être pas si difficile si, plutôt que de se plonger et se perdre dans les détails des milles et unes situations toutes singulières et différentes les unes des autres, nous nous accordons sur des principes jamais posés, mais qui nous relient tous et nous accordent tous de façon harmonieuse sur un Bon Sens d’une décence commune.

C’est à Eux de dire par nous ce qu’ils leur faut. Ne laissons pas les autres le dire pour Eux.

Protecteurs et défenseurs des plus vulnérables, voici deux questions :

Qui devrait protéger et défendre le plus faible d’entre nos protégés jusqu’au bout, avec quelle légitimité, quels pouvoirs.

Qui devrait rechercher, négocier et faire en sorte que tous ces trucs et machins, qui sont proposés par les bien-pensants, marchent pour que le plus faible de nos protégés puissent mieux vivre.

Sans directive, de grâce, ne retombez pas trop bas dans la réflexion. Sans incarnations trop directes, ne répondez peut-être pas trop rapidement les parents, les professionnels etc.,

Imaginez, décrivez individuellement comme dans une histoire d’un Autre Monde ces anges gardien là, leurs rôles et pouvoirs, un Autrement. Sûrement vous verrez apparaîtront nos points communs.

Il sera ensuite, sans aucun doute, très difficile de dire des acteurs sur Terre, ici ou là selon les situations, qui joue tel ou tel rôle et comment nous, la “Bienveillance”, nous les contrôleront.

Élaborons cela ensemble, sans « Grands Guides ». La nature chaotique est bien plus performante sans chefs élus.

Regarder la Nature, elle fonctionne bien sans chef, et chacun de ses éléments s’autodétermine dans la compétition pour les plus forts, et dans l’émulation, la solidarité et l’intelligence collective pour les plus faibles… et les plus Humains. Ainsi nos intelligences sauront ce qu’elles font.

Soyons intelligents collectivement. Faisons émerger une constitution à sanctuariser pour nos protégés . Et que ceux des « Meilleurs », empêtrés dans leurs conflits d’intérêts, s’abstiennent d’y participer.

Jean-Luc LEMOINE
www.dedici.org

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire.

Autre article sur le même sujet.

Lettre au défenseur des droits.

Une personne handicapée a besoin d’être défendue et protégée tout au long de sa vie, tout le monde est accord avec ça. Et tout le monde dit le faire, mais la personne handicapée, elle, qu’est-ce qu’elle en dit ? Peut être ceci :

«J’aurai tant à dire mais on ne m’entend pas, on ne m’écoute pas, on me comprend pas. Je voudrais des choses, parfois je m’énerve, on m’embête, on me met de coté, parfois on m’agresse, je crie ou n’ose pas dire. Je suis obligé, on me propose des choses, mais des fois je ne veux pas, ce qui m’est proposé. Parfois on ne me propose rien. Je voudrais des choses mais à qui je dois le dire, et quand on me répond on me dit que ce n’est pas possible. Mes droits comme les autres, c’est quoi et qui peut m’en parler qui peut les faire appliquer. J’ai la chance d’avoir des parents, des amis des proches bienveillants, ou je n’ai plus cette chance là. Mon tuteur légal, je ne le vois pas, il ne intéresse à moi que pour me parler de mes petits sous. Une personne qui aurait ma confiance, une personne de ventre, de cœur et d’esprit, pour les autres c’est une personne de rien qu’on écoute à peine, ou qu’on écoute même pas devant les pouvoirs du système. Le juge c’est quand tout va mal. Je ne veux pas avoir mal. Les lois sont bien faites, mais elles ne sont pas appliquées. L’administration est trop compliquée, et puis c’est à prendre ou a laisser. Les institutions, c’est tout pareil. Je suis dépendant de tout cela, et pas souvent consentant, mais je ne peux pas me défendre. Je dois survivre et vivre avec, en supportant finalement tout, y compris la bienveillance affichée qui n’est là que pour arranger des affaires, mais pas les miennes. Et c’est bien si je peux m’exprimer, mais presque toujours, pour une raison ou une autre, je ne peux pas m’exprimer. Alors qui garantira mon autodétermination, qui va m’aider à défendre mes droits puisque tout ce qui existe déjà ne marche pas».

Défenseur des droits, parents, amis, c’est donc bien le moment d’imaginer quelque chose de radicalement différent, quelque chose qui s’appuiera sur ce qui existe déjà, mais qui le fera fonctionner.

C’est donc le moment de revisiter ce que devrait être une personne de confiance et ses pouvoirs, ce que devrait être un tuteur, non pas d’argent ou de loi, mais un vrai tuteur de Vie, ce que devrait être un vrai ange gardien et ses pouvoirs. Inventons « le défenseur ultime ».

La suite… plaidoyer pour un défenseur ultime.

Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”, vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste, depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
Contact

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.