L’accompagnement du handicap dans tous ses états

Autour d’une personne handicapée la vie qui s’organise réunit des acteurs qui ont rarement conscience des rôles qu’ils tiennent. Il s’en suit trop souvent des problèmes. Essayons d’expliquer cette singularité et imaginons les rôles essentiels d’une meilleure organisation.

En fait, si on y réfléchit bien, que faut-il faire pour la personne handicapée ?
1 Il faut la protéger et la défendre, voire la défendre jusqu’au bout.
2 Il faut être à son écoute, rechercher des solutions, se battre, organiser, s’intéresser à ce qui se passe et corriger
3 Il faut compenser son handicap, aider, accompagner, voire se substituer à elle
4 Il faut enfin agir en respectant l’Ethique qu’il convient et la Loi.

Vous le comprenez,  dans cette histoire là, tous les acteurs qui interviennent n’ont pas conscience des rôles qu’ils jouent soit instinctivement ou par habitude, soit par position, d’autant qu’un acteur, à un moment ou à un autre, dans une circonstance particulière, et amené à faire plusieurs choses à la fois.

Si on rajoute encore qu’un “acteur” peut être une ou plusieurs personnes physiques, une instance, ou une autre organisation, cela devient très difficile à démêler et a orchestrer.

Malgré donc les bonnes volontés et les compétences des intervenants, s’en suit des tensions, des incompréhensions, des manques, des attributions inadaptées, des responsabilités, des culpabilités ou toutes autres sortes de problèmes.

Il se joue une pièce dont on n’identifie pas les rôles, les personnages, et comble de difficulté où tous les acteurs peuvent tout faire à la fois.

Dans ces moments, ces contextes, ces particularités propres à chaque cas, on devrait s’interroger sur qui joue ces rôles, qui contrôle ce qui s’y passe et la qualité de l’accompagnement qu’il s’y produit ?

C’est le débat qu’ouvre DEDICI (www.dedici.org)

Dans tous les cas, pour toutes les situations, il se dégage tout de même bien quelque chose de commun et d’invariant.

Mêmes si les acteurs qui les jouent sont divers et variables, les rôles de la pièce sont finalement simples et constants. Dans l’histoire et ce théâtre on pourra les nommer aussi “personnages aux facettes multiples”.

  • Au centre: la personne handicapée, le héro central (rôle 0)
  • Tout près d’elle (rôle 1) : ses défenseurs ultimes, ses défenseurs secondaires
  • Tout près d’elle aussi (rôle 2) et en lien avec les défenseurs: ceux qui s’occupent du cas, de la situation de la personne handicapée.
  • Avec elle chaque jour, selon ses temps de vie (rôle 3): les compensateurs, les aidants, les agissants
  • Loin d’elle mais pour elle (rôle 4): les bien-pensants et gardiens des lois

Chacun d’entre vous va maintenant pouvoir s’y retrouver ou se perdre plus encore, à chaque instant, en se disant là, moi acteur, en ce moment, je joue quel rôle, comment dois-je me coordonner avec les autres acteurs qui jouent quels rôles.

Pas facile tout cela n’est-ce pas.

Et de fait, malgré les nombreux travaux et rapports visant à améliorer la Vie de Personnes Handicapée, le dernier en date étant le rapport Denis PIVETEAU de juin 2014, aucun ne s’attache ni n’aboutit à préciser l’organisation invariante qui vient d’être rapidement décrite, les missions, les prérogatives et droits de ses rôles fondamentaux.

DEDICI vous propose de le faire avec vous.
Nous prétendons qu’il est possible de clarifier tout ceci et de donner naissance à un accompagnement de la personne handicapée radicalement différent, méthodique, outillé, reconnu et respecté de tous.

Ensemble, améliorons sensiblement l’intelligence collective autour de la personne handicapée.

