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Pour l’application de la Loi

Handicap. La Loi de 2005 pour le handicap est non appliquée. Exigeons une protection, une défense et des solutions pour tous.

La Loi de 2005 pour le handicap n’est pas appliquée. Les droits des plus vulnérables sont insuffisamment respectés et défendus. Citoyens handicapés, parmi les plus vulnérables, Citoyens bienveillants de leurs entourages, exigeons :

Une protection, une défense et des solutions pour tous

Demandons l’application de la loi par une organisation radicalement nouvelle de la solidarité, une organisation gouvernée et pilotée par le citoyen impliqué.

Pour ce faire, nous saisissons le Défenseur des Droits (voir projet de saisine 4 pages)

En effet, le Citoyen handicapé, parmi les plus vulnérables, a besoin :

d’être protégé et défendu à vie
qu’on s’occupe de son cas à vie

La protection et la défense de ce Citoyen là n’est pas assurée, elle se révèle régulièrement en défaut. Les pouvoirs et contre-pouvoirs des parents, des familles, des proches, des tuteurs, des curateurs, des personnes de confiance, des professionnels, des juges, des bonnes âmes de tous ordres, etc. tous ces pouvoirs et contre-pouvoirs là, qui introduisent conflits, confusions et incompréhensions, sont finalement la cause de tous les dysfonctionnements, de tous les abus de pouvoirs, de toutes les maltraitances et violences. Ils doivent être reformés au profit d’un rôle supérieur nouveau : Le Défenseur Ultime

La complexité du système de solidarité en France est une réalité impossible à maîtriser et à utiliser pour ce Citoyen là, parmi les plus vulnérables, et son entourage. Les professionnels, sans réelle continuité ni pouvoirs de coopération et de coordination, sans réels pouvoirs de régulation, s’y perdent même. Cette réalité là doit être travaillée et combattue par un second rôle supérieur nouveau : Celui qui s’occupe du Cas.

En complément de la Loi de 2005, nous demandons donc une loi d’application instituant, pour la première fois, de façon inédite, une Organisation autour de la personne handicapée, pensée par elle et pour elle. (voir le projet de texte de loi 26 pages). Cette loi d’application là inventera deux rôles supérieurs et leurs pouvoirs, et la manière dont les acteurs qui joueront ces rôles là seront choisis et contrôlés. Cette loi d’application là redonnera le pouvoir à tous les citoyens handicapés, parmi même les plus vulnérables.

Ainsi peut-être pourront-ils vivre une autre Vie, un avenir plus désirable.

Jean-Luc LEMOINE

Projet soutenu par la Fondation de France

Vœux de tous les temps

Vœux futiles, chaque année reconduits insincères, en voici de permanents et d’un contenu différent, pour que dans la durée, dans le handicap, les choses puissent se faire.

Aux plus vulnérables
Qu’ils puissent dire, par mille façons
L’autodétermination de leur autodétermination

Aux conditions les plus misérables
Qu’à Vie, leur avenir plus désirable cristallise une radicale autre organisation
Celle que personne n’ose et ne veux faire émerger de leurs revendications

Référendum des citoyens fantômes
Apaise l’anxiété des familles mourantes
Imagine et garantit le bonheur de leurs protégés qui les hante

Et pour ceux, pour qui tout va bien
Qu’ils veuillent bien avoir l’Humanité de venir les aider.

Que la Voix des sans voix empêche les puissants et bien-pensants de dormir.
Pour ces derniers-là, sachez que certains vous voient nus et vous entendent,
Qu’ils ne vous reconnaissent pas premiers de cordée ni ce que d’autres vous prétendent

Aux plus vulnérables
Même si, dans la misère, votre entourage fulmine
Je vous l’affirme, vous n’êtes pas sans défenseurs ultimes.

Un père Asperger

Système de Solidarité, institutions et associations croulant sous les moyens, entendez, écoutez et comprenez la Voix des sans voix. Au delà de l’argent, Esprits et Intelligences, revoyez cette Vidéo et écoutez ce qu’en disait de l’Abbé Pierre.

