Vidéo
Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo
Catégorie : case manager
Un métier inédit qui changerait tout
Vous êtes parent, famille, ami(e), aidant(e), ou personne handicapée. Vous avez besoin d’aide.
Nous souhaiterions demander à l’Etat la création d’un métier radicalement nouveau au cœur d’une organisation radicalement nouvelle. Nous avons besoin de votre avis sur un point assez simple et nous vous poserons qu’une seule question.
Seriez-vous d’accord pour être soutenu(e) et défendu(e) par un professionnel de confiance choisi par vous, reconnu, indépendant, financé par l’Etat, qui disposerait de vrais pouvoirs et qui se chargerait, à votre demande, sur la durée, de toutes les tracasseries administratives, de tous les combats à mener pour rechercher, négocier, organiser, orchestrer et appuyer des prises en charges, des interventions, des accompagnements cohérents. Ce professionnel inédit, que vous piloteriez, serait en charge de s’occuper de votre cas ou de celui qui vous préoccupe, dans la continuité afin de réduire toutes les complexités du Système.
Ce métier, idéalement réglementé, au cœur d’une Organisation radicalement nouvelle, bousculerait beaucoup de choses.
Nous en travaillons actuellement tous les détails. Si vous avez répondu oui à la question suivante, aidez- nous, aidez-vous pour faire émerger cette révolution. Vous pouvez participer à la création de ce nouveau dispositif en nous rejoignant ou en nous soutenant: www.dedici.org
Assistant de Projets de Vies
Le grand syndicat professionnel des acteurs du médico-social en France NEXEM, allié à deux gros assureurs KLESIA et OCIRP, s’est lancé dans une initiative pour faire émerger un nouveau métier: Assistant de Projets de Vies. Brochure explicative.
Cette initiative est dans la très bonne veine de ce qu’il faudra faire pour améliorer la vie des Familles et des Aidants impliqués par le Handicap. L’approche pragmatique, professionnelle, politique et médiatique de NEXEM devra cependant être complétée par une vision plus exigeante encore des Familles pour qui l’assistance est insuffisante si elle n’est pas complétée par le soulagement et la défense. Voir la présentation vidéo de Nexem.
Comment aller au delà de l’assistance d’une souffrance en la supprimant partiellement, en faisant prendre en charge la complexité du système par d’autres professionnels et en défendant le citoyen fragile et sa famille contre tout difficulté.
Comment définir toute cette organisation là et l’outiller, tel est notre projet.
Nous soutenons donc l’initiative de NEXEM et souhaitons nous y associer pour la compléter en apportant une expression, parmi d’autres, des Familles, avec la description d’une Organisation universelle, radicalement nouvelle, et les outils qu’il faut pour qu’elle puisse exister.
Familles, c’est vous qui voyez.
Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)
Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.
- Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
- Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
- Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.
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Pour faire partie de ce projet pilote.
Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.
Expérimentation en nombre limité.
Chantiers stratégiques 2017-2021
Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.
L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.
Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit : “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.
La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.
DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.
Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).
Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.
PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …
Comment interagir autour de la personne handicapée
Colloque Alsace e-santé
Table ronde N°5 , Comment créer du lien et interagir avec son environnement ? Journée 20 janvier 17 Alsace e-santé Intervention de Jean-Luc LEMOINE
Retour d’expérience du projet XRM-CRM au Centre de Réadaptation de Mulhouse
Quel est le concept de l’innovation
- Le concept est issu de travaux de recherche sur 10 ans. Ils s’appuie sur un processus précis d’accompagnement des Projets de Vie, des Parcours de soins des personnes handicapées en droite ligne du mouvement actuel une « réponse accompagnée pour tous ». Il intègre les exigences du secret partagé, de la coopération agile et de la vigilance bienveillante
- L’enjeu à terme est de fournir un outil universel de partage simple, accessible à tous, très hautement sécurisé et gouverné, de plus brique d’architecture interopérable avec les SI existants.
- Le prototype XRM CRM est la démonstration de ce qui se destine à terme, de façon transverse, à tous les intervenants pour échanger autour d’une personne handicapée
- Les points d’attention sont l’éthique, la sécurité , voire l’intimité absolue, tant de la personne accompagnée que des intervenants.
Les apports
- Permet de répondre aux impératifs de coopération et de coordination transverses des acteurs (professionnels, aidants, famille) sans trahir et en protégeant les secrets (secret médical, secrets de situation et de vie)
- Chaque intervenant dispose, s’il le souhaite, d’un espace privé non partageable, chiffré par ses soins au plus haut niveau de sécurité lui permettant d’héberger en un seul endroit tous les secrets qu’il détient sur les personnes accompagnées.
- Entre intervenants, des espaces de secrets partagés sont destinés aux informations partageables dans un cercle fermé contextuel constitué de membres autorisés.
