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Manifeste pour une solidarité organisée

Handicap et vulnérabilité: Enquête sur les situations.

Pourquoi les choses ne s’arrangent-elles pas pour les personnes handicapées ou vulnérables et leur entourage ? Après avoir lu ce qui suit, posez-vous la question de savoir si une telle analyse des situations existe. Si vous n’en avez jamais vu, ou si vous avez du mal à répondre aux questions posées vous allez comprendre pourquoi tout fonctionne aussi difficilement.

Une personne handicapée ou vulnérable devrait avoir des anges gardiens, mais à défaut tout le monde s’accorde pour dire ceci: Elle doit être défendue; Son cas doit être pris en compte par une solidarité organisée; Sa situation doit être partagée par tous les acteurs qui l’entourent; Elle doit recevoir une aide opérationnelle chaque jour, etc.

Pourtant, dans la réalité, vous le savez, ce n’est pas comme cela que ça se passe. Il faut sans cesse lutter contre l’invisible qui ne permet pas de progresser. Le cœur, la bonne volonté, la compétence, la bienveillance de chacun ne suffisent pas. Les vides organisationnels, les prérogatives auto-déclarées ou non dites, les secrets partageables mais non partagés, les carcans administratifs, etc. font que cela ne marche pas, et vous aller découvrir pourquoi.

Tout le monde parle d’accompagnement du handicap sans jamais avoir défini l’organisation dont il s’agit.

Voici la preuve en 13 grandes questions. Pour chaque cas que vous connaissez, essayez d’y répondre. Nous vous aidons en posant d’autres questions et en apportant quelques commentaires …

Q1 : La situation de la personne est-elle prise en compte ?

La situation est-elle connue, répertoriée et suivie.

On va commencer par dire oui …tout en pensant aux cas laissés pour compte, non diagnostiqués, hors radars de nos institutions, laissés dans des situations dramatiques sans solidarité. Par quels moyens pourrait-on avoir la liste de ces cas.

Q2 : Qui défend la personne ? (premier grand ange gardien)

Qui (au sens d’un rôle) défend la personne, de façon ultime, en permanence, sur le long terme, jusqu’au bout. Comment ce rôle se dépatouille-t-il pour faire appliquer la loi et la solidarité. Avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements le fait-il.

Parents, familles, conjoints, amis, conseil de famille, autres bonnes âmes, associations, confréries, ordres, institutions, professionnels, groupes de tout cela. Comment est choisi l’interlocuteur principal qui joue ce rôle. Comment est-il contrôlé. Comment travaille-t-il avec le défenseur des droits, le tuteur juridique. Où est la description de ce rôle et dans quel processus: nulle part.
Ps: un concept qui apparaît au voisinage de ce rôle est la” personne de confiance” mais pas du tout avec ses prérogatives là.

Q3 : Qui s’occupe du cas en permanence ? (second grand ange gardien)

Qui (au sens d’un rôle) s’occupe du cas, en permanence, sur le long terme, de façon transverse. Comment se dépatouille-t-il avec les complexités du système, les contre pouvoirs. Comment le fait-il en lien avec le défenseur ultime. Et de même: Comment le fait-il, avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements.

Personne … et tout le monde, donc personne. Comment l’acteur qui joue ce rôle est-il choisit librement par la personne handicapée ou vulnérable et son défenseur ultime. Quel est l’acteur physique mandaté pour tenir ce rôle. Incontestablement il s’agirait d’une profession spécialement experte en complexités du système pour faire face à d’autres professionnels dans leurs complexités. Où est la description de ce rôle et dans quel processus; nulle part aussi. A inventer.

Q4 : Qui s’occupe du cas temporairement ? (ange gardien local, temporaire, de circonstance)

Qui s’occupe du cas, sur le court terme, de façon locale. De même que précédemment, avec quelle légitimité, quels soutiens, quelle identité, quelle autorité, quels financements. Comment s’articule son action avec le rôle de celui qui s’occupe du cas sur le long terme

On connait le “référent” local. Depuis peu on essaie le “coordinateur de parcours”, mais sans aucune intégration avec un processus, dans des expérimentations où on se heurte en permanence à des mystères et des bricolages “acteurs dépendants”, sans aucune lucidité du processus qu’on essaie de servir.

Q5 : Qui fait dans la “vraie vie” ? (là il y a du monde)

Qui fait “l’acte” (au sens d’un rôle), en ce moment, sur le court et moyen terme. Qui agit de façon directe et visible pour la personne.

Famille, parents, amis, aidants, éducateurs, animateurs, médecins, infirmières, assistants, … transporteur, maître nageur, apporteur de commissions, etc.

Là il y a du “monde” qui déclare à juste titre faire ou devoir faire aussi ceci et cela par nécessité, en se débrouillant par le fait que rien n’est organisé et qu’il faut le faire par humanité. Comment le fait-il en relation avec les rôles précédents. Rien n’est dit. C’est ici qu’on voit toutes sortes de prérogatives et pouvoirs s’imposer…

Q6 : Alors comment ça va ?

Comment, collectivement, est perçue, évaluée la situation.

Alors là plus rien. (et ta et ta ça va, comme disait Coluche). Quel est l’indicateur global partagé qui permet d’évaluer si ça va bien pour la personne accompagnée. Nous disons bien rien de rien, à part ici où là des enquêtes de satisfaction de la sacro-sainte qualité (voir infra). N’oublions pas aussi que la personne et son entourage sont en situation de dépendance pas forcement consentante. Et pourtant comment une intelligence collective pourrait-elle agir de concert sans partager l’état de la situation. Inventons l’indicateur du sourire.

Q7 : Qu’elle utilité produit-on ?

Comment et à qui est rapportée l’utilité produite par le système, et par chacun des acteurs.

Nous disons bien rapport d’utilité et non rapport d’activité (notion que tout le monde connait dans le monde sanitaire et médicosocial). Nous disons bien aussi utilité des acteurs, et là danger…

Q8 : Ya-t-il un pilote dans l’avion ?

