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Un vulnérable vous parle

Nicolas

Un autiste avec déficiences vous parle par l’intermédiaire de la voix de son papa, autiste asperger.

Qui me protégera et me défendra tout le temps, quand je vis, tout au long de ma longue vie

Qui me protégera quand les moins gentils seront là, qui me défendra quand maman, papa et vous tous, vous ne serez plus là

Vous encore, de ventre, de cœur et d’esprit
Accordez moi du temps et de l’attention, percevez mes complexes expressions

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Soyez reconnus mes confiances absolues devant ces instances incongrues

Vous encore, de ventre de cœur et d’esprit
Faites-vous reconnaître et respecter auprès de toutes ces autorités

Adoptez l’Éthique qu’il conviendra
Pour qu’au mieux mes intérêts passent de l’Alpha a l’Oméga

Défenseurs ultimes, vous avez mon mandat
Car sans vous, quel espoir pour moi adviendra.

Et puis face à ce système solidaire complexe
Où même d’aguerris professionnels restent perplexes

Qui oserait demander à me débrouiller
Et même à mes ultimes défenseurs de s’y coller

Que cette turpitude veuille bien prendre en charge son ingratitude puisque elle me mange et me digère sans pour autant comprendre qu’elle exagère

Que les aidants bienveillants, ne puissent plus jamais l’avoir dans les dents

Que d’autres habiles mercenaires, de labeurs et de cœur, en phase avec mes ultimes défenseurs, s’occupent donc de négocier et de piloter tout ce que d’autres intervenants se proposeront de professer

Parce que tous ceux-là disent ce qu’il font sans savoir ce qu’ils font, que lumière survienne d’une intelligence collective souveraine née d’une organisation d’exception.

Ainsi, il sera peut-être possible pour moi d’envisager un avenir désirable sans effroi

Oui, aidé, je veux gouverner et piloter ma vie en toute magique autonomie

Qui me protégera et me défendra ? Est-ce trop demander pour qu’ensemble vous y réfléchissiez

Mais cette fois, s’il vous plaît, « avec la voix des Sans-Voix » et pour un beau projet.

Je fais appel aux citoyens handicapés et à leurs proches. Je fais appel aussi à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Dans nos singularités peut-être resterons nous opposés sur tout. Mais sur l’essentiel que dirons-nous ?

On ne peut pas résoudre correctement nos problèmes sans en connaître les causes. On ne peut pas répondre en même temps à toutes nos situations difficiles sans trouver les éléments communs qui les créent. On ne peut pas apaiser durablement toutes nos douleurs sans traiter les maux à leurs racines.

A l’évidence, la personne vulnérable n’est pas assez protégée et défendue. On ne s’occupe pas assez bien de sa situation et de celle de ses proches. Les gens qui disent le faire déjà ne discutent pas bien entre-eux et ne sont pas bien pilotées. Pourtant la France s’est dotée de toutes les lois possibles. Mais elle n’a jamais définit les devoirs et pouvoirs que les acteurs devraient avoir pour qu’une organisation efficace puisse fonctionner. Cette organisation manquante-là, jamais décrite, ne se voit que par les désordres que sont absence cause.

Attaquons nous aux racines du mal. Revendiquons la protection et la défense ultime de chaque Citoyen vulnérable. Revendiquons une organisation qui s’occupera de chaque situation jusqu’au bout.

Comment ?
Par une organisation radicalement différente portée par un projet de loi ! Lire la suite

En désaccord sur tout, sauf

Je fais appel à tous ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Restons opposés sur tout, sauf peut-être sur l’essentiel. Qu’en pensez-vous ?

Citoyens handicapés, parents, familles, amis, à chacun d’écrire son “Essentiel”. Évident dites-vous, mais pas tant.

Pour mon fils Nicolas, l’essentiel je pense pour lui c’est peut-être ceci :

Qu’il soit protégé et défendu, tout au long de sa vie, jusqu’au bout
Que sa situation soit aidée à vie, par une coordination permanente ayant le pouvoir d’obtenir et de contrôler l’accompagnement qui lui faut.

Si c’est la même chose pour vous, pour vos protégés, que faites-vous ?
Moi je propose cette loi (cliquez sur le lien). C’est long mais lisez tout jusqu’au bout. Ça en vaut peut-être le coup.

