Après Nous (le livret)

Construire une solidarité durable pour protéger nos proches vulnérables, même après nous.

Les proches de personnes vulnérables partagent une angoisse commune : Que deviendront-ils lorsqu’ils ne seront plus là ?

Ce livret, Après Nous, propose une réponse concrète pour transformer cette inquiétude en une organisation durable et solidaire, où protection et bienveillance perdurent.

Découvrez Après Nous, un livret de 18 pages qui présente une solution innovante et accessible pour bâtir une solidarité pérenne autour des personnes vulnérables si les institutions la soutiennent.

En mettant en place une triade d’autodétermination et des conventions solides, il garantit écoute, protection et soutien, même après notre départ.

Ce livret est gratuit et conçu pour répondre à vos questions, vos craintes, et vos espoirs. Téléchargez-le dès maintenant et participez à cette réflexion collective en partageant votre parole en tant que parent fatigué ou inquiet pour l’avenir de votre enfant.

Téléchargez le livret Après Nous

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À notre enfant vulnérable.

Ici, des parents comme vous et moi, disent ceci à leur enfant handicapé:
On veut t’aider à être bien entouré et protégé tout le temps, partout, toute ta vie.
On veut que tout marche bien pour toi, même si nous ne sommes pas là.

C’est toi qui décideras

Des gens que tu aimes t’écouteront tout le temps.
Ils passeront du temps avec toi pour te comprendre, même si c’est difficile pour toi à expliquer.

Tu seras toujours protégé

Il y aura toujours des personnes que tu aimes bien autour de toi pour te défendre si quelque chose ne va pas.
Ces personnes veilleront sur toi, partout et tout le temps.

On s’occupera de choses pour toi

On va chercher des solutions pour que tu sois bien partout où tu es, où tu vas, où tu seras, pour que tu aies ce qu’il te faut.
On recommencera si ça ne va pas.

On va le faire tout de suite

On va tout de suite demander à des personnes de nous aider à faire ça.
On va savoir qui est là pour toi et ce qu’ils font pour toi.
On va chercher d’autres personnes s’il faut encore.

On te promet

On promet que tu seras toujours entouré par des gens gentils, que tu aimes bien, et qui vont t’aider à faire ce que tu aimes.
On veut que tu sois toujours écouté, protégé et heureux, avec des gens qui prennent soin de toi et qui comprendront ce que tu veux.

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Et la suite sera : Après-Nous : l’engagement solidaire de protection future.
Suivez nos prochains articles.

Passez-moi la baguette.

Les chefs d’orchestre oubliés : une partition pour la solidarité

Imaginons un orchestre. Les musiciens sont là, virtuoses, disciplinés, prêts à jouer. La scène est éclairée, le public attend en silence. Mais au centre, là où devrait se tenir le chef d’orchestre, l’espace est vide. Ou pire, occupé par une figure bien intentionnée, mais étrangère à la partition qui devrait être jouée.

C’est ainsi que vivent trop souvent les personnes vulnérables et leurs proches : relégués aux coulisses ou réduits au rôle de spectateurs de leur propre symphonie. Pourtant, ils ont en eux une musique unique, celle de leurs besoins, de leurs désirs, de leurs rythmes intérieurs. Une musique qui attend d’être entendue, jouée, et partagée.

Un orchestre sans partition vraie

La solidarité, telle qu’elle se pratique aujourd’hui, ressemble parfois à une improvisation bienveillante. On joue avec ferveur pour les personnes vulnérables, mais rarement avec elles. Les instruments sont accordés, les intentions sont nobles, mais la mélodie manque d’harmonie. Ce n’est pas leur musique que l’on joue. Ce n’est pas leur souffle qui guide le tempo.

Les personnes vulnérables et leurs proches ne veulent pas d’une place dans l’ombre, ni d’une note en marge d’un chef-d’œuvre imposé. Ils réclament la baguette, non pas par ambition, mais par nécessité : celle de conduire l’orchestre vers une musique qui leur ressemble, qui résonne avec leur vie et leurs aspirations. “Rien pour nous sans nous”, disent-ils. Une phrase simple, mais d’une profondeur insondable.

Composer, diriger, interpréter : la triade solidaire

Être vulnérable n’est pas synonyme d’impuissance. Au contraire, c’est souvent dans ces failles que naît une lucidité, une capacité à percevoir ce que d’autres ignorent. Les personnes vulnérables et leurs proches possèdent cette clairvoyance, cette aptitude à composer une partition subtile, où chaque note reflète leurs vérités. Leur rôle n’est pas d’écouter en silence, mais d’écrire et de diriger. Les professionnels, eux, sont des virtuoses : ils peuvent interpréter cette musique avec une précision et une beauté qui touchent tous ceux qui les entourent.

Mais cette triade – compositeurs, chefs d’orchestre, musiciens – n’existe que si chacun accepte sa place. La solidarité doit se réinventer pour accueillir ces nouveaux chefs d’orchestre. Elle doit leur donner la place centrale qu’ils méritent, sans arrogance ni paternalisme, mais avec humilité et respect.

Le cri d’une musique mal jouée

Il est tentant de croire que tout cela existe déjà. Après tout, des efforts considérables sont faits, des ressources mobilisées, des systèmes élaborés. Pourtant, pour beaucoup de personnes vulnérables et leurs proches, la musique reste dissonante. La cadence est imposée, le style leur échappe, et ils finissent par quitter la salle, fatigués, résignés.