Quel est l’organe de régulation (au sens d’un rôle) qui est mis en place pour créer, maintenir et arbitrer une telle organisation (au sens d’un processus). Qui en est le chef d’orchestre (au sens du pilote de processus), quels sont ses pouvoirs de coercition.

En dépit de tous les rapports déjà établis depuis des décennies, ici il y a un en vide institutionnel La description de cette organisation (au sens d’un processus) et inexistante. Ceci devrait interpeller l’ANAP et l’ANESM notamment Qui osera par ailleurs instaurer des mesures d’arbitrage et de coercition sur les acteurs ne respectant leurs rôles

Q9 : Hein quoi ?! De quoi parlez-vous ?

Les rôles dans ce processus (non décrit) sont-ils connus des acteurs

Forcement très mal, et s’ils le sont, ils le sont de façon intuitive et incomplète. Comment peut on imaginer décrire des rôles d’un processus qu’on ignore et encore pire comment peut on décrire des missions d’acteurs pour tenir tout ou partie de rôles indéfinis. C’est pourtant ce qui est fait.

Q10 : Ah ! Il faut se former à l’organisation ?

Les acteurs ont-ils toutes les compétences pour jouer les rôles. Comment sont-ils aidés ?

A condition de connaitre les rôles du processus, il conviendra de prévoir casting, information, formation, contrôle, mesures adaptatives. Comme pour une pièce de théâtre, il faut en comprendre le tout pour bien tenir le rôle.

Q11 : Comment fait-on pour se parler, se comprendre, se coordonner ?

Existe-t-il un système d’information commun entre tous les acteurs pour

partager les secrets de la situation et de l’intimité de la personne accompagnée;
s’entendre pour jouer de concert;
accepter qu’il y ait un chef d’orchestre;
accepter qu’on évalue en commun l’utilité qu’on y produit;
identifier les acteurs et pour gérer les relations

A ce jour rien de pareil n’existe encore. Aucune organisation transverse n’existe. Chacun y va de son système. Tout est en silos, par chapelles. Les secrets professionnels sont avancés pour renforcer cette situation. Concurrences et libéralités sont la règle. En attendant, les acteurs se débrouillent par transmissions de tous ordres, quand il y en a.

S’agissant de secrets sur une personne de surcroit fragile, qui a mandat de tenir l’Ethique et la sécurité des échanges.

Hors un système d’information n’a de sens que s’il est conçu au service d’une organisation, elle même décrite par un processus. Ça se complique quand cette organisation traverse les silos, les structures, les pouvoirs.

Mais c’est faisable si l’organisation est partagée et … organisée. Une organisation “organisée”, curieux non.

Q12 : Où est la ligne d’action ?

Pour la personne handicapée ou vulnérable, existe-t-il une ligne directrice (but ou projet de Vie) pour le long terme et des chemins plus courts (objectifs ou parcours de Vie) pour le quotidien ?

Ces buts et ces objectifs sont-ils partagés par tous les acteurs, servent-ils de repères et comment les situations sont-elles rapprochées de ces éléments. Projets individuels de ceci ou de cela. Regardez bien comment ça se passe … silos, chapelles, obligations légales vite “remplies”, etc.

Q13 : Peut-on essayer sans cesse ?

Existe-il une logique d’essais permanents. Le système est-il souple.

Pourtant, en matière de handicap on a juste un devoir d’essayer sans cesse. Mais du fait d’une dépendance non forcement consentante, en situation de pénurie, quand on a une “place”, on ne dit plus rien. On se contente de ce qu’on a, sinon.

Quelle est la capacité du système actuel à imaginer autre chose que des orientations d’une infernale complexité à modifier. Quelle est la capacité du système à sortir de la routine et à se mettre en situation d’essais permanents. Quelle est sa capacité à évaluer l’utilité produite par ces essais.

Ces quelques grandes questions illustrent bien le vide organisationnel actuel. Bien entendu, ici ou là, se rejoignent des idées et des expérimentations intéressantes. Mais on cherchera en vain la description d’un processus s’approchant de ce questionnement là.

Sans vison éclairée, on peut affirmer que le Système dit ce qu’il fait sans savoir ce qu’il fait !

Pourtant les normes qualité précisent bien que la première chose à faire en matière de qualité justement s’est d’identifier et de décrire LE processus majeur ou méta-processus de toute organisation.

Cela n’empêche pas toutes les institutions, associations, et “hauts machins” de ceci ou de cela de recevoir des certifications.

Il ne suffit pas de réduire les angoisses avec des méthodes et des audits de la même obédience, pour obtenir un “tampon” qui auto-affirme qu’on est bon et qui interdit toute remise en cause.

Il ne suffit pas de maintenir une affirmation fausse, contre-démontrée chaque jour, qui déclare: “nous écrivons ce que nous faisons et nous faisons ce que nous écrivons”, affirmation qui en réalité dit deux gros mensonges.

Le cas, ce n’est pas le handicap de la personne mais bien la situation que l’Etat laisse perdurer par un système de solidarité défaillant.

Le vide organisationnel est tellement prégnant qu’il en est invisible. Avez-vous eu connaissance d’un auditeur qualité penser à demander la description du meta-processus d’accompagnement dans telle ou telle institution s’occupant d’accompagner des personnes handicapées ou du coté de ceux qui sont en charge de s’en occuper transversalement.

Si l’efficience est l’efficacité de l’efficacité ou la qualité de la qualité, à quoi aurait abouti l’audit de l’efficience ici ou là, au cœur même de notre système de solidarité : assurément à un zéro pointé!

Comme bien d’autres initiatives courageuses sans doute, DEDICI travaille pour combler ce vide en partant de la personne et de son entourage. Mais que c’est difficile dans un climat d’incompréhension générale et de quasi maltraitance institutionnelle.

