Et si une pièce essentielle manquait encore ?
À propos des travaux de l’ANAP et du CREAI Bretagne sur la transformation de l’offre
La transformation de l’offre médico-sociale est engagée depuis plusieurs années et il serait injuste d’en nier les avancées. Sortir d’une logique de places, décloisonner les établissements et services, ouvrir davantage le médico-social au droit commun, développer l’autodétermination, rendre les réponses plus modulaires et mieux coordonner les interventions constituent des évolutions importantes.
Le guide de l’ANAP Handicap : réinventer l’offre médico-sociale – Vers une offre de services coordonnés s’inscrit pleinement dans ce mouvement. Il affirme que la nouvelle organisation ne doit plus être pensée comme un établissement ou un service, mais comme une offre regroupant différents services afin de répondre aux besoins de chaque personne, dans le respect de ses choix et de ses droits.
Cette ambition est également celle du CREAI Bretagne qui, dans ses travaux consacrés à la transformation de l’offre, cherche à rendre opérationnels des principes comme le pouvoir d’agir, l’inclusion, la citoyenneté, la participation sociale ou la prise en compte de l’environnement.
Dans Transformation de l’offre – Trois outils concrets pour marquer l’essai, le CREAI propose même de renverser le point de départ de l’accompagnement : ne plus définir d’abord les personnes par leurs déficiences ou leurs manques, mais partir de leurs capacités, de leurs aspirations, de leurs ressources et de leurs environnements de vie. CREAI Bretagne – Transformation de l’offre #1
C’est justement parce que ces évolutions vont dans une direction intéressante qu’elles méritent peut-être aujourd’hui une étape supplémentaire.
Il ne s’agit pas de mettre en défaut l’ANAP, le CREAI Bretagne ou les équipes qui cherchent concrètement à transformer les pratiques. Il s’agit plutôt de leur adresser une question :
En transformant l’offre, avons-nous suffisamment distingué ce qui appartient à la personne de ce qui appartient aux organisations qui l’accompagnent ?
Car derrière des notions devenues omniprésentes — parcours, projet personnalisé, coordination, prestations, plateforme, autodétermination — subsiste une ambiguïté importante. Nous organisons de mieux en mieux les réponses professionnelles autour de la personne, mais peut-être n’avons-nous pas encore suffisamment pensé ce qui traverse toutes ces réponses : sa vie elle-même et l’humanité de proximité qui peut l’accompagner durablement.
Le projet de vie ne peut pas être absorbé par le projet personnalisé
Cette difficulté apparaît particulièrement lorsqu’on rapproche projet de vie et projet personnalisé d’accompagnement. Le guide de l’ANAP indique que les besoins sont regroupés dans le projet personnalisé et va jusqu’à présenter le projet personnalisé d’accompagnement comme « la chose la plus importante pour le parcours d’une personne ». Il précise qu’il est écrit avec la personne, les professionnels, les aidants ou la famille, le coordinateur et éventuellement un facilitateur de choix de vie. L’intention est évidemment positive : éviter qu’un accompagnement soit construit sans la personne et rassembler les acteurs nécessaires autour de ses attentes. Mais la formulation révèle une confusion fréquente dans le secteur médico-social. Le projet personnalisé d’un établissement ou d’un service peut-il vraiment devenir la référence principale du parcours d’une personne ?
Le projet de vie est d’une autre nature. Il appartient à la personne et traverse son existence. Il existe avant l’entrée dans un service, continue pendant l’accompagnement et demeure après sa sortie. Il traverse les changements d’établissement, de territoire, de professionnels, de financement, d’orientation et parfois plusieurs dizaines d’années.
Le projet personnalisé d’accompagnement est indispensable, mais il constitue la traduction, à un moment donné et dans un champ de responsabilité donné, de ce qu’un établissement ou un service s’engage à mettre en œuvre avec la personne. Il doit donc servir le projet de vie ; il ne peut pas devenir son contenant.
L’ANAP introduit d’ailleurs elle-même la notion de facilitateur de choix de vie, dont le rôle est d’aider la personne à dire ce qu’elle souhaite et à exprimer son projet de vie. Cette distinction existe donc en germe dans le document, mais elle gagnerait à devenir beaucoup plus structurante : le projet de vie est transversal ; les projets personnalisés sont successifs et situés.