Un métier inédit qui changerait tout

Vous êtes parent, famille, ami(e), aidant(e), ou personne handicapée. Vous avez besoin d’aide.
Nous souhaiterions demander à l’Etat la création d’un métier radicalement nouveau au cœur d’une organisation radicalement nouvelle. Nous avons besoin de votre avis sur un point assez simple et nous vous poserons qu’une seule question.

Seriez-vous d’accord pour être soutenu(e) et défendu(e) par un professionnel de confiance choisi par vous, reconnu, indépendant, financé par l’Etat, qui disposerait de vrais pouvoirs et qui se chargerait, à votre demande, sur la durée, de toutes les tracasseries administratives, de tous les combats à mener pour rechercher, négocier, organiser, orchestrer et appuyer des prises en charges, des interventions, des accompagnements cohérents. Ce professionnel inédit, que vous piloteriez,  serait en charge de s’occuper de votre cas ou de celui qui vous préoccupe, dans la continuité afin de réduire toutes les complexités du Système.

Ce métier, idéalement réglementé, au cœur d’une Organisation radicalement nouvelle, bousculerait beaucoup de choses.

Nous en travaillons actuellement tous les détails. Si vous avez répondu oui à la question suivante, aidez- nous, aidez-vous pour faire émerger cette révolution. Vous pouvez participer à la création de ce nouveau dispositif en nous rejoignant ou en nous soutenant: www.dedici.org

Répondez en cliquant ici .

Dépendant non consentant, contente toi de ce que tu as.

Des personnes handicapées et des familles affirment que tout va bien, tant mieux pour elles. D’autres se taisent parce qu’on leur fait comprendre qu’elles devraient être heureuses et se contenter de ce qu’elles ont. D’autres ont peur de réclamer ou de grogner, des fois que par leurs exigences ou par leurs “outrecuidances” elles perdent le peu qu’elles ont. D’autres encore n’ont rien, laissées pour compte et sont désemparées. D’autres enfin osent dire des choses, mais elles déplaisent et comble d’ironie suscitent  auprès des “normaux” des incompréhensions qui les amènent à considérer la compensation comme un avantage.

Toujours est-il que, dépendants non consentants, vous êtes, vous personnes handicapées, familles, parents, amis, nombreux à ne pouvoir vraiment oser dire ou pouvoir dire. Cette mise sous crainte diffuse, non dite, niée ou organisée par la rareté, augmentée par l’arrogance déplacée de certains pouvoirs, autorise quelques uns à devenir, inconsciemment ou consciemment, auteurs d’abus par position “dominante”.

DEDICI ose dénoncer tout cela pour remettre tout à plat, pour mettre au propre une Organisation “autrement” qui dira aux acteurs les justes rôles qu’ils doivent tenir dans un processus que tout le monde pourra enfin comprendre, respecter et défendre.

Assistant de Projets de Vies

Le grand syndicat professionnel des acteurs du médico-social en France NEXEM, allié à deux gros assureurs KLESIA et OCIRP, s’est lancé dans une initiative pour faire émerger un nouveau métier: Assistant de Projets de Vies. Brochure explicative.

Cette initiative est dans la très bonne veine de ce qu’il faudra faire pour améliorer la vie des Familles et des Aidants impliqués par le Handicap. L’approche pragmatique, professionnelle, politique et médiatique de NEXEM devra cependant être complétée par une vision plus exigeante encore des Familles pour qui l’assistance est  insuffisante si elle n’est pas complétée par  le soulagement et la défense. Voir la présentation vidéo de Nexem.

Comment aller au delà de l’assistance d’une souffrance en la supprimant partiellement, en faisant prendre en charge la complexité du système par d’autres professionnels et en défendant le citoyen fragile et sa famille contre tout difficulté.

Comment définir toute cette organisation là et l’outiller, tel est notre projet.

Nous soutenons donc l’initiative de NEXEM et souhaitons nous y associer pour la compléter en apportant une expression, parmi d’autres, des Familles, avec la description d’une Organisation universelle, radicalement nouvelle, et les outils qu’il faut pour qu’elle puisse exister.

