Catégorie : organisation

Handicap, la théorie d’un autrement.

Pour améliorer la vie des personnes handicapées, nous énonçons une théorie que nous vous invitons à mettre à l’épreuve. Cette théorie avance le fait qu’un avenir plus désirable est possible pour toute personne vulnérable et ses proches à condition d’organiser la solidarité radicalement autrement, selon un processus simplifié en 5 rôles seulement.

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DEDICI vous révèle une réalité que vous pouvez tous vérifier. Cette réalité, c’est que toute situation révoltante, insatisfaisante a pour origine un défaut dans au moins un des cinq points suivants :

1. La parole et les choix de la personne vulnérable ne sont pas compris et/ou respectés
2. La personne vulnérable n’est pas protégée ou défendue, jusqu’au bout, au mieux de ses intérêts
3. On ne s’occupe pas de sa situation pour lui offrir le mieux possible des compensations de la solidarité
4. Les intervenants, qui interviennent pour elle du mieux qu’ils peuvent, développent souvent une emprise ou une ascendance sur elle. Ils ne sont pas évalués par elle pour l’utilité qu’ils produisent pour elle.
5. Les lois ne sont pas appliquées et les structures qui œuvrent pour la solidarité n’aident pas suffisamment pour éviter tout cela, voire ne créent pas encore les conditions pour réduire tout cela.

Une fois cette réalité révélée, s’il le fallait, DEDICI énonce une théorie inédite d’amélioration à vérifier.

Les sciences de la recherche disent que pour prouver qu’une théorie est bonne il ne suffit pas de montrer qu’elle marche dans certains cas. Pour prouver sa solidité il faut au contraire, et paradoxalement, essayer sans cesse de démontrer qu’elle est en défaut pour au moins une fois.

C’est ce que nous essayons de faire depuis plus de 30 ans avec la théorie DEDICI, sans jamais avoir pu la mettre en défaut. Nous en déduisons donc que c’est peut être une bonne théorie et nous avons envie de vous l’expliquer ainsi.

A supposer qu’on puisse s’organiser pour réduire les survenances des cinq points précédents, alors la vie de la personne vulnérable et de ses proches est considérablement améliorée.

À condition bien sûr de dire le « grand comment » pour le faire. Et c’est là que se trouve le cœur de l’énoncé de la théorie DEDICI : comment s’organiser bien plus simplement et bien plus efficacement, comment réattribuer les pouvoirs pour rééquilibrer le tout au profit de la personne vulnérable.

Pour cela DEDICI propose une organisation en cinq grands rôles seulement, spécifiquement dédiée à la réduction des cinq points selon cinq grands principes; Une méta-organisation, pour tout dire, qui va s’adapter à toutes les situations, quelles que soient les niveaux de vulnérabilités, de handicaps ou d’âges.

Et comme toute organisation peut se décrire par les rôles de son processus de fonctionnement, la totalité de la proposition de DEDICI se résume en cinq rôles que voici :

1. Le rôle de la Personne, même sans voix, ainsi aidée par ce processus, pour pouvoir être entendue à sa manière, être bien écoutée et comprise afin de s’autodéterminer et être en mesure, aidée, de gouverner et de piloter sa vie.
2. Sa défense ultime, c’est-à-dire une organisation d’acteurs bénévoles, de cœurs, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront tout au long de la vie de la personne pour la protéger et la défendre contre tout, tout le temps, jusqu’au bout.
3. Celui qui s’occupe de la situation, c’est-à-dire une organisation d’acteurs professionnels, pareillement, sans conflits d’intérêt, de subordination ou de loyauté, qui se relaieront pour rechercher et négocier la mise en place de compensations qu’ils piloteront de concert avec la personne vulnérable et les acteurs de sa défense ultime.
4. Les intervenants, c’est-à-dire tous les professionnels et bénévoles qui interviennent du mieux qu’ils peuvent dans les compensations et qui doivent éviter l’emprise et l’ascendance sur la personne vulnérable en comprenant bien que c’est elle, aidée, qui jugera les utilités de leurs interventions.
5. Enfin toutes les institutions et entités de la solidarité, qui doivent soutenir, favoriser et rendre possible l’action des acteurs dans les rôles qu’ils tiennent et les pouvoirs qui vont avec.

Cela suppose un rééquilibrage général des pouvoirs au profil de la personne vulnérable, qui devient ainsi l’égale des autres, si une telle organisation est mise en place.

Pour conclure, nous vous invitons à essayer de démontrer le contraire, et mettre ainsi à l’épreuve la solidité de notre théorie. Oui, pour toute situation, mettons à l’épreuve ce qui est dit là pour voir dans quelle mesure la vie des plus faibles et de leurs entourages ne sera-t-elle pas ainsi grandement améliorée.

Vous l’avez compris un tel sujet ne se développe pas en quelques lignes. Et vous pouvez l’approfondir avec nous.

Nous y travaillons depuis tant d’années. Nous essayons de présenter notre théorie ici ou là, mais rien ne vaudra la réponse du terrain quand une recherche-action orchestrée sera en mesure de remonter objectivement ses retours.