Cette question apparaît également dans l’expérience du Pôle Keraman présentée par le CREAI Bretagne dans Transformation de l’offre – Zoom sur un accompagnement en sept étapes. Le travail mené est riche : approche par les droits, autodétermination, approche écologique du handicap, logique de parcours, réponses modulaires, analyse des besoins, travail avec le territoire, recours au MDH-PPH, participation des personnes concernées et groupes de travail mixtes.
Les travaux débouchent notamment sur une trame de recueil des attentes et d’évaluation des besoins, une description de l’offre selon la nomenclature SERAFIN-PH et un logigramme de personnalisation de l’accompagnement identifiant une mission de coordination de parcours. CREAI Bretagne – Transformation de l’offre Tout cela constitue un réel progrès dans l’organisation de l’intervention. Mais cela conduit précisément à poser la question suivante : ce qui organise remarquablement l’intervention professionnelle organise-t-il pour autant la continuité humaine de la personne ?
Le coordinateur de parcours est nécessaire, mais il ne peut pas tout porter
Le guide de l’ANAP donne logiquement une place importante à la coordination. La nouvelle offre doit permettre d’avoir une personne identifiée pour accompagner le parcours de vie, le coordinateur devant faciliter celui-ci et permettre aux professionnels de travailler ensemble. Quelques pages plus loin, le document pose même le principe selon lequel « chaque personne accompagnée a un seul coordinateur ». Ce coordinateur partage les informations avec les professionnels et contribue à adapter l’accompagnement lorsque la situation évolue.
Dans l’expérience analysée par le CREAI Bretagne, la coordination de parcours occupe également une place importante. Rien de tout cela n’est à remettre en cause : dans des environnements complexes, il faut des professionnels capables d’articuler les interventions, d’éviter des ruptures et d’aider la personne à naviguer entre différents acteurs.
Mais un coordinateur reste un professionnel inscrit dans une organisation. Il peut changer de poste, de mission ou d’employeur. L’établissement peut se restructurer. Une orientation MDPH peut évoluer. Les financements, les dispositifs et les politiques publiques peuvent changer. Une personne vulnérable, elle, continue à vivre au travers de tous ces changements.
Certaines personnes auront besoin toute leur vie que d’autres continuent à essayer de les comprendre, à défendre leurs intérêts lorsqu’elles ne peuvent le faire seules, à s’occuper activement de ce qui leur arrive et à exercer une vigilance durable sur la qualité réelle de ce qui leur est proposé.
Cette continuité-là n’est pas de même nature que la coordination de prestations. Coordonner ce que font les organisations et faire en sorte qu’une présence humaine durable existe autour de la personne sont deux nécessités complémentaires, mais différentes. C’est demander beaucoup trop à la notion de coordinateur que de laisser croire qu’elle pourrait implicitement assurer les deux.
Les proches apparaissent dans les textes, mais où est le cercle qui traverse le temps ?
L’ANAP n’oublie pourtant pas les familles, les aidants et les proches. Le projet personnalisé doit pouvoir être construit avec eux. Les professionnels sont invités à travailler davantage « en équipe avec les familles et des partenaires », qu’il s’agisse d’associations, d’enseignants, d’entreprises ou de clubs sportifs.
La fonction ressource doit également permettre de soutenir les aidants et les proches. Le CREAI Bretagne va lui aussi beaucoup plus loin qu’une approche strictement institutionnelle : il invite à considérer les environnements, les relations, le soutien social et les ressources disponibles autour de la personne. Dans Transformation de l’offre, il affirme notamment qu’agir sur l’environnement — organisation, relations, accessibilité, soutien social — peut révéler des marges d’action qui seraient invisibles si l’analyse restait centrée sur les seuls comportements individuels.
Nous sommes donc très près d’une question qui n’est pourtant pas encore complètement formulée :
Qui sont les personnes physiques qui comptent réellement pour cette personne et qui pourront traverser avec elle les changements d’organisations ?