 

 

 

Familles, c’est vous qui voyez.

Parents d’enfants handicapés, familles, proches, vous souhaitez savoir ce qui se passe à propos de votre enfant, ce qui se dit, ce qui se fait.Vous souhaitez  échangez et partagez avec tous ceux qui s’occupent de votre enfant en toute sécurité (institutions, écoles, vacances, santé, professionnels, aidants, etc.)

Dediĉi lance un nouveau type de cahier de liaison universel sécurisé. Pour ce “Projet Pilote” voici, en trois points, comment ça marche.

  • Création de l’espace de partage sécurisé pour votre enfant. Dediĉi crée pour votre enfant un espace de partage sécurisé que vous maîtrisez.
  • Invitation des intervenants selon leurs profils. Vous créez, modifiez supprimez les coordonnées des personnes de l’entourage de votre enfant. Après que vous les ayez prévenus, Dediĉi leur ouvre un compte utilisateur. Dès lors vous les invitez et les désinvitez librement dans l’espace de votre enfant selon le profil que vous choisirez.
  • Partage entre vous sur la situation de votre enfant. Vous pouvez échanger sur les événements de tous ordres à connaitre pour son bien être, et partager des documents utiles. Vous avez en temps réel, vous et ceux qui accompagnent votre enfant, l’information qu’il faut, partout.

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Pour faire partie de ce projet pilote.

Si, comme d’autres parents, vous aussi vous souhaitez qu’on s’occupe du cas de votre enfant autrement, si vous êtes intéressés par ce projet dans lequel vous aurez la possibilité de vous exprimer, si vous pensez pouvoir le faire avec un noyau de professionnels et d’aidants coopérants de l’entourage de votre enfant, contactez l’association Dediĉi.

Expérimentation en nombre limité.

    Chantiers stratégiques 2017-2021

    Le 2 mai 2017 est sortie en France une circulaire pour le handicap à application immédiate. La DGCS/3B/2017/148 pour être précis. Qui l’a lue ? Qui en a compris sa dimension stratégique ? Qui s’en préoccupe ? Nous.

    L’Etat exhorte une fois encore les professionnels à  une transformation de l’offre d’accompagnement, à un changement radical dans la cohérence et la complémentarité des acteurs.

    Page 4 paragraphe 1.2.2 (Des systèmes d’information au service de la coordination des parcours), il est écrit : “Il n’y a pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échanges d’informations”. Page 5 du même paragraphe 1.2.2, il est écrit :  “Une attention particulière sera portée à l’outillage des ESMS et à leur participation aux SI territoriaux”. Mais rien n’est dit des autres acteurs.

    La circulaire part une fois encore d’une vision interne au “Système”. Rien n’est dit qui partirait d’une vison de la personne handicapée et de sa famille, des intelligences collectives qu’il convient de créer entre tous les acteurs, établissements et professionnels péniblement identifiés à grand peine de répertoires jamais à jour, et tous les autres intervenants ignorés.

    DEDICI est heureux de vous annoncer que sa ligne de recherche a identifié ce problème depuis de nombreuses années et a anticipé ce mouvement qui la rejoint sans être complet encore.

    Nous disposons d’outils radicalement différents permettant d’expérimenter immédiatement. Ces outils sont conformes aux recommandations de l’ANAP (Agence Nationale d’Aide à la Performance).

    Nous invitons toutes les initiatives qui souhaiteraient répondre à cette circulaire et faire des propositions à l’Etat de nous contacter. Nous pourrons ensemble proposer quelque chose de vraiment différent.