Ce moment est commencé puisque DEDICI, soutenu par la Fondation de France et d’autres mécènes humanistes imminents, vient de lancer en ce début d’année 2021 sa première recherche-action sur 2 ans en partenariat avec l’École Supérieure de Praxis Sociale de Mulhouse (PRAXIS) et 3 associations d’Alsace : Au Fil de la Vie, APEI Centre Alsace et Marguerite Sinclair.

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Le coordonnateur de parcours


Les prémices d’un rôle ; La quête d’une organisation idéale qui se révèle peu à peu.

Le temps est passé. On l’appelait le case-manager, le gestionnaire de cas, le référent unique, etc. Pour le nommer, les mots ont été inventés, je vous laisse les retrouver. Et il en vient d’autres encore, sans jamais pouvoir dire ce que c’est.

On l’a voulu un métier, une fonction, une mission. On en a fait des formations sans même en connaître la forme pour former ainsi un paradigme avec force d’arguments d’autorité.

Mais c’est quoi donc ce « coordonnateur de parcours » ?

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Depuis plus de 10 ou 20 ans, sous intuition que les choses devraient mieux aller si elles étaient coordonnées, et constatant qu’elles ne les étaient pas, sous injonctions et recommandations d’aides à la performance ou de bonnes pratiques, des professionnels vivent des expériences variables, parfois difficiles et éprouvantes.

Des coordinateurs il y en a donc eu et il y en a aujourd’hui partout. Mais bizarrement, pour la personne handicapée et ses proches, plus il y en a, moins c’est coordonné !

Grâce à leur abnégation, les professionnels méritant permirent tout de même de riches succès , l’exception permettant de croire à sa généralisation.

On en a fait des sujets de recherche-action pour déclarer, à l’occasion de tentatives très ciblées comme les « Alzheimer », les « Crétons » les « PCPE », qu’on en était arrivé à des modèles copyrightés..

Mais jamais le système de solidarité n’a su éclairer l’organisation que ces « coordonnateurs de parcours » servaient. Aucun rapport, aucun guide de bonne pratique, aucun rapport sur ce sujet n’est venu.

Ces professionnels disaient donc ce qu’ils faisaient sans savoir ce qu’ils faisaient au sens du grand sens qu’ils servaient.

La tête dans le guidon, malmenés, se débattant entre pouvoirs et contre pouvoirs, pris dans nombre injonctions paradoxales à les rendre fous, ils souffraient.

Et le système « pervers narcissique » était heureux d’afficher sa beauté et son humanisme en se gardant bien de laisser les Sans-voix, dépendants non forcement consentants, se contenter poliment de ce qu’on leur offrait, de peur de perdre le peu qu’ils avaient, en laissant les professionnels de terrain souffrir de ne pas leur avoir donné les moyens de cette grande ambition, privée de grand « quoi-comment » qu’ils étaient.

Ce grand « quoi-comment » dites-vous ?

À quoi bon vouloir en effet comprendre les choses si on n’en perçoit pas les tenants et les aboutissants, tenants et aboutissants d’une organisation bien sûr, de l’organisation systémique d’un système d’accompagnement décrit par son processus et ses rôles.

Hé oui, et si ce qu’on cherche à définir ne serait qu’un bout de l’un des rôles désincarnés à préciser d’un processus à découvrir ensemble, d’une organisation idéale qui se cherche, tant elle existe potentiellement déjà, mais qui ne se dévoile pas encore parce que trop peu de monde n’en a encore éclairé la simplicité ?

Hé oui, et si c’était le début d’un rôle désincarné, pour mieux être incarné par des Gens, des acteurs aux traits et aux compétences adaptées.

Hé oui, et si c’était la révélation d’un secret, un secret qui appartient à tous tant vous l’avez déjà entre vos mains, tant pour le faire déjà, mais trop court sans perception du grand sens et des conventions complexes qu’il faut vous accorder pour aboutir à la simplicité.

Oui ce que vous faites, professionnels méritants, ce que vous dénommez là par « coordonnateur de parcours », ce sont tout simplement les prémices d’un rôle d’une organisation idéale que vous allez découvrir.

Et attention, désormais, ne le confondez plus avec un métier, une fonction, une mission, et tout autre terme inapproprié.

En fait c’est le troisième rôle d’une organisation systémique qui se décrit toute entière en cinq rôles seulement.

Vous verrez, ça change toutes vos définitions, ça simplifie toutes vos conventions à condition que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs métiers, quelles que soient leurs fonctions, acceptent les principes de cette organisation, une organisation entre leurs mains et qu’il suffira de bien définir pour que tout soit soudain bien plus simple.

Vous avez envie d’en savoir plus ? Voyez du côté de DEDICI, où tout est déjà dit et révélé de ce que vous avez déjà entre vos mains.