Accordons nous mutuellement du temps et de l’attention, pour entendre, écouter et prêter oreille, comprendre, contre-argumenter et adhérer à un autrement collectif, un imaginaire commun, mais avec méthode, avec une méthode organisationnelle de qualité.

Nous avons énormément de potentiel disponible. L’amélioration des situations passera forcement par une innovation organisationnelle majeure.

Que l’intangible vienne maintenant transcender un tangible limité, désorganisé.

DEDICI s’y consacre entièrement.

Un projet qui changera le Monde

Les Handicapés vivent des difficultés du fait d’une Solidarité mal organisée. Nous proposons qu’ils l’organisent eux-mêmes, et ça va tout changer. Ils peuvent le faire, aidés, si les règles du jeu sont renégociées.

Pour orchestrer les acteurs du handicap, nous avons défini une organisation radicalement différente associée à un système d’information inédit.

Imaginée par et pour le citoyen handicapé elle permettra de dépasser les excès des secrets professionnels et d’accéder à l’indispensable “secret partagé”, clé d’une coopération pilotée.

L’amélioration est conforme aux lois et aux injonctions de l’Etat.
Elle est destinée à être déployée sous couvert d’habilitations nationales.

Mais il nous faut de l’aide.

Nous cumulons plus de 5 000 jours de recherche en Organisation et Systèmes d’informations dédiés au Handicap. Notre innovation a donné naissance à un prototype, opérationnel depuis novembre 2016 en mode fermé. Nos travaux sont très avancés.

Pour lancer le déploiement en mode ouvert nous recherchons 100 000 € sur 2 ans pour refondre et durcir la première partie du système d’information qui se présentera au Public sous l’aspect d’un service hautement sécurisé.

Nous recherchons des testeurs pour cette organisation nouvelle, des situations, des familles et des professionnels ouverts. Nous recherchons également l’attention et la bienveillance des institutions.

Nous contacter

Les bonnes âmes essayent de tout faire.

Dans le handicap, si aucune situation n’est identique à une autre, on peut bien dire dans tous les cas que ceux qui s’en préoccupent essayent de tout faire pour s’en sortir. Fatigués, impuissants, ils n’ont souvent pas la capacité de percevoir le piège dans lequel le Système les laisse. Pourtant voici comment tout pourrait être différent.

A commencer par la personne handicapée et en poursuivant par ses aidants, les bonnes âmes se débattent comme elles peuvent. Elles ne perçoivent pas que le Système les laisse se défendre de ses violences, se battre face à ses complexités, et se débrouiller pour survivre dans ce qu’il propose.

Voici pour illustrer l’histoire d’une bonne âme de 65 ans, mariée à un autiste asperger de 66 ans, maman d’un fils autiste de 35 ans, sœur d’un frère de 68 ans hémiplégique en fauteuil vivant au domicile de sa mère de 94 ans. Cette bonne âme là s’occupe de beaucoup et en particulier de presque tout pour son frère et sa mère. Elle les défend, elle s’occupe de leurs cas. Elle combat les tracasseries et les violences du Système, elle tente d’améliorer l’organisation d’intervenants de tous genres, elle accompagne ses protégés dans le social et le médical, et chaque jour elle livre des commissions ou effectue de menues tâches. Cette bonne âme là est “un aidant”…, sans ressources spécifique pour ses bonnes actions, non reconnu par quiconque du Système.

Pourtant, dans cette organisation, autour de chaque personne handicapée, se dégage un invariant invisible, un processus où les acteurs de l’accompagnement jouent inconsciemment trois rôles parfois en même temps : le rôle de “défenseur ultime”, le rôle de “celui qui s’occupe du cas” et le rôle de “celui qui fait”, qui compense sur le terrain

Bien entendu ces 3 rôles sont joués par des acteurs forts différents selon les cas, les circonstances. Mais pour bien organiser il conviendrait de préciser les prérogatives, les légitimités et les missions de ces trois rôles là, pour enfin dire qui les joue et avec quels pouvoirs. Cela chamboulerait et éclaircirait tout pour faire émerger un processus encore invisible, valable pour tous les cas.

Commençons par le rôle du “défenseur ultime”, celui qui ira jusqu’au bout pour défendre la personne vulnérable, 24h/24, 7j/7, jusqu’à la fin. Selon les contextes et le temps, ce rôle ne peut être tenu par une seule personne physique. Au commencement c’est la maman, le papa, les parents, la famille. Plus tard si la personne handicapée en est capable, c’est elle-même. Mais à tout instant, selon les circonstances cela peut devenir un pompier, un médecin, un conseil de famille, un tuteur, un ami, un voisin, une institution, une association, un juge… un assemblage de tout cela. Vous voyez … Reste que pour piloter un processus identifié, on doit savoir “qui” joue ce rôle et comment il est lui même mis sous contrôle. Ce rôle doit être compris et imposé au Système, puis ensuite respecté par tous les acteurs de tous les rôles. Ce rôle doit être tenu par des “acteurs de cœur”.

Il en est de même pour le rôle de “celui qui s’occupe du cas”. Ce rôle doit faire face à la complexité du Système tenu par des institutions et des professionnels. Comme pour le précédent, il doit exister dans la durée pour bien capitaliser la connaissance du cas, c’est-à-dire la situation dans laquelle le Système laisse la personne. Ce rôle doit être tenu par des “acteurs professionnels”, capables de combattre et de tordre les complexités d’un Système tenu par d’autres professionnels.

Enfin le rôle de “celui qui fait”. Ici tout le monde ou presque comprend tant on est proche du terrain et des conventions.

On alourdirait trop le propos à vouloir poursuivre sur ce terrain inhabituel de la description d’un foutoir pour le rendre clair. Mais chacun aura compris qu’il “suffirait” de dire, dans une organisation clarifiée, qui fait quoi dans quels rôles et avec quels pouvoirs pour que le Système soit remis devant ses incohérences.

C’est le propos de DEDICI.