Dire « la famille », « les proches », « les aidants » ou « les partenaires » ne suffit pas encore à répondre. Qui la connaît suffisamment pour percevoir qu’elle ne va pas bien alors qu’elle ne peut pas l’expliquer ? Qui connaît son histoire ? Qui peut l’aider à comprendre ce qu’on lui propose ? Qui peut contester une décision lorsqu’elle ne correspond manifestement pas à ce qu’elle souhaite ? Qui pourra transmettre cette connaissance lorsqu’un professionnel partira ? Et qui s’inquiète aujourd’hui de savoir si ces personnes seront toujours présentes dans cinq, dix ou vingt ans ?
C’est là qu’apparaît une dimension encore peu structurée dans la transformation de l’offre : la continuité d’une humanité de proximité autour de la personne.
Ajouter un cercle de personnes de confiance, non un dispositif supplémentaire
Cette dimension pourrait être pensée à travers un cercle de personnes de confiance. Il ne s’agirait surtout pas de créer un nouvel établissement, un nouveau service, une commission supplémentaire ou une nouvelle personne morale.
Il s’agirait de reconnaître autour de la personne, lorsqu’elle le souhaite et lorsque cela est possible, un ensemble pluraliste de personnes physiques auxquelles elle tient ou qui tiennent à elle, capables de contribuer dans la durée à sa compréhension, à l’expression de ses choix, à sa protection et à la vigilance sur ce qui lui arrive.
Ce cercle pourrait réunir des parents, des frères ou sœurs, des amis, des voisins, des bénévoles ou d’autres personnes devenues importantes au fil de la vie. Des professionnels pourraient également en faire partie en tant que personnes physiques lorsque cette relation existe réellement et qu’elle est librement consentie. Mais aucune association, aucun établissement, aucune plateforme et aucune institution ne pourrait se substituer à ces personnes ou prétendre posséder ce cercle.
C’est peut-être ce que l’on pourrait appeler le petit toit de la personne, sous les grands toits de la solidarité organisée. Les grands toits sont indispensables : établissements, services, associations, collectivités, MDPH, ARS, professionnels et services de droit commun.
La question n’est donc certainement pas de les affaiblir mais d’élargir leur responsabilité : non seulement délivrer ou coordonner des prestations, mais aussi prendre soin des conditions permettant à l’humanité de proximité de la personne d’exister et de durer. Ils pourraient aider à révéler ce cercle lorsqu’il existe, soutenir sa consolidation lorsqu’il devient fragile, rechercher avec la personne de nouvelles présences lorsqu’il s’amenuise, lui apporter information, médiation, formation ou répit et organiser la coopération entre ces personnes de confiance et les professionnels. Leur rôle serait alors de soutenir sans tenir.
Il faut ici éviter un contresens majeur. Reconnaître le cercle de personnes de confiance ne signifie pas reporter les responsabilités de la solidarité nationale sur les familles, les voisins ou les bénévoles. Cela ne signifie pas davantage demander aux proches de remplacer des professionnels. C’est exactement l’inverse : la solidarité organisée devrait rendre cette humanité de proximité possible, soutenable et durable, notamment lorsque les proches vieillissent, sont épuisés ou ne peuvent plus tout porter. Le cercle humain ne remplace pas les professionnels et les professionnels ne remplacent pas le cercle humain. La transformation de l’offre pourrait précisément consister à mieux organiser leur alliance.
Distinguer trois réalités pour sortir durablement des confusions
Il serait peut-être utile de poser clairement trois niveaux qui sont encore trop souvent mélangés.
Le premier est le projet de vie, qui appartient à la personne et traverse toute son existence.
Le deuxième est la continuité humaine et relationnelle, qui peut notamment être portée par un cercle de personnes de confiance et qui traverse, elle aussi, les changements d’établissements et de professionnels.
Le troisième est constitué des projets personnalisés, prestations, coordinations et organisations professionnelles, qui traduisent à un moment donné ce que chaque acteur doit mettre en œuvre avec la personne. Ces trois niveaux doivent évidemment dialoguer, mais ils ne doivent plus être confondus. Le projet personnalisé doit servir le projet de vie ; la coordination professionnelle doit faciliter le parcours ; et les organisations doivent apprendre à travailler avec l’humanité de proximité de la personne sans chercher à l’absorber.