Handicap-de parents à parents

De Parents à Parents d’Associations du Handicap, d’ici et d’ailleurs

Bonjour,
Vous êtes parents ou proches d’une Personne handicapée, et je m’adresse à vous pour échanger quelques mots entre nous.
Je vais vous raconter ceci.
Lors d’une initiative en tous points exemplaire, le Président de notre association parentale militante nous a demandé par questionnaire: « Qu’attendez-vous de notre Association ?».
Il s’agissait en effet de revoir en profondeur notre projet associatif,
J’avoue avoir eu un questionnement sur la forme de ce questionnaire, non pas qu’il fût mal fait, bien au contraire, mais parce que les questions ne correspondaient pas à ce que nous souhaitions dire, mon épouse et moi pour notre fils handicapé.

Aussi pour compléter cette initiative rare et remarquable, et pour vraiment bien répondre du mieux que nous pouvions, je me suis lancé dans l’écriture libre et ouverte d’une lettre « type » comme si je m’adressai à la présidence et au conseil d’administration d’une association quelconque de notre mouvement parental.

La voici, en 7 pages tout de même ! Téléchargez la lettre

A cette occasion, et pour avoir déjà consulté quelques-uns d’entre nous, m’est venue l’idée de dire :
« Et si nous nous servions de cette base pour inviter des parents à dire s’ils se retrouvent ou non dans cette lettre et comment devrait-elle être modifiée »
J’ose, mais je ne sais pas si c’est à propos, j’ose donc vous proposer le principe d’une suite d’échanges par vidéo, en mini-réunions de 4 ou 5 pour aboutir soit à une écriture commune, soit à un relevé de conclusions reprenant vos remarques et vos paroles.
Cette écriture pourrait donner naissance à un  “support publiable” que nous pourrions adresser à toutes les associations du monde parental militant,
Dites-moi en commentaire, ou par mail, si cette proposition vous paraît opportune et si cela vous intéresse d’y participer.

« Parentalement ».

Jean-Luc LEMOINE

Institutionnaliser

Puisque la désinstitutionnalisation de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ? Voici comment.

Puisque la “désinstitutionnalisation” de la personne handicapée est au programme de ceux des plus forts qui envisagent un avenir meilleur pour elle, ne faudrait-il pas institutionnaliser sa Défense Ultime ?

Depuis toujours, partout, la protection de la personne a une histoire, une pratique et une législation.

En dehors du cercle des proches, en France, nous avons l’assistance à la personne en danger, la tutelle ou la curatelle juridiques pour la protection des plus vulnérables, et même la défense des droits pour le citoyen.

Dans les cercles de proches nous avons, l’autorité parentale, la personne de confiance, l’habilitation familiale.

Notre société nous protège donc déjà. Mais le fait elle bien, tout le temps et jusqu’au bout ? Assurément non, et pire encore, parfois même bien mal pour les plus faibles.

Alors comment faire ?

Même si elles sont animées par des gens humains qui essaient de faire du mieux qui peuvent, les institutions complexes sont inhumaines.

La vraie humanité est au cœur de chaque individu, au cœur de chaque  petit ensemble d’individus proches, par exemple la famille ou les petits groupes d’amis, et non dans les grands machins.

Faudrait-il alors, pour garantir la défense des plus faibles, de minuscules institutions soutenues par les plus grandes ? Ou plutôt dit, de petits groupes “institués”, proches de la personne, aux acteurs choisis jouant l’un des rôles les plus important de l’Humanité : la Défense Ultime des plus faibles ?

C’est en tout cas l’idée de DEDICI, qui vous invite à y réfléchir en examinant ceci.

Une personne peut certes défendre et protéger de façon ultime une autre personne. Mille et une situations le montrent chaque jour (un sauveteur dans l’urgence, un proche dans la vie, etc.). C’est d’ailleurs depuis toujours, le cas de la maman ou du papa pour son enfant. Mais par-delà la vie de ce défenseur, de cette maman, de ce papa, si cet enfant n’est pas mesure de se défendre et de se protéger, qui le fera et comment, tout le temps, jusqu’au bout, tout au long de sa vie.

De plus, toutes sortes de problèmes peuvent surgir pour rendre difficile une bonne protection et une bonne défense dans le temps. En premier lieu comment sont compris et défendus les choix de la personne. Comment est-elle entendue, écoutée et comprise, comment sa parole est-elle respectée, si elle, parmi les plus faibles, est incapable de s’exprimer.

Que se passe-t-il en cas d’incapacité du défenseur, de sa disparition ? Que se passe-t-il en cas de conflits d’intérêts ou de loyauté, de subordination ?Quelles postures d’ascendance pourraient surgir pour nuire à la personne, au petit groupe, et aux autres ? Quel serait le profil des gens de ces petits groupes, comment s’organiseraient-ils ? Comment articulèrent-ils leurs actions avec les autres, avec la Société ?

Le sujet est bien difficile et il mérite qu’on s’y intéresse. Réfléchissons-y ensemble.

Conclusion : Fonder et officialiser la Défense Ultime de ceux, parmi les plus faibles, qui ne peuvent se défendre et se protéger par eux-mêmes, telle devrait être la mission d’une Société solidaire.

