Vidéo “un accompagnement autrement”.

Vidéo

Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo

 

 

L’accompagnement du handicap dans tous ses états

Autour d’une personne handicapée la vie qui s’organise réunit des acteurs qui ont rarement conscience des rôles qu’ils tiennent. Il s’en suit trop souvent des problèmes. Essayons d’expliquer cette singularité et imaginons les rôles essentiels d’une meilleure organisation.

En fait, si on y réfléchit bien, que faut-il faire pour la personne handicapée ?
1 Il faut la protéger et la défendre, voire la défendre jusqu’au bout.
2 Il faut être à son écoute, rechercher des solutions, se battre, organiser, s’intéresser à ce qui se passe et corriger
3 Il faut compenser son handicap, aider, accompagner, voire se substituer à elle
4 Il faut enfin agir en respectant l’Ethique qu’il convient et la Loi.

Vous le comprenez,  dans cette histoire là, tous les acteurs qui interviennent n’ont pas conscience des rôles qu’ils jouent soit instinctivement ou par habitude, soit par position, d’autant qu’un acteur, à un moment ou à un autre, dans une circonstance particulière, et amené à faire plusieurs choses à la fois.

Si on rajoute encore qu’un “acteur” peut être une ou plusieurs personnes physiques, une instance, ou une autre organisation, cela devient très difficile à démêler et a orchestrer.

Malgré donc les bonnes volontés et les compétences des intervenants, s’en suit des tensions, des incompréhensions, des manques, des attributions inadaptées, des responsabilités, des culpabilités ou toutes autres sortes de problèmes.

Il se joue une pièce dont on n’identifie pas les rôles, les personnages, et comble de difficulté où tous les acteurs peuvent tout faire à la fois.

Dans ces moments, ces contextes, ces particularités propres à chaque cas, on devrait s’interroger sur qui joue ces rôles, qui contrôle ce qui s’y passe et la qualité de l’accompagnement qu’il s’y produit ?

C’est le débat qu’ouvre DEDICI (www.dedici.org)

Dans tous les cas, pour toutes les situations, il se dégage tout de même bien quelque chose de commun et d’invariant.

Mêmes si les acteurs qui les jouent sont divers et variables, les rôles de la pièce sont finalement simples et constants. Dans l’histoire et ce théâtre on pourra les nommer aussi “personnages aux facettes multiples”.

  • Au centre: la personne handicapée, le héro central (rôle 0)
  • Tout près d’elle (rôle 1) : ses défenseurs ultimes, ses défenseurs secondaires
  • Tout près d’elle aussi (rôle 2) et en lien avec les défenseurs: ceux qui s’occupent du cas, de la situation de la personne handicapée.
  • Avec elle chaque jour, selon ses temps de vie (rôle 3): les compensateurs, les aidants, les agissants
  • Loin d’elle mais pour elle (rôle 4): les bien-pensants et gardiens des lois

Chacun d’entre vous va maintenant pouvoir s’y retrouver ou se perdre plus encore, à chaque instant, en se disant là, moi acteur, en ce moment, je joue quel rôle, comment dois-je me coordonner avec les autres acteurs qui jouent quels rôles.

Pas facile tout cela n’est-ce pas.

Et de fait, malgré les nombreux travaux et rapports visant à améliorer la Vie de Personnes Handicapée, le dernier en date étant le rapport Denis PIVETEAU de juin 2014, aucun ne s’attache ni n’aboutit à préciser l’organisation invariante qui vient d’être rapidement décrite, les missions, les prérogatives et droits de ses rôles fondamentaux.

DEDICI vous propose de le faire avec vous.
Nous prétendons qu’il est possible de clarifier tout ceci et de donner naissance à un accompagnement de la personne handicapée radicalement différent, méthodique, outillé, reconnu et respecté de tous.

Ensemble, améliorons sensiblement l’intelligence collective autour de la personne handicapée.

Assistant de Projets de Vies

Le grand syndicat professionnel des acteurs du médico-social en France NEXEM, allié à deux gros assureurs KLESIA et OCIRP, s’est lancé dans une initiative pour faire émerger un nouveau métier: Assistant de Projets de Vies. Brochure explicative.

