Constituée en laboratoire de recherche appliquée depuis juin 2017 pour publier des travaux établis sur plus de 30 ans, l’association DEDICI est une initiative parentale du monde du handicap qui propose une organisation disruptive et radicalement différente de la solidarité. Son but est de garantir un avenir plus désirable à tout Être parmi les plus faibles et les plus vulnérables de la Société.
Sa proposition contribue notamment à répondre de façon apaisée et plein d’espoir à la question anxieuse que chaque parent se pose pour son enfant handicapé: « que va-t-il devenir quand je ne serai plus là ? »
Soutenue par la Fondation de France, DEDICI est actuellement animée par une poignée de complices d’avant-garde. Mois après mois, elle se voit rejointe par des partenaires de plus en plus nombreux et significatifs. Aujourd’hui elle est en mesure d’accompagner des expérimentations organisationnelles de territoire et de publier sa proposition.
En position de clé de voûte de la problématique d’accompagnement solidaire des personnes vulnérable, DEDICI et ses avancées historiques raisonnent en harmonie entendable et confirmée avec quasiment tout ce qui est proposé par ailleurs sur ce sujet en France.
Pour garantir à tout Être vulnérable un avenir plus désirable, quelles que soient ses capacités, DEDICI propose qu’il soit entouré par deux « anges gardiens » choisis et acceptés par son autodétermination assistée:
- Un premier «ange gardien» défenseur inconditionnel, dit «défenseur ultime», rôle tenu en relais par plusieurs acteurs de ventre, de cœur et d’esprit qui garantissent aide et protection à l’Être vulnérable à chaque instant, jusqu’au bout, jusqu’à la fin de sa vie. Cette défense radicale et régie par une éthique propre qui permet l’auto-détermination de l’être vulnérable autrement capable ainsi de gouverner et piloter sa vie.
- Un second «ange gardien» dit «celui qui s’occupe de la situation», rôle tenu en relais par plusieurs acteurs habiles dotés de pouvoirs de négociation et de régulation qui vont assister l’Être vulnérable et sa défense ultime afin de mettre en place toutes sortes d’interventions de la part de divers acteurs, qu’ils soient institutionnels, professionnels ou bénévoles et ceci tout les jours, partout où se trouve l’Être vulnérable.
Cette conception simplificatrice sous-tend l’obligation de construire quelque chose de bien plus pertinent et de bien plus performant que les actuels concepts de parents, d’amis bienveillants, de tuteurs, de curateurs, de personnes de confiance, de conseils de familles, de juges, de défenseurs des droits, d’éthique et de déontologie, voire de professionnels de cœur temporaires, pour garantir à l’Être vulnérable, à chaque instant et à vie une protection et plus encore une défense ultime.
Elle introduit par ailleurs des notions bien plus fortes que les concepts actuels d’assistants sociaux, de référents, de gestionnaires de cas où de coordinateurs de parcours partiels et occasionnels qui ne disposent que de trop peu de pouvoirs et de moyens pour faire face aux obstacles d’une coopération efficiente.
Elle requestionne fondamentalement l’obligation d’inverser les pouvoirs actuels, les intervenants de tous ordres, quelles que soient leurs positions et prérogatives, devant comprendre et admettre qu’ils interviennent au sein d’un processus gouverné et piloté par l’Être vulnérable, sous mandat assisté de ses deux « anges gardiens ».
La proposition de DEDICI est donc une invitation à l’espoir pour les plus faibles et à l’interrogation pour le plus forts.
Elle donnera l’envie d’aborder les deux questions fondamentales que se posent les familles et amis bienveillants impliqués dans le handicap à savoir :
- «Comment protéger et défendre l’Être vulnérable tout le temps et inconditionnellement, jusqu’au bout de sa vie, même et surtout quand nous ne seront plus ?».
- «Comment lui et nous, pourrions-nous être soulagés, immédiatement, tout le temps de toutes les tracasseries de sa situation ?»… vous savez celles qui laissent en l’état l’Être vulnérable et son entourage face à la complexité du système de solidarité et ses conséquences à savoir: les absences de réponses ou les réponses insuffisantes, les difficultés et les intrications administratives, les complexités et mystères de l’offre, les négociations sous contraintes, les discussions en position de dépendance non consentante avec les établissements et professionnels de tous ordres, et enfin le pilotage, la régulation et la coercition nécessaires s’il le faut.
La proposition de DEDICI intéressera donc toute personne diminuée et son entourage pour envisager un avenir autrement plus désirable.
Cette proposition, orientée sur les principes d’une nouvelle organisation définie par et pour l’Être vulnérable, interpellera les plus forts pour qu’ils acceptent de redonner aux plus faibles et à ceux qui les entourent les pouvoirs qu’ils n’ont jamais eu encore.
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