Nous sommes à ce jour en mesure de proposer un autrement à condition que le Système ait l’intention d’entendre, d’écouter et de comprendre ce qui est dit là, et en acceptant, par les lois qui nous gouvernent, de se reformer radicalement.

Le pouvoir doit être repris par les défenseurs ultimes, ceux, impliqués, qui portent la parole des plus faibles.

Oui il est possible de changer radicalement l’organisation autour des personnes handicapées.

Et avis aux conseils du monde du sanitaire et du médico-social en France (ANAP, ANSEM, etc.), au delà de la production de recommandations, le temps est venu de décrire le processus autour de la personne et de ses proches d’un regard venu d’eux.

Les bonnes âmes essaient de tout faire, y compris maintenant de faire appliquer la loi. Ce court propos contribue à faire comprendre à quel niveau nous invitons le débat et la construction.

Pour les gens simples, la vie de tous les jours ne s’améliorera qu’à condition que l’orchestration de l’invisible soit remise en cause et qu’elle change de main.

Pour en débattre et expérimenter.

Enigma, mystères du Handicap.

Lors de la seconde guerre mondiale un groupe de neuro-typiques accompagnait un neuro-atypique dans un contexte hostile. Ce groupe réussissait l’impossible: casser la mécanique de chiffrement des nazis. Cette réussite permit d’éviter la mort et les malheurs de centaines de milliers de personnes. Les uns n’imaginaient pas que les idées de l’autre étaient capables de le faire, mais il était capable de faire ce que les autres n’imaginaient pas.

Il en est peut être ainsi du mystère qui subsiste dans le fait que malgré les bonnes volontés des intelligences du Système sanitaire et médico-social français, l’intelligence collective du Système est telle qu’elle produit nombre de violences.

Peut-être existe-t-il un neuro-atypique aux idées jugées utopiques, depuis des années souvent laissé pour compte aux rires des autres. Peut être que ses idées permettraient d’éviter les malheurs et les souffrances de centaines de milliers de personnes handicapées et leurs familles.

Ridicule et farfelu vous dites, maintenant dérangeant et embêtant, voire à éviter et à écarter, demain pourquoi pas évident, mais avec perte de temps.

Jean-Luc LEMOINE, neuro-atypique, autiste Asperger.

Le pouvoir aux impliqués.

Personnes handicapées, parents, amis, associations de défense, il est temps de prendre conscience de notre pouvoir d’impliqués.

L’Etat tente la mise en place de modifications conséquentes qui vont avoir un impact important sur notre avenir. Les concernés, institutions et professionnels, y vont de leurs visions et de leurs méthodes, pour optimiser leurs contraintes. Nous impliqués, ne les laissons pas seuls décider pour nous.

Exprimons-nous enfin de façon radicalement différente.

Prenons conscience que le seul élément qui nous unis c’est l’intelligence collective, adaptée pour chaque cas, que nous rêvons d’organiser autour des plus faibles.

J’en appelle donc à ceux qui ont les moyens de porter paroles et propositions. Ensemble, nous devons innover et expérimenter un “accompagnement radicalement différent” de nos protégés.

Gardons-nous d’opposer places et parcours, nous n’avons pas même pas pu encore partager les principes d’un accompagnement radicalement différent.

Une chose est sure, tout l’existant doit se réformer. Appuyé sur les solides et magnifiques héritages de nos prédécesseurs, c’est à nous maintenant de dire et d’imposer ce que nous voulons.

Administrateurs de modestes et de grandes associations de défense, au risque de nous contenter et de contenter nos protégés avec ce qu’on nous proposera, il est fini le temps de gouvernances simplifiées, réduites à de gentilles activités, attendant l’intervention de professionnels orientés par les habitudes et par les budgets de nos administrations.

Nous devons reformer nos gouvernances pour nous concentrer sur la seule stratégie qui nous réunit: maitriser l’organisation des Intelligences Collectives de l’accompagnaient des plus faibles.

Cela va bouleverser nos représentations, nos organisations, nos structures. Défendons jusqu’au bout chaque cas, occupons nous de chaque cas, c’est-à-dire de ces situations qui traversent dans la douleur nos systèmes verticaux, cloisonnés, auteurs osons le dénoncer, et en dépit de toutes les bonnes volontés, de violences.

Oui nos systèmes, le Système, emprunts de multiples prérogatives, génèrent une violence systémique, institutionnelle dénoncée et démontrée chaque semaine dans nos vies, dans les médias.

Sur ce qui existe de bien, et qui répond aux premières décences, travaillons à l’émergence d’une organisation radicalement différente où chaque personne handicapée aura l’assurance d’avoir deux anges gardiens reconnus, l’un qui de le défendra jusqu’au bout, l’autre qui s’occupera de son cas, de sa situation et qui se battra pour exploiter au mieux l’existant, pour lutter contre toutes les difficultés du Système.

Nous, administrateurs impliqués, réorganisons nos associations autour d’un seul processus commun, celui qui nous anime et nous tient tous sans l’avoir encore identifié.

Ayons bien conscience que pour mener ce changement il nous faudra nous unir sur une représentation commune et que pour y parvenir nous devrons réserver temps et attention bienveillante en tordant le regard et l’imposition de la Norme.

Impliqués de toutes infortunes, prenons le pouvoir que la loi nous donne, proposons une organisation radicalement nouvelle, et pour ceux d’entre nous qui gouvernons des associations, mettons-la en œuvre chez nous pour expérimentation.

Sûr que ce chantier là durera, mais aussi utopique qu’il soit peut-être de notre vivant, il engendrera une Cathédrale qui vivra et nous survira.

ONU -La France et le Handicap-

L’Organisation des Nations Unie œuvre depuis de nombreuses années au respect des droits des personnes handicapées dans le Monde entier. Quelle en soit remerciée.