Cette fatigue, c’est celle d’entendre une mélodie qui ne leur appartient pas. Ils ne rejettent pas les musiciens ni leur talent, mais ils aspirent à quelque chose de plus profond : une musique co-créée, jouée au bon tempo, fidèle à leurs propres partitions. Une musique qui cesse de leur être imposée et devient enfin la leur.

Un appel à la transcendance

Donner la baguette aux personnes vulnérables et leurs proches, c’est transcender la solidarité telle qu’elle existe. Ce n’est pas renier les systèmes actuels, mais les sublimer. C’est reconnaître que l’harmonie véritable ne peut naître que si l’on accepte de suivre le rythme dicté par ceux qui connaissent intimement cette danse. C’est admettre que la plus belle musique, celle qui touche l’âme, ne peut être composée qu’ensemble.

La solidarité n’est pas un spectacle où l’on joue pour un public passif. C’est une symphonie vivante, où chacun a sa place et sa voix. Les personnes vulnérables et leurs proches ne demandent pas de faveur, mais un droit légitime : celui de mener l’orchestre et de faire vibrer le monde au diapason de leurs espoirs.

Une invitation au silence et à l’écoute

Et vous, qui êtes musiciens, institutions, ou simples spectateurs, osez le silence un instant. Écoutez cette musique qui monte, fragile mais résolue, dans les cœurs des personnes vulnérables et de leurs proches. Ils n’attendent pas des applaudissements, mais une écoute authentique. Laissez-les composer, laissez-les diriger. Car de cette symphonie naîtra non seulement une musique plus juste, mais aussi une société où chacun pourra, enfin, trouver sa note.

Vidéo: Passez-Moi la Baguette
La triade d’autodétermination, le triangle de base qui donne le “la”
Texte et voix de l’acteur Dominique FISCHBACH.

 

Dediĉi et Nous Aussi

Dediĉi et Nous Aussi parlent d’une même voix.

Voici le contenu d’un mail de janvier 2025 entre Jean-Luc LEMOINE, président de Dediĉi et Florence JABLONSKI, présidente de Nous Aussi qui montre que les deux associations disent la même chose.

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Chère Florence, une question :

Est-ce que « Nous Aussi » dit la même chose que ces 5 phrases ? :

  1. Nous avons le droit d’être écoutés et compris, même si c’est difficile pour nous de parler. Ce que nous disons doit être respecté.

  2. Nous avons le droit d’être protégés et défendus contre tout, s’il le faut.

  3. Nous avons le droit qu’on s’occupe de nos situations pour trouver et appliquer les meilleures solutions.

  4. Nous avons le droit d’évaluer les personnes qui nous aident pour dire ce qui va et ne va pas.

  5. Les institutions doivent aider et soutenir ceux qui nous aident.

Pourquoi je vous demande cela.

Parce que le livre Tribune de Dediĉi essaie de parler à la place de ceux qui ne parlent pas et que c’est très difficile. Alors j’essaie de savoir si “Nous Aussi” pense la même chose.

Voici le lien vers le livre

Dans les pages 12 à 14 du livre les 5 phrases sont dites autrement, mais c’est la même chose.

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Voici la réponse de Florence JABLONSKI (autorisation de citation du 21 janvier 2025)

1) Nous Aussi milite pour l’accessibilité universelle. Nous voulons pouvoir nous exprimer en FALC – Facile à Lire et à Comprendre ou en CAA – Communication Alternative Améliorée. Il faut quand même faire attention à ne pas vouloir trop bien faire, certaines technologies ne conviennent pas à tous. Toute personne a ses particularités et des aménagements spécifiques à son handicap, « chaque personne a ses manières de faire et de comprendre ».

2) Oui, ça fait partie des droits fondamentaux. Les personnes en situation de handicap (intellectuel) sont des citoyens, comme tout le monde.

3) Oui, le handicap intellectuel est encore peu connu. J’ai peur que la déficience intellectuelle soit oubliée car en ce moment les politiques publiques parlent beaucoup d’autisme.

4) Nous Aussi est d’accord avec ça même si très peu de personnes le pratiquent encore. Nous Aussi milite pour construire un statut juridique aux personnes de soutien, le but est de protéger les personnes accompagnées mais aussi les personnes de soutien. Le problème c’est que aujourd’hui, c’est un métier qui n’existe pas. Il y a des bénévoles et des professionnels mais il n’y a même pas de définition à cette « aide ».

5) Oui, même réponse qu’à la question 4. C’est aux pouvoirs publics de nous aider à poser un cadre.

Rien pour Nous Sans Nous.    

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Conclusion :

Oui, tout le monde doit pouvoir dire les choses à sa manière.
Oui, il y a des choses que nous pouvons dire ensemble de façon différente.
Oui, même si c’est dit différemment, c’est au fond la même chose.

Les cinq points de la question sont les cinq principes fondamentaux sur lesquels s’appuient tous les travaux de Dediĉi .

Cette confirmation de Nous Aussi est importante pour vérifier que Dediĉi porte bien la parole de tous, et même de ceux qui ne peuvent pas parler.

 

 

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