- Ainsi la personne accompagnée bénéfice-t-elle d’une meilleure organisation et d’une meilleure orchestration des acteurs qui peuvent bénéficier d’un système d’information dédié à la stratégie nationale affirmée « une réponse accompagnée pour tous »
Les attentes et prochaines étapes
- Les XRM CRM est un prototype limité qui permet déjà un bénéfice immédiat dans le périmètre CRM
- Début d’expérimentation décembre 2016 avec une vingtaine de professionnels du CRM (psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, médecins, formateurs, gestionnaires de cas)
- Premiers retours d’expériences en mars 2017
- Le concept dépasse la mission du CRM . Le prototype a une vocation de démonstrateur limité. Il nécessite d’être consolidé , renforcé en terme de sécurité et industrialisé pour être éventuellement plus largement validé par une expérimentation locale, régionale puis nationale.
- Première élément innovant , le XRM CRM est le point de naissance d’une suite cohérente d’outils interopérables, transverses, nomades, mobiles, entièrement dédié aux intelligences collectives impliquées dans la vigilance bienveillante de personnes handicapée.
Le « Secret Partagé », une réalité réglementée.
Le Secret Partagé n’est pas un oxymore, une absurdité inconcevable ou un paradoxe qui contredirait les certitudes. Du Secret Partagé, nous en jouons à longueur de journée. Mais il devient un problème pour coopérer autour d’une personne handicapée. Comment faire alors ?
Le Secret Partagé est source de difficultés, d’obstacles à la coopération d’intelligences dès lors que quiétude et éthique ne sont pas assurées. En matière de coopération sanitaire et médico-sociale, lorsque des personnes se réunissent pour accompagner une personne handicapée, le Secret Partagé, indispensable, est l’opportunité de pouvoirs, de jeux réglementés derrière lesquels jouent les personnalités.
Alors comment faire pour être tout à la fois en sécurité et partager de l’information sensible avec des outils de communications avancées qui inspirent méfiance, très souvent à juste raison.
C’est le sujet de recherche que s’est fixé Dediĉi.
Notre laboratoire y travaille depuis plusieurs années. Il vient de dévoiler, en novembre 2016, un prototype collaboratif dédié au handicap, inédit, très sécurisé, qui réussit tout à la fois à garantir le secret intime de chaque acteur et les secrets partagés de l’accompagnement des personnes handicapées.
D’astucieux espaces de confiance chiffrés garantissent en effet tant l’intimité absolue de chacun que les échanges réglementés de groupes d’acteurs hétérogènes de tous horizons.
L’outil permet des « pour soi-même » et des « entre-nous » autorisant le travail collaboratif sur ces cas, de façon simple et de partout.
L’outil est également une brique d’architecture conçue pour coopérer avec tout système d’information de toute structure.
Qui s’occupe donc des cas ?
En matière de handicap, tout le monde déclare accompagner ou coordonner mais en réalité, pour la personne et sa famille, pas grand chose de satisfaisant n’existe. Pourtant un espoir pourrait voir le jour si.
Les initiatives semblent aller bon train pour expérimenter ici et là de nouvelles réponses. Les acteurs concernés, pour la plupart remarquables et louables, innovent et « font déjà », ou essaient du mieux qu’ils peuvent. Mais, pour de « bonnes raisons » à découvrir, personne n’a encore jamais osé tout bousculer pour mettre en place quelque chose de radicalement nouveau.
Plutôt que d’attendre des initiatives de concernés, les impliqués, c’est à dire les personnes handicapées et leurs familles elles mêmes, doivent s’exprimer.
Voici une de leur proposition, encore étouffée, qui pourrait aboutir un jour à dire ceci :
« Handicapés, parents, familles, amis de personnes handicapées, vous pouvez vous faire aider par une personne de confiance, unique, indépendante, reconnue et respectée, qui va vous accompagner aussi longtemps que nécessaire, partout avec efficacité ».
Cette proposition est reprise dans un document de 13 pages publié le 10 janvier 2016 auprès des instances publiques du Haut-Rhin : Mémoire d’une proposition.
La recherche au service de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, un sujet étonnant et détonnant.
Voici une proposition de recherche étonnante et détonante tant son impact aurait des répercussions sur le bien être des personnes en situation de handicap et leurs familles que sur l’organisation du monde sanitaire et médico-social en France.
Cette proposition intéressa :
- Les Personnes Handicapées et leurs familles
- Les laboratoires de recherche en Sciences humaines et sociales et en sciences de l’ingénieur
- Les associations et les établissements médico-sociaux
- L’Etat, la CNSA, les Conseils Départementaux, les MDPH
Introduction
Plusieurs bonnes volontés font vivre depuis 15 à 20 ans en Alsace une démarche d’amélioration dans : « l’accompagnement de la personne en situation de handicap »
Cette démarche intègre les contraintes et obligations de coopération, de coordination et d’intelligence collective transverses, notamment reprises dans le rapport Piveteau « zéro sans solution » (10 juin 2014) et la suite institutionnelle « une réponse accompagnée pour tous » (décembre 2015)
Cette démarche avant-gardiste est désormais rejointe par les récentes initiatives de divers volontés qui ont déjà lancé, ou sont sur le point de lancer des expérimentions innovantes en matière d’organisations d’accompagnement « radicalement nouvelles ».