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Rappel des rôles de la proposition organisationnelle de DEDICI

Rôle 1 : La Personne fragile elle-même, augmentée par l’action de la solidarité
Rôle 2 : Sa Défense Ultime, jusqu’au bout par quelques acteurs de cœur, bénévoles
Rôle 3 : Celui qui s’occupe de sa situation, en continu, par quelques acteurs professionnels habiles pour trouver, négocier et piloter la solidarité
Rôle 4 : L’intervenant, tous les acteurs bénévoles et professionnels qui fournissent les compléments
Rôle 5 : La loi et ses institutions, ses organisations.

Ici nous parlions du rôle 2, soutenu par le rôle 5 pour son institutionnalisation.

La personne augmentée

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Toute personne, empêchée, vulnérable, handicapée doit être augmentée. Augmentée vous dites, mais de quoi ? Des pouvoirs qu’elle n’a pas !

Oui cette Personne-là ne dispose pas de moyens équivalents aux autres pour mener sa vie. Elle a besoin de compensations, celles qu’elle aimerait avoir si elle pouvait le dire, sinon celles que d’autres pourraient décider pour elle.

D’ailleurs, quand elle sait se faire comprendre, peut-elle le faire vraiment librement, totalement ?

Si elle ne peut s’exprimer, qui l’entend, qui l’écoute, qui la comprend, qui interprète ce qu’elle exprime par tous moyens, qui arbitre dans tout ça en cas de difficultés, qui défend cette expression.

Qui décide pour elle de ce qui est indispensable, vital, recommandé, obligatoire, interdit pour elle, dans l’urgence, sur le moment, ou dans un autre temps.

Qui décide la limite de ses possibilités pour qu’elle puisse progresser, non pas dans la compétition, mais dans l’émulation qui permet la sublimation des différences et l’envie de progresser.

Qui a accès à son intimité, dans tous les registres, et comment cette intimité est-elle protégée.

Est-ce que la Personne a connaissance des possibles de ce qui l’entoure pour exprimer ses besoins, ses choix, ses désirs de façon éclairée.

Comment perçoit-on qu’elle va bien, vraiment. Qui décide que ça va bien pour elle. Comment tous ceux qui l’entourent et agissent pour elle partagent-ils la même perception de sa situation pour agir de façon cohérente et pilotée.

Comment réactualise-t-on ces informations, tout le temps, en fonction des événements de chaque instant, des évolutions de tous les temps.

Qui en réalité gouverne et pilote la Vie de cette personne.

Et puis enfin, comment la personne fera-t-elle pour avoir l’idée de rechercher ce qu’on ne lui dit pas, ce qu’elle ne sait pas, de trouver , de négocier, d’avoir ce qui lui faut et de dire elle-même ce qui va bien pour elle, ou non.

Comment fera-t-elle pour naviguer dans un système de solidarité complexe ou même les professionnels aguerris ne s’y retrouvent pas ?

Que dire alors de la Personne épuisée d’essayer en vain, apeurée, qui se recroqueville sur le si peu qu’elle a, de peur que ce soit pire pour elle; prise dans des conflits de loyauté ou d’intérêts, en situation de dépendance non forcement consentante, qui n’a plus ni l’envie, ni la force, ni le courage de se défendre et de se protéger, qui ne peut rien faire et qui fait avec, parce que tout est bien trop compliqué.

Qui va lui accorder du temps et de l’attention, jusqu’à l’amour peut-être, cette ressource qu’on ne lui offre pas assez, qu’on ne valorise jamais dans les référentiels d’activités.

Devant cette énigme d’impuissance qu’ils ne peuvent résoudre, les plus forts continueront à arbitrer selon leurs contraintes et intérêts en prenant une position d’ascendance pour imposer leurs solutions, réductrices d’angoisses pour eux, à défaut d’abandonner et pire encore d’éliminer.

En conclusion : la Personne doit être augmentée de pouvoirs que d’autres lui permettront d’avoir.

Vous savez, la compensation, ce n’est pas la chose ou l’argent obtenus, c’est d’abord la capacité de s’autodéterminer dans l’impossible du moment et sa complexité

La personne empêchée doit être en mesure d’avoir d’abord et avant tout la compensation d’augmentation qui lui permet, aidée, augmentée,
de savoir ce qui est possible, et de pouvoir obtenir ce que la Solidarité lui accorde théoriquement par ses lois jamais appliquées.

L’argent n’est pas la solution.

Ainsi la première compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est la possibilité d’être défendue et protégée, sans concession, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, contre tout, autrement dit lui offrir une Défense Ultime.

La seconde compensation d’augmentation à offrir à la personne c’est qu’on s’occupe de sa situation, tout le temps, dans une continuité sans cesse réactualisée, pour rechercher, négocier et piloter toutes les réponses possibles de la Solidarité et les tester.

Oui, à sa demande et selon les degrés d’intensités qui lui conviendront, la personne doit avoir deux compensations organisationnelles, essentielles, qui permettront de l’augmenter,

  • Sa Défense Ultime (par des acteurs de cœur et d’attention)
    Et
  • Celui qui s’occupe de sa situation (par des acteurs habiles rendant  accessible les choses de la Normalité)

Elle pourra ainsi obtenir toutes les compensations d’objets et de services que les lois de la solidarité lui réservent, pour devenir l’égal des autres.