Cette initiative est dans la très bonne veine de ce qu’il faudra faire pour améliorer la vie des Familles et des Aidants impliqués par le Handicap. L’approche pragmatique, professionnelle, politique et médiatique de NEXEM devra cependant être complétée par une vision plus exigeante encore des Familles pour qui l’assistance est  insuffisante si elle n’est pas complétée par  le soulagement et la défense. Voir la présentation vidéo de Nexem.

Comment aller au delà de l’assistance d’une souffrance en la supprimant partiellement, en faisant prendre en charge la complexité du système par d’autres professionnels et en défendant le citoyen fragile et sa famille contre tout difficulté.

Comment définir toute cette organisation là et l’outiller, tel est notre projet.

Nous soutenons donc l’initiative de NEXEM et souhaitons nous y associer pour la compléter en apportant une expression, parmi d’autres, des Familles, avec la description d’une Organisation universelle, radicalement nouvelle, et les outils qu’il faut pour qu’elle puisse exister.

 

 

 

Familles, c’est vous qui voyez.

Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez  échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)

Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.

  • Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
  • Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
  • Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.

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Pour faire partie de ce projet pilote.

Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.

Expérimentation en nombre limité.

    Chantiers stratégiques 2017-2021

    Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.

    L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à  une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.

    Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit :  “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.

    La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.

    DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.

    Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).

    Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.

    PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …

     

    Comment interagir autour de la personne handicapée

    Colloque Alsace e-santé

    Table ronde N°5 ,  Comment créer du lien et interagir avec son environnement ? Journée 20 janvier 17 Alsace e-santé Intervention de Jean-Luc LEMOINE

    Retour d’expérience du projet XRM-CRM au Centre de Réadaptation de Mulhouse

    Quel est le concept de l’innovation

    • Le concept est issu de travaux de recherche sur 10 ans. Ils s’appuie sur un processus précis d’accompagnement des Projets de Vie, des Parcours de soins des personnes handicapées en droite ligne du mouvement actuel une « réponse accompagnée pour tous ». Il intègre les exigences du secret partagé, de la coopération agile et de la vigilance bienveillante
    • L’enjeu à terme est de fournir un outil universel de partage simple, accessible à tous, très hautement sécurisé et gouverné,  de plus brique d’architecture interopérable avec les SI existants.
    • Le prototype XRM CRM est la démonstration de ce qui se destine à terme, de façon transverse,  à tous les intervenants pour échanger autour d’une personne handicapée
    • Les points d’attention sont l’éthique, la sécurité , voire l’intimité absolue, tant de la personne accompagnée que des intervenants.

    Les apports

    • Permet de répondre aux impératifs de coopération et de coordination transverses des acteurs (professionnels, aidants, famille) sans trahir  et en protégeant les secrets (secret médical, secrets de situation et de vie)
    • Chaque intervenant dispose, s’il le souhaite, d’un espace privé non partageable, chiffré par ses soins au plus haut niveau de sécurité lui permettant d’héberger en un seul endroit tous les secrets qu’il détient sur les personnes accompagnées.
    • Entre intervenants, des espaces de secrets partagés sont destinés aux informations partageables dans un cercle fermé contextuel constitué de membres autorisés.
    • Ainsi la personne accompagnée bénéfice-t-elle d’une meilleure organisation et  d’une meilleure orchestration des acteurs qui peuvent bénéficier d’un système d’information dédié à la stratégie nationale affirmée « une réponse accompagnée pour tous »

     Les attentes et prochaines étapes

    • Les XRM CRM est un prototype limité qui permet déjà un bénéfice immédiat dans le périmètre CRM
    • Début d’expérimentation décembre 2016 avec une vingtaine de professionnels du CRM (psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, médecins, formateurs, gestionnaires de cas)
    • Premiers retours d’expériences en mars 2017
    • Le concept dépasse la mission du CRM . Le prototype a une vocation de démonstrateur limité. Il nécessite d’être consolidé , renforcé en terme de sécurité et industrialisé pour être éventuellement plus largement validé par une expérimentation locale, régionale puis nationale.
    • Première élément innovant , le XRM CRM est le point de naissance d’une suite cohérente d’outils interopérables, transverses, nomades, mobiles, entièrement dédié aux intelligences collectives impliquées dans la vigilance bienveillante de personnes handicapée.