Je m’accuse et j’accuse

Je m’accuse et j’accuse chacun d’entre-nous, d’entre-vous, d’une paresse envers nos plus faibles, nos enfants, nos handicapés, nos personnes âgées.

Vous n’êtes pas d’accord ? Vérifions cela.

Vous êtes sans doute d’accord pour les protéger (bouclier) ; pour les défendre, (épée) ; pour les aider, bienveillants, à tout instant ; pour discerner leurs voix … sans voix, les entendre, les écouter et les comprendre ; pour leur accorder du temps et de l’attention, de l’amitié, de l’Amour pour leur permettre de s’autodéterminer ; pour rechercher sans cesse pour eux des solutions ; pour évaluer leurs sourires ou leurs pleurs ; et d’en payer le prix en obligent la Société à partager une Solidarité.

Pour tout cela vous êtes d’accord, et pourtant je m’accuse et je vous accuse de ne pas avoir fait suffisamment d’effort encore pour savoir comment faire tout cela.

Et pour cela nous ne sommes pas encore d’accord.

Alors imaginons ensemble, pour Eux, qu’elle organisation souhaiterions-nous qu’ils aient autour d’eux. Qui seraient les anges gardiens, les justiciers, les héros, les saints qui feraient cela. Posons-nous la question du « c’est qui qui ». Et si nous ne savons pas répondre tant tout le monde y va de son refrain et de sa vision trop courte, désincarnons les rôles et écrivons un conte, une fable, un idéal. Rêvons pour Eux un instant ensemble. Réfléchissons, imaginons.

N’attendons pas un « Sauveur », une Loi, une Institution, un Expert de ceci ou de cela, un Professionnel, un Sachant, … le Temps. Ne déléguons rien aux élus des « Meilleurs ». Pourquoi trouveraient-ils ce qu’ils ne trouvent pas depuis toujours. Chacun d’entre-nous, d’entre-vous, impliqué plus que concerné, chacun de nous peut et doit réfléchir seul et écrire pour Eux, nos protégés. Ne soyons pas paresseux.

Et ce n’est peut-être pas si difficile si, plutôt que de se plonger et se perdre dans les détails des milles et unes situations toutes singulières et différentes les unes des autres, nous nous accordons sur des principes jamais posés, mais qui nous relient tous et nous accordent tous de façon harmonieuse sur un Bon Sens d’une décence commune.

C’est à Eux de dire par nous ce qu’ils leur faut. Ne laissons pas les autres le dire pour Eux.

Protecteurs et défenseurs des plus vulnérables, voici deux questions :

Qui devrait protéger et défendre le plus faible d’entre nos protégés jusqu’au bout, avec quelle légitimité, quels pouvoirs.

Qui devrait rechercher, négocier et faire en sorte que tous ces trucs et machins, qui sont proposés par les bien-pensants, marchent pour que le plus faible de nos protégés puissent mieux vivre.

Sans directive, de grâce, ne retombez pas trop bas dans la réflexion. Sans incarnations trop directes, ne répondez peut-être pas trop rapidement les parents, les professionnels etc.,

Imaginez, décrivez individuellement comme dans une histoire d’un Autre Monde ces anges gardien là, leurs rôles et pouvoirs, un Autrement. Sûrement vous verrez apparaîtront nos points communs.

Il sera ensuite, sans aucun doute, très difficile de dire des acteurs sur Terre, ici ou là selon les situations, qui joue tel ou tel rôle et comment nous, la “Bienveillance”, nous les contrôleront.

Élaborons cela ensemble, sans « Grands Guides ». La nature chaotique est bien plus performante sans chefs élus.

Regarder la Nature, elle fonctionne bien sans chef, et chacun de ses éléments s’autodétermine dans la compétition pour les plus forts, et dans l’émulation, la solidarité et l’intelligence collective pour les plus faibles… et les plus Humains. Ainsi nos intelligences sauront ce qu’elles font.

Soyons intelligents collectivement. Faisons émerger une constitution à sanctuariser pour nos protégés . Et que ceux des « Meilleurs », empêtrés dans leurs conflits d’intérêts, s’abstiennent d’y participer.

Jean-Luc LEMOINE
www.dedici.org

L’habitat 100% inclusif

L’opportunité d’un accompagnement autrement.