Jean-Luc LEMOINE

L’Art, secours du Handicap.

L’Art transcende tous les rêves au travers de ses mille et une facettes. Qui des artistes de tout bord pourra sublimer le rêve d’une Personne sévèrement handicapée, pour la porter dans un Monde idéal et l’aider à justifier une demande d’aménagement de la Loi et de la Solidarité ?

Quel personnage souhaiteriez-vous incarner dans cette histoire là et quels pouvoirs lui donneriez-vous. Place au rêve et à l’imagination.

Il s’agirait de représenter la Personne très vulnérable en “capacité aidée” de s’autodéterminer grâce au soutien, sans faille et à vie, de deux anges gardiens, ses compensateurs « augmentés ».

Puis il s’agirait de représenter son premier héros, le premier ange gardien : Le Défenseur Ultime, celui qui protégera la Personne et la défendra tout au long de sa vie, jusqu’au bout s’il le faut. Ce héros là est un personnage de ventre, de cœur et d’esprit, un être extra-humain d’un infini dévouement qui saura protéger, défendre l’être le plus vulnérable avec cœur, jusqu’au sacrifice de sa vie. Il sera reconnu, légitime et respecté parce que, protégé des dieux, il pourra agir avec la menace des foudres de la Loi. Ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que celui-ci puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne vulnérable. (exemples de symboles: bouclier de protection, épée de défense et coeur « gros comme ça »)

Il s’agira de représenter également son second héros, le second ange gardien : Celui qui s’occupe du Cas, c’est à dire celui qui, en accord avec la Personne et son premier ange gardien, recherchera sans cesse dans la complexité et la magie de la Vie et des institutions de la Solidarité, des articulations et des essais de solutions, qui les négociera, qui les pilotera, qui en contrôlera le bon fonctionnement, et qui pourra mettre de l’ordre à tout désordre ou incompréhension des missions de ceux qui feront l’accompagnement. Ce héros là est un personnage de profession, averti, identifié et respecté parce qu’il aura pouvoir de coercition s’il le faut. Comme pour le premier héros, ce personnage là pourra être joué par un ensemble d’acteurs animant le héros pour que ce dernier puisse agir une éternité durant, sans faille aux cotés de la Personne très vulnérable. (exemples de symboles: professionnalisme, recherche, idées, négociations, rouages techniques, poste de supervision, de correction et d’arbitrage)

Pour que cela fonctionne bien, il s’agira d’imaginer en complément comment tous les acteurs qui seront appelés à animer les deux héros (êtres de puissance dotés d’un cerveau multi-céphales) seront sélectionnés, habilités, supervisés pour que ces héros puissent agir sans “diables incorporés”.

Restera enfin à représenter tous les acteurs de l’accompagnement, dans tous les registres de la vie de la Personne très vulnérable, partout où elle sera, tout le temps. Ces acteurs devront respecter l’organisation autour de la personne autodéterminée pour quelle puisse, augmentée de ses deux anges gardiens, gouverner et piloter sa vie.

Ceci est donc un appel aux idées artistiques et à la créativité pour porter un rêve à l’esprit de ceux qui ne savent pas encore entendre, écouter et comprendre ce que pourrait être le rêve inavoué de toute Personne handicapée et de son entourage impliqué.

Métiers de l’Art et des Beaux-Arts, infographistes, raconteurs d’histoires, illustrateurs, dessinateurs de bandes dessinées, conteurs, compositeurs, etc., merci de nous contacter si vous avez des supports associatifs à nous proposer .

Pour l’application de la Loi

Handicap. La Loi de 2005 pour le handicap est non appliquée. Exigeons une protection, une défense et des solutions pour tous.

La Loi de 2005 pour le handicap n’est pas appliquée. Les droits des plus vulnérables sont insuffisamment respectés et défendus. Citoyens handicapés, parmi les plus vulnérables, Citoyens bienveillants de leurs entourages, exigeons :

Une protection, une défense et des solutions pour tous

Demandons l’application de la loi par une organisation radicalement nouvelle de la solidarité, une organisation gouvernée et pilotée par le citoyen impliqué.