Instruction à charge contre l’Etat

Dans les familles et amis du handicap, combien de fois n’avons nous pas entendu ce propos : ” Et si on faisait tout péter ?! “. Non, il y a peut-être plus efficient à faire.

Dans les familles et amis du handicap, combien de fois n’avons nous pas entendu ce propos : ” Et si on faisait tout péter ?! “. Non, il y a peut-être plus efficient à faire.

Face au handicap et à la vulnérabilité, au déséquilibre des faibles face aux forts, la Société Solidaire ne peut malheureusement avoir aucune obligation de résultat.

Et même en ce qui concerne les obligations de moyens, il ne suffit pas d’en accumuler de façon pléthorique à certains endroits pour penser être déchargé de son devoir d’essayer sans cesse.

Oui mais COMMENT ? dira-t-on.

Mais par le moyen d’une organisation simplifiée s’adaptant à toutes les situations. 

Peu de propositions sont faites en ce sens.

Le système de Solidarité actuel laisse bien trop de situations en l’état. Les lois françaises ne sont pas appliquées et ce constat est impossible à officialiser et à juger du fait de la complexité, et de l’isolement dans la dépendance non consentante des impliqués.

Le ressentiment des citoyens dans la difficulté doit être dépassé.

Ce dépassement pourrait se faire :

• par la coercition juridique d’une part, c’est-à-dire placer l’État dans l’obligation de faire appliquer les lois de la Solidarité. (bâton, soulagement moral et indemnisations)
• par la promesse d’un moyen organisationnel, à savoir l’expérimentation d’une organisation radicalement innovante, simplificatrice, qui rééquilibrerait les pouvoirs au bénéfice du plus faible. (carotte, sourire pour tous, ou presque, et efficience générale)

Pour le premier point de coercition juridique il est possible d’imaginer la création d’une association d’instruction recueillant, situation par situation, les plaintes, les preuves et les témoignages de façon juridiquement opposable et d’organiser ainsi une sape* permettant à terme de faire sauter tous les verrous parmi même les plus forts.

* Sape : Lors de la guerre des tranchées de 14-18 les belligérants creusaient des tunnels sous les positions adverses pour y accumuler d’énormes quantités d’explosifs et tout faire sauter, même des collines et « montagnes » entières.

Pour le second point il est possible d’entendre, d’écouter et de comprendre ce que dit par exemple DEDICI, et d’essayer, à moyens constants mais réorientés, une réarticulation des ressources, avec de nouveaux pouvoirs et de nouvelles prérogatives.

Mais voilà, est-il possible de demander aux institutions et aux professionnels de travailler sur ce qu’ils savent bien faire, mais autrement, voire à scier les branches sur lesquelles certains sont assis ?

Est-il possible de dire à chaque personne vulnérable, si elle ne s’y oppose pas bien sûr, et bien naturellement aidée en fonction de ses empêchements :

  • Tu vas pouvoir enfin exprimer tes besoins, tes envies, tes choix et les faire respecter.
  • Tu seras protégée et défendue, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, même après la mort de ceux qui t’aiment.
  • On s’occupera de ta situation tout le temps pour que tu puisses obtenir le mieux de ce qui est possible pour l’instant.
  • Les intervenants travailleront pour toi de concert, organisés et évalués sous ta baguette de chef d’orchestre. Et tu pourras toujours dire, si ça ne va pas, ce qu’il faudrait corriger pour que tout le monde ait le sourire.

En conclusion,

Défaillant dans l’application de ses lois, l’État vit sous la menace d’une sape à probabilité non nulle le jour ou les citoyens les plus faibles seront organisés. Pourquoi n’essayerait-il pas d’entendre, d’écouter et de comprendre que l’efficience est possible et qu’il ne reste plus qu’à la tester à condition de bien vouloir s’ouvrir à l’a-normalité de sa pensée.

Que cet État donc demande à ses fonctionnaires et aux professionnels sous tutelle de bien vouloir s’y pencher.

 

Histoire d’un avènement

Pour le Handicap, voici une façon de dire la grande organisation simplifiée, proposée par DEDICI, celle radicalement nouvelle qui relie toutes les bonnes initiatives dans une harmonie orchestrée par le plus faible, cette fois enfin l’égal du plus fort.

Comment les hommes ont décidé, un jour, que le plus faible serait l’égal du plus fort.

Lisez cela comme une histoire au coin du feu.
Alors voilà, un jour …

Le plus faible dit

Je veux être moi-même et être respecté. Mais je ne peux pas parler, je ne sais pas parler, j’ai peur de parler. On ne m’entend pas, on ne m’écoute pas, on ne me comprend pas. On ne m’accorde pas de temps et d’attention. Il y a quelque chose de simple dans ma demande que vous n’identifiez pas.

Puis, comme par magie, un dialogue s’ouvrit.

Ceux qui allaient le défendre dirent

Nous, personnes de cœur, nous allons te défendre et te protéger. Oui, nous allons nous organiser pour te protéger et te défendre tout le temps, jusqu’au bout. Parle par tous moyens, aie confiance, on va te comprendre et faire en sorte que tu sois respecté toute ta vie, même quand l’un ou l’autre d’entre nous ne sera plus là.