    Qui s’occupe donc des cas ?

    En matière de handicap, tout le monde déclare accompagner ou coordonner mais en réalité, pour la personne et sa famille, pas grand chose de satisfaisant n’existe. Pourtant un espoir pourrait voir le jour si.

    Les initiatives semblent aller bon train pour expérimenter ici et là de nouvelles réponses. Les acteurs concernés, pour la plupart remarquables et louables, innovent et « font déjà », ou essaient du mieux qu’ils peuvent. Mais, pour de « bonnes raisons » à découvrir, personne n’a encore jamais osé tout bousculer pour mettre en place quelque chose de radicalement nouveau.

    Plutôt que d’attendre des initiatives de concernés, les impliqués, c’est à dire les personnes handicapées et leurs familles elles mêmes, doivent s’exprimer.

    Voici une de leur proposition, encore étouffée, qui pourrait aboutir un jour à dire ceci :

    « Handicapés, parents, familles, amis de personnes handicapées, vous pouvez vous faire aider par une personne de confiance, unique, indépendante, reconnue et respectée, qui va vous accompagner aussi longtemps que nécessaire, partout avec efficacité ».

    Cette proposition est reprise dans un document de 13 pages publié le 10 janvier 2016 auprès des instances publiques du Haut-Rhin : Mémoire d’une proposition.

     

    Un système d’information pour les gens

    Une intelligence collective passe par un partage d’informations à la fois secrètes et judicieusement partagées. Chacun entend maîtriser à sa guise secrets intimes et confidences communes. Comment alors, dans ses conditions, organiser le système d’information qui permettra d’échanger de l’information ?
    Voici quelques unes de nos réflexions mêlées à quelques principes d’architecture et d’urbanisation d’un système d’information pour les gens.

    Tout d’abord penser à l’intimité de chaque individu, lui garantir une quiétude absolue à propos des secrets ultimes qu’il entendrait confier au système. Penser ensuite que chaque groupe d’individus souhaitera maîtriser l’espace de confiance, la sécurité et les règles qui le protègeront lors de ses échanges. Penser également que chaque individu voudra être certain de l’indenté de chaque participant. Penser enfin au langage que le groupe utilisera et le sens des mots dans les contextes de l’espace de partage.

    Ces quelques éléments introduisent les premiers blocs majeurs du système d’information pour les gens : L’identito-vigilance ; Les espaces uniques, privés, intimes, ultimes, inviolables ; Les espaces de confiance partagés, maîtrisés; Les vocabulaires communs ; Les systèmes de gardiennages et d’autorisations aux accès ; Les canaux de contacts et communications sécurisées.

    L’identito-vigilance concernera tout ce qui touche à la quasi-certitude de savoir à qui on a affaire, à l’identité de qui on a affaire, pour chaque espace de confiance.

    Les espaces uniques, privés, intimes, ultimes, inviolables permettront d’offrir la quiétude absolue par un chiffrement absolu, entièrement maîtrisé par chacun.

    Les vocabulaires communs seront autant de dictionnaires de classes de mots et de mots que d’espaces de partages

    Les systèmes de gardiennages et d’autorisations aux accès seront les organes d’authentification des identités, des profils permettant les accès aux espaces de confiances, aux canaux de contacts et aux outils du système d’information

    Les canaux de contacts et communications sécurisées permettant les échanges entre membres d’espaces de confiance.

    Comme on l’imagine maintenant, un système d’information pour les gens n’est pas simple. Il impose une architecture et une urbanisation particulières très difficiles à imaginer et à réaliser.

    Pour tous groupes d’individus à périmètres libres, multiples et variables dans l’obligation d’échanger de l’information maîtrisée, en environnement réglementé, ou exposé, un tel système est à la fois une exigence et un défit de complexité.

    Ce type de système est une montagne, qui se dit exister, ici ou là, lors de déclarations de telle ou telle Direction de Système d’Information. Mais en réalité ce type de système est presque tout le temps inaccessible en termes de concept, de temps et de prix.

    Les grands réseaux sociaux du moment s’en réjouissent.