    PS: En page 11, paragraphe 2.3 (Appui à l’innovation technologique). Il est écrit : “L’initiation ou le soutien au développement de projets innovants, faisant appel à de nouvelles technologies, constitue un levier pour l’évolution de l’offre médico-sociale…” SNACs …

     

    Comment interagir autour de la personne handicapée

    Colloque Alsace e-santé

    Table ronde N°5 ,  Comment créer du lien et interagir avec son environnement ? Journée 20 janvier 17 Alsace e-santé Intervention de Jean-Luc LEMOINE

    Retour d’expérience du projet XRM-CRM au Centre de Réadaptation de Mulhouse

    Quel est le concept de l’innovation

    • Le concept est issu de travaux de recherche sur 10 ans. Ils s’appuie sur un processus précis d’accompagnement des Projets de Vie, des Parcours de soins des personnes handicapées en droite ligne du mouvement actuel une « réponse accompagnée pour tous ». Il intègre les exigences du secret partagé, de la coopération agile et de la vigilance bienveillante
    • L’enjeu à terme est de fournir un outil universel de partage simple, accessible à tous, très hautement sécurisé et gouverné,  de plus brique d’architecture interopérable avec les SI existants.
    • Le prototype XRM CRM est la démonstration de ce qui se destine à terme, de façon transverse,  à tous les intervenants pour échanger autour d’une personne handicapée
    • Les points d’attention sont l’éthique, la sécurité , voire l’intimité absolue, tant de la personne accompagnée que des intervenants.

    Les apports

    • Permet de répondre aux impératifs de coopération et de coordination transverses des acteurs (professionnels, aidants, famille) sans trahir  et en protégeant les secrets (secret médical, secrets de situation et de vie)
    • Chaque intervenant dispose, s’il le souhaite, d’un espace privé non partageable, chiffré par ses soins au plus haut niveau de sécurité lui permettant d’héberger en un seul endroit tous les secrets qu’il détient sur les personnes accompagnées.
    • Entre intervenants, des espaces de secrets partagés sont destinés aux informations partageables dans un cercle fermé contextuel constitué de membres autorisés.
    • Ainsi la personne accompagnée bénéfice-t-elle d’une meilleure organisation et  d’une meilleure orchestration des acteurs qui peuvent bénéficier d’un système d’information dédié à la stratégie nationale affirmée « une réponse accompagnée pour tous »

     Les attentes et prochaines étapes

    • Les XRM CRM est un prototype limité qui permet déjà un bénéfice immédiat dans le périmètre CRM
    • Début d’expérimentation décembre 2016 avec une vingtaine de professionnels du CRM (psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, médecins, formateurs, gestionnaires de cas)
    • Premiers retours d’expériences en mars 2017
    • Le concept dépasse la mission du CRM . Le prototype a une vocation de démonstrateur limité. Il nécessite d’être consolidé , renforcé en terme de sécurité et industrialisé pour être éventuellement plus largement validé par une expérimentation locale, régionale puis nationale.
    • Première élément innovant , le XRM CRM est le point de naissance d’une suite cohérente d’outils interopérables, transverses, nomades, mobiles, entièrement dédié aux intelligences collectives impliquées dans la vigilance bienveillante de personnes handicapée.

    Le Secret Partagé et la loi Santé du 26 janvier 2016

    La loi Santé du 26 janvier 2016, texte N°21, modifiant les précédents textes sur le secret partagé suscite de nombreuses observations et réactions. Le temps est donc venu d’inventer et de bouger.

    Partis de bons principes les textes sont aujourd’hui complexes et génèrent des inquiétudes de par le désarroi des acteurs confrontés à leur inapplicabilité.

    L’interprétation et le flou subsistent. La responsabilité pénale et sans ambigüité. Le risque pour le détenteur d’informations s’accroit par l’obligation évidente de partager certains éléments afin de permettre la coopération et la réalisation de l’accompagnement.

    De façon pragmatique, plus que d’alimenter des débats, il semble donc aujourd’hui nécessaire de se consacrer à la mutation des pratiques.

    Il parait évident que chaque acteur en possession d’informations sensibles sur un tiers est dans l’obligation par éthique, de les conserver enfouies et protégées dans ses plus intimes secrets.

    Il parait évident également que chaque acteur est dans l’obligation de les « traduire » ou les « farder » de façon adapté dès lors que ces informations pourraient servir à la coopération recherchée.