Ceux qui allèrent s’occuper de sa situation dirent

Nous, personnes habiles, quand nous aurons partagé avec toi et avec tes défenseurs ce qu’il te faut, nous allons rechercher et négocier tout ce qu’il te faut, comme il te faut. Et on vérifiera tous ensemble si tu as le sourire. On recommencera sans cesse s’il le faut.

Ceux qui allaient intervenir pour le plus faible dirent

Nous, intervenants de tous ordres, bénévoles et professionnels, nous serons à ton service et nous parlerons avec toi, avec ceux qui te défendent, avec ceux qui s’occuperont de ta situation. Nous aussi, comme d’habitude, nous allons être bienveillant et faire attention à toi, mais cette fois en comprenant bien que nous devrons le faire en t’écoutant, en écoutant ceux qui te défendront et ceux qui s’occuperont de ta situation. Nous ne ferons plus rien qui ne soit coordonné, harmonieux, pour que tout le monde puisse, avec toi, sourire.

Ceux qui ont mandat depuis toujours, de mettre en œuvre la solidarité dirent

Nous ne réfléchirons plus jamais sans toi, sans tes défenseurs et sans tous ceux qui s’occupent de toi et qui interviennent pour toi. Nous ne sommes pas des rois élus, et nous allons faire en sorte que, par cette organisation-là, radicalement nouvelle, toutes nos bonnes lois soient enfin appliquées. Oui, c’est vrai, ce que nous avons fait jusqu’à présent est bien trop compliqué et générateur de trop de malheurs. Ce que tu nous proposes là est autrement plus évident. 5 rôles seulement !

Merci à toi de nous avoir éclairé avec cette simplicité.

Ainsi fut fait.

Après tant et tant d’années d’efforts de tous pour améliorer la vie des plus faibles, ceux-ci purent prendre la parole dans la simplicité. Leur voix, sans-voix, venait d’empêcher certains puissants de s‘enfermer dans leurs certitudes, vous savez ceux-là qui se croient élus pour en faire que de leur point de vue.

Tout le monde venait de se mettre d’accord sur une organisation et ses rôles. Et tous purent comprendre enfin quels rôles ils jouaient dans une grande organisation, un grand processus qu’ils ignoraient encore, non pas dans les actes qu’ils faisaient, parce que cela il le faisait déjà d’une certaine manière, mais sans gouvernance et pilotage du plus faible, sans efficience.

Oui, le plus faible put, ainsi aidé, avoir la parole pour gouverner et piloter sa vie, trouver enfin le sourire et le partager avec tous les autres.

Le plus faible eu enfin le même pouvoir que le plus fort.
Le plus faible fut l’égal du plus fort.

Voir, pour le Handicap, la grande organisation simplifiée, proposée par DEDICI, celle radicalement nouvelle qui relie toutes les bonnes initiatives dans une harmonie orchestrée par le plus faible, cette fois enfin l’égal du plus fort.

Défends-moi, protège-moi

Serez-vous sourds à cet appel ? Protéger et défendre les plus vulnérables contre tout, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, tel est le propos de cet article qui explique un comment possible à condition que la solidarité s’empare du sujet et décide de le mettre en application.

Le concept de Défense Ultime proposé par DEDICI essaie apporter une réponse à l’une des questions les plus profondes de l’Humanité : faut-il défendre les plus vulnérables, les plus faibles d’entre nous, et si oui, comment et dans quelles limites de nos décences et civilisations du moment.

D’après vous, que fait donc chaque jour une maman, un papa pour son bébé, son jeune enfant, si ce n’est pas cela. Que fait donc une famille, des proches, des amis pour une personne accidentée, malade, vieillissante, ou socialement défavorisée, opprimée si ce n’est pas aussi cela.

Que font donc enfin les bienveillants d’une personne handicapée, sans-voix, qui se posent la question de son avenir quand ils ne seront plus là.

Certes la société dispose d’un arsenal légal impressionnant pour la protection de la personne – de l’enfance à l’âge adulte – jusqu’aux mesures d’accompagnement de fin de vie, que de lois !

Les institutions de la protection civile, juges, défenseur des droits et leurs acteurs, professionnels ou non, aussi humains soient-ils, jurent et essayent de faire au mieux, et très souvent le font.

Mais trop souvent ce n’est pas cela. Abus de droits, abus de pouvoirs, abus de faiblesses, conflits d’intérêts, conflits de loyauté, etc… on connait. Des horreurs, des injustices, des incongruences maladroites ou inappropriées, des violences perdurent ici et là. Sans cœur maternel, paternel, s’il y en a, les priorités des plus forts feront qu’ils feront au mieux de leurs intérêts d’abord, c’est comme cela.

Tout le monde le sait et grand nombre se bat contre ça.

Le concept de Défense Ultime de DEDICI part d’une évidence : si une personne vulnérable n’est pas protégée et défendue contre tout, tout le temps, à vie, jusqu’au bout, elle risque plus encore que d’autres la survenance de violences imposées.

La question reste donc : comment d’une réponse opérationnelle, sûrement radicalement différente de ce qui existe déjà, pourra construire cette Défense Ultime là avec ce qui existe déjà.

