Comment doit-on défendre la Personne handicapée qui ne peut se défendre par elle-même ? Cet article introduit l’un des rôles centraux d’une organisation radicalement nouvelle au profit des personnes vulnérables.
Un “défenseur ultime” dites-vous ?
La Personne fragile, vulnérable ou handicapée a besoin d’être défendue, selon sa volonté et son degré d’autonomie. Elle doit l’être plus ou moins intensément, plus ou moins constamment, tout au long de sa vie, peut-être voire même “jusqu’au bout” si danger mortel il y avait. Mais elle doit être défendue contre quoi, par qui, à quelles conditions, dans quelles circonstances, avec quels pouvoirs et quelles autorisations, avec quels consentements, dans quelles limites, etc.
C’est de tout cela que nous allons parler.
On comprend bien que si ce rôle de « défenseur ultime » là n’existe pas, n’est pas ou mal tenu, la Personne qui ne sait se défendre par elle-même est immédiatement exposée à toutes sortes de risques ou de dégradations de sa situation. Heureusement, l’Humanité et la solidarité autour d’elle sont là direz-vous. Oui certes, mais il vaudrait peut-être mieux s’en assurer et essayer de mettre tout cela sous contrôle n’est-ce pas !
Or il se trouve qu’un “défenseur ultime” n’apparaît nulle part dans aucun processus qui traiterait de l’organisation autour de la Personne fragile, vulnérable ou handicapée. Des principes s’en approchent comme la famille, le tuteur légal ou la personne de confiance. Il y a par ailleurs d’autres pouvoirs auto-autorisés ici ou là, mais rien d’une description systémique qui permettrait de remettre à plat toutes sortes de dérives pour requestionner en profondeur l’accompagnement et la bienveillance d’une Humanité, celle que tout le monde comprend et assure, osons l’espérer, mais que personne n’a jamais pensé encore organiser.
Parents, familles, amis, proches, conjoints, aidants, personnes de confiance, tuteurs légaux, bonnes âmes, sauveteurs, référents, médecins, infirmiers, assistants de vie, voisin, société civile, loi, code des familles, défenseur des droits, associations, réseaux, bonnes consciences, etc. Tout le monde défend et protège donc déjà mais avec quelles légitimités, quels pouvoirs, quelles autorités, quels consentements, quels respects, quels contrôles, quelles régulations ? Personne ne sait au juste. Alors c’est comme chacun veut ou peut , comme il pense, en conflit parfois avec d’autres, face parfois à toutes sortes d’abus de pouvoirs ou de positions dominantes, de façon plus ou moins chaotique en tout cas.
Et la Personne dans tout cela ? Quand intervient donc son autodétermination dans les limites des permissivités du contexte qui l’entoure. Qui s’en assure et qui veille à ouvrir toutes sortes de « prisons » plus ou moins dorées, et aux chemins pavés de bonnes intentions ? Au départ de la vie, dès la naissance, c’est la mère, le père qui tiennent généralement ce rôle, puis la famille. Mais rapidement cela devient variable et contextuel. Arrivent ou non les capacités de la Personne, les accidents et les évolutions de la Vie qui lui font perdre cette autonomie, partiellement ou totalement. Et la Personne passe d’une situation à une autre, au gré de divers aléas.
Tant que les défenseurs ultimes, éthiques, sont capables, volontaires et vivants, la vigilance bienveillante peut se mettre en place. Mais sinon…
Parents, familles, proches est-ce que ce qui vient d’être dit là vous parle ? Quand vous ne serez plus là, quel défenseur ultime votre protégé(e) aura-t-il (elle) ? Ne croyez-vous pas qu’il serait temps d’en discuter très sérieusement pour qu’une organisation solide et pérenne puisse émerger de la Solidarité, qu’elle puisse vous certifier que ça ira et vous libérer?
Un ange gardien pour avancer dans cette complexité
Mais avant de dire qui tient ce rôle, maintenant, et après, ici et ailleurs, seul ou à plusieurs, essayons une description « désincarnée ». Évoquons un ange gardien. Quelles seraient sa mission, ses prérogatives ?