    Le laboratoire de recherche Dediĉi, dédié à l’accompagnement des personnes handicapées, vient pourtant d’en terminer la description logique et technique après un très long travail de plus de 5 ans.

    A l’occasion de belles réalisations, il en maîtrise même aujourd’hui toutes les clés de réalisation, pour des temps et des coûts considérablement réduits.

    Dediĉi est donc aujourd’hui à la disposition de tous, et notamment des acteurs en charge de l’accompagnement de personnes en situation de handicap, dans l’obligation de créer des intelligences collectives transverses et/ou verticales, intra ou extra périmètres.

    Contactez nous.

    Téléchargez notre Livre Blanc : « Architecture et urbanisation d’un système pour les gens. »

    Un outil inédit d’intelligence collective au service du Handicap

    Notre laboratoire annonce la conception prochaine d’un outil inédit d’intelligence collective au service du handicap. Voici de quoi il s’agit.

    La coopération autour d’une personne handicapée est souvent difficile par le fait, d’une part de la multiplicité des acteurs, et d’autre part de la disparité de leurs référentiels d’échanges et de sécurité, voire d’intimité.

    Ainsi il n’existe pas d’outil universel permettant de disposer des informations nécessaires pour entrer en contact avec une personne concernée ou impliquée par la personne accompagnée ou pour trouver un acteur selon un certain profil et le choisir ou le suggérer pour un rôle dans un processus d’accompagnement et de vigilance bienveillante commun et connu.

    Cette difficulté est le fait d’une multitude de cloisonnements rendant fastidieux les organisations, les échanges, les recherches entre familles, amis, bienveillants, structures, institutions ou professionnels de tous horizons.

    Les initiatives pour tenter de réduire ce problème sont rares parce que la difficulté réside au fond dans les pouvoirs de proximité et sur notre capacité de manipuler à la fois de l’information privée intime et de l’information partageable.

    Il est donc indispensable d’innover pour vaincre ce problème en garantissant le paradoxe que forme l’intimité absolue de chacun d’une part, et le partage d’information sur les personnes d’autre part.

    L’innovation doit donc assurer la quiétude absolue des personnes quant aux informations privées et intimes qui les concernent et qui concernent les proches et les intimes. Mais en même temps l’innovation doit faciliter l’échange et le partage contrôlé d’informations.

    Les créateurs de Dediĉi annoncent vouloir finir les spécifications complètes de cet outil au premier semestre 2017.

    Une ébauche de solution incomplète existe  sous le vocable « XRM » depuis septembre 2016.

    Nous contacter

    La recherche au service de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, un sujet étonnant et détonnant.

    Voici une proposition de recherche étonnante et détonante tant son impact aurait des répercussions sur le bien être des personnes en situation de handicap et leurs familles que sur l’organisation du monde sanitaire et médico-social en France.

    Cette proposition intéressa  :

    • Les Personnes Handicapées et leurs familles
    • Les laboratoires de recherche en Sciences humaines et sociales et en sciences de l’ingénieur
    • Les associations et les établissements médico-sociaux
    • L’Etat, la CNSA, les Conseils Départementaux, les MDPH

    Introduction

    Plusieurs bonnes volontés font vivre depuis 15 à 20 ans en Alsace une démarche d’amélioration dans : « l’accompagnement de la personne en situation de handicap »

    Cette démarche intègre les contraintes et obligations de coopération, de coordination et d’intelligence collective transverses, notamment reprises dans le rapport Piveteau « zéro sans solution » (10 juin 2014) et la suite institutionnelle « une réponse accompagnée pour tous » (décembre 2015)

    Cette démarche avant-gardiste est désormais rejointe par les récentes initiatives de divers volontés qui ont déjà lancé, ou sont sur le point de lancer des expérimentions innovantes en matière d’organisations d’accompagnement « radicalement nouvelles ».

    Cette démarche dispose à ce jour d’une importante avancée en matière de réflexion théorique (processus) et d’outillages (SI) en phase d’émergence, notamment dans la gestion des relations, la vigilance bienveillante et la conduite des projets de vie et des parcours de soins.

    La proposition de recherche serait donc de partager cette avancée, de l’enrichir et de l’apporter à d’autres regards et initiatives.