La Défense Ultime de DEDICI affirme que cela ne peut qu’exceptionnellement être l’affaire d’une seule personne. Si une maman pense le faire un instant de sa vie, elle n’est rien sans une coopération d’acteurs y concourant. Puis la maman meure un jour. Que se passera-t-il si cela est «seul acteur dépendant».

Ainsi la Défense Ultime ne peut s’envisager que par une organisation d’acteurs jouant ensemble ce rôle et se relayant.

Êtes-vous déjà dans ce rôle pour défendre quelqu’un, et/ ou voulez-vous jouer, avec d’autres, dans ce rôle ? Il n’y a pas d’ages et de compétences requis pour cela. Il faut juste avoir votre cœur, vos tripes et votre esprit.

Oui les acteurs du rôle de la Défense Ultime d’une personne vulnérable, selon le concept DEDICI, joueront de concert avec ce qu’ils ont de plus profond en eux. Ils joueront ensemble un rôle d’ange gardien.

Alors, pourquoi pas vous ? Renforcez-vous dans ce que vous faites déjà ou choisissez qui vous voulez protéger et rejoignez peut-être ceux qui le font déjà.

A votre rythme et selon vos contraintes, vous faites partie d’une organisation intime, limitée, durable pour le protéger et le défendre contre tout, tout le temps.

Et toi lecteur, si tu es ce défenseur ultime là, rappelle-toi que tu es dans le dernier carré de combattants, et que tu tiens ce rôle avec d’autres. Tu seras défenseur jusqu’au bout (mais tu auras le droit de t’en aller), tu seras aux côtés de la personne, dans son intimité. Tu auras prêté serment, tu tiendras une éthique, tu seras personne de confiance, un tuteur . Et pour agir du devra être reconnu, légitime, soutenu, adoubés par la justice des autres. Tu seras défenseur de la parole de la personne, même et surtout si elle est sans-voix, tu l’aidera à s’autodéterminer, à gouverner et à piloter sa vie et à faire en sorte qu’elle puisse accéder à toutes les compensations de la solidarité. Tu lui permettras d’ester en justice pour que les lois pour elle soient appliquées.

Et maintenant, veux tu protéger et défendre quelqu’un ? Veux tu être l’un de ceux qui ensemble tiendront le rôle de sa Défense Ultime ?

Aujourd’hui renforcée par des partenaires d’exception, DEDICI défend sa théorie, et défend-expérimente avec d’autres ce concept de Défense Ultime-là.

Lire aussi le Serment de la Défense Ultime.

Les cinq principes de la pensée DEDICI

Les cinq principes de la pensée DEDICI pour un accompagnement radicalement différent de toute personne vulnérable

Les cinq principes de la pensée DEDICI pour un accompagnement radicalement différent de toute personne vulnérable sont les suivants :

  • Le plus faible doit avoir le même pouvoir que le plus fort (humanité, égalité) et la capacité aidée de s’autodéterminer (liberté, subsidiarité).
  • Le plus faible doit être entouré, à chaque instant de sa vie et à vie, de protecteurs et de défenseurs ultimes (survie grégaire, fraternité sans concession) qui lui accordent temps et attention.
  • Le plus faible doit bénéficier de l’action de personnes à son service pour s’occuper de sa situation afin qu’il puisse accéder, à vie, à tous les registres de la solidarité (accessibilité dans la complexité).
  • Tous ceux qui interviennent pour le plus faible doivent accepter que celui-ci soit en position d’ascendance envers eux dans l’exigence de la solidarité (service évalué par le bénéficiaire).
  • Les institutions doivent défendre et soutenir ces principes, en surveiller la réalité et sans cesse expérimenter (lois, notamment celle de 2005 )

Ces cinq principes ne se discutent pas. Seule leur mise en œuvre reste d’une totale liberté au sein un “méta-processus d’accompagnement” qui se décrit par cinq rôles :

  • Le rôle de la personne vulnérable, et son intégrité en tant qu’individu libre.
  • Le rôle de sa défense ultime, une forteresse humaine tenue par des acteurs de cœur qui se relaient, dans laquelle la personne est en sécurité, défendue et protégée pour être entendue, écouté et comprise dans son intimité, et finalement défendue dans son autodétermination assistée.
  • Le rôle de ceux qui s’occupent de sa situation, des professionnels qui se relaient pour faire face à la complexité de la solidarité, qui proposent et négocient des expérimentations, et qui enfin pilotent les intervenants
  • Le rôle des intervenants, de tous ordres, professionnels et bénévoles de toutes provenances au service de la personne
  • Le rôle des lois et des institutions, garantes d’une société solidaire.

Invariants et sanctuarisés, ces cinq principes et leurs rôles constituent un « chant organisationnel dynamique » qui change et se réinterprète dans chaque situation et lors de ses évolutions. Ce chant, aux variations infinies, s’enrichit par l’intelligence collective des acteurs qui le chantent, ceux-ci comprenant bien les rôles qu’ils tiennent et respectent.