Cette démarche dispose à ce jour d’une importante avancée en matière de réflexion théorique (processus) et d’outillages (SI) en phase d’émergence, notamment dans la gestion des relations, la vigilance bienveillante et la conduite des projets de vie et des parcours de soins.
La proposition de recherche serait donc de partager cette avancée, de l’enrichir et de l’apporter à d’autres regards et initiatives.
But poursuivi par ce sujet de recherche:
Le but poursuivit par ce sujet de recherche est très ambitieux, voire utopique. Il se propose de contribuer à assister l’intelligence collective au service de la personne en situation de handicap, et de l’aider à progresser vers l’efficience.
Objectifs atteignables à 2 ou 3 ans :
Pour poursuivre ce but, on peut espérer atteindre les premiers objectifs suivants :
• Éclairer, mettre en perspective et discuter des mystères ethnologiques du monde de la solidarité nationale, des associations, des professionnels de la santé, du médico-social et des pouvoirs qui les organisent. Ces mystères conduisent à ce jour au constat d’une violence systémique à combattre, objet notamment du dernier rapport Piveteau
• Proposer une organisation systémique radicalement nouvelle répondant au rêve des personnes impliquées, pour leurs Projets de Vies et leurs parcours de soins ou d’accompagnements. Partager l’imaginaire du processus associé, systématiquement explicite et respectant les perspectives du rapport Piveteau.
• Proposer une intelligence artificielle collective concrétisée par une suite d’outils d’assistance destinés à faciliter, voire osons le dire, à « confiner de fait » les acteurs, avec leur accord, dans l’efficience.
Articulation de la proposition de recherche commune
1. Étude de l’existant
• Relecture des attendus de la solidarité nationale, et des lois de 2002 et 2005 concernant le handicap
• Relecture des divers rapports exhortant à une coopération organisée
• Ecoute attentive du rêve des personnes impliquées, c’est-à-dire les personnes handicapées et leurs défenseurs ultimes
• Observation des organisations en place, de la complexité des relations et leurs conséquences
• Retour des expérimentations déjà entreprises telle que l’expérience Maya
• Répondre à la question : défendre la personne handicapée contre quoi
2. Théorie d’une organisation radicalement nouvelle
• Théorie visant à modéliser l’organisation à partir des textes de loi et de l’expression des personnes impliquées
• Modélisation explicite de l’organisation cible, selon les méthodes systémiques.
• Quels acteurs pour quels rôles du processus, questionnement sur la renégociation des pouvoirs
3. Développement du système d’information destiné à crée une l’intelligence artificielle collective
• Système d’information associé à la systémique organisationnelle
• Réseau social, gestion des relations
• Gestion des cas, vigilance bienveillante collective
4. Expérimentations de terrain
• Expérimentation de la méta-méthode aux diverses initiatives partenaires
• Retours d’expériences, ajustements
Conclusion sur cette proposition de recherche
Cette proposition aborde un sujet éternel et sensible, objet des incantations et exhortations de tous ordres, et qui traite de la coopération dans le monde de l’accompagnement de la personne en situation de handicap.
Cette proposition exige de travailler ensemble à la création et au partage d’un imaginaire commun, à la mutualisation de ressources et à la fertilisation d’intelligences croisées.
Elle permettrait indiscutablement de réduire les dysfonctionnements discutables, discutés qui font l’objet depuis 20 ans de maints et maints rapports, sans jamais que ceux ci n’aboutissent à une meta organisation éclairée, opposable, gouvernée et pilotée
Elle permettrait à une économie sociale et solidaire d’articuler dans cette dynamique des dispositifs et acteurs de tous horizons.
Cette proposition, à la fois théorique et pragmatique, fait appel à de multiples regards en questionnement sur les Organisations Humaines.
Elle devrait mobiliser des intelligences intéressées par les sciences qui traitent des fondamentaux ethnologiques, notamment lorsqu’il s’agit d’être acteur d’une solidarité à l’égard des plus faibles.
Elle ferait aussi appel à tous ceux qui s’intéressent aux systèmes d’informations reliant des intelligences humaines, et aux chemins aidés ou nouveaux qu’ils permettent d’interagir et de créer l’ubiquité collective d’accompagnement indispensable aux personnes les plus fragiles.
Rappelons qu’un espoir vient de renaître du récent rapport Piveteau, mobilisant enfin de façon significative les pouvoirs publics est ses instances.
De toute évidence, ce sujet reste dramatiquement utile et d’actualité. Nous contacter .