En octobre 2017, dans un rapport globalement bien orienté, cette organisation rend pourtant un rude avis sur ce qui se passerait chez nous, en France. En certains passages sa rapporteuse spéciale sur le handicap, Catalina Devandas-Aguilar, dit directement et entre les lignes ceci : mouvements parentaux incapables, structures sur-financées par un Etat providence, fermeture de tous les établissements, tous mauvais et quasi-coupables de maltraitance et de dénis de droits.(télécharger).

Si sa leçon de maltraitance institutionnelle rejoint ce que nous disions en 2013 sur la violence systémique française (télécharger), nous ne pouvons pas rester sans réaction sur certains propos.

A trop vouloir protéger nos protégés, nous les priverions de droits fondamentaux.

Que feraient-ils sans protections dans une société où même le “beau linge” utilise les mots “autiste” et “gogol” comme moqueries et insultes courantes. Cette Normalité là est bien étrange et bien inadaptée encore sans accompagnement musclé.

Même si nous, défenseurs ultimes impliqués, voyons le Monde en d’autres critères que financiers, nous savons ce qu’efficience signifie et qu’il est loin encore le temps où nous pourrons nous passer d’havres de paix et de sécurité.

Pour imposer une désinstitutionalisation encore faudrait-il qu’il y ait eu institutionnalisation. Les cas, ce ne sont pas les Personnes Handicapées, ce sont les situations que le Système laisse en l’état perdurer.

N’opposons plus jamais places et accompagnements.

Il faut évidement les deux, en notant bien que pas grand-chose encore n’est fait pour un accompagnement organisé, selon le processus majeur d’une organisation pensée par et pour les Personnes et leurs familles.

C’est le propos de DEDICI (www.dedici.org).

Sur ce thème il faut bien l’avouer, même après le rapport Piveteau et les expérimentations CNSA-RAPT (une Réponse Accompagnée Pour Tous à l’étrange acronyme), la conception de cette organisation là n’effleure pas encore les esprits et moins encore ceux, officiels du Monde, qui recommandent des âneries.

Il ne suffit pas de rapporter ce qui est rapporté à des fins d’un futur rapport que tout le monde oubliera. Pour les beaux parleurs, une analyse sonnant juste mais bien “à coté” suffit à les emplir d’air pour qu’ils puissent monter orientés au vent, montgolfières colorées.

Voici donc une vision d’un vecteur du handicap invisible, doué dit-on d’une redoutable acuité. L’autiste asperger que je suis s’adresse fermement aux Normaux qui peuvent entendre mais qui sont encore dans l’incapacité ou dans la peur de comprendre.

Aucun parent, aucune maman, aucun défenseur ultime n’acceptera de laisser plonger son protégé dans un bain bouillant pour qu’il s’y débatte et en souffre.

Nos handicapés, comme des animaux exterminables, en cages, isolés des prédateurs, que feraient-ils de leurs vies sans armes. A nous de les aider à trouver. Notre premier réflexe, le bon, est bien de les défendre et de les protéger contre la violence systémique de la Normalité.

Reste à organiser l’accompagnement de la Personne en citoyen libre de droits.

Dans ce rapport de l’ONU, pas une once de recommandation à cet endroit, pour un processus adapté, avec, à ce jour, ses rôles ignorés, mal joués, ses abus de pouvoirs et ses cortèges de dépendances non consentantes.

Pas de place à la parole, la vraie, pas celles de bien-pensants professionnels, institutionnels et politiques, la parole des canards noirs d’une blanche basse-cour de “haut de pavé”.

Parents, amis, lumière viendra, travaillons ensemble. Proposons un accompagnement radicalement différent, celui qui est encore méprisé, jugé trop bouleversant ou dangereux et qui sera évidence… en un autre temps.

Un militant du cœur

Au cœur de la Normalité surviennent des moments trop rares …

Au cœur de la Normalité surviennent des moments trop rares où une poignée d’intelligences ose, par impérieuse nécessité, profiter d’opportunités au-delà des référentiels normés pour partager un imaginaire commun, radicalement nouveau. Bien plus rares encore sont ces moments là quand ils se mettent au service d’une humanité dédiée aux plus faibles.

Bien venues sont donc les idées a priori incompréhensibles, jugées utopiques ou farfelues, puis dérangeantes voire, quand elles insistent, dangereuses, pour enfin apparaitre d’une lumineuse évidence.

Lorsque l’accompagnement des personnes handicapées ou vulnérables est le sujet, que peut donc apporter l’Ingénieur éloigné de ses process, de ses procédures, de ses automates, de ses algorithmes, ses machines et sciences savantes, dures et techniques, de ses croyances qualités.

Doit-il alors découvrir ce qu’est un processus vivant, celui précisément adaptable d’une intelligence collective, confinée au secret partagé, qui a décidé de s’organiser autour de la Personne pour déployer sa meilleure bienveillance, sa meilleure efficience.

Le détour par le processus utopique de l’intelligence collective, et ses rôles réexpliqués, heurte tant la vie de tout les jours, où acteurs disent ce qu’ils font sans plus savoir ce qu’ils font, ayant perdu le sens de ce qu’ils font.

Ainsi née parfois une équipe de rêve, d’un temps fugitif, qui malgré toutes les énormes difficultés de la Normalité, réussi à créer lumière invisible, lucidité d’organisation, de plaisir et d’humanité.

L’immatériel se multiple quand on le partage.

Magie à l’ingénieur qui réussi à dépasser cette difficulté pour la dominer. Respect à lui quand il réussit à apporter sa valeur ajoutée en la mariant avec de multiples autres sociétés.

Magie, bienvenue et respect à tous celles et ceux de toutes autres obédiences qui s’y associent.

Le Handicap est une formidable opportunité pour améliorer l’Humanité.

Jean-Luc LEMOINE
Un Autiste Asperger

Comment ça va ? Handicap, l’indicateur du Sourire.

Au delà des conventions sociales du “bonjour, ça va ?”, pourquoi s’enquière-t-on de la situation d’une personne. Certains cas exigent qu’on aille un peu plus loin, comme l’enfance, la vieillesse, la dépendance, le handicap, ou pour toutes autres raisons “vraiment altruistes” dirons-nous. Est-ce bien le cas ?