Pour ce faire, nous saisissons le Défenseur des Droits (voir projet de saisine 4 pages)

En effet, le Citoyen handicapé, parmi les plus vulnérables, a besoin :

d’être protégé et défendu à vie
qu’on s’occupe de son cas à vie

La protection et la défense de ce Citoyen là n’est pas assurée, elle se révèle régulièrement en défaut. Les pouvoirs et contre-pouvoirs des parents, des familles, des proches, des tuteurs, des curateurs, des personnes de confiance, des professionnels, des juges, des bonnes âmes de tous ordres, etc. tous ces pouvoirs et contre-pouvoirs là, qui introduisent conflits, confusions et incompréhensions, sont finalement la cause de tous les dysfonctionnements, de tous les abus de pouvoirs, de toutes les maltraitances et violences. Ils doivent être reformés au profit d’un rôle supérieur nouveau : Le Défenseur Ultime

La complexité du système de solidarité en France est une réalité impossible à maîtriser et à utiliser pour ce Citoyen là, parmi les plus vulnérables, et son entourage. Les professionnels, sans réelle continuité ni pouvoirs de coopération et de coordination, sans réels pouvoirs de régulation, s’y perdent même. Cette réalité là doit être travaillée et combattue par un second rôle supérieur nouveau : Celui qui s’occupe du Cas.

En complément de la Loi de 2005, nous demandons donc une loi d’application instituant, pour la première fois, de façon inédite, une Organisation autour de la personne handicapée, pensée par elle et pour elle. (voir le projet de texte de loi 26 pages). Cette loi d’application là inventera deux rôles supérieurs et leurs pouvoirs, et la manière dont les acteurs qui joueront ces rôles là seront choisis et contrôlés. Cette loi d’application là redonnera le pouvoir à tous les citoyens handicapés, parmi même les plus vulnérables.

Ainsi peut-être pourront-ils vivre une autre Vie, un avenir plus désirable.

Jean-Luc LEMOINE

Projet soutenu par la Fondation de France

Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”, vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste, depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
Contact

Marre qu’on ne nous écoute pas. Du coup de gueule aux propositions.

En mai 2018, dans le cadre du « Mois du Cerveau » et du Handicap à Mulhouse, DEDICI a participé au collectif associatif qui traitait de ce sujet. Voici un point de vue que nous souhaitons faire entendre, écouter et comprendre.

En dépit de tout ce qui existe déjà et des déclarations officielles, de multiples témoignages dénoncent le fait que, chaque jour, le citoyen handicapé et son entourage ne sont pas entendus écoutés et compris par le système de solidarité français.

Malgré la bonne volonté et la qualité de la plupart des acteurs, tant dans les secteurs de la santé, du medico-social et du social, le système renvoie trop souvent encore une violence au regard de la Personne et de son entourage, sans compter les dommages que subissent les acteurs même. Pourquoi ? Comment faudrait-il améliorer les choses ?

C’est pour répondre à ces deux questions que nous demandons à ce qu’on nous accorde, nous personnes impliquées, nous petites associations militantes, enfin du temps et de l’attention, et qu’on nous donne la parole.

En effet, les pouvoirs en place, de tous ordres, semblent ne pas percevoir collectivement les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ignorent.

Aux questions aussi simples de savoir :

qui défend la Personne dans son autodétermination, de façon ultime
qui est en mesure de rechercher, de négocier, d’organiser des réponses adaptées et de les piloter, quels que soient les cas et les situations,
comment s’organise l’intelligence collective autour de la Personne et se partage le secret sur elle et avec elle

rien de cohérent n’est précisé et encore moins partagé.

En dépit des bonnes volontés, il s’en suit toutes sortes d’initiatives, toutes sortes de prises de pouvoirs, plus ou moins envahissantes, plus ou moins abusives, plus ou moins inadaptées laissant la Personne handicapé et son entourage subir leurs situations.

Pourtant il est possible d’expliquer le réel par ce qui ne ce conçoit pas encore, et qui paraît donc impossible.

DEDICI affirme qu’une solution ontologique* existe pourtant, qui permet d’expliquer tous les cas vécus par le fait qu’aucune organisation n’émerge à la conscience des acteurs, lesquels restent dans l’ignorance des rôles qu ils devraient jouer dans une organisation radicalement nouvelle qu’ils ne connaissent pas encore.

Cette organisation là doit être éclairée par la parole des impliqués, c’est à dire des Personnes Handicapées et de leurs entourage.