En matière de handicap, l’injonction récente des institutions pour un habitat 100 % inclusif remet en perspective les immenses efforts des familles et de précurseurs depuis des dizaines d’années. La «Journée Régionale du Grand Est», le vendredi 30 novembre 2018 à Mulhouse, organisée par l’équipe du Dr Jean SENGLER du GHR Alister, sous la présidence de l’ARS et de la CNSA, rassemblait des expérimentations, mais aussi les éclairages de philosophes, de sociologues et d’ethnologues. Au delà de ce qui se dit généralement sur le sujet, cette journée a réussi à mettre en lumière une incontournable dimension transverse : l’accompagnement autrement.

Généralement ce qui est rapporté ou analysé de l’habitat inclusif pour le handicap, très médiatique et porteur de projets qui se ressemblent finalement tous, se limite souvent à des descriptions d’articulations d’architectures diverses dans des lieux particuliers assortis de formules de financements immobiliers variés. Ces débats là se complètent immanquablement par d’autres sur les organisations locales partagées reproduisant en quelque sorte, à une échelle plus petite, ce qui existe déjà dans les institutions. Ce sont du reste les mêmes acteurs auxquels il est confié les mêmes missions reproduisant ainsi le fameux « mais ça on le fait déjà ».

L’extra-muros déclaré ainsi risque d’être un intra-muros, une coquille protectrice inclue dans un extra-muros. Pourtant l’inclusion sociétale ne se fait pas si la coquille incluse est elle-même fermée. Reste donc l’éternel problème : comment vivre avec les autres, sujet du reste que nous pourrions traiter à partir des institutions existantes si le « chez soi » était une réalité.

L’analyse systémique réservée aux concepts les plus élevés, était ici étonnamment confirmée avec clarté par les réflexions d’intellectuels de la Vie. Elle révèle quelque chose de bien plus important.

Dans tous cas, dans toutes les situations, dans tous les lieux, partout ou se trouve la personne handicapée et son autodétermination, l’impératif est bien l’accompagnement humain autrement, dirons-nous profondément et totalement différent.

L’inclusion sociétale ne se fait pas sous l’organisation imposée d’intrus. Elle se fait grâce à l’apport d’invités dans l’intimité et la vie privée de personne handicapée. Reste pour les acteurs à connaître les rôles qu’ils joueront dans un processus qu’ils ignorent.

Tous les efforts d’innovation sont donc à concentrer sur ce point là.

Le « chez soi » qui doit impérativement exister pour que chaque être humain puisse se projeter, qu’il prenne la forme d’une chambre dans un foyer, d’un appartement dans une résidence, voire d’une cabane où on veut, pourvu que ce soit décent, tout cela ne peut convenir qu’avec un accompagnement innovant.

Voici l’interprétation de ce qu’ils ont dit dans cette journée :

Stéphane CORBIN, Directeur de la compensation à la CNSA
« Au delà des murs, parmi les éléments “principiels” (de principes), l’accompagnement autrement de la personne est majeur »

Bertrand QUENTIN, Philosophe Université Paris Est :
« On est chez soi partout, tant que nous sommes dans notre tête avec les autres »
« L’accessibilité relationnelle est sans doute plus importante que toute autre accessibilité »
« Attention à la confusion des rôles », nous rajoutons… semble-t-il par des acteurs ne comprenant pas les rôles d’un processus qu’ils ignorent encore.

Jean-Luc CHARLOT, Sociologue :
« Habiter ce monde ce n’est pas se loger »
« Attention à la conformité normative … aux solutions qui font bien, réductrices d’angoisses »

Eve GARDIEN, Ethnologue Université de Rennes
« L’expérience suédoise JAG, vieille de 20 ans déjà, interpelle »

Sur ces interventions, j’ai osé poser la question suivante :

Où sont donc les réflexions sur ces principes d’accompagnement autrement ?

Qui défend la personne et son autodétermination, avec quels pouvoirs (gouvernance) ?
Qui s’occupe de son cas, de sa situation et avec quels pouvoirs (pilotage) ?
Qui intervient ou aide et avec quels pouvoirs (interventions, rapport d’utilité) ?
Comment cela fonctionne-t-il, comme cela se régule-t-il ?