Le problème se complique quand la personne ne s’exprime que partiellement, voire pas du tout. Et même si elle s’exprime, le fait-elle clairement, sans biais. Peut être même qu’elle se “contente” de ce qu’on lui propose en passant à coté d’autres choses. L’apparence peut être trompeuse, fausse ou masquée.

Différents avis sont souvent nécessaires, surtout si la situation exige une réponse coopérative, coordonnée. Et comment des acteurs regroupés autour d’une personne pourraient-ils agir et se coordonner s’ils n’apprécient pas la situation de la même manière.

Se pose donc la question suivante: comment évaluer la situation d’une personne et comment partager cette perception avec d’autres personnes. Autrement dit comment, en temps voulu et de façon adaptée, cette intelligence collective s’échange-t-elle de l’information pour alimenter un indicateur commun. Et que dire alors du caractère hautement confidentiel des secrets partagés concernant une personne dépendante.

Par ailleurs, et à l’évidence, aucun cas n’est identique ou stable. L’indicateur doit pouvoir donc être personnalisé, variable et re-adapté, détaillé de multicritères alimentés par une multitude de personnes aux regards contextuels et temporels différents.

L’organisation qui l’alimente doit pouvoir éclairer évolution de la personne à moyen terme, à court terme voire à très court terme, pour qu’il soit aussi bien adapté à la gestion des crises qu’à la gestion des tendances d’évolution des situations.

L’indicateur doit avoir à la fois une rémanence pour les aspects longs et une dynamique événementielle. Il doit être très hautement réactif quand la vigilance décèle un impératif urgent. Il doit être daté et historié pour que les perceptions puissent tenir compte des contextes et de la temporalité. Il doit pouvoir être intégrable, c’est-à-dire sommable, pour alimenter des analyses synthétiques de consolidations. Il doit être détaillé par des sous-critères au vocabulaire à la fois commun au groupe d’acteurs et dédié à quelques uns si nécessaire. Il doit pouvoir être commenté, ou renforcé de tout média complémentaire, en cas de besoin pour apporter toutes les finesses de compréhension de la situation.

On le comprend, il s’agit là d’un enjeu compliqué pour évaluer les résultats et l’utilité des systèmes complexes d’accompagnements empathiques, qu’on appellera ici “boites noires d’accompagnement”.

En fait l’indicateur recherché est “simplement” ce que l’on devrait percevoir collectivement à propos de ce qui sort d’un processus dont on ignore le fonctionnement tant il est complexe.

Il permet d’évaluer l’utilité de ce qui sort d’un dispositif de “prise en charge”, c’est-à-dire pour le handicap le système de compensation mis en place, sans savoir comment il fonctionne.

En fait, alors qu’il est d’un impératif évident, cet indicateur là n’existe pas encore, et encore moins la description du système qu’il doit permettre d’améliorer et de réguler.

En 2017, malgré tous les efforts déjà faits, les travaux sur la qualité et la recherche et développement qu’il convient d’entreprendre n’en sont qu’à leurs prémices.

Cela étant dit, reprenons une métaphore qui parle tant elle est naturelle

Un bébé est sous surveillance. Il mange «quelque chose». Une ou plusieurs personnes on vu parce qu’elles étaient attentives. Le bébé s’exprime, s’il peut, comme il peut, grimace, rejette, crie, pleure, ou rie etc. Les personnes perçoivent et s’expriment, traduisent, vérifie, apportent leurs jugements, améliorent et mettent sous contrôle, en temps réel, pour demain et pour plus tard.

Point n’est nécessaire pour comprendre que le système d’accompagnent là se fait en famille, à la crèche, et ailleurs avec tous ceux qu’ils veulent du bien à l’enfant. Point n’est nécessaire de comprendre la consignation du savoir et l’adaptation permanente qu’il faut faire pour que le bébé puisse grandir et sourire en étant protégé, accompagné.

Il n’est point nécessaire de décrire un processus et son indicateur de régulation: le sourire du bébé.

Mais il n’en n’est pas de même lorsqu’une organisation complexe est en mouvement et où toutes sortes d’enjeux s’y jouent, via des acteurs qui ne peuvent avoir la même empathie et les mêmes motivations que la maman pour son bébé.

Dans le cas de l’accompagnement d’une personne handicapée, tous les acteurs qui jouent un rôle, et assument une partie de la vigilance bienveillante collective, perçoivent la situation dans un contexte, un lieu un moment. Leurs appréciations se font sur une infinité de critères. Ces acteurs là doivent tous contribuer à la création d’une intelligence collective, qui ne peut qu’exister que par la construction et le partage de la perception de la situation.

Chaque acteur doit pouvoir choisir le moment opportun pour le faire, avertir l’un ou l’autre, et communiquer sa perception instantanée ou différée. Il doit pouvoir le faire sur un ou plusieurs critères ou sous une forme de synthèse conventionnée pour consolidation.

Se pose alors la question de l’organisation du groupe d’acteurs, leurs rôles et pouvoirs, puis enfin les outils opérationnels instinctifs qui créeront le système d’information de l’intelligence collective, qui en facilitera les interactions, en veillant à l’optimum informationnel, suffisant, et à bon escient.

C’est à ce prix que l’on pourra juger de la qualité de l’accompagnement du handicap. C’est à ce prix qu’on pourra l’améliorer.

Sûr qu’alors il s’agira d’un accompagnement radicalement différent.

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Vidéo “un accompagnement autrement”.

Vidéo

Un Accompagnement Autrement pour tous les handicaps.
Par Jean-Luc LEMOINE, autiste Asperger, chercheur en Organisation.
Père d’un fils autiste.
10 minutes, pour un réel espoir. Cliquez ici pour lancer la vidéo

Monde du Handicap, intéresse-toi à ceci

Une Réponse Accompagnée Pour Tous : Premiers retours d’expérience.