Parlons-en de façon très approfondie pour qu’émerge une simplicité, une évidence, un meta-cerveau, une intelligence collective qui ne se fera jour qu’après avoir redonné du sens à l’accompagnement de la Personne Handicapée, du sens dans le bon sens au regard des impliqués.

Parlons-en avec ceux qui, de loin ou de près, seulement concernés, acceptent d’entendre, d’écouter et de comprendre la parole des impliqués, celle très construite qui supportera toutes les analyses organisationnelles de toutes les instances, agences et institutions qui produisent réflexions, guides de bonnes pratiques et autres supports de mutation et d’amélioration.

Nous vous invitons à «penser contre nos cerveaux », à écouter et à comprendre une organisation radicalement nouvelle, construite ensemble et à expérimenter, qui réduira bon nombre de dysfonctionnements.

Jean-Luc LEMOINE
Autiste Asperger… avec l’habitude étrange du sentiment de ne pas se faire comprendre.

*Ontologie : Science de ce qui est ou doit être, c’est à dire des premiers principes sans qu’ils soient perceptibles encore. Théorie qui résout les désaccords, les dysfonctionnements constatés en imaginant et découvrant un autrement qui était encore conceptuellement impossible.

Deux anges gardiens pour la Personne handicapée

Les personnes handicapées sont handicapées certes, mais de quoi ? Voyons cela d’un peu plus près.

Le premier handicap pour une personne handicapée c’est bien d’affronter notre Société. Pour s’en protéger il lui faut un premier ange gardien: un défenseur ultime.

Le second handicap pour une personne handicapée c’est d’affronter le Système qui met en oeuvre la Solidarité. Pour vaincre les complexités, il lui faut un second ange gardien: celui qui s’occupe du cas. Et le cas ce n’est pas le handicap de la personne mais la situation dans laquelle est laissée la personne par ce Système et sa Solidarité.

Ces deux anges gardiens là réduiraient bon nombre de problèmes. Ce sont des rôles majeurs d’une organisation radicalement nouvelle aux règles profondément renégociées.

Le premier ange est un rôle joué par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. Le second ange est un rôle joué par des acteurs professionnels expérimentés.

Dans cette organisation radicalement nouvelle, ces deux anges gardiens accompagnent la personne à vie. Ils sont légitimes, reconnus, défendus et disposent de pouvoirs étendus. Les acteurs qui les jouent sont choisis, supervisés, contrôlés, voire exclus. Ils le sont en garantissant l’autodétermination de la personne handicapée dans un périmètre adapté de permissivité.

Ainsi tous les intervenants, d’où qu’ils soient, quelles que soient les prérogatives qu’ils aient, sont gouvernés, pilotés par la personne handicapée et ses deux anges gardiens. Ils peuvent partager des secrets et évaluer la situation en commun pour former une intelligence collective orchestrée.

Ces deux anges gardiens là, ces deux rôles là, doivent être écrits dans la loi et faire l’objet de nouveaux métiers. Cette organisation là, radicalement nouvelle, se décrit par un méta-processus applicable à toutes les situations. Cette organisation là est attendue par les personnes handicapées et de leurs entourages. Cette organisation là va bouleverser les pouvoirs en place et les redonner aux citoyens handicapés.

Familles et proches du handicap, renégocions les règles

Nous sommes nombreux à nous indigner et à dénoncer chaque jour toutes sortes de situations. Nous souhaitons que cela change. Alors ne nous arrêtons pas là : proposons.

Chaque jour nous nous battons pour ceux qui ne peuvent pas se défendre, pour leurs droits, pour leur protection et leur autodétermination. Nous les défendons jusqu’au bout. Nous sommes leurs défenseurs ultimes.

Nous nous battons aussi contre les tracasseries, les complexités, les non réponses, les montagnes de trucs et machins que le Système impose. Nous nous occupons des cas.

Avec d’autres acteurs, nous aidons aussi nos protégés de mille manières dans leurs vies de tous les jours. Nous sommes aidants parmi d’autres qui nous ignorent trop.

C’est trop. Le Système tel qu’il est ne convient pas. Au nom des personnes handicapées, renégocions l’organisation de la Solidarité.