Aucun rapport n’a encore abordé ce sujet. Ne pensez-vous pas qu’il faille maintenant définir ce méta-processus* là ?

Stéphane CORBIN, directeur de la compensation à la CNSA et Christophe LANNELONGUE, directeur général ARS Grand Est ont admis que cette question là pourrait être la synthèse et la conclusion de la journée.

Jean-Luc LEMOINE
Administrateur de 5 associations parentales
Autiste asperger.
Militant impliqué, père de Nicolas un adulte autiste.
Président de DEDICI www.dedici.org

* Un process industriel, une procédure, un mode opératoire, ça s’applique. Un processus, et surtout un méta-processus « principiel » ça s’adapte à tous les cas, toutes les situations, toutes les singularités.

C’est moi qui décide pour moi.

Comment je décide ce qui est possible et bon pour moi ? Où sont mes choix, qui peut me guider dans ce qu’il faut et ce qu’il ne faut pas ? Tout au long de notre vie, dès que nous le pouvons, nous essayons de nous déterminer par nous-même en fonction de ce qui se présente à nous et de ce que l’on imagine pour nous. Nous nous autodéterminons. Mais l’autodétermination, est-ce bien possible tout le temps pour tout le monde ?

Par exemple, pour une personne handicapée, singulière, fragile, dépendante, c’est très compliqué (pour certaines d’entre-elles c’est bien pire encore). Comment cela est-il possible alors pour elle dans tous les moments de sa journée, tout au long de sa vie ?

Si elle est autrement capable, quelles sont alors les conditions pour qu’elle puisse être en mesure de le faire par elle-même, avec un accompagnement sans autres considérations que son bien-être et son intérêt, dans les limites de ce qui est permis et possible de faire ?

Comment être à son écoute, comment lui accorder du temps et de l’attention, comment respecter sa parole et interpréter sa situation pour faire au mieux sans perturber ? Pour cela, à l’évidence, il faut un accompagnement collectif particulier, spécialement organisé et gouverné pour que cela puisse se faire de façon cohérente et adaptée.

Il faut donc accompagner autrement. Mais « autrement » comment ? Comment allons-nous convenir de le faire collectivement, avec l’accord de la personne, et préciser qui est qui, qui joue quel rôle, quels pouvoirs les acteurs ont-ils et comment ils sont amenés à bien jouer cet enjeux là ?

Entre familles, amis, aidants, professionnels, personnes de confiance, tuteurs, institutions, partout où la personne se trouve, tout le temps, c’est le défi que nous nous fixons et que s’est fixée notre laboratoire de recherche pour un accompagnement radicalement autrement.

Jean-Luc LEMOINE

Autodétermination et handicap

Décider soi-même, disposer de soi-même, est un besoin et un droit pour toute Personne. Ce besoin, ce droit, c’est l’autodétermination, une capacité qui a directement effet sur la Qualité de Vie des Gens. L’autodétermination doit être garantie pour tous. Mais comment cette capacité là pourrait-elle être accessible pour quelqu’un en situation de grande difficulté de s’exprimer librement comme l’est une personne vulnérable, sous influence, âgée ou handicapée.

Et pire encore, comment ne rien faire lorsque cet impératif qui conditionne sa motivation, lorsque les opportunités d’exercer son autonomie sont excessivement restreintes et que l’on constate que sa santé mentale va s’en trouver très fortement affectée.

Qui va donc aider, assister, imposer, organiser ? Qui va donc piloter et contrôler l’effectivité de cette autodétermination vitale là dans les limites du possible et des permissivités ? Qui sera habilité, autorisé à jouer ce rôle là ? Qui aura donc le pouvoir ultime de la défendre dans son humanité ?