Cette distinction prolongerait d’ailleurs assez naturellement le raisonnement du CREAI Bretagne. Dans Transformation de l’offre #1, Sara Calmanti pose une question particulièrement intéressante : et si le véritable enjeu n’était pas d’inventer une transformation supplémentaire, mais de « reconnaître, outiller et hybrider ce qui existe déjà » ? On pourrait appliquer exactement cette intuition à l’entourage humain des personnes vulnérables. Il ne s’agit pas nécessairement d’inventer encore un modèle, mais de regarder ce qui existe déjà autour d’une personne, ce qui manque, ce qui risque de disparaître et ce que la solidarité pourrait faire pour le rendre plus solide. À côté de l’évaluation des besoins, pourquoi ne pas réaliser une cartographie de cette humanité de proximité ?
À côté de la coordination des prestations, pourquoi ne pas rechercher les conditions d’une continuité humaine durable ? À côté de chaque projet personnalisé, pourquoi ne pas vérifier explicitement comment celui-ci se relie au projet de vie transversal de la personne et aux personnes auxquelles elle accorde sa confiance ?
Une invitation à poursuivre la transformation jusqu’au bout
Les travaux de l’ANAP et du CREAI Bretagne ne sont donc pas à rejeter. Ils témoignent au contraire d’un mouvement considérable : sortir des silos, mieux partir des personnes, reconnaître leur capacité à choisir, agir sur les environnements, ouvrir les organisations et construire des réponses plus souples.
L’expérience du Pôle Keraman montre d’ailleurs qu’une telle transformation est possible lorsqu’elle est menée progressivement, qu’elle associe les personnes concernées et qu’elle modifie réellement les pratiques professionnelles.
L’ANAP, de son côté, présente la transformation vers les plateformes de services coordonnés comme un moyen de mieux répondre aux attentes et besoins des personnes et de dépasser une organisation historique cloisonnée. ANAP – Handicap : réinventer l’offre médico-sociale, plateformes de services coordonnés
Il reste peut-être simplement une pièce à rendre visible. Réinventer l’offre ne consiste pas seulement à mieux coordonner ce que les organisations proposent autour d’une personne.
Cela pourrait également consister à se demander, systématiquement : qui restera autour d’elle ? Qui continuera à la connaître lorsque les professionnels auront changé ? Qui contribuera à la compréhension de ce qu’elle veut lorsque son expression est difficile ? Qui exercera une vigilance bienveillante dans le temps long ? Et que faisons-nous collectivement lorsque cette humanité de proximité n’existe plus ou devient trop fragile ? Poser ces questions ne retire rien à la transformation actuelle ; elles pourraient au contraire lui permettre d’aller jusqu’au bout de son ambition.
Peut-être est-ce là une prochaine étape possible de la transformation de l’offre : ne plus seulement coordonner les solutions mais organiser la relation avant la solution, distinguer clairement la vie de la personne de nos projets institutionnels et apprendre collectivement à soutenir sans tenir ce qui ne nous appartient pas : la personne vulnérable et son humanité de proximité.
Références
ANAP, Handicap : réinventer l’offre médico-sociale – plateformes de services coordonnés. Accéder à la publication de l’ANAP
CREAI Bretagne – Sara Calmanti, Transformation de l’offre #1 – Trois outils concrets pour marquer l’essai. Accéder à l’article du CREAI Bretagne
CREAI Bretagne – Rachelle Le Duff, Transformation de l’offre #2 – Zoom sur un accompagnement en sept étapes. Accéder à l’article du CREAI Bretagne
Mots-clés
Transformation de l’offre médico-sociale ; handicap ; projet de vie ; projet personnalisé d’accompagnement ; parcours de vie ; coordination de parcours ; autodétermination ; cercle de personnes de confiance ; humanité de proximité ; continuité humaine ; proches ; aidants ; inclusion ; pouvoir d’agir ; services coordonnés ; plateforme de services ; fonction ressource ; SERAFIN-PH ; soutien sans tenir ; organiser la relation avant la solution ; DEDIĈI.