Pour que ça change, proposons. Ne laissons pas les institutions et les professionnels dire ce qu’il faut pour les plus faibles.

Exigeons d’être reconnus personnes de confiances et défenseurs ultimes avec des droits.
Exigeons des aides professionnelles permanentes qui prendront en charge la complexité du système pour chaque cas et qui s’occuperont de lui dans la durée.
Exigeons que tous les acteurs, quels qu’ils soient, quels que soient leurs pouvoirs, puissent dialoguer, se coordonner, et être pilotés pour rendre compte.

Renégocions les règles. Proposons une organisation radicalement nouvelle et inversons les pouvoirs. Redonnons les aux citoyens handicapés.

Formons un collectif, pilotons une démarche construire autrement que nous proposerons aux institutions. Exigeons des expérimentations que nous conduirons. Nous avons du très concret à proposer. Parlons-en ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président
www.dedici.org

Le pouvoir aux impliqués.

Personnes handicapées, parents, amis, associations de défense, il est temps de prendre conscience de notre pouvoir d’impliqués.

L’Etat tente la mise en place de modifications conséquentes qui vont avoir un impact important sur notre avenir. Les concernés, institutions et professionnels, y vont de leurs visions et de leurs méthodes, pour optimiser leurs contraintes. Nous impliqués, ne les laissons pas seuls décider pour nous.

Exprimons-nous enfin de façon radicalement différente.

Prenons conscience que le seul élément qui nous unis c’est l’intelligence collective, adaptée pour chaque cas, que nous rêvons d’organiser autour des plus faibles.

J’en appelle donc à ceux qui ont les moyens de porter paroles et propositions. Ensemble, nous devons innover et expérimenter un “accompagnement radicalement différent” de nos protégés.

Gardons-nous d’opposer places et parcours, nous n’avons pas même pas pu encore partager les principes d’un accompagnement radicalement différent.

Une chose est sure, tout l’existant doit se réformer. Appuyé sur les solides et magnifiques héritages de nos prédécesseurs, c’est à nous maintenant de dire et d’imposer ce que nous voulons.

Administrateurs de modestes et de grandes associations de défense, au risque de nous contenter et de contenter nos protégés avec ce qu’on nous proposera, il est fini le temps de gouvernances simplifiées, réduites à de gentilles activités, attendant l’intervention de professionnels orientés par les habitudes et par les budgets de nos administrations.

Nous devons reformer nos gouvernances pour nous concentrer sur la seule stratégie qui nous réunit: maitriser l’organisation des Intelligences Collectives de l’accompagnaient des plus faibles.

Cela va bouleverser nos représentations, nos organisations, nos structures. Défendons jusqu’au bout chaque cas, occupons nous de chaque cas, c’est-à-dire de ces situations qui traversent dans la douleur nos systèmes verticaux, cloisonnés, auteurs osons le dénoncer, et en dépit de toutes les bonnes volontés, de violences.

Oui nos systèmes, le Système, emprunts de multiples prérogatives, génèrent une violence systémique, institutionnelle dénoncée et démontrée chaque semaine dans nos vies, dans les médias.

Sur ce qui existe de bien, et qui répond aux premières décences, travaillons à l’émergence d’une organisation radicalement différente où chaque personne handicapée aura l’assurance d’avoir deux anges gardiens reconnus, l’un qui de le défendra jusqu’au bout, l’autre qui s’occupera de son cas, de sa situation et qui se battra pour exploiter au mieux l’existant, pour lutter contre toutes les difficultés du Système.

Nous, administrateurs impliqués, réorganisons nos associations autour d’un seul processus commun, celui qui nous anime et nous tient tous sans l’avoir encore identifié.

Ayons bien conscience que pour mener ce changement il nous faudra nous unir sur une représentation commune et que pour y parvenir nous devrons réserver temps et attention bienveillante en tordant le regard et l’imposition de la Norme.

Impliqués de toutes infortunes, prenons le pouvoir que la loi nous donne, proposons une organisation radicalement nouvelle, et pour ceux d’entre nous qui gouvernons des associations, mettons-la en œuvre chez nous pour expérimentation.

Sûr que ce chantier là durera, mais aussi utopique qu’il soit peut-être de notre vivant, il engendrera une Cathédrale qui vivra et nous survira.

Catégorie : gestion de cas