Prenons conscience que ce rôle est fondamental et qu’il trouve sa place au cœur d’un meta-processus qu’on découvrira au fur-et-à mesure et qu’il s’articule avec d’autres rôles importants avec lesquels il constitue une organisation jamais décrite, mais vivante tous les jours, sans être vraiment organisée, c’est-à-dire gouvernée, pilotée et régulée.
Les prérogatives du rôle de défenseur ultime
Lors de différents événements ou situations, le défenseur ultime doit pouvoir intervenir pour le compte de la Personne, pour son bien, souvent à sa place, idéalement de concert avec elle mais aussi seul.
L’exercice de ce rôle est dont très difficile parce qu’il demande des capacités de compréhension, d’empathie, de compensation et de décision. Ces capacités doivent être cadrées par un humanisme, des équilibres et une éthique contrôlés.
Selon les situations que peut vivre la Personne, les indifférences, les anomalies, les inconvenances, les agressions et les dangers en toutes circonstances, le défenseur ultime doit, avec le consentement explicite ou non de la Personne, la défendre contre tout, à vie, et plus particulièrement :
- Défendre son autodétermination ou l’interpréter en dernier ressort
- Arbitrer les périmètres de permissivité de cette autodétermination
- Porter sa parole et être reconnu légitime et respecté dans cette expression
- La représenter dans tous les actes ou discussions qui concernent sa Vie (projet de Vie)
- Défendre son intégrité contre les faits d’une Société parfois négligente, inhumaine, égoïste, exploitante, malveillante.
- Défendre son patrimoine et ses avoirs, sans confondre sa mission avec les techniciens « légaux » qui tiennent, révisent ou auditent les comptes
- Défendre sa citoyenneté et faire en sorte qu’elle puisse l’exprimer
- Exiger l’application de la loi pour ses compensations
- Arbitrer sur le terrain en dernier ressort ce qui est jugé bien ou mal pour elle
- Défendre ses intérêts en toute occasion.
- Aller en justice pour son compte
- Détenir et maîtriser de l’information confidentielle, intime sur elle et organiser le partage de secrets
- etc.
On comprend donc que ce rôle n’est pas couvert par la description conventionnelle du tuteur légal ou de la personne de confiance. On comprend aussi que ce rôle doit prendre la gouvernance de l’organisation autour de la Personne pour décider par exemple qui est habilité à entrer dans le cercle d’intimité de la Personne et à partager des secrets avec d’autres personnes.
La permanence du rôle de défenseur ultime.
Le rôle défenseur ultime, cet ange gardien là, doit être actif et vigilant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tout au long de l’année et tout au long de la vie de la Personne handicapée. Ceci implique pour les acteurs appelés à tenir ce rôle, des relais de couverture et de garantie de la vigilance bienveillante. Autrement dit, les acteurs qui jouent ce rôle là doivent pouvoir être dédoublés, renouvelés, changés, ou remplacés sur le champ en cas d’urgence. Cela impose une organisation spécifique d’habilitations et de transmissions sures de secrets partagés entre acteurs habilités.
Le choix des acteurs du rôle de défenseur ultime.
Pour jouer le rôle de défenseur ultime, on pense immédiatement à la mère de la Personne , aux parents, à la famille et aux plus proches quand il y en a. Mais ce n’est pas toujours le cas et cela ne dure pas dans le temps. Puis interviennent les notions juridiques de tuteur, de curateur, de personne de confiance, ou les auto-proclamation d’acteurs s’arrogeant par divers événements ou motivations ce rôle.
Comment surviennent ces acteurs là et comment sont-ils choisis ou missionnés, comment sont-ils reconnus et respectés, comment sont-ils surveillés, comment sont-ils écartés s’il le faut. Compte tenu de l’humanisme, de l’équilibre et de l’éthique à respecter on comprend que ce rôle ne peut être tenu que par des acteurs de « ventre », de cœur ou d’esprit, idéalement des bénévoles désintéressés, librement choisis par la Personne si elle le peut, sans prise d’intérêts de tous ordres (influence, mise en dépendance, mise en esclavage, etc.) sur le personne défendue.