Dans chaque situation, ce chant requestionne sans cesse l’existence, la complétude et l’intensité de ces cinq principes, spécifiquement adaptés, et le comment les rôles qu’ils créent sont tenus.

Le seul est unique indicateur « boussole » de l’utilité des cinq principes qui sous-tendent le méta- processus et ses 5 rôles est le « sourire » pour tous, réinventé.

DEDICI en 2020

Constituée en laboratoire de recherche appliquée depuis juin 2017 pour publier des travaux établis sur plus de 30 ans, l’association DEDICI est une initiative parentale du monde du handicap qui propose une organisation disruptive et radicalement différente de la solidarité. Son but est de garantir un avenir plus désirable à tout Être parmi les plus faibles et les plus vulnérables de la Société.

Sa proposition contribue notamment à répondre de façon apaisée et plein d’espoir à la question anxieuse que chaque parent se pose pour son enfant handicapé: « que va-t-il devenir quand je ne serai plus là ? »

Soutenue par la Fondation de France, DEDICI est actuellement animée par une poignée de complices d’avant-garde. Mois après mois, elle se voit rejointe par des partenaires de plus en plus nombreux et significatifs. Aujourd’hui elle est en mesure d’accompagner des expérimentations organisationnelles de territoire et de publier sa proposition.

En position de clé de voûte de la problématique d’accompagnement solidaire des personnes vulnérable, DEDICI et ses avancées historiques raisonnent en harmonie entendable et confirmée avec quasiment tout ce qui est proposé par ailleurs sur ce sujet en France.

Pour garantir à tout Être vulnérable un avenir plus désirable, quelles que soient ses capacités, DEDICI propose qu’il soit entouré par deux « anges gardiens » choisis et acceptés  par son autodétermination assistée:

  • Un premier «ange gardien» défenseur inconditionnel, dit «défenseur ultime», rôle tenu en relais par plusieurs acteurs de ventre, de cœur et d’esprit qui garantissent aide et protection à l’Être vulnérable à chaque instant, jusqu’au bout, jusqu’à la fin de sa vie. Cette défense radicale et régie par une éthique propre qui permet l’auto-détermination de l’être vulnérable autrement capable ainsi de gouverner et piloter sa vie.
  • Un second «ange gardien» dit «celui qui s’occupe de la situation», rôle tenu en relais par plusieurs acteurs habiles dotés de pouvoirs de négociation et de régulation qui vont assister l’Être vulnérable et sa défense ultime afin de mettre en place toutes sortes d’interventions de la part de divers acteurs, qu’ils soient institutionnels, professionnels ou bénévoles et ceci tout les jours, partout où se trouve l’Être vulnérable.

Cette conception simplificatrice sous-tend l’obligation de construire quelque chose de bien plus pertinent et de bien plus performant que les actuels concepts de parents, d’amis bienveillants, de tuteurs, de curateurs, de personnes de confiance, de conseils de familles, de juges, de défenseurs des droits, d’éthique et de déontologie, voire de professionnels de cœur temporaires, pour garantir à l’Être vulnérable, à chaque instant et à vie une protection et plus encore une défense ultime.

Elle introduit par ailleurs des notions bien plus fortes que les concepts actuels d’assistants sociaux, de référents, de gestionnaires de cas où de coordinateurs de parcours partiels et occasionnels qui ne disposent que de trop peu de pouvoirs et de moyens pour faire face aux obstacles d’une coopération efficiente.

Elle requestionne fondamentalement l’obligation d’inverser les pouvoirs actuels, les intervenants de tous ordres, quelles que soient leurs positions et prérogatives, devant comprendre et admettre qu’ils interviennent au sein d’un processus gouverné et piloté par l’Être vulnérable, sous mandat assisté de ses deux « anges gardiens ».

La proposition de DEDICI est donc une invitation à l’espoir pour les plus faibles et à l’interrogation pour le plus forts.

Elle donnera l’envie d’aborder les deux questions fondamentales que se posent les familles et amis bienveillants impliqués dans le handicap à savoir :

  • «Comment protéger et défendre l’Être vulnérable tout le temps et inconditionnellement, jusqu’au bout de sa vie, même et surtout quand nous ne seront plus ?».
  • «Comment lui et nous, pourrions-nous être soulagés, immédiatement, tout le temps de toutes les tracasseries de sa situation ?»… vous savez celles qui laissent en l’état l’Être vulnérable et son entourage face à la complexité du système de solidarité et ses conséquences à savoir: les absences de réponses ou les réponses insuffisantes, les difficultés et les intrications administratives, les complexités et mystères de l’offre, les négociations sous contraintes, les discussions en position de dépendance non consentante avec les établissements et professionnels de tous ordres, et enfin le pilotage, la régulation et la coercition nécessaires s’il le faut.

La proposition de DEDICI intéressera donc toute personne diminuée et son entourage pour envisager un avenir autrement plus désirable.

Cette proposition, orientée sur les principes d’une nouvelle organisation définie par et pour l’Être vulnérable, interpellera les plus forts pour qu’ils acceptent de redonner aux plus faibles et à ceux qui les entourent les pouvoirs qu’ils n’ont jamais eu encore.

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