Puis, de façon pratique, et sous ce pilotage, ont pourra évoquer les habilités, les techniques de tous les acteurs qui interviendront auprès d’elle et qui devront les déployer pour la respecter. On pourra donner une liste non finie de conseils avec différentes intensités selon les sujets. Les rapports et recommandations de bonnes pratiques sont remplis de bonnes intentions :

Offrir l’empathie en adoptant le cadre de référence de la personne, son vocabulaire, percevoir et vivre son biotope pour découvrir et comprendre les interactions qu’il établit avec elle.
Parler avec un ton respectueux, agir pour qu’elle écoute et perçoive,
Percevoir, écouter pour qu’elle s’exprime et parle.
Remettre en perspective permanente et critique ce qui est offert et la façon dont cela est offert
Soutenir et ajuster l’autodétermination sans excès de permissivité et en réajuster le cadre de façon pilotée.
Établir des règles et limites pilotées pour offrir la rétroaction négative nécessaire à la socialisation
Offrir des choix d’essais pour adapter le comportement sur des objectifs atteignables.
Observer les Influences des interactions sociales et les transformer en outils de correction et de renforcement
Développer la connaissance de soi de la personne, la connaissance de ses droits
Partager avec elle et tous les intervenants l’évaluation de sa progression, dans le secret partagé
etc.

Mais pour que l’autodétermination devienne un paradigme d’intervention dominant, des changements radicaux doivent s’opérer au niveau des attitudes, des valeurs et des perceptions. Ces changement radicaux passeront par des impératifs d’organisation et de pilotage.

Ces impératifs d’organisation et de pilotage seront d’autant plus prégnants lorsque la Personne sera amenée, par son projet de vie et ses parcours de vie dûment aidés et partagés, à vivre dans des environnements variables de l’émulation et de la compétition d’une vie inclusive en société.

Cette organisation pilotée là ne pourra se faire que par l’acceptation d’une centralité de la Personne, défendue inconditionnellement par un rôle de défenseur ultime, inexistant à l’esprit du moment.

En conclusion, l’autodétermination de la Personne handicapée est assurément le fil conducteur d’un processus d’accompagnement renversant, à ce jour dans le flou, à peine abordé et jamais encore précisé en totalité.

DEDICI publie dans sa recherche comment tout cela pourrait se faire.

Autre article sur le même sujet.

A hurler en silence.

Du temps et de l’attention à l’autre, ça la majorité des gens ne l’a pas.
Voici ce qu’écrit un autiste asperger à ce sujet.

Quoi de plus violent que d’être persuadé avoir la solution d’un problème qui touche tout le monde un jour ou l’autre, qui touche toutes les personnes vulnérables ou handicapées et leurs entourages, et que si peu de gens soient désireux d’entendre, d’écouter et d’essayer de comprendre ce qui est dit là, pour essayer au moins d’éprouver cette solution là.

Comme d’habitude, les “autres” pensent que personne n’est capable de cela, que c’est impossible. Il semble que lui ait peut-être trouvé quelque chose. A vous d’imaginer.

Lettre au défenseur des droits.

Une personne handicapée a besoin d’être défendue et protégée tout au long de sa vie, tout le monde est accord avec ça. Et tout le monde dit le faire, mais la personne handicapée, elle, qu’est-ce qu’elle en dit ? Peut être ceci :

«J’aurai tant à dire mais on ne m’entend pas, on ne m’écoute pas, on me comprend pas. Je voudrais des choses, parfois je m’énerve, on m’embête, on me met de coté, parfois on m’agresse, je crie ou n’ose pas dire. Je suis obligé, on me propose des choses, mais des fois je ne veux pas, ce qui m’est proposé. Parfois on ne me propose rien. Je voudrais des choses mais à qui je dois le dire, et quand on me répond on me dit que ce n’est pas possible. Mes droits comme les autres, c’est quoi et qui peut m’en parler qui peut les faire appliquer. J’ai la chance d’avoir des parents, des amis des proches bienveillants, ou je n’ai plus cette chance là. Mon tuteur légal, je ne le vois pas, il ne intéresse à moi que pour me parler de mes petits sous. Une personne qui aurait ma confiance, une personne de ventre, de cœur et d’esprit, pour les autres c’est une personne de rien qu’on écoute à peine, ou qu’on écoute même pas devant les pouvoirs du système. Le juge c’est quand tout va mal. Je ne veux pas avoir mal. Les lois sont bien faites, mais elles ne sont pas appliquées. L’administration est trop compliquée, et puis c’est à prendre ou a laisser. Les institutions, c’est tout pareil. Je suis dépendant de tout cela, et pas souvent consentant, mais je ne peux pas me défendre. Je dois survivre et vivre avec, en supportant finalement tout, y compris la bienveillance affichée qui n’est là que pour arranger des affaires, mais pas les miennes. Et c’est bien si je peux m’exprimer, mais presque toujours, pour une raison ou une autre, je ne peux pas m’exprimer. Alors qui garantira mon autodétermination, qui va m’aider à défendre mes droits puisque tout ce qui existe déjà ne marche pas».