    But poursuivi par ce sujet de recherche:

    Le but poursuivit par ce sujet de recherche est très ambitieux, voire utopique. Il se propose de contribuer à assister l’intelligence collective au service de la personne en situation de handicap, et de l’aider à progresser vers l’efficience.

    Objectifs atteignables à 2 ou 3 ans :

    Pour poursuivre ce but, on peut espérer atteindre les premiers objectifs suivants :

    • Éclairer, mettre en perspective et discuter des mystères ethnologiques du monde de la solidarité nationale, des associations, des professionnels de la santé, du médico-social et des pouvoirs qui les organisent. Ces mystères conduisent à ce jour au constat d’une violence systémique à combattre, objet notamment du dernier rapport Piveteau

    • Proposer une organisation systémique radicalement nouvelle répondant au rêve des personnes impliquées, pour leurs Projets de Vies et leurs parcours de soins ou d’accompagnements. Partager l’imaginaire du processus associé, systématiquement explicite et respectant les perspectives du rapport Piveteau.

    • Proposer une intelligence artificielle collective concrétisée par une suite d’outils d’assistance destinés à faciliter, voire osons le dire, à « confiner de fait » les acteurs, avec leur accord, dans l’efficience.

    Articulation de la proposition de recherche commune

    1. Étude de l’existant
    • Relecture des attendus de la solidarité nationale, et des lois de 2002 et 2005 concernant le handicap
    • Relecture des divers rapports exhortant à une coopération organisée
    • Ecoute attentive du rêve des personnes impliquées, c’est-à-dire les personnes handicapées et leurs défenseurs ultimes
    • Observation des organisations en place, de la complexité des relations et leurs conséquences
    • Retour des expérimentations déjà entreprises telle que l’expérience Maya
    • Répondre à la question : défendre la personne handicapée contre quoi

    2. Théorie d’une organisation radicalement nouvelle
    • Théorie visant à modéliser l’organisation à partir des textes de loi et de l’expression des personnes impliquées
    • Modélisation explicite de l’organisation cible, selon les méthodes systémiques.
    • Quels acteurs pour quels rôles du processus, questionnement sur la renégociation des pouvoirs

    3. Développement du système d’information destiné à crée une l’intelligence artificielle collective
    • Système d’information associé à la systémique organisationnelle
    • Réseau social, gestion des relations
    • Gestion des cas, vigilance bienveillante collective

    4. Expérimentations de terrain
    • Expérimentation de la méta-méthode aux diverses initiatives partenaires
    • Retours d’expériences, ajustements

    Conclusion sur cette proposition de recherche

    Cette proposition aborde un sujet éternel et sensible, objet des incantations et exhortations de tous ordres, et qui traite de la coopération dans le monde de l’accompagnement de la personne en situation de handicap.

    Cette proposition exige de travailler ensemble à la création et au partage d’un imaginaire commun, à la mutualisation de ressources et à la fertilisation d’intelligences croisées.

    Elle permettrait indiscutablement de réduire les dysfonctionnements discutables, discutés qui font l’objet depuis 20 ans de maints et maints rapports, sans jamais que ceux ci n’aboutissent à une meta organisation éclairée, opposable, gouvernée et pilotée

    Elle permettrait à une économie sociale et solidaire d’articuler dans cette dynamique des dispositifs et acteurs de tous horizons.

    Cette proposition, à la fois théorique et pragmatique, fait appel à de multiples regards en questionnement sur les Organisations Humaines.

    Elle devrait mobiliser des intelligences intéressées par les sciences qui traitent des fondamentaux ethnologiques, notamment lorsqu’il s’agit d’être acteur d’une solidarité à l’égard des plus faibles.

    Elle ferait aussi appel à tous ceux qui s’intéressent aux systèmes d’informations reliant des intelligences humaines, et aux chemins aidés ou nouveaux qu’ils permettent d’interagir et de créer l’ubiquité collective d’accompagnement indispensable aux personnes les plus fragiles.

    Rappelons qu’un espoir vient de renaître du récent rapport Piveteau, mobilisant enfin de façon significative les pouvoirs publics est ses instances.

    De toute évidence, ce sujet reste dramatiquement utile et d’actualité. Nous contacter .