    Ce processus là, à la fois de secrets intimes et de partages adaptés, nécessite des habiletés et des techniques spécifiques.

    En matière de système d’information, les techniques actuelles de dossiers « médicaux »  répondent comme elles peuvent à la première obligation. Pire, si on les considèrent en détails sur le terrain, elles ont presque toujours de très grosses failles de sécurité non dévoilées.

    Ces techniques là, déjà discutables, sont plus inadaptée encore pour aborder la seconde obligation. Il fallait donc inventer autre chose.

    La voie d’espaces de confiances particuliers, facilement administrables par chacun et accessibles de partout permet aujourd’hui de donner une réponse au comment faire exigé. Ils assurent protection et intimité absolues à chaque détenteur de secrets tout lui en autorisant la maitrise des partages de secrets adaptés.

    Pour en savoir plus …

    Le « Secret Partagé », une réalité réglementée.

    Le Secret Partagé n’est pas un oxymore, une absurdité inconcevable ou un paradoxe qui contredirait les certitudes. Du Secret Partagé, nous en jouons à longueur de journée. Mais il devient un problème pour coopérer autour d’une personne handicapée. Comment faire alors ?secret

    Le Secret Partagé est source de difficultés, d’obstacles à la coopération d’intelligences dès lors que quiétude et éthique ne sont pas assurées. En matière de coopération sanitaire et médico-sociale, lorsque des personnes se réunissent pour accompagner une personne handicapée, le Secret Partagé, indispensable, est l’opportunité de pouvoirs, de jeux réglementés derrière lesquels jouent les personnalités.

    Alors comment faire pour être tout à la fois en sécurité et partager de l’information sensible avec des outils de communications avancées qui inspirent méfiance, très souvent à juste raison.

    C’est le sujet de recherche que s’est fixé Dediĉi.

    Notre laboratoire y travaille depuis plusieurs années. Il vient de dévoiler, en novembre 2016, un prototype collaboratif dédié au handicap, inédit, très sécurisé, qui réussit tout à la fois à garantir le secret intime de chaque acteur et les secrets partagés de l’accompagnement des personnes handicapées.

    D’astucieux espaces de confiance chiffrés garantissent en effet tant l’intimité absolue de chacun que les échanges réglementés de groupes d’acteurs hétérogènes de tous horizons.

    L’outil permet des « pour soi-même » et des « entre-nous » autorisant le travail collaboratif sur ces cas, de façon simple et de partout.

    L’outil est  également une brique d’architecture conçue pour coopérer avec tout système d’information de toute structure.

    Qui s’occupe donc des cas ?

    En matière de handicap, tout le monde déclare accompagner ou coordonner mais en réalité, pour la personne et sa famille, pas grand chose de satisfaisant n’existe. Pourtant un espoir pourrait voir le jour si.

    Les initiatives semblent aller bon train pour expérimenter ici et là de nouvelles réponses. Les acteurs concernés, pour la plupart remarquables et louables, innovent et « font déjà », ou essaient du mieux qu’ils peuvent. Mais, pour de « bonnes raisons » à découvrir, personne n’a encore jamais osé tout bousculer pour mettre en place quelque chose de radicalement nouveau.

    Plutôt que d’attendre des initiatives de concernés, les impliqués, c’est à dire les personnes handicapées et leurs familles elles mêmes, doivent s’exprimer.

    Voici une de leur proposition, encore étouffée, qui pourrait aboutir un jour à dire ceci :

    « Handicapés, parents, familles, amis de personnes handicapées, vous pouvez vous faire aider par une personne de confiance, unique, indépendante, reconnue et respectée, qui va vous accompagner aussi longtemps que nécessaire, partout avec efficacité ».

    Cette proposition est reprise dans un document de 13 pages publié le 10 janvier 2016 auprès des instances publiques du Haut-Rhin : Mémoire d’une proposition.