Dans un document de 126 pages de juillet 2017 (lien ici), la CNSA nous livre les premiers retours d’une (r)évolution systémique, comme le dit Marie-Sophie DESAULLE, qu’il convient cette fois de co-construire non seulement avec les professionnels concernés mais aussi et surtout avec les personnes impliquées, les familles, les aidants. Pour nous, familles du handicap, il est même dit dans ce rapport: “rien pour nous sans nous”, déclaration qu’il conviendra de vérifier dans les faits.

Ce document, de lecture difficile pour ceux qui découvrent le sujet, permet de commencer à comprendre ce qui se passe là. Il illustre à quel point tout y est difficile et compliqué.

A l’image de celui-ci, ma note est difficile à comprendre hors contexte. Je vous invite donc à lire d’abord ma conclusion. Vous pourrez lire ensuite quelques-uns de mes commentaires, page à page.

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Conclusion

Pour les Personnes handicapées et leurs proches, voici donc un immense espoir. La France s’est bien lancée dans une opération d’envergure pour tenter d’améliorer le sort de ceux qui ont besoin de complètes et vraies compensations. Et qu’on ne s’y méprenne pas, il s’agit d’une tentative d’innovation organisationnelle déterminante. Intéressez-vous donc vraiment à ceci.

Depuis la fin de l’année 2015, les choses semblent massivement bouger, et on ne peut que s’en féliciter. Suscité par un énième rapport: le rapport Piveteau en juin 2014, l’élan général est vraiment bien orienté. Mais, comme vous le verrez dans ce document, la difficulté pour tordre le Système en place, voire pour le casser afin de construire un autrement radicalement différent, est prégnante.

Il s’agit d’une révolution systémique en voie d’apprentissage qui se fait dans la difficulté sans que les acteurs n’aient pu encore construire un imaginaire commun. Et il est impossible de bien comprendre tout ce qui s’y vit sans une immersion profonde dans le monde sanitaire, médico-social et social.

On y voit alors l’intensité du travail d’une fourmilière agitée qui ne comprend pas tout mais qui se met en mouvement sous invectives. On y voit aussi de bonnes volontés souvent plus instinctives que lucides. Pourtant même les professionnels s’y perdent, alors que dire des personnes et des familles.

Le document rappelle bien tous les acteurs à la coopération, une exhortation constante depuis des décennies qui verra peut-être le jour ici. Mais il ne précise pas, ou n’ose pas préciser encore aujourd’hui les éléments qui permettront de l’imposer. Si coopération s’apparente à « participation volontaire de bon gré », coordination à « orchestration et régulation », rien n’est dit sur l’indispensable coercition ” intervention forcée si toutefois il le fallait” pour que cela puisse fonctionner correctement.

A l’évidence la conception organisationnelle proposée est bien trop complexe parce qu’elle s’emberlificote dans le magma existant et qu’elle n’ose pas repartir d’une page blanche.

Surtout, encore une fois, rien n’est abordé du point de vue de la Personne et de sa Famille. Ce regard-là, pour chaque cas qui traverse le Système, révèlerait pourtant l’essentiel.

De façon urgente, ce processus manquant là, qui décrirait l’organisation autour de la personne traversant le Système, doit être mis au cœur de la réflexion. Ce qui n’est pas le cas.

Dans ce rapport de professionnels et d’institutionnels, on note l’absence totale de retour du côté des impliqués. A l’évidence les impliqués ne sont pas, ou très mal, informés de ce qui se prépare pour eux.

A condition d’y penser et de le vouloir, les associations doivent donc se mobiliser fortement pour proposer le processus manquant. Elles doivent mobiliser des représentants “militants-inventifs-actifs” au sein des instances, des groupes techniques et de décisions. Elles doivent par exemple se mobiliser pour imposer des accompagnements de pairs aidants et de pairs conciliateurs non forcement dociles ou neutres. Elles doivent également se battre pour que ces pairs soient rémunérés, aspect trop timidement évoqué.

Il est donc plus qu’urgent de revendiquer une place prépondérante des Associations de défense des citoyens handicapés dans la gouvernance et le pilotage de l’expérimentation en cours. Ce point est développé, certes, mais avec « finesses » pour finalement ne pas laisser la place qui revient aux impliqués.

Répétons-le, rien n’est dit quant au “Meta Processus” qui décrirait un Système radicalement différent partant de la Personne handicapée et de sa famille et imposé par eux.

Il est temps que les impliqués puissent dire l’organisation qu’ils souhaitent autour d’eux et pour eux. Sur ce sujet je rappelle les lourds travaux de www.dedici.org.

Mais restons sur une impression positive.

Malgré, une fois encore, l’hégémonie de la mono pensée insuffisamment bouleversée, on ne peut que soutenir toutes les bonnes volontés qui œuvrent à ce chantier de réforme déterminant.

Tous les secteurs sont touchés, avec les MDPH au centre d’un orchestre ou bon nombre de musiciens sont d’ores et déjà invités à changer d’instruments et d’habiletés, et … sans que les partitions ne soient encore écrites. Il faudra du temps pour que tout cela joue une bonne musique et produise du sourire.

Encourageons-les, soutenons-les et participons à notre avenir. C’est à nous qu’il revient de choisir la musique.

Revendiquons que tout ce mouvement se définisse et se régule au seul regard de la Personne et de ses proches. C’est à nous de dire ce que nous voulons. Exigeons une organisation radicalement autrement. Nous savons la décrire. Mais “ils” ne l’entendent pas encore. Et Il faudra ensuite qu'”ils” prêtent l’oreille, qu'”ils” la comprennent et qu'”ils” la respectent.

Il ne s’agit pas d’une “réponse” accompagnée pour tous, laquelle du reste ?, mais bien d’une compensation accompagnée pour tous, c’est-à-dire un accompagnement autrement, radicalement autrement.