Défenseur des droits, parents, amis, c’est donc bien le moment d’imaginer quelque chose de radicalement différent, quelque chose qui s’appuiera sur ce qui existe déjà, mais qui le fera fonctionner.

C’est donc le moment de revisiter ce que devrait être une personne de confiance et ses pouvoirs, ce que devrait être un tuteur, non pas d’argent ou de loi, mais un vrai tuteur de Vie, ce que devrait être un vrai ange gardien et ses pouvoirs. Inventons « le défenseur ultime ».

La suite… plaidoyer pour un défenseur ultime.

Handicap et volontés politiques

A tous ceux qui se disent “décideurs” ou qu’on présente comme tels, qu’allez-vous faire de l’infinité des témoignages qui vous parviennent tous les jours si vous n’en n’extrayiez pas et n’en traitez jamais les invariants qui les causent ? Vous donc “décideurs”, vous êtes coupables de ne rien décider en lucidité et responsables des situations. Réagissez.

Parmi ces invariants en voici deux d’essentiels. La Personne handicapée doit être défendue et protégée à vie par un “ange gardien”, son “défenseur ultime”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs de ventre, de cœur et d’esprit. La Personne handicapée et son entourage doivent être aidés à vie par un second “ange gardien”, “celui qui s’occupe du cas”, un rôle joué tout au long de la vie par des acteurs professionnels reconnus, respectés dans leur rôle et qui auront le pouvoir de se battre avec et contre le Système.

Mais pour cela il faut oser remettre à plat toute l’ organisation du moment autour de la Personne handicapée, toutes ses règles et prérogatives, et revisiter tous les pouvoirs. Il faut réécrire de zéro l’Organisation qui permettra tout cela. En aurez-vous le courage et les capacités ?

Qui dit cela ? Moi, autiste Asperger, père d’un enfant autiste, depuis 30 ans militant en lutte contre la violence du Système que vous faites tourner, et dont vous avez la responsabilité.

Décideurs, accordons-nous du temps et de l’attention pour entendre, prêter l’oreille et comprendre ce qui est dit là. Travaillons ensemble.

Jean-Luc LEMOINE
Président de Dediĉi
Contact

Le projet DEDICI et la Fondation de France

DEDICI est un projet qui va radicalement changer la Vie et les Espoirs des Personnes en situation de handicap, et de ceux qui les protègent. C’est un soutien et une organisation aidante dans leur vie de tous les jours.

A la Fondation de France, ce projet prend la forme d’un outil de partage de secrets et d’intelligences collectives, autour de la Personne vulnérable, avec comme objectif de servir la compréhension et la concrétisation d’une organisation adaptable à toutes les situations, la création d’un imaginaire commun et son adhésion, la capacité de communier sur l’intimité de la Personne et sur la cohérence de son accompagnement.

Cela sera utile pour rendre possible la mutualisation de bienveillances et l’harmonie des énergies au bénéfice des Personnes handicapées tout en générant un apaisement, une sérénité et une tangible réalité d’amélioration pour tous.

Ce sera comme une grande communauté de tous horizons constituée de Gens qui se comprennent, se respectent dans des rôles respectifs identifiés, coopèrent et se régulent au profit de la Personne handicapée et de son entourage, pour contribuer à faire avancer le Monde vers un accompagnement radicalement nouveau pour toute situation de handicap.

Bref, DEDICI est un projet innovant destiné à apporter la quiétude et le plaisir aux Personnes handicapées et à tous ceux qui les protègent, les défendent ou qui interviennent dans leur accompagnement.

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