Quelle est alors la légitimité d’un tuteur tiers, mandaté par la justice, ne s’occupant peut-être ou trop souvent que du patrimoine de la Personne.
Pour ce rôle, il ne peut être question d’un métier rémunéré. Il s’agit d’une mission bénévole non rémunérée (aux frais indemnisés tout de même). Du fait de conflits d’intérêts possibles, le premier terme pourrait en effet avoir une influence sur le second.
Comment choisir ces acteurs. On entre ici dans difficulté importante qui doit faire face à toutes sortes de situations et d’événements.
Les cas des oubliés, des Personnes qui expriment le souhait de n’avoir personne qui les défend, des Personnes qui ne peuvent pas ou plus décider par elles-mêmes, des cas de force majeur, des cas de conflit de loyauté, des chapes de plomb…
Où trouver des acteurs pour ce rôle ? Sans doute partout, quelque soit ce qu’ils font, mais en faisant attention à la disponibilité que cela exige, aux conflits d’intérêts, aux emprises ou positions dominantes. Tout un chacun en quelque sorte en est capable, pourvu, bonne âme qu’il soit, qu’il comprenne et accepte cette mission contrôlée. Ce peut être aussi une coopération sur ce rôle (conseil de famille), associations.
Resterait à réfléchir et à développer les points suivants…
Le défenseur ultime et la loi
Tuteur légal, curateur, personne de confiance, tous ces existants là: quelles parties de rôle auraient-ils maintenant, dépassés par ce rôle là, le défenseur ultime, auquel ils contribuent certes, mais uniquement dans la partie « comptable » ou « aidant ». Une évolution des textes de loi ne pourra se faire qu’après partage et acceptation de cette Organisation radicalement nouvelle autour de la personne. Qu’en pense le défenseur des droits ?
Formation des acteurs
Pour tous les acteurs, des formations seront indispensables pour leur expliquer le ou les rôles qu’ils jouent dans une organisation qu’ils ne connaissent pas et ne partagent pas. Des formations sont à prévoir pour l’autodétermination de la personne accompagnée sous contrainte des permissivités de son contexte, sur l’Éthique.
Les habilitations des acteurs
Les habilitations des acteurs dans les rôles qui leurs seraient attribués nécessitent en premier lieu le libre consentement de la Personne accompagnée. Mais c’est complexe si la Personne ne peut pas choisir l’acteur de sa défense ultime. Le recours à l’entourage ou à des entourages arbitrés doit être imaginé. L’habilitation de l’acteur dans le rôle de défenseur ultime ouvre alors droit à reconnaissance, opposabilité, respect, légitimité, signes distinctifs permettant aux autres acteurs d’accepter les choix et la mise sous gouvernance et pilotage du processus d’accompagnement par le défenseur ultime.
Soutien et continuité des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime
Les acteurs jouant le rôle de défenseur ultime devraient être soutenus et garantis dans la durée par des associations, des professionnels sous-traitant.
Contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, répudiation
De la même façon que pour les habilitations, le contrôle et la répudiation des acteurs devraient se faire par libre consentement de la Personne. Les associations, les institutions, la société civile, les lois de la protection de l’enfance des adultes, de la famille, les juges doivent assurer le contrôle des acteurs jouant le rôle de défenseur ultime, voire jusqu’à prononcer leur répudiation.
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Pour une suite co-construite avec toutes les bonnes volontés et la découverte du meta processus proposé par DEDICI.
Face aux risques d’une désinstitutionnalisation sauvage, on ne pourra émettre qu’une prière pour nos chers Handicapés : 
Autour d’une personne handicapée la vie qui s’organise réunit des acteurs qui ont rarement conscience des rôles qu’ils tiennent. Il s’en suit trop souvent des problèmes. Essayons d’expliquer cette singularité et imaginons les rôles essentiels d’une meilleure organisation.