Il reste donc bien du chemin encore, mais avec espoir maintenant. C’est à nous de le faire en marchant, ensemble, les impliqués en maître d’ouvrage.

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Quelques notes, après 7 heures de lecture et de synthèse.
Dans ce document de 126 pages, il s’y raconte par exemple ceci….

Le préambule rappelle la structure de l’expérimentation au travers d’une collection de bonnes intentions, qui au bout du compte perdent le lecteur sans jamais oser dire comment le dispositif sera contraint et régulé. Pages 4 à 15.

Le pilotage introduit curieusement le cadre de la gouvernance (on aurait pu penser l’inverse) Des éléments de langage fort confus rendent incompréhensible le propos. Ils éclairent l’extrême difficulté d’organiser ne serait-ce que la gouvernance. Les points de vigilance insistent sur la présence obligatoire des institutions et des opérateurs. Ces points oublient la prépondérance légitime à ce niveau qui devrait être réservée aux Personnes Handicapées (associations). Pages 17 à 22.

La feuille de route, Pages 25 à 41 (remarque les feuilles 25 à 29 sont identiques !), illustre l’ampleur de la complication par une liste de questions. Elle a le mérite d’essayer une planification et un suivi d’avancement. On peut se demander comment les MDPH et tous les partenaires pourraient mettre en place tout ce qui y est dit sans douleurs. Les indicateurs du suivi d’avancement sont trop nombreux et éveillent une interrogation d’utilité.

Le périmètre de montée en charge est décrit en pages 42 à 45. En page 42, il est confirmé qu’au 1er janvier 2018 toutes les personnes qui en ont besoin pourront exiger la mise en place d’un PAG (Plan d’accompagnement Global). Dès lors que communication au grand public sera faite, on peut prédire l’engorgement du dispositif devant un système en début d’évolution radicale. En page 43 et 45 sont justement précisés les cas prioritaires.

Le dispositif du processus d’orientation permanent est décrit en page 48 à 60. L’organisation administrative du PAG est clairement expliquée dans les principes de la loi et rappelé en point de vigilance (page 50). Les modalités pratiques sont en questionnement (page 51 et 54). Il s’agit là d’un passage à communiquer à tous pour en partager la portée.

En page 58 un très important point de vigilance développe ce qui serait indispensable de respecter. Il ne dit pas si la personne ou son représentant légal peuvent choisir librement leurs interlocuteurs (notamment le coordinateur de parcours).

Les acteurs clé du dispositif d’orientation permanent sont abordés en page 61. La confusion entre acteurs et rôles à préciser d’un processus non encore décrit aboutit à des raccourcis expérimentaux qui verront rapidement leurs limites. On en voit déjà les prémices sur les points de vigilance des pages 61 et 63 et les verbatim de la page 62.

Bilan du PAG Page 65 à 67. Les trois cas repris illustrent partiellement ce qui est recherché. Les retours sont faits par des professionnels. Les personnes impliquées ne s’expriment pas. L’observation est bien trop courte sur si peu de cas.

Les Partenariats Page 69 à 76. On y lit une nième exhortation à la coopération sans préciser qui coordonne, qui régule cette coopération et avec quels pouvoirs de coercition s’il le faut. La vision qui part du système est toujours la même avec les mêmes “outils” (conventions, CPOM, revues, offres).
Rien n’est abordé du point de vue de la Personne et de sa Famille.

Le focus sur le système d’information en page 73 qu’il “conviendrait” de mettre en place éclaire la complexité dans laquelle la réflexion s’enlise et ne parvient pas à s’extraire.

Le système d’information associé au processus d’accompagnement de chaque cas est totalement absent ! C’est dire l’immensité du chemin qu’il reste à parcourir pour réussir à adopter un autre regard révélateur et simplificateur.

La page 74 évoque toutes sortes de marges de “souplesses” et de dérogations qui éclairent à quel point l’organisation actuelle est à reformer.

Impliquer les Personnes et leurs proches, page 90. Il s’agit de la partie la plus importante du dispositif au regard des personnes et des familles pour autant qu’elles veuillent et puissent y venir à égalité avec les professionnels et les instances. Les associations représentatives doivent y jouer un rôle déterminant.

CDCA, CDAPH, COMEX, Comite des Usagers, sont évoqués comme instances ou cette représentation doit se faire.

La pair-aidance, page 94 est également évoquée pour permettre à ceux des impliqués qui en savent plus de transmettre à ceux qui en savent moins. Mais il est dit page 95 que les pairs doivent être choisis “neutres” c’est-à-dire “dociles”. Autrement dit, on les choisira et ils seront les biens venus à condition qu’ils entrent bien dans le moule préparé !

La situation de “dépendant non forcement consentant” s’exprime ici en clair page 95.

“Dans la mesure du possible, les pairs participants au projet devront être “neutres” dans leurs rapports aux instances, afin de ne pas brouiller les relations entre ces dernières et l’usager et d’éviter les confits d’intérêts“.

La description, quant à elle, de la page 96 est parfaite et s’apparente à ce qui manque le plus aux familles : une personne “passeuse, faciliteuse, experte, et bien plus encore”, ici non professionnelle et donc chichement ou pas rémunérée … !

La proposition d’une permanence du Défenseur des Droits au sein même des MDPH est parfaite, celle des conciliateurs-pairs également (page 98)

Changement des pratiques, pages 101 à 124. On voit se construire des expérimentations de prestations PCPE, PTA, etc. de nouvelles formes de financements des professionnels SERAPHIN PH, de nouveau métiers, de nouveaux outils. On parle de conduites du changement et d’informations-formations étendues. On parle d’évolution des processus alors que le processus autour de la personne et ses proches n’est pas écrit, n’y abordé (page 115). Les pages 121 et 122 se consacrent à l’explication de ViaTrajectoire, un outil orienté vers un but non discutable, mais qui reste micro-brique réductrice d’angoisse d’un schéma directeur global inexistant pourtant indispensable à ce bouleversement organisationnel.